Een land waar standaard rekening wordt gehouden met 80% van de mensen met een lichamelijke handicap 38 Mijn handicap heeft mij naar Nederland gebracht, vertelt Saloum (36) met een brede glimlach. Daardoor heb ik kansen gekregen die ik anders met of zonder handicap nooit gekregen zou hebben. Dat voordeel heeft mijn handicap mij in ieder geval gebracht. Hij neemt een slokje van zijn nog te hete thee en vertelt dan verder. Ik ben geboren in Gambia. Omdat ik polio had en ik geopereerd moest worden aan mijn spitsvoetjes, heeft mijn moeder me naar Nederland gebracht toen ik 3 jaar was. Want hier waren de medische ontwikkelingen veel verder. Maar in die tijd moest je na zo n operatie nog 5 jaar revalideren. Mijn moeder is toen terug gegaan naar Gambia en kennissen van mijn moeder ontfermden zich over mij. In de weekenden en in de vakanties was ik bij hen en ik werd al snel opgenomen in hun gezin, met een broer en een zus. Na mijn revalidatie konden ze mijn moeder niet meer traceren en toen ben ik ben hen blijven wonen. Tot een adoptie is het nooit gekomen. Zij zijn mijn pleeggezin en ze hebben mij alles gegeven wat ik nodig had en wat ik wilde. Ze hebben me een heel normale opvoeding gegeven. Ik ging naar een reguliere school en ik speelde gewoon buiten. Als ik ergens niet aan mee kon doen bedachten we er wel iets op of ik deed voor spek-en-bonen mee. Dat is nooit een punt geweest. Ik ben ontzettend blij dat ik zo ben opgegroeid. Ik had vaak nauwelijks in de gaten dat ik een handicap had en ik heb me goed leren aanpassen aan de gewone wereld. Vaak zie je dat er van alles en nog iets wordt geregeld voor iemand met een handicap. Dan staat die handicap helemaal centraal. Zo n persoon gaat zich helemaal gehan-
dicapt voelen. Als ik met de gymles niet mee kon doen zei de leraar dat ik maar wat oefeningen moest doen die ik van de fysiotherapeut had meegekregen en als we op schoolreisje gingen en ik kon ergens niet in, dan wachtte ik wel even. Op die manier werd mijn handicap niet tot norm verheven waar anderen zich naar moesten schikken, maar de wereld om mij heen was de norm en ik leerde me daar in te redden. Dat is volgens mij heel goed geweest, want voor mij is het nu een soort tweede natuur geworden om me aan te passen aan de rest. Mijn vader en moeder heb ik voor het eerst weer teruggezien toen ik een jaar of tien was. Dat was een vreemde en tegelijkertijd vertrouwde ontmoeting. Ik herkende ze wel en ik zag dat ik op hen leek. Maar ik had er nauwelijks een gevoel bij. Hij kijkt even om zich heen en denkt na. Mijn handicap brengt natuurlijk ook beperkingen met zich mee, denkt hij hardop. Mijn benen zijn verlamd en mijn rechter arm is half verlamd. Maar die beperkingen zijn zo relatief. Als mijn biologische moeder mij mee had teruggenomen naar Gambia, was ik daar meer gehandicapt geweest dan nu hier in Nederland, terwijl mijn lichaam precies hetzelfde zou zijn. Alleen al dat topografische verschil laat zien dat een handicap op zich weinig zegt. De indeling van de publieke ruimte is minstens net zo n bepalende factor als het gaat om de mate waarin je gehandicapt bent. En ook de manier waarop je er zelf mee omgaat. Ik merk bijvoorbeeld dat ik gemakkelijk contact maak door mijn handicap. Iedereen lijdt in zijn leven. Hoe je met dat lijden om gaat, bepaalt uiteindelijk of jij je plaats vindt in de maatschappij en misschien gelukkig wordt. Van dat lijden kun je een heel groot punt maken, maar je kunt het ook positief aanwenden. Ik denk dat ik dat doe en dat ik daardoor snel contact maak. Eigenlijk sta ik er vaak niet eens bij stil dat ik een handicap heb. 39 Goed geregeld Saloum woont samen met zijn Poolse vriendin op een benedenverdieping. Sinds dit jaar is het dochtertje van mijn vriendin ook overgekomen uit Polen. Daar genieten we erg van, vertelt hij. Ik heb nu een gezinnetje. We wonen op zich fijn. Alleen ben ik nu nog bezig om de woning goed aan te laten passen, want we wonen er nog niet zo lang. Dat is een heel georganiseer, waar veel tijd in gaat zitten. Dat is eigenlijk zonde want ik heb mijn tijd hard genoeg nodig voor andere dingen. Ik werk op een ROC bij de opleiding zakelijke dienstverlening. Ik begeleid daar leerlingen die dreigen uit te vallen, de zogenaamde risicojongeren. Ik denk wel eens: Waarom worden zij zo genoemd: Vormen zij een risico of staan ze bloot aan risico s?. Ik ben coach van een aantal leerlingen en ik geef les in Leren Loopbaan Burgerschap. Daarnaast onderhoud ik contacten met allerlei organisaties binnen het onderwijs, welzijn en bedrijfsleven. Erg leuk werk. Soms zie je studenten wel even raar naar mijn rolstoel
40 kijken, maar daar zijn ze zo aan gewend. Ze zeggen dan soms dat ze respect voor me hebben. Ik vind dat iedereen een fatsoenlijke benadering verdient, maar respect verdien je, of niet. Daarom zeg ik vaak tegen die leerlingen: Als je over een paar weken nog respect voor me hebt, vind ik het prima. In mijn vrije tijd doe ik aan rolstoelbasketbal en ik houd sowieso van sport. Ik ben een grote PSV-fan. Al woon ik nu in Den Haag, toch probeer ik trouw de thuiswedstrijden te volgen. In Eindhoven ben ik gevormd en daardoor blijf ik Eindhovenminded. Hij lacht er hartelijk om. Verder houd ik van kunst en cultuur, van lezen al heb ik daar veel te weinig tijd voor en ik reis graag en veel. Eigenlijk ben ik best gesteld op mijn vrijheid. Ik kan doen wat ik wil en wat ik graag doe. Ik word door niemand tegengehouden. Nu ik samenwoon is dat natuurlijk een beetje veranderd. Dat was wel even wennen in het begin, maar dat gaat nu ook wel. Op de een of andere manier heb ik altijd goede mensen om me heen. Ik heb een goede band met mijn familie hier in Nederland en ik heb veel dierbare vrienden. We hebben veel voor elkaar over. Ik denk dat ik ook best vrij en tolerant van geest ben. In mijn werk heb ik dat bijvoorbeeld ook wel nodig. Ik kan mijn studenten als rotjongens benaderen, maar ik bereik meer met ze als ik kijk wat ze in zich hebben. Saloum drinkt van zijn thee die ondertussen al afgekoeld is. Ik ben ook niet gauw echt boos, bedenkt hij. Onrecht kan me boos maken. Ik ben vaker geïrriteerd. Bijvoorbeeld als mijn rolstoel kapot is en er van mij wordt verwacht dat ik ten koste van mijn werk een hele middag reserveer om het te laten repareren. Of nu met die aanpassingen van mijn woning. Dan denk ik: De toekenning van de subsidies, dat kan toch anders, gemakkelijker en vlugger?! En als ik met de trein mee moet en dat ik dan 3 uur van te voren moet bellen om met mijn rolstoel in en uit de trein geholpen te worden. Dan hoor je mensen zeggen Wat is het toch goed geregeld in Nederland. Dan denk ik: Nee. Die treinen moeten gewoon toegankelijk zijn, zodat ik er gewoon zelf in en uit kan rijden. En dan word ik op zo n balkon gezet, naast de wc. Nu reis ik vaak met mijn gezinnetje en dan is er vaak maar één zo n klapstoeltje beschikbaar. Dan denk ik: Dat moet toch anders kunnen? Zulke dingen irriteren mij. Al die speciale regelingen moeten gewoon niet nodig zijn. Als je speciale regels nodig hebt, wil dat gewoon zeggen dat de eerste regel niet voldoet. Een land waar de omgeving centraal staat Saloum hoeft niet lang na te denken over het land waar hij de baas zou zijn. Hij zegt: In mijn land zou alles zo zijn geregeld dat 80% van de mensen met een lichamelijke handicap zonder problemen mee kan doen. Ik geloof niet dat het realistisch is om alles zo te regelen dat iedereen mee kan doen, al kan ik me daarin vergissen. Ik dacht
altijd dat het moeilijk zou zijn om een gewoon leven te leiden als je bedlegerig bent, tot ik een man met een elektrisch bed over staat zag rijden. Toen realiseerde ik me dat ik dus ook mensen in hokjes plaats. Maar het moet haalbaar zijn om voor 80% de obstakels weg te halen. Ik zou niet de handicap centraal stellen en problematiseren, maar de omgeving. De openbare ruimten moeten zo worden ingericht dat mensen met een handicap gewoon kunnen functioneren. Dat is voor hen ook mentaal veel beter. Als je er steeds mee wordt geconfronteerd dat je dingen niet kunt, krijg je daar een laag zelfbeeld van. Maar veel van wat mensen met een handicap niet kunnen, ligt gewoon aan de omgeving en niet aan de handicap, zoals zo vaak beweerd wordt. Daarom zouden in mijn land in ieder geval alle fysieke obstakels weg zijn en de regels zouden zo zijn dat er geen speciale regelingen nodig zijn. Behalve dan voor die 20% van de mensen met en lichamelijke handicap, voor wie echt aparte regels nodig zijn. In Saloums land zouden mensen met een handicap zelfstandig wonen als ze dat willen en kunnen. Van mij hoeven ze niet persé een maatschappelijk leven te hebben als ze dat niet willen, zegt hij. Maar de mogelijkheid zou er wel moeten zijn. Alles zou individueel worden bekeken. Er zouden geen algemene regels zijn voor hoe iemand moet wonen en leven. Hetzelfde zou ook gelden voor school en werk. Ik zou het goed vinden als kinderen met een handicap naar een reguliere school gaan en ik ben een groot voorstander van een rugzakje waarmee zorg en aanpassingen betaald kunnen worden. Zorg onder schooltijd moet geen probleem zijn. Maar ik zie ook grenzen. Ik vind niet dat door leerlingen met een handicap de algemene groepsprestatie omlaag moet gaan. Hij lacht: Oei, nu steekt het onderwijsmens in mij de kop op. Maar ik meen het wel, want anders krijg je weer dat de handicap de norm wordt en dat de reguliere samenleving zich daaraan moet aanpassen en dat is echt niet goed. Ik zou ook willen dat in mijn land iedereen die dat kan, betaald werkt. Als dat niet gaat zou ik vrijwilligerswerk stimuleren, denk ik. Ik zou de maatschappelijke participatie van mensen met een handicap niet verplicht opleggen, maar ik zou het toch wel op willen schroeven. Volgens mij worden handicaps namelijk veel eerder als normaal geaccepteerd, als mensen ermee in aanraking komen. Mensen met een handicap en mensen zonder handicap zouden in mijn land hoe dan ook gewoon met elkaar omgaan, waarbij de persoon centraal staat. Ik zou niet willen dat mensen zich bij de situatie zouden neerleggen zolang die situatie niet goed is. Mensen zouden hun eigen kracht moeten vinden om zelf dingen op te lossen. Als dat niet lukt kunnen ze om hulp vragen. Even kijkt hij bedenkelijk. Dan zegt hij: Daarmee wil ik niet zeggen dat ik mantelzorg zou verplichten. Ik vind mantelzorg prima, zolang dat vrijwillig gebeurt. Zogauw 41
je mantelzorg gaat verplichten, is het geen mantelzorg meer. Dan maak je mensen afhankelijk van elkaar. Mensen raken dan een stuk vrijheid kwijt en dat legt een druk op hun relaties. Dat zou niet goed zijn. Het Nederland van nu heeft volgens Saloum een goede grondwet. Daar zou ik niets aan veranderen, zegt hij. Volgens de grondwet is iedereen gelijk. Dat moeten we zo houden. Waar we vanaf moeten is het idee dat er voor mensen met een handicap aparte regelingen moeten zijn. Ik blijf erbij dat alles best zo geregeld kan worden dat 80% van de mensen met een handicap mee kan doen. Dan moet er in Nederland nog heel veel gebeuren. 42 Een expertisecentrum Wat daarbij kan helpen is een expertisecentrum waar alle middelen om de toegankelijkheid te bevorderen samen zijn gebracht, geeft hij als suggestie mee. Ik denk namelijk niet dat het een kwestie van onwil is. Mensen weten vaak niet hoe ze openbare gelegenheden toegankelijk kunnen maken. Ze denken bijvoorbeeld nog steeds dat ze bij een trap een oprit moeten maken die weet ik hoelang moet zijn, met allemaal bochtjes, waardoor ik meters moet omrijden. Maar dat kan allang anders. Ik was laatst in Berlijn en daar hadden in een trap een soort lift gebouwd. Prachtig was dat. Het was net of ik de trap opliep. Toen dacht ik: Waarom moet ik helemaal naar Berlijn om er achter te komen dat zoiets bestaat? En nu ik met het aanpassen van mijn woning bezig ben merk ik ook dat het zo moeilijk is om aan goede informatie te komen. Al ze nu eens alles wat er bestaat aan aanpassingen op een of andere locatie tentoonstellen en het op een website zetten die goed wordt bijgehouden, wordt het veel gemakkelijker om obstakels weg te halen of te voorkomen. Dat vind ik een goede taak voor een technische universiteit of zoiets.