Projectplan: Inzet van VPTZ vrijwilligers en deskundigheid bij palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Inleiding Mensen met een verstandelijke beperking die ongeneeslijk ziek zijn, vallen vaak tussen wal en schip wat de gezondheidszorg betreft. De reguliere zorgverlening weet niet goed raad met de communicatieve en cognitieve beperkingen van mensen met een verstandelijke beperking, terwijl in de gehandicaptenzorg vaak elementaire kennis ontbreekt van zorg rondom het levenseinde (palliatieve zorg) 1. Volgens het onderzoek van het NIVEL worden mensen met een verstandelijke beperking ouder dan vroeger waardoor ze meer te maken krijgen met kanker en chronische ziekten en vaker palliatieve zorg nodig hebben. Vijftig procent van de cliënten is ouder dan vijftig jaar en in de periode 2000-2020 wordt er een verdubbeling verwacht van het aantal cliënten ouder dan 65 jaar. Daarnaast wonen steeds meer mensen met een verstandelijke beperking min of meer zelfstandig in de gewone woonwijk (zestig procent) en doen een beroep op de reguliere gezondheidszorg. Dit zorgt in de palliatieve fase nogal eens voor problemen. Bijvoorbeeld in communicatie over de naderende dood of over wensen rondom het levenseinde. Verder komt in het onderzoek naar voren dat er nauwelijks vrijwilligers ingezet worden bij terminale zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vraagt extra tijd en aandacht. Een verstandelijke beperking kan bijvoorbeeld leiden tot het moeilijk aan kunnen geven van lichamelijke klachten en een gebrek aan inzicht in het ziektebeeld. Verder kunnen mensen met een verstandelijke beperking moeite hebben in het omgaan met prikkels en hebben zij veel tijd nodig om de samenhang van een situatie te kunnen plaatsen in de betekenis van hun leefwereld. Het is belangrijk dat de palliatieve zorg daarop afgestemd wordt en dat de zorg- en hulpverlening voldoet aan de specifieke zorgbehoeften van de individuele mens. Verder dient palliatieve zorg bij voorkeur gegeven te worden in de thuisomgeving van de mensen. Aanleiding Op initiatief van Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda heeft onderzoek plaatsgevonden naar de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in de regio Stadsgewest Breda. In de probleemanalyse worden verschillende probleemgebieden beschreven 2. Één van de belangrijke probleemgebieden is de samenwerking verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg alsmede de samenwerking met de reguliere zorg en Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ). Er bestaat weinig tot geen structurele samenwerking tussen de verschillende organisaties in de verstandelijk gehandicaptenzorg en de VPTZ. Er is weinig bekendheid over de sociale kaart van zorgaanbieders in het palliatieve proces, waar men deskundigheid kan halen en over de mogelijkheid om gebruik te maken van de VPTZ. De probleemanalyse is te downloaden op de website www.annevillegroep.nl project palliatieve zorg resultaten producten. Annevillegroep, augustus 2008 Pagina 1
Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg kunnen aan de stervende en diens naasten de extra aandacht en ondersteuning bieden waar in deze laatste fase behoefte aan is. In een nauwe samenwerking met en aanvullend op de zorg en ondersteuning van persoonlijk begeleiders en groepsleiding wil zij het mogelijk maken de patiënt thuis te kunnen laten sterven. De VPTZ kan onder andere: - Waken - Ondersteuning en assistentie geven bij lichamelijke verzorging - Emotionele steun verlenen - Mantelzorgers bijstaan - Deskundigheid bevorderen In de probleemanalyse wordt aanbevolen dat de organisaties verstandelijk gehandicaptenzorg en de reguliere zorg, alsmede de VPTZ, een keten van samenwerking opbouwen. Binnen deze keten vormt VPTZ een belangrijke schakel. Zij kunnen de extra aandacht, tijd en ondersteuning bieden in de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke beperking en het mogelijk maken dat ook zij thuis kunnen blijven en thuis kunnen sterven. Uit het onderzoek blijkt dat dit nu niet altijd het geval is. Tot nu toe wordt de VPTZ vrijwilliger weinig tot niet ingezet bij deze zorgverlening. Onbekendheid van de VPTZ met de doelgroep verstandelijke beperking en onbekendheid van de organisatie verstandelijk gehandicaptenzorg met de VPTZ spelen hierin een grote rol. Aansluitend op het onderzoek en de probleemanalyse wordt gestart met een pilot om de VPTZ in te zetten bij palliatief terminale zorg binnen verstandelijk gehandicaptenzorg Amarant. In deze pilot zal de samenwerking geconcretiseerd en gestructureerd worden. Evenals de kennisuitwisseling. In een onderlinge uitwisseling en samenwerking kan de gewenste situatie bereikt worden: het bieden van goede zorg- en hulpverlening die voldoet aan de specifieke zorgbehoeften van de individuele mens. Uitbreiding van de inzet van vrijwilligers vormt één van de speerpunten in het districtsplan 2008/2009 van verstandelijk gehandicaptenzorg Amarant. Dit project sluit hier dan ook goed op aan. Doel van het project Binnen twee jaar wordt er bij 1 op de 3 cliënten in de palliatief terminale fase binnen verstandelijk gehandicaptenzorg Amarant gebruik gemaakt van de VPTZ. Deze zorg kan op twee punten ingevuld worden: 1. De inzet van de VPTZ vrijwilliger. 2. De inzet van de kennis en deskundigheid van de VPTZ. Bij het tweede punt kan bijvoorbeeld gedacht worden aan scholing van een vaste vrijwilliger van een desbetreffende cliënt, door de VPTZ. Aan het einde van de projectperiode is de VPTZ bekend bij de organisatie verstandelijk gehandicaptenzorg Amarant, is de VPTZ bekend met mensen met een verstandelijke beperking en is gestart met een samenwerking en kennisuitwisseling tussen de VPTZ en de verstandelijk gehandicaptenzorg Amarant. Annevillegroep, augustus 2008 Pagina 2
Doelgroep van het project Directe doelgroep: De pilot start met twee woonvoorzieningen van verstandelijk gehandicaptenzorg Amarant. Deze voorzieningen zijn gevestigd in district Breda Roosendaal e.o. Het betreft de woonvoorziening Princentuin 7 en Heilaarstraat 104, beiden gevestigd in Breda. Woonvoorziening Princentuin heeft 21 cliënten in de leeftijd van 55+ en woonvoorziening Heilaarstraat heeft 20 cliënten in de leeftijd vanaf 35 tot 70 jaar. Daarnaast worden ook andere woonvoorzieningen binnen district Breda Roosendaal betrokken in het project. Bij succes van het project wordt in een latere fase ook het aantal districten van Amarant uitgebreid. Indirecte doelgroep: Begeleiders en vrijwilligers binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg en de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Resultaten project en tijdsplanning Bij aanvang van het project, september 2008, vindt een nulmeting plaats van de inzet van de vrijwilliger palliatief terminale zorg binnen de twee woonvoorzieningen en het district Breda Roosendaal van verstandelijk gehandicaptenzorg Amarant. 1. Protocollen/richtlijnen 1.a. Protocol/richtlijn inzet vrijwilliger: - Taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden - Draaiboek werkwijze - Plan van financiering Huidige richtlijn toeschrijven naar deze situatie Implementatie Najaar 2008 1.b. Opstellen van een samenwerkingscontract. Huidig samenwerkingscontract toeschrijven naar deze situatie Najaar 2008 Annevillegroep, augustus 2008 Pagina 3
2. Deskundigheidsbevordering 2.a. Voorlichtingsbijeenkomsten waarbij de vrijwilligers palliatief terminale zorg en medewerkers Amarant elkaar ontmoeten en voorlichten over de werkzaamheden. Ontwikkelen, organiseren en faciliteren September 2008 2.b. Twee minisymposia (casuïstiekbesprekingen). Ontwikkelen, organiseren en faciliteren Voorjaar 2009 en voorjaar 2010 2.c. Scholing Ontwikkelen scholing Ontwikkelen, organiseren en faciliteren Voorjaar 2009 Tijdens de projectduur worden landelijke ontwikkelingen, onder andere op financieel gebied en scholing, nauwlettend in de gaten gehouden. Wanneer er landelijk een scholing wordt ontwikkelt, wordt deze geïmplementeerd. Tot die tijd ontwikkelen VPZT en Amarant samen een scholing. De uitkomsten van het project worden beschikbaar gesteld aan andere organisatie verstandelijk gehandicaptenzorg. Participanten Naam Functie E-mail Anja Vriens Coördinator VPTZ West- info@vptz-westbrabant.nl Brabant en Tholen Kitty van der Coördinator VPTZ Breda kvandermeer@stib-breda.nl Meer Marian Clustermanager m.roovers@amarant.nl Roovers Amarant Tineke Opleidingsfunctionaris t.bouwens@amarant.nl Bouwens Amarant Kitty van Projectmanager kvandeven@annevillegroep.nl de Ven Palliatieve Zorg Annevillegroep Bo van Aalst Projectmedewerker Palliatieve Zorg Annevillegroep bvanaalst@annevillegroep.nl Annevillegroep, augustus 2008 Pagina 4
Missie Missie van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg: Aan een ieder in de laatste levensfase en diens naasten bieden vrijwilligers, daar waar nodig, tijd, aandacht en ondersteuning. Missie verstandelijk gehandicaptenzorg Amarant: Amarant wil in Brabant een actieve bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van - Mensen met een beperking en een zorgvraag en - medewerkers, vrijwilligers en mantelzorgers. Op basis van handhaving van een breed, maatschappelijk, geïntegreerd en waar nodig gespecialiseerd pakket aan dienstverlening, zorg en behandeling dat actief wordt aangeboden, alsmede door een bijdrage aan een sociale infrastructuur gericht op de leefbaarheid in de wijk of de gemeente. Startdatum project en (geplande) einddatum September 2008 tot en met september 2010. Annevillegroep, augustus 2008 Pagina 5
Eindnoot 1 M. Speet, A.L. Francke, A.Courtens, L.M.G. Curfs, Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking, NIVEL 2005. 2 Aalst, van Bo (2008). Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Regio Stadsgewest Breda. Breda: Annevillegroep. Annevillegroep, augustus 2008 Pagina 6