Lotte Het verhaal van een bijzonder meisje gebaseerd op een waar gebeurde casus
Voorgeschiedenis: Meisje van 14 jaar. Hobby: hockey en winkelen met vriendinnen HAVO, 2 e klas. Ouders zijn gescheiden: woont bij moeder welke een nieuwe relatie heeft, vader ziet ze weinig i.v.m. alcoholproblematiek. De relatie tussen haar ouders is slecht, er is weinig contact tussen hen. Lotte heeft 1 oudere zus van 16 jaar.
Klachten: Extreme vermoeidheid. Opgezette klieren in de hals. Geen keelpijn. Lotte ziet er futloos en bleek uit.
Onderzoeken: Verdenking pfeiffer: bloedonderzoek. Uit voorzorg/routine uitgebreid bloedonderzoek omdat ze nu toch geprikt wordt en Lotte erg bleek ziet. Uitslag is na 3 dagen op te vragen bij de huisarts.
Maar dan. Dezelfde dag komt de huisarts met slecht bericht. Lotte wordt met spoed opgenomen in het WKZ in Utrecht. Vele onderzoeken volgen: ct-scan, beenmergonderzoek, röntgenfoto s. Diagnose: acute myeloïde leukemie met een hoog risico. Een zwaar traject met chemotherapie en een beenmergtransplantatie wordt gestart.
Vervolg: De chemotherapie valt Lotte erg zwaar. Veel bijwerkingen. Ze heeft heimwee. Bij de tweede kuur krijgt ze een schimmelinfectie in de longen waarvoor ze zware antibiotica moet krijgen, waar ze ook weer langer voor in het ziekenhuis moet blijven. Antibiotica in de thuissituatie is niet mogelijk omdat de medicatie niet wordt vergoed door de zorgverzekering. Studie wordt zwaar. Vriendinnen ziet ze erg weinig. Moeder is heel veel bij Lotte, vader ziet ze nauwelijks. Hij kan heel moeilijk met de situatie omgaan en zoekt troost in zijn verslaving.
Wat zijn de aandachtspunten in deze situatie? Langdurige ziekenhuisopname Lotte wordt steeds zieker Heimwee Voortgang school Zorgelijke situatie rondom vader Slechte relatie tussen ouders
Voortgang: Lotte krijgt na 2 maanden tijdens de volgende chemokuur weer een schimmelinfectie in haar longen. Lichamelijke conditie is slecht door de slechte voedingstoestand en de zware bijwerkingen van de chemotherapie. Ze is erg kortademig Bloedcellen zijn slecht: lage trombo s, laag Hb, Lage leuco s waarvoor strikte isolatie.
Lotte geeft aan te willen stoppen met de behandeling, ze kan niet meer en wil naar huis..
Dilemma s Voor ouders Voor zorgverleners
Voor ouders: Lotte is 14 jaar..kan ze dit zelf beslissen? Vader en moeder hebben slecht contact..kunnen ze elkaar hierin vinden? Wat als de behandeling echt gestopt wordt? Hoe dan verder?
Voor zorgverleners: Wat als je als medisch team nog het gevoel hebt dat je wat kunt betekenen voor Lotte? Hoe om te gaan met de gevoelens van Lotte, haar beide ouders én haar zus? Wat is de wens van Lotte, ouders en zus? Wat hebben ze nodig? Waar hebben ze hulp bij nodig?
Het Kinder Comfort Team: Wie brengt de casus in? Ondersteuning van de behandelaar, geen overname van patiënt. Bespreken van perspectieven. Afstemming van de zorg op de specifieke omstandigheden, wensen en behoeften van het desbetreffende gezin. Integrale zorg, d.w.z. somatisch, psychosociaal en spiritueel.
Het Kinder Comfort Team: Omdenken, niet vanuit het medische (wat kunnen we nog), maar vanuit de ander (wat is voor hen van betekenis). Het belang van multidisciplinair werken: wie doet wat? Afstemming van overdracht: thuiszorg, huisarts, NIK En wat doet het met ons als hulpverleners?
Netwerk Integrale Kindzorg: Binnen Nederland wordt er een landelijk netwerk opgezet. Het netwerk heeft zich verdeeld in 7 regio s Iedere regio heeft een netwerkcoördinator welke het aanspreekpunt is voor ouders en zorgverleners. De zorgvraag van ouders of zorgverleners wordt uitgezet in het netwerk.
Netwerk Integrale Kindzorg: Door middel van onder andere casusbesprekingen zal de zorgvraag beantwoord worden. Binnen de deelnemende zorgverleners wordt er de juiste persoon aangewezen om de zorgvraag te beantwoorden. Iedere regio heeft een sociale kaart waar zorgverleners en ouders makkelijk hun hulp kunnen vinden.
Netwerk Integrale Kindzorg
Doelstelling NIK Zuidwest: Zorg voor ernstig zieke kinderen onderscheidt zich van de volwassenenzorg, vooral doordat kinderen zich continu ontwikkelen, zowel lichamelijk, emotioneel als cognitief. Intensieve kindzorg is altijd zorg voor het hele gezin, zorg voor de levenswereld van het kind. Daarnaast zijn de ziekten waaraan de kinderen lijden vaak zeldzaam en specifiek voor de kinderleeftijd. Palliatieve zorg is niet alleen terminale zorg. Dit grote misverstand heeft nog steeds veel invloed op de vroegtijdige start van palliatieve zorg.
Doelstelling NIK Zuidwest: Veel aandacht gaat uit naar oncologische ziekten, terwijl meer dan 75% van alle kinderen in kinderpalliatieve zorg lijden aan een aangeboren afwijking (zoals neurologische- of stofwisselingsziekten). Het NIK maakt zich sterk voor alle ernstig zieke kinderen en zet zich op dit moment in het bijzonder in voor meer aandacht voor laatst genoemde doelgroep. Onderzoeksrapporten bevestigen dat kinderen en adolescenten één van de doelgroepen zijn die tot nu toe onderbelicht zijn gebleven bij de ontwikkelingen in de palliatieve zorg in Nederland. Er is nog (te) weinig bekend over het zorgproces (de specifieke zorgbehoeften en de morele/ethische problematiek). Het NIK zet zich in voor gerichte aandacht, verbetering van de kwaliteit en de beleidsmatige en (politiek) bestuurlijke inbedding van de palliatieve zorg voor kinderen in Nederland.
Wat is belangrijk: Wetgeving: Volgens WGBO mag een kind van 12-16 jaar meebeslissen in het al dan niet staken van de behandeling van het desbetreffende kind. PFFC Kinder Comfort Team: www.kindercomfortteams.nl NIK: www.nikzuidwest.nl Vergeet me niet doos: www.vergeetmeniet.nl, >12 jaar. Hou me vast doos: www.houmevast.nl, <12 jaar. www.makeamemory.nl
Verloop 1: Tijdens MDO bij KCT hebben hulpverleners, ondanks dat het zo moeilijk is deze keuze te accepteren, de wens van Lotte gehoord. Ouders en zus hebben in het ziekenhuis hulp gekregen met het accepteren van de keuze van Lotte, er zijn afspraken gemaakt met ouders hoe ze elkaar de ruimte kunnen geven om op eigen wijze afscheid te nemen van Lotte. Via NIK is de hulp voor thuis geregeld: huisarts/thuiszorg/maatschappelijk werk/rouw- en verliestherapeut. Lotte is met de ambulance naar huis gegaan.
Verloop 2: Huisarts en verpleegkundige van het Medisch Technisch Handelen team van de thuiszorg hebben het pijnbeleid, in overleg met de kinderarts, opgesteld. Lotte had heel veel pijn en veel bloedingen, sedatie was noodzakelijk om het lijden te verminderen. Lotte was moeilijk te sederen, leek steeds pijn te hebben. Ouders en zus zaten in een bubbel en hadden het gevoel dat ze op deze manier van Lotte de kans kregen om afscheid te nemen van haar.
Verloop 3: Verpleegkundige en huisarts hebben veel overleg gehad hoe om te gaan met deze, in hun ogen, strijd van Lotte. Verpleegkundige is steeds aanwezig omdat de situatie voor Lotte niet stabiel en comfortabel leek. Lotte is 14 uur na de start van de sedatie, rustig in de armen van haar moeder overleden. Vader is gebeld en gekomen om bij zijn dochter te zijn.
Verloop 4: Ouders en zus waren heel tevreden over de begeleiding in het ziekenhuis en met name thuis! Ouders gaven aan dat er heel goed naar de wens van Lotte was geluisterd en zij de veiligheid voelde van de huisarts en de verpleegkundige. Hoe weet ik dat ouders dit zo hebben ervaren? Ik was deze verpleegkundige die, ondanks het gevoel van onmacht op het gebied van het lijden verminderen, deze familie door mijn aanwezigheid toch een positief beeld van het afscheid heb kunnen geven..
Hartelijk dank voor uw aandacht!