Rapportage patiëntenenquête in het kader van zorgvernieuwingsproject ReumaNetAmsterdam Oktober 2010
Inhoud Samenvatting 2 Resultaten 3 Eerste vragenlijst 5 Tweede vragenlijst 6 Bijlagen 8 2
Patiëntenenquête ReumaNetAmsterdam Samenvatting Er zijn twee vragenlijsten rondgestuurd aan reumapatiënten die lid zijn van een lokale reumapatiëntenvereniging (RPV) in Amsterdam, Amstelveen, Zaanstad of Purmerend. De eerste vragenlijst ging over informatiebehoefte over wat zorgverleners kunnen betekenen en hoe zij te bereiken zijn. Over het algemeen is men voldoende op de hoogte van wat de verschillende zorgverleners kunnen doen, maar ruim 58% heeft behoefte aan meer informatie, met name over wat de reumatoloog, reumaconsulent, Reade (voorheen JBI) en de huisarts specifiek voor hun kunnen betekenen. Ongeveer een derde wil meer weten over de bereikbaarheid van een aantal zorgverleners. Bijna de helft van de ondervraagden geeft aan behoefte te hebben aan informatie over beweegactiviteiten. Iets meer dan de helft nam op het moment van invullen geen deel aan een georganiseerde beweegactiviteit voor reumapatiënten. Om te voorzien in de informatie behoefte wordt de voorkeur aangegeven om dit te ontvangen via een folder of via internet. De wat hogere gemiddelde leeftijd van de ondervraagden kan bijdragen aan de voorkeur voor een folder. Bij de tweede vragenlijst werd gevraagd naar zorginformatiebehoefte. Een kwart van de ondervraagden wil meer weten over hoe met reuma om te gaan. Ruim 60% wil heel veel of alles weten over hun eigen aandoening. In deze vragenlijst kon worden aangegeven hoe belangrijk bepaalde informatie gevonden wordt. Uit de reacties blijkt dat het hoe en waarom van de behandeling, het medicijngebruik, de zin van bewegen gerelateerd aan pijn en vermoeidheid belangrijke onderwerpen zijn waarover informatiebehoefte is. Kortom, ondanks dat de bevraagde reumapatiënten lid zijn van een RPV (en daarmee gemiddeld redelijk op de hoogte zijn), is er toch duidelijk behoefte aan (aanvullende) informatie over welke zorg waar en door wie beschikbaar is en aan informatie over de eigen aandoening. Deze vragenlijsten geven een indruk van een relatieve oudere groep Reumapatienten ( 63+). Er is een grote groep (ook jongere) reumapatiënten, waarvan de verwachting is dat zij ook een informatiebehoefte hebben over de zorg en hun aandoening.. Dit is gebaseerd op het opzetten van een informatievoorziening via internet in het LUMC in Leiden en, in navolging hiervan ook in het Medisch Spectrum Twente in Enschede en uit gesprekken met zorgverleners en patiënten in de dagelijkse praktijk. 3
Resultaten Om een indruk te krijgen van de informatiebehoefte over de reumazorg, zijn er in de regio groot Amsterdam twee vragenlijsten rondgestuurd naar 923 reumapatiënten, die lid zijn van een van de vier reumapatiëntenverenigingen in de regio. Er is gekozen voor deze selecte steekproef omdat dit een goed te bereiken groep is en omdat het idee is om juist via de reumapatiëntenverenigingen de reumapatiënt een meer centrale rol te geven in het netwerk. In totaal 417 (45%) patiënten retourneerden de vragenlijsten. Van deze mensen vulden 339 mensen met reuma (37%) de lijsten in. 78 (8%) respondenten reageerden wel maar gaven redenen aan waarom zij deze niet invulden ( zie Tabel 1 en 2). De belangrijkste redenen waarom mensen de vragenlijst niet hebben ingevuld zijn in te delen in 6 subgroepen ( zie uitgebreider in bijlage 1): 1. Leeftijd (comorbiditeit, energie, opname verzorgingstehuis) 2. We lid RPV maar vragenlijst niet van toepassing (verhuizing, diagnose, klachten, overleden echtgenoot, solidariteit) 3. Reeds genoeg informatie 4. Geen interesse in vragenlijst 5. Al te veel vragenlijsten ingevuld 6. Vragenlijst te moeilijk. Tabel 1. Respons enquête ReumaNetAmsterdam Respons 417 45% Ingevuld 339 37% Niet ingevuld met reden 78 8% Non respons 506 55% Totaal 923 100% Verdeling per RPV* VRA (Amsterdam) 183 34% RPV Amstelland e.o. 66 34% RPV Zaanstad 30 24% Club 2RP (Purmerend) 38 51% Niet ingevuld 29 3% Totaal** 346 * RPV = reumapatiëntenvereniging ** in verband met dubbel lidmaatschap is dit aantal hoger Tabel 2. Patiëntkenmerken respondenten (N=339) Gemiddelde Range Aantal (%) Leeftijd 63,8 32-90 Geslacht Man Vrouw Niet ingevuld Aantal jaren reuma 1-70 Aantal jaren scholing 11,6 4-20 42 (12,4%) 288 (8%) 9 (2,6%) In behandeling bij fysiotherapeut of oefentherapeut? Nee 127(43,2%) Ja, i.v.m. RA 91 (31,0% Ja, i.v.m. ziekte van 9 (3,1%) Bechterew Ja, i.v.m. artrose 35(11,9%) Anders 32(10,9%) 4
Eerste vragenlijst De eerste vragenlijst die gebruikt is, is afgeleid van een vragenlijst die gebruikt is bij een eerder project ReumaNet Leiden dat in het LUMC is uitgevoerd en vraagt naar de informatiebehoefte over reumazorgverlening in de regio Groot Amsterdam (zie bijlage 2). Het invullen van deze vragenlijst was niet altijd volledig. In 8,6% van de gevallen waren er verschillende items niet ingevuld. Dit zou kunnen samenhangen met het feit dat de vragen niet altijd goed begrepen werden (zie ook opmerkingen Tabel 2). Mogelijk speelt leeftijd en/of scholing hierbij een rol. Hiervoor is gecorrigeerd bij de analyses van de diverse vragen. Dan werden de percentages genoemd van het aantal mensen dat de specifieke vraag beantwoord had. Vraag 1a: Bent u in het algemeen voldoende op de hoogte van wat de volgende zorgverleners en organisaties voor mensen met reumatische aandoeningen kunnen doen? Over het algemeen is men voldoende op de hoogte van wat de verschillende zorgverleners of instanties kunnen doen voor mensen met een reumatische aandoening. In een aantal gevallen is men niet zo goed op de hoogte. Indien er ingevuld werd onvoldoende of matig op de hoogte te zijn, werd dit beschouwd dat men niet goed op de hoogte was. Van de disciplines gespecialiseerd verpleegkundige, wijkverpleegkundige en thuiszorg was men in respectievelijk 60,9%, 63,0% en 39,9% van de gevallen niet goed op de hoogte. Van het werk van de oefentherapeut en de gespecialiseerde fysiotherapeut (ANAF) is men in 46,3% respectievelijk 41,7% van de gevallen niet op de hoogte. Tenslotte is men onvoldoende op de hoogte wat de reumaconsulent (38,1%), het maatschappelijk werk ( 46,1%) en de psycholoog (42,1%) kan betekenen voor de reumapatiënt. Vraag 1b: Heeft u behoefte aan meer informatie over wat deze zorgverleners en organisaties voor mensen met reumatische aandoeningen kunnen doen? Op deze vraag werd in 41,8% met nee geantwoord en in 58,2 % van de gevallen was er wel behoefte aan informatie. De algemene informatie behoefte over alle discipline was 13,6%. Er was bij een aantal disciplines of instanties meer informatiebehoefte over wat zij kunnen betekenen voor reumapatiënten;.de reumatoloog (21,1%), reumaconsulent (19,6%), Reade (voorheen JBI) (19,6%), de huisarts (16,7%). Vraag 2a: Weet u hoe u de volgende zorgverleners of organisaties bij u in de regio kunt bereiken? Ten aanzien van de bereikbaarheid is gekeken naar het percentage mensen dat onvoldoende of matig scoorde op deze vraag. Van de volgende zorgverleners was men niet voldoende op de hoogte hoe men deze konden bereiken: oefentherapeut ( 47,9%),de gespecialiseerde fysiotherapeut (ANAF)(47,5%), de ergotherapeut (36,2%), de reumaconsulent (44,5%), maatschappelijk werkende (49,2%), de psycholoog (45,1%) en de gespecialiseerd verpleegkundige, wijkverpleegkundige en thuiszorg in respectievelijk 60,7%, 56,7% en 38,1% van de gevallen. Vraag 2b: Heeft u behoefte aan meer informatie over hoe u deze zorgverleners of organisaties bij u in de buurt kunt bereiken? In 38,3% van de gevallen was er informatiebehoefte over de bereikbaarheid van verschillende zorgverleners. In 61,7% was deze informatiebehoefte er niet. Er werden ook vragen gesteld over de informatiebehoefte aan diverse beweegactiviteiten voor mensen met een reumatische aandoening in de regio: In 46,9% van de gevallen was er behoefte om meer te weten te komen over hydrotherapie, groepsoefentherapie en aangepast sporten. Bij 53,1% van de respondenten was deze informatiebehoefte niet aanwezig en in % van de gevallen werd deze vraag niet ingevuld. 5
In een vergelijkbaar percentage wilden de respondenten informatie over hoe zij zich konden aanmelden voor bovengenoemde beweegactiviteiten. Op de vraag of men op dit moment deelneemt aan een georganiseerde beweegactiviteit of oefengroep voor Reumapatienten werd door 54,4% van de respondenten geantwoord dat dit niet het geval was. In 45,6% van de gevallen was men actief aan het bewegen bij een fysiotherapeut (16,4%), in een sportschool (4,3%), in een zwembad (18,5%) of anders (6,4%). Naar aanleiding van de vragen over informatiebehoefte is de vraag gesteld op welke manier men informatie zou willen ontvangen. Van de respondenten wilde 58,7% deze informatie via een folder ontvangen. Verder wilde men de informatie via internet (33,9%), telefonisch (3,5%) of op een andere manier (3,9%). Als onderdeel van deze eerste vragenlijst is ook gevraagd naar deelname van reumapatiënten van de RPV s in de regio groot Amsterdam aan behandeling bij een fysiotherapeut en beweegactiviteiten c.q. oefengroepen. Van de respondenten is 41,2% niet in behandeling bij een fysiotherapeut. Van de mensen die wel in behandeling is bij een fysiotherapeut wordt 97,9% behandeld in verband met een of meerdere reumatische aandoeningen (zie bijlage 3) Ten aanzien van beweegactiviteiten neemt 49% deel aan een of meerdere vormen van georganiseerde beweegactiviteiten voor reumapatiënten (zie bijlage 3). Veel mensen van deze groep doen mee aan activiteiten georganiseerd in een zwembad met verwarmd water. Tenslotte is er ook gevraagd naar de informatiebehoefte over beweegactiviteiten specifiek voor reumapatiënten in de regio. In 49,2% van de gevallen was er behoefte om meer te weten over de beschikbaarheid van hydrotherapie groepsoefentherapie en aangepast sporten in de regio. Daarbij wilde 48,3% van de respondenten informatie over hoe zich aan te melden bij een van de drie genoemde beweegactiviteiten (zie bijlage 4) Tweede vragenlijst De tweede vragenlijst die gebruikt is, is de Dutch Educational Needs Assessment Tool (DENAT), een uit het Engels vertaalde vragenlijst die de zorginformatiebehoefte bij patiënten met reumatoïde artritis kan meten. We hebben deze vragenlijst in dit project gebruikt om ook informatiebehoefte te meten bij andere vormen van reuma. In gemiddeld 14,5% van de gevallen werden de items op de vragenlijsten niet ingevuld. Ook hierbij spelen mogelijk de zelfde argumenten een rol als bij de eerste vragenlijst. Naast algemene gegevens (zie Tabel 1) werden in eerste instantie twee vragen gesteld. Op de vraag of er op dit moment behoefte was aan informatie over hulp hoe met de reuma om te gaan antwoordde 74,8% met nee en 25,2% met ja. Vervolgens werd gevraagd hoeveel men wilde weten over de eigen reumatische aandoening. 18,0% van de respondenten wilde niets weten, 20,5% wilde een paar dingen weten, 23,5% wilde heel veel weten en tenslotte wilde 38,0% alles weten over hun reumatische aandoening. In tweede instantie is gevraagd als er informatiebehoefte was, wat men dan wilde weten en hoe belangrijk het was om hier meer over te weten. Bij elke vraag zijn er 5 antwoordopties waarmee de reumapatiënten konden aangeven hoe belangrijk zij het vonden om meer te weten over bepaalde onderwerpen: helemaal niet belangrijk; een beetje belangrijk; nogal belangrijk; erg belangrijk; heel erg belangrijk. Bij elke vraag is het percentage aangegeven waar bij de antwoorden erg belangrijk en heel erg belangrijk gescoord werd. Hierbij werd alleen gekeken hoe er gescoord werd bij de mensen die ook daadwerkelijk iets hadden ingevuld. 6
In bijlage 2 zijn de resultaten van de vragen uit de DENAT vragenlijst visueel weergegeven in grafieken. Vraag 7: Info over omgaan met pijn: Er is de meeste behoefte om informatie te krijgen over wat het beste medicijn (66,3% van de ondervraagden) is, lichaamsbeweging in relatie tot pijn (63,5%), hydrotherapie (45,2%) en ontspanningtechnieken (42,4%). Minder informatie behoefte was er ten aanzien van afleiden van de pijn (37,3%), warmte- of koude pakkingen (31,6%) en acupunctuur en ultrageluid behandeling (21,3 %). Vraag 8: Beweging: Er is de meeste behoefte om informatie te krijgen over dingen anders doen (65,5%), het rusten en slapen (60,4%) en energie besparen (54,1%). Er is iets minder behoefte aan informatie over tillen (51,4%) en het gebruik van hulpmiddelen (48,1%). Vraag 9: Voelen: Er is de meeste behoefte om informatie te krijgen over vermoeidheid (45,3%) en stress (44,7%). Minder behoefte aan informatie is er over stemmingswisselingen en depressie (38,2%) en somberheid (33,2%). Vraag 10: Reuma: Ten aanzien van reuma is er behoefte aan informatie op verschillende gebieden. Met name over de behandeling (70,4%) de invloed op het dagelijks leven (5%), de toekomst (53,9%), erfelijkheid (53,7%), en welke vorm van reuma (53,0%) men heeft wil men meer weten, maar ook, zij het in iets mindere mate over de beperkingen ten opzichte van vroeger (44,7%) en de oorzaak (43,5%). Vraag 11: Behandeling: Ook ten aanzien van de behandeling is er veel informatiebehoefte over diverse onderwerpen: Waarom (57,0%) en hoe (60,3%) medicijnen te gebruiken en wat zijn de bijwerkingen (69,6%)? Waarom wordt er bloed ( 61,2%) en röntgenonderzoek (56,1%) gedaan? Verder wil men ook graag meer weten van de mogelijkheden zijn op het gebied van hulpmiddelen (56,5%) en operaties (52,0%). Vraag 12: Zelf doen: Bij de vraag over informatie wat men zelf kan doen is er behoefte aan informatie over de zin van zelf oefenen (58,5%) en welke oefeningen dan het meest geschikt zijn (54,9%), wat men niet zou moeten doen (53,9%). Daarnaast wil men weten wanneer het een juist moment is om zorgverleners te raadplegen (53,8%) en is er behoefte aan informatie over voeding en vitamines (49,5%). Er is weinig behoefte om geïnformeerd te worden over alternatieve behandelmethoden (36,4%). Vraag 13: Ondersteuning: Bij de vraag over ondersteuning van helpverleners instanties was er minder informatie behoefte. Een uitzondering vormt de informatie behoefte over het bezoek aan de zorgverlener (59,1%). Over organisaties (26,0%), financiële vragen (36,0%) en lotgenoten (22,4%) was er minder informatiebehoefte. 7
Bijlage 1: Reacties non respons patiëntenenquête Reumapatienten RPV s (N=78) Comorbiditeit meer op de voorgrond 5 Oogziekte, Parkinson, Alzheimer Geen diagnose reuma of klachten,wel lid RPV 3 Leeftijd schrijven moeilijk 3 Heb al FT 1 Wil niet met reuma bezig zijn 1 Leeftijd opname verzorgingstehuis 7 Leeftijd geen energie 7 Lid RPV als sympathie na overlijden echtgenoot met RA 1 Slechte ervaring met JBI 1 Reumatoloog in SLAZ, niet in JBI 1 Heeft al genoeg informatie 10 Lidmaatschap RPV i.v.m. werk 1 Al te vaak vragenlijsten ingevuld 4 Vragenlijst te moeilijk 5 Geen zin in vragenlijst 9 Weinig tot geen klachten 1 RPV lid uit solidariteit 3 Weerstand tegen invullen van vragenlijsten 1 Geen reuma, maar slijtage 3 Niet van toepassing op mij 4 Vragenlijst te uitgebreid 1 Overleden, nog wel geregistreerd bij RPV 1 Totaal 78 8
Bijlage 2: Vragen Dutch Educational Needs Assessment Tool (DENAT) De antwoorden op de vragen waren ingedeeld in 5 antwoordcategorieën, corresponderend met de kleuren in de staafdiagrammen. Als de vraag niet ingevuld was dan werd dit ook aangegeven in het grafische overzicht. Helemaal niet belangrijk Een beetje belangrijk Nogal belangrijk Erg belangrijk Heel erg belangrijk Niet ingevuld Vraag 7: Hoe belangrijk is het voor u om meer te weten te komen over info over omgaan met pijn met betrekking tot: 5 3 4 3 beste medicijn w armte of koude pakkingen ontsapnningstechnieken 3 3 lichaamsbew eging 3 5 4 3 Hydrotherapie accupunctuur of ultrageluid 3 Afleiden van de pijn 9
Vraag 8: Hoe belangrijk is het voor u om meer te weten te komen over beweging met betrekking tot: 3 3 hulpmiddellen Tillen 4 3 3 Rust / slapen 5 4 3 Anders doen 4 3 energiebesparen 10
Vraag 9: Hoe belangrijk is het voor u om meer te weten te komen over voelen met betrekking tot: Stress stemmingsw isselingen en depressie 3 Vermoeidheid 3 3 Somber 11
Vraag 10: Hoe belangrijk is het voor u om meer te weten te komen over reuma met betrekking tot: 3 oorzaak w elke vorm 4 4 3 3 Behandeling 3 Invloed op het leven 3 3 Toekomst 3 3 Erfelijkheid 3 Beperkingen t.o.v. vroeger 12
Vraag 11: Hoe belangrijk is het voor u om meer te weten te komen over behandeling met betrekking tot: 3 3 Waarom medicatie gebruiken? 3 3 Hoe medicatie gebruiken? 3 3 Waarom bloedcontrole? 3 3 Waarom rontgen? 3 3 Hulpmiddelen 5 4 4 3 3 Bijw erkingen 3 Operatie 13
Vraag 12: Hoe belangrijk is het voor u om meer te weten te komen over zelf doen met betrekking tot: 3 3 3 Alternatieven Voeding / vitamines 3 3 3 Zelf oefenen Hoeveel zelf oefenen 3 3 Niet doen 3 Wanneer zorgverleners raadplegen 14
Vraag 13: Hoe belangrijk is het voor u om meer te weten te komen over ondersteuning, met betrekking tot: 3 3 Organisaties financiele vraag 3 3 Lotgenoten 3 3 bezoek zorgverlener 15
Bijlage 3: Informatie en informatiebehoefte fysiotherapie en beweegactiviteiten in de regio groot Amsterdam Tabel 3. Deelname binnen de reumapatiëntenverenigingen* in de regio groot Amsterdam aan behandeling bij een fysiotherapeut en beweegactiviteiten/ oefengroepen (N=339) In behandeling bij een fysiotherapeut Nee 134 (41,2%) Ja, i.v.m. artrose 40 (12,3%) Ja, i.v.m. RA** 86 (26,5%) Ja, i.v.m. Bechterew 8 (2,5%) Ja, i.v.m. artrose en RA 18 (5,5%) Ja, i.v.m. artrose en Bechterew 6 (1,8%) Ja, in verband met RA en andere diagnose 4 (1,3%) In behandeling anders dan voor artrose, 29 (8,9%) RA of Bechterew artritis psoriatica 9 fybromyalgie 14 rugklachten 5 CVA 1 Totaal ingevuld 325 (100%) Niet ingevuld 14 Beweeg/groepsactiviteiten: Geen deelname 159 (51,0%) Wel deelname 153 (49,0%) Totaal ingevuld 312 (100%) Niet ingevuld 27 Bij individuele FT totaal 77 FT JBI*** 17 FT eerste lijn 60 Sportschool totaal 26 Sportschool in de wijk 15 Sportcentrum JBI 11 Groepsactiviteiten totaal 19 FT Oefengroep JBI*** 13 wandelen 1 yoga 5 Zwembad totaal 84 Sportplaza Mercator, A dam 25 Floraparkbad, A dam 7 Zuiderbad, A dam 3 Marnixbad, A dam 1 Zwembad Amstelveen 23 Zaangolf, Zaandijk 4 Zwembad Wormerveer 4 Zwembad Diemen 3 Zwembad Purmerend 7 Zwembad Waterland Ziekenhuis 7 * = VRA (Amsterdam), RPV Amstelland e.o. (Amstelveen), RPV Zaanstad, Club 2RP (Purmerend) ** = reumatoïde artritis *** = Jan van Breemen Instituut 16
Tabel 4. Informatie behoefte binnen reumapatiëntenverenigingen * in de regio groot Amsterdam over beweegactiviteiten (N=339) Vraag Onvoldoende Matig Redelijk Voldoende Niet ingevuld Weet u welke beweegactiviteiten 79 38 69 136 17 beschikbaar zijn in de regio? Heeft u behoefte aan Nee: 163(50,8%) Ja: 158 (49,2%) 18 info hierover? Vraag Onvoldoende Matig Redelijk Voldoende Niet ingevuld Weet u hoe u zich kan aanmelden voor 107 37 36 133 26 beweegactiviteiten in de regio? Heeft u behoefte aan Nee: 168 (51,7%) Ja: 157 (48,3%) 14 info hierover? *VRA(Amsterdam), RPV Amstelland e.o. (Amstelveen), RPV Zaanstad, Club 2RP (Purmerend) 17