Palliatieve zorg in beeld

Provincie Noord-Brabant Palliatieve zorg in beeld ontwikkelingen in Noord-Brabant en Noord-Limburg

Palliatieve zorg in beeld ontwikkelingen in Noord-Brabant en Noord-Limburg Colofon Aan deze uitgave werkten mee: Tekst Alexander van den Dungen, PRVMZ Mies van Eenbergen, IKZ Theo Koks, IKZ Anne Rademakers, Provincie Noord-Brabant Trude Rietveld, PON Mariëlle Swinkels, PON Foto s Ruud van Genugten, s-hertogenbosch Vormgeving Jan Veenman, Sint-Michielsgestel Drukwerk Valkenstadt B.V. Valkenswaard ISBN-10: 90-5001-012-1 ISBN-13: 978-90-5001-012-2 De foto s in deze publicatie zijn gemaakt op 26 juni 2006, tijdens een werkbezoek aan de regio vanuit het Ministerie van VWS. Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) Zernikestraat 29 Postbus 231 5600 AE Eindhoven T 040-297 16 16, F 040-297 16 10 www.ikcnet.nl/ikz ikz@ikz.nl

Palliatieve zorg in beeld ontwikkelingen in Noord-Brabant en Noord-Limburg

voorwoord Palliatieve zorg vraagt om een bijzondere inzet en betrokkenheid van naasten, van vrijwilligers en van professionele zorgverleners. Palliatieve zorg vraagt ook om aanvullende diensten, verblijfscapaciteit en mogelijkheden voor ondersteuning. De landelijke overheid ondersteunt de ontwikkeling hiervan sinds eind negentiger jaren. Eerst in projectverband, sinds 2004 met structureel beleid en financiering. Ook in onze regio is de afgelopen jaren hard gewerkt aan ontwikkeling en verbetering van de palliatieve zorg. Zorgverleners, vrijwilligers en beroepskrachten, instellingen en organisaties en niet te vergeten de lokale netwerken palliatieve zorg hebben ieder hun steentje bijgedragen. Alle inspanningen zijn de afgelopen jaren structureel ondersteund door het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) en de Provincie Noord-Brabant. De integrale kankercentra vervullen in de ondersteuning en afstemming van de palliatieve netwerken op regionaal en landelijk niveau een belangrijke rol. In de Provincie Noord-Brabant gebeurt dit met name door het Integraal Kankercentrum Zuid, maar ook door het Integraal Kankercentrum Rotterdam en het Integraal Kankercentrum Oost. Vanuit de integrale kankercentra zijn onder meer consultatieen adviesteams opgezet, wordt deskundigheidsbevordering georganiseerd en samenwerking tussen zorgverleners en hun organisaties procesmatig begeleid en er worden kwaliteitstrajecten financieel gefaciliteerd.

De Provincie Noord-Brabant heeft geen wettelijke taak op het gebied van de palliatieve zorg. Echter vanuit het oogpunt van maatschappelijk belang heeft Provinciale Staten besloten om in de periode 2003 tot 2007 de activiteiten vanuit de zeven netwerken palliatieve zorg in de provincie Brabant met een financiële impuls te ondersteunen. Voorbeelden van deze activiteiten zijn de provinciale dag voor de Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ), subsidies voor kwaliteitstrajecten en trainingen voor netwerkcoördinatoren. De publicatie die nu voor u ligt is tot stand gekomen door een samenwerking van de netwerken palliatieve zorg, het Integraal Kankercentrum Zuid, de provincie Noord-Brabant, de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid in Noord-Brabant (PRVMz) en het PON, Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant. U krijgt als lezer een beeld van de palliatieve zorg zoals deze zich in de afgelopen jaren heeft ontwikkeld, van de wijze waarop onze regio zich verhoudt tot de landelijke situatie, van de provinciale betrokkenheid, maar vooral ook van de activiteiten binnen de netwerken palliatieve zorg. Palliatieve zorg is bij uitstek mensenwerk. Het is van groot belang dat er bekendheid en waardering is voor deze bijzondere vorm van zorg. Deze publicatie kan daaraan een goede bijdrage leveren. mw. drs. S.C. van Haaften-Harkema Gedeputeerde Wonen, Zorg, Welzijn Provincie Noord-Brabant mw. dr. A.J. M. van den Eijnden-van Raaij Directeur Integraal Kankercentrum Zuid

lok deskundig hei 4 PALLIATIEVE ZORG

Een toekomst met zorgprogramma s, verbrede inzet en presentie? Landelijk beleid en regionale ontwikkeling palliatieve zorg lokale netwerken ig heidsbevordering consultatie De landelijke overheid ondersteunt de palliatieve zorg sinds 1998 toen vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een vijfjarig stimuleringsprogramma Palliatieve Zorg in de Terminale Fase werd gestart. Dit programma bestond uit drie delen, welke werden ondergebracht bij de toen op te richten Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ), de te vormen Projectgroep Integratie Hospicezorg (PIH) en Zorgonderzoek Nederland (ZonMw). Vanuit de zes COPZ-en werden projecten opgestart op het gebied van deskundigheidsbevordering, kennisontwikkeling en structuuraanpassing (Korte Verhoef 2004). De projecten werden getoetst door de Toetsingscommissie COPZ. Deze commissie gaf in 2002 de minister advies over de uitkomsten van de diverse COPZ-projecten en de betekenis ervan voor de voortgang van de palliatieve zorg. De PIH werd belast met de opdracht om na te gaan op welke wijze hospicevoorzieningen het beste konden worden geïntegreerd binnen de reguliere zorg. Gaandeweg werd de opdracht van de PIH verbreed met de vraag op welke wijze een structuurverandering plaats moest vinden om palliatieve zorg adequaat te kunnen organiseren. De PIH gaf de minister in 2001 het advies over te gaan tot organisatie van palliatieve zorg binnen lokale netwerken, samenwerkingsverbanden van zorgaanbieders in een specifieke regio. Via ZonMw werden kortdurende onderzoeksprojecten gesubsidieerd, gericht op de ontwikkeling van palliatieve zorg in pilotverband en op exploratie van palliatieve zorg voor bijzondere doelgroepen. Op grond van de diverse adviezen kwam de toenmalige minister van VWS, mevrouw Borst, eind 2001 met een voorlopig en in voorjaar 2002 met een definitief standpunt voor beleid rond palliatieve zorg. De kern van dat beleidsstandpunt werd gevormd door het gegeven dat palliatieve zorg geen apart en onderscheiden onderdeel is van de gezondheidszorg, maar zoveel mogelijk hoofdstuk 1 5

onderdeel zou moeten zijn van de reguliere zorg. Daarnaast zou deze zorg zoveel als mogelijk rekening moeten houden met de wensen en behoeften van mensen in de terminale fase en met die van hun naasten. Generalistische hulpverleners en instellingen zouden in staat moeten zijn om goede palliatieve zorg te bieden. Gelet op het specifieke karakter zou dit overigens wel betekenen dat ondersteuning en advies zoals bij voorbeeld de mogelijkheid van consultatie noodzakelijk is. En ook de verdere ontwikkeling van intervisie en bevordering van deskundigheid, zowel op het gebied van kennis als vaardigheden vond men wenselijk (Standpunten 2001). In het verlengde van dit beleid is ook besloten te komen tot 60-70 netwerken palliatieve zorg, verspreid over het land. Daarnaast is een ondersteuningsstructuur voor de palliatieve zorg opgezet met de inrichting van afdelingen palliatieve zorg bij de integrale kankercentra (IKC) en de instelling van een Landelijk Steunpunt Palliatieve Zorg. De IKC s, regionale ondersteuningsorganisaties met een landelijke dekking, kregen als belangrijkste taak alle instellingen en aanbieders van palliatieve zorg in de eigen regio te ondersteunen, met onder andere een rol in het bundelen en beschikbaar stellen van aanwezige kennis en het organiseren van een regiodekkende consultatiefunctie. Het landelijk steunpunt, Stichting Agora, kreeg primair de taak een soort marktplaats te vormen voor uitwisseling van (publieks)informatie en afstemming van diverse initiatieven op het terrein van deskundigheidsbevordering, visievorming, kwaliteitsverbetering en onderzoek. Het faciliteren en ondersteunen van (koepels van) zorgverleners en patiëntenorganisaties evenals informeren over regionale initiatieven zouden dan de kerntaken van Stichting Agora zijn, maar ook het volgen van initiatieven en ontwikkelingen over palliatieve zorg in het buitenland. Regionale toepassing van overheidsbeleid Op het moment dat het landelijk stimuleringsprogramma Palliatieve Zorg in 1998 van start ging, stond palliatieve zorg in Noord-Brabant en Noord-Limburg in de kinderschoenen. Zowel de initiatieven van dat moment als ook de samenwerking en de regionale ondersteuning was nog zo pril dat geen van deze opgenomen konden worden in het stimuleringsprogramma. De regionale ondersteu- 6 PALLIATIEVE ZORG

ning palliatieve zorg werd in die tijd verzorgd door de COPZ en, ondergebracht bij de Universitaire Medische Centra (UMC). Aangezien er in Noord-Brabant en Noord-Limburg geen UMC is, konden alleen enkele regio s, zoals Bergen op Zoom Roosendaal en het Land van Cuijk, gebruik maken van de faciliteiten van aangrenzende COPZ-en in Rotterdam en Nijmegen. Om in de ondersteuningsleemte in het grootste deel van de regio te voorzien, werd eind 1999 door het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) op eigen kracht het programma Transmurale Oncologische en Palliatieve Zorg (TOPZ) opgezet. Na een knelpunten- en behoefte-inventarisatie onder hulpverleners (Koks 2000) werd in de eerste jaren vooral aandacht besteed aan regionale samenwerking. De middelen om bij voorbeeld consultatievoorzieningen te organiseren, ontbraken op dat moment. Vanwege het ontbreken van een COPZ en de daarbij behorende gelden, heeft de palliatieve zorg zich in deze regio vanaf het begin heel anders ontwikkeld, waarin het IKZ vanaf het begin ondersteuning op maat moest leveren om voeling te houden met de lokale initiatieven. samenwerken stimuleren ondersteunen Vanaf 2001 werken de Provincie Noord-Brabant en het IKZ nadrukkelijk samen om de ontwikkeling van de palliatieve zorg te stimuleren en te ondersteunen. Het IKZ en de Provincie pleitten, samen met andere regio s zonder UMC en gesteund door de adviezen van de Toetsingscommissie COPZ, voor een regionale ondersteuningsstructuur met een landelijke dekking. De Provincie verleende politieke steun aan het idee om de COPZ-ondersteuningstaken onder te brengen bij de IKC s. Met het beleidsstandpunt van de minister van VWS in 2002 werd het streven van het IKZ en de Provincie gehonoreerd. De netwerkvorming werd gestimuleerd doordat via een subsidieregeling gelden werden vrijgemaakt voor netwerkcoördinatie. Het IKZ kreeg financiële middelen om de regionale ondersteuning van palliatieve zorg kracht bij te zetten. De Provincie Noord-Brabant gaf tot slot een extra impuls met de financiering van projecten voor de netwerken. Dat was ook nodig. Uit een inventarisatie van het PON (Rietveld 2001) bleek weliswaar dat er zo n 30 initiatieven waren, variërend van een hospice tot een regionaal samenwerkingsverband, maar van een structurele, gecoördineerde ontwikkeling van palliatieve zorg was nog geen sprake. hoofdstuk 1 7

Vanaf dat moment ontwikkelde de palliatieve zorg in Noord-Brabant en Noord- Limburg zich gestaag. Inmiddels zijn er in de hele regio lokale netwerken palliatieve zorg, waarin zorgaanbieders, beroepskrachten en vrijwilligers samenwerken om de palliatieve zorg in de eigen regio zo goed mogelijk vorm te geven. Binnen veel netwerken zijn dan ook zorgvragers betrokken. Alle netwerken hebben de wensen en behoeften van patiënten en naasten onderzocht en hun beleid is veelal gebaseerd op de uitkomsten van dit onderzoek. Het IKZ heeft in samenwerking met de lokale netwerken, de regionale consultatievoorziening opgezet waarmee de consultatie- en adviesfunctie is gerealiseerd voor alle zes de netwerken in de regio. Ook in Bergen op Zoom - Roosendaal (regio Integraal Kankercentrum Rotterdam) is een consultatieteam actief. De netwerkontwikkeling in het Land van Cuijk (regio Integraal Kankercentrum Oost) is nog pril. Voor de consultatiefunctie kan deze regio terecht bij het regionale team in Nijmegen. beleid op basis van behoefte Het bijzondere aan de regio Noord-Brabant en Noord-Limburg is ook naar voren gekomen in de aard en verscheidenheid aan onderwerpen die zijn opgepakt, soms met subsidie van de Provincie Noord-Brabant, dan weer binnen de door het IKZ gefinancierde kwaliteitstrajecten. Het zijn vaak projecten met onderwerpen waar normaal gesproken de middelen voor ontbreken of waar, ondanks een breed onderkend belang, toch niet altijd de eerste prioriteit aan wordt gegeven. Zo is in meerdere netwerken aandacht gegeven aan spirituele zorg, met bijvoorbeeld ontwikkeling van lesmodules. Maar ook de opzet van een vrijwilligersnetwerk of de samenwerking tussen beroepskrachten en vrijwilligers terminale zorg krijgt in een aantal netwerken vorm. Het accent ligt op het eerder signaleren van behoeften aan ondersteuning door vrijwilligers en op een adequate inzet van vrijwilligers in de thuissituatie. Dit laatste project wordt in IKZverband samen met het Integraal Kankercentrum Limburg uitgevoerd en is onder meer mogelijk dankzij een projectsubsidie van de Provincie. Palliatieve zorg in Noord-Brabant en Noord-Limburg staat dankzij de inspanningen van velen niet meer in de kinderschoenen. Het is nu zaak om ervoor te zorgen dat de inzet van de afgelopen jaren resulteert in blijvende aandacht voor wensen en behoeften van patiënten en hun naasten in de palliatieve fase. Dat zal niet altijd eenvoudig zijn. Palliatieve zorg is weliswaar een bijzondere vorm 8 PALLIATIEVE ZORG

van zorg, maar is voor de meeste hulpverleners en zorginstellingen maar een deel van het totale aandachtsgebied. Zij zullen ook de komende jaren nog ondersteund moeten worden om de aandacht voor palliatieve zorg te behouden en verder te verstevigen. Mogelijke toekomstige ontwikkelingen Veel van de activiteiten in netwerkverband worden tot op dit moment uitgevoerd in projectverband. De voortzetting van de activiteit na afsluiting van de projectperiode is vaak onzeker omdat niet altijd structurele financiering aanwezig is. De oplossingen die in projectverband voor bestaande knelpunten worden gevonden zijn bijzonder waardevol. De projecten vertonen echter niet altijd een onderlinge samenhang. Een volgend probleem is dat de agenda van de lokale netwerken mede wordt bepaald door het regionale krachtenveld tussen organisaties en instellingen. Behalve dat organisaties en instellingen de oprechte intentie hebben om samen te werken, zijn zij tegelijkertijd ook elkaars concurrenten. De onderlinge concurrentie is vergroot, waardoor logischerwijs het eigen organisatiebelang een grote rol speelt. Het is daarom zaak om een vertrekpunt te vinden, van waaruit zorgaanbieders in gezamenlijkheid verantwoordelijkheid kunnen nemen voor een palliatief zorgaanbod dat daadwerkelijk aansluit op de wensen van patiënten en hun naasten. Hopelijk gaat het antwoord gevonden worden in zorgprogrammering. Daarmee wordt het creëren van een totaal aan samenwerkingsafspraken, werkinstructies, interventies, instrumenten, financieringswijze en achtergrondinformatie bedoeld voor een specifieke doelgroep, op geleide van de wensen en behoeften van die doelgroep (Agora 2006). Groot voordeel is dat netwerkactiviteiten een onderlinge samenhang gaan krijgen en dat zij beter in staat zijn om aan te geven waar hun activiteiten aan bijdragen. Dat stimuleert betrokkenen in de eigen regio om deel te nemen aan het netwerk, maar bevordert waarschijnlijk ook de bereidheid bij zorgverzekeraars om structurele financiering van activiteiten in overweging te nemen. In Noord-Brabant en Noord-Limburg zijn al enkele initiatieven rond zorgprogrammering opgestart. Vanaf 2007 gaan de integrale kankercentra zorgprogrammering structureel ondersteunen. hoofdstuk 1 9

Een tweede tendens die de plek van palliatieve zorg mogelijk zal verstevigen is de groeiende roep om de aandacht te verbreden vanuit de oncologie naar andere doelgroepen, zoals bijvoorbeeld ouderen en kinderen maar ook meer specifiek voor mensen met chronisch hartfalen, COPD of ALS. Met deze verbrede aandacht omarmt de palliatieve zorg meer en meer het zorgdomein van de chronisch zieken. Daarmee komt ze uit haar vaak nog geïsoleerde positie en integreert met bijvoorbeeld ook de curatieve zorg. Hierdoor zal de aandacht voor palliatieve zorg niet meer zo vaak als bijzonder worden ervaren, maar eerder als vanzelfsprekend. Een derde ontwikkeling is de roep tot bezinning, onder meer vanuit stromingen die inzetten op zogenaamde presentie. In feite wordt een appel gedaan om terug te gaan naar de basis van de zorg. Want wat is zorg nu eigenlijk Meestal verwijst het antwoord op deze vraag naar wat we doen, welke bijdragen we leveren in de vorm van interventies. Zorgverleners zijn erg gewend om te handelen, simpelweg omdat men dan ook het gevoel heeft het lijden van een patiënt actief te verlichten. Daarmee komt onbedoeld het accent van de zorg te liggen op de ziekte van de mens en niet op de mens zelf. Binnen de theorie van de presentie (Baart 2004) wordt zorg echter uiteengerafeld in meerdere dimensies. Behalve verzorgend, dat wat men doet moet relevant en professioneel zijn, zijn ook de zorgdimensies zorgvuldig, zorgzaam en bezorgd van belang. Zorgvuldig staat voor zorg die niet alleen biedt wat nodig is, maar ook met aandacht voor de ander (responsief). Met zorgzaam wordt duurzame aandacht en trouw (continuïteit) bedoeld en bezorgd staat voor het mogen inbrengen van de eigen gevoelens, medeleven en empathie door de zorggever in het zorgproces (persoonlijk). De theorie van de presentie roept op tot persoonlijke bezinning. Een bezinning die noodzakelijk is om palliatieve zorg, ook op langere termijn, verantwoord te leveren: Palliatieve zorg met de juiste accenten, met oog voor meer dan de ziekte alleen en zeker ook voor het intermenselijke contact tussen enerzijds de zieke mens die geholpen wordt door de gezonde ander. bezinning interventie presentie 10 PALLIATIEVE ZORG

hoofdstuk 1 11

12 PALLIATIEVE ZORG

Door co-financiering een stimulerende en legitimerende rol De provincie en palliatieve zorg De ontwikkeling van palliatieve zorg lijkt geen provinciale verantwoordelijkheid. Wat voor bemoeienis heeft de Provincie dan toch met de palliatieve zorg? Sinds 2001 is de Provincie Noord-Brabant betrokken bij de versterking van palliatieve zorg, uitgaande van de verantwoordelijkheid voor het provinciaal voorzieningenniveau en de veroudering van de bevolking in Brabant. het verzilveren van de kracht van grijs Veroudering van de bevolking De motivatie van de Provincie om de palliatieve zorg te stimuleren en te faciliteren is onder andere gelegen in de veroudering van de bevolking. Die onderliggende problematiek van vergrijzing is inmiddels genoegzaam bekend. De veroudering zal zijn hoogtepunt bereiken omstreeks het jaar 2030. Het zorgbeleid van de Provincie Noord-Brabant is de afgelopen jaren sterk gedreven door het bewustzijn dat de samenleving zich moet voorbereiden op die ouder wordende bevolking. Zowel door ons voor te bereiden op de lasten (een hogere vraag naar zorg, aangepaste huisvesting et cetera) als op de lusten (het verzilveren van de kracht van grijs: ouderen als sociaal kapitaal). De veroudering van de bevolking is ook te beschouwen als een voorbode van een hogere sterfte. Van alle mensen die sterven, sterft ongeveer 40% na een korter of langer ziekbed, zo schat het NIVEL (Francke 2000). De groep mensen die niet acuut sterft is de doelgroep voor palliatieve terminale zorg. Door de veroudering stijgt de omvang van die doelgroep in Brabant van 7.600 in 1999 naar circa 12.000 in 2030 (PRVMZ 2002). Deze stijging is voor Brabant groter dan het landelijk gemiddelde, omdat onze provincie de komende jaren sneller veroudert dan andere landsdelen. hoofdstuk 2 13

Figuur 1: Sterfte in Nederland en Noord-Brabant, 2000-2030 (Bron: CBS en Provincie Noord-Brabant) Index (basisjaar 2000=100) 160 150 140 130 120 110 Noord-Brabant Nederland 100 2000 2005 2010 2015 2020 2025 2030 Voorzieningenniveau Palliatieve terminale zorg zou geen specialistische voorziening moeten zijn, maar de specialistische kennis die hiervoor noodzakelijk is, zou ingebed moeten worden in de reguliere instellingen en beroepsgroepen. Deze zouden in regionale netwerken met elkaar moeten samenwerken om de gespecialiseerde kennis die aanwezig is bij medisch specialisten, verpleegkundig specialisten, SCENhuisartsen, verpleeghuisartsen en hospices, overal beschikbaar te krijgen. Zoals in de thuissituatie, in verzorgingshuizen en op alle ziekenhuisafdelingen. Voor deze netwerkontwikkeling zou een vorm van bovenregionale ondersteuning nodig zijn. Dat is in een notendop de strekking van de adviezen van de Toetsingscommissie voor Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ) en de Projectgroep Integratie Hospicezorg (PIH), die beide in 2001 verschenen (PIH 2001). Noch de netwerken noch de bovenregionale ondersteuning waren destijds voldoende aanwezig in Brabant. Uit een inventarisatie van het PON bleek wel dat er al ruim dertig initiatieven in Brabant waren op het terrein van de palliatieve zorg (Rietveld 2001). Deze initiatieven betroffen onder meer hospices, bijnathuis-huizen, een consultatieteam en een visitatie-onderzoek. Een aantal van deze initiatieven waren regionale samenwerkingsinitiatieven. In de regio Tilburg was het Zorgnetwerk Midden-Brabant al een aantal jaren actief 14 PALLIATIEVE ZORG

Provinciale activiteiten De gelden uit de stimuleringsregeling palliatieve zorg waren beschikbaar voor de netwerken én voor provinciale activiteiten. Provinciale activiteiten waren onder andere: Provinciale dag voor de Vrijwilligers VTZ (2004) Workshop implementatie voor netwerkcoördinatoren (2005) Coaching voor netwerkcoördinatoren (2006) Subsidie voor een landelijke vrijwilligersdag VPTZ (2006) op het terrein van de palliatieve zorg. In de regio s-hertogenbosch werd onder de vlag van het voormalige samenwerkingsverband Cavent een visitatieronde gehouden. In de regio Zuidoost-Brabant was een bestuurlijk netwerk gecreëerd. Met name door de adviezen van de Toetsingscommissie COPZ en de PIH zette het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in op netwerkvorming in de regio s. Via de subsidieregeling Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg (CVTM) werden de regionale netwerken gefinancierd. De Provincie Noord-Brabant stelde projectfinanciering ter beschikking aan de netwerken. De bovenregionale ondersteuning bestond al wel in 2001. Deze was beschikbaar via de COPZ, die verbonden waren aan de universitaire medische centra (UMC). In Brabant konden het Land van Cuijk en de regio Bergen op Zoom/Roosendaal daarvan gebruik maken, omdat zij tot een UMC-adherentie behoren. De rest van Brabant bleef van ondersteuning verstoken. Om in die leemte te voorzien had het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) in Eindhoven wel een eigen ondersteuningsprogramma ontwikkeld. De Provincie verleende politiek-bestuurlijke steun aan het IKZ en de Toetsingscommisie COPZ om de ondersteuningstaak over te hevelen van de UMC s naar de integrale kankercentra (IKC), zodat er een landelijk dekkend netwerk voor ondersteuning zou ontstaan. Continuering van provinciaal beleid De Provincie heeft de laatste jaren een beleid gevoerd dat onder andere sterk is gericht op het langer thuis kunnen wonen van ouderen en gehandicapten en op het versterken van de informele zorg 1, in de vorm van stimuleringsprogramma s zoals het Combifonds, de Ouderenproof-projecten en de projecten Blijvend Thuis in Eigen Huis. Het informele zorgbeleid richt zich op het versterken van de mantelzorg, de vrijwilligerszorg en de zelfhulp. Voor mantelzorg is een omvangrijk actieprogramma ontwikkeld (Provincie Noord-Brabant 2004) waarbij onder andere wordt ingezet op praktische ondersteuning van mantelzorgers, het ontwikkelen van respijtvoorzieningen en het versterken van zelfhulp. Palliatieve zorg past dus naadloos in het zorgbeleid van de Provincie. Palliatieve zorg gaat over samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers en professionals rond het bed van een stervende persoon 2, over het langer thuis kunnen blijven wonen door specialistische expertise in de thuissituatie beschikbaar te krijgen en over vangnetvoorzieningen zoals een hospice of een bijna-thuis-huis voor als het thuis niet langer gaat. hoofdstuk 2 15

Is in de komende jaren blijvende betrokkenheid van de Provincie bij palliatieve zorg nog nodig of gewenst? De netwerken zijn inmiddels gerealiseerd. In die netwerken wordt hard gewerkt aan verbeterprojecten en palliatieve zorgvoorzieningen, zoals hospices. Ook de bovenregionale ondersteuning is door de IKC s neergezet. De netwerken en de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) werden uit de CVTM-subsidieregeling bekostigd. De CVTM-middelen worden overgeheveld naar de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), met uitzondering van de gelden voor palliatieve zorg. De financiering van de netwerken en de vrijwilligers terminale zorg wordt in 2007 uitgevoerd door het ministerie van VWS (Staatscourant 2006). Over voortzetting na 2007 is niets bekend. Omdat de nieuwe VWS-regeling voor 2007 enkel voorziet in de personele kosten van de netwerkcoördinatie, zijn netwerken aangewezen op regionale zorginstellingen, beroepsbeoefenaren en andere fondsen om verbeterprojecten te ontwikkelen. De Provincie is een belangrijke co-financier voor de netwerken. Niet zozeer vanwege de hoogte van het subsidiebedrag want dit bedrag is niet hoog maar door de legitimerende en stimulerende werking ervan. Door provinciale co-financiering kunnen andere samenwerkingspartners en financiers door de netwerken overtuigd worden om mee te blijven investeren in de palliatieve zorg. Vanuit die gedachte is continuering van het beleid zeker gewenst, ook na de Provinciale Statenverkiezingen in maart 2007. Noten 1 Andere belangrijke onderdelen van het provinciale zorgbeleid zijn onder andere de jeugdzorg, het patiënten/consumentenbeleid (de RPCP s), het ouderenbeleid (o.a. dementiezorg) en de Brabant Medical School. 2 In dit kader subsidiëren de provincies Noord-Brabant en Limburg bijvoorbeeld een IKZ-IKL-project over de samenwerking mantelzorg vrijwilligerszorg - professionele zorg. overtuigen legitimeren continueren 16 PALLIATIEVE ZORG

hoofdstuk 2 17

18 PALLIATIEVE ZORG ve

Palliatieve zorg in Noord-Brabant en Noord-Limburg ontwikkelen versterken specialiseren In de afgelopen jaren is veel geïnvesteerd in de ontwikkeling van palliatieve zorg. Waar staan we nu? In dit hoofdstuk zetten we de ontwikkelingen rond de netwerken palliatieve zorg, de hospicevoorzieningen en de vrijwilligers terminale palliatieve zorg op een rij. Dit doen we voor de provincie Noord-Brabant en Noord-Limburg. De reden om Noord-Limburg mee te nemen in dit overzicht is dat deze regio tot de adherentie behoort van het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ), één va de drie in onze provincie actieve integrale kankercentra (IKC). Netwerken palliatieve zorg Actieve netwerken Vanaf 2003 zijn vrijwel overal in Noord-Brabant netwerken palliatieve zorg actief (Baeke 2003, 2005). In een aantal regio s, zoals Midden-Brabant en s-hertogenbosch was ook vóór 2003 al sprake van regionale samenwerking. Alle netwerken hebben inmiddels een netwerkcoördinator aangesteld en maken gebruik van de landelijke subsidieregeling Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg (CVTM) en de provinciale stimuleringsregeling. Netwerken Inwonertal (afgerond) Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) Stadsgewest Breda 400.000 Midden-Brabant 400.000 s-hertogenbosch-bommelerwaard 350.000 Tabel 1: Netwerken palliatieve zorg Oss-Uden-Veghel 200.000 in Noord-Brabant en Noord- Zuidoost-Brabant 725.000 Limburg, naar verzorgingsgebied Noord-Limburg 275.000 van de integrale kankercentra en Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR) inwonertal (Bron: PRVMZ) Roosendaal-Bergen op Zoom-Tholen 280.000 Integraal Kankercentrum Oost (IKO) Land van Cuijk 90.000 hoofdstuk 3 19

Tabel 2: Gemiddeld aantal bestuurlijk en in uitvoering betrokken organisaties in de netwerken palliatieve zorg in Nederland, 2003, 2005 (Bron: Baeke 2003, 2005) Deelnemende organisaties Het aantal organisaties dat participeert in de netwerken, is gemiddeld bijna tien instellingen. Dit aantal is licht gegroeid sinds 2003. Ook het aantal in de uitvoering betrokken organisaties neemt per regio toe (zie tabel 2). Thuiszorgorganisaties, verpleeghuizen en ziekenhuizen zijn in nagenoeg alle netwerken vanaf de start vertegenwoordigd. Het landelijk beeld is dat de laatste jaren met name zelfstandige hospices/bijna-thuis-huizen, organisaties Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) en verzorgingshuizen tot de netwerken zijn toegetreden. 2003 2005 Aantal bestuurlijk betrokken organisaties 8,1 9,7 Aantal in uitvoering betrokken organisaties 7,3 8,2 Netwerkactiviteiten Wat betreft de activiteiten ligt landelijk gezien de prioriteit van de netwerken vooral bij uitvoeringsprocessen en het ontwikkelen en delen van kennis en vaardigheden (zie tabel 3). Met uitvoeringsprocessen worden alle activiteiten bedoeld die nodig zijn om de netwerken in te richten. Deze activiteiten zijn inherent aan het ontwikkelingsstadium van de netwerken, namelijk de opbouwfase. Deze activiteiten nemen af naarmate de netwerken langer zullen bestaan. Tot kennis en vaardigheden worden zaken gerekend zoals consultatieteams, (multidisciplinaire) casuïstiekbesprekingen en verbeterteams (Baeke 2003). Middelen en materialen zijn bijvoorbeeld de zogenaamde palliatieve kits 1. De aandacht voor resultaten en borging is sterk aan het toenemen nu de netwerken Palliatieve Terminale Zorg (PTZ) een aantal jaren functioneren, zo concluderen Baeke en Cazemier. Tabel 3: De activiteiten van de netwerken in Nederland, in percentages, 2003, 2005 (Bron: Baeke 2003, 2005) 2003 2005 in % Uitvoeringsprocessen 77 63 Kennis en vaardigheden 63 60 Beleid en bestuur 33 44 Resultaten en borging 20 29 Middelen en materialen 18 14 20 PALLIATIEVE ZORG

Knelpunten De netwerken palliatieve zorg blijken landelijk met min of meer dezelfde problemen te worden geconfronteerd, zo blijkt uit de jaarlijkse monitor Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg (CVTM). Uit de CVTM-subsidie kan met moeite een parttime coördinator worden aangesteld. Het verkrijgen van aanvullende projectmiddelen bij instellingen, overheden en fondsen verloopt moeizaam. Verder is regionale samenwerking complex, met name in netwerken met een groot verzorgingsgebied. Door de introductie van marktwerking in de zorg wordt de samenwerking in alle regio s bemoeilijkt. Vraag naar palliatieve zorgvoorzieningen De vraag naar palliatieve terminale zorg is niet goed in maat en getal vast te stellen. Soms is er sprake van een duidelijke palliatief terminale fase. De zieke persoon weet dat hij of zij binnenkort zal sterven en krijgt medische, verpleegkundige en psychosociale ondersteuning in de laatste levensfase. Maar vaak is er helemaal geen sprake van zo n duidelijke afgebakende terminale fase. Mensen overlijden soms na een zeer lang ziekbed, waarbij de laatste levensfase zich nagenoeg niet onderscheidt van de periode ervoor. Mensen ontvangen dan gewoon verpleeghuiszorg, thuiszorg of huisartsgeneeskunde zonder dat dit als palliatieve zorg is betiteld. Vaak worden er indicatoren gebruikt om de vraag naar palliatieve zorg te duiden, zoals de veroudering van de bevolking en het aantal mensen dat niet-acuut overlijdt. De indicatoren zeggen eigenlijk niets over de feitelijke vraag van mensen van vlees en bloed naar deze zorgvoorzieningen. Het zijn beleidsindicatoren die waarschuwen dat er meer vraag naar palliatieve zorg is te verwachten en dat we daar als samenleving meer in moeten investeren. Een veelgebruikte beleidsindicator is bijvoorbeeld het aantal stervenden. Op dit moment sterven er jaarlijks circa 19.000 Brabanders. Het aantal overledenen steeg in de afgelopen jaren (een stijging met 18% in de periode 1990-2004) en zal door de veroudering van de bevolking in de komende decennia nog verder gaan stijgen. hoofdstuk 3 21

In onderstaande figuur staan ter illustratie van deze stijging de regionale trends in Brabant en Noord-Limburg vermeld. Uiteraard is het absoluut aantal stervenden in Zuidoost-Brabant groter dan in de andere vier regio s, omdat dit naar bevolkingsomvang de grootste regio is. De trend is duidelijk: in alle regio s neemt het aantal stervenden toe en dus komt er ook meer vraag naar palliatieve zorg. Figuur 1: Aantal overledenen in West-, Midden-, Noordoost- en Zuidoost- Brabant en Noord-Limburg (COROPregio s), 1990-2004 (Bron: CBS) 6000 5500 5000 4500 4000 3500 3000 2500 2000 1500 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 Zuidoost-Brabant West-Brabant Noordoost-Brabant Midden-Brabant Noord-Limburg Aanbod en gebruik van hospicevoorzieningen De meeste mensen sterven thuis, waar zij hulp krijgen van familie, huisarts, verpleegkundigen en eventueel vrijwilligers. Als het thuis verzorgd worden niet langer verantwoord is bijvoorbeeld omdat mantelzorg ontbreekt is een hospicevoorziening een alternatief. In de onderstaande tabel staan per zorgkantoorregio het aantal bedden vermeld dat in 2005 beschikbaar was voor palliatieve terminale zorg. In Midden-Brabant en Noord- en Midden-Limburg is relatief veel capaciteit beschikbaar. Deze regio s overtreffen het landelijk gemiddelde uitgedrukt in bedden per 100.000 inwoners. Noordoost-Brabant heeft nog relatief weinig hospicevoorzieningen. In die laatste regio zijn wel een aantal initiatieven in voorbereiding. (Voor een overzicht van initiatieven zie bijlage 1.) 22 PALLIATIEVE ZORG

t nt Tabel 4: Aantal PTZ-bedden en PTZ-bedden per 100.000 inwoners, in Nederland en vijf zorgkantoorregio s, 2005 (Bron: NIVEL (Mistiaen 2005) Over de gehele linie genomen, en met inachtneming van de initiatieven die nog op stapel staan, komt de hospicezorg goed in ontwikkeling in Brabant en Noord-Limburg. Dit zijn vaak high care hospices nabij een verpleeghuis of als unit in het verpleeghuis. Bijna-thuis-huizen, waar familie en vrijwilligers een thuis bieden voor stervenden, komen nagenoeg niet van de grond komen, onder andere vanwege financieringsproblemen. Een aantal initiatieven is al jarenlang bezig zonder dat er inmiddels zicht is op daadwerkelijke realisatie. Alleen in Oss (De Oase) en Sint Anthonis (De Cocon) zijn bijna-thuis-huizen gerealiseerd. Zorgkantoorregio PTZ-bedden PTZ-bedden per 100.000 inwoners West-Brabant 29 4,3 Midden-Brabant 21 5,0 Noordoost-Brabant 8 1,3 Zuidoost-Brabant 23 3,2 Noord- en Midden-Limburg 26 5,3 Nederland 800 4,9 Het aantal mensen dat gebruik maakt van een hospice, bijna-thuis-huis of een palliatieve unit bij een verpleeg-, verzorgings- of ziekenhuis bedroeg in 2004 circa 4.200 personen in heel Nederland, voor het merendeel oncologische patiënten met een korte levensverwachting. Dit is grofweg zo n 3% van het totaal aantal overledenen in ons land. In 2003 was dit aantal nog aanzienlijk lager, namelijk ongeveer 2.600 cliënten landelijk (p.26, Mistiaen 2005). Het gebruik van hospicevoorzieningen stijgt dus. Tegelijkertijd is er sprake van een relatief lage gemiddelde bezetting van hospicevoorzieningen. In 2004 was het landelijk gemiddelde bezettingspercentage 61% (p.27 Mistiaen 2005). Veruit de belangrijkste reden voor deze onderbezetting is de beperkte vraag. De komende jaren zullen moeten uitwijzen of er voldoende aanbod is in relatie tot de vraag of dat er sprake zal zijn van een (lichte) overcapaciteit. hoofdstuk 3 23

Aanbod en gebruik van vrijwilligers VPTZ Vrijwilligers in de terminale palliatieve zorg komen bij patiënten waken, bieden emotionele steun, verrichten tijdens hun aanwezigheid lichte lichamelijke verzorging en ondersteunen de mantelzorgers. Hun slogan is kort en krachtig: Er zijn. In Noord-Brabant zijn ruim twintig VPTZ-organisaties actief 2. Deze organisaties bieden een vrijwel dekkend netwerk voor de gehele provincie. In Noord-Limburg zijn ook vrijwilligers VPTZ beschikbaar. Een deel van deze organisaties werkt voor de inwoners van meerdere gemeenten, een ander deel is exclusief werkzaam voor één gemeente of één hospice of bijna-thuis-huis. Bij circa 650 mensen in Brabant zijn in 2004 vrijwilligers terminale palliatieve zorg ingezet. 85% van deze cliënten ontving deze vrijwilligershulp thuis. Ook terminale patiënten in hospices en verpleeghuizen kregen steun van vrijwilligers. In vergelijking met de landelijke gegevens valt op dat er vanuit de 18 responderende organisaties geen vrijwilligershulp in bijna-thuis-huizen is geweest. Deze voorzieningen zijn nagenoeg niet aanwezig in Brabant. Aantal cliënten met inzet vrijwilligerszorg in: De locatie waar de terminale Noord-Brabant Nederland patiënt verblijft (18 VPTZ-organisaties*) (147 VPTZ-organisaties) Tabel 5: Aantal terminale patiënten met inzet van vrijwilligerszorg naar locatie, Noord-Brabant, Nederland, 2004 (Bron: Landelijk Steunpunt VPTZ (Bart 2005). Thuis 547 (85%) 3.787 (67%) Bijna-thuis-huis - 866 (15%) Hospice 45 (7%) 732 (13%) Verpleeghuis/verzorgingshuis 50 (8%) 239 (4%) Totaal 642 5.624 (*) Aantal responderende organisaties. 24 PALLIATIEVE ZORG

In de thuissituatie ontvingen gezinnen in 2004 gemiddeld 42 uren aan vrijwilligerszorg (Bart 2004). De VPTZ -vrijwilligers richten zich in de thuissituatie met name op de ondersteuning van de gezinsleden of de mantelzorgers. VPTZ is in de thuissituatie aanvullend op de mantelzorg en de professionele zorg. De functie wordt vooral gekwalificeerd als er zijn. In een aantal plaatsen zijn er inmiddels ook vrijwilligers spirituele zorg. In hospices en bijna-thuis-huizen is de zorg met name op de stervende gericht. De vrijwilligersinzet is daar gemiddeld meer dan 200 uren per cliënt. Noten 1 De palliatieve kits zijn zogenaamde subcutane pompen die op grond van regionale samenwerkingsafspraken tussen huisartsen, thuiszorg, apothekers, leveranciers en zorgverzekeraars buiten kantooruren snel beschikbaar zijn voor pijnbestrijding bij mensen thuis. 2 Sinds de fusie tussen Vrijwilligers Terminale Zorg Nederland en Vrijwilligers Hospicezorg Nederland worden de vrijwilligers aangeduid als vrijwilliger palliatieve terminale zorg (VPTZ). Voor een overzicht per gemeente, zie: www.vptz.nl. VPTZ-vrijwilligers zijn overwegend vrouwen (>80%). De gemiddelde leeftijd is 55 jaar (Bart 2005). Het totaal aantal vrijwilligers VPTZ in Noord-Brabant lag in 2001 op ruim 900 vrijwilligers in de terminale thuiszorg (Rietveld 2001a). Het landelijk beeld is dat bij bestaande VPTZ-organisaties het aantal vrijwilligers licht is toegenomen. Met name nieuwe vrijwilligersorganisaties, zoals de vrijwilligersgroepen in hospices en bijna-thuis-huizen, hebben veel groei gekend de afgelopen tijd (Bart 2005). Conclusies De palliatieve zorg in Noord-Brabant is zich stevig aan het ontwikkelen. Dat geldt niet alleen voor de netwerken en het aanbod aan zorgvoorzieningen, maar ook voor de kwaliteit van zorg. Dat laatste is in dit hoofdstuk niet aan de orde gekomen, maar dat blijkt uit andere hoofdstukken in dit boek. Dat betekent dat verpleegkundigen, huisartsen en andere beroepsgroepen beter toegerust worden voor zorg in terminale situaties. Dat is belangrijke winst. Naast de versterking van die beroepsgroepen, wordt gewerkt aan specifieke zorgvoorzieningen die de mantelzorg ondersteunen (de vrijwilligerszorg VPTZ) of die een vervangend thuis kunnen bieden als het thuis verzorgen niet langer gaat (de hospicevoorzieningen). Beide zijn zich prima aan het ontwikkelen in Brabant. Wat betreft de hospices valt op dat het aantal bijna-thuis-huizen gering is in onze provincie. Deze komen moeilijk van de grond. Het aantal hospiceplaatsen lijkt vooralsnog voldoende. In de regio Noordoost-Brabant, waar veruit de minste hospicezorg aanwezig is, zijn nu hospices in voorbereiding. hoofdstuk 3 25

Roosendaal Bergen op Zoom Tholen Stadsgewest Breda s-hertogenbosch / Bommelerwaard Midden- Brabant Oss Uden Veghel Land van Cuijk Noord- Limburg Zuidoost-Brabant 26 PALLIATIEVE ZORG

De netwerken In het vervolg schetsen we een beeld van de netwerken palliatieve zorg in Noord-Brabant en Noord-Limburg. De informatie is verkregen uit gesprekken die we hebben gevoerd met de netwerkcoördinatoren. Met hen spraken we over de netwerken in het algemeen en over een aantal activiteiten die de netwerken uitvoeren. Aan de netwerkcoördinatoren is de vraag gesteld; Welke activiteit is het meest succesvol, of op welke activiteit ben je het meest trots? Per netwerk is die activiteit uitgebreider beschreven. Naast de netwerkcoördinator spraken we ook met een aantal andere mensen over hun ervaringen met die activiteit, zodat die vanuit diverse gezichtspunten is beschreven. trots succesvol De verhalen geven geen compleet beeld van alle activiteiten die door de netwerken zijn opgepakt of nog worden opgepakt. Hiervoor verwijzen we naar de websites of naar de contactpersonen van de netwerken. de netwerken 27

28 PALLIATIEVE ZORG tra

Netwerk palliatieve zorg regio Roosendaal - Bergen op Zoom - Tholen TPV ers vormen de schakel tussen organisaties Het netwerk palliatieve zorg regio Roosendaal - Bergen op Zoom - Tholen is opgericht in december 2003. In het netwerk zijn verschillende organisaties uit de regio vertegenwoordigd, zoals de verpleeg- en verzorgingshuizen, de thuiszorgorganisaties, de ziekenhuizen, vrijwilligers terminale zorg, en vertegenwoordigers van de huisartsen, geestelijk verzorgers, allochtonen- en patiëntenplatforms. Het netwerk heeft zich tot nu toe met een aantal uiteenlopende activiteiten beziggehouden: - Er is een onderzoek uitgevoerd bij huisartsen naar hun ervaringen in de palliatieve zorg. Ook is er een groot onderzoek verricht naar de behoeften van patiënten en hun naasten, en er is onder verpleegkundigen geïnventariseerd welke knelpunten zij in de palliatieve zorg zien. - Het netwerk heeft palliatieve kits ontwikkeld. Dit zijn koffers met daarin alle benodigde hulpmiddelen om acute symptomen in de terminale fase direct te kunnen behandelen. - Het netwerk heeft een basiscursus palliatieve zorg ontwikkeld voor de verzorgenden en de verpleegkundigen die werken in de instellingen binnen het netwerk. Sinds 1 januari 2006 beschikt het netwerk over een Consultatief Palliatief Team dat advies geeft aan zorgverleners over vragen over palliatieve zorg. onderzoeken ontwikkelen transmuraal werken De Transmuraal Palliatief Verpleegkundigen (TPV) Jolanda Roelands is de coördinator van het netwerk. Op dit moment is de introductie van de Transmuraal Palliatief Verpleegkundigen (TPV er) erg belangrijk. Het werk van TPV ers is enigszins vergelijkbaar met casemanagers: in de palliatieve fase anticiperen ze zo goed mogelijk op wat terminale patiënten nodig hebben. Het bijzondere van deze TPV ers is dat ze werken voor het hele netwerk, dus voor alle aangesloten organisaties. De verpleegkundigen zijn op de hoogte van de mogelijkheden die alle organisaties te bieden hebben. Op deze manier kunnen ze op zoek naar de beste oplossing voor de patiënt en zijn naasten. Het netwerk hoopt met de aanstelling van TPV ers crisissituaties in de terminale zorg te voorkomen en de zorg te verbeteren. De netwerken - Roosendaal - Bergen op Zoom - Tholen 29

Meerwaarde TPV ers Juli 2006 zijn er drie TPV ers werkzaam in de regio. Ze hebben tot nu toe elf cliënten begeleid. Het is nog nieuw allemaal, en we zijn nu bezig om de functie bekend te maken, vertelt Jolanda Roelands. We weten wel dat er behoefte aan deze functie is. Al een aantal jaar geleden hebben huisartsen als knelpunt aangegeven dat er geen meldpunt was waar ze terecht kunnen met vragen over hun terminale patiënten. Met de komst van TPV ers is er zo n punt gekomen, maar het is eigenlijk meer geworden. Er is niet alleen gezorgd dat er gelijk iets aan de vraag kan worden gedaan, de TPV ers gaan er ook direct mee aan de slag. De functie is ook wel uit nood geboren. Als er al iemand in de keten zou zijn geweest die aan goede zorgcoördinatie zou doen, dan was dit niet nodig geweest. De netwerkcoördinator is erg blij dat TPV ers juist díe meerwaarde bieden. Ze werken immers niet speciaal voor één organisatie, maar zijn georiënteerd op het hele werkveld. Zij nemen eigen taken van professionals over en zijn daarom nooit een bedreiging voor professionals, ze zijn een aanvulling. Connie Zagers, coördinator van de vrijwilligers palliatieve zorg (VPZ), beaamt dit. Ze heeft al verschillende keren met de TPV ers gewerkt. Voor onze organisatie is het echt een heel goede aanvulling. Omdat we niet altijd in beeld zijn, worden wij als vrijwilligers vaak pas laat bij de zorg van terminale mensen betrokken. Geregeld is er dan al een crisissituatie in de verzorging, zodat we gelijk heel veel zorg moeten geven als we worden ingeschakeld. De TPV ers wijzen mensen er al in een vroeg stadium op dat ze niet alleen van de professionele zorg maar ook van vrijwilligers gebruik kunnen maken. Vrijwilligers kunnen heel goede ondersteuning bieden, zeker wanneer ze vroeg bij de zorg worden betrokken. De VPZ-coördinator: Met de inzet van één of twee dagdelen zijn mensen meestal geholpen. Daarom is het verstandig vrijwilligers in te schakelen als er nog geen crisissituatie is, om te voorkomen dat er veel meer inzet van vrijwilligers en andere hulpverleners nodig wordt. Volgens Connie Zagers hebben juist de TPV ers het overzicht over de zorg, wat de patiënt en de naasten zeker ten goede komt. Ook Jeanne van Baal, transferverpleegkundige van het Fransiscusziekenhuis, denkt dat TPV ers een goede aanvulling op de huidige hulpverleners zijn, vanwege het overzicht dat ze hebben. We merken vaak dat mensen naar huis gaan, veel informatie krijgen en heel veel hulpverleners over de vloer hebben, ook al in 30 PALLIATIEVE ZORG

het ziekenhuis. In het ziekenhuis zijn wij er nog, maar thuis hebben mensen behoefte aan iemand op wie ze terug kunnen vallen. Een TPV er kan hen daar zeker bij ondersteunen. Financieren en faciliteren Het Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR) is nauw bij het project betrokken, financiert het project voor het grootste deel, samen met de provincie Noord- Brabant. Daarnaast faciliteert het IKR de netwerken zo veel mogelijk. Mariëtte den Otter ziet veel in het project. Voor ons is het altijd erg belangrijk dat een project gebaseerd is op een behoeftemeting. Dat is hier ook gebeurd en daaruit bleek dat er echte lacunes zijn in de zorg voor mensen die na een slechtnieuwsgesprek naar huis gaan. Met de komst van de Transmuraal Palliatief Verpleegkundigen hopen we dat die lacunes opgevuld worden. Het moet zeker mogelijk zijn, omdat juist deze verpleegkundigen de schakel tussen de diverse organisaties kunnen vormen. Netwerkcoördinator Jolanda Roelands Werkgebied Bergen op Zoom, Halderberge, Roosendaal, Rucphen, Steenbergen, Tholen en Woensdrecht. Bereikbaarheid tel: 06-2242 73 95 e-mail: palliatievezorg@lievensberg.nl Aantoonbaar succesvol Mariëtte den Otter ziet ook potenties voor andere verbeteractiviteiten. Ze vertelt dat er elders in het land een lastmeter is ontwikkeld, waarmee eenvoudig de psychosociale aspecten van patiënten in beeld zijn te krijgen. Die zou ook weer door de TPV ers kunnen worden gebruikt. Omdat het IKR het van belang vindt dat aangetoond wordt of een project succesvol is, moet er een meting aan het project van TPV ers worden gekoppeld. Het centrum ontwikkelt deze meting momenteel samen met het netwerk. De voortgang van het (pilot)project is daarnaast sterk afhankelijk van de zorgverzekeraar. Wanneer je kunt aantonen dat het project goed werkt om bijvoorbeeld crisissituaties te voorkomen en om onnodige verplaatsingen van mensen in hun laatste levensfase te voorkomen én dat het bijdraagt aan een betere communicatie dan hopen we dat de zorgverzekeraars de TPV ers als product willen gaan betalen, aldus Mariëtte den Otter. De netwerken - Roosendaal - Bergen op Zoom - Tholen 31

Netwerk palliatieve zorg Stadsgewest Breda Resultaten gebruiken in andere netwerken In 2003 is het Netwerk palliatieve zorg Stadsgewest Breda opgericht. Hiervan maken vijf regionale netwerken deel uit: Netwerk palliatieve zorg Oosterhout/ Geertruidenberg, Netwerk palliatieve zorg Drimmelen/Moerdijk, Netwerk palliatieve zorg Etten-Leur/Zundert, Netwerk palliatieve zorg Breda en Netwerk palliatieve zorg Land van Heusden & Altena. In de netwerken participeren onder andere de huisartsen, verpleeghuizen, verzorgingshuizen, de thuiszorg, ziekenhuizen, hospices, vrijwilligersorganisaties en de zorgvragers. eigen identiteit communicatie samenwerken Ieder netwerk heeft een eigen identiteit, maar de netwerken werken tegelijkertijd samen met de andere regionale netwerken aan gemeenschappelijke thema s, vertelt de coördinator, Kitty van de Ven. Zo vinden er in de netwerken casuïstiekbesprekingen plaats waaraan verschillende disciplines deelnemen. Daarnaast starten er ontwikkel- en verbeterprojecten in één regio. De resultaten daarvan worden ook weer gebruikt in de andere regionale netwerken. Zo gaat bijvoorbeeld dit jaar een project van start dat erop gericht is om op een eerder tijdstip dan nu gebruikelijk is vrijwilligers van de palliatieve terminale zorg in te schakelen. Dit project wordt in samenwerking met Integraal Kankercentrum Zuid in het netwerk Etten-Leur/Zundert uitgevoerd. Het streven is om de resultaten van dit project vervolgens te implementeren in de andere vier regionale netwerken. Een ander voorbeeld is het kwaliteitsproject om de geestelijke zorg te verbeteren. Hiervoor wordt onder andere een cursus voor hulpverleners ontwikkeld, die zal worden aangeboden in het netwerk Moerdijk/Drimmelen en vanaf volgend jaar ook in andere netwerken. Communicatie Een van de overkoepelende thema s die in 2006 en 2007 centraal staan, is het verbeteren van de communicatie tussen de netwerken van de verschillende regio s. Ook moet er aandacht worden besteed aan de communicatie tussen 32 PALLIATIEVE ZORG

verschillende disciplines in het netwerk en de communicatie met patiënten, bijvoorbeeld bij transfers. Met een provinciale subsidie kan een projectgroep hiervoor samen met een communicatiebureau een communicatieplan opstellen dat in 2007 geïmplementeerd zal worden. Palliatieve kit Een ander overkoepelend initiatief is de palliatieve kit, die inmiddels zijn waarde volop heeft bewezen in alle vijf de regio s van het Stadsgewest Breda. Een werkgroep heeft de palliatieve kit ontwikkeld, wat mede mogelijk werd gemaakt dankzij middelen van de Zorgverzekeraar OZ. Dat het regionale netwerk Moerdijk en Drimmelen al ervaring had met een palliatieve kit gaf ook een positieve impuls. Zij hebben hun kennis en ervaringen overgedragen aan de werkgroep. Het netwerk Stadsgewest Breda biedt nu al weer ruim een jaar de mogelijkheid huisartsen en thuiszorg te ondersteunen door een palliatieve kit uit te lenen. Deze koffer bevat een spuitpomp met toebehoren en medicatie voor subcutane toediening. Daarnaast geven hulpverleners van het netwerk zo nodig instructie voor het gebruik van de pomp. Ook kunnen huisartsen en andere hulpverleners te allen tijden aanvullend advies krijgen van thuiszorgverpleegkundigen van het pijnteam en het Palliatief Advies Team. In een protocol is beschreven hoe de palliatieve kit kan worden ingezet en bovendien bevat het uitgebreide advieslijsten voor medicatie. In iedere regio is nu een palliatieve kit aanwezig. Hiermee zijn procedures vereenvoudigd, waardoor huisartsen nu zo snel mogelijk met de behandeling kunnen starten. De benodigde materialen zijn sneller en continu beschikbaar voor gebruik in de thuissituatie. Hierdoor kunnen patiënten met acute symptomen thuis beter behandeld worden. Dankzij de palliatieve kit is het bovendien eenvoudiger om gestandaardiseerde medicaties toe te dienen. Daardoor kunnen ook patiënten met regelmatig voorkomende symptomen in de palliatieve terminale fase beter behandeld worden. Meerwaarde Irmgard Kimenai, verpleegkundig specialist pijnbestrijding bij Thuiszorg Mark en Maasmond beaamt de meerwaarde van de palliatieve kit. Zij denkt dat hier- De netwerken - Stadsgewest Breda 33