Familie ervaringsdeskundige in een FACT team Familie is een belangrijke schakel in de behandeling van mensen met langdurende psychiatrische problemen. Bij GGZ Noord Holland Noord is in 2008 2009 geëxperimenteerd met het inzetten van een familie ervaringsdeskundige (FED). In dit artikel doen de auteurs verslag van de ervaringen. Na een inleiding en het beschrijven vanuit welk kader dit experiment is gestart, wordt de rol van de FED beschreven. Er is stilgestaan bij de opzet, de ervaringen van de FED, de ervaringen van de familieleden en de ervaringen in de FACT teams. Als laatste is de vraag gesteld of de FED een toegevoegde waarde heeft in de langdurende psychiatrie. Inleiding In de multidisciplinaire richtlijn schizofrenie (2005)wordt de samenwerking met de familie als vanzelfsprekend benoemd. Familieleden krijgen zowel emotionele als praktische ondersteuning. De hulpverlener informeert de familie en verwijst naar mogelijkheden voor hulp en ondersteuning. In de praktijk blijkt dat de ervaring met de triade (samenwerking tussen hulpverlener, cliënt en familie) verre van ideaal is (Van de Bovenkamp en Trappenburg 2009). De afgelopen jaren zijn er meerdere onderzoeken (van Erp e.a., 2009a en 2009b, Place en Van Erp 2010, Trappenburg en Van de Bovenkamp 2008, Van Lier 2008) en handvatten verschenen (De Valk 2006, Fox 2009, Klaassen 2008). Het landelijk platform GGZ (2010) constateert: De laatste jaren zien we steeds meer instellingen aan de slag gaan met familiebeleid. Dit wordt door familieleden als zeer positief ervaren, net als door veel cliënten. Fox (2008) benoemt punten voor verbetering van een goede triadische samenwerking en zorg. De begeleiding van familie wordt de laatste jaren steeds serieuzer genomen. Nu gaat het er om dat die aanbevelingen uit onderzoek en de genoemde handvatten daadwerkelijk in de praktijk ingevoerd worden. Veel instellingen zijn nog zoekende naar een werkbare invulling van familiebeleid. Invulling die voorbij beleid gaat en ook daadwerkelijk op de werkvloer in de praktijk gebracht wordt. Tielens (2010) doet een beroep op hulpverleners om hun veel gebruikte argumenten als beroepsgeheim en privacy losser te hanteren. Want Wie zorgt praat mee, is zijn boodschap. Bij de ACT teams en bij het rehabteam hebben wij ons nooit aan het strikte beroepsgeheim gehouden (Tielens, 2010). Familie is gaandeweg meer betrokken bij de behandeling. Echter, de ervaringen laten zien dat lang niet alle familieleden bereikt worden. Niet alle hulpverleners gebruiken handvatten om familie op een deskundige wijze te begeleiden, te coachen en te ondersteunen. Familie wordt niet structureel geholpen in hun proces van acceptatie en herstel. Van Lier (2008) constateert : de aandacht voor familieleden in GGZ instellingen beperkte zich lange tijd veelal tot ondersteuning in de vorm van voorlichtingsbijeenkomsten en psycho educatie. Samenwerking met familie kreeg weinig aandacht. Duurzaam Beter GGZ NHN deed onder de naam Duurzaam Beter, van 2008 tot 2010 mee aan het transitieproject Langdurende zorg (TPLZ, zie www.tplz.nl). Een deelproject binnen Duurzaam Beter was het opzetten van een Maatschappelijk Steun Systeem (MSS). Binnen dit project zijn verschillende trajecten opgezet, waaronder het werken met het Strength model (Wilken, 2004), de netwerktafel (Klaassen en van Eijk, 2009) en de familie ervaringsdeskundige (FED). Het idee achter de FED is opgepakt omdat in de Alkmaarse FACT teams de familiebegeleiding onvoldoende tot ontwikkeling kwam. Er is gekozen voor een FED omdat lotgenotencontacten een positieve bijdrage kan leveren aan een herstelproces (Castelein, 2008). In Alkmaar is ervaring opgedaan met cliëntervaringsdeskundigen (CED). Zij bewijzen meer en meer dat hun aanwezigheid in een behandelteam een toegevoegde waarde heeft; Ervaringsdeskundigen zijn degenen die in teambesprekingen consequent de 1
gangbare opvattingen en behandelmethoden uitdagen. (Plooy 2007). Daarnaast hebben CED een belangrijke rol bij onder andere het herstelproces van de cliënt. Op de volgende vragen wilde het projectteam van Duurzaam Beter antwoord: Welke ervaringen zijn er met een familie ervaringsdeskundige? Wat zou de functie inhoud van de FED moeten zijn? Op welke manier heeft de FED een toegevoegde waarde voor de langdurende zorg, cq ACT en FACT teams? Deze vragen vormden de leidraad voor de uitwerking van het deelproject Werken met FED. Er is in de vakliteratuur nagegaan welke ervaringen met familie ervaringsdeskundigen bekend zijn/beschreven zijn. In het project Duurzaam Beter is de theorie van herstel en empowerment richtinggevend. Deze theorie is verkend ten behoeve van de nadere invulling van de functie en is in de volgende paragraaf beschreven. Vervolgens is de functie FED in experimentele setting in één van de Alkmaarse teams aan het werk gestart. In het praktijkgedeelte wordt hiervan verslag gedaan. In de laatste paragraaf gaan we in op de evaluatie van de opgedane ervaringen, en vergelijken we de FED met de inzet van CED en FVP, die immers qua rol en functie raakvlakken hebben met de nieuw gecreëerde functie. We formuleren tenslotte enkele aanbevelingen voor de toekomst. Bevindingen uit onderzoek In de vakliteratuur en in ons bestaande netwerk hebben we geen ervaringen met een FED getroffen waar we direct gebruik van konden maken om de functie in te vullen. We zijn in de literatuur op zoek gegaan naar aanwijzingen voor de positieve rol van familiebegeleiding in de psychiatrie en mogelijke handvatten voor mogelijke concretisering van begeleiding. Familie hoort erbij, familie wil zelf ook hulp, familie kan herstelprocessen bevorderen (Fox 2008). Waar familieleden betrokken zijn bij de behandeling, lijkt de patiënttevredenheid hoog. Ook de relatie tussen patiënt en familieleden verbetert erdoor (Bijma, 2007). Familieleden hebben vaak meer invloed op de patiënt dan hun behandelaars en kunnen daardoor vaak dwangtoepassing helpen voorkomen (Rademakers & Theunissen, 2004) Nog altijd is het vooral de familie die de patiënt van hulp voorziet: 70% helpt de patiënt bij de dagelijkse levensverrichtingen, 44% bij de begeleiding naar ambulante zorg, 33% van de familieleden controleert de medicatietrouw en 37% biedt steun bij of beslist over de behandeling (Lenior, 2001). Patiënten uit gezinnen met gezinsinterventie brachten gemiddeld tien maanden minder door in psychiatrische instellingen (Lenior, 2001). De houding van naasten heeft een rechtstreekse invloed op het ziektebeloop van de patiënt. Training van naasten kan aantoonbaar nieuwe psychoses voorkomen. Een goede samenwerking is dus niet alleen prettig voor alle betrokkenen, maar draagt bij aan een betere prognose en herstel (Falloon, 1985). Ervaringen met CED zijn er volop. Cliëntervaringsdeskundigen bewijzen meer en meer dat hun aanwezigheid in een behandelteam een toegevoegde waarde heeft; Ervaringsdeskundigen zijn degenen die in teambesprekingen consequent de gangbare opvattingen en behandelmethoden uitdagen. (Plooy 2007). Daarnaast hebben CED een belangrijke rol bij onder andere het herstelproces van de cliënt. Binnen GGZ NHN zijn er ervaringen met CED (onder andere binnen het vijfde wijkteam, een FACT team, hetzelfde team waar de FED werkzaam is). Ofwel het ligt voor de hand dat familie op een wezenlijke manier betrokken wordt bij de behandeling van hun ziek familielid. 2
Herstel en empowerment familie Familieleden staan voor een moeilijke opgave wanneer hun familielid een psychose doormaakt. Hiervoor hebben wij Fox (2008) aangehaald die stelt dat in de verbetering van de triadische samenwerking en zorg familie zelf ook hulp wil en herstelprocessen kan bevorderen bij hun familielid. Boevink (2005) beschrijft in de hersteltheorie vier fasen van herstel: Overweldigd worden door de aandoening, worstelen met de aandoening, leven met de aandoening, leven voorbij de aandoening. Het is aannemelijk dat familieleden in hun verwerkingsproces een vergelijkbare fasering doorlopen met betrekking tot de ziekte van hun naaste. Ook zij worden overweldigd door alles wat ze met hun zieke naaste meemaken. De wereld (GGZ) waarin ze terecht komen is vaak een heel onbekende. Hierin krijgen ze te horen welke aandoening hun naaste heeft. Dat is een boodschap die verlamt. Dan volgt de vraag hoe hier mee om te gaan. Na de eerste periode van verdriet, rouw, verlies, volgt de periode waarin voorzichtig vooruit gekeken kan worden naar de mogelijkheden die er nog zijn naast de beperkingen die de ziekte van hun naaste met zich meebrengt. Om vervolgens te beseffen dat het is zoals het is en het leven verder gaat ondanks de aandoening die het gezin getroffen heeft. De fasen die beschreven zijn voor de cliënt zijn hieronder uitgewerkt met betrekking tot familie. Fase 1: Overweldigd worden door de aandoening Familieleden weten in het begin absoluut geen raad met het feit dat hun familielid anders doet. Vaak is het een sluipend proces waar allerlei veranderingen in gedrag wel worden waargenomen, maar waar de familie nog geen reden in ziet om tot actie over te gaan. Er is vaak sprake van paniek. Is het een ziekte, is het gedrag? De situatie rond het zieke familielid wordt in veel gevallen niet gedeeld met de naaste omgeving. Aandacht, ruimte om familieleden hun verhaal te laten doen en voorlichting geven zijn in deze fase erg belangrijk. Fase 2: Worstelen met de aandoening Naasten vinden het heel erg moeilijk dat hun zieke familielid een diagnose heeft die psychiatrisch en chronisch van aard is. Familie leeft en leidt in veel gevallen synchroon mee. Als het met hun zieke familielid niet goed gaat, gaat het in veel gevallen ook niet goed met hen. Als het met het zieke familielid beter gaat, gaat het met de familie ook beter. Het is heel moeilijk om de situatie rond het familielid een plek te geven. Er blijft altijd hoop, er blijven altijd vragen: wat als er andere medicatie gegeven wordt? Wat als de medicatie afgebouwd wordt? Wat als er intensievere zorg verleend wordt of als er dan en dan ingegrepen was dan Familieleden zijn in deze fase vooral op zichzelf aangewezen, geen of weinig voorlichting, geen begeleiding op maat. Veel familieleden zullen onbewust in deze fase blijven hangen. Individuele begeleiding, triadische gesprekken, psychoeducatie zijn in deze fase van belang. Fase 3: Leven met de aandoening Familieleden hebben in deze fase meer en meer geaccepteerd dat hun familielid een psychiatrische beperking heeft. Er is reële hoop op verbetering. Familieleden proberen in deze fase hun zieke familielid meer ruimte te geven. Zorg zal er altijd zijn en blijven. Van belang is ook in hoeverre er een samenwerking cq contact is met de hulpverleners. Hier kunnen bijvoorbeeld bepaalde angsten en zorgen gedeeld worden. In deze fase zie je familieleden ook meer ruimte voor zichzelf krijgen. Ruimte om het sociale leven op te pakken, om bijvoorbeeld weer op vakantie te gaan. Van belang is dat er aandacht is voor de familieleden. Fase 4: Leven voorbij de aandoening Familieleden zijn vertrouwd geraakt met het feit dat hun familielid ziek is, dat zij weten hoe zij in contact kunnen staan met de hulpverlening. Ondanks dat er zorgen zullen zijn, kan de familie makkelijker omgaan met de hele situatie. Zij proberen hun familielid meer en meer te betrekken bij het (en hun) gewone leven. Zij hebben manieren gevonden om hun zieke familielid makkelijkst in te laten voegen. 3
Naast het ondersteunen van familie in het herstelproces voor henzelf, kan ondersteuning van de familie helpen het herstelproces van de cliënt succesvol te laten verlopen. De cliënt beschouwt namelijk zijn familie in veel gevallen als belangrijkste steunsysteem. De interventie vanuit de hersteltheorie is erop gericht dat cliënten zich bewust worden van deze processen zodat zij weer verder kunnen. En ditzelfde zou dus ook van toepassing zijn op familie. Bewustwording van de fase van herstel van beide partijen de vraag of deze fasen overeenkomen of juist verschillen, kan nuttig zijn. Een voorbeeld: Situatieschets Jeroen heeft tot zijn zesentwintigste bij zijn ouders gewoond. Hij is enig kind. Jeroen had veel plezier bij het judo. Tijdens zijn middelbare schoolperiode gaat Jeroen blowen, en krijgt hij zijn eerste psychose. Verschillende opnames volgen. Na een laatste psychotische episode, gevolgd door opname, hebben beide partijen besloten dat Jeroen zelfstandig gaat wonen. Jeroen heeft minder geld om te blowen nu hij een eigen woning heeft. Hij heeft het gevoel dat hij minder druk van de aanwezigheid van zijn ouders ervaart, en langzaam beseft hij dat hij beperkingen heeft. Toegeven doet hij spaarzaam. Zijn ouders hebben veel met Jeroen meegemaakt. Zijn moeder heeft aan de psycho educatiegroep voor familieleden met schizofrenie meegedaan. Dat is voor haar een belangrijk handvat geweest in de omgang met haar zoon. Wat ouders heel moeilijk vinden, is dat hun zoon zelfstandig woont, niet voldoende geld heeft én dat er minder controle is. Moeder doet nog geregeld boodschappen voor Jeroen en zijn financiën worden geregeld door haar bijgespekt. Jeroen is tevreden dat hij nu zelfstandig woont en meer afstand heeft van ouders. Ouders blijven dezelfde zorgen houden en willen een en ander op dezelfde wijze beheersen. Voor hen is het een nieuwe fase waarin ze min of meer dingen moeten loslaten (omdat hun zoon niet meer thuis woont). Daarnaast beseffen ze ook dat het een enorme last was dat hun zoon thuis woonde en verschillende psychoses en opnames heeft doorgemaakt. Bespreking Ouders worstelen met de aandoening (fase 2) van hun zoon. Hun zoon is misschien in een volgende fase: leven met de aandoening (fase 3). Van belang is dat ouders verder komen in hun proces zodat zij het proces van hun zoon kunnen aanvoelen en niet onbewust tegenwerken. Zij kunnen door deze fase hun zoon misschien minder loslaten dan wenselijk is voor het herstel van hun familielid. Het experiment FED in FACT Alkmaar Het experiment is van start gegaan in het vijfde wijkteam en later ook bij een tweede FACT team,wijkteam Noord, beide in Alkmaar onderdeel van de langdurende psychiatrie van GGZ Noord Holland Noord (GGZ NHN). In het kader van het eerder genoemde project Duurzaam Beter wordt er in deze teams het strength model van Rapp (Wilken, 2004) gebruikt als leidraad voor het opzetten van een maatschappelijk steunsysteem (MSS). Uitgangspunt van dit MSS is het individuele sociale netwerk van de cliënt. De familie hoort daar vanzelfsprekend bij en is vaak de enige constante factor is. Een experiment met FED werd in deze teams gezien als een kansrijke aanvulling op de zorg. Het FACT team GGZ NHN werkt in de langdurende zorg met het model van FACT teams (Van Veldhuizen en Bähler, 2008). Het zijn multidisciplinaire teams waarin verschillende disciplines hun eigen deskundigheid kunnen inbrengen in de behandeling van de doelgroep. Het team kent een psychiater, psycholoog, sociaal psychiatrisch verpleegkundigen, een verpleegkundig specialist, een coach Individuele Plaatsing en Steun (begeleiding naar betaald werk), een cliëntervaringsdeskundige en een 4
ergotherapeut. De FED is zodoende één van de vele disciplines die in het FACT team werkzaam zijn. Beide teams zijn gecertificeerd door het Centrum Certificering ACT en FACT als een optimaal team. Familiebegeleiding van het FACT team voor de FED In de beide teams wordt al enige jaren gewerkt met vormen van familiebegeleiding. Het team organiseert elk jaar een familieavond waarin familie wordt uitnodigd tot meer samenwerking. De familie wordt soms bij de behandeling betrokken. De familie kan terecht bij verschillende hulpverleners van het team. Tijdens het FACT bordoverleg wordt aandacht aan familie besteedt. Daarnaast wordt er minstens eens per jaar een psycho educatiegroep voor familieleden met schizofrenie gegeven. Binnen dit team is geëxperimenteerd met een familiekaart (Klaassen, 2008, Place en van Erp, 2010). De FED in de FACT teams Er werd een FED aangesteld in een betaalde functie voor 16 uur in de week voor de periode van anderhalf jaar. Deze persoon had veel ervaring in haar eigen leven met zieke familieleden, daarnaast was zij al jaren werkzaam geweest bij Ypsilon. Daarin heeft zij allerlei vaardigheden zich eigen gemaakt die in deze functie passen. De FED is aanwezig bij de FACT bordbespreking (Bähler en van Veldhuizen, 2008) en de behandelplanbesprekingen. De FED bouwde een caseload op die bestond uit casuïstiek van familieleden, waarvan de cliënt op het FACT bord kwam en besproken werd. Daarnaast werden familieleden benaderd van cliënten die niet op het FACT bord stonden. Bij de FACT bord en behandelplanbesprekingen houdt de FED het familiebelang continu op de agenda. De FED werd gecoacht door de Familie Vertrouwens Persoon (FVP) die binnen GGZ NHN werkzaam is. De FVP heeft een andere rol en taak. De FVP is vooral gericht op klachten van familie over behandeling en zorgaanbod, de FED is er om familie te ondersteunen in hun rol als familielid vanuit de eigen ervaringsdeskundigheid. Is de FVP meer voor familieleden om het behandelingsproces van hun familielid weer op gang te brengen, de FED is er meer om een aanvulling te zijn in het behandelproces. Het eerste contact met familieleden wordt gelegd nadat de betrokken hulpverlener de familie hierover heeft geïnformeerd. Ervaringen van de FED in haar eigen leven Een moeder en een broer met schizofrenie hebben de levensloop van de FED blijvend beïnvloed. Zelf heeft zij in de loop van haar leven een lange periode gebruik gemaakt van de deskundigheid van een psychotherapeut om haar jeugd een plekje te geven. Zij heeft zich tevens ontwikkeld door concreet aan de slag te gaan met lotgenotencontact en de diverse trainingen die daarvoor beschikbaar zijn. Zo heeft zij de training Interactie Vaardigheden (Bureau de Mat), de Psycho Educatie voor familieleden (Trimbos) en de Prospect training (gebaseerd op de 14 Principes van Ken Alexander door Eufami en Ypsilon) gevolgd. Zeven jaar werkervaring bij de telefonische adviesdienst van Ypsilon en de begeleiding van diverse gespreksgroepen van Ypsilon hebben haar eigen ervaringen aangevuld met de ervaringen van vele andere naastbetrokkenen. Ervaringen van de FED in de praktijk van het FACT Team DE FED moest zich als nieuwe functie in een multidisciplinair team bewijzen. Gesprekken met familieleden zijn voor de meeste hulpverleners niet vanzelfsprekend. Deze contacten worden door veel hulpverleners als moeilijk ervaren. De loyaliteit van de hulpverlener aan de cliënt staat soms in de weg. In de praktijk bleek er een vorm van wantrouwen te zijn over de rol die een FED in contacten zou gaan vervullen. Zal zij mee gaan in de kritiek van familieleden op de hulpverleners? Dit vertrouwen heeft moeten groeien. Door ervaringen in de teams met ervaringsdeskundigen en een aantal andere disciplines (oa IPS) heeft de aanwezigheid van de FED meer aanzien gekregen. Familie werd steeds vaker genoemd, door de FED, als een partner die in het behandelproces betrokken kon 5
worden. Dat was in het begin onwennig in het team, later werd mede door enkele successen de aanwezigheid en de inbreng van de FED zeer gewaardeerd. Tijdens de beginperiode werden de taken door pionieren helder zoals: 1. Directe ondersteuning van familie in het omgaan met de cliënt en het omgaan met de effecten die het hebben van een zieke naaste heeft op hun eigen leven. De gerichte ondersteuning betreft letterlijk de naasten zelf. De FED verdiepte zich niet van te voren in de achtergrond van de betreffende cliënt. Naasten hadden tijdens de eerste contacten vooral de behoefte om hun verhaal te vertellen. Bij die verhalen viel het oud zeer op dat de meeste naastbetrokkenen nog als last ervaren uit de eerste periode van hun kennismaking met de GGZ. De oorzaken voor dat oude zeer die het meest genoemd worden, zijn het buitensluiten bij het intakeproces. Hun informatie werd als niet belangrijk beschouwd. Men voelt zich genegeerd en ervaart een gebrek aan informatie in een periode die erg verwarrend en emotioneel is. Een voorbeeld: Ouders worstelen al jaren met een kind dat zichtbaar ongelukkiger en vreemder wordt. Hun zoon Pieter was een gezellige puber met veel vrienden. In de examenklas van het VWO kelderen zijn schoolresultaten. Meerdere keren zijn zij op school geweest om over deze ontwikkeling te praten. Ze krijgen er geen grip op. Tijdens een schoolkamp trekt Pieter zich volledig terug. Hij reageert naar klasgenoten verbaal agressief en gaat verwarde taal uitkramen. Ouders halen hem voortijdig op en belanden bij de huisarts. Deze wijt zijn gedrag aan de stress rondom het examen. Ze worden naar huis gestuurd. Als Pieter na een paar dagen zijn kamer helemaal niet meer verlaat, weigert te eten en niet meer benaderbaar is komen de ouders met Pieter bij de GGZ terecht. Eindelijk hulp! Bij de psychiater mogen ze mee naar binnen. Als zij ter aanvulling willen reageren op antwoorden die Pieter op vragen geeft wordt hen te verstaan gegeven dat dit gesprek voor en met Pieter is en niet voor hen. Zij hadden de psychiater graag willen vertellen hoe ze al maanden een verandering bij Pieter signaleren en ook dat ze een idee hebben over de oorzaak ervan. Wat ze ook proberen, hun bijdrage wordt stelselmatig afgekapt. Zo heeft het bijna een jaar geduurd voordat het de hulpverleners duidelijk werd dat Pieter kort voor deze episode geëxperimenteerd heeft met blowen. Ook nu rookt hij nog regelmatig cannabis. Niemand heeft hem in al die tijd verteld welke negatieve effecten dat heeft op zijn herstel. De ouders zijn enorm teleurgesteld in de houding van de betreffende psychiater. Zij waren ervan uitgegaan dat hun informatie belangrijk was voor de diagnose en de behandeling. Dat dit als onbelangrijk werd beschouwd kunnen ze nog altijd niet begrijpen. 2. De brugfunctie tussen familie en hulpverlener. Het herstellen van contacten tussen familie en hulpverlener, tussen familie en cliënt. De brugfunctie tussen hulpverleners en naasten dient om het contact te herstellen of in stand te houden. Naasten hebben vaak het idee dat zij vragen neerleggen bij de hulpverlening zonder dat er ooit op teruggekomen wordt. Dergelijke opmerkingen waren aanleiding om te vragen of zij bezwaar hadden tegen het terugleggen van dit commentaar bij de betreffende hulpverlener. In de gehele periode is het nooit voorgekomen dat familieleden daar op tegen waren. Daardoor kon een contact nieuw leven ingeblazen worden en konden (dreigende) conflicten uitgesproken worden. Een voorbeeld: Een moeder is ontevreden over de behandeling van haar zoon bij een wijkteam. De overstap naar een ander team is om die reden inmiddels gemaakt. De ontevredenheid blijft knagen. Er is nooit een afsluitend gesprek geweest en dat heeft een negatief effect op dat toch al ontevreden gevoel, op het verwerkingsproces van moeder en het risico dat het de nieuwe behandelrelatie zal verstoren is niet denkbeeldig. De FED heeft met instemming van moeder aangedrongen op een eindgesprek met het 6
oude team. De hulpverleners zagen daar erg tegenop. Uiteindelijk heeft het gesprek plaatsgevonden. Moeder heeft haar frustraties kunnen uiten en de hulpverlening heeft oprecht hun onmacht kunnen vertellen in de situatie. Dat heeft de lucht opgeklaard. Moeder kan het loslaten en verder met haar verwerkingsproces. Ook de hulpverleners waren achteraf blij dat ze één en ander uit de weg hebben kunnen ruimen door dit gesprek. Zij hebben geleerd dat het betrekken van de familie bij de behandeling van belang is. 3. Het scherp houden van de hulpverleners betreffende de rol, noden en wensen van naastbetrokkenen. Het scherp houden van de hulpverleners in een continu proces. Een van de teamleden zei eens: Als de FED op vakantie is, zie ik de aandacht voor naasten kelderen. De FED heeft tijdens FACT bord en behandelplanbesprekingen de hulpverleners vooral erop gewezen om familieleden bij het behandelproces te betrekken. In de praktijk blijkt dat hulpverleners veel invullen voor hun cliënten en hun naasten. Daardoor worden niet alle mogelijkheden uitgevraagd en benut. De simpele vraag of deze vader of moeder misschien behoefte zou kunnen hebben aan contact met de FED werd door de hulpverleners zelf beantwoord (vaak negatief) zonder het aan de persoon in kwestie te vragen. Dit moest regelmatig benoemd worden door de FED. De hulpverleners van het team zijn zich niet bewust van dit automatisme. Hieruit kun je afleiden dat het een kwestie van een lange adem is om naasten een vaste plek te geven het behandelproces. Een voorbeeld: Bij een opname van een Afrikaanse dame blijft haar zoon (17 jaar)alleen achter in huis. Zij hebben geen familie in Nederland wonen. Zoon is onvoorwaardelijk loyaal aan moeder en beweert dat de geesten die zij thuis ziet er echt zijn. Hij wil niets met de GGZ te maken hebben. Als er signalen komen dat zoon op bezoek wil gaan bij moeder neemt de FED contact op met de opnameafdeling. Zij vertelt het hoofd aldaar hoe belangrijk het is dat deze jongen op de afdeling wordt opgevangen en dat hij uitleg krijgt over het waarom van de opname. Dat hij moet weten wie hij op de afdeling aan kan spreken. Hij mag niet anoniem de afdeling op en af. Jullie moeten kennis met hem maken en contact met hem zoeken! Dat is ook zo gedaan en deze jongen heeft voor het eerst een echt gesprek met één van de behandelaren van zijn moeder gehad. Hij was in beeld! 4. Voorlichting aan cliënten Een enkele keer wilde een cliënt zelf kennis maken met de FED. Achterdocht was hierbij vaak de reden. Als je hiermee uiteindelijk een mogelijkheid creëert voor het familielid om verder zonder strijd de gesprekken met de FED te kunnen aangaan, moet daar geen punt van gemaakt worden. De contacten met de familieleden zijn na deze kennismaking zonder problemen verlopen. Een voorbeeld: De FED zoekt contact met de zus van een cliënte. Deze zus had zelf aangegeven dat zij het contact met haar zieke zus moeilijk vond. Daags na het gesprek is er telefoon van cliënte. Zij wilde wel eens weten wie die vrouw was met wie haar zus gesproken had. Een afspraak werd gemaakt. Tijdens dit gesprek heeft de FED haar duidelijk kunnen maken dat zij geen informatie aan haar zus vertelde over haar situatie. Cliënte vroeg vervolgens het hemd van het lijf over hoe het is om een moeder te hebben met schizofrenie. Zij is zelf moeder en merkt aan haar dochter dat zij het contact afhoudt. begrijp jij dit, kun je mij dat eens uitleggen. Het werd een mooi gesprek waarin cliënte oprecht de situatie waarin haar dochter zich bevindt probeert te begrijpen en ook naar dochter toe wil proberen over te brengen. Ervaringen van anderen 7
Ervaringen van familieleden Familieleden zijn voor de FED de voornaamste doelgroep. Enkele ervaringen van familieleden met de FED zijn gedurende de het experiment opgetekend. De FED heeft ongeveer 35 familieleden begeleid. Enkele ervaringen van familieleden luiden: Het was fijn dat wanneer wij in gesprek waren dat jij precies wist waar ik het over had, op deze manier kon ik mijn verhaal goed kwijt. Er zijn mij bepaalde punten goed bij gebleven onder andere: het betuttelen van je zieke familielid, eerlijk zeggen waar het op staat, ook vanuit mijn positie zeggen hoe ik mij op sommige momenten voel, in de toekomst zal ik proberen het in de praktijk te brengen. Ik heb het gevoel dat ik mag huilen, schreeuwen en schoppen. Dat is zo heerlijk! Ik heb je advies opgevolgd. Het was eng, maar zo mooi!! Het werkt echt. Dat je zo open bent over je ervaringen helpt me enorm. Door de gesprekken die ik met jou heb kan ik in het contact met mijn moeder beter met haar situatie omgaan. Ik vind de grenzen moeilijk, maar jouw steun helpt me voet bij stuk te houden. Ik ben weer in gesprek met zijn casemanager. Dat is door jouw bemiddeling gelukt. Ik kan iets met je tips. Van verschillende familieleden is de boodschap terug gekomen dat de cliënt positieve veranderingen signaleert. Een moeder die niet meer steeds roept dat zoon zijn troep eens op moeten ruimen, waardoor het ineens spontaan gebeurt. Een dochter die niet de stiltes vol zit te praten maar haar vader de kans geeft om zijn gedachten te ordenen en te reageren op een vraag of opmerking. Hierdoor heeft ze ineens een heel ander contact met haar vader. Een partner die zaken eens duidelijk durft uit te spreken waardoor er van de kant van de cliënt ook meer begrip kan ontstaan. Dingen die al tijden geregeld moesten worden, zijn hierdoor in een stroomversnelling gekomen. Ervaringen van de FACT teams: Familie is door de aanwezigheid van de FED centraler komen te staan in de FACT teams. De hulpverleners hebben de familieleden op de hoogte gesteld van het bestaan van de FED. Als de familie behoefte heeft om de FED te spreken, wordt dat geregeld. De hulpverleners zien dat de FED andersoortige gesprekken voert, met andere onderwerpen. Hulpverleners hebben het erg prettig gevonden dat er een luisterend oor was voor sommige familieleden, die hun verhaal kwijt konden en van de FED ook nuttige tips hebben gekregen. Ze merkten soms dat tips van de FED aan familieleden in sommige situaties meer opgepakt werden door de familieleden dan de tips van henzelf. De hulpverleners hebben ervaren dat de samenwerking met familie werd bevorderd door gesprekken die familie met de FED voerden. Door die samenwerking heeft men ervaren dat de kwaliteit van de behandeling verbeterde. Ervaringen binnen de organisatie Binnen de divisie langdurende psychiatrie van GGZ NHN is men enthousiast geraakt van de functie FED binnen een FACT team. De FED gaat haar werkzaamheden uitbreiden naar de crisisafdeling en een verblijfsafdeling van de langdurende zorg. 8
Evaluatie Procesevaluatie Het inzetten van de FED is een boeiend en leerzaam proces geweest. De bedoeling van dit project was om ervaring op te doen met een FED. Vanuit de hersteltheorie en positieve bevindingen van familiebegeleiding uit de literatuur hebben we de FED in de praktijk vormgegeven. In dit proces kunnen we verschillende fases onderscheiden. Fase 1: opbouwen van vertrouwen. De hulpverleners uit het team én de familieleden hadden tijd nodig om vertrouwd te raken aan het aanbod van de FED. Uiteindelijk bleek dat er genoeg aanmeldingen kwamen vanuit de hulpverleners en vanuit familieleden die van de FED gehoord hadden. Fase 2: bevestiging van belang functie. Er zijn succesvolle gesprekken geweest waardoor de familie meer lucht kreeg, meer het gevoel kreeg dat ze, door iemand die uit eigen ervaring weet waar het over gaat, ook echt begrepen werden. Dat ze hun verhaal hebben kunnen vertellen, dat er naar ze geluisterd is. Hulpverleners zijn ook bevestigd door het belang van de functie. Fase 3: uitbouwen functie. De FED raakte meer betrokken binnen de organisatie in brede zin, zowel op niveau van casuïstiek en niveau van organisatie aangaande familiebeleid. De FED werd bijvoorbeeld uitgenodigd door de opnameafdeling om daar een paar dagen mee te lopen en feedback te geven. De FED nam ook een rol in de verwijzing naar de psycho educatiegroepen en de Ypsilon inloopavonden. Productevaluatie We hebben ervaring opgedaan met een mogelijke functie inhoud van een FED. De FED is een aanwinst voor de familieleden. Familieleden krijgen steun in hun rouw en herstelproces. De FED zorgt geregeld voor (hernieuwde) bruggetjes om het verbroken contact tussen hulpverlener en familie. Familie wordt meer en meer betrokken bij de behandeling mede door de aanwezigheid van de FED. Er is een functieomschrijving. We realiseren ons dat de toekomstige FED geschoold moet worden, maar hebben dit nog niet verder uitgewerkt. Is de FED een toegevoegde waarde in de langdurende psychiatrie? De langdurende psychiatrie heeft te maken met veel mensen die al heel lang behandeld zijn geweest. De familie is niet altijd betrokken geweest bij de behandeling. Daarnaast zijn de familieleden ook niet altijd begeleid in hun rouw en herstelproces. De FED kan in deze veel betekenen voor de familieleden. Deze periode van pionieren heeft duidelijk gemaakt dat voor veel naastbetrokkenen deze aandacht, begrip en coaching wellicht de schakel kan zijn om het afbranden en zelf cliënt worden van de hulpverlening te voorkomen. De ervaringen binnen de twee FACT teams zijn positief, zowel bij de hulpverleners als de familieleden. Er is besloten om de familie ervaringsdeskundige voorlopig in te blijven zetten in de FACT teams. Door haar eigen ervaringen heeft de FED familieleden handvatten gegeven om beter om te gaan met de problematiek en met hun eigen rol daarin. DE FED helpt om inzicht te krijgen in het effect dat het hebben van een ernstig psychisch ziek familielid op hun eigen leven heeft. Dus kan de vraag of een FED toegevoegde waarde heeft in de langdurende psychiatrie bevestigend beantwoord worden. Een aantal aanbevelingen: De FED is een jong ambacht. De mensen die voor deze functie in aanmerking komen dienen een grote mate van verwerking en inzicht in hun eigen (herstel)proces te hebben doorlopen. Omdat zij zelf familieleden hebben met vaak ernstige psychische problematiek moeten zij geacht worden de problemen van hun cliënten los te kunnen laten. Ze te laten waar ze thuis horen; bij de eigen familie. Om FED in te zetten is het ontwikkelen van een opleiding om FED tot een volwaardige functie in de GGZ te maken, noodzakelijk. 9
Intervisie is van belang voor familie ervaringsdeskundigen. Een landelijke intervisiegroep van familie ervaringsdeskundigen is dan ook op termijn gewenst. Onderzoek naar het effect van de FED. Niet alleen hun zieke familielid, maar ook familie zelf dienen aandacht te krijgen voor zichzelf én hun rol in het herstelproces van hun familielid. Als zij voldoende vat hebben op hun leven kunnen zij meer en meer een belangrijke schakel zijn in het herstelproces van hun zieke familielid. Alkmaar, april 2010 Henk Willem Klaassen, sociaal psychiatrisch verpleegkundige, GGZ NHN, projectmedewerker Transitieproject Duurzaam Beter, onderdeel Maatschappelijk Steunsysteem. Henk Willem is bestuurslid van Ypsilon. hw.klaassen@ggz nhn.nl Marja Hasert, Familie ervaringsdeskundige van september 2008 tot maart 2010 bij GGZ NHN. Vanaf maart 2010 werkzaam als familie ervaringsdeskundige bij Zorglijn Vroege Psychose AMC, VIP Amsterdam. Marja is tevens voorzitter van Ypsilon. m.hasert@amc.uva.nl. Literatuur Bähler, M. en R van Veldhuizen (2008), in: Veldhuizen, R. van, Bähler, M., Polhuis, D. & Os, J. van (Red.) (2008). Handboek FACT. Utrecht: De Tijdstroom. Hoofdstuk 15, pag.229 238 Blauwbroek, H. (2004). Betrokken omgeving, modelregeling relatie ggz instellingennaastbetrokkenen. Utrecht: Cliëntenbond in de geestelijke gezondheidszorg, Landelijke stichting ouders van drugsgebruikers, Stichting Labyrinth/In perspectief, Stichting LPR, GGZ Nederland, Ypsilon. Bijma, M. en Hutschemaekers, G. (2007); Een onderzoek naar de bijdrage van familie en systeemleden aan het verminderen van dwangtoepassing, MGV, nummer 9, 62, 734 743 Boevink, W (2005): Herstelprocessen van mensen met psychische aandoeningen. Passage, december, 14 e jaargang nr 4 Bovenkamp, vd H.M., Trappenburg M.J.(2009). De moeizame relatie tussen hulpverleners en familieleden in de GGZ, MGV 64 pag. 27 38 Castelein, S., Mulder P.J., Bruggeman R. (2008) Guided peer support groups for schizophrenia: a nursing intervention. Psychiatric Services 59:326. Erp, N. van, C. Place & H. Michon, H. (2009a). Familie in de langdurige GGZ, deel 1 Interventies. Publicatie Monitor langdurende FFZ. Utrecht: Trimbos instituut. Erp, N. van, C. Place & H. Michon, H. (2009b). Familie in de langdurige GGZ, deel 2 Betrokkenheid in (F)ACT. Publicatie Monitor langdurende FFZ. Utrecht: Trimbos instituut. Falloon, I.R. & J Pederson (1985). Family management in the prevention of morbidity of schizophrenia: British Journal of Psychiatry 1985 v. 147, p. 156 163 10
Fox, H. e.a.(2008); Cliënt, familie en hulpverlener; Tijdschrift voor Rehabilitatie, nummer 4 Fox, H. e.a (2009); Familie als bondgenoot; Tijdschrift voor Rehabilitatie, nummer 3. Klaassen, H.W.,van Eijk, M (2009); Netwerktafel Alkmaar, Sociale psychiatrie, nummer 89. Klaassen, H.W. (2008); Familiebegeleiding in de langdurende zorg, enkele handvatten. Sociale psychiatrie 2008, nummer 88, pag 23 33 Landelijk platform GGZ (2010); Startdocument kwaliteitscriteria familiebeleid zorginkoop. Lenior, M.E., e.a. (2001); Sociaal functioneren en het beloop van recent ontstane schizofrenie; In: Tijdschrift voor psychiatrie 43 4, pag. 219 231 Lier, W. van (2008); Familie in de GGZ, partner in zorg, van beleid naar uitvoering; Expertisecentrum mantelzorg,. Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling GGZ (2005). Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie. Utrecht: Trimbos instituut. Place, C., & N. van Erp (2010). Familieleden in de ggz: interventies en betrokkenheid in de zorg. Tijdschrift voor Rehabilitatie nummer 1, pag. 30 42 Plooy, A. (2007); Ervaringsdeskundigen in de hulpverlening bruggenbouwers of bondgenoten? Rehabilitatie, nummer 2. Rademakers, J., & J. Theunissen (2004). Het netwerk: je kunt niet zonder. In: T. Abma, G. Widdershoven & B. Lendenmeijer (red.), Dwang en drang in de psychiatrie. Utrecht, Lemma. Tielens, J. ; Vester M.(2010); Bemoei Zorg. Eenvoudige tips voor moeilijke zorg. 0 % wetenschap. Utrecht, De Tijdstroom. Trappenburg, M.J. & Bovenkamp, vd H.M.,(2008) Niet alleen de patiënt centraal: over familieleden in de geestelijke gezondheidszorg. Onderzoek uitgevoerd in opdracht van Meerkanten en Geestelijke Gezondheidszorg Flevo Veluwe Valk, de R & M. van der Gaag (2006) Gezinsbehandeling. Een protocol voor het oplossen van problemen binnen gezinnen waarvan één of meerdere leden schizofrenie heeft. Cognitieve gedragstherapeutische behandelingen bij mensen met een psychose. Kenniscentrum Schizofrenie Nederland, Den Haag Veldhuizen, R. van en M. Bähler (2008) in: Veldhuizen, R. van, Bähler, M., Polhuis, D. & Os, J. van (Red.) (2008). Handboek FACT. Utrecht: De Tijdstroom. hoofdstuk 3, pag. 29 47 Wilken JP (2004); Het Strength model van Rapp,, Passage, september, 13 de jaargang, nr. 3 11
12