Gezondheidstoestand, Gezondheidsbeleving en Welzijn

Concept-vragenlijst voor mensen met een neuromusculaire aandoening Gezondheidstoestand, Gezondheidsbeleving en Welzijn I.Bos Afdeling Neurologie UMCG

Functioneringsproblemen en de beleving van deze problemen De volgende vragen gaan over de functioneringsproblemen (de a vragen) die kunnen ontstaan door een neuromusculaire aandoening (=spierziekte) en uw beleving van deze problemen (de b vragen). Steeds wanneer u een a vraag met ja beantwoord hebt, en er dus sprake is van een functioneringsprobleem, wordt u verzocht ook de b vraag, naar hoe u dit functioneringsprobleem beleeft, te beantwoorden. Communiceren 1a Is er bij u sprake van een stoornis in het spreken? (bijv. het uitspreken van woorden, de verstaanbaarheid) (b320), helemaal niet 1b Indien ja, ervaart u dit als een probleem? 2a Zijn er voor u beperkingen in het voeren van een gesprek? (bijv. aangaan, onderhouden en afronden van een gesprek) (a350) Ja, maar hulpmiddelen zijn niet nodig Ja, hulpmiddelen zijn wel nodig Ja, hulp van anderen is nodig Ja, hulpmiddelen én hulp van anderen zijn nodig 2b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 3a Zijn er voor u beperkingen in het gebruik van communicatie middelen? (bijv. het werken met een computer of telefoon) (a360) 3b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 2

4a Zijn er belemmeringen in uw omgeving die het gebruik van communicatiemiddelen moeilijk maken? (bijv. hulpmiddelen en/of voorzieningen bestaan niet of u kunt er niet over beschikken) (p360/e125) Ja, het communiceren met anderen kost mij hierdoor enige moeite Ja, het communiceren met anderen kost mij hierdoor moeite Ja, het communiceren met anderen kost mij hierdoor veel moeite Ja, het communiceren met anderen is hierdoor (vrijwel) niet mogelijk 4b Indien ja, ervaart u deze belemmering als een probleem? Bewegen 5a Is er bij u sprake van krachtsverlies in de spieren? (b730), helemaal niet 5b Indien ja, ervaart u dit als een probleem? 6a Is er bij u sprake van verminderd uithoudingsvermogen van de spieren? (b740) (bijv. het volhouden van een krachtsinspanning zoals (trap)lopen of haren wassen)., helemaal niet 6b Indien ja, ervaart u dit als een probleem? 3

7a Is er bij u sprake van spierstijfheid en spierspasmen? (b7800/7801), helemaal niet 7b Indien ja, ervaart u dit als een probleem? 8a Is er bij u sprake van onwillekeurige bewegingen? (bijv. trillen, spierbewegingen, schokken of tics) (b765), helemaal niet 8b Indien ja, ervaart u dit als een probleem? 9a Is er bij u sprake van een verminderde controle over uw bewegingen? (bijv. coördinatie van arm/handbewegingen en been/voetbewegingen)(b760), helemaal niet 9b Indien ja, ervaart u dit als een probleem? 10a Zijn er voor u beperkingen in het handhaven van uw lichaamshouding? (bijv. het kunnen blijven staan of zitten) (a415) 10b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 4

11a Zijn er voor u beperkingen in het veranderen van uw lichaamshouding? (bijv. van liggen gaan zitten of vanuit staan gaan zitten) (a410) 11b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 12a Zijn er voor u beperkingen in het kunnen verplaatsen van uzelf? (bijv. van stoel naar bed of van rolstoel in de autostoel) (a420) 12b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 13a Zijn er voor u beperkingen in het nauwkeurig kunnen gebruiken van uw hand(en)? (bijv. het oppakken van kleine voorwerpen of het gebruiken van een toetsenbord) (a440) 13b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 14a Zijn er voor u beperkingen in het gebruiken van uw arm(en) én hand(en)? (bijv. trekken of duwen van voorwerpen, omhoog of omlaag drukken van knoppen, reiken naar keukenkastje) (a445) 14b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 5

Voortbewegen 15a Zijn er voor u beperkingen in het lopen? (a450) 15b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 16a Zijn er voor u beperkingen in het gebruik kunnen maken van bijv. rolstoel of scootmobiel? (bijv. door krachtsverlies in de armen) (a465) Niet van toepassing 16b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 17a Zijn er voor u beperkingen in het gebruik kunnen maken van (openbaar) vervoermiddelen? (bijv. het kunnen meerijden in een auto, het kunnen bereiken van een station, het kunnen kopen van een kaartje)? (a470/e540) 17b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 18a Zijn er belemmeringen in uw omgeving die uw mobiliteit binnen- en buitenshuis bemoeilijken? (bijv. drempels, stoepranden, afwezigheid van liften) (p210/p220/p230/e120) Ja, het voortbewegen kost mij hierdoor enige moeite Ja, het voortbewegen kost mij hierdoor moeite Ja, het voortbewegen kost mij hierdoor veel moeite Ja, het voortbewegen is hierdoor (vrijwel) niet mogelijk 18b Indien ja, ervaart u deze belemmering als een probleem? 6

Verzorgen van uzelf 19a Zijn er voor u beperkingen in het wassen van uzelf? (a510) 19b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 20a Zijn er voor u beperkingen in het verzorgen van lichaamsdelen? (bijv. tanden poetsen, nagels knippen, scheren) (a520) 20b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 21a Zijn er voor u beperkingen in het aan- en uitkleden? (a540) 21b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 22a Zijn er voor u beperkingen in het bereiden van maaltijden? (a630) 22b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 7

23a Zijn er voor u belemmeringen in uw omgeving die uw persoonlijke verzorging bemoeilijken? (bijv. het niet kunnen beschikken over aanpassingen en hulpmiddelen die nodig zijn) (p510-p540) Ja, het zorgen voor mijzelf kost mij hierdoor enige moeite Ja, het zorgen voor mijzelf kost mij hierdoor moeite Ja, het zorgen voor mijzelf kost mij hierdoor veel moeite Ja, het zorgen voor mijzelf is hierdoor (vrijwel) niet mogelijk 23b Indien ja, ervaart u deze belemmering als een probleem? 24a Zijn er voor u belemmeringen in uw omgeving die het zorgen voor eten en drinken bemoeilijken? (bijv. het niet kunnen beschikken over aanpassingen en hulpmiddelen die nodig zijn) (p630) Ja, het zorgen voor mijzelf kost mij hierdoor enige moeite Ja, het zorgen voor mijzelf kost mij hierdoor moeite Ja, het zorgen voor mijzelf kost mij hierdoor veel moeite Ja, het zorgen voor mijzelf is hierdoor (vrijwel) niet mogelijk 24b Indien ja, ervaart u deze belemmering als een probleem? Uitscheiding 25a Is er bij u sprake van een afwijkend ontlastingspatroon? (bijv. verandering in frequentie, obstipatie, incontinentie) (b525), helemaal niet 25b Indien ja, ervaart u dit als een probleem? 8

26a Is er bij u sprake van een afwijkend patroon van urineren? (moeilijk ophouden van de plas, incontinentie, moeilijk kunnen plassen) (b620), helemaal niet 26b Indien ja, ervaart u dit als een probleem? 27a Zijn er voor u beperkingen in de toiletgang? (a530) 27b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? Huishouden 28a Zijn er voor u beperkingen in het doen van het huishouden? (a640) 29b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? Overige lichaamsfuncties 30a Is er bij u sprake van een stoornis in het slikken? (b5105), helemaal niet 30b Indien ja, ervaart u dit als een probleem? 9

31a Is er bij u sprake van vermoeidheid? (bijv. verminderde energie en uithoudingsvermogen) (b1300/b455), helemaal niet 31b Indien ja, ervaart u dit als een probleem? 32a Heeft u pijn? (b280), helemaal niet 32b Indien ja, ervaart u dit als een probleem? 33a Is er bij u sprake van een afwijkend slaappatroon? (bijv. het inslapen, doorslapen of de kwaliteit van de slaap) (b134), helemaal niet 33b Indien ja, ervaart u dit als een probleem? 34a Is er bij u sprake van een stoornis in het zien? NB. Met bril op of contactlenzen in. (bijv. dubbelzien) (B210), helemaal niet 10

34b Indien ja, ervaart u deze stoornis als een probleem? 35a Is er bij u sprake van een verandering in uw verstandelijke vermogens? (bijv. in het logisch kunnen denken, het onthouden van dingen, het kunnen concentreren) (b160/b144/b140), helemaal niet 35b Indien ja, ervaart u deze verandering als een probleem? 36a Is er bij u sprake van een verandering in uw stemming? (bijv. angst, somberheid, vreugde) (b152), helemaal niet 36b Indien ja, ervaart u deze verandering als een probleem? Relaties 37a Zijn er belemmeringen in uw omgeving, die het onderhouden van uw relaties met uw naaste familie, vrienden of bekenden bemoeilijken? (bijv. reisafstand, de houding van anderen) (p740-p760) Ja, het onderhouden van deze relaties kost mij hierdoor enige moeite Ja, het onderhouden van deze relaties kost mij hierdoor moeite Ja, het onderhouden van deze relaties kost mij hierdoor veel moeite Ja, het onderhouden van deze relaties is hierdoor (vrijwel) niet mogelijk 37b Indien ja, ervaart u deze belemmering als een probleem? 11

38a Zijn er voor u beperkingen op seksueel gebied? (b640) Niet van toepassing Ja, enigszins 38b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? Werk 39a Zijn er belemmeringen in uw omgeving die het werken bemoeilijken? (bijv. een niet aangepaste werkplek, de houding van uw collega s en/of leidinggevende) (p850) Niet van toepassing Ja, werken kost mij hierdoor enige moeite Ja, werken kost mij hierdoor moeite Ja, werken kost mij hierdoor veel moeite Ja, werken is hierdoor (vrijwel) niet mogelijk 39b Indien ja, ervaart u deze belemmering als een probleem? Recreëren 40a Zijn er voor u beperkingen bij wat u in uw vrije tijd graag zou willen doen? (a920) 40b Indien ja, ervaart u deze beperking als een probleem? 41a Zijn er voor u belemmeringen in uw omgeving die vrijetijdsbesteding bemoeilijken? (bijv. bereikbaarheid van clubs of verenigingen) (p910/p920) Ja, vrijetijdsbesteding kost mij hierdoor enige moeite Ja, vrijetijdsbesteding kost mij hierdoor moeite Ja, vrijetijdsbesteding kost mij hierdoor veel moeite Ja, vrijetijdsbesteding is hierdoor (vrijwel) niet mogelijk 12

41b Indien ja, ervaart u deze belemmering als een probleem? Wonen 42a Zijn er belemmeringen in het zorgen voor een gepaste woonomgeving? (bijv. het verkrijgen van subsidie, toegang tot groepswonen of juist zelfstandig wonen)? (p610) Ja, het verkrijgen of behouden van gepaste woonomgeving kost mij hierdoor enige moeite Ja, het verkrijgen of behouden van gepaste woonomgeving kost mij hierdoor moeite Ja, het verkrijgen of behouden van gepaste woonomgeving kost mij hierdoor veel moeite Ja, het verkrijgen of behouden van gepaste woonomgeving is hierdoor (vrijwel) niet mogelijk 42b Indien ja, ervaart u deze belemmering als een probleem? Ondersteuning uit uw omgeving 43a Is uw naaste familie ondersteunend voor u? (partner, kinderen, ouders, broers en zusters, enz.) (e310) Ja, (zeer) ondersteunend Ja, enigszins ondersteunend, niet ondersteunend 43b Indien enigszins of niet ondersteunend ervaart u dit als een probleem? 44a Is de professionele hulp en ondersteuning die u ontvangt ondersteunend voor u? (e340) Niet van toepassing Ja, (zeer) ondersteunend Ja, enigszins ondersteunend, niet ondersteunend 44b Indien enigszins of niet ondersteunend ervaart u dit als een probleem? 13

45a Zijn de voorzieningen op het gebied van de sociale zekerheid ondersteunend voor u? (bijv. inkomenssteun, uitkeringen en uitkerende instanties) (e570) Niet van toepassing Ja, (zeer) ondersteunend Ja, enigszins ondersteunend, niet ondersteunend 45b Indien enigszins of niet ondersteunend ervaart u dit als een probleem? 46a Zijn de gezondheidszorgvoorzieningen ondersteunend voor u? (bijv. ziekenhuiszorg, huisartsenzorg, WMO) (e580) Ja, (zeer) ondersteunend Ja, enigszins ondersteunend, niet ondersteunend 46b Indien enigszins of niet ondersteunend ervaart u dit als een probleem? 47 Zijn er onderwerpen of problemen die te maken hebben met (de gevolgen van) uw NMA en die niet aan de orde zijn geweest? Indien ja, om welke onderwerpen of problemen gaat het? 14