Beknopt verslag debat mantelzorg Debat Mantelzorg...onbetaalbaar? Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) organiseerde dit debat met het Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) op 26 februari 2004 in Utrecht, voor mensen die vanuit beleid, beroep, studie of ervaringsdeskundigheid met mantelzorg te maken hebben. Aanleiding EIZ: publicatie boek Dilemma s in de mantelzorg (redactie K. Knipscheer, NIZW 2004) CEG: voorbereiding signalement over mantelzorg (verschijnt juni 2004) CEG: publicatie De vertwijfeling van de mantelmeeuw, een verkenning van ethische dilemma s rond mantelzorg, geschreven door Frans Meulenberg. Context Nederland vergrijst. De vraag naar zorg groeit. De kosten stijgen. De overheid ziet mantelzorg als één van de oplossingen en doet een beroep op de eigen verantwoordelijkheid. Dat roept vragen op. Gebruikt de overheid mantelzorg als dekmantel voor kostenbeheersing? Moeten we mantelzorg gaan verplichten? Of vergoeden? Zo nee: wat kunnen we verwachten van hulpvragers, mantelzorgers, professionele zorgverleners en de overheid? Werkwijze De discussie - aan de hand van stellingen - werd geleid door Peter M. van der Geer. Deel I betrof stellingen die dilemma s poneerden. Deel II werd aangezwengeld met stellingen die oplossingen aangaven. De discussie kreeg input van de daarvoor uitgenodigde gangmakers: Mevr. Gerdi Verbeet, Tweede-Kamerlid voor de PvdA Mevr. Mary Michon, TV-programmamaakster en oprichtster Stichting Grey Power De heer Marc Koopmanschap, gezondheidseconoom Erasmus Universiteit Rotterdam De heer Gerrit Jan van Otterloo, voorzitter van de LOT, Vereniging voor mantelzorgers Elke stelling werd in stemming gebracht. Een rode kaart was tegen, groen voor en geel ik weet niet. Deel I: Dilemma s Het eerste deel van de middag werd gediscussieerd over dilemma s. Prof. dr. Inez de Beaufort (hoogleraar gezondheidsethiek Erasmus Universiteit Rotterdam) en wetenschapsjournalist Frans Meulenberg gaven de voorzet met een tweespraak tussen de twee mantelzorgers Clemence en Hans. Clemence zou graag een financiële compensatie van haar vader ontvangen, omdat ze vanwege de jarenlange zorg voor hem een slechte inkomenspositie heeft.
Vader weigert dit, want hij vindt haar hulp vanzelfsprekend. Hij heeft Hans, een familievriend die ook participeert in de zorg, echter wel een vergoeding geboden. Deze weigert die aan te nemen. De discussie richtte zich op de volgende stellingen: 1. Collectieve lasten en eigen verantwoordelijkheid Stelling: Gezien de disproportioneel stijgende vraag naar zorg is uitbreiding van collectieve voorzieningen om mantelzorgers te ontlasten onverantwoord: een groter beroep op ieders eigen verantwoordelijkheid is onontkoombaar. Stemming: Veel deelnemers vinden dat de overheid moet investeren in het ontlasten van mantelzorgers. De vraag naar zorg stijgt veel sterker dan de daarvoor beschikbare financiële middelen. De mantelzorg moet daarom sterk blijven. Mensen moeten nu over de verzorgingskosten van later nadenken. Meer mantelzorg impliceert meer collectieve zorg: om het vol te houden, hebben mantelzorgers ondersteuning nodig. Zeggen dat er geen geld is, is een slap excuus; bezuinig elders. De bereidheid tot mantelzorg neemt toe bij collectieve financiering: men heeft dan meer zekerheid, indien nodig, terug te kunnen vallen op overheidsvoorzieningen. Eén op drie mantelzorgers is overbelast en wordt zelf patiënt. Collectieve voorzieningen kunnen uitval voorkomen, en zijn daarom kostenbesparend. 2. Zorgverlof Stelling: Een ruimere regeling voor betaald zorgverlof is onbetaalbaar en werkt in het nadeel van de mantelzorger. Betaald zorgverlof zadelt een mantelzorger waarschijnlijk met een zwaardere taak op. Andere mantelzorgers kunnen het als excuus aangrijpen om zich terug te trekken. De zorgvrager zou ook meer druk kunnen gaan uitoefenen op de mantelzorger. Bovendien is moeilijk te bepalen wie recht heeft op verlof en zo ja: voor hoeveel uren. Stemming: De reacties zijn wisselend. Een echt goede regeling is onbetaalbaar, lijkt de conclusie, maar zou wel wenselijk zijn en heeft minder nadelen dan geschetst. Een slechte, betaalbare regeling heeft nadelen. Mantelzorgende vrouwen zullen minder gaan werken, waardoor hun inkomens- en pensioenpositie verslechtert. Een goede zorgverlofregeling zonder dit nadeel is onbetaalbaar.
Een ruimere, maar sobere regeling voor betaald zorgverlof is mogelijk door hogere inkomens 1 procent meer premie te laten betalen. Mensen hoeven dan hun werk niet op te geven en raken minder snel overbelast. Niet toepassen van zorgverlof is op termijn veel duurder 3. Afstemming professionele zorg en mantelzorg Stelling: Mantelzorgers zijn te ontlasten door betere coördinatie van en samenwerken tussen de bestaande professionele en informele zorg. Stemming: Men is het erover eens dat betere samenwerking en afstemming belangrijk is. Mantelzorgers trekken slecht hun grenzen en maken weinig gebruik van ondersteuning. Professionals moeten getraind worden op samenwerking met mantelzorgers. De grens tussen professionele hulpverlening en mantelzorg is niet duidelijk en vereist meer onderzoek. Hulp die aansluit bij de - vaak beperkte - behoeften van mantelzorgers werkt het beste. Nu is hulp (nog) aanbodgestuurd. Deel II: Mogelijke oplossingen In de pauze leverden de aanwezigen op verzoek van de debatvoorzitter oplossingsgerichte stellingen in. Deze kwamen naast twee reeds voorbereide stellingen (over zorgplicht en over betalen van mantelzorg) na de pauze aan bod. 4. Kostenbesparing binnen de zorg Stelling: Hef de RIO s op en sluis het geld naar de zorg. De 74 Regionale Indicatie Organen (RIO s) beoordelen de aanvragen voor zorg en voorzieningen uit de AWBZ. RIO s kosten veel geld (per inwoner jaarlijks 9 euro) en er heerst vaak onvrede over de indicatiestelling bij zorgvragers als hulpverleners. Zie voor meer informatie het rapport 'Handreiking voor het betrekken van mantelzorg bij het indicatieproces' van het Verwey-Jonker Instituut, 2003, en het LOREP-rapport Overgeleverd aan het RIO Stemming: De meerderheid was het eens met deze suggestie; er waren ook tegenargumenten. Hulpverleners kunnen het beste zelf de indicatie stellen.
De RIO s hebben hun functie gehad: kloof tussen geleverde zorg en behoefte aan zorg is nu duidelijk. RIO s moeten objectief zijn, maar zijn vaak subjectief. Principe RIO s is goed, slecht functioneren is een andere zaak. Liever onafhankelijke en objectieve indicatie dan indicatiestelling door hulpverleners, anders krijgen hardste schreeuwers als eerste hulp. Mantelzorgers zijn daar de dupe van. 5. Mantelzorg: betalen of niet? Stelling: Mantelzorg moet je natuurlijk niet gaan betalen. Mantelzorgers besparen de gemeenschap geld, maar maken zelf kosten. De LOT, Vereniging van mantelzorgers, pleit daarom voor onkostenvergoeding en compensatie van inkomstenderving. Alle uren betalen kost miljarden. Het is beter om naar alternatieven te kijken: de zware belasting verlichten, zonder direct geld te geven aan de mantelzorger. Bijvoorbeeld een ruimer aanbod van respijtzorg, of betere regelingen voor zorgverlof. Stemming: Niemand bepleit een salaris voor mantelzorgers. Vanuit de LOT komen echter nuanceringen: er moet een prijskaartje komen aan de mantelzorg. Alleen zware mantelzorg betalen is geen goed idee. Immers: welke criteria gelden voor zwaarte mantelzorg? Geen prijskaartje betekent voor de overheid: gemakkelijk afschuiven van verantwoordelijkheden. Mantelzorg hééft waarde, betrek dit in berekeningen over te schrappen zorgvoorzieningen. Sommige mensen hebben een inkomensprobleem vanwege de mantelzorg. Mantelzorgers eventueel betalen als ze een hele zware mantelzorgtaak op zich willen nemen. Het feit dat je betaald wordt, wil niet zeggen dat het geen mantelzorg meer is. 6. Zorgplicht Stelling: Ook in Nederland moet een zorgplicht komen. In sommige landen kent men, naast de ook in Nederland bestaande zorgplicht voor kinderen en partners, een zorgplicht voor ouders. Willen we dat in Nederland ook?
Stemming: Als het aan de debatdeelnemers in Utrecht zou liggen: nee! Plicht roept weerstand op: mantelzorg doe je uit liefde. Mensen beschouwen het als een morele plicht. Overheidsbemoeienis verstoort dit bijzondere karakter. 7. Een verplichte sociale stage voor jongeren Stelling: Voer een verplichte sociale stage voor jongeren in. Stemming: Voor, tegen en weet niet ontliepen elkaar niet veel in aantal. Het verplichtende karakter roept de meeste weerstand op; een sociale stage op zich krijgt steun. (mits niet verplicht) Jongeren hebben zelf vaak belangstelling voor een sociale stage. Jongerenorganisaties zijn niet a priori tegen een verplichtend karakter. Verruim stagemogelijkheden in de zorg voor middelbare scholen en beroepsopleidingen en doe aan informatie-uitwisseling. Als jongeren gedwongen worden tot mantelzorg, is de patiënt de dupe. Tot slot: wat er verder nog speelde GGZ Familieleden van vooral jonge mensen met psychiatrische stoornissen stuiten op de privacywetgeving, waarop professionele hulpverleners zich vaak beroepen. Daardoor blijft adequate hulp soms achterwege.