Jaarverslag 2012 Nederlandse Vereniging voor Autisme De Bilt, 1 mei 2013 Website : www.autisme.nl Telefoon : 030-2299800
INHOUDSOPGAVE Pagina JAARVERSLAG 1 Doelstelling 1 2 Visie 1 3 Stichting Autisme Fonds 1 4 NVA 2012 2 5 Organisatie 5 6 Activiteitenverslag 2012 6 7 Fondsenwerving 2012 19 8 De NVA in 2013 en verder 20 9 Waarborg, kwaliteit en risicobeheersing 21 10 Vermogensbeleid 21 11 Beleggingsbeleid 22 12 Verantwoordingsverklaring 22 13 Meerjaren overzicht financiën 26 14 Relaties en belanghebbenden 27 15 Sociaal Jaarverslag 2012 28 JAARREKENING 31 - Geconsolideerde Balans per 31 december 2012 32 - Geconsolideerde Staat van Baten en Lasten over 2012 34 - Kasstroomoverzicht geconsolideerd 35 - Algemene toelichting en grondslagen 36 - Toelichting op de geconsolideerde Balans 38 - Meerjarige financiële verplichtingen en rechten 42 - Toelichting op de geconsolideerde Staat van Baten en Lasten 43 - Verklaring verschillen ten opzichte van begroting 47 - Specificatie en verdeling kosten naar bestemming geconsolideerd 48 - Toelichting op Specificatie en verdeling kosten naar bestemming geconsolideerd 49 - Balans per 31 december 2012 Nederlandse Vereniging voor Autisme 50 - Staat van Baten en Lasten over 2012 Nederlandse Vereniging voor Autisme 52 - Balans per 31 december 2012 Stichting Het Autismefonds 53 - Staat van Baten en Lasten over 2012 Stichting Het Autismefonds 54 OVERIGE GEGEVENS 55 - Vaststelling jaarrekening 56 - Bestemming saldo 56 - Gebeurtenissen na balansdatum 56 - Controleverklaringen 56 - Controleverklaring 57 BIJLAGEN 59 - Overzicht projectsubsidies 60 - Begroting 2013 63
NVA Algemeen 1. Doelstelling 2. Visie De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) maakt zich al sinds 1978 sterk voor mensen met autisme, hun familieleden, partners en andere betrokkenen. De NVA heeft ongeveer 15.000 leden en abonnees. Kernwoorden in de doelstelling van de NVA zijn: belangenbehartiging, ondersteuning, voorlichting, lotgenotencontact, deskundigheidsbevordering, onderzoeksstimulering en kwaliteitsbewaking van zorg. De missie en visie van de NVA luidt als volgt: De NVA is dé vereniging die zich inzet voor de belangen van mensen met autisme (onder autisme wordt verstaan: het hele spectrum aan autistische stoornissen) in alle levensfasen en op alle levensterreinen. Zij is dé spreekbuis van en voor mensen met autisme. Dit doet de NVA samen met mensen met autisme en met anderen die zich kunnen vinden in bovenvermelde doelstelling, zoals ouders, partners, verzorgers en professionals. Hierbij staat het individu met autisme centraal. Het doel van de NVA is het creëren van mogelijkheden voor mensen met autisme, zodat zij naar vermogen maatschappelijk redzaam kunnen zijn. Dit doet de NVA door allerlei verbindingen te leggen op alle levensterreinen. Verbindingen tussen mensen met autisme en hun familie, relaties en anderen. Verbindingen en invloed op regionaal, landelijk en internationaal niveau. De laatste jaren zet de NVA vooral in op verbreding. Verbreding van onze doelgroep, door niet alleen aandacht te besteden aan kinderen, maar ook aan (jong)volwassenen en ouderen met autisme. Daarnaast is er ook verbreding naar aandacht voor alle levensterreinen, zoals relaties, onderwijs, arbeid, wonen, vrijetijdsbesteding, zorg en justitie. Informatievoorziening en beïnvloeding van de publieke opinie blijven daarbij belangrijke middelen. De NVA vindt het belangrijk een kenniscentrum te ontwikkelen waar alle informatie rondom autisme samenkomt, zodat een overzicht ontstaat van de actuele kennis en maar ook van de kennislacunes op het gebied van autisme en autismezorg/-begeleiding. Daardoor kan de NVA ook leren waar extra aandacht aan besteed dient te worden wat betreft kennisuitbreiding/-ontwikkeling en het verbeteren/ontwikkelen van voorzieningen die nodig zijn om mensen met een vorm van autisme naar vermogen maatschappelijk zelfredzaam te laten zijn. 3. Stichting Het AutismeFonds Het geconsolideerde deel van deze jaarrekening heeft ook betrekking op de stichting Het AutismeFonds. In dit jaarverslag wordt op de activiteiten van het AutismeFonds slechts sporadisch ingegaan. Voor de missie en visie en algemene informatie over het AutismeFonds verwijzen wij u naar het afzonderlijke jaarverslag van deze stichting. 1
4. NVA 2012 4.1. Algemeen Het jaar 2012 is voor de NVA een roerig jaar geweest. Een tweetal belangrijke interne zaken spelen hierbij een rol. Allereerst de slechte financiële resultaten over 2011 en ten tweede het langdurige ziekteverzuim van de directeur. Invloeden van buiten de NVA die een belangrijk stempel op de activiteiten van de vereniging drukt, te weten de teruglopende overheidssubsidies en de verschuiving van landelijke wet- en regelgeving naar meer regionale- en gemeentelijke wetgeving. Als gevolg van de slechte financiële resultaten over 2011 werd in de loop van 2012 een herstelplan opgesteld. Door het bestuur werd besloten het herstelplan en de daarin opgenomen maatregelen door te gaan voeren. Het tweede halfjaar van 2012 stond daardoor voornamelijk in het teken van het uitvoeren van dit bestuursbesluit. De begroting 2013 moest verbeterd worden (verhoging inkomsten en verlaging kosten), er werd gestart met een structurele herbezinning op de kerntaken en verbetering van de realisatie over 2012 door implementatie van quick-wins. Maatregelen als vacaturestop, geen verlenging van tijdelijke contracten en geen structurele inhuur van externen op uitvoeringstaken, werden doorgevoerd. Daarnaast is ervoor gekozen de regio s een sterkere positie in de NVA organisatie te geven, worden er Ledenbehoudacties opgezet en werd de focus gelegd op besparingen en omzetverhoging. Omzetverhoging werd al in de 2 e helft van 2012 gevonden door de toegangsprijzen voor het jaarlijkse congres, de abonnementsprijs voor het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme en de prijs van de Autipassen te verhogen. Voor 2013 werden de contributies extra verhoogd. De langetermijngevolgen van deze maatregelen zullen worden afgewacht. Kostenverlagingen zijn gevonden in het terugbrengen van het aantal edities van Engagement met autisme van 6 in het verleden, naar 5 in 2012 en uiteindelijk vanaf 2013 4 per jaar. Als compensatie voor de lagere verschijningsfrequentie is een digitale nieuwsbrief in het leven geroepen. De digitale nieuwsbrief verschijnt minimaal 11 keer per jaar en hierin wordt frequent ingespeeld op actuele ontwikkelingen. Dit medium is hiervoor veel geschikter dan een tijdschrift. Daarnaast is een kostenverlaging gevonden door de reductie op de personeelskosten door het personeelsbestand op natuurlijke wijze in te laten krimpen. Door projectmatiger en efficiënter te gaan werken en meer werkprocessen te gaan automatiseren zullen de minder handen gecompenseerd moeten worden. Door het overdragen van de uitvoerende werkzaamheden inclusief de bijbehorende subsidiegelden van de Autisme Informatie Centra aan de regio s wordt geprobeerd de regio s een sterkere positie te geven binnen de NVA-organisatie. Het Landelijk Bureau houdt hierbij een ondersteunende en bewakende rol. Half april 2012 is de directeur met ziekteverlof gegaan en tot op heden is hij nog afwezig. Zijn afwezigheid is deels opgevangen door het MT en deels door bestuursleden die taken hebben overgenomen. Begin augustus 2012 is een interim-manager aangesteld voor 20 uur per week. De bestuursleden en de interim-manager hebben als voornaamste taak op zich genomen de dagelijkse leiding van het Landelijk Bureau en het doorvoeren van het herstelplan. De invloeden van buiten de NVA zoals het teruglopen van overheidssubsidies heeft behoorlijke consequenties voor de NVA. Ontving de NVA in 2010 nog een bedrag van 2
649.874 aan overheidssubsidies in 2012 was dit nog slechts 330.776. De interne organisatie van het Landelijk Bureau zal hierop aangepast moeten worden (zie ook hierboven). Door de verschuiving van landelijke wetgeving naar regionale en gemeentelijke wetgeving zal een andere manier gevonden moeten worden om de belangenbehartiging van de NVAleden vorm te kunnen blijven geven. Veel belangenbehartiging zal via regionale overheden moeten gaan lopen. Door het verzorgen van een interne nieuwsbrief voor de vrijwilligers die bij de NVA betrokken zijn en door meer tijd en middelen beschikbaar te stellen voor deskundigheidsbevordering van deze vrijwilligers hopen we ook op regionaal gebied de belangen van de NVA-leden en mensen met autisme te kunnen blijven behartigen. Landelijke belangenbehartiging blijft uiteraard ook noodzakelijk voor algemene wet- en regelgeving. We zullen dus op meer gebieden de belangen moeten gaan behartigen, terwijl het verminderen van overheidssubsidies hier in feite lijnrecht tegenover staat. 4.2. Professionalisering NVA Als gevolg van de onder Algemeen genoemde interne zaken heeft het professionaliseringstraject in 2012 vertraging opgelopen. Aanvankelijk werd gedacht fase 2 in de loop van 2013 af te kunnen ronden, dit zal nu vermoedelijk eerst in de loop van 2014 zijn beslag gaan krijgen. In de loop van 2012 zijn de werkzaamheden van een groot aantal medewerkers veranderd en zijn mensen van afdeling veranderd. Mede daardoor is ervoor gekozen de afdelingen Zorg, Jeugd en Volwassenen samen te voegen tot 1 afdeling waarbinnen er geen sprake meer is van aparte afdelingen, maar waarbij één medewerker het onderwerp als aandachtsgebied heeft gekregen. Voorlopig is ervoor gekozen het organisatieschema hierop nog niet aan te passen. Ook de functieomschrijvingen van medewerkers moeten nog aangepast worden aan de actualiteit. Dit zal in de 2 e helft van 2013 plaats moeten gaan vinden. Onderstaand organisatieschema is op dit moment dus niet meer actueel. 3
4.3. Beleid NVA 2012 Het beleid van 2012 is in grote lijnen een voortzetting geweest van het beleid zoals dat in de voorgaande jaren is gevoerd. Het belangrijkste speerpunt van dit beleid is en blijft om de bewoners in Nederland bekend te maken met autisme en duidelijk te maken wat het betekent om autisme te hebben of iemand met autisme in je omgeving te hebben. Door meer bekendheid rondom autisme hopen we dat er meer begrip komt voor mensen met autisme en voor hun beperkingen, maar ook dat er meer oog komt voor hun talenten. Wij beogen daarmee, dat mensen met autisme een betere en volwaardiger positie krijgen in de maatschappij en daarmee minder afhankelijk worden van zorg en ondersteuning. Kortom, we hopen de wereld voor mensen met autisme een beetje groter te maken. Wij trachten dit beleid vorm te geven door ervoor te zorgen dat autisme op de kaart komt en blijft staan. Daarnaast willen wij ons ook gaan richten op de talenten welke mensen met autisme hebben en op de bevordering van participatie in de maatschappij. In het activiteitenverslag verderop in dit jaarverslag wordt nader ingegaan op hoe de NVA hier in 2012 vorm aan heeft gegeven. 4.4. Managementteam Ingaande de 2 e helft van 2012 vergadert het Management Team vrijwel wekelijks. Als gevolg van het wegvallen van de directie heeft het MT in de loop van 2012 een meer dan adviserende functie gekregen, wat het functioneren van het Landelijk Bureau in zijn geheel uiteindelijk ten goede komt.. De Interim-Manager blijft uiteindelijk wel budgetverantwoordelijk. 4.5. Beleidsteam De in 2011 ingezette werkwijze is in 2012 voortgezet waarbij inmiddels wel kritisch wordt nagedacht over de juiste invulling voor de toekomst. Tijdens de overleggen van het 4
Beleidsteam worden inhoudelijke thema s besproken, kennis uitgewisseld en wordt afgestemd. Op deze manier is in 2012 de continuïteit van de inhoudelijke werkzaamheden van de NVA geborgd. Het Beleidsteam vergadert een keer in de veertien dagen. 5. Organisatie 5.1. Huishoudelijk Reglement In 2012 hebben er geen wijzigingen plaatsgevonden in het huishoudelijk reglement. 5.2. Contacten met de regio s De NVA heeft 11 regio s die geografisch aansluiten bij de Nederlandse provincies met uitzondering van de regio Groningen/Drenthe. De regio s hebben ieder een bestuur dat bestaat uit vrijwilligers. Alle taken van de regio s worden uitgevoerd door vrijwilligers. Landelijk bestuur en directie hebben in 2012 een deel van de regio s bezocht. Een afvaardiging van het nieuwe bestuur zal in 2013 een bezoek brengen aan alle regio s. In 2012 hebben de voorzitters drie keer met het bestuur vergaderd. Daarnaast hebben er aparte overleggen plaatsgevonden met een delegatie van de regio s, waarin gesproken is over de relatie tussen het landelijk bestuur en het landelijk bureau en de regio s. Naast deze formele bijeenkomsten zijn er ook diverse contacten geweest tussen regionale vertegenwoordigers en medewerkers van het landelijk bureau. Dit betreft in de meeste gevallen informatie-uitwisseling/beantwoording van vragen rondom een inhoudelijk thema of project. 5.3. Deskundigheidsbevordering In 2012 is er één landelijke deskundigheidsbevorderingbijeenkomst georganiseerd. De gekozen thema s tijdens die dag sloten aan bij onderwerpen die meermaals genoemd werden tijdens bijeenkomsten als het voorzittersoverleg en de AVA (Algemene Vergadering van Afgevaardigden). Tijdens de bijeenkomst werd aandacht besteed aan mentorschap, stand van zaken PGB en transitie WMO. In het najaar van 2012 is het plan gemaakt om een uitgebreider aanbod aan deskundigheidsbevordering op te starten in 2013 met als doel de vrijwilligers beter uit te rusten en te ondersteunen. 5.4. Interne nieuwsbrief Sinds oktober 2012 verschijnt er om de vier tot zes weken een interne nieuwsbrief voor de vrijwilligers, de leden van het landelijk bestuur en de bureaumedewerkers. Doel van de brief is om relevante informatie uit te wisselen. Het landelijk bestuur doet in de interne nieuwsbrief verslag van de bestuursvergadering, de beleidsmedewerksters geven informatie over de actuele zaken binnen de beleidsterreinen, de regio s wisselen relevante ervaringen uit en vanuit het landelijk bureau worden praktische zaken aan de orde gesteld. In 2012 is de nieuwsbrief drie keer verschenen. 5.5. Bestuur en directie 5.5.1. Het bestuur Het bestuur van de NVA wordt statutair benoemd door de AVA, waarbij de voorzitter in functie wordt benoemd. Tijdens de Algemene Vergadering van Afgevaardigden d.d. 29 september 2012 zijn zes nieuwe bestuursleden benoemd. Het bestuur heeft mandaat gekregen van de AVA om in de bestuursvergadering van 26 oktober 2012 uit eigen midden een voorzitter en vice-voorzitter te kiezen. 5
Samenstelling bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. V.F.J. Baalman Aspirant-lid (vanaf 5 juni 2012) Algemeen lid (vanaf 29 september 2012) Voorzitter (vanaf 26 oktober 2012) J.G.P. van Bergen Voorzitter (tot 22 april 2012) A.Th.G. Blom Vice-voorzitter/secretaris (tot 30 november 2012) Secretaris (vanaf 30 november 2012) J.J.M. Barendse Penningmeester (tot 30 november 2012) P. Hollander Algemeen lid (tot 30 november 2012) Penningmeester (vanaf 30 november 2012) A.M. Koster Aspirant-lid (tot 29 september 2012) Algemeen lid (vanaf 29 september 2012) R.A. Pols Algemeen lid (tot 29 september 2012) E.M. Ribbens Algemeen lid (vanaf 29 september 2012) G. van Riel Algemeen lid (tot 30 november 2012) C.G. Teppema Algemeen lid (vanaf 29 september 2012) A.P. Versteegh Algemeen lid (vanaf 29 september 2012) M.W.L. van Vroonhoven Algemeen lid (vanaf 29 september 2012) Vice-voorzitter (vanaf 26 oktober 2012) 5.5.2. De directie F.C Stekelenburg Directeur P.A. Slingerland-den Dunnen Interim-manager (vanaf 6 augustus 2012) Het bestuur heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van de bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het beleid wordt periodiek geactualiseerd. De laatste evaluatie was in 2007, toen zijn de afspraken ingaande 01-01-2008 vastgelegd. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt de NVA de Adviesregeling Beloningen Directeuren Goede Doelen van VFI en de Code Wijffels. De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De weging van de situatie bij de NVA vond plaats door het bestuur. Dit leidde tot een zogenoemde BSD-score die valt tussen de 371 en 410 punten ofwel categorie G met een maximaal jaarinkomen van 83.500 gebaseerd op het prijspeil 2007 (exclusief indexering en exclusief eindejaarsuitkering naar 8,3 % van het brutosalaris inclusief vakantietoeslag). Deze beloning bleef binnen de VFI-maxima. De hoogte en samenstelling van de bezoldiging wordt in de jaarrekening toegelicht in de Toelichting op de geconsolideerde Staat van Baten en Lasten. 6. Activiteitenverslag 2012 In het kader van de drie hoofdtaken van de vereniging, te weten voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact zijn door de NVA de hiernavolgende activiteiten uitgevoerd. Bepaalde activiteiten hebben naast een voorlichtende taak ook een functie als lotgenotencontact en/of belangenbehartiging. In die gevallen is een indelingskeus gemaakt, afhankelijk van de kerntaak. 6
6.1. Activiteiten in het kader van voorlichting en communicatie 6.1.1. Huisstijl In 2011 is gestart met de ontwikkeling van een nieuwe NVA-huisstijl, in 2012 is deze doorgevoerd in de volgende uitingen: het ledenblad Engagement met autisme, de nieuwe digitale nieuwsbrief Auti-Nieuws, 4 volledig vernieuwde NVA-flyers, een nieuwe AutismeFondsflyer en drie nieuwe brochures onder de noemer KompASS (zie verder bij voorlichtingsmateriaal ). In 2013 zal de nieuwe huisstijl worden doorgevoerd in onze websites. De volgende elementen zijn kenmerkend voor de nieuwe NVA-huisstijl: - Kleuren: helderblauw als basis, oranje als accentkleur. - Tekst: toegankelijke, persoonlijke toon: gericht aan mensen met autisme en hun naasten - Foto s: het gezicht van autisme vormt de basis, waar nodig aangevuld met beeldmateriaal dat hier qua uitstraling bij aansluit - Beeld: een raster van puzzelstukjes, aflopend van donker naar licht. - NVA-logo: standaard vermeld met ANBI en CBF keurmerk en naam vereniging voluit. 6.1.2. Engagement met Autisme Het ledenblad Engagement met Autisme is in 2012 vijf maal verschenen in een oplage van 16.000 stuks, waarbij drie edities 64 pagina s telden, en 2 edities 56. In de zomer van 2012 is besloten om het aantal uitgaven te verminderen van 6 naar 5 edities en met ingang van 2013 een kwartaalblad te worden. De besparingen die hiermee gehaald werden, zullen ten dele geïnvesteerd worden in de verhoging van de kwaliteit van het blad en in vernieuwing van de website autisme.nl en een nieuwe digitale nieuwsbrief Auti Nieuws. In het blad wordt gewerkt volgens een vaste bladformule met vaste rubrieken. Het accent blijft liggen op praktische tips, waar mensen met autisme en hun naasten in hun dagelijks leven iets aan kunnen hebben. Een nieuwe vormgeving, in combinatie met een actieve inzet van onze digitale nieuwsbrief heeft gezorgd voor meer respons vanuit onze lezers op oproepen en veel positieve reacties op artikelen en vormgeving. 6.1.3. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme (WTA) Het WTA is erop gericht om wetenschappelijke kennis die met name is opgedaan in Nederland te verspreiden binnen het Nederlands taalgebied. Hierbij proberen we niet alleen onze leden te bereiken, maar ook professionals en wetenschappers die zich (beroepsmatig) bezighouden met autisme. Bij de samenstelling van het WTA, dat in 2012 viermaal (2011: drie maal) is verschenen, is geprobeerd de wetenschappelijke reikwijdte zo breed mogelijk te houden. Belangrijk uitgangspunt is dat alle onderwerpen aan autisme gerelateerd zijn. Het aantal abonnees in 2012 is: 1.569. 6.1.4. Restyling landelijke digitale nieuwsbrief In augustus 2012 is een volledig vernieuwde digitale NVA-nieuwsbrief geïntroduceerd, onder de nieuwe naam Auti-Nieuws en in een nieuwe look & feel die meer aansluit bij het eveneens in 2012 gerestylede ledenmagazine Engagement met Autisme. Met de start van Auti-Nieuws is tevens de frequentie opgevoerd naar een maandelijkse verschijning. Tevens heeft de nieuwsbrief een dubbele afzender: naast NVA-nieuws is er ook ruimte voor nieuws over het AutismeFonds. De nieuwsbrief heeft tot doel zoveel mogelijk personen te bereiken met nieuws over ontwikkelingen op het gebied van autisme, over activiteiten van de NVA en over het AutismeFonds. Inschrijving op Auti-Nieuws is gratis. Eind 2012 lag het aantal subscribers op ruim 18.000. Ongeveer 60% hiervan is geen NVA-lid. 7
6.1.5. Autismeweek 2012 In 2012 organiseerden wij (NVA en AutismeFonds) al weer voor de derde keer de Autismeweek, dit maal van 31 maart t/m 6 april. Georganiseerd rond Wereld Autisme Dag op 2 april, genereert de Nederlandse Autismeweek steevast de nodige aandacht voor autisme, via activiteiten in het land; veel free publicity en een klein stukje betaalde media. De Autismeweek 2012 had als thema Laat ze meedoen : met aandacht voor de kansen van mensen met autisme om meer van hun leven te maken en te participeren in de maatschappij. Er werden in 2012 ruim 220 activiteiten georganiseerd die gecommuniceerd werden via de website autismeweek.nl (150 in 2011). Ook kende 2012 een grote variëteit in aanbod: naast informatiestands in bijvoorbeeld bibliotheken, thema-avonden en -middagen, filmvertoningen en lezingen, zijn er ook open dagen geweest bij o.a. maneges, sportorganisaties en studiehuizen. Tevens waren er exposities en tentoonstellingen, workshops koken en mindfullness etc. Zowel regio s, AIC s als diverse particulieren en organisaties en instellingen hebben door het hele land veel inzet getoond en er voor gezorgd dat de Autismeweek weer duidelijk en herkenbaar is neergezet. Op meerdere locaties is ook vanuit de media aandacht besteed aan de activiteiten in het kader van de Autismeweek. Het kant- en klare persbericht dat online stond werd veel gebruikt, maar ook vanuit NVA werden landelijke en regionale media goed geïnformeerd over de Autismeweek. In totaal werd ruim 200.000 euro aan mediawaarde behaald in free publicity. De Autismevriendelijkheidsprijs 2012 is in de Autismeweek uitgereikt aan Stichting De Droomboom in Blaricum en Chantal van den Kerkhof, partner van een man met en moeder van 2 zoons met autisme. De door de Amerikaanse organisatie Autism Speaks wereldwijd verspreide actie Light It Up Blue bereikte dit jaar ook ons land. Autisme stond letterlijk én figuurlijk in de schijnwerpers. Het ontsteken van de grote blauwe lampen rondom de wereldberoemde Westertoren werd verricht door niemand minder dan Yoshi de Nijs, de 27-jarige autistische zoon van Rob de Nijs en Belinda Meuldijk, over wie Belinda in 2007 samen met haar zoon het veelgeprezen boek De wereld volgens Yoshi heeft geschreven. Op 2 april opende Yoshi tevens onder het toeziend oog van NVA-directeur Fred Stekelenburg, de Amsterdamse beurs. En het beursgebouw zelf ging de avonden daarna ook in het blauw. Tijdens de Autismeweek kregen buiten de hoofdstad Amsterdam ook elders in het land gebouwen een blauw aanzien. Dit jaar waren naast de Westertoren en het Beursgebouw in Amsterdam o.a. het gemeentehuis in Purmerend, het zeiljacht de Bollevaer in Zeewolde en ons hoofdkantoor NVA in De Bilt blauw aangelicht. Alternatieven werden gevonden in de vorm van het blauw inpakken van een logeerhuis in Varsseveld, een school heeft bijvoorbeeld op 2 april de kinderen met blauwe kleding laten komen, ook werden lokalen, ruimtes en/of voordeurverlichtingen voorzien van blauwe (spaar)lampen. Vanuit de NVA zijn speciale digitale A4 posters ontwikkeld om zichtbaar op te kunnen hangen om zo de actie meer bekendheid te geven. Het AutismeFonds heeft vorig jaar een speciale korte voorlichtingsfilm laten maken voor volwassenen met autisme. Deze tv-spot hebben we in de Autismeweek 2012 opnieuw in de zendtijd van Socutera gebruikt. Uit de kijkcijfers van Socutera blijkt dat in de week 13/14 in totaal 1.208.000 kijkers het filmpje hebben gezien. 8
6.1.6. NVA Congres en Themadagen NVA Congres Op 5 en 6 oktober vond het jaarlijks NVA Congres opnieuw plaats voor de achtste maal in het Beatrixtheater te Utrecht. Uit de evaluatieformulieren van de congresbezoekers is gebleken dat het congres met het gekozen programma voor wat betreft sprekers en onderwerpen ook dit jaar weer bijzonder goed is ontvangen en dat de waardering gemiddeld uitkomt op goed tot zeer goed. Onderwerpen waren o.a. autisme en opvoeding, emotie, seksualiteit, de nieuwe richtlijnen en het nut van het hebben van een diagnose, op basis van een wetenschappelijke insteek door de sprekers, gelardeerd met een aantal verhalen van ervaringsdeskundigen. Ook de Expomarkt met een ruime keus aan stands en onderwerpen is in die zin weer als een zeer positief onderdeel van het congres ervaren. Het bezoekersaantal lag dit jaar wat lager dan het congres in 2011 en kwam uit op vrijdag 1000 en zaterdag 900 deelnemers. Het bezoekersaantal in 2011 was echter hoger dan wij ook in voorgaande jaren waren gewend. De huidige economische situatie is daaraan zeker debet, zo is ook merkbaar uit reacties vanuit onze achterban. Gezien de goede waarderingen voor het NVA Congres die zich vertalen in positieve evaluaties is het in 2013 wederom organiseren van een NVA Congres een meerwaarde die we moeten bieden aan onze achterban. Ook in 2013 zal er naar alle waarschijnlijkheid weer gekozen worden voor een tweedaags NVA congres in het najaar. Themadag Autisme en een Verstandelijke Beperking De Themadag Autisme en een Verstandelijke Beperking heeft plaatsgevonden op 24 maart 2012. Dit was voor 2012 de enige themadag. De themadag vond plaats in het UMCU te Utrecht. Aandacht werd besteed aan de thema s seksualiteit en ernstige gedragsproblematiek. Doel van de themadag was om kennis en ervaring te delen met familie, naastbetrokkenen en hulpverleners. Er waren circa 300 deelnemers. De beoordelingen waren over het algemeen positief. Kanttekeningen in de evaluatieformulieren gaven aan dat men de behandeling van onderwerpen vooral gericht vond op hulpverleners en wat te weinig behandeld vanuit de ouderoptiek. De gegeven informatie mocht praktischer worden ingestoken en werd nu wat veel theoretisch bevonden. 6.1.7. Websites in 2012 De NVA websites zijn: autisme.nl (met voor elke regio een eigen site), autismeboek.nl, autismeinfocentrum.nl, convenantautisme.nl, autipas.nl, autismeweek.nl en autismefonds.nl. Deze websites zijn qua techniek en vormgeving inmiddels sterk verouderd, wat ertoe heeft geleid dat er in 2011 een Functioneel Ontwerp is opgesteld voor drie nieuwe websites: autisme.nl, autismefonds.nl en een aparte webshop. In 2012 was er helaas nog geen financiering voor vernieuwing van deze websites, in 2013 is deze er wel en zullen de nieuwe sites gebouwd worden. Vooruitlopend hierop is in 2012 gewerkt aan een veel betere afstemming tussen site, ledenblad en digitale nieuwsbrief. Verder is de website autipas.nl komen te vervallen. Deze is opgegaan in autisme.nl. 6.1.8. Social media Het aantal volgers van de NVA Facebookpagina en van het Twitter-account van de NVA @AutismeNVA is in 2012 flink toegenomen naar respectievelijk 3.256 en 1.777 volgers. Hiermee heeft de NVA, volgens een tweet van Fonds PGO met betrekking tot de Facebook en Twitter Goede Doelen Top 250 op http://fundraiseronline.blogspot.nl van december 2012, de meeste volgers van alle patiëntenorganisaties. De NVA ziet Facebook en Twitter als belangrijke interactieve communicatiemiddelen om actueel nieuws over autisme en de 9
activiteiten van de NVA naar haar achterban te verspreiden. Daarnaast bieden deze communicatiemiddelen ook de mogelijkheid om rechtstreeks de mening van de achterban te verkrijgen. Ook wordt hiermee het aantal bezoeken aan de website van de NVA, vergroot omdat in de berichten vaak naar de website verwezen wordt. 6.1.9. Google Adwords Campaign In augustus 2012 heeft de NVA een Google Grant toegewezen gekregen voor het voeren van een gratis Google Adwords Campaign voor US$ 330 per dag. Met deze campagne kunnen door de NVA doelgerichte advertenties worden aangemaakt voor Google. Bij het intypen van de aangegeven zoekwoorden worden die geactiveerd en die bezoekers als ze de aangeven link aanklikken, rechtstreeks doorverbinden naar specifieke landingspagina s op de website. Het doel van de NVA met de Google Adwords Campaign is om de vindbaarheid van de website www.autisme.nl op relevante zoekwoorden met betrekking tot autisme te vergroten, en daarmee actief bij te dragen aan de voorlichting rondom autisme. Daarnaast wil de NVA mensen via de Google Adwords Campaign actief aansporen om lid te worden In de eerste vier maanden tot 31 december 2012 heeft dat geleid tot 939.034 vertoningen van advertenties op Google en tot 100.622 bezoeken aan de website van de NVA. Van de vier geformuleerde campagnes was de campagne onder de noemer Wat is autisme het meest succesvol, wat waarschijnlijk ook heeft bijgedragen aan de zesde plaats van Wat is autisme van de meest gezochte zoektermen van 2012 onder het mom van Wat is op Google. De campagne is daarmee een groot succes en zal daarom in 2013 worden gecontinueerd en verder worden geoptimaliseerd. 6.1.10. Voorlichtingsmateriaal In 2011 is een brochureplan gemaakt voor een geheel vernieuwde brochurelijn in de nieuwe huisstijl. In dit plan moet voorzien worden in brochures die: 1. Tegemoetkomen aan de informatiebehoefte van onze brede achterban; 2. Bijdragen aan profilering van de NVA en het AutismeFonds, t.b.v. werving leden en donateurs; 3. Onze achterban daadwerkelijk bereiken. In 2012 is verder gegaan met de uitvoering van dit plan en zijn de diverse flyers van de NVA en het AutismeFonds vernieuwd: Daarnaast zijn de in 2011 ontwikkelde brochures voor diagnostische centra (voor peuters, (school)kinderen en pubers) verder verspreid, samen met de nieuwe folder wat is autisme? In 2012 zijn drie nieuwe brochures ontwikkeld, onder de noemer KompASS: deel 1 over kinderen met autisme, deel 2 over pubers en deel 3 over volwassenen. De brochures zijn tot stand gekomen met een focusgroep van ervaringsdeskundigen. De brochures dienen als wegwijzer naar hulp in de betreffende levensfase. In elk van deze brochures staat informatie over autisme in de betreffende levensfase, met tips voor boeken, films en organisaties die ouders en kinderen verder kunnen helpen. De brochures zijn te bestellen bij de NVA. ( www.autisme.nl ) De brochures zijn mede mogelijk gemaakt door het Regina van Geus Fonds, Christine Bader stichting Irene Kinderziekenhuis, de NSGK, Stichting Dijkverzwaring, Stichting Voorzorg Utrecht en Stichting Jong. 10
Regina van Geuns Fonds De NVA heeft veel positieve reacties op de brochures gekregen, met name omdat het een hulpmiddel is met praktische informatie waarmee bewust keuzes gemaakt kunnen worden en grip te krijgen en te houden op een leven met autisme In 2012 zijn drie korte filmpjes ontwikkeld over kinderen met autisme in de basisschoolleeftijd. De filmpjes zijn te vinden via onze website en op YouTube. Ze zijn bedoeld als voorlichting voor en over kinderen met autisme in de basisschoolleeftijd. Kinderen kunnen ze bijvoorbeeld gebruiken voor een spreekbeurt op school. Het maken van de filmpjes werd mogelijk gemaakt door financiering vanuit een particuliere stichting. 6.1.11. Vertaling en verspreiding van meertalig voorlichtingsmateriaal In 2011 is gestart met de ondertiteling van de NVA-film Als autisme niet opvalt in het Turks en Arabisch en de vertaling van drie NVA-brochures in het Turks en Arabisch. In 2012 is ook de basisfolder wat is autisme? vertaald. De folders zijn in informatiepakketjes breed verspreid. Ook is in samenwerking met de Mikado gestart met een interculturele Helpdesk Autisme. De vertaling van het voorlichtingsmateriaal is mogelijk gemaakt door de NSGK voor het gehandicapte kind. 6.1.12. Brede informatieverstrekking over jeugd/onderwijs In 2012 werd er in de landelijke politiek gewerkt aan de voorbereiding van de nieuwe wet Passend Onderwijs. De wijze waarop onderwijs en ondersteuning op school wordt geregeld voor leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben, verandert ingrijpend met de invoering van passend onderwijs. Dus ook voor leerlingen met autisme kan er veel veranderen. Daarom hebben we onze leden dit jaar geïnformeerd over wat passend onderwijs is en over de stand van zaken rond de invoering van de wet. Dit hebben we gedaan door o.a. een Themadag Passend onderwijs voorjaar 2012. Op 10 maart 2012 organiseerde de NVA samen met BOSK, Platform VG, CG- raad en Balans een informatiedag voor ouders van leerlingen met een beperking over passend onderwijs. Ook is er een themanummer van Engagement met autisme gewijd aan Passend Onderwijs en werd aandacht besteed aan het wetstraject in de digitale nieuwsbrief. Actieve NVA-vrijwilligers die zich regionaal bezig houden met de invoering van passend onderwijs werden via e-mail extra geïnformeerd. 11
In passend onderwijs zullen er naar verwachting meer kinderen met autisme naar het regulier onderwijs gaan. De 3 filmpjes o.a. te zien op YouTube sluiten hierop mooi aan. De geplande brochure over onderwijs is niet gerealiseerd in 2012 omdat hiervoor geen financiering beschikbaar was. 6.1.13. Brede informatieverstrekking over zorg en welzijn In de media werd veel gesproken over bezuinigingen, kabinetsplannen en wijzigingen op die plannen en dat heeft in 2012 voor veel onrust gezorgd bij mensen met autisme en hun naasten. De NVA heeft via de diverse communicatiekanalen (tijdschrift Engagement met autisme, digitale nieuwsbrieven, website) steeds de meest actuele informatie aangeboden. Echter, door de snel veranderende politiek, was dit een tijdrovende klus, waarbij tijd en ontwikkelingen elkaar soms inhaalden. De belangrijkste punten vanuit het nieuwe regeerakkoord zijn door de NVA opgepakt en meegenomen in de belangenbehartiging. Samen met Per Saldo en Balans hebben wij ons sterk gemaakt voor het aanpassen rondom plannen met het PGB en de decentralisatie van begeleiding. Tevens was er veel aandacht voor de decentralisatie (WMO) en de kwaliteitseisen autismezorg, welke breed verspreid zijn onder belanghebbenden. Tot slot is in 2012 de werkgroep Autisme en een verstandelijke beperking zeer voortvarend aan de slag gegaan. Via artikelen in het tijdschrift Engagement met autisme worden de leden en andere belangstellenden op de hoogte gehouden van de activiteiten van de werkgroep. De werkgroep maakt zich hard voor betere zorg voor mensen met autisme. Belangrijk is dat de begeleiders die dagelijks werken met mensen met autisme en een verstandelijke beperking, kennis hebben van autisme. De NVA signaleerde dat er wel informatie her en der was over de woonbegeleiding van mensen met autisme is, maar dat dit erg versnipperd is en niet voor iedereen bereikbaar. Daarom heeft de NVA het initiatief genomen voor de ontwikkeling van een werkboek over wonen en begeleiding voor mensen met autisme en verstandelijke beperking, waarin de deskundigheid die her en der aanwezig is, gebundeld zal worden. Dit wordt een samenwerkingsproject van NVA, Kennisplein Gehandicaptenzorg en Amarant. Financiering is toegezegd door Amarant; de geplande realisatie van het boek is in juni 2013. 6.1.14. Brede informatieverstrekking over volwassenen en wonen Woonpunt autisme De financiering van het project woonpunt autisme is geëindigd in februari 2012. We kunnen terugkijken op een project dat veel mooie resultaten heeft opgeleverd, waaronder een website, brochures, een themadag over wonen (2011), de film Ruimte voor beperking etc. Dit project is nu afgelopen, maar er zijn ook in 2012 op gebied van wonen weer nieuwe initiatieven genomen en resultaten bereikt. Zo staat er op www.woonpuntautisme.nl sinds medio 2012 een kennisbank voor particuliere wooninitiatieven voor mensen met autisme. De kennisbank is ontstaan door de bundeling van ervaringen en tips van particuliere wooninitiatieven van initiatiefnemers in het project Proeftuinen wonen met autisme. Dit project was een samenwerkingsproject van Aedes (vereniging van woningcorporaties), het Kenniscentrum Wonen zorg en het Woonpunt Autisme. Op de website van het Woonpunt autisme staan ook regelmatig nieuwe oproepjes met 12
aanbod van en vraag naar verschillende woonvormen voor mensen met autisme. De Informatie- en Advieslijn van de NVA heeft deskundigheidsbevordering gekregen op gebied van wonen en beantwoordt nu telefonisch en via de mail vragen op gebied van wonen. 6.1.15. Brede informatieverstrekking over volwassenen en arbeid De NVA leden zijn via de website, de digitale nieuwsbrief en via het tijdschrift Engagement met autisme op de hoogte gehouden van ontwikkelingen op het gebied van werk. In de loop van 2012 is in Engagement met autisme verschillende keren aandacht besteed aan het thema arbeid. In het 2 e nummer van 2012 is de rubriek onder de loep gewijd aan het thema werk waarbij de nadruk lag op het programma Autisme en Werk en de projecten binnen dit programma. Ook in het laatste nummer van Engagement met autisme, dat gewijd is aan Talenten is een deel van de artikelen gelinkt aan het thema arbeid. Het onderwerp arbeid is ook aan de orde gekomen in de KompASSbrochure volwassenen. 6.2. Activiteiten in het kader van belangenbehartiging 6.2.1. Beleidsbeïnvloeding De NVA is aangesloten bij een drietal koepelorganisaties, te weten het Landelijk Platform Geestelijke Gezondheidszorg (LPGGz), de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG- Raad) en het Platform VG (Verstandelijk Gehandicapten). Een vertegenwoordiging in deze drie koepels is noodzakelijk, omdat vanuit de drie afzonderlijke koepels verschillende delen van de NVA-achterban worden vertegenwoordigd. Deze koepelorganisaties treden mede namens de NVA op in hun contacten en overleg met o.a. ministeries, inspecties, verzekeraars, zorg- en onderwijskoepels. Daarnaast heeft de NVA haar eigen directe netwerk waarin zij op het gebied van problematiek specifiek gerelateerd aan autisme rechtstreeks in contact staat met diverse landelijke overheden en instanties. Enkele voorbeelden hiervan zijn: Convenant Autisme, Werkgroep Vanuit Autisme Bekeken, Cass 18+ en Richtlijnontwikkeling rondom diagnostiek en behandeling van kinderen en volwassenen met autisme. In 2012 is er op diverse fronten nieuwe wetgeving in ontwikkeling. In het jaar 2012 is er een beweging gaande gericht op meer inhoudelijke samenwerking tussen de verschillende koepelorganisaties en mogelijkheden tot fusie. De NVA is een groot voorstander van deze gezamenlijke aanpak bij gedeelde problematiek, deelname aan en contacten onderhouden met de 3 verschillende koepels kost de NVA immers veel tijd. 6.2.2. Vertegenwoordiging directie in commissies In 2012 is de NVA van verschillende commissies lid geweest, te weten: Commissie Richtlijnen diagnostiek voor kinderen en jeugdigen met autisme. Deze commissie is ingesteld door het Trimbosinstituut. Deze commissie hoopt in de zomer van 2012 te rapporteren. Commissie Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling voor volwassenen met autisme. Deze commissie is ingesteld door de NVvP en het NIP. Deze commissie zal ook in de zomer van 2012 rapporteren. Op uitnodiging van het Korps Landelijke Politie Diensten heeft de NVA deelgenomen aan een expertgroep LVB en autisme. Deze groep is op verzoek van de minister ingesteld naar aanleiding van de film AutiDelict. De commissie hoopt in de zomer van 2012 te rapporteren. De NVA heeft deelgenomen aan de Werkgroep Kennisinfrastructuur Autisme van de Gezondheidsraad. Dit advies is een vervolg op het advies van twee jaar geleden 13
Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Het rapport is in juni 2012 verschenen. De NVA is betrokken bij de uitvoering van de adviezen. De NVA heeft deelgenomen aan de stuurgroep PAWS. PAWS staat voor Parents Autism Workshop & Support en is een project van de KNGF. In dit project wordt ouders geleerd hoe zij hun hond kunnen opleiden tot autismevriendelijke hond voor hun autistische dochter of zoon. In 2012 zal het project worden afgerond. Begin oktober 2012 is de Werkgroep Vanuit Autisme Bekeken ingesteld door de Staatssecretaris van VWS. Door deze werkgroep wordt de komende jaren hoe mensen met autisme beter ondersteund kunnen worden bij hun participatie in de samenleving. In de werkgroep is de NVA goed vertegenwoordigd. De vicevoorzitter van de NVA Merel van Vroonhoven is voorzitter van de werkgroep, waar Marjolein Schipper de directie vertegenwoordigt. 6.2.3. Convenant Autisme De NVA ondersteunt de landelijke Implementatiecommissie Convenant Autisme. Het wordt steeds lastiger om een gezamenlijke doelstelling te vinden in de Implementatiecommissie en ook daadwerkelijk activiteiten hieraan te verbinden. MEE NL organiseert samen met de NVA bijeenkomsten voor de coördinatoren van de regionale autisme netwerken. De NVA heeft i.s.m. Programma Invoorzorg van Vilans een deskundigheidsbevorderingprogramma ontwikkeld voor de coördinatoren, dit zal worden uitgevoerd in 2013. 6.2.4. Meldpunt De NVA heeft een digitaal meldpunt om in geval van schrijnende problemen snel reacties vanuit de achterban te kunnen verzamelen en in te kunnen zetten voor belangenbehartiging en/of voor contacten met de pers. In 2012 zijn bij het meldpunt diverse zorgen binnengekomen: zorgen over bezuinigingen van de overheid, eigen bijdrage, verdwijnen PGB, veranderingen rondom dagbesteding, 10-uurs regeling begeleiding en knelpunten in de zorg. Per onderwerp wordt het meldpunt onder de aandacht gebracht van de achterban. Iedere melding wordt zorgvuldig gelezen en krijgt een persoonlijke reactie. De (anonieme) bundeling van signalen wordt veelvuldig ingezet bij de belangenbehartiging. 6.2.5. Forensische (jeugd) zorg In 2012 is de NVA betrokken geweest bij de tijdelijke expertgroep LVB (jongeren met een licht-verstandelijke beperking) vanuit het programma politiële jeugdtaak politie. Dit naar aanleiding van het feit dat de minister van Justitie in 2011 heeft aangegeven dat er meer bekendheid moest komen over de Autipas en het omgaan met mensen met autisme binnen politie en justitie. Met een bijdrage aan het rapport hoopt de NVA de positie van mensen met autisme binnen justitie te verbeteren. Daarnaast is de NVA lid van het Steunpunt Forensische zorg, i.s.m. Balans. Het steunpunt geeft informatie aan ouders over hoe om te gaan als je kind in contact komt met politie en/of justitie. Tot slot blijft de NVA streven naar betere autismekennis binnen forensische instellingen om behandeling aan delinquenten met autisme te optimaliseren. 6.2.6. Belangenbehartiging jeugd/onderwijs Belangenbehartiging binnen het beleidsterrein jeugd richt zich met name op onderwerpen die verband houden met jeugdzorg en onderwijs In 2012 lag de nadruk van de belangenbehartiging op de ontwikkelingen rondom passend onderwijs en de geplande bezuinigingen in het onderwijs. Doelstellingen van belangenbehartiging waren o. a. een sterke positie van ouders in het onderwijs in de Wet Passend Onderwijs, het bevorderen van goede kwaliteit van onderwijs aan leerlingen met autisme en het in kaart brengen en aandacht vragen voor de nadelige gevolgen van mogelijke bezuinigingen voor leerlingen 14
met autisme. De belangenbehartiging werd zo veel mogelijk i.s.m. de CG-Raad, Platform VG en Balans uitgevoerd. Zo is bijvoorbeeld in maart een Manifest Instemmingsrecht voor ouders (ondertekend door 2000 mensen )aangeboden aan de vaste Kamercommissie OCW door deze gezamenlijke partijen. Twee Kamerleden hebben naar aanleiding van het manifest een amendement ingediend in de Tweede Kamer. Daarnaast zijn er gezamenlijke brieven naar de regering gestuurd over de invoering van passend onderwijs. Hierin is ook aandacht gevraagd voor de gevolgen van de aangekondigde bezuinigingen voor leerlingen met autisme o. a. door het stoppen van de financiering van de steunpunten autisme. In de NVA-regio s zetten actieve vrijwilligers zich in voor de toekomst van leerlingen met autisme als passend onderwijs wordt ingevoerd. Daarnaast heeft de NVA input geleverd voor onderzoek, o.a. naar de positie van ouders (onderzoek door Stichting de Ombudsman), onderzoek naar thuiszitters (onderzoek door de Kinderombudsman), leerlingenvervoer (onderzoek door Sardes in opdracht van OCW) en de positie van leerlingen met autisme in cluster 2 (in gesprek met Simea). In 2015 is de transitie van de jeugdzorg naar de gemeenten gepland. Om dit mogelijk te maken is een nieuwe wet in voorbereiding, de Jeugdwet. De NVA wil, dat kinderen en jongeren met autisme de deskundige hulp krijgen die ze nodig hebben, ook als de jeugdzorg via de gemeente georganiseerd gaat worden. In de themagroep jeugd van LPGGZ, waar de NVA aan deelneemt, wordt het wetstraject op de voet gevolgd en doen we aanbevelingen aan VWS, waar mogelijk ook met andere partijen zoals GGZ Nederland en NVVP 6.2.7. Lotgenotencontact jongeren Jongeren met autisme hebben vaak weinig sociale contacten buiten het eigen gezin, terwijl ze hier wel behoefte aan kunnen hebben. De NVA krijgt al enige tijd signalen dat er weinig vrijetijdsaanbod is voor jongeren met autisme. Eind 2012 heeft de NVA een projectvoorstel ingediend bij de VriendenLoterij, het project Expeditie contact, met als doel het terugdringen sociaal isolement jongeren met autisme. (In februari 2013 is bekend geworden dat dit projectvoorstel niet gehonoreerd is door de VriendenLoterij). 6.2.8. Arbeid De belangenbehartiging rondom dit onderwerp richtte zich in eerste instantie vooral op de conceptwet Wet Werken naar Vermogen, die in het voorjaar controversieel werd verklaard. In het najaar werden de contouren duidelijk van de beoogde opvolger inmiddels bekend onder de naam: Participatiewet. In beide gevallen lijkt het erop dat er ook op het gebied van werk een enorme transitie in gang gezet wordt richting de gemeenten. Eind 2012 was de concrete strekking van de nieuwe plannen nog niet duidelijk. In 2012 is de NVA actief betrokken bij het programma Autisme en Werk dat een initiatief is van Start Foundation en Fonds Psychische Gezondheid. Binnen dit programma worden verschillende projecten gefinancierd die de mogelijkheden van mensen met autisme op de arbeidsmarkt versterken. In de loop van het jaar heeft de NVA haar eigen Brugproject binnen dit programma vormgegeven en de voorbereidingen voor de uitvoering daarvan getroffen. Daarnaast heeft de NVA in het jaar 2012 een rol gehad in de verspreiding van informatie over het programma en de deelnemende projecten. De NVA neemt deel aan het project Sociale Activering en Werk (een samenwerkingsproject van een 10-tal lidorganisaties uit het LPGGz.) In dit meerjarenproject is dit jaar gewerkt aan de totstandkoming van kwaliteitscriteria vanuit cliëntenperspectief gericht op betere aansluiting van re-integratie naar werk. Daarnaast ontwikkelt de NVA binnen dit project een 15
kenniskring gericht op het uitwisselen van ervaringen tussen ervaringsdeskundigen en specialisten op dit gebied. Binnen het project Op Eigen Kracht waaraan de NVA ook een bijdrage levert, wordt onderzoek gedaan naar arbeidsparticipatie van een aantal groepen mensen met een (mogelijke) beperking op de arbeidsmarkt. Het voorbereidende literatuuronderzoek is inmiddels uitgevoerd. In vervolg hierop zal in 2013 een uitgebreide enquête worden gehouden welke gericht is op het thema autisme en werk. 6.2.9. Autipas Het nut van het gebruik van de Autipas werd in 2012 vooral ook in het buitenland ontdekt, steeds meer ervaringen van gebruikers worden gedeeld met de NVA. In het tijdschrift Engagement met autisme, evenals op de website, geven wij een overzicht van alle plaatsen waar de Autipas gebruikt kan worden. In 2012 werd in de media aandacht gegeven aan een arrestatie van een jongere met autisme, waarbij de jongere zelf en de ouders tijdens de aanhouding riepen dat er een Autipas was, maar daar werd door de politie niet op gereageerd, met alle gevolgen van dien. Inmiddels heeft een expertcommissie van de politie zich gebogen over verbeterpunten en hierbij is de Autipas nadrukkelijk meegenomen. De NVA is betrokken bij deze commissie. In 2012 heeft helaas 1 pretpark, te weten Walibi, besloten de Autipas niet langer te accepteren, vanwege vermeend misbruik van de pas. De NVA zal in 2013 nadrukkelijk het belang van Autipas in combinatie met het gebruik van een legitimatiebewijs verder uitwerken en hierover stakeholders informeren. 6.3. Activiteiten in het kader van lotgenotencontact 6.3.1. De Autisme Informatie Centra (AIC s) In 2012 is door het Landelijk Bestuur het besluit genomen om de AIC s ingaande 2013 onder verantwoordelijkheid van de regiobesturen te brengen. Om dit soepel te laten verlopen is er regelmatig overleg geweest tussen de regio s en het Landelijk Bureau. Alle functies en taken binnen een AIC zijn in kaart gebracht en zijn omschreven in het Handboek AIC. Een document dat dient als leidraad. Binnen de verschillende regio s werd door werkgroepen gewerkt aan een goede overgang. In 2012 is het tienjarig bestaan van het AIC-format gevierd. Het eerste Autisme Informatie Centrum werd in 2002 opgericht in Maastricht. Dit AIC verhuisde twee jaar later naar Heerlen. De AIC s worden gerund door enthousiaste vrijwilligers die er veel energie en tijd in steken om er een succes van te maken. Dit is de kracht van een AIC. Vrijwilligers die bereid zijn belangeloos hun kennis en tijd ter beschikking te stellen aan anderen. Om deze taak goed te kunnen uitvoeren, wordt aan alle AIC-vrijwilligers vanuit het Landelijk Bureau deskundigheidsbevordering aangeboden. Op de meeste locaties weer, met groot succes, de basiscursus en/of vervolgcursus autisme gegeven. 6.3.2. Informatie- en Advieslijn Deze vraagbaak voor inhoudelijke vragen over autisme heeft in 2012 bijna 2000 vragen beantwoord, voornamelijk via mail en telefoon. Een team van 22 (ervaringsdeskundige) vrijwilligers is 5 dagen per week enthousiast bezig met deze vragen en antwoorden. In 2012 is een spreekuur voor autisme en studeren gestart, evenals een allochtonenspreekuur en een spreekuur voor vrouwen met autisme. Deze spreekuren worden op verschillende dagdelen gehouden, gelijktijdig met de algemene spreekuren. Er is veel informatie beschikbaar op internet over autisme, toch vinden veel mensen het prettig om hun, soms 16
zeer ingrijpende verhaal en vragen, te bespreken met iemand die ervaringsdeskundig is en gedegen kennis heeft van autisme. De 5 meest voorkomende vragen in 2012: 1. Wat doe ik met een vermoeden van autisme? 2. Ik heb een diagnose autisme, maar krijg geen enkele behandeling/ begeleiding. Waar is de wachtlijst kort? 3. Waar kan ik (juridische) ondersteuning krijgen voor mijn (vaak ernstige en uitzichtloze) probleem? 4. Waar kan ik lotgenoten treffen? 5. Veel hulpverleners stellen vragen naar her/ vervolgplaatsingsmogelijkheden van hun cliënt met autisme op het gebied van wonen, behandeling, dagbesteding en begeleiding Vrijwilligers krijgen een gedegen training en deskundigheidsbevorderingsdagen aangeboden. Het blijft een uitdaging om voldoende vrijwilligers te vinden voor alle dagdelen en tijdens de schoolvakanties. Daarnaast blijft het ontwikkelen van een digitale landelijke sociale kaart met relevante en actuele informatie een grote wens. De NVA zal ook in 2013 de I & A lijn met veel enthousiasme voortzetten, om in de toenemende vraagbehoefte te voorzien. 6.3.3. Lotgenotencontactgroepen In alle provincies worden vanuit de regio s lotgenotencontactengroepen georganiseerd voor ouders, (ex) partners of, kinderen van Deze groepen staan onder leiding van contactpersonen. De vraag naar lotgenotencontactgroepen blijft hoog. Er zijn 25-30 NVA partnercontactpersonen actief als vrijwilliger. Zij krijgen landelijke ondersteuning door een stafmedewerker. Deze heeft een klankbordfunctie, geeft informatie en advies, verstrekt de Handboeken, organiseert gezamenlijk werkoverleg met een dagdeel deskundigheidsbevordering, overlegt waar nodig met de regiobesturen en levert op verzoek de partners die bereid zijn tot een interview in kranten, bladen en TV programma s. In Engagement met autisme werd regelmatig aandacht besteed aan de thematiek van de verschillende lotgenoten via artikelen, boekbesprekingen en columns van contactpersonen. Vanuit het thema kinderen van werd zelfs een bijdrage geleverd door een ervaringsdeskundige op het NVA Congres. Eind 2012 is de NVA gestart met een nieuwe vorm van lotgenotencontact namelijk lotgenotencontact voor volwassenen in de vorm van een pilot in de provincies Utrecht en Noord-Brabant. Ervaringen delen, gevoelens in een veilige omgeving kunnen uiten en elkaar helpen met praktische handvatten, dat beoogt de NVA met de lotgenotencontactgroepen voor volwassenen met autisme. Bovendien kan het lotgenotencontact een eerste springplank zijn voor het opbouwen van een eigen sociaal netwerk. Gespreksgroepen, bestaande uit 6-8 deelnemers, zijn gestart in Amersfoort, De Bilt en Tilburg. Het begeleiden van de groepen geschiedt door deskundige en gemotiveerde vrijwilligers. De NVA streeft ernaar om in 2013 in alle regio s lotgenotencontactgroepen voor volwassenen op te starten. De behoefte aan deze vorm van lotgenotencontact is groot. De lotgenotencontactgroepen voor volwassenen worden mede mogelijk gemaakt door: Skan fonds VSBfonds Stichting Dijkverzwaring 17
6.3.4. Auti-Doe-Dagen 2012 In 2012 zijn 3 Auti-Doe-Dagen gerealiseerd, te weten: Op 14 januari 2012 in zwemparadijs Tikibad van attractiepark Duinrell. Op 9 juni 2012 2 havenrondvaarten i.s.m. Spido Rotterdam Op 22 september 2012 een avondopenstelling in het Spoorwegmuseum te Utrecht Voor iedere dag is een digitale voorbereidingskit ontwikkeld en is park of activiteit zoveel mogelijk autismevriendelijk gemaakt. Alle Auti-Doe-Dagen zijn exclusief toegankelijk voor mensen met autisme en hun naasten geweest. In totaal hebben bijna 2000 mensen in 2012 genoten tijdens een Auti-Doe-Dag. De Auti-Doe-Dagen werden in 2012 mede mogelijk gemaakt door St. Zonnige Jeugd, St. Laurensfonds, St. Bladt Charity, St. Weeshuis der Doopsgezinden, st. NRC handelsbladlezers, st. Theodora Boasson en de NSGK. Zonder deze sponsoren is het organiseren van Auti-Doe-Dagen niet mogelijk. In 2013 zullen opnieuw Auti-Doe-Dagen georganiseerd gaan worden, waarbij de uitdaging ligt bij het vinden van nieuwe locaties die voor mensen met autisme normaal gesproken moeilijk of niet te bezoeken zijn, maar door het concept van een Auti-Doe-Dag wel tot de mogelijkheden gaan behoren. 6.3.5. Auti-Actie-Dagen 2012 Voor de Auti-Actie-Dagen(AAD) is 2012 een actief jaar geworden. Uitbreiding in de regio s Zuid- Holland, Gelderland en Utrecht speelde een voorname rol en er werd een diversiteit aan activiteiten op de diverse AAD locaties georganiseerd. Naast de realisatie van een extra groep in Den Haag en Bilthoven, werd een tweede locatie opgezet in Gelderland. De Stichting Bio in Arnhem bood hierin uitkomst. Tijdens een locatiebezoek eind dit jaar, werd duidelijk dat ook hier een extra groep wenselijk is. Helaas bleken in 2012jaar niet alle plannen realiseerbaar. Zo werd besloten om de geplande decemberstart in Groningen, locatie Stadskanaal, over te hevelen naar begin 2013 en werd de AAD locatie in Overijssel/Lonneker eind 2012 opgeheven. Lonneker heeft helaas vanaf het begin te maken gehad met een moeizame toeloop. Een leerzame ervaring wanneer het gaat om het uitzoeken van nieuwe AAD locaties in 2013. Tijdens de Auti-Actie-Dagen in 2012 waren in totaal 65 vrijwilligers actief betrokken, verdeeld over 745 deelnames door kinderen. Er werd geknutseld, binnen -en buitenactiviteiten gehouden, diverse spelen georganiseerd, gezwommen, gesnoezeld, en er werd een bezoek aan de dierentuin en een kerstmarkt gebracht. Het vermoeden dat de Auti- Actie-Dagen voorzien in een behoefte, ziet de NVA bevestigd in de respons van ouders en kinderen. Kinderen tellen zelfs letterlijk de dagen af tot de volgende Auti-Actie-Dagen, of ze willen blijven na een voor hen toch vaak intensieve dag. Heel erg bedankt voor de foto, en wat leuk om ook te zien wat jullie allemaal doen op de zaterdagen! En natuurlijk bedankt voor een jaar inzet om Ben en de andere kinderen een 18
fijne dag te bezorgen en ons wat tijd voor onszelf De Auti-Actie-Dagen worden mede mogelijk gemaakt door: St. Rotarkids Fonds voor kansarme kinderen omgeving Amsterdam e.o. St. Rivierland Fonds St. Fonds van NRC Handelsbladlezers St. ter behartiging der belangen van het gebrekkige kind St. Heilige Geest of Arme Wees- en Kinderhuis 7. Fondsenwerving 7.1. Algemeen Momenteel worden er met bijna 50 fondsen proactief relaties onderhouden, waarbij van een groot aantal meer dan eens donaties worden ontvangen. Naar aanleiding van aanvragen in 2012 zijn toezeggingen ontvangen voor de Auti-Doe-Dagen, het project Lotgenotencontactgroepen voor volwassenen met autisme, de Autismeweek 2013 en 2014 en voor het project de Digitale wegwijzer. Ook is van Fonds PGO wederom de instellingssubsidie ontvangen. 7.2. Bijdrage VriendenLoterij In 2012 is een bijdrage ontvangen van de VriendenLoterij van 221.023,-. De NVA wil ook de mensen die hebben meegespeeld met de VriendenLoterij hiervoor hartelijk danken, want met deze bijdrage kan de NVA blijven werken aan activiteiten om mensen met autisme een stem te geven. De VriendenLoterij heeft bovendien aangegeven dat de NVA ook voor de komende vijf jaar weer beneficiënt zal zijn. Ook in 2013 vragen wij zoveel mogelijk aandacht voor de VriendenLoterij om te bevorderen dat meer mensen loten kopen en de NVA aanmerken als goed doel. Met deze geoormerkte gelden willen wij de regio s beter en professioneler gaan ondersteunen. Met de flinke bezuinigingen waar het kabinet Rutte II op inzet neemt het belang toe van commerciële en particuliere kanalen voor fondsenwerving, zoals de VriendenLoterij, maar ook bijv. crowdfunding. De bijdrage van de VriendenLoterij en haar deelnemers is uniek, want deze is niet alleen meerjarig, maar wij als beneficiënt bepalen ook zelf de besteding ervan, op basis van onze expertise. Het huidige kabinet heeft aangegeven het kansspelbeleid te willen moderniseren. Wij hopen dat de voorgestelde wijzigingen in het kansspelbeleid de VriendenLoterij voldoende ruimte geeft om de succesvolle fondsenwerving op dit niveau voort te zetten. Want zonder 19