Hand leiding slechtnieuws gesprek
28 Het ergste wat een mens kan doen, is een ander de waarheid vertellen Bernard Shaw Redactieadres IKMN Postbus 19079, 3501 DB Utrecht T 030 233 80 60, F 030 233 80 79 ikmn@ikmn.nl www.ikcnet.nl/ikmn Ontwerp Weijsters & Kooij vormgevers, Grave Druk Graficiënt BV, Almere
Hand leiding slechtnieuws gesprek IKMN oktober 2006 / herdruk oktober 2009
Inhoud Samenstellers Odette van Attekum, afdelingshoofd oncologieafdeling & dagbehandeling, Mesos Medisch Centrum, Utrecht Thijs van Dalen, chirurg, Diakonessenhuis, Utrecht/Zeist Riky Dorrestein, verpleegkundig specialist oncologie, Meander Medisch Centrum, Amersfoort Alexander de Graeff, internist-oncoloog, Universitair Medisch Centrum, Utrecht Christa Hatzmann, oncologieverpleegkundige, Diakonessenhuis Utrecht/Zeist Bram Kuiper, klinisch psycholoog, Helen Dowling Instituut, Utrecht Carola Weerman, verpleegkundig specialist oncologie/ hematologie, St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein Gerda Woltjer, projectmedewerker, Integraal Kanker - centrum Midden Nederland, Utrecht Inleiding 4 Definitie en doel 6 Taken en verantwoordelijkheden 8 Uitvoering 10 Valkuilen 18 Literatuur 19 Bijlage Checklist slecht-nieuwsgesprek 22 Adviesgroepen De volgende (werk)groepen hebben vanuit hun kennis en ervaring de projectgroep geadviseerd over de inhoud van deze handleiding: Regionaal Overleg Oncologie Verpleeg kundigen (IKMN-werkgroep) Werkgroep Psychosociale Oncologie (IKMN-werkgroep) Patiëntenpanel van CliëntenBelang Utrecht
Inleiding 4 5 Het brengen van slecht nieuws is een belangrijk aspect van de (oncologische) zorg en wordt ervaren als één van de moeilijkste onderdelen van het medische zorgproces. Professionals worden geconfronteerd met intense emoties van patiënten, zoals angst, verdriet of ontkenning, maar ook met eigen gevoelens, zoals onmacht of falen. Boven - dien komen artsen regelmatig in conflict met zichzelf: hoe eerlijk kun en wil je zijn, zonder dat de boodschap te hard en te kil overkomt. Respect voor de belevingswereld van patiënten en hun normen en waarden zijn voorwaarden voor een goed gevoerd slecht-nieuwsgesprek. Deze handleiding is beknopt en gaat niet in op culturele, religieuze en sociaal-economische factoren, die beïn - vloeden hoe patiënten met slecht nieuws en hun ziekte omgaan. Deze handleiding biedt artsen en verpleegkundigen ondersteuning bij het voeren van slecht-nieuws - gesprekken en de begeleiding van patiënten en naasten hierbij. Bovendien kan deze handleiding benut worden om concrete werkafspraken te maken. Uitgangspunt is het multidisciplinaire karakter van een slecht-nieuwsgesprek, waarbij artsen en verpleegkundigen ieder eigen taken en verantwoordelijkheden hebben. Een goed verlopen slecht-nieuwsgesprek is belangrijk voor de vertrouwens - band met patiënten. Daarnaast spelen juridische aspecten een rol. De Wet Geneeskundige Behandelings overeen - komst (WGBO) geeft duidelijke richtlijnen over de informatieplicht van professionals en het toestemmings - vereiste voor onderzoek en behandeling. Sommige patiënten willen echter niet alles weten. Deze wens moeten artsen en verpleegkundigen respecteren. Patiënten hebben namelijk het recht op niet-weten, tenzij dit niet opweegt tegen de nadelen die daaruit voort - vloeien.
6 Definitie en doel 7 Slecht nieuws wordt gedefinieerd als alle informatie die het toekomstperspectief van iemand in ongunstige zin kan beïnvloeden. Slecht-nieuwsgesprekken vinden plaats bij het vermoeden van de diagnose kanker, het vaststellen van de definitieve diagnose, bij progressie of recidief van de ziekte, als duidelijk is dat de behandeling geen effect (meer) heeft, of als verder behandelen niet zinvol is. Tijdens het gesprek wordt informatie gegeven die af - gestemd is op de emoties en het bevattingsvermogen van patiënten op dat moment. Vaak zijn meerdere gesprekken nodig om informatie te verhelderen, emoties en gevoelens te bespreken en dieper in te gaan op behandelmogelijkheden. Pas daarna kunnen patiënten een weloverwogen besluit nemen over eventuele verdere behandeling. Tijdens het gesprek worden drie doelen nagestreefd, namelijk dat patiënten het slechte nieuws: horen: patiënten zijn geïnformeerd over het slechte nieuws en, afhankelijk van de reactie van patiënten en naasten, zijn ook behandelingsmogelijkheden besproken. begrijpen: patiënten weten wat het nieuws inhoudt; onduidelijkheden worden verhelderd en misvattingen over mogelijke behandeling worden gecorrigeerd. beoordelen: patiënten weten wat de gevolgen zijn voor henzelf en hun omgeving. Het is afhankelijk van de reactie van patiënten/naasten in hoeverre deze doelen in één gesprek worden bereikt. Emoties, die dit nieuws oproepen, kunnen de inhoud en het verloop van het gesprek beïnvloeden. Bovendien zal iedere patiënt het slechte nieuws op een andere manier ontvangen.
Taken en verantwoordelijk heden 8 Artsen en verpleegkundigen hebben ieder eigen taken en verantwoordelijkheden ten aanzien van slechtnieuwsgesprekken.artsen zijn de boodschappers,zij vertellen het slechte nieuws over diagnose, behandelplan en/of prognose. Verder ondersteunen zij patiënten bij de verwerking van het slechte nieuws.verpleegkundigen hebben een taak als procesbewaker en intermediair. Zij zijn vooral betrokken bij de begeleiding en ondersteuning van patiënten voor, tijdens en na het gesprek. Indien een derde persoon, bijvoorbeeld co-assistent of leerlingverpleegkundige, het gesprek bijwoont, dienen patiënten daarvoor toestemming te verlenen. Voor de continuïteit van zorg ligt het voor de hand dat verpleegkundigen het gesprek ondersteunen. Zo kunnen zij patiënten en hun naasten gericht voorlichting geven, nazorg verlenen en hebben beide professionals dezelfde informatie. Bovendien biedt het de mogelijkheid om het gesprek na afloop te evalueren. Of verpleegkundigen aanwezig zijn, hangt grotendeels af van de setting: polikliniek of kliniek. Immers, op de polikliniek is dit lang niet altijd gebruikelijk. In dat geval zijn artsen verantwoordelijk voor het hele proces. Taken van artsen informeren en inlichten van patiënten over diagnose, behandeling en/of prognose duidelijkheid scheppen zodat patiënten weten waar zij aan toe zijn ondersteunen van patiënten en naasten bij de verwerking van het slechte nieuws attenderen op aanvullende ondersteuning, zoals maatschappelijk werk, psycholoog, of iemand die geestelijke ondersteuning kan bieden, zoals een geestelijk verzorger. Denk hierbij ook aan diverse patiëntenverenigingen en internetsites. 9 Taken van verpleegkundigen voorbereiden van het gesprek met patiënten en naasten (wanneer dit mogelijk is) om vragen aan de arts te inventariseren en een inschatting te maken welke emoties en reacties het slechte nieuws bij hen zal oproepen ondersteunen bij vragen, bijvoorbeeld als patiënten deze tijdens het gesprek niet zelf durven te stellen verlenen van nazorg: patiënten opvangen en ingaan op vragen die later bij hen opkomen of verduidelijken van zaken die zij niet hebben begrepen attenderen op aanvullende ondersteuning: zowel binnen als buiten de eigen organisatie, maatschappelijk werk, psy choloog, huisarts of iemand die geestelijke onder - steuning kan bieden, zoals een geestelijk verzorger. Denk hierbij ook aan diverse patiëntenverenigingen en internetsites.
Uitvoering 10 11 Een goed verlopend gesprek is debasis voor de vertrouwensrelatie tussen artsen en patiënten en is essentieel voor de besluitvorming en de verdere begeleiding en behandeling. Voorbereiding Een goede voorbereiding bestaat uit inhoudelijke en organisatorische voorbereiding en afstemming tussen artsen en verpleegkundigen. Inhoudelijke voorbereiding ken de feiten: uitslagen van onderzoek, diagnose, behandelvoorstel en situatie van de patiënt ga het gesprek in met een plan en bereid je voor op wat je wilt zeggen zorg voor een goede communicatie met andere behandelaars en zorgverleners, zodat boodschappen elkaar niet tegenspreken; denk daarbij ook aan huisartsen zorg voor schriftelijke informatie over het ziektebeeld en mogelijke behandeling wees erop voorbereid dat in één gesprek niet alle feiten aan de orde komen. Organisatorische voorbereiding regel een geschikte, rustige ruimte met privacy vertel het slechte nieuws nooit per telefoon zorg dat je niet gestoord wordt door piepers, telefoons en andere afleidende elementen plan voldoende tijd voor het gesprek wees op tijd aanwezig stimuleer patiënten om een naaste mee te nemen en benadruk het belang hiervan breng patiënten ervan op de hoogte dat een verpleegkundige aanwezig is zorg dat nazorg beschikbaar is, of geef aan wie hiervoor bereikbaar is zorg voor een ruimte waar patiënten met hun naasten kunnen napraten kies een tijdstip waarop nazorg kan worden gegeven. Overleg arts en verpleegkundige Bij voorkeur bereiden de arts en de verpleegkundige het gesprek samen voor. Hierbij bespreken zij de volgende punten: de informatie die tijdens het gesprek wordt gegeven onderlinge taakverdeling inschatten van mogelijke reacties en emoties van patiënten en hun naasten bespreken van eigen emoties plannen van eventuele vervolggesprekken.
12 13 Het slecht-nieuwsgesprek in stappen De onderstaande stappen structureren het slecht - nieuwsgesprek: Stap 1 breng het slechte nieuws snel, duidelijk en begrijpelijk Stap 2 maak gedachten en gevoelens bespreekbaar Stap 3 vat samen, maak vervolgafspraken en rond af Stap 4 het vervolggesprek. Stap 1 breng het slechte nieuws snel, duidelijk en begrijpelijk Leid het slechte nieuws kort in en kom snel met de boodschap. Eerlijkheid en duidelijkheid scheppen vertrouwen. Patiënten en hun naasten voelen vaak goed aan wat er aan de hand is.wees voorzichtig met het verstrekken van meer informatie, wanneer patiënten laten merken dat zij dit niet wensen.vaak vragen patiënten naar meer informatie als zij zich zekerder voelen. Blijft iemand ontkennen en bemoeilijkt dit de besluitvorming over behandeling en de communicatie met naasten, dan is het de taak van een arts om dit bespreekbaar te maken. Aandachtspunten vertel de essentie van het slechte nieuws vermijd vakjargon en dubbelzinnige of onduidelijke termen (bijv. positieve klieren ), patiënten leggen dit op eigen wijze uit geef patiënten/naasten de tijd om de informatie te verwerken en bied gelegenheid om te reageren geef patiënten de ruimte als zij informatie niet kunnen of willen horen check of patiënten/naasten de aangeboden informatie begrijpen. Stap 2 maak gedachten en gevoelens bespreekbaar Nadat het slechte nieuws verteld is, is het van belang dat patiënten/naasten de ruimte krijgen om gedachten en gevoelens te uiten. Patiënten kunnen overspoeld raken door snel wisselende emoties, zoals angst, verdriet, hulpeloosheid, woede etc. Stimuleer patiënten hierover te praten; zo krijgen zij de kans de eerste schok te verwerken. Je schept ruimte door: een actieve luisterhouding aan te nemen patiënten uit te nodigen om over gevoelens en gedachten te praten te laten merken dat het uiten van emoties is toegestaan niet te snel over te gaan naar de consequenties van het nieuws stiltes te laten vallen. Probeer een indruk te krijgen hoe patiënten met hun ziekte omgaan. De reactie tijdens het eerste gesprek hoeft niet voorspellend te zijn voor de reacties bij vervolggesprekken. In de loop van het ziekteproces vinden patiënten hun eigen manier om met ziekte en slecht nieuws om te gaan.
14 15 Aandachtspunten stimuleer patiënten/naasten om vragen te stellen en gevoelens en gedachten te uiten, ondersteun hen hierbij en neem de tijd om te luisteren stuur het proces door zelf vragen te stellen, ruimte te geven voor emoties en informatie te verhelderen vat informatie regelmatig samen let op reacties van patiënten/naasten en observeer of zij nog in staat zijn te luisteren laat zien dat je betrokken bent en behoud daarbij ook (professionele) distantie accepteer de angst voor verdere informatie betrek patiënten/naasten in de besluitvorming en geef hen tijd om beslissingen te nemen. Stap 3 vat samen, maak vervolg afspraken en rond af Geef aan het eind van het gesprek een samenvatting van de besproken onderwerpen. Het geven van een goede samenvatting is belangrijk en kan verschillende functies hebben: afronding van een onderwerp overgang naar een ander onderwerp of fase in het gesprek rust- en/of coördinatiepunt check of alles is besproken moment voor patiënten om naar aanvullende informatie te vragen tonen van interesse en begrip. In de laatste samenvatting van het gesprek moet in ieder geval kort en helder worden aangegeven wat er besproken is, maar ook hoe patiënten en naasten op het nieuws reageerden en wat de hulpvraag is. Aandachtspunten geef kort en helder weer wat besproken is vraag of er nog belangrijke punten zijn blijven liggen verstrek relevante schriftelijke informatie vertel wie de regie heeft over de behandeling geef aan met wie patiënten contact op kunnen nemen bij vragen en geef informatie over de bereikbaarheid van deze personen nodig patiënten/naasten eventueel uit voor een vervolg gesprek bespreek de mogelijkheid om gezinsleden of andere, voor een patiënt belangrijke personen, uit te nodigen voor een (vervolg)gesprek stimuleer patiënten om hun vragen op te schrijven voor het volgende gesprek maak patiënten/naasten attent op de mogelijkheden van nazorg direct na het gesprek. Stap 4 het vervolggesprek De stijl van vervolggesprekken komt overeen met de eerder beschreven stappen. Emoties en gevoelens kun - nen nu een grotere rol gaan spelen. Patiënten realiseren zich namelijk steeds meer wat er precies gaande is.
16 17 Aandachtspunten herhaal de kernboodschappen uit het vorige gesprek vat mogelijkheden voor verdere behandeling en begeleiding nog een keer samen ga na of patiënten/naasten de informatie hebben begrepen en of deze voldoende was verhelder onduidelijkheden en beantwoord vragen corrigeer misvattingen met betrekking tot de voorgestelde behandeling vraag patiënten naar hun besluit maak de nodige afspraken over verdere behandeling en begeleiding, afhankelijk van de keuze van patiënten maak patiënten attent op het verpleegkundig spreekuur (indien aanwezig), en/of bereikbaarheid van verpleeg - kundigen/artsen via telefoon of email bespreek behoeften en mogelijkheden voor psycho - sociale begeleiding (intern/extern) informeer patiënten over relevante patiëntenverenigin gen. Rapportage en overdracht Verpleegkundigen en artsen maken beiden een verslag van het gesprek en de gemaakte afspraken. Artsen rapporteren in het medisch dossier: diagnose doel van de behandeling behandelingsvoorstel gemaakte afspraken, bijv. voor een vervolg gesprek aandachtspunten voor het volgend gesprek. Verpleegkundigen rapporteren in het verpleegkundig dossier: inhoud van het gesprek reacties, emoties en behoeften van patiënten/naasten gemaakte afspraken de namen van de aanwezige hulpverleners en naasten. Daarnaast signaleren, bespreken en rapporteren ver - pleeg kundigen na afloop van het slecht-nieuwsgesprek: mogelijke vragen van patiënten/naasten; zij geven eventueel uitleg of rapporteren vragen voor de arts behoefte aan psychosociale begeleiding; bespreken mo ge lijk heden en in overleg met de arts afspraken maken met bijv. maatschappelijk werk, geestelijk verzorger of psy choloog vragen op het gebied van paramedische begeleiding; zij bespreken mogelijkheden en maken in overleg met de arts de nodige afspraken. Verder maken verpleegkundigen, in overleg met de arts, afspraken met ondersteunende disciplines als een patiënt en/of naaste daar behoefte aan heeft. Overdracht thuissituatie Artsen informeren de huisarts over de diagnose en het behandelvoorstel.verpleegkundigen informeren de thuiszorg als deze bij het vervolgtraject betrokken is. Evaluatie Wanneer daar behoefte aan is, kunnen arts en verpleeg - kundige het slecht-nieuwsgesprek nabespreken. svp 1 regel winnen op deze pagina
Valkuilen 18 Literatuur 19 Tijdens het voeren van een slecht-nieuwsgesprek zijn er verschillende valkuilen die zich kunnen aandienen, zoals: patiënten zelf het slechte nieuws laten verwoorden ( hangyourself methodiek) het slechte nieuws voor je uitschuiven, door eerst uit - gebreid andere onderwerpen te bespreken een gesprek aangaan met de familie, zonder de patiënt of buiten de patiënt om bagatelliseren van het slechte nieuws of benadrukken van de positieve kanten als hulpverlener al vóór het gesprek uitspraken doen over het slechte nieuws, omdat de patiënt hiernaar vraagt verontschuldigen ik kan er ook niets aan doen vertellen hoe moeilijk je het zelf hebt met het slechte nieuws oorzaken noemen die het slechte nieuws rechtvaardigen, zoals roken de hit-and-run methodiek: snel de diagnose vertellen en direct doorverwijzen naar een collega-arts meegaan in de ontkenning van de patiënt, door snel naar oplossingen of praktische consequenties over te gaan, terwijl de impact van nieuws onbesproken blijft aannames doen over de zorgen en verwachtingen van de patiënt, zonder hiernaar te vragen in de verdediging schieten wanneer een patiënt zijn boosheid uit over zaken die tijdens het proces zijn misgelopen: bied altijd excuses aan wanneer jij zelf of de afdeling hieraan mede schuldig zijn teveel of juist te weinig tonen van de eigen emoties. Baile, W.F. et al Spikes-A six step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. The oncologist nr. 5, 2000, pag. 302-311. Bensing, prof.dr. J. Stil zijn is vaak de beste communicatie, Arts & Auto 3, 2004, pag. 6-9. Borstkanker Vereniging Nederland Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor onderzoek en behandeling van vrouwen en mannen met borstkanker, 2003. Diakonessenhuis Slecht-nieuwsgesprekken, april 2005. Hoorens, Vera Het spijt me, maar Een kritische blik op adviezen voor goede slecht-nieuwsgesprekken, De Psycholoog, januari 1998, pag. 3-9. Integraal Kankercentrum Amsterdam Teamwerk, 1995. Integraal Kankercentrum Midden Nederland De rol van verpleegkundigen in de gesprekken waarin de patiënt met kanker geconfronteerd wordt met slecht nieuws, 2002. Integraal Kankercentrum Oost Richtlijn slechtnieuwsgesprek voor verpleegkundigen, 1996. Integraal Kankercentrum West Het slecht-nieuwsgesprek in zeven stappen, juni 2004. Integraal Kankercentrum West Hoe zal ik het zeggen? Slecht-nieuwsgesprekken in zeven stappen, 1999. Integraal Kankercentrum Limburg Richtlijn slechtnieuwsgesprek, 2003. Kay, Peter Breaking Bad News, a ten step approach, Northampton: EPL, 1996.
20 21 Bijlage Lenssen, Philomène Breaking Bad news in palliative care: the nursing role, University of Wales College of Medicine, june 2000. Mesos Medisch Centrum Protocol slecht-nieuwsgesprek. St. Antonius Ziekenhuis Het slecht-nieuwsgesprek, 2003. Wagener, Dr. D.J.Th. Slecht nieuws, een handreiking voor gespreksvoering, Dr. D.J.Th. Wagener, Wetenschappelijke Uitgeverij Bungee, Utrecht 1996.
22 Checklist slecht-nieuwsgesprek Voorbereiding Inhoud gesprek voorgeschiedenis, resultaten van onderzoek, diagnose en behandelvoorstel zijn bekend vooroverleg over behandelplan met betrokken behandelaars heeft plaatsgevonden schriftelijke informatie over ziektebeeld en mogelijke behandeling zit in het dossier Organisatie afspraak voor het gesprek is gemaakt patiënt, arts en verpleegkundige zijn op de hoogte van tijd en locatie naasten zijn uitgenodigd arts en verpleegkundige hebben voldoende tijd ingepland rustige ruimte met privacy is gereserveerd nazorg of opvang voor patiënt en naasten is geregeld ruimte om na te praten is gereserveerd arts en verpleegkundige worden niet gestoord door piepers of telefoons Overleg arts en verpleegkundige over informatie die tijdens het gesprek gegeven wordt taakverdeling aanwezigheid naasten mogelijke reacties en emoties van patiënt en naasten eigen emoties planning eventueel vervolggesprek 23 Uitvoering uitslagen van onderzoek en diagnose zijn besproken doel behandeling is besproken behandelvoorstel is besproken vervolggesprek is gepland Nazorg patiënt weet met wie hij/zij contact op kan nemen bij vragen opvang en nazorg zijn aangeboden schriftelijke informatie is meegegeven over aandoening behandeling patiëntenorganisaties/lotgenotencontact mogelijkheden psychosociale ondersteuning vervolgafspraken zijn gemaakt Rapportage Medisch dossier informatie die gegeven is over: diagnose, doel behandeling en behandelvoorstel gemaakte afspraken aandachtspunten voor vervolggesprek welke andere behandelaars zijn geïnformeerd
24 Verpleegkundig dossier informatie die gegeven is over: diagnose, doel behandeling en behandelvoorstel reacties, emoties en behoeften van patiënt/naasten gemaakte afspraken disciplines die ingeschakeld worden schriftelijke informatie die uitgereikt is personen die bij het gesprek aanwezig waren Overdracht thuissituatie huisarts is geïnformeerd door arts thuiszorg is geïnformeerd door verpleegkundige Evaluatie evaluatie is gepland met aanwezige professionals