De zorgrelatie: ervaringen van de patiënt 18 oktober 2013 Icuro: relaties zin zorg: zorg in relatie Ilse Weeghmans Vlaams Patiëntenplatform vzw
Inhoud 1. Wat is het Vlaams Patiëntenplatform vzw? 2. Relatie vanuit een rechtenlogica: 1. Geinformeerde toestemming 2. Inzage in dossier als hefboom naar gelijkwaardige relatie 3. Soorten relaties 4. Tools 2
1. WAT IS HET VLAAMS PATIËNTENPLATFORM? 3
Het Vlaams Patiëntenplatform Wat? Onafhankelijk platform 100 patiëntenverenigingen Patiëntenvertegenwoordigers Ontstaan Frustratie Versplintering 4
Het Vlaams Patiëntenplatform Streven naar Toegankelijke zorg voor iedereen Actieve deelname van patiënten Via o.m. studiegroepen, denkdagen, 5
Het Vlaams Patiëntenplatform Gemeenschappelijke noden aankaarten Belangen van de patiënt verdedigen Info geven over beleidsbeslissingen Oplossingen zoeken in overleg met patiënten Patiënten vertegenwoordigen op beleidsniveau 6
Thema s Het Vlaams Patiëntenplatform Transparantie van kwaliteit van zorg Bekendmaking van de rechten van de patiënt Verzekeringen (bijv. problemen die chronisch zieke mensen ondervinden bij het afsluiten van hospitalisatie- of schuldsaldoverzekeringen) Werkgelegenheid (bijv. ondersteunende maatregelen chronisch zieken, solliciteren met een chronische ziekte, ) Medicatie (bijv. maximumfactuur, leesbaarheid van de bijsluiter, ) Tegemoetkomingen en uitkeringen Onderwijs voor chronisch zieke kinderen Meer info: www.vlaamspatientenplatform.be 7
2. RELATIE VANUIT EEN RECHTENLOGICA 8
Ken jij je rechten als patiënt? 9
Rechten van de patiënt Kwaliteitsvolle dienstverlening Vrije keuze van de beroepsbeoefenaar Info over de gezondheidstoestand Geïnformeerde toestemming Rechten in verband met het patiëntendossier Bescherming van de persoonlijke levenssfeer Klacht neerleggen Pijnbestrijding 10
Vroeger: Een doolhof van rechten Sinds 2002: naar een gelijkwaardige relatie Wet betreffende de rechten van de patiënt (22 augustus 2002) 11
12
Inzoomen op twee rechten: 1) recht op geïnformeerde toestemming Geïnformeerd, voorafgaandelijk en vrij Uitdrukkelijke ( stilzwijgende) toestemming Recht om toestemming in te trekken of te weigeren Eventueel schriftelijke toestemming Geen therapeutische exceptie NIET juridiseren!!! 13
Het doel De aard De graad van urgentie De duur De frequentie Toestemmingsinformatie Relevante tegenaanwijzingen, nevenwerkingen en risico s verbonden aan de tussenkomst De nazorg De mogelijke alternatieven De financiële gevolgen 14
Inzoomen op twee rechten: 2) recht in verband met je patiëntendossier Recht op inzage: rechtstreeks, onbeperkt, binnen 15 dagen Geen toegang tot persoonlijke notities, gegevens m.b.t. derde persoon, gegevens in het kader van de therapeutische exceptie Je vertrouwenspersoon mag je bijstaan Als je vertrouwenspersoon een beroepsbeoefenaar is, dan heeft hij ook inzagerecht in de persoonlijke notities. 15
Recht in verband met je patiëntendossier Recht op afschrift Kopie van het geheel of een gedeelte van het dossier Strikt persoonlijk en vertrouwelijk Wordt geweigerd in geval van druk door derden Kostprijs Recht op inzage elektronisch dossier als hefboom naar gelijkwaardige relatie - E-health, Vitalink, Gewindecreet - Vb Radboud ziekenhuis Nederland 16
Recht in verband met je patiëntendossier Recht op inzage elektronisch dossier als hefboom naar gelijkwaardige relatie - Zelfde rechten als papieren dossier - Opting IN! informatie voor patiënt door zorgverlener - Geen juridisering van toestemming - Bescherming van de privacy - E-health, Vitalink, Gewindecreet - Vb Radboud ziekenhuis Nederland: - Patiënt is voorbereid - Verhoogde therapietrouw - Patiënt stelt andere vragen - Arts past tekst aan in begrijpbare tekst 17
3. SOORTEN PATIENTEN/RELATIES IN ZORG GEBASEERD OP PROF JEANETTE POLS: VARIATIES OP DE GOEDE PATIËNT. OVER KENNIS, AUTONOMIE EN RELATIES 18
1 De Patiënt als exoot Expert Leek Kennis Betekenis Feiten over het lichaam Perspectief Medische - Sociale wetenschappen 19
Wat moet de exoot? Patiënt is leek die naar dokter gaat Dokter beschikt over kennis en feiten over lichaam: zegt u het maar dokter! Dokter laat feiten spreken, patiënt heeft ervaringen en geeft betekenis Geneeskunde houdt zich bezig met het lichaam van de patiënt niet met diens zieleroerselen Dokter is actief: opvoeden, corrigeren, zorgen dat patiënt goede medische zorg krijgen, onjuiste opvattingen van patiënt worden gecorrigeerd Autonomie: patiënt is wel actief, maar moet beter regeren over zichzelf volgens medische rationaliteit Patiënt = exoot : zijn of haar interpretaties wijken af van die van de dokter 20
21
2 De proto-professional Expert patient/ informed patient / ondersteuner van de wetenschap Self management dokter of actie voeren met de Expert door internet/ lobbyist voor wetenschappelijk onderzoek 22
Wat moet de protoprofessional? Voor zichzelf zorgen volgens state of the art medische kennis en technologie, eigen leven en ziekte managen Patiënten zijn zelf beetje dokter of onderzoeker geworden Patienten als gelijken met artsen aan tafel Patiënten weten net zoveel als artsen of meer Patiënten vinden hun informatie op internet of in de medische literatuur Professionals ontlasten Samenwerken met de artsen om medisch wetenschappelijk onderzoek voor elkaar te krijgen en te verbeteren Vb AIDS toen ziekte net ontdekt werd Autonomie= zelf regeren, zelf zorgen met kennis van dokter Zelfmangement = voor zichzelf zorgen om professionals te ontlasten Kennis van arts en patiënt = nl van medische aard 23
24
3 De vrije consument Heeft voorkeuren, preferenties, keuzes en eisen Is een emotioneel persoon Kennis niet van belang: macht wel Consumenten/ Evidence Based Medicine/ juridisch 25
Wat moet de vrije consument? Kennis is onbelangrijk Invloed afdwingen, eisen stellen, voorkeuren bepalen op basis van eigen gevoelens: wat wil ik als patiënt? Wat wil ik niet? Past goed bij evidenced bases medicine want pt buigt zich niet over medische kennis maar wel: welke behandelopties, wat kiezen? Naast actief in de consultatie, een stakeholder op de zorgmarkt Consument ook terug te vinden in juridische teksten Patiënt kan beslissen als hij een behandeling niet wil juridische patiënt denkt niet volgens medische rationaliteit Niet te ziek vb NPCF in Nederland 26
Drie keer de goede patiënt Opvallend aan die patiënten: Exoot heeft (nog) geen kennis over het leven met hun ziekte Protoprof: Kennis is medische kennis Consument: Kennis is niet nodig is om te kunnen kiezen en politieke invloed uit te oefenen. 27
EBM Body of knowledge Alternatief: de alledaagse anders-weter Wetenschappelijke kennis 28 Praktische kennis
Wat moet die anders-weter? Anders-weter ipv betweter... Onderscheid tussen wetenschappelijke kennis en praktische kennis Artsen en pt maken gebruik van beide soorten kennis, maar niet op zelfde manier Wetenschappelijke kennis binnen evidenced based medicine die gebruikt wordt in dagdagelijke praktijk die daarmee de klinische kennis aanpast Vertaalslag tussen wetenschappelijke kennis en praktische kennis Dagelijks leven met chronische ziekte: opmerken hoe het met je is en wat je kan doen: praktische kennis Combineren van leven met beperkingen met de doelen in het leven Kennis ontwikkelen over hoe je dat doet 29 Knutselen met beperkingen/ de dag doorkomen
Voorbeeld: grenzen maar vooral, het is heel erg gericht op je grenzen leren kennen, en ook leren dat je die moet aangeven. Dus als je aan het sporten bent en je loopt tegen een grens aan, hoe geef je dat dan aan. En waar ligt jouw grens en hoe ga je daar mee om. Werk in het ziekenhuis kan hierop gericht zijn. Waar ligt jouw grens en wat ga je dan doen. En dat kun je in de thuissituatie ook weer toepassen. 30
Know-now Iedere nieuwe situatie opnieuw beoordelen Wat is een grens hier? Wat moet ik er in deze situatie aan doen? Belichaamde kennis Activiteit van kennen eerder dan kennis als entiteit medicatie, zich gedeisd houden, afleiding zoeken,...? 31
Voorbeeld: vertalingen Voorbeeld: Ja ik moet in ieder geval dus leren om in ieder geval heel zachtjes te lopen, vanaf het begin dus al, heel langzaam te lopen. Wat ik dus van nature niet gewend ben. En ik heb dus met een saturatiemeter, ik heb gemerkt dat na 1 minuut lopen dat mijn saturatie gaat zakken. Of onder de 90 komt en dat ik dan moet stoppen. Dus nou ja. 1 minuut is niet ver. I: Dus één minuut lopen en één minuut pauze. R: Ja, dat zou kunnen. Maar dat vind ik in de praktijk ook heel erg moeilijk. Voor iedere etalage moet je staan. En met autosleutels of zo..en soms lukt dat ook echt helemaal niet. Ik heb soms ook overdag dat ik amper van de keuken naar de bank kan komen. Voorbeeld: COPD badjas Voorbeeld: COPD luchtdruk 32
4. TOOLS IN RELATIES IN ZORG 33
Tool 1: patiëntenvoorlichtingsbeleid Inbouwen van patiëntenvoorlichtingsbeleid in ziekenhuizen - Uitvoering/invulling van recht op informatie - Bij elk klinisch pad een informatiepad - Gratis handleiding VPP op te vragen bij An.decock@vlaamspatientenplatform.be - Motivatie van ziekenhuizen: de patiënt en enthousiasme van (meestal) verpleegkundige - Nu: vaak verloren energie door versnippering en geen structurele ondersteuning - Geen vervanging van mondelinge informatie! 34
Tool 2: shared decisionmaking tools Inbouwen van shared decisionmaking tools in ziekenhuizen - Beslissingshulp voor patiënt - Onderbouwde informatie - Over afdelingen/ ziekenhuizen heen - Op basis van noden patiënt levenskwaliteit 35
Tool 3: patiëntenversie van zorgpad Zorgpaden zijn gangbare praktijk in ziekenhuizen patiëntenversie van zorgpad ontwikkelen - Wat gebeurt er wanneer door wie - Patiënt meebetrekken in behandeling - Andere ingesteldheid patiënt - als team nadenken over wie de patiënt over wat informeert op wel moment 36
Tool 4: naar een doelgeoriënteerde zorg Wat is het doel van de patiënt in zijn leven? Wat betekent dit op vlak van levenskwaliteit voor chronische zorg voor patiënten - Artikel Huisarts Nu mei- juni 2012 Jan De Maeseneer - Hoogst realiseerbare niveau van gezondheid, zoals door de patiënt zelf geformuleerd, te bereiken - Evaluatie door de patiënt, niet de arts - Wat er echt toe doet = vermogen om te functioneren en sociale participatie - MAAR nood aan nieuwe conceptuele denkkaders - Doelstelling patiënt mee opnemen in elektronisch patiënten dossier 37
Tool 4: naar een doelgeoriënteerde zorg Voorbeeld van doelgeoriënteerde zorg voor patiënten Jennifer 75 jaar oud, 15 jaar patiënt in praktijk, verloor haar man een aantal jaren geleden Gezondheidsproblemen: heupprothese, hoge bloeddruk, diabetes type 2 en COPD Woont zelfstandig thuis met hulp van jongste dochter Klaagvraag aan dokter voor hulp: soms hart, soms longen, soms hulp Advies arts volgens richtlijnen maar ongeduld + klaag van patiënt arts geïrriteerd + richtlijnen contradictorisch vb voor COPD corticosteroiden maar niet ok voor diabetes,... Jennifer na aantal bezoeken: di en don vrienden bezoeken om kaart te spelen, op zaterdag met dochter naar supermarkt met dochter, voor rest graag met rust gelaten, niet constant therapie aanpassing, niet voortdurend dit laten, dat laten... uitdaging professional: hoe kunnen richtlijnen/evidence bijdragen tot doelen van de patiënt 38
Tool 5: samenwerken met patiëntenverenigingen www. Zelfhulp.be voor overzicht van verenigingen in de buurt actie gesorteerd op aandoening Patiëntenparticipatie: vb op mesoniveau stakeholdersoverleg project Icuro 39
Meer informatie Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat 15 3001 Heverlee Tel: 016 23 05 26 Fax: 016 23 24 46 www.vlaamspatientenplatform.be Ilse.weeghmans@vlaamspatientenplatform.be 40
41