Rayon De Bilt / Bilthoven Rayon Veenendaal Rayon Eemland Rayon Woerden Rayon Nieuwegein Rayon Zeist Rayon Stichtse Vecht Stad Utrecht 14 de Jaargang nummer 3
Colofon Uitgave MSVN Regio Utrecht verschijnt 3x per jaar. In het voorjaar, zomer en winter. Oplage: 800 ex. Regionale werkgroep Utrecht MSVN: Regionaal coördinator Jan Spenkelink: 0346-353 487 Postweg 56 3769 BX Soesterberg ja.spenkelink@telfort.nl Financieel coördinator Dick Schut: 0343-538 792 Nieuwendaal 31 3985 AB Werkhoven denj.schut@casema.nl Secretaris / Ledenadministratie Ellen Reijnen: 033-246 04 16 Brahmslaan 47 3862 TA Nijkerk hans-ellen@online.nl Redactie: Wim Fokker: 0348-473 781 Irenestraat 7 3417 BJ Montfoort wabfokker@hetnet.nl Wil Berendes- Mulders: 030-606 76 70 Herenweg 3 E 3991 DR Houten wilberendes@casema.nl Marcel Nijland: 033-456 64 06 Patriciërslaan 43 3824 CB Amersfoort mabnijland@hotmail.com Redactieadres: Irenestraat 7 3417 BJ Montfoort Kopij voorjaarsnummer inleveren tot 1 april 2013 * Tessa Hilwig 033-494 19 62 Nieuwe leden * Tessa benadert nieuwe leden, nadat die zich aangemeld hebben. 1
INHOUDSOPGAVE 14 de JAARGANG NUMMER 3 Pag. Mededeling van de redactie 2 Van het regionale bestuur 3 Rayon activiteiten 4 Informatie met o.a.: - Fokuswoningen 11 - Vakanties met zorg 12 - Man, Vrouw 13 Mededelingen 14 Puzzel 15 - Belangen/hulp organisaties 16 VAN DE REDACTIE Voor het bezoeken van contactavonden kunt u ook altijd bij een van de andere rayons terecht. Data voor contactavonden kunt u ook vinden op www.msvn.nl/utrecht Wij wensen u fijne feestdagen, De redactie VAN HET REGIONALE BESTUUR Lot. genoten.. contact Gelukkig worden we allemaal ouder, ieder jaar weer een jaartje er bij. Vaak vieren we die mijlpalen van ons leven. Op die momenten hebben we contact met mensen die ons dierbaar zijn en waar we een band mee hebben. Op zulke momenten wisselen we ook onderling ervaringen uit. Van ervaringen worden mensen rijker en vooral wijzer.want met die wijsheid kunnen we weer verder. We passen ons zelf er mee aan of doen er ons voordeel mee of geven die kennis weer door aan anderen die de doorgeefketting kunnen verlengen. Behalve de verhalen van 2
horen zeggen die niet altijd op waarheid berusten, komen we in dit circuit veel waardevolle kennis tegen. Onze ervaring is dat dit goed is voor een ieder. Zelfs als je deze ervaring nog niet hebt opgedaan. Deze mond op mond reclame en kennis is erg belangrijk. Een goed startpunt voor deze circuits kan in mijn optiek liggen bij de MS verpleegkundige. Na de neuroloog de allerbelangrijkste schakel voor ons. Daar wordt het fundament opnieuw gelegd hoe wij ons leven weer op orde kunnen zetten. Zij helpt ons weer de spanten van het bouwwerk in elkaar te zetten. Het bouwwerk dat ACCEPTATIE heet. Dat is de spil waar het om draait in onze toekomst. Dat zij binnenkort de waardering krijgt die zij verdient. Allen lof!!!! Zij verdienen allemaal een voetstuk en een podium waar zij nog meer het belang van hun aandeel mogen promoten. Terecht dat zij als een belangrijk onderdeel genoemd worden in de lijst van de kwaliteitscriteria die de MSVN heeft opgesteld. In mijn ogen een zeer waardevolle mijlpaal voor de lange termijnvisie voor een ieder die er mee te maken heeft. Immers het korte termijn denken geeft geen soelaas voor niemand!!! Met het opbouwen van onze ketting kunnen we vorm geven aan onze toekomst voor de lange termijn. De schakels die we daarvoor nodig hebben kunnen we vorm geven door kennis overdracht van en met anderen. Vaak zijn dat lotgenoten. Mensen die we mogelijk tegenkomen op waardevolle bijeenkomsten. Steeds vaker krijg ik vragen over zulke mogelijkheden. De vorm van de behoefte is aan het veranderen omdat ook de vraag naar informatie verandert met de leeftijdsgroep waar die uit komt. Wij proberen als Werkgroep Utrecht antwoord te geven aan die veranderende vraag. Behalve dat we de ondersteuning van de MS verpleegkundige als startpunt kunnen we niet zonder uw inbreng over wat u beweegt en vooral niet beweegt. Een uitdaging voor u om me dat te vertellen???? Ik neem de uitdaging aan er naar te luisteren. Groet, Jan Spenkelink 3
RAYONACTIVITEITEN De Bilt / Bilthoven: (De Bilt, Bilthoven, Groenekan, Hollandse Rading, Lage Vuursche, Maartensdijk, Westbroek) Coördinator: Albert Naber Dirkje van Barneveldweg 24, 3711 CC Austerlitz 0343 491 325 apnaber@ziggo.nl Alle bijeenkomsten vinden maandelijks plaats en wel op een vrijdag van 10.00 tot 12.00 uur in buurthuis t Hoekie, Prof. Dr. T.M.C. Asserweg 2, 3731 KX De Bilt. Na de zomerstop zijn we in september weer begonnen met het traditionele pannenkoeken eten in Rijnauwen. Helaas was het dit jaar te koud om buiten te zitten, maar ook binnen was het weer een gezellige happening. Voor de bijeenkomst op 5 oktober was er niet een specifiek onderwerp gepland, maar Gertie Geertsema zou even komen om te bekijken wat zij de maand erop zou meebrengen voor haar presentatie over WII-spelcomputers. Zij heeft als hobby het spelen met deze apparaten en de mogelijkheden hiervan uit te proberen met ouderen. Op 2 november heeft zij haar presentatie gehouden en het werd al snel duidelijk dat je voor deze spelcomputers niet echt over grote fysieke mogelijkheden hoeft te beschikken, ook met kleine gebaren kun je al goed een spelletje tennis of bowling spelen. Verder bekeek zij met de deelnemers wat de mogelijkheden zijn van elektronische tablets zijn, zoals de i-pad. Wij sluiten het jaar op 14 december weer af met een feestelijke Sinterklaas/Kerst bijeenkomst. De bijeenkomsten voor het begin van 2013 zijn gepland op 1 februari, 1 maart, 5 april, 3 mei en 7 juni. 4
Een goede jaarwisseling toegewenst en mogelijk tot ziens op één van onze bijeenkomsten in t Hoekie. Met vriendelijke groet, Albert Naber Eemland: (Achterveld, Amersfoort, Baarn, Bunschoten, Eemnes, Hoevelaken, Hoogland, Hooglanderveen, Leusden, Nijkerk, Nijkerkerveen, Soest, Woudenberg) Coördinator: Tini v/d Berg Kemphaanpad 19, 3815 BS Amersfoort 033 472 62 10 Bijeenkomsten vinden plaats in Wooncomplex "De Zaaier", De Zaaier 62a Leusden (nabij winkelcentrum "de Hamershof") Vanaf 19.30 uur schenken we koffie en thee. Na de zomervakantie in september hebben wij een praat avond georganiseerd. De opkomst was klein, maar samen hebben wij gekeken hoe nu verder. Er zijn verschillende suggesties geopperd. Een ervan was om de trouwe lotgenoten te benaderen en te horen of zij nog belangstelling hadden in de avonden. De tweede avond in oktober was hierdoor druk bezocht, er waren 18 lotgenoten aanwezig. Deze avond heeft Dhr. Snijders het over accupunctuur gehad, het was een leerzame avond. In november heeft Mevr. R Kroeze verteld over de sponsor fietstocht die zij in juni 2013 gaat fietsen. Voor meer info kunt u kijken op de website www.fietsentegenms.nl 12 december organiseren wij een gezellige avond die in het teken staat van de decembermaand. Wij zorgen voor een hapje en een drankje en jullie voor een leuke anekdote over de december maand. Hier volgen de data van 2013: 09-01-2013 Nieuwjaars bijeenkomst tiniberg@casema.nl 5
20-02 Cesar therapie 03 04 Dhr. v Dam komt vertellen over de cruise boot Allegria. 15-05 mevr v Alpen komt het een en ander vertellen over voeding en coaching 26-06 20 jarig jubileum, 04-09, 16-10, 20-11, 11-12. Voor vragen of informatie bel gezellig even 033-4726210 Groet Tini v/d Berg Nieuwegein: (Benschop, Houten, IJsselstein, Lopik, Nieuwegein,Polsbroek, Schalkwijk, Vianen, Zijdeveld) Coördinator: Vincent Langemeijer Abrikozengaarde 4, 3992 KT Houten 030 638 05 83 vincent.langemeijer@casema.nl Dit jaar is de groep Nieuwegein teruggegaan naar de locatie De Geinsche Hof, adres: Vuurscheschans 75, 3432 TX, Nieuwegein, Tel: 030-6089811. Aanvang 19.30 tot ca. 21.30 uur. De bijeenkomsten kennen een los-vaste invulling wat de onderwerpen betreft, een open communicatie. Alles kan bediscussieerd worden, nieuwe ontwikkelingen en experimenten. Maar ook vragen die voor sommige deelnemers nieuw zijn, kunnen door ervaring van andere deelnemers beantwoord worden. De avonden zijn informeel en vooral gezellig. In 2013 komen we zeven keer bij elkaar. In maart/april gaan we ergens gezellig eten, de locatie moet nog vastgesteld worden. De data waarop wij in de Geinsche Hof bij elkaar komen zijn: 16 jan, 20 febr. 15 mei, 9 juni, 30 okt. en 11 dec. Vincent Langemeijer 6
Stichtse Vecht: (Ankeveen, Baambrugge, Breukelen, Kortenhoef, Loenen a.d.vecht, Loosdrecht, Kockengen, Maarssen, Nederhorst den Berg, Tienhoven, Vreeland en Westbroek) Coördinator: Carla Vermeulen Linnaeusdreef 58, 3621XX Breukelen 06-168 19 090 vermeulen.carla@gmail.com Op de site vermeldt coördinator Carla Vermeulen nieuws over alle bijeenkomsten en nog meer. Kijk op: www.mscontactgroep-stichtsevecht.nl ALTERNATIEVE GENEESWIJZEN IN STICHTSE VECHT In het najaar wijdde de MS Contactgroep Stichtse Vecht twee bijeenkomsten aan alternatieve geneeswijzen. Zo was op 20 september de gast Jolanda Windt, die een praktijk met acupunctuur heeft in Nederhorst den Berg. Zij vertelde wat acupunctuur inhoudt en wat acupunctuur voor MS-patiënten kan betekenen. Sommige MS-patiënten waren al bekend met haar. Op 15 november kwam Marlous Smits, orthomoleculair therapeut uit Uithoorn. Deze pas afgestudeerde therapeut vertelde over wat specifiek orthomoleculaire geneeskunde voor MS-patiënten kan betekenen. Ze ging onder andere ook in op het gebruik van vitamine D en op het drinken van wijn. Ook zij beantwoordde heel wat vragen van de deelnemers. In 2013 starten we op 14 februari met een bijeenkomst onder het thema Wat MS met je kan doen. De bijeenkomsten vinden altijd plaats van 10.00 tot 12.00u en zijn in het Woonzorgcentrum De Aa (Aa 50, Breukelen) waar de directie ons voorzieningen ter beschikking stelt. Gast de 14 e is Anastasia Kolkena, MS-verpleegkundige van het Antonius MS Centrum (Utrecht/Nieuwegein). Anastasia gaat in op thema's als MS en moeheid, MS en medicijngebruik, MS en relaties/sexualiteit en in het algemeen over hoe je met MS 7
omgaat. Vanzelfsprekend kunt u ook met allerlei vragen bij haar terecht. Nieuws over de bijeenkomsten vindt u op de website www.mscontactgroep-stichtsevecht.nl. Leden van de MS Vereniging worden alleen nog via de e-mail, via de eigen website en via het Regioblad uitgenodigd. U ontvangt geen uitnodiging per brief meer. Aanmelden kunt u zich bij de coördinator. Carla Vermeulen Veenendaal: (Amerongen, Elst, Leersum, Maarn, Maarsbergen, Renswoude, Rhenen, Veenendaal) Coördinator: Jan Spenkelink Postweg 56, 3769 BX Soesterberg 0346 353 487 ja.spenkelink@telfort.nl Het rayon heeft besloten niet op de oude voet verder te gaan. Uitgekeken zal worden naar alternatieven voor dit deel van de regio en initiatieven zijn welkom bij mij. Ik kom daar later op terug. Met dank, Jan Sp. Zeist: (Bosch en Duin, Bunnik, Cothen, Den Dolder, Doorn, Driebergen, Langbroek, Odijk, Soesterberg, t Goy, Werkhoven, Wijk bij Duurstede, Zeist) Coördinator: Cecilia Spenkelink Postweg 56, 3769 BX Soesterberg 0346 353 487 ja.spenkelink@ telfort.nl Zij komen samen bij de groep van de Bilt. Cecilia blijft het aanspreekpunt voor Zeist eo. Groet Jan Sp. 8
Stad - Utrecht Coördinator: Celine Wijsman W. Schuylenburglaan 30 2hoog 3751 SJ Utrecht 06-158 33 536 Geen kopij ontvangen celinewijsman@gmail.com Woerden: (de Meern, Harmelen, Kamerik, Linschoten, Mijdrecht, Montfoort, Oudewater, Vinkeveen, Vleuten, Wilnis, Woerden) Coördinator: Wim Fokker Irenestraat 7, 3417 BJ Montfoort 0348 473 781 wabfokker@hetnet.nl Onze contactavonden vinden plaats op de 2 de dinsdag van de maand van 20.00-22.00 uur. In Zuwe Zorgcentrum Woerden; Utrechtsestraatweg 50; 3445 AS Woerden. Wegens de ingrijpende verbouwing mogen we gebruik maken van het restaurant, dat gevestigd is in de voormalige kapel. Vanaf september zijn de volgende lotgenoten-avonden op dinsdag: 8 januari, 12 februari, 12 maart, 9 april, 14 mei Wat hebben we de afgelopen maanden gedaan? Voor juni stond op het programma om met de lotgenoten van Woerden ergens wat te gaan eten of iets dergelijks te gaan doen. Door sluiting van een locatie, waar we ons oog op hadden laten vallen is het niet gelukt om het voor de zomervakantie te regelen. Op 9 november heeft Frans van Ginkel 's-middags een High Tea in de Sfeerstal in Nieuwegein geregeld. We hebben er met 10 personen gebruik van gemaakt. De locatie was schitterend, wat we aangeboden kregen, en het was heerlijk en reuze gezellig. 9
Het is een locatie om niet te vergeten en waar we misschien ook eens in een ander jaargetijde heen moeten gaan. Frans, nog bedankt! 11 september hebben we het gehad over wat we in de vakantie ondernomen hadden. Het was een gezellige avond, waarbij we elkaar ook goede tips hebben toegespeeld. Op 9 oktober is Rosa Boeschoten bij ons geweest om een presentatie te geven. Ze is psycholoog/onderzoeker bij het VUmc en heeft bij ons verteld over haar MS-depressieonderzoek. Het onderzoek is gericht op hoeveel mensen met MS last hebben van sombere gevoelens, zorgen, spanningen of angsten. Via internet wordt via een vragenlijst een screeningtest uitgevoerd. Mensen, die daar voor in aanmerking komen wordt via internet een 5 weken durende internet cursus aangeboden, waarin stapsgewijs wordt geleerd om weer controle op de zorgen en grip op het leven te krijgen. Er was bijzonder veel belangstelling voor deze presentatie, er kwamen bijna 25 mensen op af en er waren ook interessante vragen en discussies. Wie zich wil aanmelden voor dit onderzoek kan dat doen via een mail naar minderzorgen@ggzingeest.nl. Heeft u nog vragen, dan kunt u contact opnemen met: mevr. drs Rosa Boeschoten 020-7884659 of met mevr. dr. P. van Oppen 020-7884666 Op 13 november ging helaas de presentatie van MEE niet door. We hebben de helft van MS-zorg: kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief besproken. Ook hier kwamen vele interessante discussies naar voren en de tweede helft zullen we in het begin van het nieuwe jaar bespreken. 11 december 2012. Bij het opstellen van dit stukje moest het nog 11 december worden. Met de bij ons zeer bekende quiz- en spelletjesleider Steef Wisseloo en zijn charmante assistente Greet is afgesproken, dat ze met ons een Bingo gaan spelen en ook andere spelletjes zullen mogelijk gespeeld gaan worden. Net als de andere jaren nemen alle deelnemers twee cadeautjes (liefst ingepakt) mee. Het zal zeker een gezellige avond geworden zijn en ongetwijfeld zal er veel te lachen zijn. Wim Fokker 10
INFORMATIE FOKUSWONINGEN IN HOUTEN, IJSSELSTEIN of NIEUWEGEIN Vrijheid en gewoon wonen met een lichamelijke handicap in Houten, IJsselstein of Nieuwegein? Fokus maakt het mogelijk! Meer informatie Wilt u meer weten over het Fokuswonen of een van de projecten? Neem dan contact op met het Servicepunt van Fokus via (050) 521 72 72 of servicepunt@fokuswonen.nl. Zij bieden ondersteuning bij het proces van indicatie, aanmelding en toewijzing van een Fokuswoning. Of bezoek onze website www.fokuswonen.nl 11
VAKANTIES MET ZORG Met jarenlange ervaring in de zorg, organiseert Careyn Keuzepakket ook in 2013 weer volledig verzorgde vakanties met verpleegkundige begeleiding. Laat u verwennen in het superdeluxe Wellnesshotel Merlinde in Breda of geniet heerlijk in de bossen van Hotel de Bergse Bossen te Driebergen. Of wat dacht u van een Kerstcruise met de Prins Willem Alexander langs een aantal Duitse Kerstmarkten? Keus te over! Of u nu weinig zorg nodig heeft of intensievere zorg, er is altijd een vakantie die bij u past. Laat u vrijblijvend adviseren door één van onze vriendelijke medewerkers. Bij alle vakanties wordt u met een comfortabele touringcar met lift vervoerd. Ontbijt, lunch, diner, de zorg, alle excursies, het avondprogramma en vele extra's zijn bij de prijs inbegrepen. Vraag de uitgebreide vakantiebrochure aan of boek vandaag nog! 4-11 mei 2013: Hotel Brinkzicht te Vledder 8-15 juni 2013: Hotel Merlinde te Breda 22-29 juni 2013: Hotel de Heerenhof te Mechelen 20-27 juli 2013: Hotel de Bergse Bossen te Driebergen 10-17 augustus 2013: Hotel de Postelhoef te Luycksgestel 14-21 september 2013: Hotel het Landhuis te Oldenzaal 23-29 september 2013: Landgoed de Biestheuvel te Hoogeloon 24-29 november 2013: Kerstmarktencruise met de Prins Willem Alexander Boek nu! 088-123 99 88 www.careynwinkel.nl 12
Voordeel met Careyn Kaart: De vakanties zijn exclusief voor abonnees van Careyn Keuzepakket. Prijzen vanaf 699,- op basis van een tweepersoonskamer. Eénpersoonskamer met toeslag mogelijk. Bij onvoldoende deelname gaat de vakantie niet door. Wijzigingen voorbehouden. Annuleringsvoorwaarden van toepassing. MAN OF VROUW Sommige medicijnen zijn voor vrouwen geschikt, maar niet voor mannen. Andere geven bij mannen en vrouwen verschillende bijwerkingen. Meestal zijn dat middelen die ingrijpen in de hormoonhuishouding. Voorbeelden: Vrouwen met ernstige acne kunnen veel baat hebben bij de anticonceptiepil. De hormonen in de pil zorgen voor een regulering van de hormoonhuishouding, zodat de acne rustiger wordt. Voor mannen zijn de vrouwelijke hormonen die in de pil zitten niet geschikt. Bij sommige ernstige ziekten worden medicijnen voorgeschreven met als bijwerking een verandering in de secundaire geslachtskenmerken. Zo kan bij vrouwen door een hoge dosis corticosteroïden (of langdurig gebruik daarvan) de groei van de gezichtsbeharing soms toenemen. Spironolacton, tegen hoge bloeddruk in combinatie met een te laag kaliumgehalte in het bloed, geeft bij mannen wel eens kans op borstvorming. Andere uitwerking medicijnen? Door de lichamelijke verschillen tussen man en vrouw zouden veel geneesmiddelen wel eens een andere uitwerking kunnen hebben. Het vervelende is dat daarover erg weinig bekend is. In het onderzoek dat wordt uitgevoerd voordat een nieuw medicijn op de markt komt, worden vrijwel alle middelen alleen op mannen uitgetest. Dat lijkt niet onverstandig, omdat vrouwen tijdens zo n onderzoek zwanger zouden kunnen worden en het uit te testen middel schadelijk zou kunnen zijn voor het 13
ongeboren kind. Zelfs in het laboratorium gebruikt men voornamelijk mannelijke proefdieren om uit te sluiten dat de resultaten worden beïnvloed door hormonale schommelingen als gevolg van de menstruatiecyclus. Om een voorbeeld te geven: medicijnen tegen depressies worden het meest voorgeschreven aan vrouwen. Toch zijn deze antidepressiva voornamelijk bij mannen uitgetest. En dat is natuurlijk een beetje vreemd, omdat er sterke aanwijzingen zijn dat de menstruatiecyclus wel degelijk effect heeft op de werkzaamheid van deze middelen. Dat is ook het geval bij andere ziekten die bij vrouwen vaker voorkomen dan bij mannen, zoals migraine, suikerziekte en multiple sclerose. Een aantal van de wél geconstateerde verschillen in de werking van medicijnen is terug te voeren op de verschillen tussen de geslachtshormonen. Daardoor kan een geneesmiddel sneller of juist langzamer worden omgezet. Een andere verklaring is dat er bij vrouwen doorgaans een andere verhouding bestaat tussen het vetweefsel en de spieren dan bij mannen. Dat kan leiden tot een andere verdeling van het middel over het lichaam. MEDEDELINGEN DRINGENDE KOPIJ!!!!! De groep vrijwilligers in de regio Utrecht is uitgebreid met Anja Boer. Zij gaat zich bezig houden met het inventariseren van de email adressen van alle leden. Ook gaat zij personen en instanties inventariseren die voor de rayons lezingen, verhandelingen kunnen houden tijdens bijvoorbeeld lotgenotencontactmomenten. Een verzameling professionals en vrijwilligers die kunnen vertellen over hun werk en/of hobby, waardoor de coördinatoren kunnen putten uit een steeds grotere lijst om gasten uit te nodigen. Zij verzamelt dit via een speciaal e-mailadres bmboer2@gmail.com Mocht u een persoon of hobbyist tegenkomen ter aanvulling van deze nu nog korte lijst, stuur haar/hem dan deze wetenschap. Dan kan zij/hij die opnemen. Groet Jan Sp. 14
PUZZEL 10 SUDOKU Plaats in elk hokje een cijfer van 1 t/m 10. Elke dikomlijnde rechthoek van vijf bij twee hokjes, elke kolom en elke rij moet de cijfers 1 t/m 10 bevatten. Een aantal cijfers is al geplaatst. 6 9 5 9 4 3 6 7 7 4 5 10 10 8 2 1 2 3 6 10 9 10 2 8 7 10 4 3 2 6 8 7 5 4 3 6 Prettige feestdagen 15
BELANGEN / HULPORGANISATIES MSVN Landelijk bureau: Postbus 30470, 2500 GL Den Haag: 070 374 77 77 MS-telefoon: 0900 821 21 08 (10ct/min) ma, do, vr: van 14.00 tot 17.30 uur di, wo: van 10.30 tot 17.30 uur. MS website: www.msvn.nl Regio website: www.msvn.nl/utrecht IKG Informatie Klachten Gezondheidszorg: 0900 243 70 70 IKG Utrecht is te bereiken op ma, di en do van 9.00-13.00 uur: 030 261 62 91 SOLGU (Stedelijk Overleg Lichamelijke Gehandicapten Utrecht) Australiëlaan 14 e, 3526 AB Utrecht www.solgu.nl 030 280 38 31 Teksttelefoon 030-280 32 86 MEE (v.h. Sociaal Pedagogische Dienst) 0900-999 88 88 Lokaal tarief www.mee.nl Indien u iets wenst te doneren kunt u het bedrag overmaken / storten op rekeningnummer 62 91 54 988 t.n.v. MSVN te Den Haag 16