Workshop Counseling bij prenatale testen. Sindy Helsen Stafmedewerker Fara 3 mei 2018

Transcriptie

1 Workshop Counseling bij prenatale testen. Sindy Helsen Stafmedewerker Fara 3 mei 2018

2 Verwelkoming & Kennismaking

3 Fara een vzw die luistert, informeert en begeleidt bij zwangerschapskeuzes

4 Wie? Wat? Hulpvragers Vrouwen (meisjes), koppels en gezinnen: door ZS - moeilijke beslissing! Ondersteunen bij het nemen van een beslissing (besluitvormingsproces) én bij het verwerken van een keuze (verwerkingsproces) Ook hun relationele omgeving Hulpverleners Maatschappelijke opiniëring/sensibilisering 4

5 Thema s ongeplande (tiener) zwangerschap prenatale testen/prenatale diagnose kwetsbaar (jong) ouderschap verwerking na abortus (psychosociale en/of medische redenen) kinderwens 5

6 Op welke manier?

7 1. Inleiding in de thematiek & maatschappelijke context

8 Jaren 80 Jaren Lot Verantwoordelijkheid

9 Medische (r)evolutie! meer en meer aandoeningen kunnen nu steeds vroeger in de zwangerschap worden opgespoord (en dus voorkomen worden) 1990: eerste associatie tussen echografische metingen van de nekplooi bij baby s en syndroom van Down 2013: NIPT 2017: terugbetaling NIPT Prenatale testen = evidentie

10 De Standaard, 2 januari 2018

11 Debat rond prenatale screening en diagnostiek gaat niet: over de prenatale testen op zich wel: Randvoorwaarden over grote(re) toegankelijkheid tot zwangerschapsafbrekingen om medische redenen Introductie van prenatale testen = verschuiving in het doel van screening.

12 Screening = onderzoeken van een in principe gezonde populatie om asymptomatisch gevallen van een ziekte op te sporen in de hoop deze in een vroeg stadium te kunnen behandelen In de literatuur onderscheidt men 3 doelstellingen voor prenatale diagnostiek: Ouders voorbereiden op komst van een kind met een handicap Behandeling in utero Zwangerschapsafbreking

13 Uit internationale registratiegegevens blijkt dat 95-99% van alle ouders die slecht nieuws krijgen, kiezen om de zwangerschap af te breken (Cijfers van de VVGO, Nederland)

14 GROTE UITDAGINGEN! Grote verantwoordelijkheden! voor toekomstige ouders & voor hulpverleners

15 Verantwoordelijkheid van de counselor = groot De Vlaamse gynaecologen spreken over een spectaculaire toename van klachten van ouders wiens baby met een afwijking is geboren. Het Laatste Nieuws. (15/01/2011)

16 Wrongful Birth

17 Verantwoordelijkheid van de cliënten nog groter? Wij bepaalden het begin van het einde : Over het moment heb ik me vreselijk schuldig gevoeld. Ik koos er namelijk zelf voor om de eerste stap te zetten om haar leven te beëindigen Hij vertelde ons dat veel ouders kiezen voor een ZA, maar deed verder geen uitspraak over wat we moesten doen. Dat vond ik lastig: ik wilde dat hij een keuze maakte voor ons. Hoe konden wij die onmogelijke keuze maken? De gynaecoloog zei: Ga naar huis en denk er over na Mijn man zei: Het is jouw keuze.. Jij bent de zwangere, jij hebt 'het' in je buik Mijn moeder gaf aan dat ze erg meeleefde en me in raad en daad zou bijstaan. Ze wilde zo graag de beslissing van me overnemen, maar zei dat mag ik niet doen, want jij moet er mee verder kunnen. Ik vraag me af of Isaak ons later zal verwijten dat wij het lef hebben gehad om hem dit aan te doen? Inleiding in de thematiek & maatschappelijke context

18 Dus: prenatale testen zijn niet zo onschuldig als ze lijken zuigende kracht van prenatale (screenings-) testen 2004) (Geelen, - positieve aanname: men wil gerustgesteld worden - men is niet voorbereid op slecht nieuws - er volgen soms ongewild nog andere keuzes vb zwangerschapsafbreking De getrapte val

19 Keuzevrijheid of keuzeplicht? Keuzes geven vrijheid, maar ook verantwoordelijkheid en misschien zelfs plicht? We kunnen niet meer kiezen om niet te kiezen. (omdat het aanbod bestaat, moet iedere zwangere er over nadenken.) Verantwoordingsplicht? - Wist je het niet op voorhand? - Ik moet wel meebetalen voor jou kind met een beperking! - Waarom ben je verdrietig, je koos toch zelf?

20 2. Het beslissingsproces bij prenatale testen

21 3 belangrijke beslissingen 1. Prenatale Screening of niet? 2. Prenatale Diagnostiek of niet? (bij een verhoogd risico) 3. Voortzetten van de ZS of niet? (bij een prenatale diagnose)

22 2.1. Prenatale Screening?

23 Waarover gaat het? 1. Screening voor chromosomale afwijkingen (Syndroom van Down) Vóór 2013 Eerste trimesterscreening (ETS): nekplooimeting + bloedwaarden + leeftijd van de vrouw worden gecombineerd om het risico op chromosomale afwijkingen te berekenen 2013 NIPT: wordt 'ad random' geïmplementeerd Vanaf terugbetaling van de NIPT in 2017: Echo + NIPT (niet invasieve prenatale test) 2. Andere screeningstesten Vb. structurele echo, toxoplasmose, CMV,

24 Keuze: prenatale screening (PNS) of niet? 1. Standaard aangeboden aan alle zwangere vrouwen 2. Aanbod wordt meestal aanvaard zonder écht beslissingsproces 3. om gerust gesteld te worden om zeker te zijn dat alles in orde is ALSOF PNS = testen dat kindje gezond is

25 Maar 1. Testresultaten bieden die zekerheid niet (geen diagnose, wel kansbepaling kansen/risico s) 2. Testen geven stress en vaak meer onzekerheid (Inherent aan techniek: vals positieve/negatieve resultaten) 3. Verhoogd risico = indicatie voor diagnostische test NIET zo onschuldig als ze lijken!

26 Aandachtspunten 1. Hebben de ouders voldoende informatie over - Betrouwbaarheid van de test? - Finaliteit van de test? NIPT: Niet-invasieve Prenatale Test = bloedname bij de moeder vrij circulerend DNA - cell free foetaal DNA (cffdna) - fractie tot 20% - uit de placenta Op zoek naar trisomie 21, 13, 18 Positieve predictieve waarde: 0,60: niet altijd juist Negatieve predictieve waarde: 0,99: meestal juist (bron:

27 Verschillende methodes Betrouwbaarheid is afhankelijk van de methode: Gaat men specifiek op zoek naar de trisomieën? Gaat men het genoom-breed onderzoeken? Manueel geautomatiseerd? afhankelijk van maternele of gestionale condities: BMI moeder Zsduur Grootte van de placenta Grootte van de foetale fractie Twin (vanishing twin) Grootte van de placenta (bron:

28 2. Weten de ouders dat het resultaat een kansberekening zal zijn en dus nog geen zekerheid kan geven? NIPT is een screeningstest! Diagnostische test nodig voor zekerheid en diagnose

29 2.2. Prenatale diagnostiek?

30 (* = invasief) Waarover gaat het? 1. echografie 2. vlokkentest (vanaf 11w)* 3. vruchtwaterpunctie (vanaf 15w)* 4. navelstrengpunctie (vanaf 20w)* (5. MRI)

31 Prenatale diagnostiek (PND) of niet? Vanuit 1. verhoogd risico na screening (echo of NIPT) 2. belaste voorgeschiedenis 3. gekende genetische (familiale) belasting 4. op vraag (soms owv leeftijd)

32 Afweging van risico s Wat is een groot/klein risico? Wat is een voor mij/ons aanvaardbaar risico? Risico op een kindje met een afwijking vs Risico op een miskraam door de diagnostische test

33 Aandachtspunten 1. Hebben de ouders voldoende informatie over - Procedure - Voor- en nadelen - Miskraamrisico 2. Verhelder en weeg samen af - Wat is hun motivatie? - Willen ze zekerheid? - Willen ze zich kunnen voorbereiden op kindje met handicap? - Willen ze evtl keuze kunnen maken voor een zwangerschapsafbreking?

34 2.3. Voorzetten van de zwangerschap of afbreken?

35 INLEEFOEFENING Denk eens terug aan 22 maart. Weten jullie nog: - wat je aan het doen was toen je het nieuws hoorde? - waar je toen was?

36 Prenatale diagnose

37 INLEEFOEFENING Neem vier blaadjes Schrijf op ieder blaadje iets wat écht belangrijk is in je leven.

38 Aandachtspunten Maak tijd en ruimte voor de emotionele impact van een diagnose! Weg wijzen naar bijkomende info Diagnose is beschrijving van een afwijking geen uitspraak van hoe hun kindje precies beperkt zal zijn

39 Invloeden op de perceptie Eigen ervaringen Persoonlijke waarden en normen Religieuze overtuigingen Maatschappelijke beeldvorming rond handicap Bv. Onverantwoord om deze kans op voorkomen niet te grijpen/krijgen? Manier van beslissen bij andere keuzes

40 Ruimte voor het onverwachte

41 Afweging Beslissingsproces is hetzelfde, ongeacht de keuze Soms de motivatie ook, voor <-> keuze Belang van counseling in het beslissingsproces!!!

42 Hoe moeten we ouders begeleiden in al deze keuzes? Belang van counseling!!!

43 3. Wat is Counseling? UITWISSELING Waar denken jullie aan als we het hebben over counseling?

44 Wat is counseling? meestal bij psychisch gezonde mensen in een moeilijke levenssituatie richt zich op het verhelderen van die concrete moeilijkheid/levenssituatie 44

45 Moeilijke levenssituatie 45

46

47 is vaak een keuze dilemma 47

48 Vaardigheden (Wat?) exploreren ruimte scheppen informeren & bevragen herhalen rust en structuur brengen Meevoelen met de zwaarte van de beslissing, maar deze niet overnemen

49 Attitude (Hoe?) Open zonder vooroordelen Uitnodigend (onder-) steunend Onvoorwaardelijk Betrokken ch?v=1evwgu369jw

50 Getuigenissen Onze vroedvrouw was fantastisch. Ze bleef maar zeggen hoe erg ze het vond dat ze ons zo n slecht nieuws moest geven. Zezei dat we direct met de arts konden spreken, maar dat het wachten verschrikkelijk moest aanvoelen. Haar medeleven betekende heel voor ons op dat moment. ARC Hulplijn

51 elk onderliggend niveau zit in het bovenliggend niveau besloten Psychotherapie Counseling Presentie

52 Doel van de counseling = verhelderen van de moeilijke levenssituatie/dilemma = faciliteren van het beslissingsproces

53 Concreet: 3 stappen-plan: 1. bepaal goed het probleem 2. exploreer alle opties/keuzemogelijkheden 3. weeg alle waarden af

54 3-Stappenplan bij beslissingen: 3 beelden

55 Hulpmiddelen verheldering van waarden Vraag om expliciet stil te staan bij de waarde en betekenissen die ouders geven aan deze opties Wat betekent het voor jou/jullie als. Maak de gevolgen van elke optie visueel zichtbaar: zet ze op een schaal in een beeld zodat ze kunnen tgo elkaar afgewogen worden Vb: techniek van de twee kolommen

56 Hulpmiddelen verheldering van waarden Vraag om expliciet stil te staan bij de waarde en betekenissen die ouders geven aan deze opties Wat betekent het voor jou/jullie als. Maak de gevolgen van elke optie visueel zichtbaar: zet ze op een schaal in een beeld zodat ze kunnen tgo elkaar afgewogen worden Vb: techniek van de twee kolommen

57 Hulpmiddelen verheldering van waarden Laat ouders aantonen welke gevolgen voor hen het meest belangrijk zijn Laat ouders uitspreken wat zij als een voordeel of als een risico beschouwen (waar zijn ze bang voor?) Laat ouders aangeven welke gevolgen het meest invloed zullen hebben op hun beslissing (rangorde)

58 Extra moeilijkheid: Wat is een goede keuze? Wat is een goede beslissing?

59 Wat is een goede beslissing? = moment proces ~ waarden van de ouders worden afgewogen Doel of counseling = informed consent/choice

60 Is gebaseerd op relevante informatie wordt uitgevoerd in gedrag is consistent met de waarden van de beslisser Fig 1:Informed consent Marteau et al. (2001)

61 4. Zelf aan de slag

62 Reflectie-oefening: Counseling bij PNS bij NIPT Wat zijn belangrijke aandachtspunten?

63 Concrete 'tips en tricks' Kunnen jullie mij allereerst iets vertellen over wat er tot nu toe gebeurd is, hoe jullie de situatie begrijpen en de keuze waarvoor jullie staan? Hoe voelen jullie je erbij? Heeft iemand de keuze(s) met jullie al besproken?

64 Concrete 'tips en tricks' Ik weet dat dit een moeilijke keuze zijn en we kunnen praten over de gevolgen van die verschillende keuzes, of van de keuze die jullie als de juiste zien. Hebben jullie behoefte aan meer informatie om tot een beslissing te komen? Welke bijkomende informatie zou eventueel kunnen helpen bij het nemen van een beslissing?

65 Concrete 'tips en tricks' Misschien kan het jullie helpen, om elk voor zich, eens de redenen voor en tegen elke keuze te noteren. Ik hoef je vandaag niet reeds alle informatie te geven als het teveel wordt we kunnen een later moment opnieuw afspreken

66 Concrete 'tips en tricks' Jullie hoeven vandaag niet onmiddellijk te beslissen. Je kan altijd persoon X terug contacteren voor een tweede gesprek. Kunnen we een tijdsperspectief bedenken / bepalen waarin jullie de beslissing kunnen nemen?

67 5. Take-home message

68 Counseling is V

69 Balanceren Keuzevrijheid Verantwoordelijkheid 69

70 Model van counseling: grote shift Paternalisme Non-directieve counseling

71 Dialogale counseling gedeelde verantwoordelijkheid autonomie in verbondenheid (Ethische advies 13, Zorgnet Vlaanderen, 2008) shared decision making

72 Counseling = continue relatie - AFSTEMMING je wordt zelf als hulpverlener ook uitgedaagd in: - je persoonlijk waardekader - eigen overtuiging wb het juiste heb oog voor spontane reacties & bias

73 Houding

74 Counseling V

75 Misschien wel

76 Gelukkig oefening baart kunst!

77 En anders is er nog

78 Vragen?

79 Bronnen H. Van Den Bogerd, K.Ruytjens, S. Helsen (2011), globale analyse focusgroep onderzoek, PWO Vroedkunde Limburg De rol van vroedvrouwen bij prenatale screening en diagnostiek. Feltham, C. (2000). An introduction to counseling and psychotherapy. In S. Palmer (Ed.), Introduction to Counseling and Psychotherapy. The Essential Guide (pp. 3-18). London: Sage. A. Baart & M. Grypdonck (2008), verpleegkunde en presentie, een zoektocht in dialoog naar de betekenis van presentie voor de verpleegkundige zorg, Den Haag:Lemma. Helsen, S. (2013) Waar professionaliteit en menselijkheid elkaar raken. Counseling bij prenatale tests, in E. Van Stichel, e.a. (2013) Mag ik u proficiat wensen? Over hulpverlening bij zwangerschapskeuzes. Leuven: LannooCampus. Helsen, S. & Van Stichel, E. (2011), Counseling bij prenatale testen: Ouders helpen beslissen. Brochure. Leuven: crz. M. Leijssen (2001). Counseling en psychotherapie: verwant maar duidelijk onderscheiden. Tijdschrift Klinische Psychologie, 31 (4), Silverman, J., et al. (2006), Vaardig communiceren in de gezondheidszorg, een evidence based benadering, Den Haag: Lemma.

80