Patiënteninformatie Adalimumab (Humira ) Informatie over de behandeling met het medicijn adalimumab bij de ziekte van Crohn en collitis ulcerosa 1234567890-terTER_
Adalimumab (Humira ) Informatie over de behandeling met het medicijn adalimumab bij de ziekte van Crohn en collitis ulcerosa. U heeft een afspraak in Tergooi voor een behandeling met adalimumab. Onze artsen en medewerkers doen er alles aan om u met de beste zorg te omringen en uw bezoek aan het ziekenhuis zo aangenaam mogelijk te maken. Ter voorbereiding op uw behandeling, informeren we u met deze folder over de gang van zaken rondom de behandeling met adalimumab. Daarnaast zetten we een aantal praktische zaken en nuttige informatie voor u op een rij. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Achterin vindt u de contactgegevens van de betreffende afdeling. De medewerkers van de afdeling of uw behandelaar beantwoorden uw vragen graag. 3
Algemeen Uw MDL-arts heeft met u gesproken over het gebruik van adalimumab (Humira ). Dit medicijn is een zogenoemde biological. U krijgt dit medicijn omdat andere middelen voor uw ziekte niet goed werken of omdat u van deze middelenbijwerkingen heeft ondervonden. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn chronische darmontstekingen. De precieze oorzaak van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is niet bekend. Er zijn vier factoren die van invloed zijn op het ontstaan van de ziekte en een rol kunnen spelen: Bacteriën in de darm. Sommige genetische factoren. Omgevingsfactoren. Het afweersysteem (immuunsysteem). Het afweersysteem, met name de ontstekingscellen of een gedeelte van de witte bloedlichamen, is te actief waardoor er een ontsteking ontstaat. De behandeling met medicijnen van deze ziekten is gericht op hetonderdrukken van deze ontstekingsreacties. In het bloed van ieder mens bevindt zich de stof TNF (Tumor Necrosis Factor). Dit eiwit speelt een rol bij het ontstaan en onderhouden van ontsteking van het darmslijmvlies. Bij patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa wordt in de darm een verhoogde hoeveelheid van de ontstekingseiwit TNF gevonden. Werking van adalimumab Adalimumab behoort tot de zogenoemde biologisch middelen tegen de ziekte van Crohn en collitis ulcerosa. Adalimumab blokkeert de effecten van TNF. Dit is een antilichaam tegen TNF dat gemaakt is van menselijk eiwitten. Een antilichaam zorgt ervoor dat de TNF niet werkzaam is en hierdoor de effecten van TNF blokkeert. De ontsteking in de darm wordt geremd, waardoor uiteindelijk klachten als diarree en buikpijn afnemen. Gebruikers van dit medicijn voelen zich over het algemeen minder moe en kunnen beter functioneren in het dagelijks leven. Het effect van adalimumab treedt over het algemeen snel op, dat wil zeggen binnen enkele weken tot maanden. 4
Voorzorgsmaatregelen Voordat u gaat starten met adalimumab is het van belang om sluimerende of actieve ontstekingen uit te sluiten dan wel te behandelen. Het is daarom belangrijk om te weten of u tuberculose (tbc) heeft gehad of ermee in contact bent geweest. Tbc is een infectie die zich soms jarenlang ongemerkt in de longen ophoudt zonder problemen te geven. Het immuunsysteem houdt de bacteriën dan onder controle. Het gebruik van adalimumab kan ertoe leiden dat de infectie actief wordt. Ook controleren we of u besmet bent (geweest) met het hepatitis B, C of hiv-virus. Voordat u met de behandeling gaat beginnen, verwijzen we u daarom naar de longarts voor een huidtest voor tbc (een zogenoemde mantoux, via een kleine injectie vlak onder de huid) en een longfoto (X-thorax). Ook nemen we diverse bloedtesten af. Het is belangrijk dat u zelf let op andere bronnen en/of algemene verschijnselen van infecties. Klachten die hierbij kunnen passen zijn: gezwollen lymfeklieren; aanhoudend hoesten; plotseling gewichtsverlies; koorts. Het is tevens van belang dat u let op andere bronnen van infectie, zoals wonden en problemen met het gebit. Als u een infectie vermoedt, neem dan contact op met uw MDL-arts of verpleegkundige. Hoe wordt adalimumab gebruikt? Adalimumab wordt één keer per twee weken via een onderhuidse injectie. 1 injectie is 40 mg werkzame stof adalimumab. De eerste keer krijgt u een hogere startdosering, namelijk 160 mg, na twee weken krijgt u 80 mg. Na deze periode is de gebruikelijke dosering 40 mg per twee weken. Het zijn kant en klare injectiespuiten. U, of eventueel uw naaste, dient de injectie zelf toe. De injectieplekken zijn in het gebied rondom de navel of de bovenbenen. Het is van belang deze injectieplekken af te wisselen. Voordat u adalimumab gaat gebruiken, ontvangt u instructies van de MDL-verpleegkundige en krijgt u informatie mee. 5
Hoewel het misschien een eng idee is, blijkt het zelf spuiten in de praktijk mee te vallen en goed te leren. U krijgt van de apotheek de eerste keer voor vier weken mee, in verband met mogelijke bijwerkingen. Daarna krijgt u voor drie maanden injecties mee. Wanneer uw medicatie bijna op is, kunt u nieuwe medicatie ophalen bij de polikliniekapotheek van Tergooi. Uw eigen apotheek kan dit medicijn niet leveren. Tijdens de instructie van adalimumab krijgt u hier meer over te horen. Na verloop van tijd kan de werkzaamheid van adalimumab afnemen en is het soms nodig om injecties wekelijks te geven. Dit gaat in overleg met uw behandelend MDL-arts. Soms gebruikt u adalimumab in combinatie met andere medicatie. De combinatie van meerdere geneesmiddelen is vaak effectiever. U komt elke drie maanden bij uw MDL-arts of -verpleegkundige voor controle en wordt ook uw bloedbeeld gecontroleerd en eventueel ontlastingsonderzoek ingezet. Bijwerkingen Zeldzame bijwerkingen zijn onder andere zenuwaandoeningen en hartproblemen. Neem contact op met uw behandelend arts als u een van de volgende klachten ervaart: allergische reactie zoals huiduitslag en/of jeuk; moeilijkheden met lopen of spierpijnen; verminderd gevoel of tintelingen in de ledematen; wazig zien en oogpijn; kortademigheid; misselijkheid, buikpijn, diarree; gezwollen voeten. 6
Zwangerschap en borstvoeding Tot zover bekend, lijkt het gebruik van adalimumab gedurende de zwangerschap veilig te zijn. Het gaat echter wel over in het kind. Om het kind zonder adalimumab geboren te laten worden, kan het gebruik vanaf week 30 worden onderbroken. Vaak geldt dat opvlamming van de ziekte meer risico s met zich meebrengt in de zwangerschap dan het gebruik van adalimumab. Adalimumab gaat over in de borstvoeding. In het algemeen adviseren we om geen borstvoeding te geven. Overigens zijn tot nu toe geen schadelijke gevolgen gevonden bij kinderen die borstvoeding kregen van een moeder die adalimumab gebruikte. Overleg tijdig met uw MDL-arts -of verpleegkundige wanneer u een zwangerschapswens heeft, zwanger bent of borstvoeding geeft. Autorijden TNF blokkerende medicatie geven geen sufheid of slaperigheid. U mag gewoon aan het verkeer deelnemen of apparaten bedienen. Vaccinatie De griepprik en hepatitisvaccinatie zijn veilig tijdens de behandeling. Over andere vaccinaties tijdens de behandeling is weinig bekend. Vaccinaties met verzwakte levende vaccins zoals de bof, mazzelen, rode hond (BMR) en gele koorts moet u tijdens het gebruik met infliximab vermijden. Overleg met de GGD of MDL-arts -of verpleegkundige als u moet worden gevaccineerd. Belangrijk! De toediening kan niet plaatsvinden wanneer u koorts of een infectie (bijvoorbeeld blaasontsteking, longontsteking of iets dergelijks) heeft. Verderop in deze folder staat een overzichtlijst met een aantal vragen. Wanneer u één van deze vragen met ja beantwoordt, neemt u dan contact op met de MDL-verpleegkundige. Laat twee werkdagen vóór toediening van de adalimuab injectie weten wanneer de toediening niet kan plaatsvinden. 7
Vragenlijst voor patiënten die adalimumab gebruiken Het is belangrijk dat u deze vragenlijst voor elke injectie doorneemt! Vragen Ja / Nee Heeft u de afgelopen vijf dagen koorts gehad boven de 38,5 C Heeft u de afgelopen vijf dagen keelpijn gehad? Heeft u de afgelopen vijf dagen buikgriep gehad? (dit kan gepaard gaan met misselijkheid, braken en/of diarree) Heeft u huidinfecties zoals uitslag, steenpuisten of wonden? Heeft u sinds kort benauwdheidsklachten of moet u vaak hoesten Heeft u pijn bij het plassen? Heeft u bijwerkingen gehad tijdens of na het vorige adalimub-injectie? Heeft u de laatste week antibiotica gebruikt Bent u de afgelopen vijf dagen kortademig geweest en/of heeft u last van gezwollen enkels? Bestaat de kans dat u binnenkort wordt opgenomen voor een operatie of dat u wordt behandeld bij een tandarts? Bent u in het buitenland geweest of van plan om naar het buitenland te gaan? Heeft u hiervoorvaccinaties nodig? Bent u zwanger of heeft u een zwangerschapswens? Eén van de vragen met JA beantwoord neem contact op met de MDL-verpleegkundige of -arts. 8
Tot slot De behandeling vindt uiteraard alleen plaats met uw instemming. Heeft u nog vragen over de behandeling of mocht u klachten of vragen hebben als u weer thuis bent, neem dan gerust contact op met uw MDL-arts of MDL-verpleegkundige. Wij verwijzen u graag ook nog naar de informatiefolder over de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Deze folder kunt u verkrijgen bij de MDL-verpleegkundige. Contactgegevens Polikliniek MDL-centrum: T 088 753 16 10. MDL-verpleegkundige: T 088 753 39 52 (maandag, dinsdag, donderdag, vrijdag tussen 9:00 en 10:00 uur) of per mail via mdlverpleegkundigen@tergooi.nl. 9
Ruimte voor aantekeningen Tergooi 000900171 01082017 TER-6275-nl--0817-2 10
Ruimte voor aantekeningen 11
T 088 753 1 753 www.tergooi.nl Locatie Blaricum Rijksstraatweg 1 1261 AN Blaricum Locatie Hilversum Van Riebeeckweg 212 1213 XZ Hilversum Locatie Weesp C.J. van Houtenlaan 1b 1381 CN Weesp