INHOUD december 2014 16 tips: licht energie & stralen 26 petitie TIPS Lees ME geeft u in dit nummer tips over licht, energie en stralen. Kom in contact met anderen, bespaar op uw energierekening, blijf warm onder een deken en geniet van de winterzon! U leest alle tips op pagina 16. Rectificatie 8 In het vorige nummer van Lees ME is in het artikel ' Dokters (een handleiding) een fout geslopen. U leest hier alsnog de tekst over onjuiste aannames. Floor 9 Floor typt een column op een ouderwetse typemachine met haardvuur en muziek. Mini-interview 11 In dit mini-interview vertelt Elly Hendriksenvan Asselt over haar leven met ME. Tips 16 Tips over licht, energie en stralen.
LEES ME 23 EEN trui dragen 32 Complementair 18 De door de mens ontwikkelde frequenties zijn handig en functioneel, maar zijn ze eigenlijk wel zo gezond? Monique 21 Met een staafje gaat Monique in haar column op zoek naar afwijkende uitslagen. 39 laat het geld maar gaan rollen Gedicht 25 Doris deelt met ons het gedicht `Vallende ster. Petitie 26 Groep ME-Den Haag geeft een jaar na het aanbieden van de petitie in Den Haag een update over de stand van zaken. Ook leest u over de berichten die verschenen in de pers over het aanbieden van de petitie. Jongeren 30 Geralde schrijft over de irritante eigenschappen van ME. Rinus 32 Een energiebesparende column van Rinus. Colofon 4 Van de redactie 5 Lezerspost 6 Boekbespreking 10 Sprokkelnieuws 12 ME-denkertjes en oproepen 22 Adressengids 43 Verenigingskatern vanaf pagina 33 Tien pagina s vol informatie over de ME/cvs Vereniging. Met lopende activiteiten, vacatures en oproepjes.
Colofon ME/cvs Vereniging Nr. 23, december 2014 ISSN 1873-8931 Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/cvs Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen, dit gebeurt in overleg. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Citaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke toestemming van de redactie. Redactie Alice de Kimpe, Ellen Volleman, Gea Kuipers, Pauliene Boot, Thinkie Batenburg-Mets. Aan dit nummer werkten verder mee Aimée Bohncke, Arnica Prop, Doris, Eelco van Tuyll, Elly Hendriksen-van Asselt, Els de Graaf, Els Pieters, Floor van Ormondt, Geralde Lagendijk, Marloes Peters, Mieke Steinberg-de Jong, Monique Drost, Rinus van Sprundel, Rob Wijbenga, Sylvia van de Donk, Yolanda Verburg en anderen van wie wij tips en reacties mochten ontvangen. Opmaak Gea Kuipers, Janko Koolen, Maaike Hackmann, Marieke Driebergen, Marjolein Hoogendam. Illustraties/Foto s Alies Meerman, Danja de Jonckheere, grenswetenschap.nl, Groep ME-Den Haag, Herman Jan Couwenberg, Lewis Clarke, Newton's Apple Foundation, Martin Reschad - MRX Media, R-Y Bestrating. Foto voorpagina Alex Ruiz, Wallpaper Drukwerk Multiprint Koolen, Susteren Contactinformatie Postadres: Redactie Lees ME Koggeschip 131 1784 SM Den Helder E-mail : leesme@me-cvsvereniging.nl Telefoon : 06-27904275 (maandag 12:00-14:00u) Nabestellen Een los nummer van de dit jaar verschenen Lees ME Special over omgaan met de mentale en sociale gevolgen van het krijgen en hebben van ME of cvs kost 7,50 inclusief verzendkosten. Ook gewone nummers van Lees ME zijn na te bestellen à 5,50 inclusief verzendkosten. Voor uw bestelling neemt u contact op met Metje Wijbenga: ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl of per telefoon: 0513-435915. De ME/cvs Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHOcode G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Lidmaatschap De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Meer informatie over lidmaatschappen, aanmelding en opzegging op pagina 38. Activiteiten De ME/cvs Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun naasten. Een belangrijk element binnen de vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Meer informatie op pagina 30 e.v. Contactinformatie Postadres : ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX Den Bosch Telefoon : 073-6425864 E-mail : contact@me-cvsvereniging.nl Bestuur Waarnemend voorzitter : Arnica Prop Secretaris : Arnica Prop Penningmeester : Yvonne van der Ploeg Algemeen bestuurslid : Ingrid Holsboer-Verhulst Ledenadministratie Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling contributie en opzegging kunt u terecht bij Metje Wijbenga: Telefoon : 0513-435915 E-mail : ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl Internet Website: www.me-cvsvereniging.nl Facebook: www.facebook.com/me.cvs.vereniging Facebook jongeren: www.facebook.com/pages/jongerenafdeling-mecvs- Vereniging/262465223779519 Twitter: www.twitter.com/mecvsvereniging ING IBAN: NL 85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Den Bosch Kamer van Koophandel inschrijvingsnummer: 32108065 4 Lees ME 23
Van de redactie TOT ziens! MBeste lezers, kan achterlaten en heb er alle vertrouwen in. Ook het vormgeversteam is inmiddels uitgebreid. Maaike Met deze wintereditie van Lees ME neem ik afscheid werkte al mee aan dit nummer, en meer nieuwe van u als hoofdredacteur. vormgevers staan in de startblokken! Het aantal mensen dat al langer lid is van onze Ik heb enorm veel geleerd in de afgelopen 2,5 jaar: vereniging dan ik is op twee handen te tellen. Toch over projectmanagement, teksten, samenwerken met raakte ik pas in 2011 actief betrokken. Dat resulteeranderen en allerlei zaken die te maken hebben met de erin dat ik een jaar later redactielid werd, en vorig het maken van een tijdschrift. Dat hoorde ook bij mijn jaar hoofdredacteur. Het was altijd al mijn bedoeling tweeledig doel. Ik wilde door mijn werk iets betekeom in de loop van 2014 terug te treden. De omstannen voor u, én ik wilde er zelf iets van opsteken. digheden laten me helaas geen keus: mijn studieboe- Bij het bestuur zijn er ook veranderingen. De bestuursken voelden zich de afgelopen anderhalf jaar nogal termijn van onze voorzitter liep af en Marjolein moest verwaarloosd en bovendien ben ik door persoonlijke zich helaas terugtrekken als algemeen bestuurslid. omstandigheden op zoek naar een betaalde deeltijd- Bekijkt u dus vooral de bestuursvacature in het baan. En dan zijn er ook nog mijn andere bezigheverenigingskatern! den... Daarmee is mijn bordje tot de rand toe Voor iedereen die in de afgelopen jaren heeft volgeladen. Ik ben zelf ook ME-patiënt, en al heb ik meegewerkt aan Lees ME: bedankt voor de fijne meer energie dan de meesten van jullie, mijn bordje samenwerking, voor jullie bijdragen en voor wat ik van is toch beperkt van omvang. Er vielen het afgelopen jullie heb geleerd. En voor de lezers: bedankt voor de jaar nogal eens dingen over die rand. Dit zal ook aan soms hartverwarmende reacties die we mochten u niet ongemerkt voorbij zijn gegaan: door onderbeontvangen, maar ook voor de nuttige kritischmanning bij de redactie en vormgevers heeft u dit opbouwende opmerkingen. Ik hoop dat ik door mijn jaar slechts drie nummers van Lees ME mogen werk voor Lees ME heb geholpen u te informeren over ontvangen, in plaats van de geplande vier. Helaas uw ziekte, en dat er tussen alle informatie, tips en hebben Yolanda en Marjolein afscheid moeten herkenbare ervaringsverhalen iets zat dat uw leven nemen als redactielid, wij zijn hen zeer dankbaar met ME of cvs net iets makkelijker heeft gemaakt. voor hun inzet. Ik wens u alle goeds en veel lichtpuntjes, voor 2015 en Het werd spannend: zouden we op tijd opvolgers daarna, en wie weet tot ziens op een ledenvergadevoor mij vinden? Maar gelukkig kwam er hulp. En wat ring! voor hulp! Pauliene zal mij opvolgen als hoofdredacteur, en Alice als eindredacteur. Verder vormt Gea sinds kort een brug tussen vormgeversteam en Thinkie Batenburg-Mets redactie. Ellen zorgt voor de continuïteit. Ik ben echt redactielid Lees ME maart 2012 - juni 2013, enorm blij dat ik Lees ME bij hen in goede handen hoofdredacteur juli 2013 - november 2014. Lees ME 23 5
Tips Tips: licht, energie, stralen Licht Doe mee met Kerst VoorMEkaartjes en Kids VoorMEkaartjes. Zie de rubriek ME-denkertjes om u aan te melden. Spreek met iemand die ook alleen is af dat je elkaar zult bellen gedurende de feestdagen. Er is speciale versierwas te koop waarmee je kaarsen kunt versieren. Door de warmte van je vingers blijft de was aan de kaars kleven. Zo kun je motieven aanbrengen op de kaarsen. Eenvoudig en goedkoop: versier een glazen potje met verf of transparant papier. Beetje zand op de bodem, waxinelichtje erin en je hebt een heel sfeervol plaatje en/of een sfeervol kerstcadeautje. Maak van een lege wijnfles een kerstkandelaar door hem te versieren met kerstlint dat je over hebt en hang er een klein kerstornament aan. Een mooi label met een kerstboodschap erop aan de hals, een kaarsje erin en klaar. Via Facebook kwam de volgende tip van Maidy en Guido: Ik heb sinds 2 jaar een Luminette bril. Dat is een soort lichttherapie in de vorm van een bril. Als augustus voorbij is, staat de bril elke ochtend een half uur op mijn neus. Lekker gemakkelijk, terwijl ik ontbijt en de krant lees. Ik word hier niet echt beter van, maar het maakt de start van de donkere dagen wel wat lichter. Energie [ [ [ Drink verse gemberthee, dat heeft een verwarmend effect op het lichaam. Douche niet te warm, dit heeft een averechts effect en zorgt dat je lichaam gaat afkoelen waardoor je het na het douchen koud hebt. Op de site www.hetkanwel.net staan een paar tips om te besparen op je gasrekening. Bijvoorbeeld de thermostaat overdag één graad lager te zetten. Dat bespaart volgens de site zeven procent op het energieverbruik van de verwarming. Die ene graad kan echter maken dat je het niet meer aangenaam hebt in huis. Tip: draag een trui of stola, trek thermo-ondergoed aan, of gebruik een deken zodra je jezelf op de bank nestelt. Stralen J J J J Ga als de winterzon in je kamer schijnt daar even met je gezicht in liggen. Je voelt dan heerlijk de warmte stralen wat een gevoel van welbehagen geeft. Een fijn kerstmuziekje erbij en je waant je zo in winterwonderdromenland. Niets doet een mens zoveel goed als een stralende lach. Kijk, om lekker te lachen, eens naar dvd's van de Britse komiek Miranda Hart. Er is een hele reeks uitgebracht. Een felrood lippenstiftje maakt je uiterlijk supervrouwelijk en is ook nog dé trend dit najaar. Over straling in huis wordt door de toename van de moderne technologie steeds meer geschreven. Adapters, draadloze telefoon, mobieltjes, wifi: die kunnen we allemaal opnoemen. Maar er is meer. Wat te denken van stopcontacten, TL-lampen, spaarlampen, lampen met dimmers, ventilatoren, losliggende elektriciteitskabels? En zo zijn er nog wat voorbeelden te noemen. Op de site www.stralingsvrijhuis.nl kun je meer informatie vinden. Verderop in dit nummer staat een uitgebreid artikel over straling, elektromagnetische velden en ME, geschreven door Aimée. 16 Lees ME 23
Tips Lichtmeditatie Zorg ervoor dat je zo comfortabel mogelijk zit of ligt. Sluit dan je ogen en richt je aandacht op je ademhaling. Laat je adem door je hele lichaam stromen en voel de adem zelfs tot in je tenen. Adem zo een paar keer heel rustig diep in en uit. Stel je voor dat je voeten heel warm zijn door je adem. Op de inademing voel je de warmte naar je voeten stromen, op de uitademing voel je door je benen de warmte optrekken. Bij elke uitademing trekt de warmte hoger je lichaam in. Eerst door je bekken, dan je buik en rug en vervolgens je borst, bovenrug en schouders. Daarna door je armen en handen en tot slot door je nek en hoofd. Dit alles op een rustige, diepe, langzame ademhaling, zo ontspannen mogelijk. Voel je warm en veilig. Stel je voor dat het lichter wordt in je lijf: visualiseer een vlammetje in je hart. Vandaar uit verspreidt zich het licht door je hele lichaam. Je lichaam voelt licht en ruim. Ook om je lichaam heen ervaar je licht, een soort cocon van veilige lichte energie. Geniet hier een poosje van, tot je het genoeg vindt. Keer dan langzaam terug naar je lichaam. Voel de stoel of het bed, wiebel met je tenen en je vingers, beweeg langzaam je armen en benen een beetje en open tenslotte je ogen. Rek je eens lekker uit en word je weer geheel bewust van je omgeving, van deze dag en dit moment. Geen elektriciteit Zo'n twee of drie jaar geleden werd in het oosten van het land in de winter door grondwerkzaamheden een belangrijke netwerkelektriciteitskabel doorgesneden. Als er geen elektriciteit is doen de cv's het ook niet meer, omdat de pomp uitvalt. Er zaten veel mensen langdurig in de kou. De meeste mensen hadden geen gaskachels meer, zoals voorheen. Ik zag op tv een leuke oplossing voor in de keuken om wat warmte vast te houden. De mensen hadden boven de gaspitten omgekeerde terracotta bloempotten geplaatst. Die potten werden door een laag pitje verwarmd en gaven stralingswarmte af. Later kwam ik dit principe op verschillende websites tegen in de vorm van een bloempotverwarming met een kaars of een waxinelichtje: www.duurzaamthuis.nl/kaars-kachel-voor-nood-en-gezelligheid; www.moestuinforum.nl Moestuin (overig) Doe het zelf ; laloe.be/blog/2014/01/31/bloempotverwarming-flowerpotheating, enz. Je kunt zo'n minimale verwarming voor een koude kamer of plantenkas zo nodig zelf maken. Wel uitdoen als je de deur uitgaat. Rinus van Sprundel Lees ME 23 17
Gedicht Vallende ster Toen ME begon voelde ik me als een vallende ster Voorheen blakend van energie Spetterend van licht en met een overvloed aan kleuren En ineens, poef weg Jaren later is mijn ster weer stijgend Met prachtige kleuren Stralend energiek "Hoe kan dat ", hoor ik je denken Er is geen wonder verricht Maar hulpsterren zijn gekomen Die in mij geloven Soms val ik nog Maar nooit meer zo diep Mijn kleuren zijn dan minder fel Maar vergrijsde kleuren zijn ook krachtig Soms juist die Doordrenkt van leven, wat ouder licht en rijper Hoeveel meer kan ik ME wensen Doris Lees ME 23 25
Rondom de ME/cvs Vereniging I N H O U D 34 Wat doet de ME/cvs Vereniging? 35 Lopende activiteiten - Wetenschap voor patiënten - MEetings - VoorMEkaartjes / kids voormekaartjes - ME-infolijn - Uitleenbibliotheek 36 Contactinformatie 37 De Vijf 38 Vacatures bestuur ----> 39 Van het bestuur 40 Steentje bijdragen ----> 42 Lidmaatschappen 43 Adressengids Lees ME 23 33
Achtergrond en activiteiten Achtergrond en activiteiten WAT DOET DE ME/CVS VERENIGING? Oprichting De ME/cvs Vereniging is een vereniging van en voor ME/cvs-patiënten en als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd in Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Belangenbehartiging Als belangenbehartiger is en wil de ME/cvs Vereniging een warm pleitbezorger zijn voor het recht van patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen. Wij gaan daarbij uit van de biomedische benadering zoals deze is opgesteld in de internationale consensus criteria van juli 2011. Lidmaatschap De vereniging kent een aantal vormen van lidmaat- schap: standaard, jeugd- en partnerlidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Daarnaast bestaat ook de mogelijkheid van het donateurschap. Waarom een verenigingsvorm? De ME/cvs Vereniging is niet alleen een vereniging voor patiënten, maar ook van patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen. dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/cvs Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. In deze harde maatschappij worden ME/cvs-patiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd. Activiteiten Een belangrijk element binnen de ME/cvs Vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Dit gebeurt o.a. door middel van het project VoorMEkaartjes en de MEetings. Daarnaast worden contacten onderhouden met overheidsinstanties en andere maatschappelijke organisaties. Verder is de ME/cvs Vereniging actief op Facebook. Om de jongeren binnen de doelgroep te bereiken is er voor hen een speciale facebookpagina. Ook het twitteren is een vaste activiteit. Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, Meer informatie op pagina 42. 34 Lees ME 23
Achtergrond en activiteiten Meetings LOPENDE ACTIVITEITEN In Amsterdam kunt u zes maal per jaar MEdepatiënten ontmoeten, in hotel Ibis Centre naast Amsterdam CS. Wetenschap voor Patiënten Wij proberen ook andere MEetings van de grond te Op 4 december jongstleden zijn een aantal nieuwe krijgen. Interesse? Neemt u dan contact op met colleges opgenomen van Professor Alan Light en coördinator Ingrid Lüneburg, tel.: 06-14373429, e-mail: Professor Lucina Bateman, beiden verbonden aan de meetings@me-cvsvereniging.nl universiteit van Utah in Salt Lake City. Momenteel worden deze opnames gemonteerd en van ME-infolijn ondertiteling voorzien. Daar komt veel vertaalwerk bij Voor vragen over ME en alles dat daarmee te maken kijken. heeft kunt u terecht bij de ME-infolijn. Deze is Wilt u daar een actieve rol in spelen en beheerst u bereikbaar op maandag van 19:00-20:00 uur en op zowel het Engels als het Nederlands goed, dan kunt u donderdag van 11:00-13:00 uur, tel.: 0578-618697. uw medepatiënten een grote dienst bewijzen. Geef u Stelt u uw vragen liever schriftelijk? Dan kunt u e- op als vertaler via wvp@me-cvsvereniging.nl mailen naar info@me-cvsvereniging.nl of een brief sturen naar het postadres van de ME/cvs Vereniging. De opgenomen colleges zullen vanaf eind februari/ begin maart worden uitgezonden. Wij houden u Kids Voormekaartjes daarover op de hoogte via onze website Kinderen van 8-14 jaar die zelf ME hebben of die een www.me-cvsvereniging.nl en onze facebook-pagina naaste hebben met ME kunnen zich bij Yolanda Verburg www.facebook.com/me.cvs.vereniging opgeven voor Kids Voormekaartjes. (Voor contactgegevens zie VoorMEkaartjes.) VoorMEkaartjes Hebt u zin om regelmatig gezellige post te ontvangen en/of te verzenden? Digitaal of via de 'gewone' post? Geef u dan op voor VoorMEkaartjes! Ook als u niet in staat bent om iets terug te sturen kunt u deelnemen. Aanmelden kan bij coördinator Yolanda Verburg: Potgieterstraat 17; 2032 VM Haarlem Tel.: 023-7519429 (niet tussen 13.00-16.00 uur) E-mail: voormekaartje@me-cvsvereniging.nl Uitleenbibliotheek Helpen? De ME/cvs Vereniging heeft een uitleenbibliotheek De ME/cvs Vereniging draait volledig op vrijwilligers, onder haar hoede. Hierin vindt u allerhande boeken die die naar eigen kunnen een bijdrage leveren. Wilt u ook te maken hebben met ME. Voor het lenen van een boek de handen uit de mouwen steken? Alle hulp is welkom! of de boekenlijst kunt u e-mailen naar Els Pieters: Neemt u voor vragen of om u aan te melden als bibliotheek@me-cvsvereniging.nl, bellen naar 073- vrijwilliger contact op met coördinator vrijwilligers 6425864, of u per post wenden tot: Yvonne van der Ploeg, e-mail: Uitleenbieb ME; 4e Hambaken 89; 5231 TX Den Bosch vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl Lees ME 23 35
Achtergrond en activiteiten He t b e s t uur van de ME/cvs Vereniging en de redactie van L e e s M E CONTACTINFORMATIE Postadres : ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX Den Bosch Ledenadministratie Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling contributie en opzegging kunt u terecht bij: E-mail : contact@me-cvsvereniging.nl Metje Wijbenga, telefoon: 0513-435915 of Telefoon : 073-6425864 via ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl Bestuur Internet Waarnemend voorzitter : Arnica Prop Website: www.me-cvsvereniging.nl Secretaris : Arnica Prop De vereniging is actief op facebook en twitter. Penningmeester : Yvonne van der Ploeg Een link naar facebook vereniging en speciale Alg. bestuurslid : Ingrid Holsboer-Verhulst facebookpagina vindt u op de website. ING Kamer van Koophandel IBAN: NL 85 INGB 0004 2869 57 inschrijvingsnummer: 32108065 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Den Bosch 36 Lees ME 23
De vijf Vertaalteams Yolanda Verburg De vijf In deze rubriek wordt middels VIJF vragen een project, activiteit of onderwerp belicht. Yolanda Verburg sprak met Rob Wijbenga over de vertaalteams van de ME/cvs Vereniging. Wat houdt de activiteit voor Patiënten. De eerste serie overleg helemaal zelf wat je kunt in? colleges werd gegeven door de betekenen. Opgeven kun je je via Belgische arts Kenny de Meirleir. het contactadres van de ver- Er zijn maar liefst drie ver- Het bestuur besloot deze kennis eniging: taalteams actief binnen de wereldwijd te verspreiden en contact@me-cvsvereniging.nl vereniging, namelijk voor: daarvoor werd een nieuw Ÿ Het vertalen van Engelstalige vertaalteam samengesteld om de W a a r o m z o u j e j e wetenschappelijke artikelen colleges naar het Engels om te aanmelden? naar het Nederlands; zetten. De tweede serie wordt Ÿ Het vertalen van de colleges in door Engelstalige wetenschap- Als je al affiniteit met taal hebt, is het kader van het project pers gegeven en door ditzelfde het ontzettend fijn en bevre- Wetenschap voor Patiënten team naar het Nederlands digend om te vertalen. Je draagt naar het Engels en sinds 1 vertaald. Daarnaast zijn er de daarmee bij aan het verspreiden januari 2014 de Engelse chatsessies met de weten- van medische kennis over ME, colleges naar het Nederlands schappers. waardoor je ME-depatiënten uit ter verspreiding en voor de het kennisisolement haalt en als ondertiteling ervan; Hoe kun je helpen? groep zelfbewuster en mondiger Ÿ Het simultaan vertalen tijdens maakt tegenover behandelaars. de chatsessies die worden Wanneer je maar één patiënt één gehouden met de Engelstalige De internationale contacten met moment hebt geholpen is het al wetenschappers. wetenschappers breiden zich de moeite waard! steeds meer uit. Er zijn dus altijd Sinds wanneer bestaat de nieuwe vrijwilligers nodig voor de Hoe zijn de reacties? activiteit? genoemde teams. Je dient daarvoor het Nederlands en De commissie 'nieuw bestuur' Engels goed te beheersen en Mensen zijn blij en enthousiast constateerde begin 2011 dat er enige medische achtergrond- dat de kennis over en betroknauwelijks biomedische infor- kennis van ME te hebben. Ook is kenheid bij ME wordt vergroot. matie over ME beschikbaar was in het handig als je goed kunt Dit heeft ook invloed op de het Nederlands. Rob begon zelf zoeken op internet. De tijdsdruk onderzoekers. De colleges wetenschappelijke artikelen te verschilt per team. Tijdens de worden wereldwijd enorm goed vertalen, maar al snel bleek dat er chatsessies moet je simultaan bekeken en de reacties zijn meer mensen nodig waren. Er kunnen vertalen en de teksten uitsluitend positief. t ontstonden een vertaalteam en worden binnen een week een eigen ME-disch woor- verspreid. Voor het vertalen van denboek, met termen die zij tegenkwamen. Vanaf 2012 neemt de vereniging deel aan het project Wetenschap de colleges zijn enkele weken beschikbaar. De wetenschappelijke artikelen worden vertaald op basis van ieders eigen vermogens. Je bepaalt dus in Wil je vrijwilliger worden? Aanmelden kan via: contact@mecvsvereniging.nl Lees ME 23 37
Vacature BESTUURSVACATURES Voorzitter In november voltooide onze voorzitter de termijn van drie jaar, waarvoor hij in oktober 2011 werd gekozen. Gezien de grote vlucht die onze vereniging heeft genomen en de vele en nog toenemende internationale contacten met patiënten, patiëntengroeperingen en wetenschappers over de gehele wereld, heeft hij besloten zich voor het voorzitterschap niet herkiesbaar te stellen, zodat hij zich volledig kan concentreren op dat gebied en enkele andere gebieden, waarin hij al een sleutelrol vervult. Wij zijn dus op zoek naar een opvolger die de functie van voorzitter op zich wil nemen. Ben jij de spin in het web? Als voorzitter ben je als een spin in het web en komen er vele lijnen bij je samen. Je bent een belangrijke factor in een uitstekend samenwerkend bestuur, dat op uiterst vriendschappelijke basis met groot respect voor elkaar samenwerkt en democratisch besluit. Je belangrijkste eigenschap is dat je de doelen waarnaar de ME/cvs Vereniging streeft altijd voor ogen hebt, bij alles wat je doet. De werkzaamheden zijn gevarieerd en breed. Je wordt uiteraard grondig ingewerkt. Verder zoeken wij drie Algemeen bestuursleden Bestuurstaken algemeen Het bestuur bewaakt allereerst de voortgang van reeds bestaande projecten en zoekt, zo nodig, naar verbetering ervan. Daarnaast wordt regelmatig nagedacht over het realiseren van nieuwe projecten. Elk bestuurslid heeft een of meerdere aandachtsgebieden onder zijn/haar hoede. Hierin is volop de gelegenheid om de eigen creativiteit in te zetten. Bestuursvergaderingen Om bestuursvergaderingen bij te wonen hoeft niet gereisd te worden; er wordt via skype vergaderd. Er wordt eenmaal per twee weken vergaderd. Inclusief voorbereidingstijd vergt een bestuurstaak gemiddeld zo'n vier uur per week. Interesse? Ben je ME-patiënt, partner, goede vriend(in) of familielid van een van onze leden? Wil je je op bestuurlijk niveau inzetten voor de ME/cvs Vereniging? Dan zijn wij op zoek naar jou! Stuur een e-mail met motivatie en op welk vlak je ervaringen liggen naar: contact@me-cvsvereniging.nl onder vermelding van vacature bestuur Schrijf je liever een brief? Dat kan uiteraard ook. Stuur deze dan naar: Bestuur ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX Den Bosch Vele handen maken licht werk. Maak jij het bestuur voltallig? 38 Lees ME 23
Van het bestuur Laat maar rollen!!! Hoewel het leven van veel ME-patiënten erg beperkt internationale samenwerking tussen MEen daardoor in zekere zin rustig is, gaan zaken organisaties te komen, om samen acties te binnen onze vereniging soms erg snel. Het is alweer organiseren die hopelijk wereldwijd in het nieuws 3 jaar geleden dat we een heel nieuw bestuur gaan komen! Als er erkenning komt, komt er meer kregen. Inmiddels hebben secretaris Maarten geld voor onderzoek naar ME. En met erkenning van Batenburg én voorzitter Rob Wijbenga hun periodes ME staan patiënten sterker bij o.a. rechtszaken. van 3 jaar vol weten te maken. Gefeliciteerd en heel Rechtszaken van ouders wier kind ten onrechte is erg bedankt Maarten en Rob! Helaas stellen zij zich gekidnapt door een psychiater. Rechtszaken om te niet opnieuw beschikbaar, maar ze blijven gelukkig erkennen dat sommige behandelmethoden wel allebei actief voor onze vereniging! Op 14 juni averechts werken op de gezondheid van MEhebben we nieuw bestuurslid Marjolein Hoogendam patiënten. Misschien op termijn zelfs rechtszaken mogen verwelkomen. tegen de medische wereld, of het UWV. Tegen de (Marjolein heeft helaas inmiddels haar mensen die niet in ME wensen te geloven. Want bestuursfunctie moeten opgeven. [red.]) niet in ME willen geloven, en vervolgens een MEpatiënt dwingen om ongeschikte therapie te volgen, ob Wijbenga is in september 2013 begonnen of te gaan werken, is pure mishandeling. Zowel met het maken en verspreiden van een lichamelijk als psychisch. Rinternationale nieuwsbrief. Vanaf januari 2014 kwam die nieuwsbrief, de ME Global Hoe meer mensen correcte kennis krijgen over ME, Chronicle, in een stroomversnelling. Er kwamen hoe meer mensen ons doel, om nog meer mensen vaste redactieleden bij en veel mensen uit andere te informeren, zullen willen steunen. Bijvoorbeeld landen schreven zich in om de ME Global Chronicle door geld te geven. Voor onderzoek, congressen of te ontvangen. rechtszaken. Laat het geld maar gaan rollen! Via onze Engelse vertalingen van het project Wetenschap voor Patiënten, en ook dankzij de Engelstalige wetenschappers die meewerkten aan dit project, hebben we internationaal aan bekendheid gewonnen, en die bekendheid breidt zich nu als een olievlek uit. Mooi, want hoe meer mensen weten over ME, hoe groter de druk op de medische en politieke wereld wordt om ME te erkennen, ook in Nederland. Er begint zelfs Voor ons allemaal is het het eind van een veelbewogen jaar. We horen van veel mensen dat ze achteruit zijn gegaan. Met pijn in ons hart leven we met jullie allemaal mee, vooral met de allerzieksten. En we hopen dat 2015 politiek, maatschappelijk en persoonlijk een beter jaar wordt voor iedereen met ME. Warme groeten, Namens het bestuur, Arnica Prop Laat het geld maar gaan rollen. Lees ME 23 39
Steentje bijdragen Wat kunt u doen... Binnen de ME/cvs Vereniging zijn er naast de bestuurstaken allerlei andere taken waarvoor mensen nodig zijn. Dat zijn zowel grote als kleine taken. In een vereniging als de onze moeten we het samen doen, voor én door de leden. Wilt en kunt u een steentje bijdragen aan een bloeiende vereniging? Update buddy-project Het buddyproject is er voor wie een buddy zoekt, voor wie buddy wil zijn, en voor mensen die gewoon vriendschap zoeken. Buddycontact kan verlopen door op bezoek te gaan, maar ook telefonisch of per e-mail, net wat u en uw maatje prettig en haalbaar vinden. Wilt u zich opgeven, of wilt u maatje/buddy of vriend worden, dan kunt u contact opnemen met Arnica Prop: vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl. Bellen kan ook: 0224-291457 / 06-11566696 (niet tussen 11 en 14.00 u). Voor meer informatie en advertenties van buddy's en mensen die een buddy zoeken kunt u kijken op http://www.me-cvsvereniging.nl/buddy-project Vervoer op maat, een andere aanpak Er hebben zich maar weinig mensen aangemeld die gebruik willen maken van vervoer op maat. Er hebben zich ook enkele mensen gemeld die wel anderen zouden willen vervoeren. Daarom willen we geen gebruik meer maken van een bedrijf, maar van onze eigen leden (en hun familieleden) die kunnen helpen. Nu zijn we op zoek naar meer mensen die eventueel anderen zouden willen vervoeren, liefst mensen met een grote auto of een busje, zodat er ook een rolstoel of een elektrische fiets mee zou kunnen. En zou u graag af en toe ergens heen gebracht worden (en weer terug), dan kunt u zich nog steeds aanmelden! Meldt u bij vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl, of via 06-11566696 Fondsenwerving Er is een fondsenwervingscommissie opgestart om Coördinatie vrijwilligers gelden binnen te halen voor het financieren van Onze vereniging groeit zienderogen en onze projecten van de ME/cvs Vereniging. Ons team moet activiteiten breiden zich steeds verder uit. En uitgebreid worden, willen wij echt spijkers met daarmee ook het aantal vrijwilligers dat zich koppen kunnen slaan. Wij zoeken een coördinator en daarvoor inzet. Dat is een gunstig teken, maar de twee of drie commissieleden. coördinatie wordt ook intensiever. Daarom zoeken E-mail naar: vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl of bel wij een tweede coördinator vrijwilligers. 06-11566696 Mail naar: vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl 40 Lees ME 23
Steentje bijdragen Vertalers Nu Engelstalige sprekers meewerken aan het project Wetenschap voor Patiënten, wordt de druk op de vertalers die wij hebben nog groter. Bent u zowel het Engels als het Nederlands goed machtig? Overweeg dan te helpen uw lotgenoten kennis te laten maken met meer informatie over ME door mee te helpen artikelen te vertalen. Wij hebben vier nieuwe vertalers nodig. Werktempo in overleg. Mail naar: contact@me-cvsvereniging.nl ME-vriendelijke behandelaren Hebt u een positieve (of negatieve) ervaring met een behandelaar? Meld het bij de ME-infolijn. Deze lijn is op maandag van 19.00-20.00 uur en op donderdag van 11.00-13.00 uur bereikbaar onder nummer: 0578-618697. U helpt zo mee een databank op te bouwen van artsen die ME serieus nemen. Daarnaast kunt u uw ervaring delen op ZorgkaartNederland (zie de adressengids achterin dit nummer). Wetenschap voor Patiënten Dankzij de colleges van Wetenschap voor Patiënten worden onze vele kijkers uit binnen- en buitenland geïnformeerd over ME. Daarnaast is uit dit project de internationale Engelstalige nieuwsbrief ME Global Chronicle ontstaan, en is de eerste aanzet gedaan tot samenwerking tussen Nederlandstalige en Engelstalige onderzoekers op het gebied van ME. Binnenkort worden er weer nieuwe colleges uitgezonden. Heeft u ideeën of vragen over Wetenschap voor Patiënten, of wilt u zelf graag iets betekenen voor dit project? Mailt u dan naar: wvp@me-cvsvereniging.nl Boeken & Books Voor de rubriek boekbespreking is de redactie op zoek naar tips voor Nederlands- en Engelstalige boeken. Het gaat om boeken die gaan over ME/cvs of die geschreven zijn door patiënten en/of anderszins betrokkenen. Bij Engelstalige titels gaat het om toegankelijke boeken, dus niet te zwaar wetenschappelijk. Recente titels zijn zeer welkom, maar iets oudere vanaf ongeveer 2010 ook. Wij ontvangen uw tips graag via leesme@mecvsvereniging.nl Contactinformatie redactie Lees ME Postadres Redactie Lees ME Koggeschip 131 1784SM Den Helder E-mail leesme@me-cvsvereniging.nl Telefoon 06-27904275 op maandag van 12:00-14:00u Lees ME 23 41
Lid worden? - Samen staan we sterk! Lid worden biedt een aantal voordelen! þ þ þ þ þ þ een stem in de organisatie het verenigingstijdschrift Lees ME ontvangen op de hoogte gehouden worden van nieuws via het nieuwsbulletin teksten van de webcolleges (inclusief chatsessies) van Wetenschap voor Patiënten ontvangen huisgenoten kunnen partnerlid worden (alleen stemrecht) voor slechts 5 euro per jaar korting bij De Roode Roos en Vitadvice Diverse lidmaatschappen De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Hiermee wil het bestuur verschillende doelgroepen bereiken. Het recht op inspraak geldt voor alle vormen van lidmaatschap. Met het stemrecht kunt u als lid invloed uitoefenen op de koers en het beleid van de ME/cvs Vereniging. Alle lidmaatschapsvormen geven recht op korting bij De Roode Roos en Vitadvice. Leden in het buitenland betalen een toeslag van 7,50. Standaard lidmaatschap - inclusief Lees ME - ALV stukken via e-mail of post - kosten per kalenderjaar 25,- Jeugdlidmaatschap - voor leden tot 30 jaar - inclusief Lees ME - ALV stukken via e-mail - kosten per kalenderjaar 17,50 Samen staan we sterk! Ë Word lid in 2015 Partner lidmaatschap - lidmaatschap voor inwonende partner/familieleden - Lees ME ontvangt alleen het hoofdlid - ALV stukken ontvangt alleen het hoofdlid - kosten per kalenderjaar 5,- Donateurschap Naast de bovenstaande lidmaatschappen kent de ME/cvs Vereniging ook het donateurschap: - geen stemrecht - inclusief Lees ME - kosten per kalenderjaar 25,- Aanmelding Wilt u lid worden van de ME/cvs Vereniging? Dan ontvangen wij graag de volgende gegevens van u: dhr/mw - voornaam - achternaam - adres - postcode - woonplaats - land - telefoonnummer - e-mailadres - geboortedatum - - welk lidmaatschap of donateurschap - of u de vergaderstukken per e-mail of per post wilt ontvangen. Stuur deze gegevens naar: e-mail : ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl of post : Ledenadministratie ME/cvs Vereniging Schotanuslaan 1-d 8451 CS Oudeschoot Zodra de contributie is overgemaakt, ontvangt u als nieuw lid een welkomstpakket, bestaande uit een welkomstbrief met een bewijs van lidmaatschap, uw lidmaatschapsnummer en verdere informatie over onze vereniging. Opzegging Opzeggen van het lidmaatschap kunt u schriftelijk doen bij de ledenadministratie, tot uiterlijk vier weken voor het einde van het verenigingsjaar, dat gelijk loopt met het kalenderjaar. Ook als u eerder in het jaar opzegt blijft u contributie voor het lopende jaar verschuldigd. U behoudt tevens het recht op toezending van de resterende Lees ME s die in het jaar van opzegging zullen verschijnen. (Wet Van Dam) 42 Lees ME 23
Adressengids ME/cvs Vereniging Per Saldo 4e Hambaken 89 Belangenvereniging van en voor mensen met een 5231 TX DEN BOSCH persoonsgebonden budget. 073-6425864 Churchillaan 11 www.me-cvsvereniging.nl Postbus 19161 3501 DD UTRECHT Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid 0900-7424857 (20 cpm, ma-do 10.00-17.00 uur, vr gesloten) Bankastraat 42 unit C www.pgb.nl 9715 CD GRONINGEN 050-5492906 Juridisch Steunpunt Regelrecht (ma, wo 9.00-12.00 uur, do 13.00-16.00 uur) Chronisch zieken en Gehandicapten www.steungroep.nl Voor juridische informatie en advies bij vragen op het gebied van zorg, vervoer, onderwijs, wonen, werk, sociale zekerheid, Medivera CVS/ME-patiëntenbelangen verzekering of belasting. Damsluis 3 Postbus 169 3831 SP Leusden 3500 AD UTRECHT 033-4947102 030-2916688 (ma, di, do, vr 10.00-12.00 uur) (wo 12.00-13.00 uur) www.juridischsteunpunt.nl 06-30306097 info@medivera.nl Zorgkaart Nederland Een onafhankelijk overzicht van zorgaanbod in Nederland: ME/CVS Stichting Nederland www.zorgkaartnederland.nl Noordse Bosje 16 Dit overzicht is een initiatief van 1211 BG HILVERSUM Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie 035-6211290 (ma, di, do, vr 10.00-12.30 uur) Postbus 1539 www.me-cvs-stichting.nl 3500 BM UTRECHT Tel: 030 2970303 Lotgenotencontact Informatieve en interactieve website: De Roode Roos * www.me-gids.net (voorheen www.mecvs.net) Postbus 16035 2500 BA DEN HAAG MEE Nederland 070-3010701 Een organisatie in de buurt voor informatie, advies en onder- www.derooderoos.com steuning aan iedereen met een handicap, beperking of chronische ziekte. VitAdvice * Alg. nummer: 0900-9998888 (lokaal tarief) www.mee.nl Hoofdstraat 67 9601 EB HOOGEZAND 0598-398152 (9.00-17.00 uur) Ieder(in) www.vitadvice.nl (voorheen CG-raad) Churchillaan 11 (*) Kortingsregeling voor leden Postbus 169 3500 AD UTRECHT 030-720 00 00 www.iederin.nl In het volgende nummer leest u onder andere over: Jubileum ME/cvs Vereniging ME & Dieren In the spotlight Buddyproject in De Vijf Lees ME 23 43