INSPIRATIENOTA Versterken van de participatie van oudere patiënten en naasten ter verbetering van de kwaliteit van zorg EBCD INSPIRATIENOTA
EBCD INSPIRATIENOTA 3 VOORWOORD Participeren in de zorg is de laatste tijd een actueel onderwerp, waarbij het veelal een politieke en maatschappelijke ondertoon heeft. De gevolgen van participatie voor bijvoorbeeld mantelzorgers kan grote, onverwachte gevolgen hebben voor hun sociale en professionele leven. Zijn oudere patiënten en mantelzorgers voldoende toegerust om op een adequate manier te participeren, worden ze hierin gefaciliteerd door zorginstanties of zorgverleners? In het Experience-Based Co-Design project hebben we oudere patiënten met kanker, hun mantelzorg en zorgverleners uitgenodigd om gezamenlijk, op basis van daadwerkelijke patiëntervaringen en gelijkwaardig partnerschap, de kwaliteit van zorg te verbeteren. Participatie in een kwaliteitsverbetertraject gaat niet vanzelf, het is zaak de patiënt en diens mantelzorg, maar ook de zorgverleners hierbij te ondersteunen. Het is immers een vrij nieuw fenomeen in de zorg waar we relatief weinig ervaring mee hebben. Deze nota is bedoeld ter inspiratie voor zorgverlenersinstanties die van plan zijn om samen met patiënten en mantelzorgers een betekenisvolle verbetering van de kwaliteit van zorg door te voeren. Een woord van dank gaat uit naar onze patiënten, hun mantelzorgers en zorgverleners, die gezamenlijk vol enthousiasme en inzet, dit traject zijn ingegaan in het Zuyderland Medisch Centrum. De expertise en medewerking van het Huis voor de Zorg en de afdeling Kwaliteit en Veiligheid is van groot belang geweest. Tenslotte dank aan KWF kankerbestrijding die dit project mogelijk heeft gemaakt. Asiong Jie Bijzonder lector Zuyd Hogeschool, Internist-hematoloog Zuyderland MC
4 EBCD INSPIRATIENOTA
EBCD INSPIRATIENOTA 5 Participatie van de oudere patiënt met kanker en zijn mantelzorg in alle fasen van kwaliteitsverbetering: ervaringen, aanbevelingen en tips. Welke lessen hebben we geleerd van het volgen van de Experience-Based Co-Design (EBCD) methode met betrekking tot participatie van de patiënt en diens mantelzorger? INLEIDING De afgelopen twee jaar hebben we in het Zuyderland Medisch Centrum een onderzoek uitgevoerd naar het verbeteren van de zorg voor oudere patiënten met kanker, specifiek gericht op de zorgpaden darmkanker en borstkanker. Dit hebben we gedaan volgens de EBCD methode. EBCD staat voor Experience-Based Co-Design. Gebaseerd op ervaringen van patiënten, mantelzorgers en zorgverleners worden verbeterpunten benoemd en geprioriteerd, waarna verbeterteams bestaande uit patiënten, mantelzorgers, zorgverleners en verantwoordelijke functionarissen van de instelling aan de slag gaan met de genoemde verbeterpunten. Het idee dat er echt iets mee gedaan wordt, met onze ervaringen, vind ik leuk Maria, patiënte met borstkanker, over haar motivatie om mee te doen Enerzijds was het doel van dit project het doorvoeren van verbeterpunten in de (oncologische)zorg, vanuit het perspectief van de patiënt en mantelzorger. Anderzijds wilden we ervaring opdoen met de EBCD methode, en dan specifiek met het betrekken van patiënten en mantelzorgers van begin tot einde, van het vertellen van ervaringen met de zorg tot het meedenken in en beslissen over reële en haalbare oplossingen. Ik heb meegedaan samen met mijn vrouw omdat ik het heel goed vind dat de patiënt gevraagd wordt naar zijn mening. Mijn vrouw en ik hopen dat het wat opgeleverd heeft voor onze lotgenoten Klaas, mantelzorger van patiënte met darmkanker De ervaringen met de EBCD methode zijn opgetekend in een toolkit. Hoewel ook binnen de toolkit specifiek aandacht is besteed aan patiëntenparticipatie, willen we middels deze inspiratienota onze ervaringen met de participatie van de oudere patiënt en zijn mantelzorger extra onder de aandacht brengen van bestuurders, managers en zorgverleners, zowel in het Zuyderland Medisch Centrum als in andere zorgorganisaties. Deze inspiratienota deelt dus informatie met de toolkit, maar is concreet toegeschreven naar beleidsmakers die patiëntenparticipatie in kwaliteitsverbeterprojecten willen waarborgen in hun organisatie.
6 EBCD INSPIRATIENOTA WAT LEVERT PATIËNTENPARTICIPATIE IN KWALITEITSVERBETERPROJECTEN DE ORGANISATIE OP? Patiëntenparticipatie in kwaliteitsverbeterprojecten betekent dat patiënten (en/of mantelzorgers) een actieve rol hebben in activiteiten of beslissingen in het verbeterproces die zowel betekenisvolle gevolgen hebben voor deelnemende patiënten als voor de hele patiëntenpopulatie. Het gaat er hierbij om patiënten mee te laten denken over de selectie, vormgeving en uitvoering van projecten; niet als deelnemer (proefpersoon), maar als ervaringsdeskundige. Persoonlijke ervaring met bijv. kanker en de behandeling daarvan kan dienen als waardevolle input voor nieuw kankeronderzoek. Ervaringskennis wordt gezien als een belangrijke aanvulling op wetenschappelijke kennis. Er zijn een aantal argumenten om patiënten te laten participeren in kwaliteitsverbeterprojecten: 1. Inhoudelijk argument: verbetering van de kwaliteit van zorg. Als de expertise van de zorgverleners en de ervaringsdeskundigheid van de patiënt en mantelzorger worden gecombineerd, kun je samen de beste kwaliteitsverbeterprojecten opzetten en uitvoeren. 2. Politiek en normatief argument (legitimiteit): patiënten zijn de direct belanghebbenden van de kwaliteitsverbetering. Daarom Er werd goed naar ons geluisterd als we ons verhaal vertelden. We hadden geen moeite met het verhaal vertellen in de groep. Tijdens de behandeling vonden we het wel moeilijk om de punten te benoemen waar we ontevreden over waren, maar in de groep werd er geluisterd. Nu ben ik in het vervolg niet meer bang om een arts iets te vragen bijv. over een ander ziekenhuis. Ik voelde eerst een afstand. Zo zijn we opgevoed. Dat we benaderd zijn voor dit onderzoek vind ik heel fijn. Tiny, patiënte met borstkanker zouden ze het recht moeten hebben om invloed uit te oefenen op en zeggenschap te hebben over beslissingen over de kwaliteit van zorg. De zorg sluit dan beter aan bij de wensen van de patiënt en kan op grotere steun rekenen. 3. Empowerment van patiënten: participatie in besluitvorming kan een positief effect hebben op de empowerment van patiënten. Betrokkenheid kan patiënten, maar ook andere partijen, sterken in een gevoel van gelijkwaardigheid. (bron: www.kwf.nl)
EBCD INSPIRATIENOTA 7
8 EBCD INSPIRATIENOTA PATIËNTENPARTICIPATIE IN HET EBCD-PROJECT Het is belangrijk dat patiënten, diens mantelzorger en patiëntvertegenwoordigers van het begin af aan betrokken zijn in een EBCD project. Met patiënten bedoelen we hier mensen die de zorg hebben ondergaan. Met mantelzorg bedoelen we mantelzorgers, naasten en/of vrienden die bij de zorg betrokken zijn. Met patiëntvertegenwoordigers bedoelen we belangenbehartigers en leden van patiëntenorganisaties. Een omgeving scheppen die participatie mogelijk maakt voor patiënten, diens mantelzorger en patiëntvertegenwoordigers is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van managers, zorgverleners, patiënten, mantelzorgers, patiëntvertegenwoordigers en projectmedewerkers. De samenwerking vond ik heel goed. Ook weinig afmeldingen gelukkig, dat had ik wel verwacht, dat er veel zorgverleners zouden afhaken. De samenstelling vond ik wel jammer. Ik was de enige mantelzorger en er waren maar 2 patiënten. Er waren meer patiënten nodig geweest. Dat er veel zorgverleners waren was goed, die waren ook nodig. Wij werden er ook wijzer van als zij onderling met elkaar ergens over spraken. Gerrit, mantelzorger van zijn vrouw die behandeld is voor darmkanker Er zijn vijf vormen oftewel niveaus waarop patiënten (vertegenwoordigers) en diens mantelzorg kunnen participeren in een kwaliteitsverbeterproject 1. De gewenste vorm van participatie verschilt per fase van het kwaliteitsverbeterproject. Het is verstandig om bij het eigen project na te gaan, welke rol van de patiënt (en diens mantelzorg) gewenst is op welk moment. Eerst zullen we de vijf vormen van patiëntparticipatie bespreken, daarna zullen we ter illustratie laten zien hoe wij deze vijf niveaus gebruikt hebben in ons EBCD project. Informatie ontvangen: de patiënten(vertegenwoordiger) en diens mantelzorg weten mee. Voorbeelden van participatie zijn informatiebijeenkomsten bijwonen of nieuwsbrieven ontvangen. Voorwaarde is dat ze kunnen lezen op vmbo 3 niveau. Hun rol is het ontvangen van informatie. Consultatie: de patiënten(vertegenwoordiger) en diens mantelzorg weet en denkt mee. Voorbeelden van participatie zijn: deelname aan interviews, focusgroep discussies, klankbordgroepen. Voorwaarde is dat zij hun pure ervaring kunnen vertellen. Hun rol is het eenmalige verstrekken van informatie. Advisering: de patiënten(vertegenwoordiger) en diens mantelzorg adviseren en de projectmedewerkers beslissen. Voorbeelden van participatie zijn: deelname aan adviesgroepen, cliëntenraad. Voorwaarde is dat zij hun pure ervaring kunnen uiten of de ervaringen van andere patiënten en/of mantelzorg kunnen vertellen en (gezamenlijk) kunnen vertalen op beleidsniveau. Hun rol is het continue uitwisselen van informatie en reactie geven op adviesvragen. 1 Deze vormen/niveaus van patiëntenparticipatie zijn gebaseerd op de ladder van Arnstein.
EBCD INSPIRATIENOTA 9 Een leermoment dat je weet wie er allemaal omheen hangt bij zo n behandeling. Daarom is het ook handig dat je in een groep zit want dan leer je van de anderen, dan haal je er meer uit. Anna en Maria, beiden behandeld voor borstkanker Partnerschap: de patiënten(vertegenwoordiger) en diens mantelzorg beslissen en doen mee. Voorbeelden van participatie zijn participatieve actie onderzoeken zoals EBCD, of affiliatie aan de afdeling kwaliteitsverbetering. Voorwaarde is dat zij ervaring hebben in kwaliteitsverbetering en ervaringen van henzelf en anderen enigszins kunnen abstraheren. Hun rol is die van een co-projectmedewerker. Regie: de patiënten(vertegenwoordiger) en diens mantelzorg bepalen en de projectmedewerker ondersteunt. Voorbeelden van participatie zijn lid zijn van de stuurgroep, of de subsidieverstrekker zijn. Voorwaarde is dat zij, naast betrokkenheid bij de doelgroep, bestuurservaring hebben. Hun rol is die van bestuurslid en opdrachtgever. De rol van patiënten en mantelzorg is afhankelijk van: Doelstellingen van het project Aard en focus van het project Doelgroep en mogelijkheden tot participatie Gewenste mate van participatie Gewenste fase van participatie in het project Competentie van de hulpverlener/projectmedewerkers om participatie vorm te geven Competentie van de patiënten(vertegenwoordigers) en familie Beschikbare middelen en tijd Projectvoorstel voorbereiden Fase 1 Fase 3 Fase 4 Fase 5 Vraagarticiuatie Onderzoeksvoorstel schrijven Interviewgids maken Werven van deelnemers Gegevens verzamelen Analyse Prioritering door patiënten / mantelzorg Prioritering door zorgverleners Prioritering tussen groepen Kwaliteitsverbeterteams Evaluatie project Regie Partnerschap Advisering Consultatie Informatie Belangenbehartiger Huis voor de Zorg Oudere patiënt met kanker Mantelzorger Tabel 1: Participatie van patiënten en diens mantelzorg in ons EBCD project. In de rijen staan de vijf niveaus van patiëntenparticipatie en in de kolommen de fases van het EBCD project.
10 EBCD INSPIRATIENOTA ENKELE CIJFERS OP EEN RIJTJE Er werden twee zorgpaden onderzocht: Zorgpad Colorectaal carcinoom (verder te noemen Zorgpad darmkanker) en Zorgpad Mammacarcinoom (verder te noemen Zorgpad borstkanker) Ik vind het belangrijk dat de communicatie in het ziekenhuis goed is en als wij daar een bijdrage aan kunnen leveren dan ben ik daar blij mee. Dat heb ik gemerkt dat als we bij elkaar zaten in het verbeterteam, dat die communicatie dan goed ging en dat er geluisterd werd naar wat wij belangrijk vonden. Dirk, patiënt met darmkanker Vanuit het Zorgpad darmkanker deden 12 patiënten mee aan het onderzoek, gemiddelde leeftijd 71,9 jaar (van 65 tot 80 jaar), er deden ook 12 mantelzorgers mee. Vanuit het Zorgpad borstkanker deden 12 patiënten mee aan het onderzoek, gemiddelde leeftijd 74 jaar (van 65 tot 88 jaar), ook hier deden 12 mantelzorgers mee. Er deden veel verschillende zorgverleners mee aan het onderzoek, zorgverleners direct betrokken bij de zorg in het ziekenhuis (zogenaamde 1e schil) zoals casemanagers en verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen, chirurgen, oncologen en radiologen. Wat meer op afstand betrokken zorgverleners (2e schil) zoals geriater, cardioloog en psycholoog. En diverse zorgverleners uit de eerste lijn (3e schil), onder andere huisartsen, wijkverpleegkundigen en stafmedewerkers 1e lijn organisaties. Daarnaast deden ook de kwaliteitsfunctionaris en de verantwoordelijke manager mee aan het hele onderzoek. Er zijn acht prioriteerbijeenkomsten gehouden: 4 m.b.t. het Zorgpad darmkanker, te weten 1 met patiënten, 1 met mantelzorgers, 1 met zorgverleners en 1 gezamenlijke bijeenkomst. 4 m.b.t. het Zorgpad borstkanker, te weten 1 met patiënten, 1 met mantelzorgers, 1 met zorgverleners en 1 gezamenlijke bijeenkomst. Verbeterteams: Er waren 5 verbeterteams actief, waarin in totaal 12 patiënten en 11 mantelzorgers participeerden. Verbeterpunten bij het Zorgpad darmkanker waren: vast aanspreekpunt, hoofdbehandelaarsschap, contact met de huisarts en bejegening. Bij Zorgpad borstkanker waren dat: het slecht-nieuwsgesprek en voorlichting op maat. Er hebben in totaal 18 bijeenkomsten van verbeterteams plaatsgevonden (verdeeld over 5 verbeterteams). Om ervaringen van patiënten en mantelzorgers met patiëntenparticipatie op te tekenen is er 1 focusgroep georganiseerd waaraan 10 patiënten en 9 mantelzorgers deelnamen.
EBCD INSPIRATIENOTA 11 AANDACHTSPUNTEN VOOR SUCCESVOLLE UITVOERING Ik vond het wel goed dat we een aantal kernpunten echt hebben kunnen verbeteren, zoals het aanspreekpunt, thuiszorg uitkiezen, bereikbaarheid nightcare. Op deze kernpunten hebben we toch onze inbreng kunnen doen. Ze zagen inderdaad in dat daar verbeteringen in gedaan konden worden. Jan, mantelzorger van echtgenoot Tijdens ons EBCD project hebben we geleerd dat een aantal aandachtspunten doorslaggevend zijn voor succesvolle uitvoering: Het is een intensieve methode, die tijd en inspanning vergt van zowel patiënten/mantelzorgers als zorgverleners en medewerkers van het ziekenhuis. Als iedereen enthousiast is om mee te werken verdient dat zich uiteindelijk weer terug in concrete verbeteringen. Het was lastig om de co-design groepen bij elkaar te krijgen. Zorgverleners hebben het druk, en patiënten/mantelzorgers heb- Als zorgverleners bleken we dezelfde verbeterpunten aan te dragen als de patiënten en mantelzorgers, maar bij het prioriteren daarvan bleken patiënten andere punten veel belangrijker te vinden dan ik als zorgverlener. Dat was voor mij echt een openbaring en voelde ik als de meerwaarde van het samenwerken met de patiënt en mantelzorger. Henny, zorgverlener, over de meerwaarde van deelname van patiënten en mantelzorgers ben ook hun activiteiten. Daarnaast speelt uiteraard uitval door ziekte een rol. Maar als de groepen eenmaal bij elkaar waren, bleek dat eenieder een waardevolle inbreng had en ook patiënten en mantelzorgers goed konden meedenken over verbeteracties. Veel zorgverleners hebben volle agenda s; na afloop van het traject gaat iedereen weer over tot de (drukke) orde van de dag. Vooraf is het belangrijk de verantwoordelijkheid voor verbeteracties en resultaten te regelen, zodat verbeteracties ook na afloop van het traject doorgaan en geëvalueerd worden. De methode vraagt om een goede projectuitvoerder of -aanjager, die bijeenkomsten plant, voorbereidt en begeleidt. Verder vraagt de methode om enthousiaste deelnemers (zowel patiënten en mantelzorgers als zorgverleners) die in staat zijn (of gesteld worden) voldoende tijd en energie in het traject te steken. Gelukkig konden we daar in ons traject over beschikken. Patiënten en mantelzorgers die aan het project meededen zijn erg positief over het project. Dit kwam vooral naar voren in hun trouwe deelname aan de verbeterteams, hun enthousiasme en betrokkenheid tijdens de bijeenkomsten en tijdens de afsluitende focusgroep en hun openhartigheid over hun ervaringen. Ook zagen we dat patiënten en mantelzorgers het heel fijn vonden lotgenoten te treffen om ervaringen uit te wisselen.
12 EBCD INSPIRATIENOTA DE TOEKOMST: PATIËNTENPARTICIPATIE WAARBORGEN IN KWALITEITS- VERBETERING IN HET ZUYDERLAND MC We hopen dat Zuyderland MC patiëntenparticipatie hoog in het vaandel blijft houden, en bijvoorbeeld de EBCD methode verder uitzet. Wij begrijpen dat dat inmiddels gebeurd op de Multidisciplinaire Oncologie Afdeling in Heerlen. We hopen dat de opgedane ervaringen ertoe leiden dat patiënten en mantelzorgers duurzaam betrokken blijven bij de kwaliteit van zorg en bij de opzet en evaluatie van zorgpaden. De eigen inbreng heeft altijd te maken met je eigen missers. De deskundigen laten je vanaf het begin voelen dat ze het met je eens zijn en dat ze er aan willen werken. Onze inbreng is heel erg ter harte genomen en we hebben een eindresultaat gescoord. Wij hebben ons ingezet om de 24 uurs-bereikbaarheid te verbeteren. Of dat financieel mogelijk is, dat hopen we. Bram, mantelzorger Daarnaast zijn er natuurlijk ook nog tal van andere methodieken die gebruikt kunnen worden bij kwaliteitsverbetering en zorgvernieuwing, zoals cliëntenpanels, focusgroepen, user centred design, spiegelgesprekken, human centred design, etc. In de eerder genoemde toolkit worden enkele methodes verder uitgewerkt. Belangrijk bij vormgeven van patiëntenparticipatie in kwaliteitsverbetering: Om patiëntenparticipatie succesvol en duurzaam te implementeren willen we tenslotte nog een aantal aandachtspunten, randvoorwaarden en tips benoemen, die beleidsmakers kunnen gebruiken om patiëntenparticipatie te waarborgen: Betrek patiënten(vertegenwoordigers) bij het design van participatie in de schrijffase van een plan van aanpak voor kwaliteitsverbetering. Voorkom dat er projecten starten zonder enige vorm van patiëntenparticipatie. Breng de kosten, tijdsinvestering, transport en belastbaarheid van de patiënten in kaart en maak afspraken met hen hierover en faciliteer hen hierin. Dit kan bijvoorbeeld door uitrijkaartjes te regelen, reiskosten te vergoeden, of een cadeaubon als blijk van waardering voor deelname te geven. Geef zorgverleners tijd voor participatie in kwaliteitsverbetering samen met patiënten. Ondersteun zorgverleners, patiënten, mantelzorgers en patiëntvertegenwoordigers tijdens het project, zodat een omgeving van
EBCD INSPIRATIENOTA 13 Uit de 2e of 3e sessie wil je wel resultaat halen. Organisatorisch is het wel moeilijk. Na 1,5 jaar wil je toch wel horen dat er iets uit komt. Je hebt wel inbreng gedaan maar je hoort 1,5 jaar niks. Dat stoort me wel. Het heeft niks met geld te doen, want de verbeteringen die we bedacht hebben kosten geen geld. Ik hoop op een goede terugkoppeling van dit hebben we bereikt. Gerrit, mantelzorger over het bereikte resultaat patiëntenparticipatie gecreëerd wordt. Betrek bijvoorbeeld iemand uit de organisatie bij het project die ervaring heeft met patiëntenparticipatie of iemand van een patiëntenorganisatie met expertise op dit gebied. Van individuele ervaring naar verbeterpunten voor een hele patiëntenpopulatie is een grote stap. Patiënten en mantelzorgers hebben daar ondersteuning bij nodig. Idealiter is of zijn er personen werkzaam in de organisatie die patiëntenparticipatie expliciet in hun takenpakket hebben. Investeer in het vertrouwen van alle betrokken in het participatieproces. Patiëntenparticipatie is een team-effort. Fouten maken mag. Houd rekening met de kenmerken van de doelgroep, denk aan opleidingsniveau, gezondheidsproblemen, etc. Zorg voor een open houding en een veilige omgeving om een wederzijdse werkrelatie aan te kunnen gaan. Evalueer samen met patiënten en diens mantelzorg hun bijdrage regelmatig. Houdt gedurende het gehele proces een kort lijntje met hen, ook als er inhoudelijk weinig nieuws te melden is. Waardeer participatie door de bijdrage van patiënten en diens mantelzorg zichtbaar te maken, bijvoorbeeld in rapporten, presentaties en nieuwsbrieven.
14 EBCD INSPIRATIENOTA TOT SLOT Wij willen graag alle betrokkenen bij dit kwaliteitsverbeterproject hartelijk bedanken voor hun inzet in het hele traject. Het zou niet zonder hen gekund hebben. Daarnaast een extra woordje van dank voor alle patiënten en mantelzorgers die meegedaan hebben en hun persoonlijke ervaring hebben ingezet. Uw openhartigheid zorgt ervoor dat we al doende leren en verbeteren. We koesteren wat u waardeert en zetten ons in te verbeteren wat u minder prettig vond. Dank daarvoor. Moet je doen zo n verbeterteam, want je kunt er goed resultaat mee boeken. Ik vind het belangrijk voor de lotgenoten en ik zal zeker aan de lotgenoten zeggen dat het resultaat oplevert. Mondiger worden, niet bang zijn om je zegje te doen. Tiny, Gerrit en Anna over wat ze andere patiënten en mantelzorgers zouden adviseren. Namens het Projectteam EBCD. Auteurs: Esther Stoffers, Marja Veenstra, Albine Moser, Inge Melchior Datum: Juni 2016 Deze Inspiratienota is tot stand gekomen door samenwerking van Zuyderland MC, Zuyd Hogeschool, Lectoraat Autonomie en participatie van chronisch zieken, Bijzonder lectoraat Integrative patient centred health care en Huis voor de Zorg. Deze uitgave is mogelijk gemaakt met financiële steun van KWF