TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 2014. Monitoring in de reumatologie leidt tot betere zorg en doelmatigheid.

TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 2014 Monitoring in de reumatologie leidt tot betere zorg en doelmatigheid.

TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG Monitoring in de reumatologie leidt tot betere zorg en doelmatigheid.

VOORWOORD Dit rapport voor de reumatologie in Nederland laat zien dat in een representatief aantal Nederlandse reumacentra de zorg voor reumapatiënten effectief en doelmatig is. Meten is weten Het lijdt geen twijfel dat transparantie van medisch handelen leidt tot verbetering van kwaliteit en kostenbesparing. Dat de gezondheidszorg in Nederland op een zeer hoog niveau staat, blijkt uit internationale benchmarking. Ondanks dit positieve gegeven is het moeilijk om de relatie tussen geleverde kwaliteit en gemaakte kosten te beoordelen. In de verwachting dat kosten verder zullen stijgen, is het wenselijk dat een hoge mate van transparantie in de curatieve zorg bereikt wordt om op het niveau van de individuele patiënt, het ziekenhuis en de maatschappij doelmatigheid te kunnen monitoren. Patiënten met chronische ziekten doen een groot beroep op de curatieve zorg, terwijl hun maatschappelijke participatie door ziekte afneemt. Diagnostiek, begeleiding en vooral behandeling van deze patiënten is kostbaar voor patiënt en maatschappij. Reumatoïde artritis is een chronische ziekte met een enorme impact op de kwaliteit van leven van de patiënt en op zijn of haar maatschappelijke participatie. Sommige reumaremmers, met name de zogenaamde biologicals, behoren tot de dure geneesmiddelen. De vraag of deze medicijnen altijd doelmatig worden toegepast bij de patiënten die ze echt nodig hebben en of deze medicijnen ook het effect leveren wat we er van verwachten, mag gesteld worden. Met dit rapport willen het Reumafonds, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie en het samenwerkingsverband DREAM laten zien dat: 1. de reumazorg in Nederland transparant is: Van de reumapatiënt is bekend wat de kenmerken van de ziekte, de behandeling en het behandelresultaat zijn. 2. de reumazorg in Nederland doelmatig is: Door gebruik te maken van goedkope middelen als het kan en dure middelen als het moet, wordt kosteneffectief een optimaal resultaat behaald. 3. de reumazorg in Nederland tot de beste zorg van de wereld behoort: In internationaal benchmarkonderzoek staat de Nederlandse reumazorg aan de wereldtop. Mart van de Laar Piet van Riel Dertig jaar kwaliteitsregistratie TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 9

INHOUDSOPGAVE 1. Organisatie 13 2. SAMENVATTINg 15 SUMMARY 17 3. Methoden: Datacollectie en data controle 19 4. ResultateN 27 5. Richtlijnen, kwaliteitsindicatoren en spiegelinformatie 33 6. Onderzoek 37 7. Vooruitblik 49 Bijlage 1: Wetenschappelijke publicaties en presentaties, 2007 t/m 2012 55 Bijlage 2: ROMA, Reumatologie Online Monitor Applicatie 59 Verklarende woordenlijst 63 ColofON 67 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 11

KOPJE SUBKOPJE 1. ORGANISATIE Dagelijks Bestuur DREAM Prof. Dr. Piet van Riel Prof. Dr. Mart van de Laar Executive committee Prof. Dr. Piet van Riel Prof. Dr. Mart van de Laar Dr. Harald Vonkeman Dr. Erik Taal Mw. Thea van Gaalen Drs. Marlies Stabel, ambtelijk secretaris DREAM-team De kracht van DREAM is samenwerking. Door samenwerking wordt de kwaliteit van de zorg gestimuleerd en door de dataverzameling wordt die kwaliteit meetbaar en zichtbaar gemaakt. De vergadering van de vertegenwoordigers van de afdelingen reumatologie van de deelnemende ziekenhuizen is daarom het hart van DREAM. Elk kwartaal vergadert dit DREAM-team. Het DREAM-team stelt een werkgroep kwaliteit in die interne audits uitvoert. Het DREAM-team besluit over de protocollen en de onderzoeksagenda van DREAM. TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 13

2. SAMENVATTING Monitoring in de reumatologie leidt tot betere zorg en doelmatigheid. Gezondheid is de belangrijkste wens van de mens. Goede gezondheidszorg heeft daarom een hoge prioriteit. Reumatische aandoeningen zijn de belangrijkste oorzaak van verminderde kwaliteit van leven en afgenomen productiviteit. Reumatoïde artritis komt bij 1% van de Nederlandse bevolking voor. Het kan op elke leeftijd ontstaan en begint met ontsteking van de gewrichten. Deze gewrichtsontstekingen leiden meteen tot pijn en beperkingen. Onbehandeld is de ziekte progressief en in enkele jaren kan onherstelbare gewrichtsschade optreden die tot blijvende invaliditeit leidt. Tot voor kort was de gezondheidstoestand van reumapatiënten slecht. De kwaliteit van leven en de maatschappelijke participatie waren sterk verminderd wat leidde tot hoge kosten voor patiënten en de maatschappij. De behandelmogelijkheden voor patiënten met reumatoïde artritis zijn de laatste jaren echter sterk verbeterd. Er zijn nu effectieve, maar kostbare geneesmiddelen beschikbaar. De kwaliteit van leven van de individuele reumapatiënt is sterk verbeterd. De reumazorg heeft de stap van care naar cure gemaakt. Reumapatiënten, het Reumafonds, de reumatologen en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie beseffen dat de huidige zorg kostbaar is. Gezamenlijk spannen we ons daarom in om zichtbaar te maken wat de behandeling oplevert voor de patiënt en de maatschappij. De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie stelt zich ten doel de kwaliteit van de reumazorg op het hoogst haalbare internationale niveau te houden en voorop te blijven lopen bij verbeteringen. Haar multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van reumatoïde artritis is een evidence-based richtlijn, waarin kwaliteitsindicatoren zijn vastgesteld. Bij de kwaliteitsvisitaties van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie wordt nadrukkelijk getoetst of de geleverde reumazorg voldoet aan de gestelde eisen door controle op deze kwaliteitsindicatoren. Deze verbetercyclus leidt tot een uniforme werkwijze en een grote bereidheid tot transparantie onder reumatologen. De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie zet maximaal in op doelmatige zorg. Zo wordt in de POEET studie landelijk gekeken of afbouwen van biologicals mogelijk is. Sinds 1979 wordt door de Nederlandse reumatologie al geregistreerd voor epidemiologische doeleinden. Na de eeuwwisseling ontstonden er samenwerkingsverbanden van reumatologen gericht op registratie van behandeluitkomsten van reumapatiënten. Het samenwerkingsverband DREAM (Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring) omvat momenteel 12 ziekenhuizen in Nederland en geeft een goede afspiegeling van de huidige reumazorg. In hoofdstuk 1 wordt dit samenwerkingsverband beschreven. In hoofdstuk 2 worden de kengetallen van de DREAM registraties beschreven. Het samenwerkingsverband DREAM is in 2003 begonnen met het systematisch vastleggen van gegevens van patiënten die starten met tumor necrose factor (TNF) blokkerende geneesmiddelen. Vanaf het moment dat gestart wordt met deze dure biologicals worden systematisch driemaandelijks de gegevens van de patiënten vastgelegd. Inmiddels bestaat dit register uit ruim 2500 individuele patiënten die tot 10 jaar gevolgd zijn. Analyses van deze gegevens laten zien dat de juiste patiënten worden behandeld, dat ze op een veilige manier worden behandeld en dat het behandelresultaat voor de maatschappij acceptabel is vanuit gezondheidseconomisch perspectief. De uitkomsten van het DREAM biological cohort worden in hoofdstuk 4 verder toegelicht. TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 15

SAMENVATTING SUMMARY Monitoring in rheumatology leads to better and more efficient care. In 2006 is het DREAM samenwerkingsverband gestart Er zijn veel registers in de gezondheidszorg. Er Health is man s most important wish. Good healthcare logists. The Dutch Society for Rheumatology makes an met de geprotocolleerde behandeling van patiënten zijn echter weinig registers die prospectieve data therefore has high priority. Rheumatic diseases are effort for efficient arthritis care. The nationwide POET met recent ontstane reumatoïde artritis. De ziekte bevatten van zowel klinische gegevens als gege- the primary cause of decreased quality of life and re- study for example, examines stepping down biologi- wordt hierbij zo snel mogelijk in remissie gebracht, vens vanuit het patiëntenperspectief. Het DREAM duced productivity. Rheumatoid arthritis occurs in 1% cal treatment. waarbij gebruik wordt gemaakt van goedkope samenwerkingsverband heeft een registratiesysteem of the Dutch population. It may develop at any age medicijnen als het kan en dure medicijnen als het ontwikkeld dat representatief is voor de Nederlandse and starts with inflammation of the joints. This joint Since 1979, Dutch rheumatologists have been regis- moet. In dit cohort worden behandelingen ook weer reumazorg en dat transparantie biedt op het niveau inflammation causes immediate pain and disability. tering for epidemiological purposes. After the turn of afgebouwd en gestopt als de situatie van de patiënt van de patiënt, het ziekenhuis en de populatie. Door Untreated, the disease is progressive and will over the the century, collaborations of rheumatologists were dat toelaat. De analyses van de eerste 850 patiënten de samenwerking met de technisch georiënteerde course of a few years lead to irreversible joint damage formed to register treatment results in rheumatoid laten zien dat ruim 60% van de reumapatiënten bin- Universiteit Twente is een ICT-systeem ontwikkeld dat and permanent disability. Until recently, the health arthritis patients. The DREAM (Dutch Rheumatoid nen een jaar remissie bereikt. Dit is een significante het mogelijk maakt op grote schaal prospectief derge- status of arthritis patients was poor. Quality of life and Arthritis Monitoring) collaboration currently entails 12 verbetering ten opzichte van de 30% die remissie lijke data te verzamelen en continue transparantie van social participation were strongly decreased which hospitals in the Netherlands and provides a good re- bereikt met een reguliere behandeling. Deze nieuwe kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid te garanderen. led to high costs for patients and society. Over the last presentation of the current state of arthritis care. The behandelwijze blijkt op korte termijn duurder, maar few years, treatment options for patients with rheu- DREAM collaboration is described in detail in chapter wel kosteneffectief. Op langere termijn worden zelfs Meten is weten. Door systematisch in het DREAM matoid arthritis have improved substantially. Effective 1. Important characteristics of the different DREAM kosten bespaard. De belangrijkste uitkomsten van dit samenwerkingsverband kwaliteit te meten, bereiken but costly drugs have now become available. The registers are described in chapter 2. cohort worden besproken in hoofdstuk 4. we niet alleen transparantie van zorg voor de patiënt, quality of life of the individual rheumatoid arthritis hulpverlener, ziekenhuis en maatschappij, maar heb- patient has improved tremendously. Rheumatology The DREAM collaboration started in 2003 with the Inmiddels is het binnen het DREAM register mogelijk ben we ook de mogelijkheid wetenschappelijk onder- has taken the step from care to cure. systematic documentation of patients starting on om alle reumapatiënten online te monitoren. Dit zoek naar de kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid tumour necrosis factor (TNF) blocking therapies. From maakt transparant of de richtlijnen gevolgd worden. van de reumazorg te doen (hoofdstuk 6). Belangrijke Arthritis patients, the Dutch Arthritis Association, the the moment that patients start on these expensive Kwaliteitsindicatoren kunnen als spiegelinformatie recente publicaties vanuit de DREAM samenwerking rheumatologists and the Dutch Society for Rheu- biologicals, all their data are systematically documen- worden getoond aan de DREAM reumatologen om zo worden vermeld in bijlage 1. matology realise that current healthcare is costly. ted at three-monthly intervals. This biological register de verbetercyclus te starten (hoofdstuk 5). Het DREAM We therefore join together in the effort to show currently contains over 2500 individual patients with samenwerkingsverband heeft inmiddels ook deelge- Voor registers van de omvang van het DREAM samen- what value these treatments bring the patients and a follow-up of up to 10 years. Analyses of these data nomen aan meerdere onafhankelijke internationale werkingsverband is computertechnologie onmisbaar. society. The Dutch Society for Rheumatology aims to show that the right patients are being treated, that benchmarks. Zo lieten het Quest-RA en het ComoRA Onder auspiciën van de Universiteit Twente is een keep the quality of Dutch arthritis care at the highest they are being treated safely, and that the treatment onderzoek zien dat het Nederlandse behandelresul- online monitoring software systeem ontwikkeld dat in attainable international level and to remain in the results are pharmaco-economically acceptable for taat van reumatoïde artritis tot de absolute wereldtop staat is data uit vragenlijsten, laboratoriumgegevens lead for further improvements. Her multidisciplinary society. The results of the DREAM biological cohort behoort. en klinische gegevens te verzamelen uit de bronsys- guideline on the diagnosis and treatment of rheu- are described in detail in chapter 4. temen zonder dat extra handelingen nodig zijn. Deze matoid arthritis is an evidence based guideline with data kunnen op patiënten-, ziekenhuis- en populatie- established quality indicators, i.e. measures of health In 2006, the DREAM collaboration started with per- niveau gerapporteerd worden en geven een volledig care quality. The quality audits of the Dutch Society protocol treatment of patients with recent onset rheu- inzicht in de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg. for Rheumatology explicitly examine whether the matoid arthritis. The disease is brought into a state Dit softwarepakket genaamd ROMA (Rheumatology arthritis care measures up to the current standard, by of remission as quickly as possible, with the use of Online Monitoring Application) wordt beschreven in verifying these quality indicators. This cycle of impro- inexpensive drugs whenever possible, and expensive bijlage 2. vement leads to uniform operating principles and a drugs if needed. In this early arthritis cohort, treat- great willingness for transparency among rheumato- ment is also stepped down and discontinued if the 16 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 17

SUMMARY situation allows it. Analyses of the first 850 patients shows that over 60% of rheumatoid arthritis patients achieve a state of remission within 1 year. This is a significant improvement over the 30% that achieves remission with regular treatment. The new strategy proved to be more expensive, but still cost-effective, in the short term. In the long run the strategy is even cost saving. The most important results of this cohort are discussed in chapter 4. Within DREAM, it is possible to monitor all patients online. This makes transparent whether or not guidelines are being followed. Quality indicators can be provided as mirror information to start a cycle of improvement (chapter 5). The DREAM collaboration has participated in several independent international benchmark studies. The Quest-RA and the ComoRA studies show that the Dutch results for the treatment of rheumatoid arthritis rank among the world s absolute best. There are many registers in health care. There are however few registers that contain prospective data on both clinical aspects of the disease as well as the patient s perspective. The DREAM collaboration has developed a system that is representative for Dutch arthritis care and which offers transparency at the patient level, the hospital level and the population level. In collaboration with the technical University of Twente, we have developed an ICT system that allows the large scale collection of prospective data and which guarantees continuous transparency of the quality, safety and efficiency of health care. To measure is to know. By systematically measuring the quality of care in the DREAM collaboration, we not only achieve transparency for patients, caregivers, hospitals and society, but we are also able to conduct scientific research into the quality, safety and efficiency of arthritis care (chapter 6). The recent relevant scientific publications from the DREAM collaboration are listed in appendix 1. Computer technology is essential for registers the size of the DREAM collaboration. Under the auspices of the technical University of Twente, we developed an online monitoring software system that gathers data from questionnaires, laboratory results and clinical data in source documents without the need for superfluous procedures. These data can be reported at the patient-, hospital-, and population level and provide comprehensive insight into the quality and efficiency of the healthcare provided. This software product named ROMA (Rheumatology Online Monitoring Application) is described further in appendix 2. 3 SAMENVATTING DREAM biedt een enorme hoeveelheid informatie over het effectief en veilig gebruik van dure biologische geneesmiddelen. DREAM heeft behandelstrategieën ontworpen die gericht zijn op effectief en doelmatig behandelen van reumatoïde artritis. DREAM maakt het mogelijk om reumapatiënten online te monitoren. Dit maakt transparant of richtlijnen gevolgd worden. Kwaliteitsindicatoren kunnen online als spiegelinformatie worden weergegeven. De ontstane transparantie stimuleert de doelmatigheid en initieert de verbetercyclus. DREAM staat voor kwaliteit en betrouwbaarheid van data. DREAM centra worden halfjaarlijks gevisiteerd om de data te monitoren. Om variaties tussen metingen van ziekteactiviteit te minimaliseren worden alle verpleegkundigen halfjaarlijks getraind. DREAM maakt clinical auditing in de reumatologie mogelijk, een verbetercyclus op alle niveaus van de reumazorg. METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE Summary DREAM offers an enormous amount of information on the effective and safe use of expensive biological medication. DREAM has designed treatment strategies for the effective and efficient treatment of rheumatoid arthritis. DREAM facilitates online monitoring of patients. This makes transparent whether guidelines are being followed. Quality indicators can be shown online as benchmarks. The resulting transparency stimulates efficient use of resources and initiates a cycle of improvement. DREAM is dedicated to the quality and reliability of the data. All DREAM centres are visited half-yearly to monitor the data. To reduce variability between disease activity measurements all research nurses are trained half-yearly. DREAM facilitates clinical auditing in rheumatology, a cycle of improvement on all levels of rheumatologic care. 18 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE Dure geneesmiddelen DREAM In 2012 is een aangepaste T2T behandeling (Remissie- De oorzaak van reumatoïde artritis is nog steeds niet Op initiatief van Prof. Dr. Piet van Riel is de afdeling inductie II) van start gegaan, waarin inmiddels ruim opgehelderd. Inzichten in het ontstaan van de ziekte reumatische ziekten van het St Radboud UMC Nijme- 250 patiënten zijn geïncludeerd. zijn echter wel zover gevorderd dat het nu mogelijk gen in 1985 begonnen met het systematisch monito- is om de ziekte te behandelen met geneesmiddelen, ren van reumapatiënten. Gegevens over de ziekteacti- Vergelijkende studies die gericht ingrijpen in de ontspoorde ontstekings- viteit, de verschillende behandelingen en optredende Binnen het DREAM samenwerkingsverband kunnen cascade. We kunnen als het ware microchirurgie van bijwerkingen en complicaties werden vastgelegd in vergelijkende studies worden verricht naar effecten het immuunsysteem verrichten. Deze zogenoemde een elektronische database. Hieraan werd in 2003 en doelmatigheid van verschillende behandelstra- biologische geneesmiddelen (biologicals) zijn de de Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM) tegieën in de praktijk. Zo is een studie verricht naar tumor necrose factor-alfa remmers (anti-tnf), zoals studie toegevoegd. DREAM onderzoekt specifiek de de effecten van verschillende biologicals (abatacept, infliximab, etanercept, adalimumab, golimumab en werkzaamheid en veiligheid van biologicals in de rituximab en tweede TNF blokker bij patiënten bij certolizumab pegol, de CD20 remmer rituximab, de dagelijkse praktijk. Het DREAM register groeit nog en wie een eerste TNF blokker faalde: de DREAM Time CD80 remmer abatacept en het anti-il6 tocilizumab. steeds meer ziekenhuizen sluiten zich aan. Alle reu- studie). De Nederlandse Vereniging voor Reumatolo- Al deze genoemde middelen zijn in Nederland toege- mapatiënten die voor het eerst een biological gaan gie heeft in samenspraak met het ministerie van VWS laten voor de behandeling van reumatoïde artritis. Ze gebruiken, worden geregistreerd en gevolgd. Het het initiatief genomen tot een TNF stopstudie bij pa- vallen onder de dure geneesmiddelen. De ontwikke- DREAM biological register bevat nu ruim 2500 indivi- tiënten die langdurig in remissie zijn. Deze landelijke lingen staan ook niet stil. Er worden steeds nieuwere duele patiënten die tot 10 jaar gevolgd zijn en biedt studie (de POEET studie) wordt gecoördineerd door biologicals ontwikkeld, waarvan enkele de komende een enorme hoeveelheid informatie over het gebruik DREAM. In de POEET studie zijn inmiddels ruim 800 jaren beschikbaar zullen komen. van biologicals in de dagelijkse praktijk. patiënten geïncludeerd en de eerste analyses van de resultaten gaan binnenkort van start. Onderzoek van dagelijkse praktijk Doelmatige behandelstrategieën Figuur 3.1: DREAM ziekenhuizen in 2012: 1. Ziekenhuis Hoewel de biologicals in gerandomiseerde klinische Door een interuniversitair samenwerkingsverband Gelderse Vallei, Ede; 2. Isala klinieken, Zwolle; 3. Jeroen Spiegelinformatie studies indrukwekkende effectiviteit en gunstige met het ReumaCentrum Twente van Medisch Spec- Bosch Ziekenhuis, den Bosch; 4. Medisch Centrum Binnen DREAM is het mogelijk om alle reumapatiën- bijwerkingsprofielen laten zien, is het zo dat in de trum Twente en de Universiteit Twente in Enschede Leeuwarden, Leeuwarden; 5. Medisch Spectrum Twente, ten online te monitoren. Dit maakt transparant of de dagelijkse praktijk de werkzaamheid en bijwerkingen heeft DREAM zich verder ontwikkeld dan alleen een Enschede; 6. Rijnstate Ziekenhuis, Arnhem; 7. Ziekenhuis richtlijnen gevolgd worden. Kwaliteitsindicatoren, anders uit kunnen pakken. Voor klinische studies zijn register voor biologicals. Het DREAM samenwerkings- Zevenaar, Zevenaar; 8. St Radboud UMC Nijmegen en St. zoals het percentage van de patiënten dat in remis- de patiënten meestal namelijk streng geselecteerd. verband heeft zich ten doel gesteld de kwaliteit van Maartenskliniek, Nijmegen; 9. Ziekenhuisgroep Twente, sie is, kunnen online als spiegelinformatie worden Het zijn bijvoorbeeld vaak relatief jonge gezonde pati- de patiëntenzorg te verhogen en het wetenschap- Hengelo en Almelo; 10. Saxenburgh Groep, Locatie getoond aan de DREAM reumatologen. Dan ziet een ënten, terwijl in de dagelijkse praktijk de patiënten pelijk onderzoek in de reumatologie te stimuleren. Röpke Zweers, Hardenberg; 11. Antonius Ziekenhuis reumatoloog hoe de eigen prestaties zich verhouden vaak ouder zijn, met veel bijkomende aandoeningen De participerende DREAM ziekenhuizen hebben zich West Friesland, Sneek. tot die van andere DREAM centra. Deze transparan- en medicijngebruik. Ook duren klinische studies vaak verenigd in dit doel. Er zijn nieuwe cohorten gestart tie maakt het mogelijk om een verbetercyclus op te relatief kort, terwijl in de praktijk reumapatiënten die gebaseerd zijn op de principes van treat-to-target starten. Het DREAM samenwerkingsverband werkt jarenlang worden behandeld. Daarom blijven er veel (T2T). Hierbij worden patiënten met reumatoïde momenteel aan een systeem van clinical auditing, belangrijke vragen onbeantwoord. Observationeel artritis intensief gemonitord en behandeld. De be- patiënten laten zien dat met T2T ruim 60% van de waarbij DREAM praktijken gevisiteerd worden door onderzoek in de dagelijkse praktijk kan belangrijke handelstrategieën zijn toegesneden op de individuele patiënten binnen een half jaar remissie bereikt. Dit is reumatologen uit andere DREAM centra. Aan de vragen beantwoorden over de werkzaamheid en vei- patiënt, waarbij getracht wordt om de ziekteactiviteit een significante verbetering ten opzichte van de 30% hand van spiegelinformatie kan dan samen worden ligheid bij het langdurig gebruik van deze biologische zo snel mogelijk onder controle te krijgen. Er worden die remissie bereikt met een reguliere behandeling. gekeken hoe de praktijkvoering verder kan worden geneesmiddelen. doelen gesteld en de behandeling wordt op vaste Binnen de behandelstrategieën wordt doelmatig om- verbeterd. Het DREAM samenwerkingsverband heeft meetmomenten geprotocolleerd aangepast als deze gegaan met middelen. Er wordt gebruik gemaakt van inmiddels deelgenomen aan meerdere onafhankelijke doelen niet worden gehaald. Het concept van T2T goedkope medicijnen als het kan en dure medicijnen internationale benchmark onderzoeken. Zo lieten het komt voort uit de behandeling van hoge bloed- als het moet. De nieuwe behandelwijze blijkt op korte Quest-RA en het ComoRA onderzoek zien dat het Ne- druk en diabetes mellitus waar het zeer effectief is termijn duurder, maar wel kosteneffectief. Op langere derlandse behandelresultaat van reumatoïde artritis gebleken. De resultaten van de eerste 850 reuma- termijn worden zelfs kosten bespaard. tot de absolute wereldtop behoort. 20 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 21

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE DREAM Ziekenhuizen door een studiecoördinator om de data te monitoren. Momenteel omvat het DREAM samenwerkingsver- ieder ziekenhuis zonder dat er soft- of hardware in Er worden steekproefsgewijs datacontroles uitge- band 12 verschillende ziekenhuizen in Noord, Oost het ziekenhuis informatiesysteem hoeft te worden voerd: de informatie in de database wordt gecheckt en Zuid Nederland. Een overzicht van de DREAM geïnstalleerd. Het web-based systeem maakt het tegen het brondocument en de medische status van ziekenhuizen is te zien in figuur 3.1. ook mogelijk dat patiënten zelf thuis hun gegevens de patiënt. Als er discrepanties bestaan wordt de be- Daarnaast participeren er meer dan 40 ziekenhuizen kunnen invoeren, vragenlijsten kunnen invullen handelend reumatoloog geconsulteerd. De database via DREAM in het POEET onderzoek. In het POEET en hun persoonlijk elektronisch patiëntendossier zelf wordt frequent gecheckt op inconsistenties en onderzoek wordt gekeken of bij reumapatiënten die kunnen inzien. ROMA is gemaakt om het zorgproces wordt zo nodig gecorrigeerd. biologicals gebruiken en waarbij de ziekte al langere te ondersteunen. Omdat gegevens rechtstreeks in Om variaties tussen de metingen van ziekteactiviteit tijd rustig is, deze middelen ook weer veilig gestopt de database worden ingevoerd, zijn de resultaten die de verpleegkundigen verrichten te minimaliseren kunnen worden. Het streven is om binnen twee jaar ook direct beschikbaar in de spreekkamer. De arts worden alle verpleegkundigen jaarlijks getraind door 1000 patiënten in het onderzoek in te laten stromen. kan de uitkomsten van vragenlijsten, die de patiënt een ervaren reumatoloog. Tijdens deze training wor- Een overzicht van ziekenhuizen die via DREAM partici- eerder thuis of ter plekke in de wachtkamer op een den vijf patiënten gescoord door elke verpleegkun- peren in het POEET onderzoek is te zien in figuur 3.2. tabletcomputer heeft ingevuld, bespreken tijdens het dige en de individuele uitkomsten van de gemeten consult. Verpleegkundigen meten de ziekteactiviteit ziekteactiviteit worden vergeleken en met elkaar Dataverzameling voorafgaand aan het bezoek aan de arts. De arts heeft besproken. Dagelijks zijn in het DREAM samenwerkingsverband de resultaten hiervan beschikbaar, grafisch weerge- ruim 50 reumatologen, 30 verpleegkundigen en 12 geven in relatie tot eerdere metingen en in relatie Conclusie Figuur 3.2: Ziekenhuizen die via DREAM participeren in wetenschappelijke onderzoekers betrokken bij het met de huidige en eerdere behandelingen. Hiermee DREAM biedt een enorme hoeveelheid informatie het POEET onderzoek. Onder sommige nummers vallen systematisch verzamelen van gegevens over pati- wordt het beloop van de ziekte en de gevolgen van over het veilig gebruik van dure biologische genees- meerder ziekenhuizen, die dicht bij elkaar liggen: ënten met reumatoïde artritis. Jaarlijks worden ruim de behandeling inzichtelijk voor de arts en de patiënt. middelen. Het DREAM samenwerkingsverband heeft 13. Universitair Medisch Centrum Groningen en Martini 16.000 vragenlijsten ingevuld over de aard van de reu- De ontstane transparantie stimuleert het doelmatig behandelstrategieën ontworpen die gericht zijn op Ziekenhuis, Groningen; 14. Ziekenhuis de Tjongerschans, ma, het beloop van de ziekte, bijkomende aandoenin- inzetten van middelen. Het biedt artsen de mogelijk- het effectief en doelmatig behandelen van reumatoï- Heerenveen; 15. Leids Universitair Medisch Centrum, gen, de verschillende behandelingen, de effectiviteit heid om behandelingen te sturen, niet alleen op ef- de artritis. Binnen DREAM is het mogelijk om reuma- Leiden; 16. Academisch Ziekenhuis Maastricht, Maas- van de behandeling, bijwerkingen en complicaties, fectiviteit, maar ook op kwaliteit. Participatie in ROMA patiënten online te monitoren. Dit maakt transparant tricht; 17. Medisch Centrum Parkstad, Heerlen; 18. Orbis de kwaliteit van leven van patiënten met reumatische is onderdeel van de emancipatie van patiënten. Het of de richtlijnen gevolgd worden. Kwaliteitsindica- Medisch Centrum, Sittard; 19. Laurentius Ziekenhuis, aandoeningen, het fysiek functioneren van patiënten bevordert de informatieoverdracht, het verhoogt toren kunnen online als spiegelinformatie worden Roermond; 20. Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht; en de kosten van de behandeling. Dit vergt een grote betrokkenheid en stimuleert therapietrouw, met als getoond. De ontstane transparantie stimuleert het 21. Sint Franciscus Gasthuis, Rotterdam en Maasstad inzet van betrokken patiënten en hulpverleners. Om gevolg betere behandelresultaten en grotere patiënt- doelmatig inzetten van middelen. DREAM besteedt Ziekenhuis, Rotterdam en Erasmus Medisch Centrum, de logistiek van de deelnemende praktijken zo min tevredenheid. veel aandacht aan de kwaliteit en de betrouwbaar- Rotterdam; 22. Vlietland Ziekenhuis, Schiedam; 23. mogelijk te verstoren en om kosten te beperken is heid van de geregistreerde gegevens. Alle DREAM Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht; 24. VU daarom enkele jaren geleden met technische kennis Datakwaliteit centra worden halfjaarlijks gevisiteerd om de data Medisch Centrum, Amsterdam en Academisch Medisch van de Universiteit Twente een patiëntvriendelijk data DREAM besteedt veel aandacht aan de kwaliteit en te monitoren. Om variaties tussen metingen van Centrum, Amsterdam en Reade, Amsterdam; 25. St. entry en data beheersysteem ontwikkeld: ROMA. de betrouwbaarheid van de geregistreerde gegevens. ziekteactiviteit te minimaliseren worden alle verpleeg- Jansdal ziekenhuis, Harderwijk; 26. St. Antonius zieken- Invoer van medische gegevens, zoals de diagnose, de kundigen halfjaarlijks getraind. huis, Nieuwegein; 27. Bronovo ziekenhuis, Den Haag en ROMA: patiëntvriendelijke procesondersteuning medicatie en het optreden van bijwerkingen, is alleen Medisch Centrum Haaglanden, Den Haag; 28. Maxima ROMA staat voor Reumatologie Online Monitor toegestaan door artsen en verpleegkundigen. Artsen Medisch Centrum, Veldhoven; 29. Gemini ziekenhuis, Applicatie. ROMA ondersteunt de verzameling van en verpleegkundigen krijgen alleen een inlogcode Den Helder; 30. Medisch Centrum Alkmaar, Alkmaar; 31. gegevens van patiënten door directe invoer door ver- voor invoer in de ROMA database als hun identiteit is Flevoziekenhuis, Almere; 32. Meander Medisch Centrum, pleegkundigen, artsen en de patiënten zelf mogelijk vastgesteld aan de hand van hun BIG registratie. Pati- Amersfoort; 33. Deventer Ziekenhuis, Deventer; 34. te maken. ROMA is web-based, dus via een internet- ënten krijgen alleen een inlogcode tijdens persoonlijk Kennemer Gasthuis, Haarlem; 35. Tergooiziekenhuis, pagina bereikbaar, en is daarmee toegankelijk vanuit contact met hun eigen arts of verpleegkundige. Hilversum; 36. Spaarne ziekenhuis, Hoofddorp. Alle DREAM centra worden halfjaarlijks gevisiteerd 22 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 23

interview Anita witzier Anita Witzier, ambassadeur Reumafonds In de meer dan tien jaar dat ik nu ambassadeur van het Reumafonds ben, heb ik gezien hoeveel mensen zich met hart en ziel inzetten voor mensen met reuma. In die tijd zijn de behandelmogelijkheden voor mensen met reumatoïde artritis sterk verbeterd. Je komt niet meer zo gauw in een rolstoel terecht. De nieuwe behandelwijzen blijken op korte termijn duurder, maar wel kosteneffectief. Op langere termijn worden zelfs kosten bespaard. Laten we dan ook niet de fout maken nu daarop te bezuinigen, terwijl we weten dat we in de toekomst meer geld kwijt zijn aan andere behandelingen. Erger vind ik nog dat de kwaliteit van leven van deze mensen sterk achteruit gaat. Niemand kiest voor reuma, laten we solidair blijven.

4 SUMMARY RESULTATEN SAMENVATTING In totaal zijn ruim 3800 reumapatiënten geïncludeerd in het DREAM register. In total, more than 3800 arthritis patients are included in the DREAM registry. De data in het register geven een uitgebreid en gedetailleerd beeld van de patiënten, aan de hand van zowel klinische karakteristieken als zelfgerapporteerde maten voor kwaliteit van leven. The registry data provides an extensive and detailed picture of the patients, both with respect to clinical characteristics and self-reported measures of quality of life. De vergelijking van patiëntkarakteristieken in het biological en remissie-inductie cohort wijzen erop dat de gegevens in DREAM een betrouwbare en representatieve afspiegeling vormen van de patiëntpopulatie met RA. De instroom van patiënten in het DREAM register neemt cumulatief toe. The comparison of patient characteristics in the biological and remission induction cohort shows that the DREAM data provide a complete and reliable reflection of the patient population with RA. The inclusion rate of the DREAM register increases cumulatively.

RESULTATEN RESULTATEN Inleiding In DREAM wordt systematisch data verzameld van patiënten met verschillende reumatische aandoeningen. Op dit moment zijn er ruim 5300 reumapatiënten van meer dan 40 verschillende ziekenhuizen geïncludeerd in één van de cohorten. Een groot deel hiervan betreft reumatoïde artritis (RA) patiënten die deelnemen aan het DREAM biological cohort of het DREAM remissieinductie cohort. In dit hoofdstuk worden allereest algemene cijfers van het gehele DREAM register gepresenteerd. Daarna worden de belangrijkste demografische en klinische gegevens binnen de twee grootste cohorten beschreven. Om inzicht te geven in de omvang en inhoud van het register, worden vervolgens enkele cijfers en kengetallen besproken met betrekking tot de inclusie, aantallen metingen en follow-up duur van patiënten. Hierbij worden ter illustratie de gegevens voor het biological register en het remissie-inductie cohort steeds apart weergegeven. Het DREAM register In januari 2014 waren in totaal 5311 unieke patiënten geïncludeerd in de DREAM database. Een overzicht van het aantal geïncludeerde patiënten per deelnemend ziekenhuis is te zien in figuur 4.1. Zesenzestig procent van de patiënten is vrouw en de gemiddelde leeftijd van alle geïncludeerde patiënten is 58 jaar. Leeftijd en geslacht zijn over het algemeen gelijk verdeeld over de verschillende centra, wat suggereert dat de RA patiënten geïncludeerd in het DREAM register een goede afspiegeling vormen van de Nederlandse reumapatiëntpopulatie. Een aanzienlijk deel van de patiënten betreft patiënten met RA die deelnemen aan het biological of het remissie-inductie cohort. Het biological cohort betreft een diverse populatie van patiënten die starten met een (nieuwe) biological. Het remissie-inductie cohort bestaat uit patiënten met recent gediagnosticeerde RA, die worden behandeld volgens een strikte strategie gericht op het bereiken van remissie. Inmiddels is in 2012 een nieuw cohort gestart met een aangepaste behandelstrategie (Remissie-inductie II). Aangezien deze cohorten een goede illustratie bieden van de verschillende samenstelling en behandelstrategieën die binnen DREAM worden geregistreerd, worden hieronder enkele belangrijke gegevens van beide cohorten afzonderlijk gepresenteerd. Patiënten en karakteristieken In het biological en remissie-inductie cohort zijn de gegevens van respectievelijk ruim 2500 en 850 patiënten met RA geregistreerd. Tabel 4.1 laat de belangrijkste karakteristieken zien van de patiënten in beide cohorten. Patiënten in het remissie-inductie cohort zijn gemiddeld iets ouder dan de patiënten in het biological cohort. Het aantal patiënten met een positieve reumafactor is vergelijkbaar tussen beide cohorten. Zoals verwacht kan worden, hebben de patiënten in het biological cohort over het algemeen een langere ziekteduur en vaker erosieve schade aan gewrichten ontwikkeld dan de patiënten met vroege RA in het remissie-inductie cohort. Ook is duidelijk te zien dat de aandoening in het remissie-inductie cohort over het algemeen minder ernstig is, gezien de gemiddeld lagere scores voor ziekteactiviteit en fysieke beperkingen. Hetzelfde beeld komt naar voren uit de scores op zelfgerapporteerde pijn en algemene gezondheid (figuur 4.2) en kwaliteit van leven (figuur 4.3). Hieruit blijkt dat de patiënten in het biological cohort meer pijn en een slechtere algemene gezondheid ervaren. Het verschil in ervaren kwaliteit van leven is vooral toe te wijzen aan de fysieke impact van de aandoening. Inclusie, metingen en follow-up duur In figuur 4.4 is de totale cumulatieve inclusie van patiënten in het DREAM register sinds 1985 en de inclusie binnen de twee belangrijkste recente cohorten weergegeven. Uit deze figuur valt af te leiden dat de inclusie van patiënten in het DREAM register cumulatief blijft toenemen, met name sinds de start van Tabel 4.1: Patiëntkarakteristieken op het moment van inclusie DREAM DREAM Biological Remissie-inductie Aantal 2305 850 Leeftijd gemiddeld 55 jaar 58 jaar Geslacht % vrouw 69 62 Ziekteduur gemiddeld 9 jaar 14 weken Reumafactor % positief 70 59 Anti-CCP % positief 51 65 Erosies % erosief 44 18 Ziekteactiviteit DAS28 5.0 4.2 Fysieke beperkingen Health assessment questionnaire 1.4 1.3 Kwaliteit van leven SF-36 fysieke component SF-36 mentale component 29.7 49.8 38.0 47.9 Pijn gemiddelde VAS score 59.0 43.5 Algemene gezondheid gemiddelde VAS score 59.7 44.6 1-100 patiënten 1-50 patiënten 100-25050-100 patiënten patiënten 250-500100-250 patiënten patiënten > 500 patiënten >250 patiënten Figuur 4.1: Aantal geïncludeerde patiënten per ziekenhuis in het DREAM register. Figuur 4.1: Aantal geïncludeerde patiënten per ziekenhuis in het DREAM register. 28 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 29

RESULTATEN RESULTATEN het biological cohort in 2003 en het remissie-inductie cohort I in 2006. Mede hierdoor, maar ook vanwege de toename in het aantal deelnemende ziekenhuizen en de landelijke spreiding van ziekenhuizen, neemt de betrouwbaarheid en representativiteit van het register steeds verder toe. Aan verschillende cohortstudies nemen over het algemeen verschillende aantallen ziekenhuizen deel. Zo zijn de patiënten in het remissie-inductie cohort afkomstig uit 5 verschillende ziekenhuizen (figuur 4.5), terwijl aan de meer recente POEET studie meer dan 40 ziekenhuizen deelnemen. Aan de langlopende biological studie nemen momenteel 12 ziekenhuizen deel. In figuur 4.4 is de cumulatieve inclusie van patiënten in het biological cohort sinds 2003 ook apart weergegeven. Hieruit is te zien dat de deelnemende centra ook bij de langlopende cohortstudies patiënten die starten met een nieuwe biological blijven includeren. In totaal bevat het DREAM register op dit moment 25.000 jaar aan follow-up data, waarvan 12.693 jaar in het biological cohort en 3349 jaar in het remissie-inductiecohort. Dit levert een zeer groot aantal metingen van zowel alle belangrijke klinische uitkomstmaten, als patiënt-gerapporteerde maten op. Zo zijn alleen al in het remissie-inductie cohort 8793 complete metingen van klinische ziekteactiviteit en 6620 zelfgerapporteerde metingen van kwaliteit van leven beschikbaar (figuur 4.6). In totaal bevat het DREAM register een geschatte 75.000 metingen van klinische ziekteactiviteit. Conclusie De grote hoeveelheid gegevens verzameld in het DREAM register biedt een schat aan informatie over de zorg en behandeling van patiënten met RA. De combinatie van zowel klinische gegevens als gegevens over symptomen en kwaliteit van leven vanuit het patiëntenperspectief, geeft hierbij een uniek beeld van de deelnemende patiënten. De vergelijkingen van patiëntkarakteristieken in de twee verschillende cohortstudies wijzen er verder op dat de gegevens in DREAM een goede afspiegeling vormen van de patiëntpopulatie. De toenemende instroom van nieuwe patiënten en deelnemende ziekenhuizen zal de representativiteit van het register in de toekomst nog verder doen verbeteren. 70 60 50 40 Remissie-inductie 30 Biological 20 10 0 Algemene gezondheid Pijn Figuur 4.2: Zelfgerapporteerde pijn en algemene gezondheid in beide cohorten op het moment van inclusie, weergegeven als gemiddelde score op 0-100 VAS schalen. 60 50 40 30 Remissie-inductie Biological 20 10 0 Fysiek Mentaal Figuur 4.3: Kwaliteit van leven in beide cohorten op het moment van inclusie, weergegeven als gemiddelde score op de fysieke en mentale component van de SF-36. 30 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 31

RESULTATEN 6000 5000 4000 DREAM totaal 3000 DREAM Bio DREAM Remissie-inductie I 2000 DREAM Remissie-inductie II 1000 0 1985 1987 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009 2011 2013 Figuur 4.4: Cumulatieve inclusie van patiënten in het DREAM register tot januari 2014. In de figuur is het totaal aantal 5 RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE patiënten in het DREAM register en het aantal geïncludeerd in het biological cohort en de remissie-inductie cohorten afzonderlijk weergegeven. SAMENVATTING SUMMARY Inclusie per centrum De uitkomstmaten zoals deze binnen DREAM worden verzameld, bieden goede mogelijkheden voor controle Outcome variables as collected within DREAM offer opportunities to control adherence to guidelines and op de naleving van richtlijnen en op de kwaliteit van quality of arthritis care. de reumazorg. Figuur 4.5: Inclusie per deelnemend ziekenhuis in het remissie-inductie cohort. Centrum A Centrum B Centrum C Centrum D Spiegelinformatie maakt het mogelijk om resultaten van individuele ziekenhuizen te vergelijken en door clinical auditing te verbeteren. Benchmarking allows comparison of individual hospitals and improvement by clinical auditing. Centrum E 10000 9000 8000 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 DAS28 HAQ-DI SF-36 Figuur 4.6: Aantal aanwezige complete metingen van ziekteactiviteit en patiënt-gerapporteerde fysieke beperkingen en kwaliteit van leven in het remissie-inductie cohort. 32 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG

RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE Inleiding Het belangrijkste doel van het DREAM register is het transparant maken en verbeteren van de kwaliteit van de reumazorg in Nederland. Binnen de DREAM registers worden de gegevens verzameld die het mogelijk maken de implementatie en naleving van vastgestelde behandelingsrichtlijnen middels kwaliteitsindicatoren te meten en te monitoren. Het verzamelen van deze kwaliteitsindicatoren verschaft meer inzicht in het achterliggende zorgproces en biedt handvatten voor verbetering. Door het aanbieden van spiegelinformatie aan de verschillende deelnemende ziekenhuizen krijgen de behandelteams bovendien inzicht in hun prestaties ten opzichte van andere ziekenhuizen. Hiermee kunnen door middel van benchmarking zorgprocessen worden bijgestuurd en best practices worden geïdentificeerd. In dit hoofdstuk worden de richtlijnen en kwaliteitsindicatoren beschreven die DREAM hanteert en levert aan de deelnemende ziekenhuizen. Dit wordt geïllustreerd met voorbeelden van ziekenhuisvergelijkingen aan de hand van spiegelinformatie in het DREAM Remissie-inductie cohort. Richtlijnen en kwaliteitsindicatoren De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie is trekker geweest van de in 2009 verschenen multidisciplinaire CBO- richtlijn Diagnostiek en Behandeling van Reumatoïde Artritis. Om de implementatie van 120 100 deze richtlijn te bevorderen, zijn hierin ook indicatoren opgenomen. Indicatoren zijn meetbare elementen van de zorgverlening die een aanwijzing geven over de kwaliteit van de geleverde zorg. Een indicator heeft een signaalfunctie: het is geen directe maat voor de kwaliteit maar is vaak aanleiding tot nader onderzoek. Er wordt onderscheid gemaakt in structuur-, proces- en uitkomstindicatoren. Het DREAM samenwerkingsverband maakt het mogelijk om gegevens ten aanzien van interne indicatoren met elkaar te delen en te bespreken in feedbacksessies. Ziekenhuisvergelijkingen Als het gaat om vergelijken van ziekenhuizen, zal er eerst gekeken moeten worden naar de mate van vergelijkbaarheid van de populatie binnen de ziekenhuizen, zogenaamde case mix. Deze case mix kan de uitkomstindicator beïnvloeden en daarmee ook de vergelijking op die indicator tussen de ziekenhuizen bemoeilijken. In het DREAM biological cohort nemen meerder ziekenhuizen deel. Het is in onderstaande figuren goed te zien dat er bijna geen verschil zit tussen de gemiddelde leeftijden van de verschillende ziekenhuispopulaties, maar dat het percentage patiënten met erosies bij de laatste meting varieert tussen de 50% en 100%. Dit laatste is een relevante variatie en er moet daarom bekeken worden hoe deze variatie de scoring op de uitkomst indicator kan beïnvloeden. 100% 90% 80% 70% 60% Figuur 5.2: Aantal patiënten met en zonder 50% Wel erosief erosies per deelnemend ziekenhuis op moment van inclusie in het biological cohort. 40% 30% Niet erosief 20% 10% 0% A B C D E F G H Centrum Figuur 5.3: Funnelplot voor verschillen tussen ziekenhuizen in ziekteactiviteit (DAS-28) bij de meest recente meting in het biological cohort. 8 7 6 5 4 3 2 1 0 0 50 100 150 200 250 300 350 Aantal patiënten Eén van de belangrijkste interne uitkomstindicatoren is het percentage patiënten in remissie. Hier zien we tussen de centra opvallende verschillen. Er zijn centra waarbij 50% of meer van de patiënten in remissie is, maar er zijn ook centra die onder de 30% zitten. Hierbij is het bijvoorbeeld belangrijk om te achterhalen of er een verschil in medicatiegebruik is tussen de centra wat het verschil in remissie mogelijk kan verklaren. Op de uitkomstmaat functionaliteit zien we dat de verschillende centra redelijk gelijk scoren. Figuur 5.1: Funnelplot voor verschillen tussen ziekenhuizen in gemiddelde leeftijd op het moment van inclusie in het biological cohort. 80 60 40 20 0 0 50 100 150 200 250 300 350 Aantal patiënten 34 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 35

RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE 100% Figuur 5.4: Funnelplot voor verschillen tussen ziekenhuizen in het percentage patiënten in remissie bij meest recente meting in het biologica cohort. 90% 80% 70% 60% 50% 40% 6 ONDERZOEK 30% 20% 10% 0% 0 50 100 150 200 250 300 350 Aantal patiënten SAMENVATTING SUMMARY 3 Verzamelde data binnen DREAM kan goed gebruikt Data collected within DREAM can be used for scientific Figuur 5.5: Funnelplot voor verschillen worden voor wetenschappelijke analyses, wat op haar analyses, which in turn contributes to improvement of tussen ziekenhuizen in gemiddelde fysieke beperkingen (HAQ-DI) bij de 2 beurt bijdraagt aan verbeteringen van kwaliteit van zorg. quality of care. meest recente meting in het biological The DREAM infrastructure allows for pragmatic cohort. 1 De DREAM infrastructuur maakt pragmatische gerandomiseerde studies binnen het register mogelijk. randomized trials within the register. 0 0 50 100 150 200 250 300 350 Aantal patiënten Verbetering en terugkoppeling Figuren en gegevens zoals hierboven beschreven, zullen in de nabije toekomst gebruikt worden om binnen het DREAM samenwerkingsverband te bespreken waar de praktijkvariatie door verklaard zou kunnen worden. Door dit te bespreken, kunnen centra van elkaar leren en de eigen praktijkvoering verbeteren. Een jaar later kan dit proces worden herhaald en worden geanalyseerd of de variatie is afgenomen. Ook kunnen er weer nieuwe verschillen aan het licht komen, die weer een nieuwe verbetercyclus tot gevolg kunnen hebben. Met het kwaliteitsmanagementen datasysteem ROMA is het mogelijk op elk gewenst moment inzicht te krijgen in wat de prestaties zijn ten opzichte van andere deelnemende ziekenhuizen ten aanzien van uitkomstindicatoren. Conclusie De NVR-CBO kwaliteitsindicatoren voor reumatoïde artritis zoals deze binnen DREAM worden verzameld, bieden goede handvatten om de naleving van richtlijnen en de kwaliteit van de reumazorg in Nederland te beoordelen en te monitoren. Hierbij maakt de geleverde spiegelinformatie het mogelijk om resultaten van individuele ziekenhuizen te vergelijken met de norm en waar nodig te optimaliseren. 36 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG

ONDERZOEK ONDERZOEK Inleiding 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Gegevens zoals ze verzameld worden binnen DREAM, lenen zich er heel goed voor om onderzoek te doen naar het handelen in de dagelijkse praktijk en de effectiviteit hiervan op groepsniveau. Uitkomsten van dit wetenschappelijk onderzoek kunnen, mits goed gecommuniceerd met de betrokkenen, leiden tot kwaliteitsverbeteringen. Dit type van observationeel onderzoek heeft een sterke meerwaarde ten opzichte van de meer traditionele klinische trials die nodig zijn voor het aantonen van de effectiviteit van nieuwe geneesmiddelen. Deze klinische trials sluiten vaak patiënten in met een ernstige mate van ziekteactiviteit en sluiten juist patiënten uit met hogere leeftijd en met veel comorbiditeiten. Daarnaast worden er bij klinische trials strikte behandelprotocollen gehanteerd en patiënten mogen geen verandering in comedicatie ondergaan. Om puur aan te tonen of een middel werkzaam en veilig is, is dit een juiste manier van selecteren van patiënten en evalueren van een behandeling. Maar na registratie van een geneesmiddel wordt het in de dagelijkse praktijk gebruikt waar ook patiënten met minder ernstige ziekte, oudere patiënten en patiënten met comorbiditeiten worden 6 maanden remissie inductie 6 maanden Dream Bio 12 maanden remissie inductie Figuur 6.1: Percentage patiënten in verschillende categorieën van ziekteactiviteit na 6 en 12 maanden behandeling in het remissie-inductie cohort en het biological cohort. 12 maanden DREAM Bio behandeld. Patiënten in de dagelijkse praktijk gebruiken allerlei comedicatie en behandelaars wijken soms beargumenteerd af van behandelvoorschriften. Observationele data verzameld in de werkelijke dagelijkse praktijk hebben daarom een sterke toegevoegde waarde. Dit hoofdstuk heeft als doel om te illustreren hoe het wetenschappelijke onderzoek binnen DREAM bijdraagt aan verbeteringen van kwaliteit van zorg. Effectiviteit in de dagelijkse praktijk In figuur 6.1 en figuur 6.2 valt te zien dat zowel de anti-tnf behandeling in het DREAM biological cohort, bestaande uit gevorderde RA patiënten, en de treatment-to-target strategie in het remissie-inductie cohort effectief zijn. In beide cohorten nemen we een grote verbetering waar op belangrijke ziektespecifieke maten. Dit is belangrijk om te constateren, omdat bekend is dat in de dagelijkse praktijk patiënten met een meer heterogeen ziektebeeld behandeld worden. Het is geruststellend om te zien dat ook in deze groep van patiënten een relevante verbetering wordt behaald. Hoge ziekteactviteit Matige ziekteactiviteit Lage ziekteactiviteit Remissie Remissie-inductie DREAM biologicals 5.5 5 4.5 4 3.5 3 2.5 Figuur 6.2: Daling in gemiddelde ziekteactiviteit (DAS28) in het eerste jaar binnen het remissieinductie cohort en biological cohort. 2 Baseline 3 maanden 6 maanden 9 maanden 12 maanden De sterke daling in ziekteactiviteit in het remissie-inductie cohort blijkt ook uit de afzonderlijke klinische uitkomstmaten, zoals de daling in bloedbezinking (figuur 6.3) en het aantal gezwollen gewrichten (figuur 6.4). Naast deze klinische maten, vertalen deze verbeteringen zich ook rechtstreeks in relevante verbeteringen op de door de patiënten zelf gerapporteerde variabelen, zoals kwaliteit van leven (figuur 6.5) en algemene gezondheid (figuur 6.6). 30 25 20 Figuur 6.3: Daling in gemiddelde bloedbezinking (BSE) in het eerste jaar binnen het remissieinductie cohort. Figuur 6.4: Daling in het gemiddelde aantal gezwollen gewrichten (SJC28) in het eerste jaar binnen het remissie-inductie cohort. 15 10 5 0 Baseline 3 maanden 6 maanden 9 maanden 12 maanden 6 5 4 3 2 1 0 Baseline 3 maanden 6 maanden 9 maanden 12 maanden 38 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 39