MenSen Kom op 5 november naar Rondom MenSen! Zie pagina 14. Oktober 2014 Nummer 4 22e jaargang Een eigen bedrijf! Over MS en zwangerschap Gecertificeerde MS Coaches staan voor u klaar
MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Word lid of werf een lid! Voor 25 per jaar versterkt u de stem van mensen met MS. Actief een bijdrage leveren aan ons werk? Word dan vrijwilliger in uw eigen woonplaats! Bel 070 374 77 77 of mail vrijwilligerssecretariaat@msvereniging.nl. MS Vereniging Nederland, een landelijke netwerkorganisatie met 21 regionale werkgroepen. Op zoek naar informatie over MS? Ga naar www.msvereniging.nl en klik op Alles over MS. In gesprek over MS? Bel de MS-telefoon, voor specifi eke vragen of een luisterend oor. 0900-8212108 ma t/m vr van 10.30-14.00 uur (10 c/m) Voorlichting over MS? Ons landelijk Voorlichtersteam geeft voorlichting over (leven met) MS voor particulieren en zorgprofessionals. Meer informatie: 070-374 77 77 of communicatie@msvereniging.nl. Of kijk op www.msvereniging.nl. Op zoek naar een forum over MS? Op www.msweb.nl/forum kunt u (anoniem) in gesprek over MS en andere onderwerpen. Samenwerkingspartners MS Vereniging Nederland werkt nauw samen met Stichting MS Research, MSweb en MSkidsweb. Maak kennis met hen via www.msresearch.nl, www.msweb.nl en www.mskidsweb.nl. SEPA-incassodata 2014: Maandelijkse incasso-data 2014: 25 november, 23 december Incasso-bedrag per jaar is 25,- en per maand 2,25. Als u een ander bedrag heeft opgegeven, wordt dit bedrag afgeschreven. Incassant ID: NL89ZZZ404129760000 Reden betaling: contributie lidmaatschap Uw persoonlijke machtigingskenmerk treft u aan op uw bankafschrift. 2 Samen verdienen we het! Helpt u mee? Als lid, donateur of relatie draagt u de MS Vereniging een warm hart toe. Ondanks alle steun dekken onze inkomsten het wegvallen van subsidies onvoldoende. Wij werken keihard aan het opvangen van de weggevallen subsidies. Zodat wij die sterke MS Vereniging kunnen blijven die uw belangen behartigt. Die betrouwbare informatie geeft en mensen met MS dichtbij huis met elkaar in contact brengt. Verkeerde zorgpolis kan je duur komen te staan - kies bewust. Heeft u een passende zorgverzekeringspolis? Onderzoek toont aan dat verzekerden daar vanuit gaan zonder zich erin te verdiepen. De NPCF start Uw hulp is hierbij onmisbaar. Iedere actie, iedere euro, helpt ons om de stem van mensen met MS te blijven vertegenwoordigen. Dat kan iedereen op zijn eigen manier doen. Bijvoorbeeld door een fraai armbandje te kopen in onze gloednieuwe MS-Winkel. Een mooi geschenk voor Sinterklaas of onder de kerstboom! Of door op www.justgiving.nl een actie te starten. Liever een specifi ek MS-project steunen? Ook dat kan! U leest er alles over op pagina 5. Actietips of ideeën? Mail naar Christelle Bouman via relatiebeheer@msvereniging.nl de campagne Word Wakker, om mensen hun polis bewuster te laten kiezen. Kijk voor meer informatie op msvereniging.nl of op npcf.nl
VOORWOORD In dit dubbelnummer Rondom MenSen geven we weer ruimte aan ideeën, initiatieven en mooie voorbeelden van mensen met MS over het dagelijks leven met MS. Maar ook over individuele acties met als doel de MS Vereniging te steunen zoals rennen voor MS tijdens de Dam tot Dam loop, de New York Marathon en de Amsterdam Marathon. Er zijn mooie bijdragen o.a. vanuit onze regionale werkgroepen, van Reni de Boer, onze MS coaches, MSweb en MS Research. Kortom diverse bijdragen in dit oktobernummer met verschillende inhoud of vorm, en elk verhaal weer met een eigen kleur. De MS Vereniging wil de brede Nederlandse patiënten vereniging zijn voor, met en door mensen met MS en direct betrokken. Zodat visies en ervaringen gedeeld kunnen worden met MS bondgenoten maar ook met zorgprofessionals, om keuzes te kunnen maken die helpen ontwikkelen en vooruit kijken. Tijdens de Ronde Tafel-gesprekken met o.a. VWS, het Zorginstituut Nederland en zorgverzekeraars vertegenwoordigt de MS Vereniging de stem van onze leden om de zorg toegankelijk en bereikbaar te houden. Want met de juiste zorg en ondersteuning blijk je opeens die Bikkel die zelf boodschappen doet, kinderen opvoedt, een eigen onderneming start of andere mensen coacht zodat ze kunnen blijven werken met MS. Maatwerk voor mensen met MS, ieder met een verhaal in een eigen kleur. Jacqueline Solleveld Olthof directeur tinten oranje, donker bruin, oker en goud warm geel, flitsend rood, purper ook bordeaux en terra, verschillende groenen onbegonnen werk om ze allemaal te noemen verschillende jaargetijden, argetijden, diverse romances het is herfst met al zijn kleurnuances In dit nummer: Langer zelfstandig met Paswoningen 4 Kort nieuws: Sporten voor MS 5 Column: Reni de Boer 6 MS en zwangerschap 7 Leven met MS-beperkingen 8 Onderzoek Jack van Horssen 10 Van het bestuur 12 Oproep Algemene Ledenvergadering 14 Samen verdienen we het! 16 Geert Jan blogt 17 MS Coaches, dat werkt! 19 Een jonge ondernemer met MS 20 MS Vereniging in beeld 23 Rectificatie In het artikel op pagina 5 staan 2 foto s van de MS-Coaches in opleiding, Sanja de Bruin en Lara Smit. Op beide foto s staat Sanja de Bruin, de foto van Lara Smit ontbreekt. Wij stellen beide coaches in een volgende editie aan u voor, mét foto. COLOFON MenSen is een uitgave van MS Vereniging Nederland en verschijnt in 2014 vijf keer per jaar. Reacties kunt u sturen aan redactie@msvereniging.nl. Oplage: 11.000 MenSen Redactie: Juanita Diemel, Wendelmoet Holtrust, Marga van Beek, Jacqueline Solleveld en Anita van der Wel Fotografi e: Ron Jenner (3), Gabriëlle de Geus (cover, 21), Martini Ziekenhuis (cover, 7), Renate Beense (6), Cinéart (8-9), MS Research (10-11, 14) Productiebegeleiding: Regalis, Zeist Vormgeving: antcommunications.nl Advertentie-exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon 023-5714745, fax 023-5717680, e-mail: c.bleeker@bureauvanvliet. com. Via Dedicon (klantenservice@dedicon.nl of tel. 0486-486486) kunt u MenSen in gesproken vorm verkrijgen. 3
KORT NIEUWS Inspiratie opdoen in de Paswoningen Vol interesse drukten bezoekers op de vele knoppen in de Paswoningen in Arnhem. Keukens draaiden, wanden verschoven en een bed kwam omhoog. Mensen met multiple sclerose (MS) maakten op 3 en 13 september kennis met de nieuwste innovaties en technologie tijdens de openstelling van de Paswoningen in Het Dorp door Siza. In de Paswoningen konden bezoekers zelf ontdekken en ervaren wat bij hen past en kennis maken met ontwerpers, technici en ergotherapeuten die graag nadere uitleg gaven en vragen beantwoordden. Dankzij de getoonde toepassingen wordt het steeds beter mogelijk om zelfstandig te kunnen wonen met een beperking en de regie te houden over het eigen leven. Omdat MS maakt dat ik niet alles meer kan in huis, staan mijn man en ik voor de keuze: ons huis aanpassen of verhuizen. We komen hier inspiratie opdoen, ontdekken welke aanpassingen mogelijk zijn, vertelt een bezoeker terwijl ze de vloer bekijkt. Dit materiaal, glijdt mijn trippelstoel daar goed over? Naast de technologische toepassingen, zoals de aangepaste badkamer en centrale bediening van de gordijnen, trekken vooral ook de eenvoudige toepassingen als de sta-op-stoel en het aangepaste bestek de aandacht. De heer Dijksma vertelt: We hebben pas onze woning verbouwd, dus ik dacht dat ik alle mogelijkheden wel kende. Hier zie ik toch weer slimme oplossingen waar ik nooit aan had gedacht. Ik heb afgesproken dat ik de dagelijkse ongemakken die ik ervaar, waar nog geen hulpmiddel voor is bedacht, voor kan leggen aan een groep ontwerpers. Zij zoeken met mij mee naar nieuwe oplossingen. De openstellingen van de Paswoningen worden georganiseerd door Siza, vanuit haar samenwerking met het Jeroen Bosch Ziekenhuis en de MS Vereniging. Samen zetten wij ons in om zorg op maat te ontwikkelen voor mensen met MS. Dit betekent luisteren naar mensen met MS, met hen in gesprek over de manier waarop zorg georganiseerd moet en kan worden. Zodat iedereen zijn of haar eigen leven kan leven, zo zelfstandig mogelijk. Meer informatie: www.mscentrumoostnederland.nl (advertentie) Vrijheid zonder dropvoet Systeem GRATIS TESTEN! Contacteer ons op +32 (0)54 50 40 05 met vermelding Test WalkAide. opnieuw genieten! Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. Walkaide heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico NV Mutsaardstraat 46B B-9550 Herzele Tel. +32(0)54 51 54 51 Fax +32(0)54 50 47 02 www.orthomedico.eu info@orthomedico.be 4
Sportievelingen lopen 5000 voor MS bijeen met de Dam tot Damloop KORT NIEUWS Amsterdam Marathonlopers voor MS Nog meer sportief MS-nieuws. Tijdens de Amsterdam Marathon renden zo n 80 mensen voor MS, zowel de 8 kilometer als de Halve Marathon. In de aanloop naar dit grote evenement lieten zij zich sponsoren via hun eigen actiepagina s. Bij het ter perse gaan van dit nummer zijn we nog in gespannen afwachting van het totaalbedrag. Hartelijk dank aan Biogen die de teams faciliteerde maar vooral ook dank aan alle hardlopers van de MS-teams en aan hun donateurs! Op zondag 21 september jl. hebben 14 sportievelingen een prestatie van jewelste neergezet. Na intensieve training liepen zij de Dam tot Damloop. Hun doel: zoveel mogelijk geld bijeen rennen voor MS. Initiatiefnemers Tessa en Wouter Margaroli weten hoe het is om te leven met MS: hun moeder heeft MS. Voor haar én voor alle andere mensen met MS hebben zij in korte tijd een team bijeen getrommeld, een professionele website voor donaties opgericht én een promotiefi lmpje gemaakt dat ze deelden via sociale media. Het was een grote verrassing voor directeur Jacqueline Solleveld om uit handen van het team een cheque te ontvangen ter waarde van maar liefst 5.000,-! Deze geweldige opbrengst wil het team bestemmen voor zowel het werk van de MS Vereniging, verbetering van kwaliteit van leven met MS, als voor onderzoeksprojecten met onze samenwerkingspartner Stichting MS Research. Rennen voor MS in New York In de volgende editie staat er opnieuw een hardloper centraal die de MS Vereniging een warm hart toedraagt. Pieter van Gelderen, medewerker van bedrijfsvriend Derks & Derks, loopt op 1 november de marathon der marathons : de New York Marathon. De opbrengst van zijn sponsorgeld komt geheel ten goede aan de MS-Coaches van de MS Vereniging (zie ook p. x). Wilt u Pieter, en daarmee de MS-Coaches, supporten? Ga dan naar zijn actiepagina via https:// justgiving.nl/nl/pages/ 7981-ny-marathon-voor-mensen-met-ms De MS Vereniging is trots op alle lopers. Het Dam tot Damteam heeft al laten weten volgend jaar opnieuw voor MS te willen rennen. Fantastisch! Tip: neem een kijkje op het MSweb-forum Het forum van onze partner MSweb is een digitale ontmoetingsplaats waar mensen met en zonder MS tips, zorgen en adviezen delen over leven met MS. Onderwerpen die de afgelopen maanden een prominente plaats innamen op het forum zijn o.a. MS en vitamine D en ervaringen rondom het medicijn Avonex. Meepraten? Ga naar www.msweb.nl en klik op trefpunt. forum 5
COLUMN Baby heet Faas Column van Reni de Boer 6 Zoals ik in mijn laatste column beloofde te vertellen, en wat papa in zijn column al verklapte, onze baby heet dus Faas. Zelf moest ik daar ook aan wennen. In de eerste week zei ik steeds De baby heeft honger en De baby ligt in zijn bedje. Waarop mijn kraamzorg streng zei: Baby heet Faas. Het heeft twee weken geduurd tot ik er een beetje aan gewend was dat de baby Faas heette en dat hij van mij was en dat hij ook nog eens van Daan was. Er was nog wel meer waar ik aan moest wennen. Alles eigenlijk. Wist je dat een baby elke drie uur gevoed moet worden? Dat dat ongeveer een half uur duurt en dat je hem daarna niet gelijk kan neerleggen? Hij moet nog ongeveer een half uurtje rechtop gehouden worden. Anders spuugt hij alles weer uit. Voor het voeden moet zijn luier ook nog verschoond worden. Er blijft 1,5 uur over voor de rest van je normale bezigheden. Waar mijn siësta van 2 uur zou moeten passen, geen idee. Ik was al blij als het me lukte om ergens op de dag te douchen. Een baby is hard werken. Daar staat tegenover dat hij wonderschoon, heel grappig en heel lief is. Dat ik de hele dag naar hem kan kijken en dat dat geen minuut verveelt. En dat ik, vanaf het moment dat hij er is, onvoorstelbaar veel van hem hou. Ik werd wel steeds een beetje vermoeider. Niet gek natuurlijk met die gebroken nachten. Ik zag ook steeds een beetje slechter. Ook niet gek, het waren hele warme dagen in juli. Mijn gehoor ging ook achteruit. Kwam waarschijnlijk door de vermoeidheid. Ik zakte een paar keer door mijn benen. Niet gek, want we wonen tijdelijk bij mijn ouders en er is hier een trap, dat ben ik niet gewend. Mijn linkerbeen tintelde. Ik had er waarschijnlijk op gelegen. Ik moest heel vaak plassen. Door de bevalling misschien? En ik liep veel slechter, maar dat kwam natuurlijk door mijn zware schoenen. Vijf weken na de bevalling kreeg ik de uitslag van mijn MRI scan, die we voor de zekerheid hadden ingepland. De MS bleek heel actief; ik had een terugval gekregen, zoals veel vrouwen na hun zwangerschap. Dus het kwam niet door de vermoeidheid, de trap, het warme weer en de zware schoenen. Het was gewoon MS. Balen. Inmiddels ben ik een driedaagse prednisonkuur en een botoxbehandeling voor mijn blaas verder en voel ik me weer een stuk beter. Ik ga ook weer starten met medicatie voor de lange termijn en heb er alle vertrouwen in dat ik mijn MS weer rustig krijg. Het was een zware terugval en het gaat me even tijd kosten om weer op mijn oude niveau te komen. Maar het was ook de eerste terugval waarvan ik de reden weet. Een leuke reden. En dat is een baby. Baby heet Faas.
MS & ZWANGER MS & zwangerschap Weinig gebeurtenissen hebben zoveel invloed als een bevalling. Zeker op mensen met MS. Waarom hebben veel vrouwen minder last van MS als zij zwanger zijn en is een terugval daarna misschien wel te voorkomen? Dr Jan Meilof, neuroloog bij het Martini Ziekenhuis (Groningen), gaat op deze vragen in. Wat maakt dat (veel) vrouwen met MS tijdens de zwangerschap minder of geen MS-klachten ervaren? Waarschijnlijk komt dat door de aanpassingen aan de afweer tijdens de zwangerschap. De afweer wordt onderdrukt om te zorgen dat de ongeboren vrucht, die voor de helft uit lichaamsvreemde componenten bestaat (de erfelijkheidsbijdrage van de vader), niet wordt afgestoten. Dit mechanisme loopt waarschijnlijk via hormonen. Om die reden is ook geprobeerd om door hormoontoediening bij vrouwen met MS deze situatie na te bootsen. Tot nu toe is dat niet goed gelukt en leidt dat niet tot minder relapses. Blijkbaar is het mechanisme wat ingewikkelder dan gedacht. Wat kunnen vrouwen doen om na de zwangerschap een terugval of verergering van MS te voorkomen of verminderen? De huidige medicijnen zijn helaas ongeschikt tijdens de zwangerschap vanwege de kans op schade bij de ongeboren vrucht. Een vrouw met MS die zwanger wil worden zal dus ook met de onderhoudsbehandeling moeten stoppen. De enige uitzondering is intraveneus immunoglobuline (IVIG). In een Europees onderzoek waarbij IVIG direct na de bevalling werd gegeven bleek er echter geen vermindering van relapses op te treden. Het enige advies is dus om in die periode goed voor jezelf te zorgen en voldoende rust te nemen. Soms start men kort na de bevalling weer met een onderhoudsbehandeling, bijvoorbeeld interferon, maar dan mag je geen borstvoeding geven. Of borstvoeding geven beschermt tegen relapses is niet bekend. Dr Jan Meilof, neuroloog 7
MS ERVARINGEN Leven met MS-beperkingen, hoe doe je dat? Een mantelzorger en iemand met MS vertellen hun verhaal Hoe kun je nog van het leven genieten als MS je leven ernstig beperkt? En hoe weet je partner of kind ermee om te gaan? Over deze thema s heeft regisseuse Saskia Diesing, opgegroeid met een vader met MS, een indrukwekkende film gemaakt. Naar aanleiding van deze film spraken we met twee leden Ruud die zelf MS heeft en Amunda, partner van Dirk over hoe je ondanks ernstige beperkingen toch van het leven kunt genieten. 8 Nena, de debuutfi lm van Saskia Diesing, is door de pers zeer goed ontvangen. Vrijdag 3 oktober is de fi lm op het Nederlands Filmfestival zelfs bekroond met twee Gouden Kalveren: een Gouden Kalf voor hoofdrolspeelster Abbey Hoes en een Gouden Kalf in de categorie Beste Regie voor Saskia Diesing. Amunda van Stenis heeft een partner met MS die sinds drie jaar in een verpleeghuis woont. Zij heeft de fi lm niet gezien, maar wil wel graag vertellen hoe haar jaren als fulltime mantelzorger haar leven heeft beïnvloedt. Ze was zo druk bezig met het verzorgen van haar partner, haar zieke moeder en het draaiende houden van het huishouden dat er voor andere dingen geen tijd meer was. Sociale contacten had ze nauwelijks meer. Dankzij tussenkomst van een arbo-arts leerde ik langzaam ook tijd voor mezelf en sociale contacten vrij te maken; al was het niet altijd makkelijk. Hoewel haar partner inmiddels volledige verzorging nodig heeft en in een verpleegtehuis verblijft, speelt de zorg voor hem nog altijd op de achtergrond. Amunda is zeer actief als regio coördinator Haarlem en was ook nauw betrokken bij de vakantieweek in het Tesselhuus op Texel. Ik heb veel geleerd als vrijwilliger en heb een groot netwerk opgebouwd. Ondanks de zorg voor mijn man, voel ik me bevoorrecht het leven. Hierdoor heb ik een vol sociaal leven en geniet ik - ondanks de zorg voor mijn partner volop van Ruud van Zuijlen heeft al 35 jaar MS en zegt eerlijk dat als hij wist wat hem te wachten stond toen de diagnose werd gesteld, de moed hem in de schoenen zou zijn gezonken. mogelijk is Ik heb me in de afgelopen jaren voortdurend aangepast en vind veel voldoening in het vinden van oplossingen; voor mezelf, maar ook voor anderen met MS. Ik zie dat als een avontuur. Soms gaat het niet altijd even makkelijk, maar hij zet door tot hij zijn doel bereikt heeft; al is het tot de rechter aan toe. Dit soort overwinningen geeft hem een kick, al moet hij bekennen dat je wel over een groot doorzettingsvermogen moet beschikken. Ik vind het erg belangrijk om daar te zitten waar de beslissingen worden genomen. Zorg dat er naar je geluisterd wordt. Dan kun je dingen bereiken is dan ook zijn advies. Ruud denkt zeker dat fi lm een bijdrage kan leveren aan de beeldvorming rond MS. In de fi lm Nena mist hij een positieve benadering. Hij vindt zelfredzaamheid erg belangrijk. Kijk naar wat je allemaal kunt doen om actief te blijven. Ik probeer steeds de grenzen op te zoeken van wat er
Leden zagen Nena met korting Cinéart, distributeur van de film Nena, wilde mensen met MS graag iets extra s bieden rondom de filmpremière. De MS vereniging mocht daarom onze leden gratis kaartjes en kortingskaartjes verstrekken. Het voorzag in een grote behoefte; wij bedanken Cinéart en de filmtheaters voor dit mooie aanbod! De filmtheaters verleenden alle medewerking en soms zelfs een gratis drankje voor of na de film. In de Amsterdamse Filmhallen ging regisseur Saskia Diesing na afloop zelf in gesprek met onze leden. Naast kritische geluiden tonen de meeste leden zich geraakt door de film. Zowel positieve als kritische reacties dragen echter bij aan het met elkaar in gesprek raken over leven met MS, over de beperkingen en kansen die je nog ziet. Dat de film aan deze gesprekken bijdraagt, ziet de MS Vereniging als zeer krachtig en positief. Bovendien zorgt Nena in de pers ook voor aandacht voor MS, en dat komt de publieke bekendheid van MS ten goede. We hopen dan ook dat er komende jaren nog meer films verschijnen die leven met MS bespreekbaar maken! (advertentie) Enkele leden over de film Nena De fi lm beantwoordde aan mijn verwach tingen. Ik heb zelf primair progressief (PPR) MS, dus ik snap de strekking van de fi lm voor 100%. Vanmiddag zijn we naar de fi lm Nena geweest. Mooie fi lm, maar persoonlijk hebben wij weinig herkenning met MS geconstateerd en de fi lm in dat opzicht matig gevonden. Het was een prachtige, leuke, maar ook aangrijpende fi lm! De vader van Nena symboliseert iemand met een chronische ziekte. Zijn psychische strijd is heel herkenbaar. Deze fi lm benadrukt des te meer hoe belangrijk het is dat de zorg voor mensen met MS zich richt op de mens in zijn geheel. Vrijheid en gewoon wonen met een fysieke beperking Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), 24 uur per, 7 dagen per week. Op die manier kan de cliënt het leven leiden zoals hij dat zelf wil. Bezoek onze open dagen! Vrijdag 7 november 13.00-18.00 uur Fokus Maastricht Centrum, Misericordestraat 35 Zaterdag 8 november 10.30-15.30 uur Fokus Utrecht Wittevrouwen, Vermeulenstraat 12-a 14.00-17.00 uur Fokus Heerenveen Eiland Nieuwburen, Nieuwburen 96 Dinsdag 11 november 14.00-17.00 uur Fokus Dordrecht Stadspolders & Crabbehof, Suze Groeneweg-erf 186 14.30-18.00 uur Fokus Enschede Lombok, Brinkstraat 133/9 13.30-17.00 uur Fokus Zwolle Ittersumerlanden, Democratenlaan 75 Woensdag 12 november 13.30-16.00 uur Fokus Ede Centrum, Agaatstraat 18 13.30-17.00 uur Fokus Groningen Paddepoel, Hyadenpad 1-a 11.00-15.00 uur Fokus Roosendaal Oliemolen, Oliemolen 116 Donderdag 13 november 14.00-18.00 Fokus Eindhoven Grasrijk, Grasland 128 www.fokuswonen.nl 9
MS RESEARCH Zuurstofradicalen, mitochondriën en MS Het onderzoeksveld van Jack van Horssen Na tien jaar onderzoek aan verschillende door Stichting MS Research gefinancierde MS-projecten, is Jack van Horssen onlangs benoemd tot Universitair hoofddocent. Daarnaast heeft hij op Wereld MS Dag weer een project van de Stichting gesubsidieerd gekregen. 10 In 2003 begon Jack als senior onderzoeker in de groep van Elga de Vries, afdeling celbiologie en immunologie, op een project waarin hij veranderingen aan de bloed-hersenbarrière* bij MS bestudeerde. Jack: Samen met een promovendus onderzocht ik de rol van zuurstofradicalen bij schade aan de bloed-hersenbarrière. Zuurstofradicalen worden geproduceerd door ontstekingscellen in MS-laesies. Deze deeltjes beschadigen de bloed-hersenbarrière en het hersenweefsel. Hieruit volgde een nieuwe projectaanvraag van Jack over zuurstofradicalen en antioxidant enzymen. * De bloed-hersenbarrière schermt de bloedsomloop af van het buiten de hersencellen gelegen hersenvocht en strekt zich uit langs alle haarvaten van het centrale zenuwstelsel. Antioxidanten Antioxidant-enzymen vangen zuurstofradicalen weg, zodat ze niet meer schadelijk zijn. Jack: Antioxidanten komen voor in ons voedsel, maar ook hersencellen beschikken over antioxidant-enzymen. Het idee was om de productie van lichaamseigen antioxidant-enzymen in cellen te stimuleren, zodat er minder schade aan het hersenweefsel ontstaat. Ik vond dat bepaalde stoffen de hoeveelheid antioxidant-enzymen in cellen sterk verhoogden. Een farmaceutisch bedrijf bleek op hetzelfde moment een geneesmiddel in productie te hebben dat in staat is meer lichaamseigen antioxidanten aan te maken. Jack: Het bleek dat ik ergens aan werkte dat op korte termijn klinisch toepasbaar kon worden. Dit motiveerde me enorm. Ik kreeg hierdoor de mogelijkheid om meer klinisch gerelateerd onderzoek te doen in samenwerking met de farmaceut. Fundamenteel onderzoek naar het effect van medicijnen op cellen wordt door farmaceuten vaak uitbesteed aan academische centra. Illustratie: Dana Hamers Mitochondriën (blauw) in de zenuwcellen (geel) in de grijze stof van de hersenen produceren zuurstofradicalen (witte bolletjes). In paars en rood, respectievelijk, astrocyten en microglia. Mitochondriën Ondertussen was Jack ook betrokken bij een onderzoek waar promovendus Maarten Witte aan werkte. Dat ging over de rol van mitochondriën bij MS. Jack: Mitochondriën zijn de energiecentrales van cellen, maar produceren daarbij wel schadelijke zuurstofradicalen. Het is mooi dat zo verschillende onderzoekslijnen bij elkaar kwamen. In de hersenen van mensen met MS treden er uitgebreide mitochondriële veranderingen op. Mitochondriën in zenuwen in beschadigde gebieden functioneren niet goed, wat mogelijk veroorzaakt wordt door de productie van schadelijke zuurstofradicalen door microgliacellen en geïnfi ltreerde ontstekingscellen. Als mitochondriën in de zenuwen niet meer goed werken, kunnen zenuwvezels afsterven, waardoor mensen met MS meer klachten krijgen. Vaste aanstelling In 2010 ontving Jack een fellowship van Stichting MS Research om zijn onderzoek naar de rol van zuurstofradicalen verder uit te breiden. Ook heeft Jack in 2010 een aanstelling gekregen waarbij je binnen
Ik ben de Stichting MS Research zeer dankbaar voor al hun fi nanciële steun Er is weinig onderzoek gedaan naar neuroprotectie Plakje hersenweefsel in kweek. Zenuwcellen zijn met een groene kleurstof gekleurd. vijf jaar moet bewijzen dat je in staat bent een eigen onderzoekslijn op te zetten en uit te bouwen; een zgn. tenure-track. Ondertussen is Jack betrokken bij verschillende onderzoeken van promovendi binnen zijn afdeling en heeft hij veel samenwerkingen met onderzoekers in het buitenland. Dit alles heeft in 2013 geresulteerd in de nieuwe titel van universitair hoofddocent bij VUmc en naar verwachting in 2015 tot een vaste aanstelling. Jack: Ik ben de Stichting MS Research zeer dankbaar voor al hun fi nanciële steun aan mijn onderzoek. Buitenstaanders realiseren zich niet dat er weinig vaste aanstellingen zijn voor onderzoekers. De meeste onderzoekers hebben geen vaste baan en moeten continu projectaanvragen indienen om te kunnen blijven werken. Toekomst Jack: Mijn onderzoek richt zich op het doorgronden van de ontstekingsprocessen die leiden tot afbraak van hersenweefsel. Die kennis wil ik gebruiken om nieuwe therapeutische strategieën te ontwikkelen. Er is altijd veel onderzoek gedaan naar het immunologische deel van MS als ziekte. Er is echter weinig onderzoek gedaan naar het beschermen van zenuwen tegen schade, we noemen dat neuroprotectie. Jack gaat dus verder met zijn onderzoek. Hoofdthema is zijn onderzoek naar de rol van ontsteking bij het disfunctioneren van mitochondrieën in zenuwcellen en hoe dit bijdraagt bij de afbraak van hersenweefsel bij mensen met MS. Hiervoor is het noodzakelijk om dit te onderzoeken in een kweeksysteem van humaan hersenweefsel. Om dit kweeksysteem op te zitten heeft Jack een pilot project gesubsidieerd gekregen door de Stichting. Dit heeft hij tijdens Wereld MS dag ontvangen uit handen van de voorzitter van de Stichting, Willeke Heijbroek-de Clerq. Samenwerken Jack: Ik vind onderzoek doen in een academische omgeving erg leuk en motiverend. Onderwijs geven wordt door een aantal wetenschappers als tijdrovend gezien, maar ik geef juist met veel plezier onderwijs aan studenten. Ik vind het fantastisch om jonge onderzoekers op te leiden zodat ze zelfstandig onderzoek kunnen doen. Onderzoeksresultaten behaal je nooit alleen. Je werkt als onderzoeker veel samen met andere onderzoekers in binnen- en buitenland. Je moet ook regelmatig naar het buitenland, voor congresbezoek of bezoek aan een laboratoria om andere technieken te leren. Dankzij een legaat heeft de Universiteit van Hasselt (België) Jack een tijdelijke leerstoel kunnen geven. Jack: De leerstoel in Hasselt houdt in dat ik een klein deel van mijn tijd in Hasselt ben voor het geven van onderwijs en het doen van onderzoek. Al dat samenwerken is heel belangrijk om een stap verder kunnen te komen in het oplossen van de puzzel MS. Jack van Horssen 11
VAN HET BESTUUR Dé patiëntenvereniging en MS Web Rubriek van de Voorzitter In de vorige uitgave van MenSen heb ik de vereniging voorop gezet. Zo zei ik: De MS vereniging geeft op verschillende manieren vorm aan lotgenotencontacten en uitwisseling van ervaringen. Ook proberen we met onze zeer beperkte middelen, en soms tegen de stroom in, de belangen van patiënten te behartigen. Voorlichting en informatie-uitwisseling, aan leden en hun omgeving door leden en hun verwanten, heeft een heel belangrijke plaats in onze vereniging. Denk o.a. aan de MS telefoon, de regiobijeenkomsten en zeker niet onbelangrijk: de MS Web activiteiten. We hebben niet stilgezeten. Het bestuur heeft de afgelopen weken verdere stappen gezet om het besluit van de ledenvergadering van juni 2014 over MS Web en de MS Vereniging uit te voeren. Wij streven ernaar om dit voor het einde van dit kalenderjaar rond te hebben. In de Algemene Ledenvergadering van november aanstaande geven we tekst en uitleg. Nieuwe veranderingen Vanaf januari 2015 verandert er veel in de ondersteuning, verzorging en verpleging in Nederland. Gemeenten krijgen een nog belangrijkere rol hierin. Dat zijn grote veranderingen bij ondersteuning en zorg in de buurt van de burger. De een zegt: er verandert niet veel, de ander vreest geen continuïteit in de ondersteuning en zorg in 2015. Maar zeker is dat alle leden en lezers van MenSen hier op de een of andere manier mee te maken krijgen. Voor de vereniging is 2015 ook een omslagjaar. Zoals velen weten, zullen subsidies of bijdragen van ons welgezinde fondsen vanaf 2015 verder sterk opdrogen of beëindigd worden. Dat was eerder al voorzien en in de begrotingen tot en met 2014 is daarmee rekening gehouden. Interen op het eigen vermogen was daarbij noodzakelijk om een deel van de activiteiten te kunnen blijven voortzetten. Maar als bestuur hebben we ook aangegeven in 2015 bij voorkeur met een sluitende begroting te komen. Dit bespreken wij in de Algemene Ledenvergadering van november aanstaande. In dit nummer van MenSen staat de aankondiging van die bijeenkomst. 12 De Algemene Ledenvergadering op zaterdag 15 no vem ber as. staat voor een aantal majeure opgaven met verstrekkende consequenties voor alle betrokkenen. Keuzes die het bestuur de leden voorstelt nu de inkomsten defi nitief sterk gedaald zijn. Dit komt vooral door het sterk verlagen van overheidssubsidies en het Prinses Beatrixfonds. De overheid doet dat om het eigen huishoudboekje weer op orde te krijgen en tegelijk te benadrukken dat inwoners zelf een grotere bijdrage moeten leveren aan het verenigingswerk. Het Prinses Beatrixfonds heeft een aantal
jaren geleden haar focus verlegd ten nadele van MS en met de MS Vereniging zijn afspraken gemaakt hoe de bijdragen in de komende jaren daarna verminderd werden. Niets nieuws dus onder de zon maar we gaan de consequenties van die besluiten wel voelen in 2015. MS Vereniging 2015 Voor onze vereniging betekent 2015 het verleggen van de koers en ambities van, voor en door leden. Dat is niet uniek want de meeste patiëntenorganisaties hebben daar nu en de komende jaren mee te maken. Het bestuur zal in de Algemene Ledenvergadering voorstellen doen om de koers te bepalen vanaf 2015 en het activiteitenniveau binnen de kaders van de inkomsten en uitgaven te brengen. Dat vraagt een aanzienlijk aantal beleidskeuzes. Een beperkte contributieverhoging zal het gat niet kunnen dichten. Sterker nog: wij willen het lidmaatschap van de vereniging voor iedereen die zich wil aansluiten zo laag mogelijk houden. Dus gewoon keuzes maken wat we wel en niet doen, en hoe. Dat kan pijn doen. Elk nadeel kan een voordeel opleveren, zo wordt ons voorgehouden. Dat kan betekenen dat we nu met een scherpere keuze ook een aantal nieuwe kansen kunnen opzoeken in onze vereniging van leden. Samenwerking met andere fondsen en organisaties op MS gebied is de afgelopen periode in ieder geval punt van aandacht geweest. MS Web activiteiten zullen een van de pijlers van de vereniging worden, zoals eerder besproken. Zo willen wij als MS Vereniging en MS Web samen met MS Research daarin concrete stappen zetten vanaf 2015. Ik hoop in de volgende editie van MenSen daarover te kunnen berichten na instemming van de Algemene Ledenvergadering. In dit nummer Tijdens de verbouwing gaat de verkoop door, zo zegt men in dit soort situaties. In deze MenSen editie daarom ook weer mooie verhalen en impressies van leden die vorm en inhoud geven aan onze doelstellingen en werkzaamheden. Veel inspiratie gewenst bij het lezen van dit blad. Hans de Goeij Voorzitter MS Vereniging 13
WEES ERBIJ! Oproep ALV Uitnodiging Leden van Multiple Sclerose Vereniging Nederland zijn van harte welkom op de ALGEMENE LEDENVERGADERING (ALV) op zaterdag 15 november 2014. Locatie Aanvang Einde : Regardz Eenhoorn, Barchman Wuytierslaan 2, 3818 LH te Amersfoort. : 11.00 uur (ontvangst: vanaf 10.00 uur). : ca 12.30 uur wordt de vergadering afgesloten met een lunch. Aanmelden kan tot maandag 3 november 2014, bij voorkeur via e-mail: info@msvereniging.nl of per post aan: MS Vereniging Nederland, Postbus 30470, 2500 GL DEN HAAG Na aanmelding ontvangt u de vergaderstukken vooraf digitaal. De reiskosten kunnen worden gedeclareerd via het toegestuurde declaratieformulier. Voorlopige agendapunten: Opening / mededelingen Notulen Algemene Ledenvergadering d.d. 24 mei 2014 Ingekomen stukken MS Vereniging 2015 en verder. Initiële begroting 2015 Benoeming accountant Rondvraag met vermelding van uw lidmaatschapsnummer, naam- en adresgegevens. 5 november, Rondom MenSen: bel/mail voor de laatste plaatsen! Op woensdag 5 november zijn mensen met MS en direct betrokkenen van harte welkom in Corpus in Oegstgeest. In de ochtend zijn er Ronde Tafel-sessies en interactieve workshops. Het thema voor de ochtend is participatie, waarbij onderwerpen als MS en werk, voeding, slikstoornissen, beweging en zorg onder leiding van deskundigen uitgebreid aan bod komen. Het is mogelijk om voor de hele dag of voor een dagdeel in te schrijven. Zowel voor het ochtendals voor het middagdeel is nog een aantal kaarten beschikbaar. Bel of mail voor de laatste plaatsen: 0715600500 / communicatie@msresearch.nl. 14 Na de lunch komt een aantal interessante sprekers aan het woord. Zo zal prof. Dr. Jeroen Geurts, hersenonderzoeker en hoogleraar translationele neurowetenschappen aan de VU een lezing houden over de laatste ontwikkelingen rondom cognitieve revalidatie. Ook sprekers vanuit wooncentrum Nieuw Unicum in Zandvoort zullen een deel van het middagprogramma invullen. Het belooft een interessante dag te worden, met alle gelegenheid om zelf actief mee te praten.
Ontmoeting jongeren met MS in Leeuwarden In gesprek over studie, werk en gezin in Aqua Zoo De regionale werkgroep Friesland organiseerde 27 september een ontmoeting voor mensen met MS van 35 jaar en jonger. In deze levensfase ben je vaak met andere zaken bezig dan wat oudere mensen met MS. Denk bijvoorbeeld aan studiekeuze, het opbouwen van je loopbaan en de vraag of je een gezin wilt stichten. Hierover met elkaar praten, herkenning vinden bij elkaar, geeft steun en levert ook vaak praktische tips op. In de bijzondere setting van de Aqua Zoo in Leeuwarden gingen jongeren uit de drie Noordelijke provincies met elkaar in gesprek. REGIONAAL NIEUWS Virtuele MS-gespreksgroep voor partners: doe mee! Contact met elkaar vanuit je eigen huiskamer De regionale werkgroep Amsterdam heeft al 20 jaar ervaring met de organisatie van gespreksgroepen voor mensen met MS en/of hun partners. Wilt u van de ervaring van deze werkgroep gebruik maken? Bij voldoende belangstelling organiseren zij dit najaar een virtuele bijeenkomst. Zo gaat u gewoon vanuit uw eigen woonkamer in gesprek met mensen met MS en/ of hun partners. Thema s die de werkgroep Amsterdam onder meer wil bespreken zijn behoud van zelfstandigheid, relaties, werk, vrienden en de regie over je eigen leven behouden. Een psycholoog die zelf ook MS heeft, begeleidt de bijeenkomsten. Om deel te nemen aan een of meer bijeenkomsten, heeft u een smartphone, tablet of computer met webcam nodig. Daarnaast heeft u een werkend emailadres nodig en uiteraard toegang tot internet. De werkgroep kan ondersteuning bieden bij de online verbinding. Bij voldoende belangstelling worden in overleg met de deelnemers data en tijd nader vastgesteld. Conclusie van de deelnemers: voor herhaling vatbaar! Zet u zich in voor de regionale werkgroep Drenthe? Word vrijwilliger in Drenthe! De regionale werkgroep Drenthe is op zoek naar vrijwilligers die zich willen inzetten voor mensen met MS! Deze enthousiaste en betrokken werkgroep organiseert activiteiten die bijdragen aan de regionale belangenbehartiging, het contact en de informatie en voorlichting voor ruim 320 leden van de MS Vereniging. Binnen de werkgroep is ruimte voor een nieuwe regiocoördinator. De werkgroep is op zoek naar iemand die gemakkelijk contact onderhoudt met mensen, de regionale werkgroep op de kaart wil zetten en uiteraard affiniteit heeft met MS. Bent u bereid om belangeloos een deel van uw vrije tijd in te zetten voor de MS Vereniging? Dan hoort de regionale werkgroep Drenthe graag van u. Neem contact op via drenthe@msvereniging.nl, t.a.v. Jolanda Bomert of Rudy Harma. Of kijk eerst op www.msvereniging.nl/drenthe. Wilt u zich aanmelden of eerst meer informatie, neem dan contact op met Ruud van Zuijlen via gespreksgroep@msvnamsterdam.nl. MS Café on Tour: trefpunt voor jong en oud mét en zonder MS! Succesvolle primeur in Heerhugowaard Elkaar ontmoeten informeel in gesprek op aantrekkelijke locaties in heel Nederland. Dát is MS Café on Tour, een nieuw initiatief van de MS Vereniging. Zo brengen wij mensen met én zonder MS met elkaar in contact in bijvoorbeeld een Grand Café, de lobby van een hotel of een stadscafé. Heerhugowaard had de primeur en ging van start bij een gezellig restaurant. Al snel was duidelijk dat MS Café on Tour in een behoefte voorziet! Monique ging er samen met een vriendin heen en genoot van het contact met mede MS-genoten. Het was fijn om onder elkaar te zijn. We hebben gelachen en ervaringen gedeeld. Intensief, maar zeker de moeite waard. Ik heb emailadressen met anderen uitgewisseld; we gaan kijken of MS Café On Tour ook in onze eigen regio, West Friesland, kan komen. Wil je weten wanneer het MS Café on Tour bij jou in de buurt is? Houd dan www.msvereniging. nl en de digitale nieuwsbrief van de MS Vereniging in de gaten.wil je dat MS Cafe on Tour ook in jouw regio komt? Neem dan contact op met Anita van der Wel, medewerker regioactiviteiten, via a.vanderwel@msvereniging.nl. 15
SAMEN VERDIENEN Doet u ook mee? Samen verdienen voor mensen met MS Wie zich betrokken voelt bij mensen met MS, wil investeren in kwaliteit van leven en/of onderzoek. Hierbij een greep uit de mogelijkheden om bij te dragen: welke past het beste bij u? Steeds meer trekken MS-organisaties samen op bij fondsenwerving. Op project basis, tijdens MS-gerelateerde bijeenkomsten of evenementen en in de media. Een positieve ontwikkeling, vindt de MS Vereniging. Bundeling van krachten maakt ons sterker in een samenleving met een complexe gezondheidzorg. Met onze samenwerkingspartners Stichting MS Research en MS Web zijn wij er voor u, en maken wij de toekomst van mensen met MS een stukje mooier. U kunt ons hierbij helpen, als lid, vrijwilliger en op vele andere manieren. In actie Met Succes Direct weten waar uw gift aan wordt besteed? Steun dan een specifi ek MS-project. Via onze website klikt u op de button In actie Met Succes en komt u op een site met MS-projecten. Zo komt uw donatie rechtstreeks ten goede aan het project dat u een warm hart toedraagt. Het online platform waarop u de projecten vindt, is ontwikkeld in samenwerking met PGOsupport, de MS Vereniging, Per Saldo (belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget) Mijn Zorgwinkel en Proven Web Concepts. Dit online platform is in oktober offi cieel gelanceerd. Ook andere patiënten- en gehandicaptenorganisaties kunnen zich bij PGO Support aanmelden als ze interesse hebben om ook een eigen online platform in te zetten.www.pgosupport.nl 16 On-line shoppen in de MS-Winkel Winkelen kost tijd en voor mensen met MS nog eens kostbare energie. Online winkelen is daarbij een ideaal alternatief; u kunt thuis op de bank uw bestellingen doen. Dat kan vanaf nu ook bij de MS-Winkel! U heeft dan het gemak van online winkelen én u steunt daarmee mensen met MS. Een percentage van de opbrengst komt namelijk ten goede van de MS Vereniging. De winkel is er zowel voor leden als voor nietleden. Wie lid is, krijgt korting op de artikelen uit onze webwinkel. We streven naar een assortiment met voor elk wat wils en gaan van start met artikelen op het gebied van o.a. zorg, vrije tijd, gezondheid en praktische hulpjes voor het dagelijks leven. Kijk op www.mswinkel.nl Ons assortiment stemmen we graag af op uw behoefte. Daarom wordt binnenkort een enquête uit gezet. Wilt u ook uw mening geven? Geef u dan op voor ons MS-panel: communicatie@msvereniging.nl. U kunt dan een aantal keer per jaar uw mening geven over uiteenlopende MS-gerelateerde onderwerpen. U bent nooit verplicht om de enquêtes in te vullen, zo houdt u zelf in de hand hoeveel tijd u hieraan besteedt. De enquêtes zijn anoniem.
Wij bedanken...familie, vrienden en bekenden van de heer Jan van den Biggelaar voor hun gift van 920,-. Zij hebben volgens zijn wens geld ingezameld voor de MS Vereniging tijdens zijn crematie;...een echtpaar uit Friesland (wil graag anoniem blijven) dat bij hun Gouden Bruiloft 1507,- inzamelde voor MS. Het echtpaar heeft een dochter met MS en hoopt dat MS ooit wordt genezen;...een anonieme dame die 500 overmaakte omdat ze veel baat had gehad bij het luisterend oor en de informatie van de MS-telefoon;...Tom Leppink die via www.justgiving.nl zelfgemaakte bramenjam verkocht en zo in korte tijd 78,- verdiende voor mensen met MS;...mensen die ons steunen met loten van de SupportActie. Iedere gift aan de MS Vereniging is van belang. Met elke euro draagt u bij aan een betere toekomst voor mensen met MS. Maak een actiepagina aan via kominactie.msresearch.nl Draagt u MS-onderzoek een warm hart toe, en wilt u in actie komen voor gezamenlijke projecten van de MS Vereniging en MS Research? Maak dan een actiepagina aan bij onze samenwerkingspartner MS Research. Via kominactie.msresearch.nl zet u heel eenvoudig uw actie voor MS ook daar in de schijnwerpers. Bekenden en onbekenden kunnen uw actie hier steunen met een gift. Steun de MS Vereniging met dit stoere en charmante leren armbandje Een mooi cadeau voor de feestdagen! Voor jezelf of voor iemand om wie je geeft: een fraai armbandje, verpakt in een organza zakje. Je ontvangt er een kaartje bij, waarop je een persoonlijke boodschap kunt schrijven. Het armbandje is te koop vanaf medio november. Voor 9,50* doe je de armband aan jezelf of een ander cadeau. Van dit bedrag gaat 3,60 rechtstreeks naar de MS Vereniging. De oplage is beperkt, dus op = op! Direct bestellen? Ga naar www.mswinkel.nl. *exclusief 3,50 verzendkosten. Just Giving, gewoon doen! Wilt u een sponsoractie organiseren voor de MS Vereniging dan kunt u uw eigen actiepagina aanmaken op www.justgiving.nl. En uw actie voor MS onder de aandacht brengen van bv. familie, vrienden en collega s. Dat heeft bijvoorbeeld Pieter van Gelderen gedaan, die de New York Marathon gaat lopen om geld in te zamelen voor het project MS-Coaches (zie ook p. 4-5). Wilt u ook een actiepagina aanmaken en kunt u daarbij wel wat hulp gebruiken? Neem dan contact op met Christelle Bouman van de MS Vereniging via relatiebeheer@msvereniging.nl of 0703747777. Zij denkt graag met u mee! Ik heb via de site justgiving.nl een actie gedaan, omdat de subsidiekraan voor de MS Vereniging wordt dichtgedraaid. Ik heb mijn actie bedacht in combinatie met mijn hobby, lekkere jam maken. Dit jaar was een bijzonder goed fruitjaar. Van 8 kilo fruit hebben we 32 potten jam gemaakt en die bij onze voordeur verkocht. We hebben per pot 1,50 aan de MS Vereniging gedoneerd. De extra giften zijn er ook bij gedaan door ons en zodoende heeft deze actie 78,00 opgebracht. Houd justgiving.nl goed in de gaten, want ik heb al een idee voor een volgende Actie!! Tom Leppink 17
MSWEB Tafel 18 door Geert Jan Mijn dagelijks leven speelt zich voor een aanzienlijk deel af op één plek. Maar saai is mijn bestaan zeker niet. Een houten tafelblad van bijna twee vierkante meter; de meest functionele en ook gezelligste plek binnen mijn appartement, vind ik. Of het nu gaat om eten, bellen, lezen, schrijven of kletsen met wie dan ook. En moet er door de twee dames Den Hengst huiswerk worden gemaakt of nagels gelakt? Idem dito, dan kan het heel goed zijn dat ze, om wat voor reden dan ook, niet gezamenlijk op hun kamer kunnen of willen vertoeven. In een vorig leven gekocht als eettafel en later gedegradeerd tot klus- en kliedertafel op zolder, is hij na de scheiding door mij in ere hersteld. Hoewel het woord leeftafel beter de lading dekt, blijft keukentafel gezelliger klinken. Spontaan met de kinderen kletsen tijdens het thee drinken na schooltijd. Of tijdens een avondmaaltijd met je partner, met het gezin of met vrienden samen zijn. Het kneuterige karakter van de keukentafel is overigens ook doorgedrongen tot de hersenen van een aantal beleidsmakers. Het is een feit dat enkele beleidsterreinen, zoals jeugdzorg of langdurige zorg, worden verschoven van landelijke naar gemeentelijke verantwoordelijkheid. Gemeenten zouden beter maatwerk kunnen leveren en moeten zelf maar gaan bepalen hoe ze de te nemen maatregelen zullen invullen. Echter, door bezuinigingen zijn er tegelijkertijd aanzienlijk minder euro s hiervoor beschikbaar. Veel mensen maken zich terecht zorgen over de gevolgen daarvan. Bij de afdeling WMO van de gemeente, waar ik wel eens moet aankloppen, is dit al te merken. Men heeft al een cultuuromslag gemaakt, De Kanteling genoemd. Op een brochure voor WMO-medewerkers lees ik: Ook al heb je een beperking, je kan best wat bijdragen aan de samenleving. Het betekent een nieuwe denkwijze, ook voor mij. In plaats van verzorging van de burgers, gaat men uit van een ieders eigen mogelijkheden om deel te kunnen blijven nemen aan de samenleving. Men wil af van het automatisch inwilligen van claims tot individuele voorzieningen. Oftewel niet parkeren maar participeren! So far so good! De bedoeling is dat een ieder die een beroep doet op de WMO eerst een gesprek krijgt waarin wordt gekeken welke rol de gemeente hierin kan spelen. Met als belangrijkste vraag wat iemand nog zelf kan en in hoeverre er een beroep kan worden gedaan op bijvoorbeeld mantelzorg. Op basis van de zogenaamde keukentafelgesprekken bepaalt de gemeente dan hun aandeel in de ondersteuning. Hoeveel warmte het woord keukentafelgesprek ook mag uitstralen, het gaat gewoon om het besparen van geld. Snap ik ook wel weer! Aan de rugzijde van mijn rolstoel zit een opbergtasje, waarin de vele stroomsnoeren hiervoor gezamenlijk zitten opgepropt. Toen bleek dat deze te klein was, heb ik een grotere aangevraagd. Zelfs voor zoiets onbenulligs kreeg ik een uitnodiging voor een keukentafelgesprek. Belachelijk! Ik wil graag met hen thee drinken en praten, maar niet over een opbergtasje. Wat gebeurt er allemaal? De zorg krijgt steeds minder geld, er vallen ontslagen en mensen worden zelfs getroffen door een mantelzorgboete. Ondertussen denk ik aan de kosten van de JSF, de absurde topinkomens of de geldverspilling door de grote meneren van de woningcoöperaties. Ik hoop niet dat er ooit een geldverslindend wereldkampioenschap voetbal in Nederland wordt georganiseerd! Deze blog verscheen eerder op www.msweb.nl. Geert Jan (1970) is vader van Susanna ( 99) en Rosa ( 01). Hij is leerkracht in het voortgezet speciaal onderwijs als in 99 SPMS wordt vastgesteld. Nu is hij arbeidsongeschikt en gescheiden en woont in een fokuswoning in Zwolle. Ondanks fysieke achteruitgang is hij mentaal gegroeid en sterker dan ooit. Hij schrijft met kinbesturing en spraakherkenning en geniet ervan.
MS Coaches, dat werkt! PRAKTISCH ADVIES Sinds 1 september bieden wij leden een speciaal telefonisch spreekuur MS en werk. Tijdens dit spreekuur (dinsdag 18-19u, donderdag 17-18u) kunt u met onze professionele, ervaringsdeskundige coaches, Tamara Bijleveld-Coene (0641321715) en Maria van Nies (0624678264), in gesprek over blijven werken met MS. Vanaf nu geven zij in deze column een blik op de vragen die tijdens het spreekuur aan bod komen. Dit keer praten zij u bij over de vraag: Hoe kan ik mijn collega s en leidinggevende uitleggen wat ik wel/niet nodig heb vanwege MS. Tips Om te weten wat je nodig hebt om je werk goed te kunnen doen, breng je eerst de voor- en nadelen van je werkplek in kaart. Daaruit komt vaak een aantal praktische tips zoals een rustige werkplek, waardoor er minder extra prikkels zijn. Maar ook communicatie met de collega s en leidinggevende is belangrijk om medewerking en begrip te krijgen. Probeer in overleg om je werkdag zo in te delen dat het de vermoeidheid die MS met zich meebrengt, niet verergert. Hierbij kun je denken aan het doen van minder opdrachten tegelijk en door vergaderingen aan het begin in plaats van aan het einde van de dag te plannen. Je kunt ook denken aan een lagere temperatuur op je werkplek (hoge temperatuur kan een negatief effect hebben op je concentratievermogen). Of een plekje bij een raam om frisse lucht binnen te krijgen. Als je MS hebt, vermindert je energie meestal naarmate de dag vordert. Ook hierbij is communicatie van belang: geef je werkgever aan dat je als werknemer effectiever bent als deze rekening houdt met jouw energieverloop. Met de praktische aanpak zoals hierboven beschreven kreeg de cliënt zicht op wat hij nodig had om op een prettige manier te werken. Met deze cliënt is een terugbelafspraak ingepland, om te horen hoe het gesprek op zijn werk is verlopen. Wij zijn benieuwd! Voor alle leden Het telefonisch spreekuur is er voor korte en praktische vragen. Ieder lid van de MS Vereniging kan en mag hier zo vaak als hij/zij wil gebruik van maken. Blijf dus niet rondlopen met een vraag maar neem contact op met onze gecertifi ceerde MS Coaches, ze zijn er voor jou! Op zoek naar een luisterend oor? De MS-telefoon helpt! Heb je andere vragen rondom (leven met) MS of wil je je verhaal kwijt? Bel dan met de MS-telefoon. Een team van ervaringsdeskundige vrijwilligers helpt je met jouw praktische vragen en biedt je een luisterend oor. Zij weten hoe het is om te leven met MS en kunnen je indien nodig, doorverwijzen. Het telefoonteam bereik je op maandag tot en met vrijdag (10.30-14u) via 0900-8212108 (10 c/m). 19
INTERVIEW Ik ben niet zo van de hulpvraag Verslag van een doorzetter met een jong gezin, een nieuw bedrijf en hulp van de Bart de Graaff foundation. Gabriëlle de Geus (30) is strontgelukkig. Ze heeft een man, een dochter van bijna vijf, een baby van zes maanden, een kater en een kitten. De Bart de Graaff Foundation ondersteunt haar bij het opzetten van een eigen praktijk voor kindercoaching. Alles is gericht op de toekomst. Alleen die MS, ja, die is soms zwaar [piep]. door Annelies Roon 20 Aan tafel in Gabriëlle s woonkamer zie je zowel haar kracht als haar onmacht. Ze straalt en sprankelt, ze stuitert van energie. Maar door haar ziekte moet ze héél zuinig zijn op haar zichtbare vuurtje. Want dat dooft veel te snel uit, tegenwoordig. En dan kan ze alleen nog maar op de bank hangen en moe zijn. Mijn lief en ik waren een jaar samen toen ik ineens een tintelende rechterarm kreeg, begint ze haar verhaal. Alsof ie sliep, maar het ging niet over. Mijn huisarts stuurde me naar een manueel therapeut en na een paar weken was het weg. Maar een tijdje later begon mijn linkerbeen. En daarna een stukje van mijn bovenlip. Ik werd doorgestuurd voor een MRI en het was direct duidelijk te zien wat er mis was. Kan ik nog wel kinderen krijgen?, was mijn allereerste vraag. Ik wist niks van MS. Nee leren zeggen Een half jaar later zijn Barend en ik getrouwd en ik raakte al snel zwanger. Vijfentwintig was ik toen. Tijdens mijn zwangerschap heb ik één keer een aanval gehad, waaraan ik een heet been heb overgehouden. Daar heb ik nog dagelijks last van. Na de geboorte van Finn, onze oudste dochter, ben ik een tijd fl ink depressief geweest. Ik was voortdurend moe, overprikkeld. Toen op een gegeven moment mijn been uitviel, heb ik bij mijn huisarts en neuroloog aangedrongen op een revalidatietraject. Nou, dat kan ik iedereen met MS aanraden! Ik leerde van de fysiotherapeut om nee te zeggen. Niks voor mij: ik moest altijd alles maar kunnen. Via een soort puntensysteem heb ik geleerd mijn beschikbare energie zo goed mogelijk te verdelen. De ergotherapeut hielp mij met een scootmobiel en een rolstoel voor dagjes uit en er werden aanpassingen in huis gedaan. Assertiviteit in zorgland In die tijd ben ik overgestapt van Copaxone op Tysabri. Dat mocht eigenlijk nog niet, omdat je Copaxone een jaar moet spuiten voor je kunt zeggen of het werkt of niet, maar het hielp mij niet en ik was er voor mijn gevoel de hele dag mee bezig, ziek aan het zijn. Luister meneer, zei ik toen tegen die neuroloog. Heel leuk dat mannen van zestig bepalen hoe mijn leven er uit moet zien, maar het zijn niet uw benen die onder u vandaan geroofd worden. Ik wil dat spul niet meer. Je moet assertief zijn in zorgland. Sinds ik Tysabri gebruik, heb ik geen aanval meer gehad. Behalve tijdens mijn tweede zwangerschap, want toen mocht ik geen medicijnen. Rond week 30 kon ik ineens niet meer praten. Doodeng was dat! Godzijdank was dat na twee weken weer over. Alleen als ik heel moe ben, stotter ik nog wel eens. Bikkel voor het leven Vlak voor mijn tweede zwangerschap hoorde ik van de Bart de Graaff Foundation. Zij ondersteunen jonge mensen met een levensbepalende lichamelijke beperking bij het opstarten van een eigen bedrijf. Ik had eerder in de buitenschoolse opvang gewerkt, maar door mijn ziekte ben ik 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt. Ik heb HBO pedagogiek gedaan en was na de diagnose bezig met een opleiding voor integratief kindertherapeut. Wanneer ik een eigen praktijk zou hebben, zou ik mijn eigen werktijden kunnen bepalen. Ik meldde me aan bij de Foundation en moest voor een twintigkoppige jury mijn verhaal vertellen. Helemaal niet overprikkelend, haha. Ik was één van de gelukkigen die uitgekozen werden als Bikkel. Dan krijg je praktische en fi nanciële