Voorwoord Beleidsplan Totdat RLS een erkende en begrepen ziekte is, totdat alle mensen die er aan lijden een goede therapie kunnen krijgen, totdat de internationale wetenschap antwoorden heeft gevonden op de vragen over dit mysterieuze ziektebeeld die nu nog onbeantwoord zijn, zolang zal de Stichting Restless Legs haar werk voortzetten. Aldus het mission statement van de Stichting Restless Legs. Het werk van de Stichting Restless Legs concentreert zich op voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact en informeert daarmee zoveel mogelijk betrokkenen over de oorzaken, de symptomen en de behandeling van het Restless Legs Syndrome. De afgelopen jaren is grote vooruitgang geboekt in de bewustwording van het Restless Legs Syndrome. Van een vrijwel onbekende aandoening die vaak werd afgedaan als iets tussen de oren en nauwelijks goed werd behandeld, is nu de bekendheid groter en zijn de behandelingsmogelijkheden toegenomen. Maar helaas is het nog niet zo dat we kunnen spreken over een voldoende mate van herkenning, erkenning en deskundige behandeling. Voorlichtingsbijeenkomsten en enquêtes wijzen uit dat er nog te weinig bekend is over RLS, zowel bij patiënten als bij artsen. De Stichting Restless Legs beschouwt dit als een ernstige zaak en zal de komende jaren alles in het werk stellen om haar doel te bereiken. Dat vraagt meer dan ooit om een compacte structuur die samenhang geeft aan de activiteiten die de Stichting Restless Legs ontplooit en mogelijkheden biedt voor initiatieven die de Stichting wil ontplooien. Een structuur die Voor de komende jaren voldoende concrete handvatten biedt om deze activiteiten en initiatieven op een effectieve en efficiënte wijze uit te voeren. Een samenhangend beeld geeft van de activiteiten die reeds in 2008 zijn gestart en de nog te starten activiteiten en initiatieven. Deze structuur wordt beschreven in onderstaand Meerjarenplan Stichting Restless Legs. Het bestuur van de Stichting Restless Legs 1
Beleidsplan Stichting Restless Legs Inhoud Voorwoord Beleidsplan... 1 Beleidsplanplan Stichting Restless Legs... 2 Inhoud... 2 1. Inleiding... 2 2. Doelstelling... 2 3. Doelgroepen... 3 4. Situatie analyse... 3 5. Strategie... 4 6. Activiteiten... 5 7. Investering... 6 8. Resultaatmeting en rapportage... 6 9. Meerjarenbegroting... 7 10. Verslag van de uitgeoefende activiteiten (jaarverslag 2012)... 9 1. Inleiding Na vele jaren van enthousiaste inzet van de vele vrijwilligers van de Stichting Restless Legs is de bekendheid van de aandoening het Restless Legs Syndrome aanzienlijk toegenomen. Maar niet in die mate die is gewenst. Nog teveel mensen zijn er niet van op de hoogte dat de symptomen waar ze last van hebben een neurologische oorzaak hebben. Nog te veel artsen zijn er niet van op de hoogte dat RLS een neurologische ziekte is die in veel gevallen heel goed behandeld kan worden. Het bestuur van de Stichting Restless Legs begrijpt dat bewustwording niet op commando ontstaat, maar een bepaalde groeiperiode nodig heeft. Echter als de groei van deze maatschappelijke bewustwording achter blijft bij de realistische verwachtingen dient er een passende actie te worden ondernomen. Of de verwachtingen worden bijgesteld, of er wordt gezocht naar wegen om de groei te versnellen. Het bestuur heeft gekozen voor de laatste optie en verwoordt dit in een plan dat deze keuze faciliteert: gestructureerd en concreet. 2. Doelstelling De StichtingRestless Legs stelt zich volgens de statuten het volgende doel: Het ondersteunen van patiënten met onrustige benen en hun artsen, alsmede het bevorderen van de genezing en de preventie van de aandoeningen betreffende slapen en waken, in het bijzonder bewegingsstoornissen gedurende de rust en de slaap, ook wel genoemd : Restless Legs Syndrome en Periodic Limb Movement Disorder, afgekort respectievelijk RLS en PMLD, het bevorderen en ondersteunen van maatregelen ter verbetering van de kwaliteit van het leven van patiënten, die lijden aan de voormelde aandoeningen, het stimuleren en verspreiden van kennis, vaardigheden en voorts al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin des woords. Vertaald naar onze praktijk houdt dit in dat wij een hoge prioriteit geven aan de activiteiten: voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. 2
Door middel van deze activiteiten beogen wij het volgende te bereiken: Restless Legs is bij patiënten en behandelaars bekend als een invaliderende neurologische aandoening; komt de patiënt bij de arts, dan wordt de patiënt serieus genomen, krijgt de juiste diagnose en krijgt een deskundig advies, indien nodig bestaande uit de goede behandeling De zorg voor de Restless Legs patiënt is afgestemd op zijn/haar noden en behoeften De diverse medisch en maatschappelijk betrokkenen zijn op de hoogte van de problemen die RLS met zich mee kan brengen. Zij proberen oprecht vanuit die kennis te handelen. 3. Doelgroepen De mensen die de Stichting Restless Legs wil bereiken zijn in volgorde van prioriteit: 1. Patiënten: a. Leden/donateurs van de Stichting Restless Legs b. Mensen met symptomen van RLS die nog niet zijn gediagnosticeerd c. Mensen met diagnose RLS die nog geen adequate behandeling of advies hebben gekregen 2. Artsen: a. Huisartsen die nog onvoldoende aandacht schenken aan RLS en/of geen goede diagnose stellen en geen goede behandeling voorschrijven b. Neurologen die verwijzers nog onvoldoende bewust maken van RLS als ernstige chronische ziekte c. Specialisten die onvoldoende op de hoogte zijn van de verbanden tussen RLS en andere ziektebeelden of chirurgische ingrepen 3. Verzorgenden: a. Verpleegkundigen en verzorgenden die onvoldoende bekend zijn met de symptomen van RLS en de gevolgen van medische behandelingen b. Verzorgenden in verzorg- en verpleeginrichtingen die onvoldoende op de hoogte zijn van de symptomen van RLS en de invloed die deze symptomen hebben op het dagelijkse leven van de cliënt 4. Beïnvloeders: De groepen die zorgen voor versterking en verspreiding van de kennis omtrent Restless Legs: a. Opleidingen van artsen, verpleegkundigen en verzorgenden b. Zorginstellingen c. Zorgverzekeraars d. Sociale omgeving van de patiënt e. Media 4. Situatie analyse 3
Ongeveer 7% van de westerse bevolking heeft in meer of mindere mate het Restless Legs Syndrome. In Nederland met 16 miljoen inwoners zijn er dus ruim 1 miljoen patiënten. Zo n 2% daarvan heeft dermate last van de symptomen dat behandeling gewenst is. Twee factoren zijn hierbij van belang: intensiteit en frequentie. RLS is een chronisch-progressieve neurologische aandoening die in de meeste gevallen zich rond het vijftigste levensjaar hinderlijk gaat voordoen. Daar de symptomen zich meestal voordoen in situaties van rust, heeft er een verstoring plaats van het slaap- waakritme. RLS is dan ook ingedeeld onder de slaapstoornissen, net als apneu en narcolepsie, én onder de neurologische bewegingsstoornissen, zoals o.a. de ziekte van Parkinson en Dystonie. Kenmerkend is dat: Bij slechts 7% van de mensen met RLS dit in eerste instantie middels een medische diagnose is vastgesteld. De rest heeft zelf de diagnose gesteld aan de hand van 4 eenvoudige criteria en is daarna naar de (huis)arts gegaan. Mensen die last hebben van de symptomen worden door hun omgeving lang niet altijd serieus genomen. Raadgevingen als je moet je ontspannen of ga toch eens op tijd naar bed zijn gemeengoed. Een gevolg daarvan is dat veel mensen verder zwijgen over de irritante gevoelens en deze accepteren als onontkomelijk deel van hun leven. Dit leidt vaak tot sociaal isolement, werkverzuim, disfunctioneren, concentratiestoornissen, verhoogd risico op andere aandoeningen, kortom onnodig lijden. De huisarts is beter dan voorheen bekend met RLS en neemt de klachten steeds serieuzer. Maar de behandeling is in een aantal gevallen niet altijd effectief, door ontbrekende kennis bij de arts. o Er is betere en serieuzere aandacht nodig voor de patiënt o Een grondige kennis van de symptomen en van de diagnostiek dient bij alle artsen aanwezig te zijn o Een adequaat advies over de leefstijl en de behandelingsmogelijkheden dient altijd te worden aangeboden. De medische professionals in Nederland nemen de aandoening serieus, maar zijn onvoldoende actief om meer bekendheid en aandacht te verkrijgen voor RLS in bijvoorbeeld zorginstellingen, medische opleidingen, vakorganisaties en de media. Omdat RLS te weinig bekend is durft men er niet voor uit te komen en is de ziekte in de taboe-sfeer terecht gekomen. 5. Strategie De inspanningen van de vrijwilligers van de Stichting Restless Legs dienen zich te richten op het: Vergroten van de vindbaarheid van de Stichting 4
Aanpassen van de communicatiemiddelen aan de (wensen van de) doelgroepen, zowel de inhoud als de vorm Aanzetten tot actie door middel van een uitnodigende communicatie Verbreden van het draagvlak door onder andere vrijwilligers, professionals en jongeren te binden en samen te werken met andere patiëntorganisaties Bereiken van de media bereiken door bijvoorbeeld eens per jaar een aansprekende actie te voeren Bewerkstelligen van een effectieve en deskundige interactie met mensen en instanties die om informatie vragen 6. Activiteiten Veel activiteiten die de Stichting Restless Legs tot nu toe heeft uitgevoerd, zijn gericht op het voldoen aan de informatiebehoefte, zoals door de Stichting onderkend. Dit heeft geresulteerd in het onderstaande 1. Patiënten Website: vormgeving, inhoud en vindbaarheid aanpassen o Een modern ontwerp qua vormgeving en structuur o Minder compacte informatie o Uitgaan van de informatiebehoefte van de bezoeker van de site o Meer functionaliteit voor de leden/donateurs van de Stichting Restless Legs Documentaire (dvd) vernieuwen o Korter o Kernachtiger o Levensechte situaties, zoals een intakegesprek bij een neuroloog o Optimistisch: je kunt er mee leven, ook al kan dat heel moeilijk zijn Voorlichtingsmateriaal aanpassen o Vormgeving aanpassen op ontwerp website o Algemene folder qua inhoud aanpassen, minder compacte informatie, beter leesbaar, taalgebruik afstemmen op de doelgroep o Per (hoofd)onderwerp aparte folder maken De Nachtwacht (kwartaal periodiek) aanpassen o Inhoud afstemmen op de diverse doelgroepen o Redactie uitbreiden o Vaste column o Digitaliseren om per email te verzenden en/of op de website te plaatsen Presentatie op beurzen verbeteren o Ruim voldoende goed geschoolde bemensing o Aankleding stand verbeteren o Overzichtelijke opstelling van het voorlichtingsmateriaal o Actieve benadering van belangstellenden Middels een regionale benadering dichter bij de patiënten komen 2. Artsen 5
Betrekken leden Medische Adviesraad o Gevraagd en ongevraagd advies o Vergroten van de informatiebereidheid naar medische disciplines o Folders/posters in wachtruimten Opleiding van huisartsen benaderen o Peilen van de informatiebehoefte o Lezingen verzorgen o Bij/nascholing faciliteren 3. Verzorgenden Voorzien van goed voorlichtingsmateriaal o Schriftelijk o Digitaal Publiceren in vakbladen o Artikelen gericht op de doelgroep 4. Beïnvloeders Relevante opleidingen voorzien van bruikbaar materiaal Zorginstellingen o Peilen van de informatiebehoefte o Voorzien van gevraagd materiaal en gevraagde acties (bijv. lezing) Sociale omgeving van de patiënt o Partnerfolder o RLS en ouderen in een verzorgsituatie Media o Regelmatig opvallende advertenties/artikelen in de schrijvende pers o Regionale zenders. Zowel radio als tv o Landelijke zenders 7. Investering Alle werkzaamheden die zich lenen voor een projectmatige aanpak worden als project uitgevoerd. Daarin vindt ook een beschrijving plaats van de benodigde personele en financiële middelen. Naast de basissubsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft de Stichting inkomsten uit donatiegelden. Alle mensen die zich voor de Stichting Restless Legs inzetten doen dit op vrijwillige basis. Het aantal vrijwilligers is net groot genoeg om de organisatie draaiende te houden. Het is niet verantwoord meer tijd en inzet van hen te vragen. Het is ook niet erg makkelijk geschikte vrijwilligers te vinden. Dit beperkt het aantal activiteiten dat kan worden uitgevoerd. 8. Resultaatmeting en rapportage De Stichting Restless Legs wil weten wat het resultaat van haar inspanningen is. De enige wijze waarop dat duidelijk wordt is meten van de resultaten. Dat kan alleen als de beoogde resultaten duidelijk beschreven èn meetbaar zijn. Tevens dient te worden aangegeven met welke instrumenten de metingen worden verricht. Dit stelt hoge eisen aan de mensen die de projecten vastleggen middels een 6
projectbeschrijving. De metingen tot nu toe onder huisartsen, patiënten en belangstellenden zijn uitgevoerd door het bureau Movisie. Na iedere regionale bijeenkomst meten wij zelf door middel van schriftelijke vragen de mening van de gasten over de kwaliteit van de bijeenkomst. 9. Meerjarenbegroting 2013-2015, in combinatie met de resultaten van 2012 18-09-13 Opmerking: Min. VWS (subsidieverstrekker) stelt minimale donatie vast van 25, ingaande 1 jan 2014 prognose prognose Pijldatum 1-09-12 1-09-13 1-09-14 1-09-15 Aantal donateurs 1965 1820 2167 1880 Inkomsten Gerealiseerd Begroting Begroting Begroting 2012 2013 2014 2015 1 Donaties 37.418 33.300 45.500 20.925 2 Buitenlandse donateurs 680 0 0 0 3 Subsidie PGO 81.992 51.245 35.000 35.000 4 Rente 1.200 900 700 800 5 Verkoop dvd's + boek 121 100 100 100 6 Geoormerkte donaties (onderzoek) 2.500 200 200 200 7 Vrijval voorziening kennisonderzoek 12.000 8 Vrijval voorziening vernieuwing documentaire 1.950 9 Vrijval egalisatiereserve 2.008 11.000 4.591 0 10 Aanvulling op subsidies uit donatiegelden 5.905 0 33.250 Totaal inkomsten 137.919 104.600 86.091 90.275 Uitgaven Gerealiseerd Begroting Begroting Begroting Lotgenotencontact 2012 2013 2014 2015 2.1 De Nachtwacht 20.149 16.000 19.000 15.000 2.2 Meldpunt/website 4.000 1.000 1.000 1.000 2.3 Telefonische helpdesk 1.065 250 1.100 250 2.4 Regionale Gespreksgroepen 0 1.000 1.000 1.000 2.5 Algemene ledenvergadering/lustrum 6.974 2.500 2.000 2.500 7
SubTotaal 32.188 20.750 24.100 19.750 Gerealiseerd Begroting Begroting Begroting Informatievoorziening 2012 2013 2014 2015 3.1 Regionale bijeenkomsten 15.384 15.000 9.000 12.500 Afschrijving Laptop, aangeschaft in 2011 400 400 0 0 3.2 Folders: patientenfolders/artsenbrochures/doelgroepen 9.915 10.000 2.000 10.000 3.3 Landelijke voorlichting 28.252 22.500 22.500 17.500 3.4 Stands op beurzen 2.195 1.500 1.500 1.500 3.5 Advertenties en artikelen in medische bladen 8.307 3.000 2.000 2.000 3.6 Info via website 1.000 1.000 1.000 1.000 3.7 Vernieuwing documentaire 3.7.1 Voorziening vernieuwing documentaire in 2013 3.7.2 Vernieuwing documentaire 5.000 SubTotaal 65.453 58.400 38.000 44.500 Gerealiseerd Begroting Begroting Begroting Belangenbehartiging en dienstverlening 2012 2013 2014 2015 4.1 Bijeenkomsten t.b.v deskundigheidsbevordering vrijwil. 466 500 500 500 4.2 Bestuurskosten 4.2.1 declaraties bestuursleden 5.585 6.000 6.000 6.000 4.2.2 verzekeringen 943 1.200 1.200 1.200 4.3 Bureaukosten 3.000 3.000 3.000 3.000 4.4 Boekhouding en donateurenadministratie 11.500 12.000 12.000 12.000 4.5 Kennisonderzoek artsen 4.5.1 Voorz, Kennisonderzoek bij artsen in 2012 4.5.2 Kennisonderzoek onder artsen 7.806 4.6 Egalisatie reservering 6.000 4.7 Schenking geoormerkte donaties (onderzoek) 2.500 200 200 200 SubTotaal 37.800 22.900 22.900 22.900 Gerealiseerd Begroting Begroting Begroting Lidmaatschap koepels/platforms 2012 2013 2014 2015 5.1 Contributie lidmaatschap CG -raad 343 345 345 345 8
5.2 Contributie lidmaatschap EARLS 133 100 100 100 5.3 Contributie lidmaatschap NSWO 50 50 50 50 SubTotaal 526 495 495 495 Totaal uitgaven 135.967 102.545 85.495 87.645 Resultaat (Inkomsten - Uitgaven) 1.952 2.055 596 2.630 10. Verslag van de uitgeoefende activiteiten (jaarverslag 2012) Het verslag betreft de subsidiabele activiteiten. Inkomsten EXPLOITATIEREKENING Gerealiseerd Gerealiseerd Begroting 2011 2012 2012 Donaties 38.359 38.305 38.980 Verkoop dvd's + boek 253 250 400 Subsidie PGO 102.490 81.992 81.992 Rente 1.321 1.564 1.200 Vrijval voorzieningen 14.000 0 vrijval egalisatie TOTAAL INKOMSTEN 142.423 136.111 122.572 Uitgaven Gerealiseerd Gerealiseerd Begroting Lotgenotencontact (2) 2011 2012 2012 2.1 De Nachtwacht 21.785 20.158 20.000 2.2 De website 3.095 2.045 4.000 2.3 Meldpunt/website 1.000 1.229 1.100 2.4 Algemene ledenvergadering/lustrum 739 7.000 5.500 2.5 Regionale Gespreksgroepen 0 57 1.250 SUBTOTAAL LOTGENOTENCONTACT 26.619 30.489 31.850 Gerealiseerd Gerealiseerd Begroting Voorlichting (3) 2011 2012 2012 3.1 Regionale bijeenkomsten 12.977 17.102 17.900 3.2 Folders: patientenfolders 9.533 6.248 5.000 3.3 Folders: artsenbrochures 4.011 4.385 5.000 3.4 Landelijke voorlichting 28.380 28.786 27.500 3.5 Stands op beurzen 2.161 2.485 1.500 9
3.6 Advertenties en artikelen in medische bladen 6.837 8.307 3.500 3.7 Folders:doelgroepen 1.054 1.250 1.000 3.8 Informatie via website 7.665 0 1.000 3.9 Vernieuwing documentaire 1.042 2.000 SUBTOTAAL VOORLICHTING 73.660 70.563 62.400 Instandhoudingskosten (5) Gerealiseerd Gerealiseerd Begroting 2011 2012 2012 4.1 Deskundigheidsbevordering 466 500 4.2 Bestuurskosten 5.966 6.072 6.785 4.3 Bureaukosten 2.163 729 3.000 4.4 Boekhouding en donateurenadministratie 11.937 11.713 11.500 4.5 Kennisonderzoek artsen 13.112 20.460 8.000 SUBTOTAAL INSTANDHOUDINGSKOSTEN 33.178 39.440 29.785 Gerealiseerd Gerealiseerd Begroting Lidmaatschap koepels/platforms (6) 2011 2012 2012 6.1 Contributie lidmaatschap CG -raad 315 343 315 6.2 Contributie lidmaatschap EARLS 100 133 100 6.3 Contributie lidmaatschap NSWO 50 50 50 SUBTOTAAL CONTRIBUTIES 465 526 465 Totaal uitgaven 133.922 141.018 124.500 Totaal inkomsten 142.423 136.111 122.572 RESULTAAT 8.501-4.907-1.928 10