Stichting MS Research nummer 43 jaar 2013 Rondom Professoren Alles over MS in... stichting research
Voorwoord Inhoud 4 Rondom Professoren Meerdere fantastische hulphonden, waaronder de twee op de voor- en achterzijde van deze Rondom MS, mochten wij als bijzondere gasten verwelkomen tijdens de MS goes Live! dagen (p.16). 8 Website Nationaal Kinder MS Centrum online Colofon Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose 12 Examenleerlingen Eindredactie Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research, directie@msresearch.nl Hotelschool voor MS 14 Sekseverschillen bij MS Redactie Maarten Schikker, maarten@schikker.nl Eline van der Meulen, assistentcommunicatie@msresearch.nl Vormgeving HollandDrive Volgens de etiquette mogen we u nog net het allerbeste toewensen voor 2013, op het moment dat deze uitgave op uw deurmat valt. Dat doen we dan ook graag en via dit magazine wensen we u een zo gezond, Wij zijn u ontzettend dankbaar dat u ons daarbij helpt. In de vorm van een gift, een actie, sponsoring in natura, meedenken, ons verhaal vertellen en zo veel meer. Zonder u lukt het niet. Graag zouden we u allen 16 Alles over MS in... Productie Regalis - Zeist Oplage 55.000 gelukkig en goed mogelijk jaar toe. MS Research staat, net als vele mensen, bedrijven en organisaties, voor grote uitdagingen om haar werk zo optimaal mogelijk te kunnen blijven doen. Op weg naar beter is vanuit vele perspectieven wat dat betreft ons motto. Maar misschien ook wel het uwe. Als je gezondheid het af laat weten, in min of meerdere mate, is beter worden vaak de eerste behoefte. In relatie tot multiple sclerose zullen we het met elkaar in 2013 nog niet zo ver kunnen brengen dat mensen met MS kunnen zeggen ik ben beter. Ik voel me beter, het gaat beter, mijn zorg is beter, deze medicatie past beter bij me, ik kan dit nu beter zijn gelukkig wel haalbaar. Willeke Heijbroek en Dorinda Roos Om op een dag te kunnen zeggen ik ben beter zullen wij als Stichting er alles aan blijven doen fondsen te werven voor het wetenschappelijk onderzoek. Nog steeds zijn wij de enige organisatie in Nederland die al meer dan 30 jaar structureel dit onderzoek financiert. Onnodig uit te leggen dat dit in deze tijd veel extra uitdagingen met zich meebrengt. daarvoor in het zonnetje zetten. Daarvoor zou een nieuwe Winkler Prins uitgave nodig zijn, want gelukkig bent u met velen. In deze uitgave bedanken wij Maarten Schikker. Maarten is al jarenlang redacteur van dit magazine en denkt breder met ons mee over allerlei zaken. Ook hoort u hem in een van onze radiocommercials. In hem bedanken we alle mensen met MS die vrijwillig iets voor ons doen. Dank je wel Maarten. Dorinda Roos en Willeke Heijbroek-de Clercq Foto: Mijke van Sanden 20 Nieuws uit de onderzoekswereld 23 Maak kans op een gesigneerd boek Contact Stichting MS Research Leidseweg 557-1 Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon 071 5 600 500 www.msresearch.nl info@msresearch.nl ING 6989 ABN AMRO 70.70.70.376 2 3
Rondom Professoren Een afspraak plannen met Jeroen Geurts voor een interview was geen sinecure. Aan goede wil van zijn kant zeker geen gebrek, maar door zijn overvolle agenda was aanvankelijk een telefonisch onderhoud van dertig minuten het maximaal haalbare. Weg de wisselwerking van een live een-op-eengesprek. En hoe kun je op een bevredigende wijze in een halfuurtje het stormachtige academische leven van een net benoemde, jonge hoogleraar (34 jaar) doornemen? Was er dan toch niet ergens nog een gaatje te vinden? Het ging per slot van rekening wel om de eerste van een serie gesprekken met professoren die op het gebied van MS actief zijn...tijdens de MS-onderzoeksdagen in het Golden Tulip Hotel Arnhem Doorwerth afgelopen november, zat Geurts een sessie voor waarin aan de orde kwam dat cognitieve afwijkingen met behulp van MRI goed te voorspellen zijn. En gelukkig: tussen deze taak en zijn volgende afspraak s avonds in Amsterdam was nog voldoende ruimte voor een vraaggesprek. Ik trek altijd horizontale strepen Jeroen Geurts Hoogleraar translationeel neurowetenschappelijk onderzoek Door: Maarten Schikker Per 1 oktober 2012 is Jeroen Geurts benoemd tot hoogleraar translationeel neurowetenschappelijk onderzoek. Translationeel wil zeggen: de schakel tussen fundamenteel en klinisch onderzoek, de vertaalslag maken tussen het laboratorium en de patiëntenzorg. Hij is hoofd van de onderzoeksgroep klinische neurowetenschapppen, een sectie binnen de afdeling anatomie & neurowetenschappen van het VU medisch centrum in Amsterdam. De groep werkt aan neurodegeneratie (het geleidelijk minder functioneren van de zenuwcellen red.) en cognitieve afwijkingen bij MS: hoe ontstaan geheugenproblemen en wat is daartegen te doen? Op de vraag of hij altijd al hoogleraar wilde worden brandt Geurts direct los: Als klein jongetje al vond ik professor Barabas uit Suske en Wiske een lichtend voorbeeld. Professor worden, dat leek me interessant. Op de middelbare school werd ik ook gebiologeerd door het vak tolk/vertaler: als simultaan tolk meteen nuances omzetten van A naar B, dat leek me het ultieme. In feite doe ik dat nu in de wetenschap: subtiele nuanceverschillen tussen de vakgebieden snappen, deze zodanig bij elkaar brengen dat de juiste vragen worden gesteld om uiteindelijk gezamenlijk aan een oplossing te werken. Als translationeel onderzoeker in bredere zin wil ik de schotten tussen de disciplines pathologie, neurologie, radiologie en filosofie weghalen. Maar het gaat verder: we slaan ook een brug tussen wetenschap en maatschappij. En omgekeerd moet bijvoorbeeld ook het nieuws over de MS-patiënt de academie bereiken. Grijze stof De leerstoel translationeel neurowetenschappelijk onderzoek is nieuw en geheel ingericht naar het vakgebied dat Jeroen Geurts al een paar jaar uitoefent: Ik trek altijd horizontale strepen. Waar zijn we met z n allen in geïnteresseerd? Waarvoor moeten we ons inzetten? Het centrale thema is neurodegeneratie. Onze gemeenschappelijke missie (binnen het VUmc MS Centrum Amsterdam red.) is de progressie door neurodegeneratie. De achteruitgang van de MS-patiënt wordt niet zozeer veroorzaakt door de inflammaties (ontstekingen) maar door de schade aan de zenuwcellen. En dan belanden we al snel bij het onderwerp van zijn promotieonderzoek: Geurts promoveerde in 2005 cum laude op onder zoek naar grijzestof-beschadigingen bij MS. Tot die tijd werd MS vooral gezien als een wittestof-ziekte, een aandoening van de verbindende banen in de hersenen. De grijze stof in het centraal zenuwstelsel heeft als functie het verwerken van informatie, terwijl de witte stof de communicatie tussen de zenuwcellen verzorgt. Volgens Geurts verklaart de witte stof niet waarom de MSpatiënt zoveel functieverlies heeft. Vandaar dat hij wilde gaan kijken naar de grijze stof. Zijn promotieonderzoek toonde aan dat er wel degelijk afwijkingen zijn in de grijze stof, die de geheugen- en concentratieklachten en fysieke achteruitgang bij MS-patiënten verklaren. Met zijn groep ontwikkelde hij een nieuwe MRI-scantechniek in combinatie met onderzoek van hersenweefsel van overleden mensen. Deze belangrijke resultaten hadden wereldwijd consequenties voor de manier waarop onderzoek wordt gedaan naar MS. Vorderingen We hebben de afgelopen jaren enorme vorderingen gemaakt, vervolgt de jonge hersenwetenschapper. Als dat niet zo was, dan zou ik er ook mee gestopt zijn. Mijn werk moet wel betekenis hebben. We weten nu veel beter wat er mis is, we weten wat we moeten onderzoeken, de doelen zijn duidelijk. Ik onderscheid twee hoofdstromingen in het onderzoek: de pathogenetische discussie (hoe ontstaat MS?) en de klinische discussie (hoe kunnen we de cognitieve klachten verbeteren?). Aan de universiteit van Calgary in Canada, waar ik sinds twee jaar verbonden ben aan het Hotchkiss Brain Institute, ben ik uitsluitend met de pathogenetische discussiebezig. Daar kijken we echt naar de oorzaak. Ik ben daar twee keer per jaar voor 4 5
Rondom Professoren Rondom Professoren een aantal weken voortdurend achter de microscoop te vinden. Sinds begin 2012 is Jeroen Geurts lid van de Jonge Akademie van de KNAW (Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen), een platform van jonge topwetenschappers. Hij heeft dit lidmaatschap te danken aan het feit dat zijn onderzoek internationaal hoog staat aangeschreven. Bovendien stelde de KNAW dat hij met zijn boeken, columns en lezingen een brug slaat tussen wetenschappelijk onderzoek en het grote publiek. In Tracer, het personeelsblad van VUmc, zei hij daarover: Ik ben voorzitter van het tracé wetenschapsbeleid ( ). Ik ben daar echt onder gelijkgestemden. Iedereen is heel gedreven en werkt tot diep in de nacht, net als ik. Gewoon, omdat we het zo mooi vinden wat we doen. Dat geeft heel veel energie. Breder publiek Het is al even aangestipt, Jeroen Geurts weet ook het algemene publiek te bereiken. In 2007 verscheen Over de Kop: fascinerende vragen over het brein, een boek over hersenen en hersenonderzoek dat hij samen met zijn collega s Wim van de Grind, Dick Swaab en Victor Spoormaker schreef. Twee jaar later verscheen zijn tweede boek Kopstukken: gesprekken met bekende wetenschappers over hersenen en bewustzijn. In 2010 richtte hij samen met twee collega s de Stichting Brein in Beeld (BiB) op. Deze stichting beschikt over een netwerk van wetenschappers die zich bezighouden met het vertalen van wetenschap naar een breder maatschappelijk kader en met het aanscherpen van de publieke opinie. Dit gebeurt onder andere door de organisatie van discussie- en voorlichtingsavonden en via krantenartikelen en blogs over neurofilosofische thema s als bewustzijn, religie en vrije wil. Door te praten met een breder publiek word je een betere wetenschapper, vat hij het tweerichtingsverkeer kernachtig samen. Jeroen Geurts: een man die in elk geval zijn eigen brein weinig rust gunt. Ik moet altijd het gevoel hebben dat ik iets relevants doe. Jeroen Geurts is, samen met prof.dr. Elga de Vries, de aanvrager van het onderzoeksprogramma Neurodegeneratie en neuroprotectie in MS: van molecuul tot kliniek dat binnen het VUmc MS Centrum Amsterdam loopt. Deze programmasubsidie van Stichting MS Research à 2,4 miljoen loopt van oktober 2010 tot oktober 2014. Doel van dit innovatieve onderzoeksprogramma is het kunnen vertragen of liever nog stop zetten van de progressie bij MS. Stellingen en de antwoorden van Geurts Een wereld zonder MS is een reëel doel. Nu niet, maar over tien jaar zijn we goed op weg. Ik verwacht veel van de onderzoeksinspanningen die nu meer gericht zijn op de progressieve fase van MS. Absoluut, daar ben ik het honderd procent mee eens. MS is helemaal geen auto-immuunziekte. Althans niet primair. De oorzaak ligt in het brein, in tweede instantie valt het immuunsysteem het eigen lichaam aan. Met aanzienlijk meer financiële middelen voor MS-onderzoek zouden we veel grotere stappen kunnen maken. Ja, we hebben moeite om bepaalde projecten op te zetten omdat er te weinig geld beschikbaar is. Er is onvoldoende financiering voor fundamenteel onderzoek. De resultaten uit de zorg, behandeling en revalidatie van mensen met MS kunnen tot interessante, aanvullende inzichten leiden bij het fundamenteel wetenschappelijke onderzoek. Daar ben ik het helemaal mee eens. Het is belangrijk dat de bevindingen van de kliniek het laboratorium bereiken. Op wereldschaal werken MS-onderzoekers nog onvoldoende met elkaar samen. Ja, dat kan zeker beter. In de komende uitgaves van de Rondom MS komen professoren aan het woord over hun werkzaamheden rondom onderzoek naar de oorzaak en de oplossing van MS. Iedere professor leggen we dezelfde serie stellingen voor om een beeld te krijgen van hun visie op alles rondom MS. De beste MS-onderzoekers zouden een jaar vrijgesteld moeten worden om in afzondering, met elkaar het masterplan- MS te schrijven. Ja, daar zijn maar drie maanden voor nodig: dan zijn we eruit. In de berichtgeving over MS is de rol van de algemene media discutabel. Dat is waar. Wetenschappers zijn ook onvoldoende geschoold om hun bevindingen te vertalen naar de algemene media. Wilt u de volgende, nog onvolledige beweringen/stellingen completeren? De doorbraak van het MS-onderzoek zal liggen op het terrein van de translationele studie. (Hij glimlacht er ietwat verlegen bij.) Mijn grote inspirator is Dat zijn er meerdere. In ieder geval mijn promotoren, op verschillende manieren. Mensen die mij inspireren zijn mensen die met een intrinsieke motivatie bergen verzetten en dat doen met een glimlach. De belangrijkste wetenschappelijke uitvinding aller tijden is in mijn vakgebeid de MRI. De Stichting MS Research is de belangrijkste motor voor MS-onderzoek in Nederland. 6 7
Website Een nieuwe website voor kinderen met MS: www.kindermscentrum.nl. Maar ook hun ouders, vriendjes en vriendinnen, leerkrachten en andere direct betrokkenen kunnen op deze website terecht voor informatie. Dankzij en subsidie van de VriendenLoterij aan Stichting MS Research is deze site in samenwerking met ErasMS tot stand gekomen. Nationaal Kinder MS Centrum online! Al in juli 2012 gaf Wolter Kroes - als vriend van De nieuwe website voorziet in een belangrijke behoefte aan informatie voor kinderen met MS - in een afgeladen hal van kinderen met MS en hun ouders. Naast de jaarlijkse kinder MS-dag van het het Sophia Kinder Ziekenhuis het startschot voor ErasMS waar al veel informatie wordt gegeven en de kinderen elkaar kunnen het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam. ontmoeten, gaven kinderen en hun ouders aan dat er ook behoefte is aan Hiermee werd een belangrijke stap voorwaarts digitale informatie. Op de website kunnen kinderen met MS alles vinden over gezet in de verdere verbetering van de MS, onderzoek, behandeling, hoe om te gaan met problemen op school en behandeling en begeleiding van kinderen met over het Nationaal Kinder MS Centrum en de mensen die daar werken. Er is MS. De subsidie van de VriendenLoterij wordt een apart gedeelte voor kinderen, jongeren en volwassenen (ouders, leerkrachten, deels gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek professionals). Via een link naar een speciale Hyves pagina en via Twitter en deels voor het verbeteren van voorlichting aan kunnen de kinderen met elkaar in contact komen. Een kind met MS dat verder kinderen met MS, bijvoorbeeld via deze website. weg woont van het Nationaal Kinder MS centrum in Rotterdam, kan overigens Het Nationaal Kinder MS Centrum staat onder gewoon bij de eigen kinderarts blijven maar wel voor bijvoorbeeld een advies leiding van prof. dr. Rogier Hintzen, die zich al naar Rotterdam komen. bijna 10 jaar inzet voor het verbeteren van de zorg voor kinderen met MS, in nauwe samenwerking met de kinderneurologen Coriene Catsman en Rinze Neuteboom. Door: ErasMS 8 9
Nationaal Kinder MS Centrum Nationaal Kinder MS Centrum Sarita van den Berg kinder MS verpleegkundige De website is ontwikkeld in samenwerking met drie partners: Jenny van Herrewegen (illustrator), Jet Westbroek (vormgever) en Peter Reitsma (website bouwer). Danielle van Pelt Arts onderzoeker Kinder MS Centrum Naast patiëntenzorg houd ik me bezig met de coördinatie van wetenschappelijk onderzoek naar MS en op MS lijkende ziekten op de kinderleeftijd binnen ons centrum. In het Kinder MS Centrum volgen we kinderen na een eerste aanval en doen we onderzoek naar risicofactoren om MS te ontwikkelen. Ook doen we onderzoek naar de gevolgen van MS op de kinderleeftijd. MS bij kinderen is zeldzaam. De meeste mensen weten niet eens dat het bestaat! Mijn naam is Sarita van den Berg en ik ben werkzaam als verpleegkundig consulent Kinder MS in het Kinder MS Centrum Rotterdam. Als consulent coördineer ik het gehele zorgproces rondom het kind en diens ouder(s). Samen met de kinderneuroloog zal ik hen voorzien van o.a. informatie, begeleiding en ondersteuning zoals bijvoorbeeld bij de medicamenteuze behandeling. Naast aandacht voor lichamelijke klachten, is er ook aandacht voor het psychosociale gebied, waarbij schoolproblemen veel voorkomend zijn (door problemen in het geheugen en/of vermoeidheid). Ik ben erg blij met de lancering van de Kinder MS website. Goede informatievoorziening is belangrijk, deze website biedt dit voor kinderen en jongeren, maar ook voor familie, vriendjes en docenten. Het is een website met begrijpelijke informatie voor verschillende leeftijden. Naast informatie over lichamelijke klachten wordt er ook aandacht besteed aan het dagelijks leven met MS zoals voor school en thuis in het gezin. www.kindermscentrum.nl De website is nog onder constructie. 10 11
Hotelschool Amersfoort Hotelschool Amersfoort Examenleerlingen Hotelschool Amersfoort halen 2.700 op voor MS Research Door: Maarten Schikker Twee leerlingen, Cheyenne Zwagerman en Gilles Daams, Arnold ter Averst, die als docent vaktheorie het project begeleidde, en Teddy van der Burg, fondsenwerver van MS Research, kijken met grote geestdrift terug op het liefdadigheidsdiner. Het begon allemaal in september: het kale kader bestond uit een sitting diner, de financiën en een goed doel. De rest mochten ze helemaal zelf invullen, zodat ze in de praktijk konden laten zien wat ze allemaal hadden geleerd. Voorwaarde was natuurlijk wel net als bij een echte horeca onderneming dat er winst zou worden gemaakt. De leerlingen hadden zelf de volledige verantwoordelijkheid voor de organisatie, het entertainment, de ontvangst en de keuze van het goede doel. Uit de vier voorgestelde goede doelen kwam uiteindelijk de Stichting MS Research als winnaar te voorschijn. Een relatief klein doel en voor sommigen was MS nog een onbekende ziekte. De intentie was dan ook veel aandacht aan het onderwerp te schenken om zo de gasten ook iets bij te brengen. Het idee was afkomstig van Gilles. Dat is niet helemaal verbazingwekkend als je weet dat zijn moeder als Eind oktober heeft een vierdejaarsklas van de Hotelschool Amersfoort, een onderdeel van MBO Amersfoort, maar liefst d 2.700 opgehaald voor de Stichting MS Research. De 23 leerlingen van deze Engelstalige opleiding tot horecaondernemer/manager organiseerden in het kader van hun afstudeeropdracht een sitting diner voor 120 gasten in Leerhotel Het Klooster. Op deze wijze moesten ze laten zien dat ze in staat zijn een horecabedrijf zelfstandig te runnen. fondsen werver verbonden was aan MS Research. Teddy van der Burg was natuurlijk graag bereid om al in een vroeg stadium voor de klas te gaan staan om deze scholieren te informeren over de ziekte en de Stichting. Op vrijdagavond 26 oktober was het zover: het Leerhotel was op indrukwekkende wijze omgetoverd tot een sfeervolle zaal waar het goede doel de gasten overal tegemoet kwam. Qua aankleding was er tot in de kleinste details aan alles gedacht: het oranje-blauw, de kleuren van de huisstijl van MS Research, domineerde. Elke deelnemer betaalde dertig euro voor het diner, waarvan de helft bestemd was voor de Stichting. Maar ook op andere manieren hadden de enthousiaste leerlingen gezorgd voor inkomsten. Zo hadden sponsors, natuurlijk veel horecaondernemers, diensten en producten aangeboden die op de avond zelf belangeloos door Veilinghuis Van Spengen werden geveild. Zo kon een flesje shampoo voor de imposante prijs van 35 euro naar een nieuwe eigenaar gaan. En iedereen liet zich, uiteraard tegen betaling, fotograferen in een echte tuktuk. Het entertainment werd verzorgd door het barbershopkoor The Rhine Singers uit Utrecht en het smartlappenkoor Uit het leven gegrepen uit Hoevelaken, die beide voor niets optraden. Dat Cheyenne, Gilles en hun medeleerlingen behalve goed kunnen organiseren ook uitstekend kunnen begroten mag wel blijken uit het feit dat na aftrek van alle kosten er c 2.700 voor de Stichting MS Research overbleef. Dit bedrag week slechts 70 euro af van de begroting, meldden ze niet zonder trots. Teddy van der Burg nam de cheque met groot plezier in ontvangst. Ik heb in mijn periode als fondsenwerver van MS Research zelden meegemaakt dat er op een avond tot in alle details zoveel aandacht is geschonken aan het fonds. Docent Arnold ter Averst sloot zich hierbij aan. Alle afstudeerprojecten zijn op zich bijzonder, maar deze sprong er qua aankleding en zorg voor het goede doel echt uit. De sfeer was bij binnenkomst al fantastisch, er kon weinig meer fout gaan. Wilt u ook een evenement of activiteit organiseren om Stichting MS Research te helpen? Of organiseert u al iets en bent u benieuwd wat er allemaal mogelijk is in samenwerking met de Stichting? Wij denken graag met u mee of komen naar u toe voor een voorlichting over multiple sclerose en het werk van de Stichting. U kunt contact opnemen met Ineke Verhulst via inactievoorms@msresearch.nl of 071 5600 503. 12 13
Witte stof Grijze stof (cortex) Sekseverschillen bij MS Rechts Door: VUmc MS Centrum Amsterdam De kans om MS te krijgen is bij vrouwen groter dan bij mannen. Uit recent onderzoek van Menno Schoonheim, onderzoeker bij VUmc MS Centrum Amsterdam, blijkt echter dat mannen die MS hebben ernstiger zijn aangedaan. Dit onderzoek is onlangs gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift Neurology. Het verminderen van de hoeveelheid grijze stof van de hersenen (atrofie) en cognitieve problemen (o.a. geheugen, aandacht en concentratie) zijn veel voorkomende verschijn selen bij MS. Het doel van het onder zoek van Schoonheim was het bestuderen van de relatie tussen atrofie en cognitieve problemen. 120 mensen met MS, ongeveer zes jaar na de diagnose (40 mannen en 80 vrouwen), en 50 gezonde controlepersonen (20 mannen en 30 vrouwen) deden mee aan zijn onderzoek. Met behulp van innovatieve MRItechnieken onderzocht hij de mate van atrofie van verschillende hersengebieden (zie afbeelding op pag. 15). Daarnaast ondergingen de deelnemers verschillende neuropsychologische testen om hun cognitie te meten. In zijn resultaten vond Schoonheim dat bij mannen met MS er meer hersengebieden in de grijze stof ernstiger waren beschadigd dan bij vrouwen, ook al hadden zij niet meer witte stof laesies. De mannen met MS hadden niet alleen meer verlies van hersenweefsel, ze hadden ook vaker last van cognitieve problemen. Een hersengebied Onderzoek doen naar MS met innovatieve methoden is erg interessant en vooral ook heel erg nodig. MS is nog teveel een onbekende ziekte. Ik hoop dat ik met mijn onderzoek een bijdrage lever aan het oplossen van vragen rondom MS. in de grijze stof dat vooral verantwoordelijk bleek te zijn voor de cognitieve problemen was de thalamus. Dit is een belangrijk schakelstation voor het verwerken van informatie en speelt een centrale rol bij heel veel hersenfuncties. De thalamus was ook bij de vrouwen met MS aangedaan, maar toch waren er ergere cognitieve problemen bij de mannen met MS. Een hypothese is dat bij uitval van een hersengebied een ander hersengebied deze functie geheel of gedeeltelijk kan overnemen. Doordat bij mannen met MS deze andere hersengebieden ook al erger beschadigd waren, kon de functie van de thalamus moeilijker of misschien helemaal niet overgenomen worden. Dit zou kunnen verklaren waarom meer cognitieve problemen zichtbaar waren bij de mannelijke patiënten. Verder onderzoek zal moeten uitwijzen wáárom mannelijke hersenen gevoeliger zijn voor MS-gerelateerde schade en cognitieve problemen. Menno Schoonheim Achterhoofd Diepe grijze stof structuren in de hersenen Het onderzoek van Schoonheim heeft zelfs de krant gehaald! Telegraaf, 18-10-2011 Kleine hersenen Onze hersenen bestaan uit verschillende hersengebieden die elk individuele functies uitoefenen. Zo is de hippocampus een structuur die betrokken is bij geheugenfunctie en de thalamus bij aandacht en concentratie. Hersenstam Diepe grijze stof: Thalamus Nucleus Caudatus Putamen Globus Pallidus Nucleus Accumbens 14 15
MS goes life Onder muzikale begeleiding van Opera della Casa knipten twee leden van de Raad van Bestuur van het Martini Ziekenhuis en het UMC Groningen ballonnen door als symbool voor de opening. Alles over MS in... Naar aanleiding van het grote animo voor de Living with MS day 2011 in Corpus ontstond het voornemen bij Stichting MS Research dit soort bijeenkomsten op regionaal niveau te organiseren. Door de kortere reisafstand beter bereikbaar en er kan op regionale schaal ingespeeld worden op de wensen van de bezoekers. Daarnaast vindt de dag plaats in de eigen behandelomgeving. Dat was het idee, en dat blijkt uit te pakken als een groot succes, MS goes Live! trok van september 2012 tot en met januari dit jaar van Groningen naar Rotterdam via Amsterdam, Sittard en Nijmegen. MS goes Live! start feestelijk Voor de aftrap van MS goes Live! waren we te gast bij MS Centrum Noord Nederland in Groningen. Op 22 september 2012 werd het MS Centrum op feestelijke wijze voor de bezoekers geopend en als kers op de taart werd door Dorinda Roos bekendgemaakt dat er een programmasubsidie is toegekend aan het MS Centrum. Ze reikte een cheque van 250.000 uit aan dr. Wia Baron (onderzoeker UMCG) en dr. Jan Meilof (neuroloog Martini Ziekenhuis). Het geld is bestemd voor verdergaand wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak en oplossing van multiple sclerose; in het bijzonder op myeline herstelstrategieën in de behandeling van MS. Regionaal afgestemde programma s Ruim 450 responses op de vooraf verstuurde enquête waren de basis voor de vijf verschillende programma s van de MS goes Live! dagen. Per regio is gekeken naar de wensen van mensen met MS en betrokkenen en zo kreeg het programma een regionaal tintje. Presentaties, tafelgesprekken (Meet the Scientist), vragen tijdens de koffie en goede gesprekken tijdens de lunch. Er was genoeg gelegenheid om alles te horen over de meest actuele onderwerpen rondom MS, maar ook voldoende ruimte om ervaringen uit te wisselen en verschillende visies op MS te delen. Het uitgangspunt van de dagen is dan ook mensen met MS centraal. De regionale aanpak lijkt zeker wat betreft de opkomst goed te hebben gewerkt. Meer dan 1500 mensen met MS en direct betrokkenen hebben de MS goes Live! dagen bezocht. Enorme diversiteit aan onderwerpen Dat geen twee mensen met MS exact dezelfde symptomen hebben, mag intussen duidelijk zijn. Maar het blijkt dat ook de informatiebehoefte van mensen met MS en betrokkenen zeer uiteenlopend is. In totaal komen 33 (!) verschillende onderwerpen rondom MS aan bod, waarvan sommige onderwerpen bij meerdere of alle dagen op het programma stonden. Medicatie, geheugenproblemen, remyelinisatie, vitamine D en erfelijkheid waren de meest besproken onderwerpen. Onderwerpen van Arbeid tot Zuurstofradicalen Verrassend was de diversiteit van de minder voor de hand liggende onderwerpen. In Nijmegen werd tijdens Meet the Scientist o.a. gesproken over het arbeidsperspectief voor mensen met MS, wat soms ontzettend onzeker kan zijn. In Groningen werd ook gesproken over de rol van stamcellen in MS, een abstract maar populair onderwerp in het noorden. In het uiterste zuiden van het land was er aandacht voor de mogelijkheid tot revalideren met MS. In regio Limburg bestaan al meerdere samenwerkingsverbanden op het gebied van revalidatie, een zeer positieve ontwikkeling. In Amsterdam werden MSonderzoeken toegelicht door de wetenschappers die nu met het onderzoek bezig zijn. 16 17
Prof. dr. Dick Hoekstra In Amsterdam nam Maartje van Weegen het dagvoorzitterschap voor haar rekening. Suzanne Bosman, bekend van het RTL nieuws, was dagvoorzitter in Groningen, Sittard, Nijmegen en Rotterdam. Hier met prof. dr. Raymond Hupperts in Sittard MS goes Live! Nijmegen vond plaats in het Golden Tulip hotel in Doorwerth. Een prachtige, ruime locatie voor zowel MS goes Live! als de MS-onderzoeksdagen. De wetenschappers stellen zich in Amsterdam voor aan de bezoekers voordat ze met elkaar in gesprek gaan tijdens Meet the Scientist, en uitweiden over hun onderzoeken. In de volgende Rondom MS meer over hulphonden voor mensen met MS. POPprijs in Amsterdam Net als bij de andere MS goes Live! dagen Vooruitblik en terugblik op MS goes Live! Rotterdam Op de website van MS Nederland Kwaliteit van Zorg kunt u lezen hoe alle MS goes Live! MS-onderzoeksdagen Ieder jaar organiseert Stichting MS Research schappers te presenteren. Tijdens de work Speciale actie! konden bezoekers in Amsterdam tijdens Meet MS goes Live! Rotterdam - 19 januari 2013. dagen precies zijn verlopen, welke onder de MS-onderzoeks dagen. Hier komen onder shop stap naar het publiek werd geoefend Verblijf met twee personen 2 nachten in the Scientist aanschuiven bij MS-onderzoekers. Op het moment van schrijven nog toekomst, werpen aan bod kwamen en waar de sprekers zoekers uit Nederland en België bij elkaar om het eigen onderzoek zo duidelijk moge hotel Golden Tulip Arnhem Doorwerth Het was voor deze onderzoekers wel extra voor u verleden tijd. Een kleine voorspelling dieper op in gingen. Ook de presentaties van om de nieuwste ontwikkelingen op het gebied lijk te omschrijven en voor iedereen, vooral voor 99,* p.p. (2-persoons kamer), belangrijk om zo duidelijk mogelijk te vertellen met voorzichtige zekerheden: een fantastische de sprekers zijn hier in te zien en te down van onderzoek naar MS en hun bevindingen niet-wetenschappers, begrijpelijk te maken. inclusief ontbijt, gebruik van zwembad, over de inhoud en resultaten van hun onder locatie, de Kuip, waar bijna 400 mensen loaden. www.msnederland.nl uit het afgelopen jaar met elkaar te bespreken. Op pagina 20 t/m 22 van deze Rondom MS sauna, fitness en 1 x zonnebank. zoek. Deze dag werd namelijk de POPprijs met MS en betrokkenen te gast zijn. Dit jaar hadden de MS-onder zoeksdagen worden hier een paar voorbeelden van be Deze actie is geldig tot 1 maart 2013 (populaire wetenschapsprijs) uitgereikt! De MS goes Live! Rotterdam is daarmee de De MS goes Live! dagen waren mogelijk door een overlap met MS goes Live! Nijmegen; schreven. Er werden twee prijzen uitgereikt: o.v.v. actiecode: MSgoesLive! Kijk op bezoekers van de dag verkozen Hanneke grootste MS goes Live! bijeen komst in de de steun van vele sponsoren, waarvoor onze donderdag 29 november waren er naast de de prijs voor de beste mondelinge presentatie www.msresearch.nl/goldentulip voor Hulst overtuigend als winnaar naar aanleiding van haar presentatie en tafel gesprek over reeks van vijf. De grote onder werpen als vitamine D, erfelijkheid en medicatie staan op hartelijke dank! MS goes Live! bezoekers ook 120 onderzoekers te gast. De onderzoekers bleven nog tot en ging naar Nele Claes (Universiteit Hasselt) en de prijs voor de beste poster werd in de meer informatie. (*excl. toeristenbelasting). Geheugenfunctie bij MS: wat ziet de MRI het programma, maar ook kleinere onder MS goes Live! komt terug in 2013 met vrijdag om workshops bij te wonen, wacht gesleept door Marjolein Bijlard (UMC scan. werpen als immunologie en symptomatische Wilt u deze dagen ook steunen in de presentaties van mede-onderzoekers te Groningen). therapie. Het heeft alle ingrediënten om een vorm van bijvoorbeeld een geschikte beluisteren en de laatste onderzoeksresultaten interessante dag te worden. locatie, toepasselijke dienst of in te bepraten. De onderzoeksdagen zijn ook financiële zin van het woord? Laat het hét moment voor jonge onderzoekers om Of eigenlijk is het dat al geweest... ons weten via info@msresearch.nl. hun onderzoek aan de gevestigde weten De MS goes Live! dagen werden georganiseerd door: stichting research 18 19
Nieuws uit de onderzoekswereld Hanneke Hulst - VUmc MS Centrum Amsterdam Cognitieve problemen bij MS Nieuws uit de Cognitieve problemen bij MS komen veel voor en tot voor kort hadden we geen idee waar deze problemen door veroorzaakt worden. Nu is er een eerste idee: mensen met MS en cognitieve problemen hebben meer schade aan de witte stof (de snelweg van de hersenen) dan mensen met MS zonder deze cognitieve problemen. Daar bovenop: de extra schade bevindt zich precies dáár in de hersenen waarvan we weten dat ze een belangrijke rol spelen bij cognitie. onderzoekswereld Charlotte Teunissen VUmc MS Centrum Amsterdam Mark Mizee VUmc MS Centrum Amsterdam Van Vitamine A tot de kleinste Zenuwcellen; gelukkig doen er veel wetenschappers in Nederland en België onderzoek naar MS. In november kwam een groot deel van deze onderzoekers bij elkaar tijdens de MS-onderzoeksdagen en bespraken hun laatste resultaten en vorderingen. Een van de workshops tijdens deze dag had tot doel de wetenschappers zelf te laten omschrijven wat ze precies aan het onderzoeken zijn. In deze Rondom MS vertellen een aantal onderzoekers waar ze mee bezig zijn en proberen op deze manier ook mensen met MS en betrokkenen een inzicht te geven in de wereld van MS-onderzoek. Ook ander groot nieuws uit de onderzoekswereld heeft hier een plaats: in het noorden van het land start een onderzoek met een subsidie van Stichting MS Research. 250.000 voor onderzoek in Groningen Het MS Centrum Noord Nederland is een prachtige samenwerking tussen het Martini Ziekenhuis en het UMC Groningen. Het pas geopende centrum heeft grote wetenschappelijke ambities op het gebied van onderzoek naar MS en heeft die enige tijd geleden kenbaar gemaakt aan Stichting MS Research. Afgelopen september, tijdens de eerste MS goes Live! dag in Groningen, heeft Dorinda Roos officieel een cheque overhandigd aan dr. Wia Baron van het UMC Groningen en dr. Jan Meilof van het Martini Ziekenhuis: 250.000 voor onderzoek naar myeline herstel-strategieën in de behandeling van MS. Een hoofddoel van dit onderzoek is het identificeren van factoren die remyelinisatie tijdens MS-laesies bemoeilijken. Stichting MS Research wenst de betrokken wetenschappers veel succes met het onderzoek, en hoopt op bemoedigende resultaten. Foto: Nancy Beijersbergen Foto s onderzoekers: Hein Athmer Biomarkers voor MS-prognose We hebben stoffen (biomarkers) gevonden in de hersenvloeistof van MS-patiënten die heel waardevol zijn om MS-achteruitgang te voorspellen. Nu streven we er naar een simpele en goedkope test te maken om deze stoffen te meten. De test kan worden gebruikt om te bepalen welke behandeling het best past bij iedere MSpatiënt en kan hopelijk ook vertellen of de ziekte stabiel zal blijven. Marvin van Luijn Erasmus MC Rotterdam De functie van CLEC16A in MS Normaal gesproken is de functie van het afweersysteem om ziekteverwekkers, zoals virussen en bacteriën, op te ruimen. Bij mensen met MS valt het afweersysteem niet alleen ziekteverwekkers, maar ook de zenuwen aan. Voordat de zenuwen aangevallen kunnen worden, moet het afweersysteem eerst worden aangezet. In dit onderzoek is gevonden dat een bepaald eiwit, genaamd CLEC16A, meer aanwezig is in cellen van het afweersysteem en het brein van mensen met MS. Ook is CLEC16A van invloed op het aanzetten van het afweersysteem. Doe die deur dicht! De steuncellen van de hersenen (de astrocyten) hebben onder andere als functie om de bloedvaten te helpen de deur dicht te houden. Met hulp van de steuncellen kunnen schadelijke stoffen en cellen het bloedvat niet verlaten. Tijdens MS gaat er iets mis in de communicatie tussen bloedvat en steuncel, waardoor de deur te lang open blijft staan. Ons onderzoek laat zien dat vitamine A belangrijk zou kunnen zijn bij het opnieuw dichtdoen van de deur van het bloedvat. Dat wordt op dit moment verder onderzocht. 20 21
SMS Actie Wouter Kamphuis - VUmc MS Centrum Amsterdam Versteviging bloed-hersenbarrière door microrna s Door toepassing van microrna s (kleine stukjes genetisch materiaal in cellen) kan de bloed-hersenbarrière verstevigd worden. Hierdoor kan mogelijk de lekkage die bij MS voorkomt (van cellen in het bloedvat) stoppen. Dit zou een vorm van therapie opleveren die effectief is zonder het immuunsysteem te onderdrukken, dus zonder de bijwerkingen van de huidige therapieën. Maak kans op een gesigneerd boek van een bekende schrijver! Doneer via uw (overgebleven) beltegoed. SMS de letters MS naar 4333. Vanaf oktober 2012 heeft de Stichting diverse uitgeverijen bereid gevonden gesigneerde en ongesigneerde boeken beschikbaar te stellen. Iedere week wordt één van deze boeken geschonken aan een sms-er die via deze weg de Stichting steunt. De bedoeling is deze actie door te laten lopen tot januari 2014. Marjolein Bijlard Universitair Medisch Centrum Groningen Silke Timmermans Universiteit Hasselt De rol van cholesterol Vetrijke voeding leidt tot een verergering van MS-symptomen bij MS-modellen. Ons onderzoek wijst erop dat voeding en cholesterol een belangrijke rol spelen in MS. Philip Nijland VUmc MS Centrum Amsterdam De eerste 2 sms-ers hebben reeds dit unieke cadeau ontvangen. Het eerste boek is toegestuurd aan een meneer uit Noord-Holland. Door het sturen van de letters MS naar 4333 naar aanleiding van zijn persoonlijke betrokkenheid bij MS, heeft hij het boek Een goede raad van J.K. Rowling in de wacht gesleept. Hier houdt het wat hem betreft niet op. Hij vertelde te blijven doneren om het werk van Stichting MS Research te steunen. Het tweede boek ontving een meneer uit Haarlem. Door het maken van een overstap naar een nieuwe provider, was zijn overgebleven beltegoed voor hem de aanleiding dit restbedrag te schenken aan het goede doel. Het gesigneerde boek Aan niemand vertellen van Simone van der Vlugt was ook hij van plan te schenken. Iemand in zijn persoonlijke omgeving die wat minder fortuinlijk terecht was gekomen na een val, mag zich verheugen op een uniek cadeau! Syntaxin 4 als wegwijzer In de oligodendrocyt (de cel die myeline aanmaakt) is er een druk verkeer van eiwitten die naar hun bestemming moeten. Het blijkt dat er een soort bewegwijzering-eiwit, Syntaxin 4, noodzakelijk is voor het juist laten reizen van Myelin Basic Protein, één van de belangrijkste eiwitten in de beschermende myelinelaag om de zenuwen. Beschermende antioxidanten in het hoofd Ons onderzoek laat zien dat sommige cellen in de hersenen van MS-patiënten beschermende antioxidanten produceren. Deze cellen overleven ook beter. Antioxidant productie kan gestimuleerd worden, en kan zo omliggende cellen beter beschermen. Deze bescherming kan er voor zorgen dat er minder snel schade aan de hersenen optreedt bij mensen met MS. De onderzoekers die hier aan het woord komen zijn natuurlijk niet de enige wetenschappers die actief zijn op het gebied van MS-onderzoek. Er lopen veel verschillende onderzoeken in Nederland en België naar de oorzaak van MS en het oplossen ervan. Op de website van Stichting MS Research vindt u meer informatie over de verschillende onderzoeksgebieden en welke onderzoeken momenteel gaande zijn. J.K. Rowling is geschonken door uitgeverij Meulenhoff/Boekerij uit Amsterdam. Simone van der Vlugt is geschonken door Ambo Anthos uitgevers uit Amsterdam. Ook EM Querido s Uitgeverij B.V., Orlando uitgevers, Uitgeverij Augustus, Uitgeverij Catullus, Uitgeverij Dwarsligger, Uitgevrij Leopold, Uitgeverij Podium, Uitgeverij Signatuur, Uitgeverij Snor en Uitgeverij Wereldbibliotheek danken wij hartelijk voor hun bijdrage! Ontvang ook de digitale nieuwsbrief van MS Research! Eindelijk: het laatste nieuws van Stichting MS Research in uw digitale brievenbus! Inschrijven kan via de website www.msresearch.nl of door een mail te sturen naar administratie@msresearch.nl Meld u aan en blijf op de hoogte! Door middel van de nieuwsbrief houden wij u op de hoogte van: Nieuws uit de onderzoekswereld Acties en (toekomstige) evenementen Nieuw verschenen relevante documenten (bijv. jaarverslag, Rondom MS etc.) Ontwikkelingen op het gebied van zorg voor mensen met MS Ander belangrijk nieuws over de Stichting 22 23
Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research stichting research