CENTRUM VOOR BIO-MEDISCHE ETHIEK EN RECHT

CENTRUM VOOR BIO-MEDISCHE ETHIEK EN RECHT TRANSPARANTIE EN CONTROLE INZAKE EUTHANASIE In de Belgische senaat worden op dit ogenblik verschillende voorstellen besproken inzake de wenselijkheid van een wettelijke regeling omtrent de toepassing van euthanasie en levensbeëindiging bij wilsonbekwamen. Eén der belangrijkste democratische vereisten voor een goede regeling ligt in de mogelijkheid tot controle en evaluatie. Terzake past het te leren uit ervaringen in Nederland. Daar wordt sinds kort gewerkt met de zogenaamde regionale toetsingscommissie. G. Widdershoven, hoogleraar Ethiek van de Gezondheidszorg aan de Universiteit Maastricht en actief in één van de vijf regionale toetsingscommissies, beschrijft zijn eerste ervaringen. Paul Schotsmans EERSTE ERVARINGEN VAN TOETSINGSCOMMISSIES EUTHANASIE THEORIE EN PRAKTIJK DICHTER BIJ ELKAAR Guy WIDDERSHOVEN hoogleraar Ethiek van de Gezondheidszorg aan de Universiteit Maastricht Na een half jaar toetsingscommissies euthanasie in Nederland maakt G. Widdershoven, hoogleraar ethiek van de gezondheidszorg, lid van de toetsingscommissie, de balans op. Hoe zit het met het aantal meldingen? Hoe verhoudt de euthanasie zich ten opzichte van de palliatieve zorg? Hoe rechtvaardigen arts en patiënt de keuze voor euthanasie? Sinds 1 november vorig jaar zijn er vijf regionale toetsingscommissies euthanasie actief. Deze commissies geven advies aan de officier van justitie omtrent gemelde gevallen van euthanasie. De commissies zijn ingesteld om aan artsen een snellere en meer op hun verwachtingen aansluitende feedback te geven over de zorgvuldigheid van het door hen aangemelde geval van euthanasie. Dit zou moeten leiden tot een hoger percentage meldingen (in 1996 circa 40%) en tot meer reflectie over euthanasie. Elke commissie bestaat uit een jurist als voorzitter, een ethicus en een medicus. Voor elk van deze drie is er bij afwezigheid een plaatsvervanger. Er is ondersteuning van een secretaris. De commissie buigt zich over de meldingen in de regio. Binnen zes weken doet ze een uitspraak. Dit vereist dat er één keer per drie weken wordt vergaderd. Tijdens een bijeenkomst worden vijftig tot dertig gevallen besproken. De commissie toetst elk geval aan de KNMG-zorgvuldigheidseisen. Deze zijn: duurzaam, ondraaglijk en uitzichtloos lijden, een vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek, consultatie van een onafhankelijk arts, medischtechnisch zorgvuldig handelen, en adequate verslaglegging. De commissie beschikt per geval over een aantal gegevens. Allereerst is dit het door de arts ingevulde meldingsformulier. Daarnaast is er de verklaring van de consulent. Ook zijn veelal gegevens uit het medisch dossier beschikbaar en is er doorgaans een schriftelijke wilsverklaring aanwezig. Meestal kan het advies op grond van deze gegevens worden geformuleerd. Soms is er een nadere toelichting van de arts of de consulent noodzakelijk. Deze wordt dan of aangeschreven met het verzoek meer informatie te verschaffen, of uitgenodigd voor een bezoek aan de commissie. Ethische perspectieven 9 (1999)3-4, p. 198

Zorgvuldigheidseisen Om een oordeel te kunnen vormen, moet de commissie bepalen of aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Is er voldoende aandacht besteed aan pijnbestrijding en palliatieve zorg? Om deze vraag goed te kunnen beantwoorden, is de inbreng van de arts in de commissie onontbeerlijk. Een ander aandachtspunt betreft het verzoek van de patiënt. Het gaat dan niet alleen om de vrijwilligheid en de duurzaamheid, maar ook om de manier waarop communicatie hierover heeft plaatsgevonden tussen arts en patiënt, en welke rol overige betrokkenen (met name de familie) hierbij hebben gespeeld. Soms komt men in dit verband in het verslag uitspraken tegen die vragen oproepen. Wat te denken van een geval waarin de arts verklaart dat er sprake is van een duurzaam en weloverwogen verzoek, omdat de patiënt vasthoudt aan zijn wens tegen de wil van de familie in? Is dat een teken van een weloverwogen verzoek, of moet men toch twijfels hebben bij de manier waarop de patiënt blijkbaar zijn afwegingen heeft gemaakt? Ook de rol van de consulent kan een onderwerp van discussie zijn. Heeft deze daadwerkelijk een bijdrage geleverd aan de beslissing, of is er slechts sprake geweest van een formaliteit? Indrukwekkend De gemelde gevallen laten zien dat artsen vaak beslissingen moeten nemen in moeilijke omstandigheden. Het is niet eenvoudig om vast te stellen of er niets meer kan worden gedaan op het gebied van pijnbestrijding; evenmin is het eenvoudig om de kwaliteit van het verzoek van de patiënt te beoordelen. Het is vaak moeilijk om adequaat om te gaan met angsten van de patiënt, zeker wanneer het niet alleen gaat om de angst om te sterven, maar ook om de manier waarop dit gebeurt: er is vaak sprake van grote ontluistering. Ook is het moeilijk om het juiste moment voor toepassen van euthanasie te bepalen. Soms is het moeilijk om af te zien van euthanasie, terwijl dat volgens een strikte interpretatie van de criteria wel zou moeten, bijvoorbeeld wanneer de patiënt min of meer buiten bewustzijn is geraakt door de pijnbestrijding, terwijl het tijdstip al is vastgesteld, en de familie aandringt omdat het gaat om het uitvoeren van de laatste wil van de patiënt. Uit de rapportages komt over het algemeen een gedetailleerd en rijk beeld naar voren van de wijze waarop de arts met dergelijke moeilijke kwesties omgaat. De verantwoordelijke en oprechte houding van de arts is vaak indrukwekkend. Dat wil niet zeggen dat er bij de concrete beslissingen geen vraagtekens kunnen worden geplaatst. Als dit in de commissie gebeurt, gaat het er echter niet in eerste instantie om de arts te kapittelen, maar om reflectie te bevorderen teneinde toekomstige beslissingen te verbeteren. Balans Nu de commissies enige tijd in werking zijn, kan voorzichtig de eerste balans worden opgemaakt. Het aantal meldingen lijkt stabiel. De beoogde stijging is tot dusverre niet gerealiseerd. Dit kan te maken hebben met het feit dat het bestaan, en vooral ook de werkwijze van de commissies nog onvoldoende bekend is bij de artsen. Een half jaar is nog vrij kort om de commissies zichtbaar te maken bij de medische beroepsgroep. Verslaggeving Het doel van het werk van de commissies is, zoals gezegd, advies te geven aan de officier van justitie, en feedback te geven aan de artsen. De verslaglegging van de commissies is primair gericht op het eerste doel. De commissie doet in ieder geval een uitspraak over de zorgvuldigheid van het handelen van de arts (indien het oordeel `onzorgvuldig' wordt overwogen, moet men eerst de arts horen). Om het oordeel te staven, wordt relevante informatie over de zorgvuldigheidscriteria weergegeven. Door deze opzet kan de arts in het Ethische perspectieven 9 (1999)3-4, p. 199

rapport lezen hoe naar het oordeel van de commissie de zorgvuldigheidscriteria in het betreffende geval zijn toegepast. Over sommige punten kan de commissie opmerkingen maken, zoals ten aanzien van de omvang van het verslag wanneer dit bijvoorbeeld erg summier is, of ten aanzien van de relatie tussen arts en consulent. Zo kan de commissie erop wijzen dat conform de KNMG-richtlijnen een lid van de hagro-groep niet dient op te treden als consulent. Veel van de inhoudelijke discussie binnen de commissie zal echter niet in het verslag terechtkomen. Soms wordt wel waardering uitgesproken over de manier waarop de arts zijn beslissing heeft toegelicht en gemotiveerd. Het is de vraag of de wijze van rapporteren de arts voldoende houvast biedt. Op dit punt is evaluatieonderzoek naar de ervaringen van artsen geboden. Thema's Een belangrijk doel van de commissies is het bevorderen van reflectie over euthanasie. Het gaat daarbij niet alleen om het versterken van het verantwoordelijkheidsbesef van de individuele arts, maar ook om het verbeteren van de praktijk in het algemeen, en uiteindelijk om het stimuleren van het maatschappelijk debat. Door verschillende gevallen te bespreken, kan een commissie algemene kwesties identificeren die nadere discussie vergen. Dergelijke kwesties worden in het voorzittersoverleg ingebracht. Een thema dat vaker en in meerdere commissies terugkomt, kan vervolgens op de agenda worden gezet voor een uitvoerigere bespreking. Tot op heden zijn dergelijke meer algemene besprekingen nog niet gevoerd, maar wel zijn er verschillende thema's gesignaleerd. De consulent Een thema dat sterk naar voren komt, is de rol van de consulent. Wanneer moet deze de patiënt bezoeken? Is dit lang voor de datum van de euthanasie, dan kunnen er twijfels rijzen over de veranderingen in de toestand van de patiënt tussen het consult en de uitvoering van euthanasie. Is de tijd erg kort, dan kan worden getwijfeld aan de bijdrage van de consulent in het beslissingsproces. Soms verklaart de consulent dat euthanasie (nog) niet aan de orde is, bijvoorbeeld omdat er (nog) niet kan worden gesproken van ondraaglijk lijden. Is het zinvol indien de arts die verklaring later aanvoert als consult, erbij opmerkend dat de situatie inmiddels is verergerd? Zou het in dergelijke gevallen niet beter zijn als de consulent opnieuw zou worden ingeschakeld, om vast te stellen of in de actuele toestand aan de criteria is voldaan? Een afzonderlijk probleem bij het consult is de wijze van verslaglegging. Soms is het verslag bijzonder kort (`Ik heb patiënt bezocht en vastgesteld dat aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan'). Ook is wel sprake van standaardformulieren, waarin per criterium ja/nee kan worden ingevuld. Dergelijke verslagen geven de commissie hoegenaamd geen inzicht in de situatie. Overigens gebeurt er al het een en ander op het terrein van de consultatie, zoals het Project Steun en Consultatie bij Euthanasie in Amsterdam, en sinds kort het Project Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. Euthanatica Een ander algemeen thema betreft de gebruikte euthanatica. In de verslagen treft men een breed spectrum van middelen aan, en ook uiteenlopende doseringen. Soms zijn de doses extreem hoog. Aangezien er in de literatuur al richtlijnen zijn ontwikkeld, lijkt een uitvoerige discussie niet noodzakelijk; wel is scholing hier op zijn plaats. Palliatieve zorg Een thema dat veelvuldig aan de orde komt in commissievergaderingen is de verhouding tussen euthanasie en palliatieve zorg. Niet zelden lijken de mogelijkheden van palliatieve zorg in de praktijk te worden onderbenut. Natuurlijk moet daarbij rekening worden gehouden met het feit dat men in Ethische perspectieven 9 (1999)3-4, p. 200

sommige situaties (bijvoorbeeld in de huisartsenpraktijk) minder mogelijkheden heeft dan in andere (de oncologische afdeling in een ziekenhuis). Maar ook wanneer men de praktische beperkingen verdisconteert, lijkt er op het terrein van de pijnbestrijding meer te kunnen worden gedaan. Dat betekent niet dat artsen palliatieve zorg niet belangrijk zouden vinden, zoals critici van het Nederlandse euthanasiepraktijk naar voren brengen. De meeste artsen zijn terdege doordrongen van de noodzaak van een goede pijnbestrijding. Wat evenwel ontbreekt, is expertise op dit terrein. Meer scholing lijkt geen overbodige luxe. Inmiddels worden op dit punt ook vanuit de overheid initiatieven ontplooid, getuige de oprichting van centra voor de ontwikkeling van palliatieve zorg (COPZ). Rechtvaardiging Een laatste thema dat vanuit ethisch oogpunt sterk opvalt, is de rechtvaardiging voor euthanasie. Waarom stemmen artsen in met een verzoek dat lijkt in te druisen tegen hun beroepsethos? Vaak wordt in dit verband gewezen op de autonomie van de patiënt. Is het niet aan de patiënt om te beschikken over zijn eigen lichaam, en te bepalen wanneer het lijden lang genoeg heeft geduurd? Deze gedachtegang treft men in de geschiedenis van het euthanasiedebat duidelijk aan. Ze wordt prominent naar voren gebracht door de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE). Ook in de publieke opinie is de koppeling tussen euthanasie en zelfbeschikkingsrecht aan te treffen. Buitenlandse critici zien in de Nederlandse euthanasiepraktijk een pervertering van het autonomieprincipe. Kijken we naar de verslagen van de euthanasiegevallen die de commissie bereiken, dan is het beeld echter genuanceerder. Zelden is het zo dat de patiënt geheel zelfstandig de regie voert over zijn dood. Doorgaans is er sprake van een patiënt die in een hopeloze toestand verkeert, en behoefte heeft aan steun en troost. De arts komt uit de rapportages niet naar voren als een instrument in handen van een autonome patiënt. Zijn werk is erop gericht een voor iedereen acceptabele uitweg te vinden uit een benarde toestand. Als het goed is, zijn arts en patiënt partners in een proces van overleg, gericht op het vinden van een adequate manier van zorgverlening onder tragische omstandigheden. Koppeling theorie en praktijk De praktijk van euthanasie zoals die uit de verslagen van artsen naar voren komt, blijkt rijker dan in gangbare theoretische vertogen over euthanasie wordt verondersteld. Artsen gaan vaak in op het verzoek tot hulp bij levensbeëindiging, niet primair om tegemoet te komen aan de wensen van de patiënt, maar vanuit andere motiveringen, zoals mededogen. Voor zover de wens van de patiënt het motief vormt, wordt door artsen gezegd dat deze aan nadere kwalificaties moet voldoen. Zo vermeldde een arts dat hij vooral onder de indruk was van de authenticiteit van de stervenswens van de patiënt. De praktijkverslagen bieden een zicht op andere concepten dan autonomie als rechtvaardiging voor euthanasie. Ook in de theorie vindt men inmiddels aanzetten tot nieuwe wijzen van rechtvaardiging, bij voorbeeld via barmhartigheid of zorg. Het werk van de toetsingscommissies kan ertoe leiden dat de genoemde thema's onder de aandacht worden gebracht van artsen die bij euthanasie zijn betrokken. Het kan ook een verdieping van de maatschappelijke discussie over euthanasie bewerkstelligen zowel op het punt van de grondbegrippen als op het punt van de praktische vormgeving. Op deze manier kunnen de toetsingscommissies bijdragen tot een koppeling van theorie en praktijk, waarbij de praktijk wordt versterkt door een theoretische reflectie, die op zijn beurt wordt gevoed door contact met de concrete praktijk. Ethische perspectieven 9 (1999)3-4, p. 201

Literatuur G. VAN DER WAL, P.J. VAN DER MAASS, Euthanasie en andere beslissingen rond het levenseinde. De praktijk van de meldingsprocedure. De Haag, SDU, 1996. J. LEGEMAATE, R.J.M. DILLMANN, (ed.) Levensbeëindigend handelen door een arts. Tussen norm en praktijk. Houten, Bohn Stafleu Van Loghum, 1988. `Project Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN) definitief van start' in Medisch Contact 54(1999) p. 894. H. HENDIN, Seduced by Death. Doctors Patients and the Dutch Cure. London - New York, W.W. Northon & Company, 1997. R.J.M. DILLMANN, `Euthanasie. De morele legitimatie van de arts' in J. LEGEMAATSE, R.J.M. DILLMANN (ed.), 1988. G. DEN HARTOG, `Recht op de dood? Zelfbeschikking en barmhartigheid als rechtvaardigheidsgrondslagen voor euthanasie' in Recht op Kritiek 22(1996), p. 148-168. G.A.M. WIDERSHOVEN, M.J. SMITS `Ethics and Narratives' in R. JOSSELSON, (ed.), The Narrative Study of Lives, 1996, p. 275-87. Ethische perspectieven 9 (1999)3-4, p. 202