Werk als behandeldoel. Nulmeting bij patiënten in de polikliniek van medische centra

Werk als behandeldoel Nulmeting bij patiënten in de polikliniek van medische centra 2014 Amersfoort/Enschede, 22 september 2015

Colofon Rapportage: St. Centrum Werk Gezondheid Drs. Tamara Raaijmakers en Drs. Paul Baart Dataverzameling: St. Centrum Werk Gezondheid Drs. Eveline Stadermann en Drs. Tamara Raaijmakers In samenwerking met de deelnemende centra Maasstad Ziekenhuis Rotterdam, Maastricht UMC+, Medisch Spectrum Twente, Reade Amsterdam, st. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein en Leidsche Rijn. Dataverwerking: Transparency in Healthcare / Universiteit Twente Dr. Peter ten Klooster en Prof. Dr. Mart van de Laar Naast deze nulmeting rapportage is een rapportage van de eindmeting data beschikbaar. Voor de deelnemende medische centra is per centrum een gecombineerd rapport van nul en eindmeting data gemaakt. Meer informatie over Target@Work: www.centrumwerkgezondheid.nl/target@work Acknowledgements Met dank aan de deelnemende medische centra voor hun medewerking: Maasstad Ziekenhuis Rotterdam dr. Angelique Weel, dr. Natalja Basoski, Daisy van Berkel en collega s Maastricht UMC+ Prof. Dr. Annelies Boonen, dr. Yvonne van EijkHustings, Aggi Bronkhorst, Marian CurfsCusters en collega s Medisch Spectrum Twente Enschede Prof. Dr. Mart van de Laar, Hellen Hesselink, Chantal Limas en collega s Reade Amsterdam Dr. Dirkjan van Schaardenburg, Prof. Dr. Willem Lems, Linda Koolmoes, Latifa Atmani en collega s St. Antonius Ziekenhuis Leidsche Rijn en Nieuwegein dr. Simone Vreugdenhil, Jolanda Pennewaard en collega s Het project Target@Work is mogelijk gemaakt door: Target@Work nulmeting 2014 Pagina 2 23

Inhoudsopgave Inhoudsopgave... 3 Samenvatting... 4 1. Achtergrond... 6 2. Dataverzameling... 9 3. Weergave data... 11 4. Resultaten werkende en nietwerkende patiënten... 14 5. Resultaten totaal en per centra... 18 Bijlage Vragenlijst nulmeting... 22 Target@Work nulmeting 2014 Pagina 3 23

Samenvatting De interventie Het reumatologie team van vijf medische centra heeft in voorjaar 2015 een interventie aangeboden gekregen om gerichter aandacht te kunnen geven aan het werk van patiënten. Deze interventie bestond uit een elearning, digitale tools, een website en een teamsessie op locatie. Voorafgaand en na het aanbieden van de interventie zijn patiënten in de werkende leeftijd op de poli bevraagd of ze werken, en als ze werken, in hoeverre het werk aan bod is geweest tijdens het consult, wat er besproken is en hoe tevreden ze hier over zijn. Dit rapport betreft de resultaten van de nulmeting: de uitkomsten voorafgaand aan het aanbieden van de interventie. Respons In totaal zijn 457 vragenlijsten ingevuld. Voor de analyse waren 401 vragenlijsten bruikbaar. Als inclusiecriteria zijn jonger dan 65 jaar en niet met pensioen zijn gebruikt. De respondenten De gemiddelde leeftijd is 48 jaar. De jongste respondent is 17 jaar, de oudste 64 jaar. 65% van de respondenten is vrouw, 35% is man. De top drie van zelf gerapporteerde aandoeningen is: 1. Reumatoïde artritis (RA, 34,9%) 2. Artritis psoriatica (AP, 17,2%) 3. Artrose (13,0%) Qua opleiding hebben de meesten MBO (bijna 30%) of hoger beroepsonderwijs (21%). Bijna Werkend 3% heeft geen opleiding gevolgd of afgemaakt. Van de respondenten werkt 58,5%. De gemiddelde werktijd is 30,7 uur per week. Met een groot verschil tussen minimum en maximum aangegeven aantal werkuren per week, namelijk 3 en 80. Om die reden geeft de mediaan met 32 uur en een IQR 2140 uur 1 een realistischer beeld. De grootste groep (ruim 62%) heeft een kantoor of administratieve functie. Circa 24% verricht hand of productiewerk en ruim 13% werkt in meer servicegerelateerde functies 2. Aandacht voor werk tijdens de behandeling bij werkende patiënten Bij bijna 46% van de werkende patiënten heeft de reumatoloog of verpleegkundige het over het werk gehad. 1 Mediaan: het middelpunt van de data als je ze van laag naar hoog ordent. IQR staat voor interquartile range en geeft de middelste 50% van de data weer, tussen 25e (Q1) en 75e percentiel van de data (Q3). 2 Deze indeling is afgeleid van definities rond blue, white, pink collar. In hoofdstuk 3 staat de omschrijving. Target@Work nulmeting 2014 Pagina 4 23

De invulling van dit gesprek betrof vooral medicatie (ruim 35%), aanpassen van de werksituatie zoals in inhoud van het werk en werktijden (circa 31%), leefstijladviezen (26%) en acceptatie, het omgaan met problemen (25%). Het merendeel (bijna 88%) is tevreden over hoe het werk aan bod is gekomen tijdens het bezoek aan de reumatoloog of verpleegkundige. Circa 3% was niet tevreden over hoe het werk aan bod was gekomen. De overige respondenten waren niet tevreden, maar ook niet ontevreden. Werkend en niet werkende respondenten De leeftijd van werkende respondenten is gemiddeld 47,6 jaar, van nietwerkende respondenten 48,9 jaar. De minium en maximum leeftijd zijn in beide groepen dezelfde, namelijk 18 en 64 jaar. Van de werkende respondenten is bijna 62% vrouw en ruim 38% man. Bij de niet werkende respondenten is dit respectievelijk 68% en 32%. De top drie van zelfgerapporteerde aandoeningen bij werkende respondenten betreft: 1. Reumatoïde artritis (RA, 30%), 2. Artritis psoriatica (AP, 18,3%) 3. Bechterew Spondylitis ankylopoetica (SA, 12,2%). Bij niet werkende respondenten bestaat deze top drie uit: 1. Reumatoïde artritis (RA, 42,4%), 2. Artrose (15,9%) 4. Artritis psoriatica (AP, 15,2%) De meeste werkende respondenten MBO (ruim 31%) of hoger beroepsonderwijs (bijna 23%). Er zijn geen respondenten zonder opleiding. Bij de niet werkende respondenten heeft circa 28% MBO, gevolgd door MAVO (bijna 17%) en HBO (circa 16%). Ruim 5% heeft geen opleiding gevolgd of afgemaakt. De rapportage biedt naast deze informatie inzicht in de data per van de deelnemende medisch centra tegenover de totale groep respondenten. Target@Work nulmeting 2014 Pagina 5 23

1. Achtergrond Aanleiding Vanaf het begin van de ziekte is het risico op arbeidsongeschiktheid, ziekteverzuim en verlies van productiviteit in arbeid bij patiënten met reumatoïde artritis hoog: twee jaar na diagnose is ongeveer 30% van de patiënten uit het arbeidsproces gevallen. Vijf jaar na diagnose werkt circa 40% niet meer 3. TNO heeft berekend dat het jaarlijks om circa 16 miljard euro gaat als gevolg van productieverlies, ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid 4. Naast maatschappelijke kosten zijn er andere redenen om aandacht te besteden aan arbeidsparticipatie: arbeid heeft in het algemeen een positief effect op de levenskwaliteit en de gezondheid van de meeste patiënten 5. Werk is een belangrijke maatschappelijke rol en veel patiënten met reuma willen dan ook (blijven) werken 6. Target@Work: werkbehoud als behandeldoel Begin 2012 is het initiatief Target@Work gestart vanuit de werkgroep Economie en Reumatologie van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR). Met als doel arbeidsparticipatie van reumapatiënten te optimaliseren door tijdens het klinisch behandeltraject regelmatig aandacht te schenken aan het werk van de patiënt. Het resulteerde in het gelijknamige project Target@Work van juni 2014 september 2015, begeleid door een stuurgroep met de volgende leden: Prof. Dr. J.M.W. Hazes, hoogleraar reumatologie Erasmus Medisch Centrum Prof. Dr. A.E.R.C.H. Boonen, hoogleraar reumatologie Maastricht UMC+ Drs. H.J. Hullen, bedrijfs en verzekeringsarts, Hullen Advies Dr. Y.J. L. van EijkHustings, onderzoeker en reumaverpleegkundige Maastricht UMC+ C.W.J. LogtenbergRutten, verpleegkundig reumaconsulent Academisch Medisch Centrum Amsterdam Dr. J.L. Hoving, senior onderzoeker Coronel Instituut Universiteit Amsterdam Drs. M.J. ScholteVoshaar, patiëntenvertegenwoordiger st. Tools2Use Drs. M.M. ter Wee, PhD afdeling reumatologie, VU medisch centrum Prof. Dr. M.A.F.J. van de Laar, hoogleraar reumatologie Medisch Spectrum Twente Prof. Dr. W.F. Lems, hoogleraar reumatologie VU medisch centrum 3 Geuskens GA, Burdorf A, Hazes JMW. Consequences of rheumatoid arthritis for performance of social roles a literature review. J Rheumatol 2007;34:12481260; 4 Chorus AMJ, Schokker DF (2011) Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2010. TNO in opdracht van het Reumafonds. Berekening volgens de Human Capital Methode. 5 Waddell, G. and Burton A.K. (2006), Is work good for your health and wellbeing?, London: TSO (The Stationery Office). The Stationery Office, 2006 [ISBN 0 11 7036943] 6 Boonen A (2014) Alles van waarde is weerloos Oratie uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt als hoogleraar maatschappelijke aspecten van reumatologische aandoeningen aan de Universiteit Maastricht. Annelies Boonen, 14 februari 2014 Target@Work nulmeting 2014 Pagina 6 23

Drs. P.C. Baart, st. Centrum Werk Gezondheid Drs. T.A.J. Raaijmakers, st. Centrum Werk Gezondheid Drs. E. Stadermann, st. Centrum Werk Gezondheid De projectcoördinatie en uitvoering was in handen van st. Centrum Werk Gezondheid. Het project is mogelijk gemaakt door AbbVie, BMS, Pfizer, Roche en UCB. Richtlijn RA en participatie in arbeid Een belangrijke spil van het project Target@Work is de richtlijn Reumatoïde artritis en participatie in arbeid 7, een addendum op de CBOrichtlijn Diagnostiek en behandeling Reumatoïde Artritis. De richtlijn beschrijft het belang van arbeid en hoe in de reumatologische praktijk patiënten gescreend kunnen worden op (dreigend) verzuim. Tevens biedt de richtlijn inzicht welke interventiemogelijkheden er zijn om verzuim te voorkomen en arbeidsparticipatie te verbeteren. Van de richtlijn is een bijbehorende patiëntenbrochure Reuma en behoud van werk, richtlijn voor de patiënt gemaakt. Doel van het project: ondersteuning bieden Het project Target@Work is gericht op de implementatie van de uitgangspunten van de richtlijn Reumatoïde Artritis (RA) en participatie in arbeid in de klinische praktijk, waarbij gekeken wordt of: 1. De implementatie van interventies werkbaar is, 2. De interventies resulteren in het stellen van arbeid als behandeldoel en, 3. Het toepassen van de uitgangspunten van de richtlijn positief ervaren wordt door de patiënten. De opzet van het project is een pilot binnen vijf medische centra om vervolgens deze ervaringen op te schalen naar meer centra en landelijke implementatie. Interventie De uitgangspunten van de richtlijn zijn vertaald naar instrumenten die reumatologen en reumaverpleegkundigen ondersteunen om in de behandeling en begeleiding aandacht voor het werk van de patiënt vorm te geven. Het gaat daarbij om patiënten met chronische inflammatoïre reumatische aandoeningen 8. De interventie bestaat uit: Elearning met digitale colleges, filmmateriaal en tools, voorbeelden van hoe collega reumatologen en verpleegkundigen omgaan met werkgerelateerde vragen en problemen, tips voor doorverwijzing, presentaties, kennisvragen en artikelen; Digitale instrumenten zoals screening reuma en werk voor een snelle indruk van het werk van de patiënt, een uitgebreide arbeidsanamnese voor monitoring van het werk over 7 De richtlijn, geautoriseerd in 2015, is op initiatief van de NVVG (Verzekeringsgeneeskunde) en ondersteund door NVR (reumatologie), NVAB (bedrijfsgeneeskunde), NHG (huisartsen), Reumapatiëntenbond (opgegaan in Reumafonds), Ergotherapie Nederland en VRA (revalidatieartsen) tot stand gekomen, begeleid door een werkgroep onder voorzitterschap van Prof. Dr. W.F. Lems, met als secretaris H.J. Hullen, bedrijfs en verzekeringsarts, beiden lid van de Stuurgroep Target@Work. 8 Voor de leesbaarheid spreken we over reuma waar deze brede groep aandoeningen bedoeld is. Target@Work nulmeting 2014 Pagina 7 23

langere tijd en een interventiewijzer om patiënten met werkgerelateerde problemen door te kunnen verwijzen. Deze tools zijn opgenomen in de elearning en beschikbaar op de projectwebsite: www.centrumwerkgezondheid.nl/target@work; Digitale patiënteninformatie voor het bieden van informatie en doorverwijsmogelijkheden bij werkgerelateerde vragen. Tevens is informatie voor de werkgever van de patiënt opgenomen op www.centrumwerkgezondheid.nl/target@work; Teamsessies bij de deelnemende medische centra maakten deel uit van het project. De sessies betreffen vragen over reuma en werk binnen het team, afstemming van werkwijze rond werkgerelateerde vragen van patiënten, de toepassingsmogelijkheden van tools en e- learning, en een korte toelichting van het project. Effectmeting via patiëntbevraging Om een indruk te krijgen in hoeverre werk onderwerp van gesprek is tijdens de behandeling en begeleiding, bevragen we in de deelnemende poliklinieken patiënten in de werkende leeftijd (1665 jaar) via een vragenlijst. De vragen betreffen of ze betaald werk hebben, en als dit het geval is, of er over het werk gesproken is tijdens het consult, welke zaken dit betrof en hoe tevreden ze hierover zijn. Deze bevraging vond plaats voor en na het aanbieden van de interventie. Deze rapportage geeft inzicht in de data van de nulmeting bij de deelnemende medische centra en betreft daarmee de bevraging van patiënten voorafgaand aan het aanbieden van de interventie. Target@Work nulmeting 2014 Pagina 8 23

2. Dataverzameling Deelnemende centra Via de stuurgroep Target@Work zijn collega s benaderd voor deelname aan dit project. Met als resultaat de volgende deelnemende centra: Maasstad Ziekenhuis Rotterdam Maastricht UMC+ Medisch Spectrum Twente Enschede Reade Amsterdam St. Antonius Ziekenhuis Leidsche Rijn en Nieuwegein Methode Binnen deze centra zijn op de polikliniek patiënten in de werkende leeftijd gevraagd of ze schriftelijk enkele vragen wilden invullen na het consult met de reumatoloog of de reumaverpleegkundige. De medewerkers van de poli reumatologie schatten op het oog in of de patiënt in de werkende leeftijd (1665 jaar) is. Als dit het geval was, nodigde de medewerker de patiënt uit om deel te nemen aan een kort vragenlijstonderzoek. Bij bereidheid tot medewerking, kreeg de patiënt de dubbelzijdige A4 vragenlijst met een ergonomische Target@Work pen er bij als bedankje. De polimedewerkers zamelden de ingevulde vragenlijsten ter plekke in. De vragenlijsten zijn vervolgens gescand en verwerkt met SPSS. De vragenlijst is in de bijlage opgenomen. Niet WMOplichtig Via de vragenlijst is op deze manier anonieme en zelfgerapporteerde informatie verkregen, waaronder ook type aandoening, opleiding en leeftijd. Er is geen koppeling mogelijk met het patiëntdossier en bijvoorbeeld de officieel gestelde diagnose. Deze werkwijze is voorgelegd aan de METC azm/um. Met als uitkomst dat het project geen medischwetenschappelijk onderzoek betreft, het daarom niet WMO plichtig is en dat het project niet verder door de METC in behandeling is genomen. Meetperiode De periode van het bevragen van de patiënten in de medische centra is op elkaar afgestemd, met enige flexibiliteit om rekening te houden met de interne planning per centrum. Per centrum duurde de meetperiode circa twee weken. In deze meetperiode viel een herfstvakantie, wat mogelijk effect heeft gehad op de respons. Medisch centrum Maasstad Ziekenhuis Rotterdam Maastricht UMC+ Medisch Spectrum Twente Enschede Reade Amsterdam St. Antonius Ziekenhuis Leidsche Rijn St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Meetperiode 30092014 tm14102014 01102014 tm 15102014 20102014 tm 31102014 06102014 tm 21102014 01102014 tm 15102014 06102014 tm 21102014 Target@Work nulmeting 2014 Pagina 9 23

Respons In totaal zijn 457 vragenlijsten ingevuld. Als selectiecriteria voor het opnemen van de vragenlijsten in de analyse zijn gehanteerd: Jonger dan 65 jaar (vraag 9 Wat is uw leeftijd?); Niet met pensioen zijn (vraag 1, Werkt u op dit moment? Nee anders pensioen ingevuld). Dit resulteerde in exclusie van 56 respondenten. De geanalyseerde data betreffen 401 respondenten. Target@Work nulmeting 2014 Pagina 10 23

3. Weergave data Werkend niet werkend Het effect van het project Target@Work valt vooral af te lezen aan de groep patiënten in de werkende leeftijd (jonger dan 65 jaar) die werken: is bij hen werk aan bod gekomen, op welke wijze en hoe tevreden zijn ze hierover. Bij de dataverwerking is om deze reden de groep respondenten ingedeeld in een groep werkend en een groep nietwerkend. De selectiecriteria voor de dataset van de werkende patiënten zijn: werkend én niet met pensioen én jonger dan 65 jaar op basis van de antwoorden: Werken door bij Vraag 1 Werkt u op dit moment? het antwoord te geven: o Ja ik werk uur per week Niet met pensioen zijn door uitsluiting van groep die pensioen aangaf bij: o Vraag 1, nee andere reden namelijk Jonger dan 65 jaar zijn (antwoord vraag 9, Wat is uw leeftijd?). De selectiecriteria voor de dataset van nietwerkende patiënten zijn: niet werkend én niet met pensioen én jonger dan 65 jaar op basis van de antwoorden: Niet werken door bij Vraag 1 Werkt u op dit moment, het volgende antwoord te geven: o Nee, ik heb een arbeidsongeschiktheidsuitkering, of: o Nee, ik ben werkloos Niet met pensioen zijn door uitsluiting van groep die pensioen aangaf bij: o Vraag 1, nee andere reden namelijk Jonger dan 65 jaar zijn (antwoord vraag 9, Wat is uw leeftijd?). Patiënten die werk zoeken vanuit een situatie van werkeloosheid of arbeidsongeschiktheid zijn vanuit het oogpunt van werkhervatting eveneens een belangrijke groep, maar vallen buiten de scope van het project Target@Work dat gericht is op werkbehoud van patiënten met reuma die werken. Pink, white, blue collar De werkende patiënt is gevraagd naar zijn beroep. Voor een globaal inzicht in type beroepen gebruiken we de indeling blue, white, pinkcollar 9 : Bluecollar: hand, fabrieks (arbeider(s)) Whitecollar: witte boorden, hoofd: o whitecollar job: kantoorbaan; o whitecollar staff: administratief personeel Pinkcollar: employment traditionally held by women, such as nursing and secretarial work. 9 Bluewhite collar zijn afgeleid van de omschrijving van Van Dale 2015, www.vandale.nl. Voor pinkcollar de omschrijving van The Free Dictionary (http://www.thefreedictionary.com, maart 2015. Target@Work nulmeting 2014 Pagina 11 23

Het is een grove indeling, die handmatig gemaakt is op basis van deze omschrijvingen en daarna in SPSS geanalyseerd is om een indruk te geven in het type werk van de deelnemende patiënten. Totaal per centra Een andere weergave is de totale groep respondenten tegenover de resultaten van de respondenten per deelnemend medisch centrum. Totale groep De totale groep betreft respondenten die in de werkende leeftijd zijn op basis van de antwoorden: Niet met pensioen zijn door uitsluiting van groep die pensioen aangaf bij: o Vraag 1, nee andere reden namelijk en; Jonger dan 65 jaar zijn (antwoord vraag 9, Wat is uw leeftijd?). Met als resultaat een totale groep van 401 respondenten. Deelnemende centra In de vragenlijst is de patiënt gevraagd in welk ziekenhuis hij of zij in behandeling is. Daarmee is het mogelijk om de data naar de centra de coderen. Dit was mogelijk voor 359 van de 401 vragenlijsten. Het betreft de volgende centra: A = topklinisch ziekenhuis (STZ)* B = academisch ziekenhuis / universitair medisch centrum C = topklinisch ziekenhuis (STZ) D = centrum voor revalidatie en reumatologie E = topklinisch ziekenhuis (STZ) *STZ samenwerkende topklinische ziekenhuizen Per centrum is het aantal bruikbare vragenlijsten: Medisch centrum Aantal % Centrum A 81 22,6% Centrum B 72 20,1% Centrum C 32 8,9% Centrum D 127 35,4% Centrum E 47 13,1% n (missing) 359 (42) 359 (42) Weergave data De uitkomsten op de werkgerelateerde vragen (2, 3, 4 en 5) zijn alleen voor de werkende respondenten weergegeven. De beantwoording van de algemene vragen 6 tot en met 9, over type aandoening, opleiding, geslacht en leeftijd is voor werkenden en nietwerkende patiënten (in de werkende leeftijd), naast elkaar gezet. Target@Work nulmeting 2014 Pagina 12 23

De in dit rapport weergegeven data geven de valid percentages weer: de cijfers betreffen het percentage respondenten dat berekend is ten op zichte van alle respondenten die deze vraag invulden. De non respons is aangegeven met missing. Target@Work nulmeting 2014 Pagina 13 23

4. Resultaten werkende en nietwerkende patiënten 1. Werkt u op dit moment? Selectie betreft totale groep in werkende leeftijd aantal % Ja, ik werk uur per week 213 58,5% Nee, ik heb een arbeidsongeschiktheidsuitkering > vraag 6 81 22,3% Nee, ik ben werkloos > vraag 6 27 7,4% Nee, andere reden namelijk 43 11,8% n (missing) 364 (37) 364 (37) Nee, andere reden namelijk Hierbij komt het vaakst als antwoord naar voren huisvrouw/huisvader en ziekte(wet). Gevolgd door de antwoorden: student en arbeidsongeschikt/afgekeurd, ZZP er, vrijwilligerswerk, niet op zoek te zijn naar werk of gestopt te zijn met werk. Enkelen gaven geen verdere toelichting. Aantal werkuren per week Selectie betreft werkende patiënten In uren per week Mediaan (IQR) 32 (21 40) Gemiddelde (standaarddeviatie) 30,7 (12,1) Minimummaximum aantal uur 380 n (missing) 212 (1) 2. Wat is uw beroep? Selectie betreft werkende patiënten Type beroep % White collar zoals administratief medewerkers, managers of ICTers 62,4% Blue collar zoals hovenier, fietsenmaker of monteur 24,3% Pink collar, zoals activiteitenbegeleider, schoonmaker 13,4% n (missing) 202 (11) 3. Heeft de reumatoloog/verpleegkundige het over werken gehad? Selectie betreft werkende patiënten aantal % Ja 96 45,5% Nee > vraag 6 115 54,5% n (missing) 211 (2) 211 (2) Target@Work nulmeting 2014 Pagina 14 23

4. Waarover heeft de reumatoloog/verpleegkundige het met u gehad over werk? Selectie betreft werkende respondenten met ja, op vraag 3 (Heeft de reumatoloog /verpleegkundige het over werken gehad?) (n = 96). Meer antwoorden mogelijk. De percentages zijn de gewone percentages in plaats van de valid percentages. Aanpassen thuissituatie (bv meer hulp thuis) 5,2% Aanpassen werksituatie (inhoud van het werk, werktijden) 31,3% Acceptatie, omgaan met problemen 25,0% Bedrijfsarts (bv advies of gesprek met bedrijfsarts) 9,4% Ergotherapie / fysiotherapie 18,8% Leefstijladviezen (bewegen, voeding, ontspanning, roken, alcohol) 26,0% Medicatie (bv aanpassen van medicijnen) 35,4% Anders, namelijk 25,0% Anders, namelijk (n=24) Antwoorden die zijn genoemd betreffen het type werk, het aantal uur werk, hoe het gaat op het werk of er klachten zijn op het werk en of de patiënt het werk kan volhouden. 5. Bent u tevreden over hoe uw werk aan bod is gekomen? Selectie betreft werkende respondenten met ja, op vraag 3 (Heeft de reumatoloog/verpleegkundige het over werken gehad?) Ja 87,8% Nee 3,3% Niet tevreden, niet ontevreden 8,9% n (missing) 90 (6) Target@Work nulmeting 2014 Pagina 15 23

6. Welke aandoening heeft u? (meer antwoorden mogelijk) Selectie betreft werkende versus niet werkende patiënten (niet met pensioen en < 65 jaar). De percentages zijn de gewone percentages in plaats van de valid percentages. Werkend Niet werkend Artritis psoriatica (AP) 18,3% 15,2% Artrose 10,3% 15,9% Bechterew Spondylitis ankylopoetica (SA) 12,2% 10,6% Fibromyalgie (FM) 3,8% 6,0% Jicht of kristalarthritis 5,2% 2,6% Osteoporose 0,5% 2,6% Polymyalgia rheumatica (PMR) 1,9% 2,6% Reumatoïde artritis (RA) 30,0% 42,4% Sclerodermie 0,5% 2,0% Systemische lupus erythematodes (SLE) 2,3% 2,6% Andere vorm van artritis 0,5% 4,0% Anders, namelijk. 11,3% 12,6% Geen antwoord 8,0% 7,9% n (missing) 197 (16) 141 (10) Anders, namelijk (werkenden, n = 24) Het nog niet duidelijk zijn van de aandoening, is het vaakst gegeven antwoord. Verder zijn aandoeningen zoals jeugdreuma (JIA), spierreuma en Osteopoikilosis genoemd. Anders, namelijk (niet werkenden, n = 19) Ook bij de niet werkende respondenten is het vaakst aangegeven dat de aandoening nog niet duidelijk is, gevolgd door aandoeningen zoals Sjögren en Sarcoïdose. 7. Wat is de hoogste opleiding die u heeft afgemaakt? Selectie betreft werkende versus niet werkende patiënten (niet met pensioen en < 65 jaar). Werkend Niet werkend Geen opleiding gevolgd/afgemaakt 5,4% Basisonderwijs 1,9% 11,4% MAVO 13,3% 16,8% Voorbereiding beroepsonderwijs 6,2% 4,7% HAVO/VWO 14,3% 11,4% Middelbaar beroepsonderwijs 31,4% 28,2% Hoger beroepsonderwijs 22,9% 16,1% Wetenschappelijk onderwijs 10,0% 6,0% n (missing) 210 (3) 149 (2) Target@Work nulmeting 2014 Pagina 16 23

8. Bent u een man of een vrouw? Selectie betreft werkende versus niet werkende patiënten in de werkende leeftijd (< 65 jaar). Werkend Niet werkend Man 38,4% 32,0% Vrouw 61,6% 68,0% n (missing) 211 (2) 150 (1) 9. Wat is uw leeftijd? Selectie betreft werkende versus niet werkende patiënten in de werkende leeftijd (< 65 jaar). In jaren Werkend Niet werkend Mediaan (IQR) 49 (4156) 51 (4458) Gemiddelde (standaarddeviatie) 47,6 (10,6) 48,9 (11,3) Minimum maximum 18 64 18 64 n (missing) 213 () 151 () Target@Work nulmeting 2014 Pagina 17 23

5. Resultaten totaal en per centra 1. Werkt u op dit moment? Dit betreft alle respondenten (niet met pensioen en < 65 jaar). Coderen per centra is mogelijk voor n = 359. Totaal A B C D E Ja, ik werk uur per week 58,5% 72,4% 47,7% 57,7% 56,9% 61,4% Nee, ik heb een AO uitkering* 22,3% 9,2% 30,8% 15,4% 25,9% 20,5% Nee, ik ben werkloos 7,4% 5,3% 6,2% 11,5% 7,8% 11,4% Nee, andere reden namelijk 11,8% 13,2% 15,4% 15,4% 9,5% 6,8% n 364 76 65 26 116 44 missing 37 5 7 6 11 3 * AO = arbeidsongeschiktheid Aantal werkenden versus nietwerkenden Totaal A B C D E Werkend 213 55 31 15 66 27 Nee, ik heb een AO uitkering* 81 7 20 4 30 9 Nee, ik ben werkloos 27 4 4 3 9 5 Nee, andere reden namelijk 43 10 10 4 11 3 n 364 76 65 26 116 44 missing 37 5 7 6 11 3 Gemiddeld aantal uur per week: Dit betreft de werkende respondenten (coderen per centra en werkend is mogelijk voor n = 194) Totaal A B C D E Mediaan (IQR) 32 (2140) 34(2040) 27 (2038) 36 (3040) 32 (2240) 32 (2440) Gemiddelde (sd) 30,7 (12,1) 32,0 (14) 27,7 (10,9) 36,0 (13,9) 30,9 (10,7) 30,6 (12,2) Minmax 380 480 350 1572 860 660 n 212 54 31 15 66 27 missing 1 1 Target@Work nulmeting 2014 Pagina 18 23

2. Wat is uw beroep? Dit betreft de werkende respondenten (coderen per centra en werkend is mogelijk voor n = 194). Type beroep Totaal A B C D E White collar 62,4% 62,3% 55,2% 57,1% 63,5% 70,4% Blue collar 24,3% 20,8% 24,1% 28,6% 28,6% 22,2% Pink collar 13,4% 17,0% 20,7% 14,3% 7,9% 7,4% n 202 53 29 14 63 27 missing 11 2 2 1 3 3. Heeft de reumatoloog/verpleegkundige het over werken gehad? Dit betreft de werkende respondenten (coderen per centra en werkend is mogelijk voor n = 194) Totaal A B C D E Ja 45,5% 43,6% 54,8% 26,7% 53,8% 40,7% Nee 54,5% 56,4% 45,2% 73,3% 46,2% 59,3% n 211 55 31 15 65 27 missing 2 1 4. Waarover heeft de reumatoloog/verpleegkundige het met u gehad over werk? Selectie betreft werkende respondenten met ja, op vraag 3 (Heeft de reumatoloog/verpleegkundige het over werken gehad?). Meer antwoorden mogelijk. De percentages zijn de gewone percentages in plaats van de valid percentages. Totaal A B C D E Aanpassen thuissituatie (bv hulp thuis) 5,2% 17,6% 5,7% Aanpassen werksituatie (inhoud, tijden) 31,3% 37,5% 29,4% 25,0% 31,4% 27,3% Acceptatie, omgaan met problemen 25,0% 33,3% 47,1% 17,1% 9,1% Bedrijfsarts (bv advies of gesprek ) 9,4% 8,3% 11,8% 8,6% 9,1% Ergotherapie / fysiotherapie 18,8% 12,5% 23,5% 25,0% 20,0% 27,3% Leefstijladviezen 26,0% 20,8% 41,2% 25,0% 20,0% 18,2% Medicatie (bv aanpassen van medicijnen) 35,4% 29,2% 52,9% 25,0% 31,4% 27,3% Anders, namelijk 25,0% 8,3% 23,5% 25,0% 25,7% 45,5% n 96 24 17 4 35 11 Anders, namelijk Antwoorden betreffen het type werk, het aantal uur werk, hoe het gaat op het werk of er klachten zijn met werken en of de patiënt het werk kan volhouden. Target@Work nulmeting 2014 Pagina 19 23

5. Bent u tevreden over hoe uw werk aan bod is gekomen? Selectie betreft werkende respondenten met ja, op vraag 3 (Heeft de reumatoloog/verpleegkundige het over werken gehad?) Totaal A B C D E Ja 87,8% 86,4% 86,7% 75,0% 87,9% 90,9% Nee 3,3% 6,7% 3,0% 9,1% Niet tevreden, niet ontevreden 8,9% 13,6% 6,7% 25,0% 9,1% n 90 22 15 4 33 11 missing 6 2 2 2 6. Welke aandoening heeft u? (meer antwoorden mogelijk) Dit betreft alle respondenten (niet met pensioen en < 65 jaar). Coderen per centra is mogelijk voor n = 359. De percentages zijn de gewone percentages in plaats van de valid percentages. Totaal A B C D E Artritis psoriatica (AP) 17,2% 25,9% 23,6% 18,8% 10,2% 8,5% Artrose 13,0% 19,8% 8,3% 9,4% 10,2% 14,9% BechterewSA 11,2% 9,9% 16,7% 13.4% 10,6% Fibromyalgie (FM) 4,7% 2,5% 6,9% 3,1% 3,9% 8,5% Jicht of kristalarthritis 4,0% 1,2% 6,9% 3,1% 3,1% 4,3% Osteoporose 1,2% 2,5% 2,8% 2,1% Polymyalgia rheumatica (PMR) 2,0% 9,4% 0,8% 8,5% Reumatoïde artritis (RA) 34,9% 27,2% 30,6% 34,4% 51,2% 27,7% Sclerodermie 1,0% 4,2% 2,1% Systemische lupus erythematodes 2,2% 6,2% 1,4% 3,1% 0,8% 2,1% Andere vorm van artritis 1,7% 2,5% 3,1% Anders, namelijk. 12,0% 7,4% 15,3% 12,5% 11,8% 12,8% Geen antwoord 7,7% 3,7% 4,2% 12,5% 7,1% 10,6% n 372 73 68 30 123 44 missing 29 8 4 2 4 3 Anders, namelijk Het antwoord dat hier het meest naar voren komt is diagnose onbekend. Andere genoemde ziekten zijn onder meer Sjögren, spierreuma en jeugdreuma. Target@Work nulmeting 2014 Pagina 20 23

7. Wat is de hoogste opleiding die u heeft afgemaakt? Dit betreft alle respondenten (niet met pensioen en < 65 jaar). Coderen per centra is mogelijk voor n = 395. Totaal A B C D E Geen opleiding gevolgd/afgemaakt 2,8% 2,5% 3,2% 6,4% Basisonderwijs 5,8% 6,2% 14,3% 3,2% 2,1% MAVO 15,7% 12,3% 18,6% 18,8% 12,9% 19,1% Voorbereiding beroepsonderwijs 5,1% 8,6% 2,9% 6,3% 5,6% 2,1% HAVO/VWO 12,4% 13,6% 12,9% 3,1% 13,7% 10,6% Middelbaar beroepsonderwijs 29,5% 28,4% 30,0% 53,1% 29,0% 31,9% Hoger beroepsonderwijs 21,0% 25,9% 18,6% 12,5% 21,0% 17,0% Wetenschappelijk onderwijs 7,8% 2,5% 2,9% 6,3% 11,3% 10,6% n 396 81 70 32 124 47 missing 5 2 3 8. Bent u een man of een vrouw? Dit betreft alle respondenten (niet met pensioen en < 65 jaar). Coderen per centra is mogelijk voor n = 359. Totaal A B C D E Man 35% 34,6% 29,6% 38,7% 33,3% 36,2% Vrouw 65% 65,4% 70,4% 61,3% 66,7% 63,8% n 397 81 71 31 126 47 missing 4 1 1 1 9. Wat is uw leeftijd? Dit betreft alle respondenten (niet met pensioen en < 65 jaar). Coderen per centra is mogelijk voor n = 359). In jaren Totaal A B C D E Mediaan (IQR) 50 (4157) Gemiddelde (sd) 48,0 (11,1) 52 (4358) 49,7 (9,9) 48,5 (4457) 47,4 (11,7) 54,5 (4159) 50,5 (10,8) 48 (3855) 46,4 (11,6) 51 (4255) 48,8 (9,7) Min max 1764 2063 1864 2164 1764 2164 n 401 81 72 32 127 47 missing Target@Work nulmeting 2014 Pagina 21 23

Bijlage Vragenlijst nulmeting 9603 Mogen we u kort wat vragen over uw bezoek aan de poli? Werk is voor veel mensen een belangrijk onderdeel van hun leven. Graag gaan we na of er bij uw bezoek vandaag aan de reumatoloog of verpleegkundige het thema werk aan bod is gekomen. Met de uitkomsten van deze anonieme enquête willen we de zorg verbeteren door ook aandacht aan het werk van de patiënt te besteden. Invullen kost u 5 minuten. Alvast hartelijk dank voor uw medewerking. Het projectteam Target@Work van stichting Centrum Werk Gezondheid 1. Werkt u op dit moment? Ja, ik werk uur per week Nee, ik heb een arbeidsongeschiktheidsuitkering > vraag 6 Nee, ik ben werkloos > vraag 6 Nee, andere reden namelijk 2. Wat is uw beroep? 3. Heeft de reumatoloog/verpleegkundige het over werken gehad tijdens het gesprek? Ja Nee > vraag 6 4. Waarover heeft de reumatoloog/verpleegkundige het met u gehad over werk? (meer antwoorden mogelijk): Aanpassen thuissituatie (bv meer hulp thuis) Aanpassen werksituatie (inhoud van het werk, werktijden) Acceptatie, omgaan met problemen Bedrijfsarts (bv advies of gesprek met bedrijfsarts) Ergotherapie / fysiotherapie Leefstijladviezen (bewegen, voeding, ontspanning, roken, alcohol) Medicatie (bv aanpassen van medicijnen) Anders, namelijk 5. Bent u tevreden over hoe uw werk aan bod is gekomen? Ja Nee Niet tevreden, niet ontevreden Target@Work nulmeting 2014 Pagina 22 23

9603 6. Welke aandoening heeft u? Artritis psoriatica (AP) Artrose Bechterew - Spondylitis ankylopoetica (SA) Fibromyalgie (FM) Jicht of kristalarthritis Osteoporose Polymyalgia rheumatica (PMR) Reumatoïde artritis (RA) Sclerodermie Systemische lupus erythematodes (SLE) Andere vorm van artritis Anders, namelijk Geen antwoord 7. Wat is de hoogste opleiding die u heeft afgemaakt? Geen opleiding gevolgd / afgemaakt Basisonderwijs MAVO Voorbereidend beroepsonderwijs HAVO/VWO Middelbaar beroepsonderwijs Hoger beroepsonderwijs Wetenschappelijk onderwijs 8. Bent u een man of een vrouw? Man Vrouw 9. Wat is uw leeftijd? jaar 10. Bij welk ziekenhuis bent u in behandeling: Target@Work nulmeting 2014 Pagina 23 23