Lezing door dr. Peter Vermeulen Autisme, seksualiteit en intimiteit: enige aanknopingspunten voor specifieke sekseducatie Inleiding Het Autisme Team Noord Nederland (ATN) organiseerde eind 2006 het congres Autisme & Seksualiteit. In goed overleg met ATN en onderscheidenlijk met alle sprekers, werd de redactie van het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme in de gelegenheid gesteld dit congres integraal op te nemen met als doel een lezingencyclus te genereren over dit onderwerp dat grote betekenis heeft voor de klinische praktijk. In dat kader verscheen eerder de lezing van mw. drs. Drs. E.M.A. Blijd-Hoogewys onder de titel Verklaringsmodellen van Autisme & seksualiteit (WTA 3, 2006). Daarin werd in grote lijnen een schets gegeven van de seksuele ontwikkeling en een eerste aanzet van de implicaties van de verschillende cognitieve theorieën voor het seksueel functioneren van mensen met autisme. In de lezing zoals die hier volgt gaat dr. Peter Vermeulen in op de gevolgen van de triade van autismekenmerken op seksualiteit en intimiteit. Van daaruit legt hij verbindingen met enige randvoorwaarden waarbinnen autismespecifieke sekseducatie zich moet bewegen. Het onlangs ontwikkelde sekseducatie programma Seks@autisme.kom wordt daarna door drs. L. Delameillieure geïntroduceerd en besproken. De triade van kenmerken van autisme kan kortweg samengevat worden als beperkingen op het gebied van het sociale contact, stoornissen op het gebied van de communicatie en een opvallend beperkt repertoire van belangstelling en activiteiten: rigiditeit. Deze drie kernbegrippen hebben een niet geringe betekenis voor de manier waarop de ontwikkeling van seksualiteit bij mensen met autisme verloopt maar ook hoe zij (later) seksualiteit waarnemen en begrijpen. De sociale dimensie Als we onze blik richten op de sociale dimensie, hebben we de neiging om in te zoomen op wat men wel noemt de sociale incompetentie van mensen met autisme. Het is van belang hier eenzijdigheid te vermijden omdat daarmee het gevaar dreigt dat we de omgevingsvariabelen over het hoofd zien. In een gewone ontwikkeling gaan jongeren op een gegeven moment op allerlei terreinen experimenteren. Als het gaat om de verkenning van het gebied van de seksualiteit leren kinderen veel meer van elkaar dan van hun ouders of leerkrachten. Maar juist bij jongeren met autisme is deze peer group teaching minder prominent aanwezig. Als gevolg van hun autisme en de vaak daarmee samenhangende organisatie van de pedagogisch-didactische omgeving waarin zij zich ontwikkelen (bijvoorbeeld plaatsing in homogeen samengestelde groepen in het speciaal onderwijs) hebben zij vaak minder experimenteermogelijkheden en zeker ook minder mogelijkheden om van niet-autistische leeftijdsgenoten te leren. Daarmee is niet gezegd dat ze geen gebruik zouden maken van bronnen waar hun niet-autistische leeftijdsgenootjes informatie uithalen maar dan wordt vaak zichtbaar dat zij echo-gedrag ontwikkelen zonder rekening te houden met de context waarbinnen de informatie werd aangeboden. Deze contextblindheid leidt veelal tot imitatie waarbij geen rekening wordt gehouden met het feit dat passend gedrag in de ene situatie in een andere situatie als ongepast kan worden gedefinieerd, bijvoorbeeld staren, publiekelijk masturberen, stalking etc. Van de zijde van de neuro-typicals wordt dit dan ook gezien als sociaal onaangepast gedrag. Uit onderzoek is gebleken dat de meeste jongeren en volwassenen met autisme wel degelijk interesse hebben in seksualiteit. Het werk van Hénault & Attwood (2003), Hans Hellemans (2004) en Hénault (2006) toont dat overtuigend aan. Maar het gaat daarbij vooral om theoretische interesse doorgaans niet gestoeld op ervaring; er is sprake van laatbloei. Zo stelde de eerder genoemde Canadese onderzoekster Hénault samen met Tony Attwood een seksualiteitsprofiel op van mensen met Asperger. Daaruit blijkt onder meer dat wat betreft verlangens er geen onderscheid bestaat tussen mensen met begaafde volwassenen met autisme en mensen zonder autisme maar op het gebied van de ervaring scoorden de eersten veel lager. Daarnaast hadden zij veel meer negatieve gevoelens rond seksualiteit als gevolg van onder meer onzekerheid en opgedane faalervaringen. De communicatieve dimensie Individu Partnerrelatie Maatschappij In de sfeer van de communicatie valt op dat mensen met autisme vaak met vragen en problemen zitten die voor ons niet altijd even Sociaal De illustratie is ontleend aan het referaat dat mw. drs. K.E. van den Bosch op genoemd congres hield onder de titel Seksualiteit bij normaal begaafde volwassen personen uit het autismespectrum 50 Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
helder zijn. De meesten van ons vinden het moeilijk om over seksualiteit te praten maar als gevolg van de problemen met communicatie die mensen met autisme in het algemeen al hebben wordt het des te ingewikkelder als we het domein van de seksualiteit betreden. De vragen en problemen waarmee mensen met autisme op dit gebied hebben moeten derhalve niet worden onderschat. Het omgekeerde kan overigens ook. Als ze eenmaal geleerd hebben dat men best over seksualiteit kan praten, bestaat er een gerede kans dat zij te openlijk over seksualiteit zullen spreken waarbij het dan ook nog niet uitmaakt met wie. Soms is er ook sprake van het stellen van ongepaste vragen althans vragen die ongepast zijn in onze ogen. Voor iemand met autisme speelt dit onderscheid niet. Op het gebied van de communicatie speelt ook het probleem dat hoewel wij in een open cultuur leven, we toch de neiging hebben het taalgebruik inzake seksualiteit te omgeven met allerlei moeilijke woorden, eufemismen en dubbelzinnigheden. Hier staat tegenover dat mensen met autisme taal letterlijk of anders begrijpen. De dimensie van de rigiditeit Als bekend hebben mensen met autisme vaste routines en rituelen. Dit uit zich ook op het terrein van de seksualiteit. Zo kan er in het geval van het bestaan van een intieme relatie sprake zijn van een tijds- en/of plaatsgebonden seksueel verkeer hetgeen voor de eventuele neurotypische partner op zijn minst soms aanleiding kan zijn tot het ervaren van druk, zeker als toevallige omstandigheden zich niet verdragen met een dergelijke routine. Binnen de plaatsgebonden dwangmatigheid speelt bijvoorbeeld ook een onverbrekelijke associatie tussen het naar het toilet gaan en masturbatie en een ander voorbeeld op dit gebied is het dwangmatig stellen van vragen met een seksuele betekenis waarbij het stellen van vragen tot een routine wordt. Naast deze problemen die gerelateerd zijn aan de triade van stoornissen doen zich op het gebied van autisme en seksualiteit nog enige andere problemen voor. Zo kunnen sensorische problemen zoals een gestoorde pijnperceptie of tactiele overgevoeligheid een rol spelen in het seksuele functioneren bijvoorbeeld omdat er sprake kan zijn van aanrakingsproblemen. Ook kunnen leerproblemen en het mindere vermogen nieuw verworven vaardigheden vanuit een leersituatie te generaliseren naar alledaagse situaties, belemmeringen opleveren in het functioneren in de praktijk van het leven. Deze vertaalslag is voor mensen met autisme niet altijd even makkelijk en voor allen die zich bezig houden met autismespecifieke sekseducatie is het van belang zich te realiseren dat het onvoldoende is om in zo n setting alleen over seksualiteit te praten en informatie te geven. Expliciet moet steeds aandacht gegeven worden aan de vraag wat iemand met autisme met de gegeven informatie in het dagelijks leven kan doen en hoe hij een aangeleerde vaardigheid op welk moment en op welke plaats kan toepassen. Een laatste punt dat hier niet onvermeld mag blijven, zijn de levensomstandigheden van sommige mensen met autisme die onze maatschappij al dan niet gewild vaak zelf creëert. Uit onderzoek (bij- 51 nummer 2 augustus 2007
voorbeeld Hellemans) blijkt bij mensen met autisme een opvallend hoog percentage van homoseksuele oriëntatie. Maar nooit is vastgesteld dat daar een intrinsiek in het autisme gelegen oorzaak aan ten grondslag ligt. Helder is wel dat als we kijken naar de organisatie van de voorzieningen en woonvormen voor volwassenen met autisme en dan ook nog in acht nemen dat de overgrote meerderheid van de bewoners uit mannen bestaat, situationeel homoseksueel gedrag niet is uit te sluiten. Immers: als men een seksuele drive heeft en men heeft alleen maar seksegenoten om zich heen is gelegenheidshomoseksualiteit voor de hand liggend. Dat betekent dus geenszins dat hieruit afgeleid kan worden dat mensen met autisme vaker een homoseksuele of een biseksuele oriëntatie hebben. Het autistisch denken De triade van kenmerken van autisme zoals hierboven besproken vormt de oppervlaktestructuur van een algemener fenomeen dat daar onder ligt en dat samenhangt met de wijze waarop mensen met autisme de context verdisconteren in hun beleven en handelen. Ik noem dat het Autistisch denken. Heel vaak als men het heeft over de theorie van de Centrale Coherentie verengt men dit begrip in zijn uitwerking tot detailgerichtheid en dat is het zeker óók het geval. Maar waar het met name om gaat is dat zij spontaan minder rekening houden met de context. Een prachtig en bekend voorbeeld ligt besloten in de bijgevoegde figuur (Frith, 1989 nieuwe versie 2005). Op zich als men de vorm van het hoofdkussen bekijkt zou dat best ravioli kunnen zijn. Dus mensen met autisme zijn wel logisch in hun betekenisverlening, alleen klopt hun logica vaak niet met de context. Nog moeilijker dan het rekening houden met de context zoals die gegeven is, is het om rekening te houden met de context zoals die niet gegeven is. Elke situatie speelt zich af tegen de achtergrond van een onzichtbare context die men erbij moet verbeelden en dat is voor mensen met autisme niet te doorgronden. De verbeeldingsstoornis leidt ertoe dat zij hyperrealistisch zijn in hun betekenisverlening. In computertermen uitgedrukt: what you see is what you get. Vanuit deze gedachtegang noem ik tegenwoordig autisme een vorm van blindheid: contextblindheid. Wat zijn de gevolgen van deze contextblindheid als we nu opnieuw eens kijken naar seksualiteit. Hyperselectiviteit Uit eigen waarneming hebben we kunnen vaststellen dat althans in Vlaanderen (jong-)volwassenen veelal wel degelijk vormen van seksuele voorlichting of als men wilt autismespecifieke sekseducatie hebben genoten. Maar de resultaten bleken beperkt. Onze bevindingen wezen vooral in de richting van het bestaan van flardenkennis dus van losse details zonder intrinsieke samenhang. De bestaande hiaten in hun kennis worden vervolgens op een autistische manier opgevuld. Voorbeeld: één van de jongvolwassenen had als beeld van de vrouwelijke seksualiteitsbeleving dat vrouwen nogal wild en onstuimig zijn en vooral ook hoorbaar tijdens het bedrijven van seks. Tegelijkertijd had hij een ander losstaand beeld opgeslagen namelijk dat vrouwen veelal minder zin hebben in seks dan mannen. Hoe koppel je dit soort details nu aan elkaar? Daarnaar gevraagd was zijn verklaring, en dat is zo n autistische invulling: vrouwen doen minder aan seks juist als gevolg van het feit dat ze zo veel lawaai maken en ze weten dat dat storend is voor de buren. Om die reden prijsde hij zichzelf gelukkig met het feit dat zijn bovenbuurman geen vriendin had. Veel van deze autistische hiaten zijn slechts op te sporen als je indringend met mensen met autisme over seksualiteit praat. Dit geeft meteen ook antwoord op de vraag of autismespecifieke sekseducatie voor volwassenen die het regulier onderwijs hebben doorlopen nog opportuun is; wel degelijk omdat het dan alsnog mogelijk is een aantal van dit soort koppelingen te corrigeren. Vanuit het begrip hyperselectiviteit kan nu ook een nuance worden aangebracht als het gaat om het gebruik van beeldmateriaal binnen pakketten die ontworpen zijn voor specifieke sekseducatie. Alom is bekend dat bij het aanreiken van lesmateriaal zeker ook als autisme samengaat met verstandelijke beperkingen het noodzakelijk is om te visualiseren. Maar omgekeerd is het niet zo dat het gebruik van beeldmateriaal garant staat voor goed begrip. Als men bijvoorbeeld het verschil wil laten zien tussen jongens en meisjes, mannen en vrouwen dan is het gebruik van naaktfoto s weliswaar belangrijk om daarmee de verschillen tussen de onderscheidenlijke uiterlijke geslachtskenmerken aan te geven maar nog niet voldoende voor iemand met autisme om ook in het alledaagse leven het verschil tussen mannen en vrouwen op te merken. Immers: het is niet gebruikelijk dat mannen en vrouwen naakt op straat lopen. Het is dus van belang om ook te werken met afbeeldingen van mensen die gekleed zijn. Met name dit soort beeldmateriaal moet goed doordacht zijn en vraagt veel creativiteit juist ook omdat aan het goed kunnen maken 52 Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
van dit onderscheid een grote hoeveelheid culturele regels verbonden is: bijvoorbeeld wie mag je aanraken, waar mag je iemand aanraken en onder welke omstandigheden? Tenslotte onder dit kopje nog een laatste opmerking. Mensen met autisme maken als gezegd vaste detailkoppelingen. Zo kan de gang naar het toilet geassocieerd worden met masturbatie en de glimlach van een jonge dame of (bij homoseksuele oriëntatie) van een jonge aantrekkelijke man geïnterpreteerd worden als verliefdheid. Ook dat zijn vaste koppelingen die binnen een adequate autismespecifieke sekseducatie gecorrigeerd zouden moet worden. Het letterlijk denken Naast de hyperselectiviteit in de waarneming wordt het Autistisch denken ook gekenmerkt door letterlijkheid waarvan het tekort of de stoornis in de verbeelding het pendant is. Er zijn verschillende niveaus van begrijpen van de wereld om ons heen zoals dr. Ilse Noens nog niet zo lang geleden beschreef in haar proefschrift Pieces of the Puzzle (2004). Noens maakt onderscheid tussen vier niveaus van betekenisverlening. 1) sensatieniveau: voorbeeld: als je een baby een beker geeft, voelt de baby dat het voorwerp glad is of koud ed. Er komt slechts zintuiglijke informatie binnen. De baby heeft er geen idee van dat het een beker is. 2) presentatieniveau. Als het kind groter wordt en het krijgt die beker met melk erin strekt dat kind de armpjes uit om de melk te drinken. 3) representatieniveau. Als het kind nog ouder is en het krijgt de beker maar nu zonder iets er in dan kan het zich voorstellen dat die beker straks misschien gebruikt gaat worden om uit te drinken. 4) meta-representatie. De laatste stap: naast de betekenis van de beker, kan het kind de beker bijvoorbeeld gebruiken als hoedje voor de beer of als een bootje. Volgens de orthopedagoge Noens ontstaan veel problemen als de opvoeder, begeleider of onderwijzer deze niveaus niet onderscheidt bijvoorbeeld in ondersteunende communicatie (foto s, pictogrammen, voorwerpen of andere verwijzers). Mensen met autisme begrijpen op presentatieniveau, hetgeen er dus kort gezegd op neer komt dat zij de wereld om hen heen wel waarnemen (inclusief de verschillen en de gelijkenissen van de dingen) maar de betekenis erachter niet. Dit geldt ook voor seksualiteit en in het verlengde daarvan sekseducatie. Het aanbieden van informatie op representatieniveau werkt hier derhalve niet. Binnen dit letterlijke denken of het verbeeldingstekort speelt ook het probleem van het letterlijk begrijpen dan wel opvatten van termen en taal. Beeldend taalgebruik kan tot problemen leiden. Het is geen toeval dat de inaugurele rede van prof. dr. I.A. van Berckelaer-Onnes die zoals u elders in dit blad kunt lezen op vrijdag 29 2007 juni met emeritaat gaat, als titel kreeg: Leven naar de letter (1992). Tenslotte moet men bij het verbeeldingstekort ook rekening houden met het feit dat statisch materiaal niet vanzelfsprekend dynamisch geïnterpreteerd wordt, terwijl het bij seksualiteit nu juist gaat om de dynamiek, om de processen om de handelingen. Zo toonden wij bij de ontwikkeling van het sekseducatieprogramma Seks@autisme. kom aan een groep jongeren zonder en met autisme het volgende plaatje met de vraag: wat zie je? Hier antwoordden de jongeren met autisme vaak: ik zie twee mensen naakt op een laken hetgeen uiteraard óók een correcte beschrijving van de werkelijkheid is, maar toch! Het bevroren beeld kan in de letterlijkheid van het Autistisch denken de dynamiek verhullen. A-contextueel begrijpen Een van de moeilijkste dingen voor mensen met autisme is om informatie in een juiste context te plaatsen. In het kader van sekseducatie moet van het begin af aan duidelijk worden gemaakt dat het getoonde visuele materiaal niet de bedoeling heeft om te prikkelen. (Jong-) volwassenen met autisme zouden het materiaal immers kunnen opvatten als prikkelend zonder dat zij zelf in de gaten hebben dat het feitelijk om sekseducatie gaat. Het expliciet aanbrengen van die context is geen overbodige luxe. Ook het contextueel onaangepast gedrag valt binnen dit kader. Bijvoorbeeld in de situatie van een woonvoorziening bloot van de kamer naar de douche lopen. In dat opzicht mogen wij overigens onze eigen waarneming of interpretatie daarvan ook wel eens kritisch toetsen. Sommigen beschouwen dergelijk gedrag als een vorm van exhibitionisme. Maar we hebben in feite te maken met een transferprobleem: hier wordt gewoon de 53 nummer 2 augustus 2007
regel toegepast: thuis ga ik van mijn kamer naakt naar de douche. In dit geval doet betrokkene dat ook, maar in een context waar dat eigenlijk niet hoort. Voor mensen met autisme, die contextblind zijn, moet sekseducatie dus vooral contexten verhelderen. Gevolgen voor sekseducatie en enige tips Duidelijk is geworden dat er grote behoefte is aan concrete informatie waarbij het begripsniveau (presentatieniveau, intelligentie, snelheid van informatieverwerking ed.) niet uit het oog verloren mag worden. Bestaande pakketten moeten autismevriendelijk worden gemaakt. Hierboven gaven we enige voorbeelden van visualiseringen die op zich ook nog onduidelijk bleken te zijn. Maak daarom de dingen expliciet; laat dus niets aan de verbeelding over. Toets de betekenisverlening. Het is niet gezegd dat iemand met autisme hetzelfde begrijpt als zijn begeleider, zelfs al denkt de laatste dat hij de informatie zo concreet mogelijk overdroeg. Geef mensen met autisme meer dan informatie alleen. Het bleek immers belangrijk om de context te verhelderen zeker als het gaat om zo n gevoelig gebied waarin socio-seksuele regels en socioseksueel gedrag spelen. Maak gedragsregels zo concreet mogelijk. Op zich is voor een aantal jong-(volwassenen) met autisme even los van de eerder genoemde autistische koppelingen de kennis over seksualiteit niet het grootste probleem, zeker niet als het gaat over de normaal begaafde jongeren met autisme. Het echte probleem is de vertaling van die kennis naar concreet gedrag. En tenslotte nog dit. Seksualiteit zou niet verengd moeten worden tot puur seksueel gedrag maar draagt de onvervreemdbare component van intimiteit in zich. Daarmee moet ook intimiteit opgenomen worden in autismespecifieke sekseducatie. In het vervolg van dit betoog zal ik me derhalve met name op dit onderdeel richten. Intimiteit en autisme Intimiteit is op zich nog niet zo gemakkelijk te definiëren. Het is gerelateerd aan wat ons het meest nabij is. In het kader van dit betoog kan het omschreven worden als de behoefte aan het delen van affectie. De vraag doet zich voor waarom mensen intimiteit willen of anders gezegd: welke behoeften worden bevredigd door een intieme relatie. Binnen een intieme relatie zoeken we naar fysiek genot. Maar er is meer dan seksualiteit. Een intieme relatie draagt er toe bij dat men de spanning van de dag kwijt kan en in die zin levert een intieme relatie ook spanningsreductie op. Daarnaast brengt de intimiteit ook wederzijdse zorg met zich mee hetgeen overigens niet alleen geldt voor partnerrelaties maar bijvoorbeeld ook voor intieme ouderkind relaties. Binnen de intieme relatie bestaat ook wederzijdse troost. Daarnaast moet de sociale context van de relatie niet vergeten worden: in onze maatschappij is het evident dat mensen die in een intieme relatie met een ander staan een hogere status hebben dan mensen bij wie dat niet het geval is. Vandaar dat mensen bij hun eerste ontmoeting vaak informeren naar de al dan niet huwelijkse staat en naar eventuele kinderen. Tenslotte heeft het hebben van een intieme relatie een positief effect op het zelfbeeld. Naar mijn oordeel zullen we binnen de sekseducatie mensen met autisme niet alleen moeten ondersteunen bij het realiseren van hun seksuele behoeften maar evenzeer bij het verwezenlijken van hun intieme behoeften. Er bestaan veel misverstanden rondom autisme en intimiteit en één daarvan is dat iemand met autisme per definitie geen intieme relatie aan zou kunnen dan wel dat zo n relatie gedoemd is fout af te lopen. Ervaringsverhalen van partners weerspreken deze vermeende causaliteit (zie bijvoorbeeld Cis Schiltmans, uitgave VVA) maar het beeld is wisselend. In feite zou men moeten formuleren dat een intieme relatie voor mensen met autisme wel moeilijk is maar niet onmogelijk. ER zijn evenwel maar weinig mensen met autisme die er in slagen om op een bevredigende manier relaties te bewerkstelligen en dan gaat het niet alleen over een intieme partnerrelatie maar ook bijvoorbeeld over vriendschapsrelaties. Uit onderzoek blijkt dat toch maar een kleine minderheid van hen echte intieme vrienden heeft en als 54 Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
we kijken naar het aantal dat slaagt in intieme partnerrelaties ligt dat percentage nog een stuk lager. Waarom is het zo moeilijk voor mensen met autisme om een intieme relatie aan te gaan en indien dat al lukt deze te continueren? Ik wil op dit punt een drietal terreinen met u verkennen: motivatie, kennis en vaardigheden. Gebrek aan motivatie? Is het feit dat een intieme relatie voor mensen met autisme moeilijk is een gevolg van desinteresse, van niet willen, van een gebrek aan motivatie? Er is niets dat daarop wijst, integendeel: veel mensen met autisme verlangen naar een intieme relatie. Uiteraard zijn er uitzonderingen zoals bijvoorbeeld Temple Grandin, een bewust ongehuwde autist die van oordeel is dat een intieme partnerrelatie te complex voor haar is. Zij kiest bewust voor het celibaat. Maar dit is meer uitzondering dan regel. De meerderheid, en dan hebben we het met name over de normaal begaafden, wil wel degelijk een intieme relatie en wie dat wil, wil dat ook goed doen. De drive naar liefde is aanwezig en betrokkenen zetten er zich ook voor in maar in de praktijk lukt het hen meestal niet. De oppervlakkige beschouwer vermoedt soms wel desinteresse bijvoorbeeld vanwege het feit dat het lijkt dat mensen met autisme geen rekening willen houden met de ander. Maar hier verwart men egoïsme met egocentrisme. Mensen met autisme zijn niet egoïstisch, hoewel je ook onder hén egoïsten hebt, maar dat is niet intrinsiek aan de autistische conditie. Wel zijn mensen met autisme egocentrisch. Vanuit een gebrekkige Theory of Mind hebben zij immers moeite om zich te verplaatsen in anderen. Er is dus wel degelijk sprake van motivatie. Daarnaast weten we uit onderzoek dat mensen met autisme zich kunnen hechten aan andere mensen. De manier waarop ze dit tonen kan kwalitatief afwijken van een normaal patroon maar de faculteit tot hechting is bij de meeste mensen met autisme aanwezig. Al met al: aan een gebrek aan motivatie ligt het niet. En indien een relatie wèl tot stand kwam, denk ik dat er geen relaties zijn waar beide partners meer inspanningen leveren om het te doen lukken dan relaties waar een van beide partners autisme heeft. Gebrek aan kennis? Uit een overzicht dat ik ooit eens samenstelde van volwassen mannen (en enige vrouwen) met een intieme partnerrelatie op basis van vragen die ik hen stelde naar hun verwachtingen van een intieme relatie, bleek dat het frequente falen van het opbouwen en onderhouden van een intieme relatie ook niet kon liggen aan een gebrek aan algemene kennis. De geprojecteerde figuur laat zien dat de verwachtingen van mensen met autisme ten aanzien van een intieme relatie niet veel afwijken van de verwachtingen van mensen zonder autisme. Ook hadden zij een goede inschatting van wat hun partners van hen verwachtten. Mensen met autisme met een zekere begaafdheid hebben een besef van wat belangrijk is in een intieme relatie en ze zijn gemotiveerd om aan die verwachtingen te voldoen alleen lukt het vaak niet. Gebrek aan vaardigheden! Het meest frustrerende voor mensen met autisme en hun partners in intieme relaties (mutatis mutandis ook ouders, vrienden) is dat iemand met autisme wel de nodige inspanningen pleegt maar er blijkbaar in de praktijk weinig van terecht brengt als gevolg van het feit dat in een intieme relatie communicatievaardigheden, sociale vaardigheden en een aantal intieme seksuele vaardigheden (en de interacties tussen deze vaardigheden) heel belangrijk zijn. Binnen een intieme omgeving moeten we vaak onze vaardigheden op lichamelijk en op sociaal-emotioneel vlak aanspreken hetgeen voor mensen met autisme heel moeilijk kan zijn. Zo is bijvoorbeeld het kunnen lezen van lichaamstaal op zich overigens ook een vorm van communicatie voor mensen met autisme ingewikkeld. Ik ken iemand met autisme die, toen hij nog gehuwd was, het heel moeilijk vond om uit het gedrag van zijn echtgenote op te maken of zij verdrietig was dan wel verkouden. Hij zag het verschil eenvoudigweg niet hetgeen uiteraard leidt tot inadequate reacties. Terwijl hij zei dat ze misschien naar de dokter moest gaan, was zij gewoon verdrietig en dan veelal nog wel om wat hij deed of naliet. Behalve de moeite bij het lezen van lichaamstaal vormt ook het gebruik van lichaamstaal een barrière. Op het sensorische vlak liggen daar mogelijke problemen van overgevoeligheid bij het aanraken maar ook de belangrijke timing van de aanraking is heel moeilijk. Veel mannen willen hun vrouw wel liefkozend aanraken maar weten niet wat het goede moment is waardoor ze het nalaten. Ook het zien van signalen uit de omgeving dat iemand in je geïnteresseerd is, ontgaat hen doorgaans. De sociaal-emotionele dimensie Binnen de sfeer van autisme en intimiteit liggen ook de sociaal-emo- 55 nummer 2 augustus 2007
tionele dimensies van romantiek en het elkaar aanvoelen en ondersteunen. Romantiek is een hoge drempel voor mensen met autisme; het romantische gebaar van het geven van een cadeautje of het geven van een compliment wordt pas effectief als deze passen bij de situatie. Tegen de achtergrond van het gebrek aan invoelend vermogen is dat meestal niet het geval. Binnen een intieme relatie is het elkaar aanvoelen en ondersteunen eveneens van groot belang. Vaak evenwel zien mensen met autisme deze behoefte niet bij hun partner maar ook niet bij hun vriend, bij hun ouders, bij hun kind. Daarmee is allerminst gezegd dat zij ongevoelig zijn voor deze dimensie in een intieme relatie, alleen: ze begrijpen de verwachtingen niet zoals die naar hen uitgaan. Uiteindelijk ziet men vaak het beeld van een clash van twee verschillende culturen in intimiteit waarbij de ene stijl vaak incompatibel is met de andere. Het lezen van de behoeften en verwachtingen van de partner worden nog eens bemoeilijkt omdat deze contextgebonden zijn. Er bestaan hier geen vaste regels. Een formele relatie (bijvoorbeeld tussen werkgever en werknemer) wordt gekenmerkt door zeer veel regels waarop men zonodig kan terugvallen bij het interpreteren van een bepaalde situatie. Echter: hoe intiemer een relatie hoe minder regels. Daar gaat het er vooral om om tussen de regels door de omgangsvormen af te leiden hetgeen geen sinecure is. Assessment Wat kun je als begeleider en opvoeder doen om grip te krijgen op de intieme behoeften van de cliënt? Het uitgangspunt is dat we eerst moeten vaststellen om welke intieme behoeften het feitelijk gaat. Daarbij spelen goed observeren en bevragen een sleutelrol: assessment. Welke behoeften bestaan er op het gebied van fysiek genot, spanningsreductie, een verzorgende relatie, troost, zelfbeeld en sociale status. Daarbij moeten we waken voor wat ik noem onze eigen neurotypische projecties. Als iemand met autisme zegt dat die wilt trouwen, wil dat nog niet noodzakelijk zeggen dat ie een intieme partnerrelatie wil. Als men doorvraagt kán het zo zijn dat het gaat om een autistische redenering. Bijvoorbeeld kan het gaan om iemand die drie oudere broers heeft die alle drie gehuwd zijn en nu zelf in paniek is omdat hij nu vindt dat hij aan de beurt is. Ook is het van belang rekening te houden met de persoon zelf. Bijvoorbeeld iemand met autisme en een verstandelijke beperking geeft te kennen dat hij een seksuele relatie wil. Als begeleider zie je echter dat het hier gaat om iemand die een aantal basis sociale vaardigheden mist om een dergelijk contact te realiseren. Dan is het goed te bedenken dat het soms geen zin heeft iemand te staven in illusies en de daarbij horende frustraties die doorgaans volgen. Hier is de afweging in het geding van enerzijds het respect voor iemands seksuele wensen en anderzijds de bescherming die je als begeleider ook moet bieden tegen een aantal onbereikbare wensdromen van een kwetsbare persoon. Maar als het gaat om meer begaafde kinderen en jongeren dan ben ik van oordeel dat we niet alleen seksualiteit op het programma van specifieke sekseducatie moeten plaatsen maar ook de dimensie van de intimiteit. Klassieke sekseducatieprogramma s schieten op dit punt tekort. In het programma seks@autisme.kom dat onlangs is ontwikkeld (door een werkgroep van Vlaamse autismedeskundigen) proberen we hieraan tegemoet te komen. Aan het slot van deze bijdrage zal Lies De Lameillieure enige uitgangspunten en inhoudelijke bepalingen van dit programma bespreken. Afsluitende opmerkingen - Vooral belangrijk in het programma is dat we veel nadruk leggen op het verhelderen van relaties en intimiteit waarbij met name wordt aangegeven dat aan die relaties ook regels, socio-seksuele, sociaal-intieme en sociaal-emotionele regels verbonden zijn. De uitdaging is om zoiets abstracts als intimiteit concreet gestalte te geven hetgeen noodzakelijk is om mensen met autisme hun weg te leren vinden in intimiteit. Dat doe je niet door meteen op het niveau te gaan zitten van seks en relaties; voor kinderen en jongeren met autisme en een normale begaafdheid is het dienstig om te beginnen op het niveau van de vriendschapsrelaties. - Het is van belang een evenwicht te vinden tussen aanleren en beschermen: het gaat elke keer om de balans tussen het bieden van kansen en het voorkomen van frustraties. Soms hoort bij de begeleiding ook een vorm van welwillend paternalisme als tegenhanger van al te voortvarende experimenten die zich tenslotte tegen de cliënt keren. - Wij zelf moeten ook leren creatief te denken en om te gaan met intimiteit. Zo is de behoefte aan fysiek genot niet noodzakelijk eenduidig te vertalen naar seks met een ander. Masturbatie is een goed alternatief met grote voordelen omdat daar geen ander bij in het spel is waar men rekening mee moet houden. Maar fysiek genot kan ook ervaren worden in het domein van de sport, van geuren, van gastronomie en voor mensen met autisme een verstandelijke beperking VI 56 Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
bijvoorbeeld bij het snoezelen. De bijgevoegde figuur (VI) geeft een aantal alternatieven voor de in deze lezing onderscheiden gebieden waarop seks en intimiteit hun werking hebben. - Intimiteit is meer dan seks. Ook op het vlak van de intimiteit moeten we mensen met autisme instrueren, op vaardigheidsniveau, op cognitief niveau, waarbij we naast het fysieke niveau ook aandacht moeten hebben voor het sociale niveau. Educatiepakketten rondom intimiteit bestaan er niet of nauwelijks; we moeten deze ontwikkelen en/of aanpassen. - Accepteer de eigenheid van een autistische intimiteit en accepteer vooral dat die kan afwijken van die van de neurotypicals. Deze lezing werd door C. Weber opgetekend uit de mond van dr. Peter Vermeulen en door de laatste geautoriseerd als zijnde een adequate weergave van zijn betoog. Hénault & Attwood Het seksualiteitsprofiel van volwassenen met het Asperger syndroom (WTA, nr. 2, 2003) Hans Hellemans Autismespectrumstoornissen en seksualiteit: een onontgonnen terrein? (WTA, nr. 3, 2004) Isabelle Hénault (2006) Asperger-syndroom & seksualiteit in adolescentie en volwassenheid ISBN 9057122103 Uitgeverij Nieuwezijds Ilse Noens (2004) Pieces of the Puzzles. Sense making and Communication in Autism Spectrum Disorders. Proefschrift, Universiteit Leiden. Ina van Berckelaer-Onnes (1992). Leven naar de letter. Inaugurele rede. Universiteit Leiden. Cis Schiltmans (2006). Partners in autisme Relaas van (on)gewone relaties. Berchem/Gent: EPO/Vlaamse Vereniging Autisme Hellemans, Vermeulen, Conix & Delameillieure (2006). Seks@autisme.kom. Een programma voor relationele en seksuele vorming voor (rand) normaalbegaafde jongeren en volwassenen met autisme Deel 1: seksualiteit. Berchem/Gent: EPO/ Autisme Centraal. Uta Frith (2005). Autisme Verklaringen van het raadsel. (Tweede herziene uitgave). Berchem: EPO. Seks@autisme.kom door drs. L. Delameillieure Eerst en vooral benadrukken wij graag dat er heel wat degelijke publicaties en programma s rond sekseducatie bestaan. Even surfen naar www.sensoa.be en/of naar www.rutgersnissogroep. nl levert al een schat aan informatie op. Zoals wij boven al aangaven, is het evenwel noodzakelijk dergelijke programma s aan te passen aan het autisme. Er bestaan slechts een beperkt aantal publicaties rond sekseducatie specifiek gericht op mensen met autisme. Seks@autisme.kom is daar een voorbeeld van. Een werkgroep autismedeskundigen, onder leiding van (Peter of Lies: graag de titel van Hellemans) Hans Hellemans, paste een bestaand sekseducatie programma (voor mensen met een verstandelijke beperking) aan ten behoeve van het gebruik bij mensen met autisme. Deze publicatie omvat niet alleen een boek, maar ook een cd-rom met 156 dia s en talrijke werkbladen. Het boek bestaat uit twee delen. In het eerste deel wordt een overzicht gegeven van de huidige literatuur en komen de seksuele rechten met daaraan gekoppeld seksuele en relationele vorming bij personen met autisme en de specifieke werkwijzen en methodes aan bod. Dit deel eindigt met het hoofdstuk seks@autisme.kom concreet, hetgeen een inleiding vormt op de handleiding van dit werkboek. Deze handleiding vormt meteen het tweede deel van het werkboek. Thema s die aan bod komen zijn het mannelijke en het vrouwelijke lichaam, lichamelijke veranderingen en puberteit, seksuele gevoelens en masturbatie, vrijen en voortplanting, homo- en biseksualiteit, zwangerschap en geboorte, voorbehoedmiddelen en seksueel overdraagbare aandoeningen. Van elk van deze onderdelen vermeldt de handleiding achtereenvolgens: de onderwerpen die in dat onderdeel behandeld worden het nodige materiaal: de foto s en werkbladen van de cd-rom die hierbij gebruikt kunnen worden ander materiaal een voorstel voor de te volgen werkwijze suggesties voor concrete vragen en opdrachten bij de verschillende beelden en werkbladen enkele tips voor aanvullende materiaal (boekjes, video s, oefeningen, ed) dat bij dit onderdeel gebruikt kan worden. De vragen en de uitleg die bij elk beeld of op elk werkblad staan, zijn louter indicatief. De uitleg en de vragen zullen aangepast moeten worden. Sommige moeten worden aangevuld andere misschien 57 nummer 2 augustus 2007
weggelaten afhankelijk van de leeftijd, de voorkennis en intelligentie van de personen met autisme voor wie het bedoeld is. Ook hier geldt weer dat aanpassing op individueel niveau noodzakelijk is. Daarom zijn de werkbladen op de cd-rom zo gemaakt, dat men er zelf heel makkelijk in kan wijzigen, aanvullingen plegen, zaken weglaten om het programma ook feitelijk op individueel niveau aan te kunnen bieden. Expliciet en concreet Boven werd eveneens aangegeven dat het van groot belang is het materiaal op expliciete en concrete wijze aan te bieden en zo min mogelijk aan de verbeelding over te laten. Vandaar dat het ingesloten fotomateriaal is erg duidelijk en expliciet is. Voor sommige mensen met autisme misschien soms te expliciet. Dan is het beter om eerst een tekening te tonen (bijvoorbeeld een close up van de vagina), om pas daarna over te gaan tot een corresponderende foto. Of misschien is het wel goed om bij sommigen bepaalde foto s weg te laten. Al doende praat men! Vermijd dus sessies waarin enkel gepraat wordt. In het werkboek staan heel wat ideeën vermeld om te wisselen van methodieken, waarbij er dan niet enkel gesproken wordt, maar waarbij de deelnemers foto s uitzoeken, collages maken, een stellingenspel doen, werkblaadjes invullen of bijvoorbeeld een discussie schriftelijk voorbereiden. Deze variatie is belangrijk om de aandacht van mensen met autisme vast te houden, en om de verwerking van de inhoud op verschillende manieren te laten verlopen. Het werken met werkbladen kan dienen als een rustpunt tussen praatmomenten door een moment om aangeboden informatie te verwerken een voorbereiding op een groepsgesprek, waarbij de betrokkene zijn of haar gedachten kan ordenen een assessment: even nagaan wat hij of zij al weet over dit onderdeel. Individueel of in groep? Groepswerking kan een aantal voordelen bieden: een aantal sociaal-seksuele vaardigheden worden live geobserveerd en ingeoefend (bijv. praten over seks en relaties, gepast taalgebruik, luisteren naar anderen, grenzen respecteren en dergelijke) herkenning: iedereen heeft gelijksoortige vragen en moeilijkheden steun geven aan elkaar het laten ervaren van verschillen in waarden, normen en seksuele voorkeur gaat makkelijker in een groep Als je echter op groepsniveau werkt, zal een bijkomende individuele begeleiding echter steeds nodig zijn. Daarvoor zijn een aantal redenen te geven: Veel mensen met autisme hebben een vertraagde informatieverwerking: bij een aantal onderwerpen komen de vragen en bedenkingen soms pas weken later: dan is individuele nazorg op zijn plaats. Sterk individuele, zeer specifieke vragen of problemen kunnen in een groep niet meer besproken worden. Daarnaast is het noodzakelijk een individuele vertaalslag van de aangebrachte inzichten en begripsinhouden te transponeren naar het eigen specifiek leven van de mens met autisme. Er bestaan overigens ook een aantal contra-indicaties voor het werken met een groep: iemand kan té gevoelig zijn voor groepsdruk(te) te zware seksuele problemen crisissituatie. Zakelijke en technische insteek Hoewel seksualiteit en relaties emotioneel geladen onderwerpen zijn en emoties zeker aan bod komen, is het verstandig om bij de seksuele en relationele vorming te kiezen voor een zakelijke en feitelijke benadering. Praten over gevoelens is namelijk een van de moeilijkste dingen voor mensen met autisme. We proberen eerst kennis aan te bieden (bijvoorbeeld in de sfeer van feiten en definities) en pas daarna beginnen we te spreken over gevoelens. Op die manier bieden we mensen met autisme een taal aan om over gevoelens te praten. Zo zullen wij als we beelden aanbieden eerst vragen: Wat zie je? of Hoe noem je dit?, pas daarna volgt een vraag als: Wat voel je daarbij?. Voor mensen met autisme kunnen bepaalde onderwerpen erg gevoelig liggen, ze praten er liever niet over. Maar het verbaal aangeven dat je over iets liever niet wilt praten, is voor hen vaak even moeilijk. In zo n geval kunnen ze dan wel inklappen zodat de begeleider niet weet wat er aan de hand is, of ze geven wel een antwoord maar dan met tegenzin: ze deden het liever niet. Visualiseer de mogelijkheid om niet te moeten antwoorden, bijvoorbeeld aan de hand van een rode kaart die ze naar voren kunnen schuiven op het moment dat ze over iets niet willen praten (een soort pas kaart). 58 Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Autistische informatieverwerking Zet uw autismebril op: we kunnen dat niet genoeg benadrukken! Probeer telkens opnieuw na te gaan waarom iemand met autisme zo of zo reageert op een bepaalde foto of uitspraak. Check voortdurend of de betrokkene het wel zo begrepen heeft, als u bedoelt. En dit niet door zo n vraag te stellen als Begrijp je het?, maar eerder door het hen zelf te laten vertellen en uit te laten leggen. Het stellen van goede en concrete vragen hebben veel meer effect dan een min of meer uitgebreide verbale verhandeling over hoe een en ander in elkaar zit. Zo wordt de kans groter dat de persoon met autisme begrijpt waar het over gaat, en u van uw kant krijgt meer inzicht in de valkuilen die zich aandienen op de weg die leidt tot een adequate autisme specifieke sekseducatie. Tot slot een aantal tips op een rijtje: Kenmerken van autistische informatieverwerking Suggesties voor de werkwijze in de vorming Letterlijk of niet begrijpen van taal Gesproken taal is te vluchtig en te snel: snel hinder van informatie-overlast Detailgerichtheid en (irrelevante) details moeilijk kunnen onderscheiden van wat belangrijk is Gebrek aan verbeelding Voorkeur voor zakelijk en feitelijke informatie concretiseer abstracte begrippen check hun woordenboek geef hen definities en hun eigen seksueel woordenboek sorteer woorden naar de context waarin ze gebruikt worden schriftelijke communicatie gebruik van werkbladen variatie in de informatieoverdracht doseer de informatie: luisteren, praten, denken en doen wisselen elkaar serieel af verduidelijk de context leg verbanden en links tussen de onderwerpen maak visueel wat al aan bod kwam, en wat nog komt werk naar concrete conclusies toe geef hun vragen letterlijk een plaats (bijvoorbeeld op een flap) verduidelijk en visualiseer wat niet zichtbaar is, zoals dynamische aspecten, sociale regels een zakelijk benadering zonder de emotionele aspecten uit het oog te verliezen. 59 nummer 2 augustus 2007