Vereniging Spierziekten Nederland Lt. Gen. Van Heutszlaan 6 3742 JN Baarn tel 035 5480480 e-mail erik.van.uden@vsn.nl Onderzoek indicatiestelling thuiszorg voor mensen met ALS en PSMA De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) krijgt met een zekere regelmaat klachten over de indicatiestelling voor de thuiszorg, zowel van mensen met een spierziekte als van medewerkers van thuiszorginstellingen. De problemen lijken het grootst bij mensen met ALS (amyotrofische laterale sclerose), waarschijnlijk omdat daar de zorgvraag in een vaak korte periode snel toeneemt. Omdat het niet duidelijk was of deze problemen incidenteel of structureel zijn, heeft de VSN een enquête uitgezet onder VSN-leden met ALS. De indicatie voor verpleging en verzorging wordt altijd gesteld door het CIZ, het Centrum Indicatiestelling Zorg. De indicatie voor huishoudelijke hulp gebeurt onder verantwoordelijkheid van de gemeente. Het CIZ werkt vanuit regionale kantoren. Het ziektebeeld ALS is een fatale, progressieve neurologische verlammingsziekte. Mensen overlijden gemiddeld drie jaar na diagnose, maar er zijn zeer grote, individuele verschillen. Met het voortschrijden van de ziekte neemt de verlamming toe, totdat mensen geheel verlamd op bed liggen en uiteindelijk ook de ademhalingsspieren het begeven. Er kunnen in het ziekteproces allerlei complicaties optreden. Overigens zijn de verschillen tussen patiënten groot. Het komt ook voor dat mensen tot vlak voor hun overlijden hun benen en armen kunnen gebruiken. Progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) is een aandoening die eenzelfde ziekteverloop laat zien als ALS. Het onderzoek De VSN heeft 950 leden met ALS. Bij het onderzoek is gebruik gemaakt van een digitale vragenlijst, die via een e-mailinvitatie op maandag 8 juni is toegestuurd aan 240 mensen met ALS. Van deze mensen is wel de diagnosedatum bekend, maar het is niet bekend hoever de ziekte is voortgeschreden. Naar schatting zal ongeveer 30% van deze 240 mensen gebruik maken van thuiszorg, dat wil zeggen 72 mensen. Er zijn uiteindelijk 57 ingevulde enquêtes binnengekomen. Drie daarvan waren onvolledig ingevuld en zijn daarom verwijderd. Acht vragenlijsten kwamen te laat binnen en zijn in de berekeningen niet meer meegenomen. Voor het totaal beeld is dit overigens niet relevant. De geschatte respons uit de relevante groep ligt op 75%. Het totaal aantal mensen in Nederland met ALS dat een beroep doet op thuiszorg ligt naar schatting op 400. Daarnaast hebben nog vijftien mensen met een andere spierziekte de vragenlijst ingevuld. Deze antwoorden zijn niet meegenomen in de onderstaande resultaten, omdat er geen uitspraak gedaan kan worden over de representativiteit. Samenvatting De resultaten laten zien dat er sprake is van een fors structureel probleem bij de indicatiestelling. 59% Geeft aan dat er sprake is van een ernstige overbelasting van de mantelzorgers, dan wel van een dreigende overbelasting. 42% Vindt de hoeveelheid geïndiceerde thuiszorg onvoldoende of ruim onvoldoende. Gemiddeld wordt er 46 uur mantelzorg per week geleverd tegenover 17 uur professionele zorg. In veel gevallen wordt de mantelzorg verleend door zowel partner als kinderen, vrienden en buren. De inzet van mantelzorg ligt in 30% van de gevallen boven de 50 uur per week, in 13% zelfs boven de 100 uur. De indicatie wordt in de helft van de gevallen Baarn, 15 juni 2009 1
telefonisch afgehandeld, wat gezien de complexe zorgsituatie op zijn zachtst gezegd twijfels oproept over de zorgvuldigheid. Grote verschillen Hoewel het CIZ bij de indicatiestelling uitgaat van vaste regels, zijn er grote verschillen in de toepassing van de regels. Sommige mensen zijn zeer lovend over de steun en het begrip van de betreffende CIZ-medewerker, anderen zijn uitgesproken negatief. 42% Beoordeelt de kennis over het ziektebeeld bij de CIZ-medewerker als onvoldoende tot zeer onvoldoende. In zes gevallen is in het afgelopen jaar de hoeveel zorg verminderd, wat vragen oproept, omdat bij ALS de zorgbehoefte alleen maar toeneemt. Het belang van goede professionele zorg valt nauwelijks te overschatten, voor de patiënt zelf, maar vooral ook voor de familieleden. De impact van de ziekte op partners, kinderen en andere familieleden is enorm. Voor veel nabestaanden is juist de slechte zorg in de laatste levensfase een blijvende bron van frustratie en kwaadheid. Mogelijke oplossing Zorg is mensenwerk en regels kunnen niet blindelings worden toegepast. Het onderzoek toont aan dat in veel gevallen de zorg te laag wordt geïndiceerd en dat mantelzorgers fysiek en psychisch dreigen te bezwijken onder de zorglast. Bij een ziekte als ALS zal bij de indicatie rekening moeten worden gehouden met de vaak snelle progressie van de aandoening. Verder dienen medewerkers van het CIZ zich serieus te verdiepen in het verloop van een dergelijke zeldzame ernstige aandoening. Zij kunnen daarvoor ook beschikken over toegesneden informatie. Een goede communicatie met de cliënten is belangrijk. Regels over de indicatiestelling gaan uit van een voorspelbaar ziekteverloop. Maar een ziekte als ALS trekt zich weinig aan van regels: soms verloopt de ziekte veel sneller dan verwacht, maar het kan ook zijn dat de ziekte maandenlang stabiel blijft. Een goede indicatiesteller zal uit moeten gaan van de werkelijkheid van de patiënt en niet van de vooronderstelde wereld van de regels. Dit onderzoek beperkt zich tot de indicatiestelling. De zorg kent echter ook andere knelpunten: regelmatig kan een thuiszorgorganisatie de geïndiceerde hulp niet leveren. Het komt ook voor dat een verpleeghuis een patiënt weigert op te nemen, vanwege de grote zorgzwaarte. Een betere indicatiestelling zal zeker een aantal problemen oplossen, maar er blijven nog vele andere knelpunten over, die echter buiten het bestek van dit onderzoek vallen. Baarn, 15 juni 2009 2
Bijlage: enkele cijfers uit het onderzoek Heeft de indicatiesteller voldoende kennis in huis over ALS? Is er in uw situatie sprake van overbelasting van de mantelzorg? Baarn, 15 juni 2009 3
Beschikt u naar uw eigen oordeel over voldoende uren professionele zorg? Hoe is de (eerste) indicatie gesteld? Baarn, 15 juni 2009 4
Krijgt u ademhalingsondersteuning? (Dit is een maat voor zorgzwaarte. Iemand krijgt ademhalingsondersteuning, wanneer de kracht van de ademhalingsspieren begint af te nemen. Er zijn twee opties: ademhalingsondersteuning via een neuskap of een tracheostoma (via een opening in de luchtpijp) Baarn, 15 juni 2009 5