Wanneer is iemand mantelzorger? Handreiking afwegingen voor gemeenten

Wanneer is iemand mantelzorger? Handreiking afwegingen voor gemeenten

Inleiding Vanuit Mezzo bieden wij u als gemeente graag ondersteuning rondom mantelzorg. Deze handreiking biedt u inzicht in diverse afwegingen, zoals: Wie is er wel of geen mantelzorger? Hoe kunnen we inschatten wat de belasting is? U krijgt hiermee inzicht in hoe lang de situatie voor iemand is vol te houden en de ondersteuningsbehoefte van de mantelzorger. Zo kunt u tijdig passende hulp bieden en een toekomstbestendige situatie voor de cliënt en zijn mantelzorger realiseren. Mezzo heeft deze handreiking met afwegingskader voorgelegd aan een aantal gemeenten en de VNG. De meningen over een dergelijk afwegingskader waren erg verschillend. Mezzo is ervan overtuigd dat het afwegingskader u handvatten biedt bij het vormgeven van tijdige en passende mantelzorgondersteuning. Vandaar dat wij, na afstemming met het ministerie van VWS, voorliggende handreiking hebben ontwikkeld. Wanneer is iemand mantelzorger? 2

Inhoudsopgave 1. Waarom deze handreiking? 4 2. Knelpunten bij het realiseren van passende 5 mantelzorgondersteuning. 3. Aan de slag: 6 - Opstellen gemeentelijke visie op mantelzorgondersteuning. 6 Inzicht en afstemming in gemeentelijke mogelijkheden voor 6 mantelzorgondersteuning. Gespreksleidraad mantelzorgondersteuning. 7 Opstellen afwegingskader zoals dat geldt binnen uw gemeente. 8 4. Tot slot 9 Bijlage 1 Achtergrondinformatie: amendement Van der Staaij en Van Dijk. 10 Bijlage 2 Voorbeeld gespreksleidraad. 11 Bijlage 3 Achtergrondinformatie over mantelzorgers. 12 Wanneer is iemand mantelzorger? 3

1. Waarom deze handreiking? In de Wmo 2015 wordt mantelzorg gedefinieerd als: Hulp ten behoeve van zelfredzaamheid, participatie, beschermd wonen, opvang, jeugdhulp, het opvoeden en opgroeien van jeugdigen en zorg en overige diensten als bedoeld in de Zorgverzekeringswet, die rechtstreeks voortvloeit uit personen bestaande sociale relatie en die niet wordt verleend in het kader van een hulpverlenend beroep. Deze brede definitie maakt het mogelijk om maatwerk te leveren. Mezzo heeft dit afwegingskader opgesteld om maatwerk te ondersteunen. Het afwegingskader biedt gemeenten handvatten om af te wegen of iemand mantelzorger is of niet en of mantelzorgwaardering en/of ondersteuning op zijn plaats is. Hierbij rekening houdend met de beleidsvrijheid in deze gemeente en de verschillende criteria binnen een gemeente voor verschillende regelingen. Wanneer is iemand mantelzorger? 4

2. Knelpunten bij het realiseren van passende mantelzorgondersteuning Verschillende wetten, verschillende afdelingen Gemeenten hebben verschillende mogelijkheden om mantelzorgers te ondersteunen. Deze regelingen betreffen naast het terrein van Wmo en participatie, ook wonen, werk & inkomen en parkeren. Deze vallen onder verschillende wet- en regelgeving en hebben elk een andere doelstelling. Dit leidt binnen de gemeente soms tot verschillende definities van mantelzorg, verschillende toelatingscriteria en andere afwegingen. Gevolg daarvan kan zijn dat elke afdeling afzonderlijk het gesprek aan gaat met de mantelzorger en dat de mantelzorger het gevoel krijgt van het kastje-naar-de-muur te worden gestuurd. Dit kan als onnodige extra belasting worden ervaren. De ondersteuning van de mantelzorger wordt lang niet altijd in samenhang aangeboden en leidt daardoor niet altijd tot de best passende en meest efficiënte ondersteuning. Het gebruik van verschillende criteria en afwegingen is moeilijk te vermijden. Waar binnen de Wmo maatwerk geboden is, geldt dat in andere wetten niet. Echter, een goede onderlinge communicatie en samenwerking tussen de verschillende afdelingen binnen de gemeente kunnen wel tot meer efficiëntie en passende mantelzorgondersteuning leiden. Voor kleinere gemeenten is dit vaak eenvoudiger, dan in grote gemeenten. Het maatwerkgesprek In het maatwerkgesprek met de cliënt wordt inzichtelijk wat de hulpvraag is, waar de ondersteuningsbehoefte zit, welke ondersteuning door het sociale netwerk van de cliënt gegeven kan worden en welke beroepsmatige hulp nodig is. In de Wmo 2015 is bepaald dat mantelzorgers ook aanwezig zijn bij dit gesprek en dat hier ook de behoefte aan mantelzorgondersteuning in kaart wordt gebracht. In de inventarisatie van het mantelzorgbeleid door VNG van maart 2016 gaven gemeenten aan dat de aandacht voor mantelzorgers tijdens het maatwerkgesprek een kwaliteitsslag behoeft. Verbeterpunten maatwerkgesprek: Mantelzorgers zijn vaak niet aanwezig en als ze wel aanwezig zijn komt mantelzorgondersteuning beperkt aan bod. Als mantelzorgondersteuning aan bod komt, is deze sterk gericht op de mogelijk heden vanuit de Wmo. Het maatwerkgesprek is immers een Wmo-instrument. Terwijl ook andere wetten mogelijkheden bieden om de mantelzorger te ondersteunen. Deze integrale blik en deze kennis is niet altijd aanwezig. De cliënt wordt steeds vaker gewezen op de mogelijkheid van onafhankelijke cliëntondersteuning, maar dat ook de mantelzorger zich kan laten bijstaan tijdens het maatwerkgesprek is onbekend. Wanneer is iemand mantelzorger? 5

3. Aan de slag Als u als beleidsmedewerker meer samenhang en efficiëntie wilt realiseren in de mantelzorgondersteuning die uw gemeente biedt en aan de slag gaat met dit afwegingskader, zijn de volgende zaken van belang: 1. Opstellen gemeentelijke visie op mantelzorgondersteuning Werk een gedeelde visie op mantelzorg en mantelzorgondersteuning uit: Welke (wettelijke) verantwoordelijkheden heeft uw gemeente ten aanzien van mantelzorgondersteuning vanuit de verschillende wetten? Welke afdelingen hebben te maken met mantelzorgers? Welke definities van mantelzorg worden nu gebruikt binnen de verschillende afdelingen van uw gemeente? Welke gedeelde definitie van mantelzorg kan geformuleerd worden? Wat wil uw gemeente bereiken met tijdige en passende mantelzorgondersteuning? Wordt het belang van meer samenhang in mantelzorgondersteuning door de verschillende afdelingen erkend en gesteund door het gemeentelijk management team? 2. Inzicht en afstemming in gemeentelijke mogelijkheden voor mantelzorgondersteuning Regelingen voor mantelzorgers vallen onder verschillende wet- en regelgevingen en onder verschillende afdelingen binnen de gemeente. Het betreft, zoals eerder aangegeven, de Wmo, de Woningwet en de Participatiewet. Om mantelzorgers goed te kunnen ondersteunen en om te kunnen komen tot een samenhangend en doelmatig aanbod is inzicht nodig in de mogelijkheden, die uw gemeente heeft om mantelzorgers te ondersteunen. Dit is nodig om werkprocessen intern af te stemmen. Welke collectieve en welke maatwerkregelingen zijn er ten behoeve van mantelzorgers en welke voorwaarden gelden daarvoor? Hoe werken de verschillende regelingen en bijbehorende voorwaarden op elkaar in? Hoe werken de verschillende afdelingen samen, op zowel beleidsmatig als uitvoerend niveau als het gaat om mantelzorgondersteuning? Hoe komen mantelzorgers binnen en hoe worden zij doorverwezen? Hoe gaat de gemeente om met het feit dat een mantelzorgsituatie niet statisch is. maar steeds kan veranderen? Hoe gaat de gemeente om met het registreren van mantelzorgers? Ondersteuningsmogelijkheden mantelzorg Hieronder volgen voorbeelden van gemeentelijke regelingen ter ondersteuning van mantelzorgers. Deze kunt u voor uw gemeente aanvullen: mantelzorgwaardering; respijtzorg; mantelzorgmakelaar; verlagen eigen bijdrage; parkeervergunning of vergoeding voor mantelzorgers; vrijstelling tegenprestatie bijstand; maatwerk kostendelersnorm; individuele bijzondere bijstand; tegemoetkoming meerkosten Wmo; medehuurderschap; urgentieverklaring. Meer informatie over deze regelingen kunt u o.a. lezen in de Handreiking Waardering mantelzorgers door gemeenten en de Handreiking Financiële ondersteuning mantelzorgers. Wanneer is iemand mantelzorger? 6

Interne afstemming Na het opstellen van het overzicht van regelingen voor mantelzorgondersteuning binnen uw gemeente, kunt u acties ondernemen voor interne afstemming. Welke afwegingen worden gemaakt of iemand ervoor in aanmerking komt en welke knelpunten worden hierbij ervaren? Hoe objectief zijn de criteria? Welke signalen krijgen Wmo consulenten, gemeentelijke afdelingen, SWT leden, de lokale organisatie voor mantel zorgondersteuning en andere informele zorg organisaties van mantelzorgers hierover? Het organiseren van een focusgroep met mantelzorgers kan zinvol zijn om knelpunten in de toegang, wet- en regelgeving en samenwerking met de gemeente in kaart te brengen. Mezzo kan u hierin ondersteunen. Het overzicht van gemeentelijke regelingen die mantelzorgers kunnen helpen, kan uiteindelijk gebruikt worden bij de gespreksvoering. Doordat de gespreksvoerders van uw gemeente in de praktijk een overzicht hebben van de verschillende regelingen en de verschillende criteria, kan de mantelzorger beter geïnformeerd worden en is doelmatige en efficiënte ondersteuning mogelijk. In één gesprek met de mantelzorger kan de ondersteuningsbehoefte in beeld gebracht worden en kunnen de mogelijkheden besproken worden, ongeacht de onderliggende wet of afdeling waar de regeling onder valt. Goed om te weten Een mantelzorger kan ook ondersteuning krijgen bij anderen: Zorgverlof bij de werkgever; zie Werk & Mantelzorg. Tijdelijke ontheffing sollicitatieplicht bij het UWV; zie UWV. Bezwaar tegen inkomensafhankelijke huurverhoging / ontheffing huurverhoging gehandicapten en chronisch zieken bij de woningcorporatie; zie Rijksoverheid. Vergoeding mantelzorgmakelaar of vervangende mantelzorg bij zorgverzekeraar; de Consumentenbond onderzocht voor Mezzo welke zorgverzekeraars vergoedingen bieden voor mantelzorg. Bekijk deze hier. 24 uurs bereikbaarheid voor advies en een luisterend oor; zie Sensoor. De gespreksvoerder van uw gemeente kan de mantelzorger hierover informeren. 3. Gespreksleidraad mantelzorgondersteuning Gemeenten gaan het gesprek aan met de mantelzorger over draaglast en draagkracht en over de behoefte aan ondersteuning. Dit kan als onderdeel van het maatwerkgesprek met de cliënt waar de mantelzorger bij aanwezig is. Maar het maatwerkgesprek in het kader van de Wmo is niet het enige moment waarop een afweging wordt gemaakt voor mantelzorgondersteuning. De ingang kan ook een andere beleidsafdeling zijn, omdat de mantelzorger een aanvraag doet voor een bepaalde regeling. U kunt de afwegingen ook in een apart gesprek met de mantelzorger maken. De gemeente kan het gesprek met de mantelzorger zelf doen of laten uitvoeren door anderen, bijvoorbeeld door het sociaal wijkteam of door een steunpunt. Mezzo heeft een voorbeeld gespreksleidraad opgesteld waarmee draagkracht, draaglast en ondersteuningsbehoefte van de mantelzorger goed in beeld kan worden gebracht. Met een gespreksleidraad kunt u een kwaliteitsimpuls geven aan het maatwerkgesprek. Of u kunt deze gebruiken om een andere vorm van mantelzorggesprek te introduceren binnen uw gemeente. Alle gespreksvoerders namens de gemeente kunnen in hun gesprek met mantelzorgers gebruik maken van de gespreksleidraad. Zie bijlage 1. Wanneer is iemand mantelzorger? 7

Naast het invoeren van een gespreksleidraad als vast onderdeel in het gesprek met de mantelzorger volgen hieronder nog enkele adviezen: Voorbereiding maatwerkgesprek Nodig de mantelzorger rechtstreeks uit voor het (maatwerk)gesprek en niet in een brief aan de cliënt. Hiervoor moet u uiteraard weten wie de (hoofd)mantelzorger is. Hiertoe kunt een vraag opnemen in de ondersteunings aanvraag: wie is uw (hoofd)mantelzorger en wat is het (mail)adres. Veel mantelzorgers combineren mantelzorg met werk (5 van de 6 mantelzorgers tussen 18 en 65 jaar heeft werk, SCP 2015.) Daar kan bij het plannen van het gesprek rekening mee gehouden worden. Cliëntondersteuning is niet alleen beschikbaar voor de cliënt, maar ook voor de mantelzorger. Wijs de mantelzorger daar op. De gemeente heeft weinig contactmomenten met de mantelzorger. Door een standaard informatiepakket voor mantelzorgers samen te stellen en deze vooraf te verstrekken kan deze goed geïnformeerd worden. Bijvoorbeeld met contactgegevens van de gemeente, een folder van het steunpunt mantelzorg, informatie over Mezzo, informatie over de sociale kaart, enz. Mezzo heeft voor mantelzorgers een voorbereidingsformulier ontwikkeld om zich voor te bereiden op het gesprek met uw gemeente. De vragen sluiten aan op de vragen van de gespreksleidraad, waardoor de mantelzorger tijdens het gesprek sneller en beter antwoord kan geven op de vragen. U kunt de mantelzorgers attenderen op deze voorbereiding. Tijdens het gesprek levert dit goede antwoorden (men heeft van tevoren kunnen nadenken) en tijdswinst op. Tijdens het gesprek Het gesprek biedt de gemeente ook de kans om de mantelzorger informatie te bieden over collectieve maatregelen en ondersteuningsmogelijkheden buiten de gemeente. Een zorgsituatie is niet stabiel, het kan veranderen van de ene op de andere dag. Wat moet een mantelzorger doen als de ondersteuningsbehoefte verandert? Met wie kan hij/zij contact opnemen? Het is vervelend en inefficiënt als de mantelzorger steeds opnieuw zijn verhaal moet doen met verschillende medewerkers van verschillende afdelingen binnen de gemeente. Heeft uw gemeente een werkwijze om dit te voorkomen? Nazorg In het (maatwerk)gesprek kunnen regelingen aan bod zijn gekomen die onder een verschillende afdelingen vallen. Zet de gespreksvoerder de afgesproken ondersteuning in gang of moet de mantelzorger vervolgens zelf bij verschillende afdelingen nog verschillende aanvragen doen? Plan zo nodig een evaluatiemoment met de mantelzorger. Algemene tips voor de gespreksvoerder Niet iedere mantelzorger herkent zich in de term mantelzorger. Als vanzelf sprekend zorgen zij voor hun partner, vriend(in), kind of ander familielid. Dat betekent niet dat ze geen mantelzorger zijn of geen ondersteuning nodig hebben. Bedenk dat mensen het vaak moeilijk vinden om aan te geven dat de zorg hen zwaar valt. Om hulp vragen kan lastig zijn (vraagverlegenheid), zeker als de zorgvrager erbij aanwezig is. Benadruk dat het belangrijk is om samen te zoeken naar een gezonde situatie, die langdurig een oplossing biedt voor de zorgvrager. Een oplossing die past bij de zorgvrager, bij de mantelzorger en bij de gemeente. Plan zo nodig een nieuwe afspraak in voor een gesprek met de mantelzorger alleen. In bijlage 2 vindt u informatie over een aantal specifieke groepen mantelzorgers. 4. Opstellen afwegingskader zoals dat geldt binnen uw gemeente Om een goede objectieve afweging te maken en te beoordelen óf iemand mantelzorger is en voor welke ondersteuning iemand in aanmerking komt worden de visie op mantelzorgondersteuning (stap 1), het overzicht van mogelijkheden voor mantelzorgondersteuning met de bijbehorende criteria (stap 2) en de gespreksleidraad (stap 3) gecombineerd. Dit leidt tot een specifiek afwegingskader, geldend voor uw gemeente. De gespreksvoerder heeft een overzicht nodig van de te stellen vragen en van de verschillende mogelijkheden om mantelzorgers te ondersteunen en te informeren. U stelt een praktisch instrument op waarmee de gespreksvoerder voor alle verschillende regelingen in een keer de afweging kan maken. Daarnaast moet de gespreksvoerder het werkproces kennen. Waar worden resultaten van het gesprek geregistreerd (in het dossier van de cliënt waarvoor de mantelzorger zorgt?). Hoe worden vervolgacties in gang gezet? Wat moet er gebeuren als de situatie verandert? Het is niet van belang op welke afdeling de mantelzorger binnen komt. U implementeert een uniforme werkwijze, geïntegreerd in de bestaande structuren. De adviseurs van Mezzo denken graag mee met uw beleid en adviseren u graag over het optimaliseren van mantelzorgondersteuning in uw gemeente. Al vele gemeenten gingen u voor waarbij de inbreng, aanwezige kennis en expertise van Mezzo als waardevol is ervaren. Neem contact op met één van de adviseurs om de mogelijk heden te bespreken op advies@mezzo.nl Wanneer is iemand mantelzorger? 8

4. Tot slot In 2017 werkt Mezzo het volgende ook nog verder uit: Versterken van de mantelzorger zelf in het maatwerkgesprek; Praktische tips voor gemeenten om maatwerkgesprek te verbeteren; Overzichtelijke informatie over mantelzorgers en specifieke groepen om kennis bij gespreksvoerders te vergroten; Verspreiden goede voorbeelden van gemeenten als het gaat om mantelzorgondersteuning en goede interne samenwerking. Houd onze nieuwsbrief in de gaten, wij houden u op de hoogte! Klik hier om u aan te melden. Wanneer is iemand mantelzorger? 9

Bijlage 1 Achtergrondinformatie: amendement Van der Staaij en van Dijk In de Wmo 2015 is vastgelegd dat gemeenten verantwoordelijk zijn voor de ondersteuning van mantelzorgers door middel van algemene voorzieningen en maatwerkvoorzieningen. In de motie-van der Staaij, Van t Wout, Otwin van Dijk, Bergkamp en Dik-FaberKamerstuk (33750-XVI nr. 44) staat: Overwegende dat een belangrijk beleidsdoel van het kabinet is om niet meer apart te kijken naar de vraag van een cliënt en de vraag van mantelzorgers, maar integraal te kijken naar de cliënt en diens sociale netwerk; verzoekt de regering, in het nieuwe wetsvoorstel voor de Wmo uitdrukkelijk op te nemen dat gemeenten maatwerk moeten bieden voor zowel de individuele cliënt als diens mantelzorgers. In het gewijzigd amendement van Van der Staaij en Van Dijk dat werd gepubliceerd op 1 mei 2014 (kamerstuk 33 841 nr.87) wordt uitvoering gegeven aan de motie. Hieruit blijkt: 1. De gemeente kan maatwerkvoorzieningen toekennen aan mantelzorgers. U heeft de taak mantelzorgers te ondersteunen (van cliënten van de Wmo, Jeugdwet en Zorgverzekeringswet). Dit kan in de vorm van algemene maatregelen en voorzieningen, maar deze ondersteuning kan ook leiden tot een maatwerkvoorziening voor de mantelzorger zelf. De mantelzorger is dan zelf ook cliënt. Net als bij iedere andere hulpvrager wordt ook gekeken of de problematiek is op te lossen door gebruik te maken van algemene maatregelen of algemene voorzieningen. Als de behoefte aan ondersteuning afhankelijks is van het geven van de mantelzorg kan de maatwerkvoorziening worden toegekend voor de duur van de mantelzorg. 2. Het amendement regelt daarnaast dat de gemeente algemene voorzieningen dient te bevorderen om mantelzorgers en vrijwilligers zoveel mogelijk in staat te stellen hun taken uit te voeren. Voorbeeld van algemene voorziening: scholing voor mantelzorgers, advies en informatie of lotgenotencontact. 3. Het amendement verbetert tot slot de positie van de mantelzorger in het onderzoek. U heeft niet alleen opdracht mogelijkheden van de mantelzorger te onderzoeken, maar ook de grenzen aan de belastbaarheid en de ondersteuningsbehoefte van de mantelzorger in kaart te brengen. In het rapport Wmo 2015 in uitvoering staat o.a.: Ondersteuning op maat met als doel bij te dragen aan zelfredzaamheid en participatie van de cliënt. Deze wettelijke opdracht vullen gemeenten in met algemene voorzieningen en maatwerk voorzieningen naast de inzet van eigen kracht, mantelzorg en vrijwilligers. Met toegankelijke algemene voorzieningen regelen burgers hun ondersteuning eenvoudig zelf en op maat. Deze eigen regie is belangrijk voor burgers. Om te kunnen doen wat nodig is in een levensbrede oplossing is voor het deel van de burgers dat zich met een ondersteuningsbehoefte bij de gemeente meldt het individuele onderzoek nodig en in vervolg daarop eventueel een maatwerkvoorziening. Tijdens het onderzoek wordt breed onderzocht wat de ondersteuningsvraag precies is, wat een burger zelf kan oppakken en wat het netwerk kan bieden, en waar de gemeente in kan voorzien. Hierbij dient ook rekening gehouden te worden met ontwikkelingen op de langere termijn. Het onderzoek vraagt om dialoog. De cliënt wordt gewezen op de mogelijkheid om een eigen zorgplan aan te dragen als basis voor het vervolg en heeft zoveel als mogelijk de regie. De gemeente ondersteunt de cliënt daar in en schept duidelijkheid over wat de cliënt kan verwachten aan ondersteuning. Vertrouwen is daarbij belangrijk. Hierdoor kan openheid ontstaan en de vraag achter de vraag zichtbaar worden. Met de succeservaringen vanuit De Kanteling blijkt dat veel vernieuwing tot stand komt in het goede gesprek tussen gemeente en cliënt. Kantelen staat voor in gesprek gaan met de burger om, uitgaande van de eigen mogelijkheden, te komen tot ondersteuning die bijdraagt aan het kunnen meedoen in de samenleving. Uit deze rapportage blijkt dat gemeenten spreken over de inzet van mantelzorg en niet over de belastbaarheid van deze mantelzorger, over de dialoog met de cliënt en niet over de dialoog met de mantelzorger in het onderzoek, over cliëntondersteuning en niet over mantelzorgondersteuning. Terwijl, als u het amendement van Van der Staaij en van Dijk bekijkt, het de gemeente is die mantelzorg moet faciliteren en mogelijk maakt. Daarmee moet de gemeente dus ook gericht zijn op de mantelzorger in plaats van louter alleen op de cliënt. Dit afwegingskader helpt om passende en tijdige mantelzorgondersteuning door de gemeente mogelijk te maken. Wanneer is iemand mantelzorger? 10

Bijlage 2 Voorbeeld gespreksleidraad De volgende vragen kunnen gesteld worden om in een korte tijd een goede inschatting te kunnen maken van de draagkracht draaglast van de mantelzorger en de behoefte aan ondersteuning. De vragen sluiten zo veel mogelijk aan bij de voorwaarden van individuele subsidieverleningen en gemeentelijke maatwerkregelingen voor mantelzorgers. Let op: Niet het aantal uur of de duur van de mantelzorg bepalen het gevoel van belast zijn en de behoefte aan ondersteuning. Dé mantelzorger bestaat niet. Elke mantelzorgsituatie is anders. Alle vragen zijn van belang om een goed beeld te vormen van de draagkrachtdraaglast om qua ondersteuning maatwerk te kunnen bieden. 11. Bent u op de hoogte van de steun en advies die u kunt krijgen van onze gemeente of van de lokale organisatie voor mantelzorgondersteuning? 12. Wat zou u helpen om uw taken als mantelzorger te verlichten? (Denk aan informatie en advies, emotionele ondersteuning, praktische ondersteuning, financiële ondersteuning, tijdelijk overdragen van zorg, minder druk door regels zoals sollicitatieplicht, tegenprestatie, lagere uitkering door samenwonen met zorgdrager) 13. Is uw ondersteuningsbehoefte stabiel of gaat deze op termijn veranderen? Voorbeeldvragen: 1. Voor wie zorgt u en wat is de aard van de beperkingen van de zorgvrager? 2. Welke mantelzorgtaken doet u? (bijvoorbeeld huishoudelijke hulp, praktische hulp, financiële en regelzaken, persoonlijke verzorging, emotionele steun, verpleegkundige hulp) 3. Hoeveel tijd besteedt u aan mantelzorgtaken voor uw naaste? 4. Hoe lang doet u dit al? 5. Woont u in onze gemeente (zelfde gemeente als de zorgvrager)? 6. Zijn er andere mensen uit uw eigen netwerk betrokken bij de zorg voor uw naaste? (zo ja, wie zijn de belangrijkste zo nee, waarom niet en zijn er mensen die u wel zou kunnen vragen? ) 7. Krijgt u ondersteuning van vrijwilligers of beroepskrachten? (zo ja, van wie/zo nee, waarom niet) 8. Hoe belast voelt u zich op een schaal van 1-10? Een score van 1 staat voor heel erg, een score van 10 staat voor helemaal niet. 9. Kunt u de mantelzorg combineren met uw werk/studie/hobby? 10. Heeft u (niet de zorgvrager, maar de mantelzorger) meerkosten die zijn ontstaan door de mantelzorgtaken? (denk aan reiskosten, parkeerkosten, derving inkomsten, mantelzorgmakelaar) Wanneer is iemand mantelzorger? 11

Bijlage 3 Achtergrondinformatie over mantelzorgers Met wie zit de gespreksvoerder aan tafel? Landelijke cijfers geven vast een beeld: 1 op de drie Nederlanders geeft informele hulp (mantelzorg of vrijwillige hulp). Er zijn 4 miljoen mantelzorgers in Nederland, daarvan helpen 610.000 mensen langer dan drie maanden en meer dan 8 uur per week. 1 op de 10 mantelzorgers is zwaar belast; 1 op de 3 verliest weleens het geduld. 5 op de 6 mantelzorgers heeft betaald werk (18-64 jarige). 59% van de mantelzorgers is vrouw, 41% is man. 45% van de mantelzorgers is tussen de 45 en 65 jaar, 8% van mantelzorgers is tussen de 18 en 24 jaar. 43% van alle mantelzorgers is de centrale of belangrijkste verzorger van de hulpbehoevende. (bron: Informele hulp: wie doet er wat? Kerncijfers, SCP 2015) Specifieke groepen mantelzorgers Specifieke groepen mantelzorgers kampen met specifieke problemen. Het is van belang dat de gespreksvoerder hier oog voor heeft. Jonge mantelzorgers Kenmerkend voor een grote groep jonge mantelzorgers (<24 jaar) is dat de taken en verantwoordelijkheden die zij hebben, volgens huidige maatstaven, niet passen bij hun leeftijd en ontwikkeling. Zij kunnen chronische stress ontwikkelen, (emotioneel) overbelast raken en hebben meer verlieservaringen. Op lange termijn zijn zij minder gezond. In gezinnen met een chronisch ziek gezinslid nemen kinderen niet zelden de rol van de ouder op zich (parentificatie), zowel in het huishouden als in de zorg voor broertjes en zusjes. Jonge mantelzorgers zijn een verborgen groep, zij identificeren zichzelf niet als mantelzorger en maken daarom geen of weinig gebruik van ondersteunings mogelijkheden. Tel de bijdrage van jonge mantelzorgers <18 jaar aan de zorg niet mee in het bepalen van het aantal uren zorg dat geïndiceerd wordt. Heeft uw gemeente een specifiek jongerenbeleid? (bron: Handboek jonge mantelzorgers, Markant 2016) Bij burgers met een migratieachtergrond worden bij een bezoek aan de dokter kinderen vaak als tolk ingeschakeld voor hun ouders. Hiermee wordt op jonge leeftijd al de basis gelegd voor een lange mantelzorgcarrière. Doordat zij meer taken hebben op onder andere het gebied van administratie en tolken voor hun ouders, lopen zij een verhoogd risico op overbelasting. Dat maakt deze jonge mantelzorgers een specifieke doelgroep voor ondersteuning. (bron: factsheet voor gemeenten, Kennisplatform Integratie & Samenleving 2016) Werkende mantelzorgers Een op de zes Nederlanders combineert mantelzorg met een betaalde baan. En het aantal werkende mantelzorgers neemt de komende jaren alleen maar toe. De combinatie werk en mantelzorg is echter vaak lastig, omdat werktijden en zorgtaken elkaar overlappen. Dat kan leiden tot: Overbelasting: 10% van de werkende mantelzorgers voelt zich zwaar overbelast; dit zijn 275.000 mantelzorgers. Uitval op het werk: 10% van de werkende mantelzorgers stopt met werken of gaat (tijdelijk) minder werken. Financiële problemen als gevolg van het (gedeeltelijk) stoppen met werken Minder mogelijkheden om op de gewenste manier mantelzorg te verlenen. Wijs de werkende mantelzorger op de mogelijkheden van vervangende zorg (respijtzorg), verlofregelingen bij de werkgever en op de website mantelzorgpower.nl over het combineren van werk en mantelzorg. En hou bij het plannen van afspraken rekening met de werkende mantelzorgers. (bron: Informele hulp: wie doet er wat? Kerncijfers, SCP 2015) Allochtone mantelzorgers Allochtone mantelzorgers weten de gemeente vaak niet te vinden voor ondersteuning of zoeken geen ondersteuning. Daarnaast sluit de ondersteuning en de manier waarop die wordt aangeboden, niet goed aan op de hulpbehoefte. Verschillende aspecten spelen een rol: Zorgen wordt vaak gezien als een vanzelfsprekende taak als vrouw. Dit komt voort uit wat zij als hun traditionele en religieuze morele plicht beschouwen. Hulp vragen zou betekenen dat ze als vrouw gefaald hebben. Een belangrijke reden waarom ze in geval van overbelasting geen ondersteuning en hulp bij hun zorgtaken zoeken. Het goed formuleren van de zorgvraag blijkt ook een knelpunt. Veelal komt dit doordat de mantelzorger de Nederlandse taal niet goed beheerst of dat ze het jargon van de zorg niet kennen. Analfabetisme komt ook voor. Het blijkt bovendien dat informatie niet begrijpelijk en toegankelijk genoeg wordt gebracht. Een veelgehoord probleem is dat binnen gezinnen van niet westerse herkomst een generatiekloof tussen de eerste en tweede generatie is ontstaan. De jongste generatie neigt naar meer individualistische opvattingen over zorg. Zij vinden het niet meer zo vanzelfsprekend dat zij zelf alle hulp verlenen, toch doen zij dit vaak wel uit respect voor hun ouders en om hen gezichtsverlies te besparen. Vader en moeder verwachten namelijk dat kinderen voor hen zorgen en willen niet door een vreemde worden verzorgd. Wanneer is iemand mantelzorger? 12

Participatie, dus meedoen en mondigheid, blijkt een vereiste om gemeentelijke ondersteuning te krijgen. Dit participatieproces gaat voor deze doelgroepen echter vaak te snel. De behoeften van deze kwetsbare groepen zijn niet bekend bij gemeentes. Vaak óók omdat ze niet mondig (genoeg) zijn en de weg niet weten waardoor ze bijvoorbeeld geen klachten indienen. Veel mantelzorgers voelen zich onzeker in het regelen van zorg en steun voor zichzelf of voor hun familieleden. Ze missen veel informatie, weten niet hoe systemen werken en weten niet hoe ze moeten omgaan met deze onbekendheid. Enkele tips voor de gemeente: Werk samen met organisaties die deze groepen al bereiken en geef samen met hen voorlichting over mantelzorg en de ondersteuning die u kunt bieden. Of stel budget beschikbaar voor deze organisaties, zodat zij zelf een ondersteuningsaanbod kunnen ontwikkelen. Breng in kaart welke groep(en) mantelzorgers aandacht nodig hebben in uw gemeente. Bedenk dat er verschillende subgroepen zijn als partners, kinderen of ouders. Zij hebben allen verschillende behoeften. Bied informatie niet alleen op schrift, maar ook visueel of auditief aan. Zie bijvoorbeeld Leeshetvoor.nl. Bied informatie in verschillende talen aan. Let ook op de termen die u in de communicatie gebruikt. Soms is familiezorg een betere term dan mantelzorg. Zet een steunpunt op voor mantelzorgers en in het bijzonder voor mantelzorgers met een migratieachtergrond. Geef daar individuele ondersteuning, help mensen bij de aanvraag van hulpmiddelen en houd inloopspreekuren. Besteed specifiek aandacht aan jonge mantelzorgers met een migratieachtergrond. Organiseer lotgenotencontact om het isolement van mantelzorgers te doorbreken en hen te stimuleren een goede balans te vinden tussen hun draagkracht en draaglast. Besteed bij het inburgeringsbeleid en uitstroming uit de bijstand aandacht aan de specifieke problemen van geïsoleerde mantelzorgers. (bron: Factsheet voor gemeenten, Kennisplatform Integratie & Samenleving, 2016) Onder andere door deze taakgerichte houding voelen mannen zich minder snel belast door de mantelzorg dan vrouwen. Mannen vervullen andersoortige taken en soms meer op de achtergrond dan vrouwen. Denk bijvoorbeeld aan het doen van boodschappen, onderhoudsklussen, administratie en vervoer. Daar waar vrouwen vaker zorgtaken op zich nemen zoals lichamelijke verzorging, of meegaan naar de huisarts. Mannen nemen vaak geen echte zorgtaken op zich omdat mannen dat nu eenmaal niet horen te doen. In veel families geldt dit (nog steeds) als ongeschreven regel. Uit een onderzoek onder het Nationaal Mantelzorgpanel van Mezzo ( juni 2015) komt dat 83% van de mantelzorgende mannen tevreden is over de verdeling van de zorgtaken. Van de mantelzorgende vrouwen is slechts 53% daarover tevreden. Vrouwelijke mantelzorgers vinden dat van hen meer wordt verwacht door: familie (69%) gemeenten (49%) zorgprofessionals (46%) U kunt hierop inspelen. Tijdens het (maatwerk)gesprek met een vrouwelijke mantelzorger kan bijvoorbeeld ook eens gevraagd worden of zij de zorg ook kan delen met een/haar man. Op deze manier wordt de gedachte dat er eerder naar vrouwen wordt gekeken doorbroken. En wordt de mogelijkheid besproken om de zorg te delen met meerdere mantelzorgers? In zijn algemeenheid valt op dat het delen van zorg met meerdere mantelzorgers nog lastig is, zowel voor vrouwen als mannen. 65% van de respondenten deelt de zorg niet met andere mantelzorgers. Terwijl de zorg delen de volhoudtijd juist verlengt. Mannelijke mantelzorgers De aanname dat vrouwen vaker mantelzorg verlenen dan mannen klopt. Maar dit beeld doet geen recht aan de grote groep mannelijke mantelzorgers. 41% van de ruim 4 miljoen Nederlanders is man. Meer dan 1,6 miljoen mannelijke mantelzorgers dus (SCP, 2015). Onderzoek van Movisie en Emancipator (2016) leverde opvallende verschillen op in hoe mannen en vrouwen mantelzorgen en in hoe zij die zorg ervaren: Mannen hebben een meer taakgerichte houding, waar vrouwen gemiddeld een meer relatiegerichte houding aannemen. Kort gezegd: mannen komen om een taak uit te voeren, bijvoorbeeld iemand douchen of vervoeren, daarna zijn ze klaar. Vrouwen dragen de zorg soms 24 uur per dag met zich mee: Heb ik het nu goed geregeld?, Moet ik niet vaker gaan?. Wanneer is iemand mantelzorger? 13

Cliëntvertegenwoordiger en mantelzorger tegelijk Bij sommige maatwerkgesprekken is de cliënt niet aanwezig. Denk bijvoorbeeld aan dementerenden, GGZ-cliënten, zieke kinderen of kinderen met een beperking. De cliëntvertegenwoordiger voert dan het gesprek met de gemeente. Vaak is de cliëntvertegenwoordiger tegelijkertijd ook mantelzorger. Dan is het belangrijk als gespreksvoerder om deze twee petten te scheiden. Zowel de situatie van de cliënt als die van de mantelzorger wordt besproken. Extra aandachtspunt hierbij zijn de mantelzorgers, die een vergoeding ontvangen vanuit een pgb. De zorg die met het pgb vergoed wordt, is geïndiceerde zorg en staat los van de mantelzorgtaken. Voorbeeld: Ouders die voor hun gehandicapte kind zorgen en daarbij betaald worden vanuit het pgb blijven daarnaast ook mantelzorgers. Naast de geïndiceerde zorg bieden deze ouders namelijk ook nog veel hulp ten behoeve van zelfredzaamheid, participatie, beschermd wonen, opvang, jeugdhulp, het opvoeden en opgroeien van jeugdigen en zorg en overige diensten als bedoeld in de Zorgverzekeringswet, die rechtstreeks voortvloeit uit een tussen personen bestaande sociale relatie en die niet wordt verleend in het kader van een hulpverlenend beroep. Zij blijven dus ook mantelzorger. In het maatwerkgesprek zou de belastbaarheid en de behoefte aan mantelzorgondersteuning dus aan de orde moeten Colofon Tekst en eindredactie: Mezzo Fotografie: Angeline Swinkels, Bianca de Wit Photography Opmaak: Studio Buiten de Deur, Amsterdam Bunnik, april 2017 Wanneer is iemand mantelzorger? 14

Wanneer is iemand mantelzorger? 15

Contact Mezzo Mezzo Mezzo Mantelzorglijn 030-659 22 22 0900-20 20 496 (10 ct/pm) info@mezzo.nl mantelzorglijn@mezzo.nl mezzo.nl