Oudere mantelzorgers Analyse en actiepunten van de werkgroep Goed toerusten mantelzorgers en zorgvrijwilligers, ten behoeve van de Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 2015 2 juni 2015 Inleiding De groep oudere mantelzorgers die zorgen voor hun partner of iemand in hun naaste omgeving kan worden onderverdeeld in jonge oudere mantelzorgers (65-plussers) en oudere kwetsbare mantelzorgers (75-plussers). De situatie, vaardigheden, vitaliteit en flexibiliteit en in aansluiting daarop hun zorg- en ondersteuningsbehoefte verschilt. Eerst zullen we ingegaan op kenmerken, aantallen en behoeften van deze twee categorieën, 1. de jonge oudere en 2. oudere kwetsbare mantelzorgers die zorgen voor naasten in de thuissituatie. Vervolgens zal als aparte categorie aan de orde komen de oudere mantelzorgers van een naaste die gebruik maakt van verblijfszorg (dus elders verblijft dan thuis). Tenslotte zetten wij actiepunten per categorie (per actor) op een rij. De jonge oudere mantelzorger (65-plussers) De jonge oudere mantelzorger zorgt voor de partner, één of beide (schoon)ouder(s), een kind of een andere relatie zoals een broer of zus, een vriend of vriendin, een kennis of een buur. Meer dan 40% van de oudere mantelzorgers zorgt voor de partner. Die zorg kost gemiddeld 45 uur per week. De zorg duurt bovendien vaak vele jaren en neemt in zwaarte toe in de loop van de tijd. Het kan gaan om ondersteunende zorg, zoals hulp met eten en drinken of aankleden. Ook kan zich de mantelzorg ontwikkelen tot een intensieve begeleidende zorg, onmisbaar om de partner thuis te laten wonen. Jonge oudere mantelzorgers zijn veelal nog vitaal en ondernemingsgezind en staan nog open voor verandering. Een beroep doen op de eigen kinderen is niet altijd in voldoende mate mogelijk omdat hun kinderen zelf nog thuiswonende, zorgbehoevende kinderen hebben en/of niet dicht in de buurt wonen. De oudere kwetsbare mantelzorger (75-plussers) Voor oudere kwetsbare mantelzorgers die voor hun partner zorgen kan de mantelzorg zich ontwikkelen tot intensieve begeleidende zorg. Een vorm van zorg die onmisbaar is om de partner thuis te laten wonen. Bij dementie of andersoortige zorg voor een langdurend zieke partner kan de zorg zelfs 24 uur per dag doorgaan. Daarbij gaat het niet altijd om actieve zorg maar soms simpelweg het alert zijn. Oudere mantelzorgers lopen een verhoogd risico op overbelasting: hun eigen sociale netwerk wordt kleiner doordat leeftijdgenoten gezondheidsproblemen krijgen of overlijden. Extra hulp en sociale ondersteuning vallen dan geleidelijk weg. Met het verstrijken van de jaren neemt ook de kans toe dat de mantelzorgers zelf gezondheidsproblemen krijgen. De oudere mantelzorger die voor zijn partner zorgt kan veelal moeilijk de zorg uit handen geven. Soms speelt een rol dat de mantelzorger zich niet kan onttrekken van de zorg. Soms weet de oudere mantelzorger niet waar hij of zij terecht kan voor aanvullende zorg of ondersteuning of is er geen actief sociaal netwerk dat ondersteunt of alert is op overbelasting. In sommige gevallen zal de oudere mantelzorger ook teveel uit handen nemen van de zorgbehoevende. Ook kan een rol spelen dat ouderen steeds meer de wens hebben om thuis oud te worden en niet naar een verzorgingshuis of verpleeghuis willen verhuizen. Zij zijn er meestal van overtuigd zelf het beste voor hun partner te kunnen zorgen en blijven daardoor mogelijk (te) lang helpen en/of schakelen te laat hulp in. Ook voelen ze zich vaak tekortschieten als ze de zorg voor de partner aan anderen overdragen. Oudere mantelzorgers zullen niet snel om ondersteuning vragen. Veel mantelzorgers vinden het vanzelfsprekend om voor de ander, zeker de partner, te zorgen. Oudere mantelzorgers cijferen zichzelf ook vaak weg. Onder de ouderen vinden we vaak nog de traditionele oudere cliënt en mantelzorger, die lange tijd uit zijn gegaan van recht op zorg en ondersteuning. Zij zijn niet altijd meer maatschappelijk actief en in een levensfase waarin zij minder geneigd zijn zich open te stellen voor verandering.
Van thuis naar instelling Op een gegeven moment kan de verzorgende oudere permanent intensief toezicht nodig hebben dat thuis blijven wonen niet meer mogelijk is. De overgang van thuis naar de instelling en de overdracht van de ondersteuning en hulp vraagt specifieke aandacht voor de positie en het proces van de mantelzorger. De mantelzorg voor de oudere partner stopt niet na opname in een instelling. Bijna een kwart van de mensen die mantelzorg ontvangt, woont in een verzorgings- of verpleeghuis. Hun mantelzorgers zien hun inspanningen vaak als een noodzakelijke aanvulling op de professionele zorg die in de instelling wordt geboden. Lang nog niet altijd ervaart de mantelzorger aandacht voor zijn positie en wordt hij onvoldoende betrokken. De in de Wlz opgenomen versterking van de positie van de mantelzorger bij (de bespreking van) het zorgleefplan is pas recentelijk van kracht. Daarnaast wordt momenteel nog gewerkt aan een versterking van de positie van de mantelzorger bij verpleeghuiszorg. Een goede ontwikkeling is dat zorginstellingen steeds meer onderschrijven dat de mantelzorger aanwezig dient te zijn bij het bespreken van het zorgplan of de intake. Deze momenten leveren de kans op om niet alleen in kaart te brengen welke bijdrage de mantelzorger kan leveren aan de zorg van de opgenomen naaste, maar kan tegelijkertijd de mantelzorger gevraagd worden wat hij nodig heeft om een bijdrage te leveren en het goed vol te houden. Aantallen De jonge oudere mantelzorger (65-plussers) Van de 2,4 miljoen Nederlanders die langer dan drie maanden of meer dan acht uur per week hulp hebben gegeven, is 9% tussen de 65 en 75 jaar oud. Mantelzorgers in deze leeftijdscategorie geven gemiddeld 26 uur hulp per week. 34% van hen verleent hulp aan een huisgenoot, 14% geeft hulp aan iemand buiten het eigen huishouden (Feijten et al. 2013). De oudere kwetsbare mantelzorger (75-plussers) Van de 2,4 miljoen Nederlanders die langer dan drie maanden of meer dan acht uur per week hulp hebben gegeven, is 3% 75+. Zij geven gemiddeld 31 uur hulp per week. 24% van hen verleent hulp aan een huisgenoot, 6% geeft hulp aan iemand buiten het eigen huishouden (Feijten et al.2013). Van de mantelzorgers ouder dan 65 jaar geeft 75% emotionele steun, 77% biedt begeleiding bij bezoeken, 75% geeft huishoudelijke hulp, 59% helpt bij administratieve taken, 29% biedt persoonlijke verzorging en 30% geeft verpleegkundige hulp (Boer et al. 2009). Het aandeel oudere mantelzorgers is in de afgelopen jaren landelijk toegenomen. In 2001 was 13% van de mantelzorgers 65 jaar of ouder; in 2008 is hun aandeel gestegen naar 20% (Oudijk et al. 2010). Deze vergrijzing van mantelzorgers zet in de toekomst naar verwachting door. Er zullen dus méér oudere mantelzorgers zijn, geschat wordt tot wel 60% meer (Sadiraj et al. 2009). Wat hebben oudere mantelzorgers nodig? 65+ mantelzorgers De jonge oudere mantelzorgers kunnen zich veelal nog goed redden. Het is wel noodzakelijk hen voor te bereiden op een periode waarbij hun positie kwetsbaarder wordt. Preventieve en outreachende interventies gericht op het vergroten van het bewustzijn van hoe hun situatie veranderd kunnen problemen voorkomen. 65-plussers zijn veelal nog actief en veranderingsgezind. Ook beschikken ze nog over vitaliteit en onderscheidingsvermogen om zelfstandig wijzigingen in hun leefomgeving en conditie door te voeren die er voor zorgen dat zij in de toekomst langer zelfstandig kunnen blijven
wonen. De jonge oudere mantelzorger kan derhalve beter bewust gemaakt worden van aanpassingen in belangrijke leefdomeinen en de daarvoor benodigde acties ondernemen. Aanpassingen kunnen in deze leeftijdsfase makkelijker worden uitgevoerd. Belangrijk is dat de oudere mantelzorger stil staat bij de vragen of hij in het juiste huis woont, of woningaanpassingen nodig zijn, of zijn netwerk groot genoeg en vitaal genoeg is, en of het goed is activiteiten buitenshuis op te pakken zoals aansluiten bij een hobbyclub of vrijwilligerswerk gaan doen. Dit alles draagt er toe bij dat de mantelzorger de situatie langer volhoudt. 75+ mantelzorgers Oudere kwetsbare mantelzorgers zijn vaak stille mantelzorgers. Ook herkennen zij zich vaak niet als mantelzorger. Outreachend werken is van belang om hen te vinden en overbelasting te signaleren. Huisartsen, wijkverpleegkundigen en leden van het wijkteam moeten sensitief zijn voor traditionele zorgopvattingen, met name als het gaat om mantelzorgers met een cultureel-religieuze achtergrond (reformatorisch, islamitisch). Oudere mantelzorgers zijn niet allemaal even digivaardig: in een tijd waarin veel informatie alleen online te vinden is, is dat een handicap. Het ondersteuningsaanbod zou dan ook op andere manieren dan online vindbaar en toegankelijk moeten zijn Ook is het belangrijk dat er maatschappelijke aandacht is en komt voor dit thema. Ontwikkelingen in het zorgstelsel Met de hervorming van de langdurige zorg verschuift het accent van een medisch-specialistische setting naar een generalistische setting, van intramurale zorg naar extramurale zorg, en van beroepsmatige zorg naar meer zelfredzaamheid, samen met het sociale netwerk en met vrijwilligers. De nieuwe inrichting van de langdurige zorg en ondersteuning biedt daarmee ook kansen om zorg en ondersteuning efficiënter en effectiever te organiseren, waarbij de menselijke maat en de sociale factor centraler komt te staan. De stelselwijzigingen vergen daarom een goede ondersteuning, toerusting en samenwerking tussen cliënten, mantelzorgers, bekenden uit het sociale netwerk, vrijwilligers, professionals in zorg, welzijn en ondersteuning, managers en bestuurders en breed bij alle burgers in onze samenleving. Deze beweging vraagt een omslag in denken en doen bij burgers die hulp behoeven en hun naasten, wanneer zij uit onwennigheid of vraagverlegenheid niet in staat of bereid zijn de eigen regie ter hand te nemen of zich daarbij te laten ondersteunen. En er is een omslag in denken en doen bij zorgprofessionals op de werkvloer nodig. Dat moet georganiseerd en gefaciliteerd worden door bestuurders en beleidsmakers van organisaties, instellingen en gemeenten. Bestuurders en beleidsmakers zijn immers verantwoordelijk voor het organiseren van (financiële) middelen en andere noodzakelijke randvoorwaarden voor professionals en informele zorgverleners om op de werkvloer de gewenste omslag in cultuur en werkwijze van de grond te krijgen. Ook is voor het realiseren van een goed samenspel experimenteren van belang evenals het in kaart brengen van goede voorbeelden en met kennis en ervaringen met elkaar delen. Actiepunten: Algemeen: Voor zorgverzekeraars: Informeer en vergroot daarmee het bewust zijn bij uw oudere klanten over zelfzorg, mantelzorg en mogelijkheden voor ondersteuning Houdt bij de inkoop van zorg en ondersteuning bij reguliere organisaties rekening met aanbod dat de zorg door (oudere) mantelzorgers verlicht, zoals respijtzorg, domotica, en zorgt dat aanbod kenbaar/toegankelijk is. Voor gemeenten: Zorg voor een adequate sociale kaart op het gebied van mantelzorgondersteuning en respijtzorg.
Informeer oudere mantelzorgers over mogelijkheden voor ondersteuning. Wijs oudere mantelzorgers op websites voor oudere mantelzorgers, zoals www.dementelcoach.nl Betrek de mantelzorger bij het keukentafelgesprek Werk aan netwerkondersteuning, zodat de mantelzorg door de ouderen verdund wordt en er meer helpers actief worden. Koop zorg en ondersteuning in bij zorg- en welzijnsorganisaties die oudere mantelzorgers ontlasten, zoals dagopvang en dagbesteding (in de wijk). Stimuleer en faciliteer buurt)hulpdiensten. Organiseer deskundigheidsbevordering voor leden van het wijkteam en het Wmo-loket op vroegsignalering en outreachend ondersteunen van oudere mantelzorgers Zet in op preventieve huisbezoeken bij oudere ouderen en maak mantelzorg één van de vaste bespreekpunten Stimuleer ketenaanpak van de zorg voor dementerenden en mantelzorgers waarbij een goede afstemming is tussen professionele ketenpartners en informele zorg Faciliteer toepassingen van domotica om de zorg voor mantelzorgers te verlichten en informeer over slimme en gemakkelijke woningverbeteringen, teneinde langer thuis te kunnen blijven wonen. Voor en zorg- en welzijnsorganisaties en professionals: Zorg voor een samenhangend aanbod aan laagdrempelige ondersteuning voor oudere mantelzorgers, dicht bij huis en dicht bij het zorgpad. Bijvoorbeeld voor cursussen til- en verplaatsingstechnieken Informeer oudere mantelzorgers over diensten op het gebied van huishoudelijke hulp en hulpmiddelen op het gebied van persoonlijke verzorging, informeer over het verloop van de ziekte Wijkverpleegkundigen komen veel in aanraking met (oudere) mantelzorgers. Neem daarom in de te ontwikkelen richtlijn voor wijkverpleegkundigen op dat zij de mantelzorger betrekken bij het keukentafelgesprek en bij het bespreken van het zorgleefplan. Stimuleer het gebruik van (vrijwillige) ondersteuning in de palliatieve fase, die juist soms de meest belastende fase is bij mantelzorg Verblijfzorg/verpleegzorg: Stel familiebeleid op, samen met de cliëntenraad Betrek de oudere mantelzorgers bij het zorgleefplan Betrek ouderen mantelzorgers bij de zorg voor hun naaste: wat willen ze graag blijven doen, wat valt hen zwaar? Dergelijke afstemming vergemakkelijkt de overgang van thuis naar verblijfszorg. Voor belangenorganisaties: Informeer ouderen over hun positie als mantelzorger en mogelijkheden voor kennis en ondersteuning, zowel door middel van publieksinformatie als in individueel contact Voor vrijwillige zorgorganisaties: Informeer ouderen over hun positie als mantelzorger en mogelijkheden voor kennis en ondersteuning Wijs oudere mantelzorgers op websites voor oudere mantelzorgers, zoals www.dementelcoach.nl Werk aan netwerkondersteuning om mantelzorgers te verlichten Ken de lokale sociale kaart op het gebied van mantelzorgondersteuning en respijtzorg zodat u ouderen kunt attenderen op mogelijkheden
Praktijkvoorbeelden Mantelzorgers Binnenboord Het verenigingsleven is ook voor veel mantelzorgers een belangrijk onderdeel van hun sociale netwerk. Verenigingen kunnen deze contacten inzetten ter ondersteuning van mantelzorgers onder hun leden. Zo kan via verenigingen overbelasting en vereenzaming bij mantelzorgers voorkomen worden. Bijkomend voordeel is dat verenigingen geen leden verliezen aan mantelzorg. https://www.movisie.nl/praktijkvoorbeeld/mantelzorgers-binnenboord Alzheimer Café Het Alzheimer Café is een maandelijkse, informele bijeenkomst voor mensen met dementie, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden. De bijeenkomsten starten meestal met een lezing of interview. Daarna kunnen bezoekers ideeën, informatie en ervaringen uitwisselen. Nachtwacht geeft rust aan partner dementerende Vrijwilligersorganisatie HandjeHelpen in Utrecht heeft een project opgezet om partners van mensen met dementie met een verstoord dag- en nachtritme s nachts te ondersteunen. De nachtwacht is een vrijwilliger die gewoon in de woonkamer zit en de dolende dementerende s nachts opvangt, een gesprek voert, een spelletje doet en hem of haar daarna weer naar bed helpt. Mantelzorgondersteuning in de laatste levensfase. VPTZ Nederland is de landelijke vereniging van organisaties voor vrijwillige palliatieve terminale zorg, thuis of in hospices. In samenspel met de mantelzorgers en de beroepsmatige thuiszorg en doen de vrijwilligers wat gedaan moet worden in deze bijzondere en onzekere periode, om de cliënt en zijn naasten te ondersteunen. Vaak rijst al snel de vraag of de mantelzorger het zonder hulp wel volhoudt. Als het te zwaar wordt, of beter nog: voor het te zwaar wordt, kan men een beroep doen op VPTZ. De ruim 10.000 speciaal opgeleide VPTZ-vrijwilligers bieden, zowel thuis als in hospices tijd, aandacht en ondersteuning. De vereniging VPTZ Nederland uit ruim 200 organisaties. Zij bieden vrijwillige palliatieve terminale zorg, zowel thuis als in hospices. Er is er dus altijd een bij u in de buurt. Op de kaart kunt u, met behulp van uw postcode of woonplaats, zoeken welke organisaties er bij u in de buurt zijn. http://www.vptz.nl/page/142/vptz-organisaties.html Gids voor mantelzorgers 2015 De gids voor mantelzorgers 2015 is een gezamenlijke uitgave van ANBO, Plus Magazine en de VNG. Het is een naslagwerk voor mantelzorgers, aangeboden door gemeenten. De gids geeft antwoord op vragen rondom het nieuwe zorgstelsel en de zorg voor een ander. Praktische informatie wordt gegeven over thuis blijven wonen, hulpmiddelen, veiligheid thuis, verhuizen of opname in een zorginstelling, online zijn en contact maken, etc. Bronnen: Boer, A. de, M. Broese van Groenou, en J. Timmermans (red) (2009). Mantelzorg. Een overzicht van steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Boer, A. de, en M. de Klerk (2006). Wat doen oudere mannen en vrouwen aan informele zorg. In: Altijd een antwoord. SCP-Nieuwjaarsuitgave 2006 (p. 154-158). Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Boer, A. de, M. de Klerk en A. Merens (2015). Vrouwen, mannen en de hulp aan (schoon)ouders. Den Haag: SCP. Feijten, P., A. M. Marangos, M. de Klerk, A. de Boer en F. Vonk (2013). De ondersteuning van Wmoaanvragers en hun mantelzorgers in 2012. Deelrapport aanvragers en mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Oudijk, D., A. de Boer, I. Woittiez, J. Timmermans en M. de Klerk (2010). Mantelzorg uit de doeken, een actueel beeld van het aantal mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Rochette, J. (2012). Ondersteuning aan oudere mantelzorgers. Arnhem: Impuls.
Sadiraj, K., J. Timmermans, M. Ras, A. de Boer (2009) De toekomst van de mantelzorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.