Jaarverslag 2014 Kenniscentrum Phrenos en Vijf jaar Phrenos
INHOUDSOPGAVE VOORWOORD 3 1. MISSIE EN KERNTAKEN 4 2. ORGANISATIE 5 3. ONTWIKKELING EN IMPLEMENTATIE 9 4. BELEIDSBEÏNVLOEDING 14 5. ONDERZOEK 17 6. SYMPOSIA EN CURSUSSEN 20 7. PUBLICATIES 22 8. PRESENTATIES 25 2
VOORWOORD Op de laatste dag van 2014 bestond Phrenos vijf jaar. Een bijzonder moment om even bij stil te staan. Het was een mijlpaal dat de Schizofrenie Stichting Nederland en de Stichting Kenniscentrum Rehabilitatie eind 2009 besloten de krachten te bundelen en samen verder te gaan als Phrenos kenniscentrum voor ernstige psychische aandoeningen. Het kenschetst een ruimere blik op psychische aandoeningen: gericht op de combinatie van behandeling, herstel en rehabilitatie van ernstige psychische aandoeningen zoals psychosegevoeligheid. Door samen te gaan verbonden de twee stichtingen hun werelden met elkaar. Met als gemeenschappelijke missie: het bevorderen van persoonlijk herstel en maatschappelijke participatie van mensen met ernstige psychische aandoeningen. De afgelopen jaren heeft Phrenos flink aan de weg getimmerd. Onder de vlag van Live (landelijk steunpunt voor de inzet van ervaringsdeskundigheid) investeerde Phrenos expliciet in het versterken van ervaringsdeskundigheid. Phrenos maakt zich al jaren hard voor stigmabestrijding. En brengt nieuwe methodieken en inzichten onder de aandacht van werkers in de ggz. Ook richtte Phrenos zich de afgelopen jaren meer op beïnvloeden van beleid. Met Over de Brug werd een belangrijke basis gelegd voor zorg in de samenleving, gericht op herstel en participatie. Wat ik bijzonder vind is dat de 34 aangesloten instellingen het mogelijk maken dat kennis wordt verzameld, gebundeld en ontwikkeld. Gezamenlijk wil men werken aan verandering en vernieuwing, verfijning, ontsluiting en delen van methodieken en inzichten, om herstel van mensen met ernstige psychische aandoeningen meer en beter mogelijk te maken. Ik vind het mooi dat zoveel mensen en organisaties werk willen maken van vernieuwing, nieuwsgierig zijn en open staan voor elkaar. Het geeft een gezamenlijke drive om met elkaar te werken aan betere behandeling en meer herstel en participatie van mensen met ernstige psychische aandoeningen in de samenleving. Wat mij betreft gaan we de komende vijf jaar op die voet verder: met elkaar werken aan volwaardig burgerschap en meer herstel. Daar is nog een wereld in te winnen. Om te beginnen door opgeleide ervaringsdeskundigen in alle werksoorten een betaalde plek te geven. Dan raakt het perspectief van professionals en ervaringsdeskundigen meer met elkaar verbonden en versterkt het elkaar. Voorts door ons verder te richten op een inclusieve samenleving waarin het gewoon is dat een ieder kan meedoen, waarin ruimte is voor psychische problematiek of een andere culturele achtergrond. En door er met elkaar voor te zorgen dat de behandeling en ondersteuning in de samenleving beschikbaar is, gericht op herstel en participatie voor iedereen. En tot slot door ook deze zorg en doelstellingen te blijven behouden voor mensen die op het instellingsterrein wonen en voor wie het wonen buiten de instelling nog een brug te ver is. Marry Mos, voorzitter 3
1. MISSIE EN KERNTAKEN In onze visie moet het streven gericht zijn op een samenleving waarin mensen met een ernstige psychische aandoening worden geaccepteerd, gelijkwaardig kunnen participeren en zorg krijgen die het herstel ondersteunt. Herstel gaat over het opbouwen van een betekenisvol leven, gedefinieerd door de persoon zelf, al of niet met doorlopende of terugkerende symptomen of problemen. Dit is de richting waarin we de zorg voor en de ondersteuning van deze groep willen verbeteren. Het vraagt om het best mogelijke en optimaal toegankelijke aanbod van behandeling, rehabilitatie, andere vormen van herstelondersteuning en bevordering van maatschappelijke acceptatie. Dit behelst niet alleen een aanbod van professionals, maar ook activiteiten die uitgaan van (begeleide) zelfhulp en het benutten van de eigen mogelijkheden, inzet en energie van patiënten. Kenniscentrum Phrenos beoogt het persoonlijk herstel en de maatschappelijke participatie van mensen met psychotische of andere ernstige en langdurige aandoeningen te bevorderen. Kenniscentrum Phrenos doet dat conform de kenniscyclus door kennis te ontwikkelen, te bundelen, te verspreiden en te doen toepassen. Vanuit deze kennis wil Kenniscentrum Phrenos het beleid ten aanzien van de zorg voor mensen met psychotische of andere ernstige psychische aandoeningen (EPA) beïnvloeden. Kenniscyclus 4
2. ORGANISATIE Het Kenniscentrum Phrenos ontstond op 31 december 2009 uit een fusie van het Kenniscentrum Rehabilitatie en de Schizofreniestichting. Op 31 december 2014 bestond Kenniscentrum Phrenos dus vijf jaar en is het eerste lustrum een feit! Eind 2014 namen de volgende 34 instellingen deel aan Kenniscentrum Phrenos: Altrecht De Waterheuvel Dijk en Duin Dimence Emergis GGNet GGz Breburg GGZ Drenthe GGZ Friesland GGZ ingeest GGZ Noord-Holland-Noord GGZ Oost Brabant GGzE HVO-Querido Kwintes Lentis Lister Met ggz Mondriaan Parnassia Pro Persona RIBW Arnhem & Veluwe Vallei RIBW Brabant RIBW Gooi & Vechtstreek RIBW Groep Overijssel RIBW Heuvelland en Maasvallei RIBW Kennemerland/Amstelland en De Meerlanden RIBW Nijmegen & Rivierenland RIBW Zaanstreek, Waterland en West-Friesland Riwis Zorg & Welzijn Stichting Anton Constandse Stichting Pameijer Sociale psychiatrie Universitair Centrum Psychiatrie UMC Groningen Yulius 5
5 JAAR KENNISNETWERK Vanaf het begin zijn familieorganisatie Ypsilon, cliëntenorganisatie Anoiksis en vele instellingen verbonden aan Phrenos. In 2010 waren het 27 GGz-instellingen en RIBW s, in 2014 steeg dit tot 34. Later is ook het Netwerk Vroege Psychose erbij gekomen. Zij brengen allemaal hun expertise in en treden ook op als kennisvrager. Zij zijn onze natuurlijke samenwerkingspartners waarmee wij het doel van Phrenos, het bevorderen van het persoonlijk herstel en de maatschappelijke participatie van mensen met psychotische of andere ernstige aandoeningen, willen bereiken. In de loop van de afgelopen 5 jaar zijn er meer samenwerkingspartners bij gekomen. Dat zijn beroepsverenigingen, brancheorganisaties, organisaties zoals GGZ Nederland, Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ, Federatie Opvang, RIBW Alliantie, VNG, academische en andere kenniscentra, ministeries, zorgverzekeraars en partners in het sociale domein zoals Divosa en UWV. Het netwerk is dus breder geworden en dat is niet vanzelf gegaan. Door de ambulantisering en transities van de zorg zijn mensen met psychische aandoeningen voor hun herstel aangewezen op meer en andere zorg- en dienstverleners. Daarom heeft Phrenos vanaf 2013 zich ook toegelegd op de beleidsbeïnvloeding en veel inspanningen verricht om samen met (nieuwe) partners kennis over en visie op goede zorg uit te dragen. Jeanne Nitsche, directeur algemene zaken van Phrenos, wil dit kennisnetwerk graag de komende jaren uitbreiden: Ik zou graag zien dat er meer instellingen lid worden, zodat we ons netwerk van expertise verder kunnen uitbouwen en Phrenos van toegevoegde waarde is als verbinder van kennis en partijen. En ik zou er een kennisdomein aan willen toevoegen, het onderwijs. Dat is ten eerste belangrijk omdat we weten dat adolescenten kwetsbaar zijn voor psychische aandoeningen. Ten tweede zijn daar de scholen waar de hulpverleners van morgen worden opgeleid. Als wij via de opleidingen onze kennis door zouden kunnen geven, is dat fantastisch. In 2014 is een werkbezoek gebracht aan de volgende twaalf deelnemende instellingen: De Waterheuvel, GGNet, GGZ Drenthe, HVO-Querido, Kwintes, Lister, RIBW Gooi & Vechtstreek, RIBW Groep Overijssel, Riwis Zorg & Welzijn, Stichting Anton Constandse, Stichting Pameijer Sociale psychiatrie en Yulius. Naast de werkbezoeken vond er ook veelvuldig advisering en voorlichting over zorgprogramma s, onderzoek et cetera plaats aan individuele deelnemende instellingen. In 2014 heeft het bestuur van Phrenos de bestuurders van de deelnemende instellingen uitgenodigd voor een bijeenkomst. Tijdens de goed bezochte bijeenkomst werd het beleid van Phrenos toegelicht, informatie uitgewisseld en commitment voor de komende jaren gevraagd en gekregen. De bestuurders gaven aan dat zij meer rechtstreeks geïnformeerd willen worden. De deelnemersraad, het inhoudelijk platform van vertegenwoordigers van de deelnemende instellingen en adviesorgaan voor het bestuur, kwam in 2014 in april en oktober bijeen. Anoiksis (vereniging voor en door mensen met psychosegevoeligheid) en Ypsilon (vereniging van familieleden en naasten van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose) zijn als adviseur betrokken bij de deelnemersraad. 6
Het bestuur van Kenniscentrum Phrenos was eind 2014 als volgt samengesteld: Marry Mos, voorzitter (ondersteuner Armoedecoalitie Utrecht en projectmedewerker Landelijk Platform GGz) Ronald Luijk, penningmeester (senior beleidsadviseur zorg, Zorgverzekeraars Nederland) Irene van de Giessen, lid (ervaringsdeskundige bij het Admiraal de Ruyter Ziekenhuis te Vlissingen en Molemann Mental Health en eigenaar van Convalescent Talent) Lidy Zaat, lid (directeur Stichting Anton Constandse) Marijke van Putten, lid (bestuurder GGZ Noord-Holland-Noord) Niels Mulder, lid (hoogleraar Openbare Geestelijke Gezondheidszorg, psychiater en onderzoeker BavoEuropoort) José Manshanden, lid (themadirecteur Sociaal Dienst Maatschappelijke Ontwikkeling gemeente Utrecht, kroonlid Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling) Per 1 januari 2015 expireerde de maximale bestuurstermijn van Marijke van Putten. Zij was ook als bestuurslid betrokken bij het Kenniscentrum Rehabilitatie, een van de rechtsvoorgangers van Kenniscentrum Phrenos. Onder dankzegging voor haar enorme bijdrage heeft het bestuur inmiddels afscheid genomen. Met haar vertrek is het laatste bestuurslid van het fusiebestuur gewisseld. Op verzoek van het bestuur en de Deelnemersraad zal Marijke van Putten in 2015 als voorzitter van de Deelnemersraad aanblijven. De bestuurszetel is per 1 januari 2015 ingenomen door Elsbeth de Ruijter, voorzitter Raad van bestuur van GGZ ingeest. V.l.n.r. Jeanne Nitsche, Tinka Verweij, Jaap van Weeghel, Chrisje Cauwenbergh, Fons van der Kar, Daniëlle van Duin, Dienke Boertien, Hetty van Hemme, Ellen Otto. Kristien Harmsen staat niet op de foto. 7
Eind 2014 telde het bureau van Kenniscentrum Phrenos tien medewerkers (totaal 6,8 fte): Dienke Boertien, herstel, ervaringsdeskundigheid en participatie Chrisje Couwenbergh, beleid en onderzoek Ernstige Psychische Aandoeningen en Netwerk Vroege Psychose (vanaf 1-7-2014) Daniëlle van Duin, implementatie en onderzoek Vroege Psychose (o.a. Netwerk Vroege Psychose tot 1-7-2014) Kristien Harmsen, communicatiemedewerker (vanaf 1 oktober 2014) Hetty van Hemme, secretariaat (coördinatie) Fons van de Kar, scholing en opleiding Jeanne Nitsche, directie, portefeuille algemene zaken Ellen Otto, Individuele Plaatsing en Steun (IPS) Tinka Verweij, secretariaat Jaap van Weeghel, directie, portefeuille wetenschap Op projectbasis werkten: Toine Ketelaars, onderzoeksignaleringen Gerdie Kienhorst, redacteur Debbie van der Linden, Quick Scan KRAS Jacqueline Smit, modeltrouwmeting IPS Nadira Rambocus, IPS en Onderwijs Anne Louise de Goeij, communicatie Bob Monter, website Herstelondersteuning Marianne van Bakel, Werkplaats Herstelondersteuning 8
3. KENNISONTWIKKELING EN IMPLEMENTATIE NETWERK VROEGE PSYCHOSE Het Netwerk Vroege Psychose is na een proefperiode van 2 jaar in 2014 officieel een onderdeel geworden van het Kenniscentrum Phrenos. Daarbij is een commissie geïnstalleerd onder wiens leiding de kennisontwikkeling van Vroege Psychosezorg binnen het Netwerk zal plaatsvinden. In 2014 organiseerde het Netwerk tweemaal een contactpersonenoverleg, de jaarlijkse conferentie en de jaarlijkse Masterclass. Het ACT-team Vroege Psychose, GGz Eindhoven was gastheer voor de jaarlijkse netwerkconferentie. Tijdens de netwerkconferentie, met ruim 100 deelnemers, werd gediscussieerd over certificering als handvat voor kwaliteitsverbetering. Het thema van de jaarlijkse Masterclass was Vroege psychose is meer dan schizofrenie light. Er waren 73 deelnemers. In 2014 is besloten om het lidmaatschap te veranderen. Vanaf 2015 zijn niet meer de teams lid, maar geldt het individuele lidmaatschap. Het eerste resultaat van de werving is positief; inmiddels hebben zich al 100 leden aangemeld. Om de werving te ondersteunen en de kennisuitwisseling binnen het Netwerk te bevorderen is een communicatieplan gemaakt dat in 2015 uitgevoerd zal worden. KWALITEITSTOETSING KRAS QUICKSCAN Kenniscentrum Phrenos heeft in 2014 alle nulmetingen, adviesrapportages (maatwerk per instelling en regio) en adviesgesprekken afgerond. In de periode 2013 en 2014 is de Quickscanversie van de Kwaliteitstoetsing Regionaal Aanbod Schizofreniezorg (KRAS) uitgevoerd in 14 regio s verspreid over het land. Daarbij waren voornamelijk lidinstellingen van Phrenos betrokken, in totaal 23 GGz-instellingen en RIBW en. Op basis van de uitkomsten van 9
5 JAAR VROEGE PSYCHOSE In dit eerste lustrum is het Netwerk Vroege Psychose (NVP) onderdeel geworden van Phrenos. Gezamenlijk hebben zij Vroege Interventie Psychose (VIP)-teams in Nederland ondersteund in het verbeteren van de zorg voor mensen met een vroege psychose. Ook is geprobeerd het draagvlak voor die gespecialiseerde zorg te vergroten. Het gaat immers om een groep in een ontwikkelingsfase, waarbij het van belang is dat de opbouw van opleiding, relaties en werk niet te lang wordt onderbroken. Jongeren willen graag zo normaal mogelijk zijn en zo aangesproken worden, dat blijkt goed te werken in een VIP-team. Het belangrijkste doel van het netwerk is kennis en ervaring uitwisselen. Dit gebeurt door middel van werkbijeenkomsten, congressen, een jaarlijkse masterclass, samenvattingen van wetenschappelijke literatuur, een nieuwsbrief en een website. Ook is er vanuit het netwerk een Handboek- en een Standaard Vroege psychose geschreven, met als doel de kwaliteit van zorg in VIP teams te waarborgen. Momenteel wordt de richtlijn Vroege psychose ontwikkeld, waar veel mensen uit het NVP aan bijdragen. Inmiddels wordt ook hard gewerkt aan het implementeren van de kwaliteitsstandaarden met het Doorbraakproject Vroege psychose, van het Trimbos-instituut en Kenniscentrum Phrenos. Negen VIPteams uit het NVP nemen hier aan deel. Met elkaar vormen ze 1,5 jaar lang een leernetwerk voor het toepassen van drie interventies: arbeidsrehabilitatie (IPS), cognitieve vaardigheidstraining en shared decision making. Dit wordt gecombineerd met een onderzoek naar het effect van toevoeging van cognitieve vaardigheidstraining aan IPS. Daniëlle van Duin, onderzoeker bij Phrenos zou willen dat de zichtbaarheid van het NVP nog groter wordt: Het zou mooi zijn als het NVP in Nederland een algemeen bekend begrip is en dat alle VIP-teams in Nederland zich aansluiten. We willen de uitwisseling nog versterken door ook producten te delen zoals trainingen, folders, zorgprogramma s en door elkaars werk als VIP-teams onderling te evalueren. de KRAS geeft Kenniscentrum Phrenos inzicht in de sterke en zwakke kanten van de toepassing van de Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie in de organisatie(s) en regio. Tevens ontvangen de deelnemende regio s een adviesrapportage (maatwerk per regio). De eindrapportage van de nulmeting van de Quick scan wordt medio 2015 verwacht. WELLNESS RECOVERY ACTION PLAN In 2014 verzorgde Phrenos een aantal WRAP-cursussen (o.a. bij het Leger des Heils) en WRAPfacilitatortrainingen (o.a. in Gent). Naast het zelf geven van deze cursussen en trainingen kwam in 2014 meer het accent te liggen op de ondersteuning van de diverse regio s en instellingen waar WRAP geïmplementeerd is. De ondersteuning krijgt vorm in een Netwerk WRAP waarin wordt samengewerkt met de vijftien opgeleide Advanced Facilitators in Nederland. Samen met het HEE-team (Trimbos-instituut) verkreeg het Kenniscentrum Phrenos in 2014 de exclusieve licentie voor de Benelux voor de vertaling van het WRAP Trainingshandboek voor WRAP Facilitators. Ander goed nieuws betreft de recente erkenning van WRAP door de Erkenningencommissie Langdurende GGz op niveau 1 (d.w.z. goed onderbouwd). 10
5 JAAR HERSTEL Phrenos heeft de laatste vijf jaar veel bereikt op het gebied van herstel! Het LIVE-project waar 18 GGz-instellingen aan meededen zorgde voor meer gemeenschappelijk inzicht in de rol van ervaringsdeskundigheid. Herstel wordt nu door veel meer mensen in de GGz begrepen als een mogelijkheid voor een beter leven, ook als er geen sprake is van genezing van een psychische aandoening. Herstel is een persoonlijk proces waarover jij de enige deskundige bent en regie kan voeren al dan niet met hulp van anderen. De inbreng van ervaringsdeskundigen berust op het vermogen om op grond van eigen herstelervaringen voor anderen ruimte te maken voor herstel. In het LIVE-project werd ook duidelijk dat de scholing van ervaringsdeskundigheid nog aandacht vraagt. Dit heeft mede dankzij de inspanningen van Phrenos geleid tot een beroepscompetentieprofiel van ervaringsdeskundigen dat ook is goedgekeurd door werkgevers en de vakbonden. Dit profiel dient nu als basis voor de beschrijving van bouwstenen voor de scholing van ervaringsdeskundigen. n 2014 is de ontwikkeling van vier basismodules en vier praktijkmodules ver gevorderd. Ook de introductie van WRAP (Wellness Recovery Action Plan) in Nederland is erg succesvol geweest. Dit nietdiagnose gebonden zelfhulpinstrument geeft mensen een goed handvat in hun herstelproces. Door de scholing tot WRAPfacilitators kunnen ervaringsdeskundigen bovendien hun onderscheidende inzet vormgeven. In 2012 is de Werkplaats Herstelondersteuning opgericht, een samenwerkingsverband van 7 zorginstellingen en Kenniscentrum Phrenos. De instellingen werkten via concrete projecten aan herstelondersteuning in de eigen praktijk. In de werkplaats worden inzichten gedeeld en uitdagingen besproken. Dienke Boertien, stafmedewerker bij Phrenos, beseft dat er de komende 5 jaar nog veel werk ligt: De wens is dat we WRAP goed gaan borgen, meer herstel ondersteunende zorg in de praktijk kunnen realiseren, dat er een goede financiering komt voor ervaringsdeskundigen en een geaccrediteerde opleiding. Als we dat allemaal kunnen verenigen met de herstelacademies, dan kunnen we zien of we nog een derde keer vijf jaar nodig hebben. Helaas ontbreekt het in Nederland (in tegenstelling tot in de Verenigde Staten) nog aan wetenschappelijk onderzoek naar WRAP, waardoor een hoger niveau nog niet haalbaar is. In 2014 is in samenwerking met het Copeland Center VS gestart met de ontwikkeling van na- en bijscholingen voor WRAP-facilitators. Naar verwachting kan in het najaar 2015 gestart worden met deze na- en bijscholingen. WERKPLAATS HERSTELONDERSTEUNING In 2014 lanceerde de Werkplaats haar eigen website Herstelondersteuning: www.herstelondersteuning.nl. De praktijkkennis, opgedaan en verzameld tijdens drie jaar Werkplaats wordt op deze website gepresenteerd. In het najaar van 2014 werd besloten om de Werkplaats voor een volgende periode van drie jaar te vervolgen. De Werkplaats is klaar voor duurzaam kennis implementeren binnen en buiten de eigen projecten en voor focus op vernieuwende thema s als Herstelacademies (in samenwerking met het LpGGz) of Open Dialogue. 11
DIVERSE PLATFORMS HERSTEL EN REHABILITATIE In 2014 kwamen diverse platforms regelmatig bij elkaar om informatie uit te wisselen en kennisproducten te ontwikkelen. De platforms worden bezocht door medewerkers van de deelnemende instellingen van Phrenos. Het FACT Ervaringsdeskundigheid Platform ontwikkelde een presentatie voor deskundigheidsbevordering over herstel in F-ACT en ervaringsdeskundigheid in F-ACT. Het Platform Familie Ervaringsdeskundigheid heeft vragenlijsten afgenomen bij familie ervaringsdeskundigen die opgevolgd gaan worden met semigestructureerd interviews. De interviews worden gedaan door een onderzoeker en studenten van de Fontys Hogeschool. Tot slot heeft het Platform Rehabilitatie & Ouderen in de psychiatrie een plan ontwikkeld om te komen tot een scholingsadvies om het herstelconcept in de ouderenzorg te realiseren. KWALITEITSONTWIKKELING EN GENERIEKE MODULES In 2014 zette het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ vele opdrachten uit in het werkveld voor het opstellen van zorgstandaarden en generieke modules. Phrenos is hierop ingegaan en heeft aanvragen gedaan voor de ontwikkeling van een generieke module Destigmatisering en een generieke module Ernstige Psychische Aandoeningen. Beide aanvragen zijn recentelijk gehonoreerd. Tevens zal Phrenos door middel van deelname aan diverse werkgroepen gaan bijdragen aan de opstelling van diverse andere zorgstandaarden (bijvoorbeeld Opiaten en Alcohol) en generieke modules (familie en mantelzorg, herstelondersteuning). Phrenos is tevens lid van de Erkenningscommissie interventies langdurige GGz. INDIVIDUELE PLAATSING EN STEUN In 2014 zijn vier IPS implementatie- en IPS-trainingstrajecten afgerond, te weten bij GGZ Fries-land, Kwintes RIBW, Mondriaan en een gecombineerd traject van Arkin/Roads en GGZ InGeest. Alle deelnemers hebben de training afgerond met een certificaat. Kwintes is hiermee de eerste RIBW in Nederland waar IPS is geïmplementeerd. We verwachten en hopen dat er meer RIBW s in 2015 zullen volgen. In december 2014 is de eerste landelijke IPS-training gestart, waaraan trajectbegeleiders van vier verschillende instellingen deelnemen. Bijzonder was ook de start van een IPS-pilottraject in samenwerking met de gemeente Den Haag en Parnassia. Op 6 en 7 mei 2014 nam Phrenos weer deel aan de Annual Meeting te Kentucky van het Learning Collaborative van Dartmouth en Johnson&Johnson. Tijdens de meeting werd veel kennis opgedaan met name rond het meten van modeltrouw. In 2014 zijn twee IPS-platformbijeenkomsten georganiseerd, waarbij acquisitie en werkgeversnetwerken centraal stonden. Ook werd hard gewerkt aan filmopnamen in het land om een promotievideo en lesmateriaal samen te stellen. In februari 2015 zijn de korte filmpjes gelanceerd. WEGWIJZER PSYCHISCHE PROBLEMEN EN WMO De Wegwijzer GGz-Wmo is een initiatief van de leden van de Werkgroep transitie langdurige GGz. In hun opdracht hebben Kenniscentrum Phrenos en adviesbureau Andersson Elffers Felix eind 2014 een prototype opgesteld, onder aansturing van de gezamenlijke aanbieders (GGZ Nederland, Federatie Opvang en RIBW Alliantie) en de Vereniging Nederlandse gemeenten. De wegwijzer is bedoeld voor alle professionals die werken met mensen met (mogelijk ernstige) psychische problemen en willen beoordelen of ondersteuning binnen de Wmo gepast is. Dit doet zich voor in meerdere werksituaties van een sociaal (wijk)team, in de eerste lijn (huisarts en POH-GGz), de Basis GGz of de gespecialiseerde GGz en/of bijvoorbeeld bij een Wmo-loket. 12
5 JAAR INDIVIDUELE PLAATSING EN STEUN (IPS) IPS is een interventie om mensen met ernstige psychische aandoeningen te begeleiden naar werk of opleiding. In 2010 liep het SCION-onderzoek naar IPS en de positieve uitkomsten hiervan boden Kenniscentrum Phrenos een goede basis om IPS actief te gaan verspreiden, met resultaat. Waren er in 2010 in Nederland slechts 5 GGz-instellingen bezig met IPS, eind 2014 zijn dat er 17 en tellen we ongeveer 125 opgeleide IPS-professionals. Dat is nog steeds op beperkte schaal, maar laat wel zien dat rehabilitatie op de agenda staat bij de instellingen. IPS wordt meestal uitgevoerd binnen FACT- en VIP-teams. Het is geïntegreerd in de behandeling, en dat wil zeggen dat behandeling dan ondergeschikt is aan het zoeken naar en het hebben van een betaalde baan. De psychiater, de casemanager, de woonbegeleider plooien hun werk dan rondom het werk van de cliënt. In 2010 werd nog gedacht dat door mensen op te leiden tot IPS er, de interventie zich vanzelf zou verspreiden, maar er bleek meer nodig. Organisaties moeten namelijk een bewuste keuze maken, het opnemen in hun visie. Het vraagt een soort hersteldenken van de teams. IPS past helemaal binnen het herstelconcept, waarin je mensen hun rollen laat oppakken, hun eigen regie. Bovendien bleek de bekostiging van IPS een struikelblok voor de instellingen. Daar hebben Phrenos en andere belanghebbenden hard aan gewerkt. Er is nu een tijdelijke maatregel afgesproken met UWV en er komt bij steeds meer zorgverzekeraars draagvlak om IPS financieel te ondersteunen. Ellen Otto van Phrenos zou willen dat IPS nog breder toegankelijk wordt: We zien dat veel mensen de wens hebben om betaald werk te doen, maar dat nog steeds een te kleine groep toegang heeft tot IPS. Ook willen we ons meer gaan richten op het onderwijs, om cliënten te begeleiden om hun opleiding af te maken. Dat vergroot immers ook weer hun kansen op de arbeidsmarkt. De opgeleverde versie van de wegwijzer is een prototype dat, vooruitlopend op de veranderende situatie in 2015, is opgesteld na een toetsing aan de praktijk bij drie sociale (wijk)teams. In het voorjaar van 2015 wordt de wegwijzer doorontwikkeld op basis van een verdere toetsing in de praktijk. 13
4. BELEIDSBEÏNVLOEDING PLAN VAN AANPAK VOOR MENSEN MET ERNSTIGE PSYCHISCHE AANDOENINGEN Kenniscentrum Phrenos is in 2013 door de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie namens de partijen van het bestuurlijk akkoord gevraagd om een plan van aanpak op te stellen met betrekking tot de zorg voor mensen met ernstige psychische aandoeningen (EPA) in Nederland. Om dit te kunnen realiseren onderzocht een projectgroep onder andere hoe kwalitatief goede zorg voor EPA aansluit op de keten van de curatieve GGz volgens het nieuwe zorglandschap, de hervorming van de langdurige zorg, de afbouw van intramurale capaciteit en andere relevante beleidsafspraken. In het voorjaar organiseerde Phrenos samen met andere Kenniscentra een invitational Conference over het concept van het plan van Aanpak Ernstige Psychische Aandoeningen (zie ook congressen). De uiteindelijke bevindingen zijn verwerkt in het Rapport Over de brug en in september 2014 aangenomen door de politieke partijen. In oktober 2014 volgde de aanbieding van het rapport door Minister Schippers aan de Tweede kamer. In de brief werden de volgende aanbevelingen opgenomen: ontwikkel regionale herstelacademies, maak landelijke afspraken over voorwaarden en ontwikkel een innovatieprogramma. Voor de afspraken en het innovatieprogramma werd voorgesteld aan te sluiten bij de langdurige GGz. Conform het voorstel Over de Brug heeft het Landelijk Platform GGz het initiatief genomen 14
5 JAAR ERNSTIGE PSYCHISCHE AANDOENINGEN Mensen met ernstige psychische aandoeningen zijn vanaf het begin de doelgroep geweest van veel activiteiten van Phrenos. Deze mensen zijn niet zozeer onbehandelbaar, uitbehandeld of chronisch, maar het gaat om mensen die, niet alleen vanwege hun aandoening in engere zin maar minstens zoveel door maatschappelijke barrières, ernstig beperkt worden in hun dagelijks leven. De inzet van Phrenos is om de zorg voor deze mensen te verbeteren en hiermee hun symptomatische, persoonlijke en maatschappelijke herstel te bevorderen. Rehabilitatie van mensen met ernstige psychische aandoeningen is inmiddels een urgent thema geworden voor partners buiten de ggz. De wijzigingen in het zorgstelsel, de nieuwe rol van gemeenten door de Wmo en de Participatiewet, en niet in de laatste plaats de herstelbenadering zorgen voor nieuwe samenwerkingspartners: ambtenaren, ervaringsdeskundigen, cliënten en hun naasten. Nu is het zaak dat de vele partijen waar mensen met ernstige psychische aandoeningen moeten aankloppen voor behandeling en begeleiding ook hun rol oppakken. Dat zij hun verantwoordelijkheden nemen. Phrenos heeft met vele anderen veel energie gestopt in het plan van aanpak Over de brug (2014), waarin een breed gedeelde visie op de benodigde zorg voor deze doelgroep is vastgelegd. Chrisje Couwenbergh, stafmedewerker bij Phrenos ziet nog voldoende werk voor de boeg: Over de brug is een kroon op het werk, maar het plan van aanpak moet nog wel worden uitgevoerd. Dat is de opdracht voor de komende tijd, voor Phrenos, cliënten, behandelaren en maatschappelijke partners. Het uiteindelijk doel is dat mensen met ernstige psychische aandoeningen thuis kunnen wonen en volwaardig, naar eigen vermogen en inzicht, kunnen deelnemen aan het sociale en maatschappelijke leven. voor de ontwikkeling van regionale herstelacademies. Ook is Phrenos door GGZ Nederland betrokken bij de gedachtenvorming over het innovatieprogramma langdurige GGz. Van het rapport verschenen ook een publieksversie, een presentatie, een artikel en een Engelstalige samenvatting. Diverse presentaties in het land volgden en het plan werd door diverse deelnemende instellingen van Phrenos aan beleidskader voor de toekomst ontvangen. Alhoewel het project werd afgerond heeft de projectgroep besloten om de komende drie jaar te blijven functioneren als behartiger van de ambitie om in 2015 een derde meer herstel te realiseren. BEVORDERING PARTICIPATIE VAN MENSEN MET PSYCHISCHE PROBLEMEN Phrenos participeerde actief in het project van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid gericht op de bevordering van participatie van mensen met psychische problemen. In dit project staat participatie centraal, maar is de bijzondere focus gericht op arbeidsparticipatie. Phrenos was lid van de stuurgroep, werkgroep, klankbordgroep onderzoek en congrescommissie. Het ministerie presenteerde haar resultaten tijdens het druk bezochte congres Mensenwerk in februari 2015. Namens Phrenos werd daar ook een pledge gedaan; een inspanningsbelofte voor de toekomst. 15
BEKOSTIGING VAN INDIVIDUELE PLAATSING EN SUPPORT EN DE INZET VAN ERVARINGSDESKUNDIGEN In 2014 ging Phrenos verder met het beïnvloeden van randvoorwaarden voor de bekostiging van de methode IPS en van de inzet van het beroep Ervaringsdeskundigen. Een goede ontwikkeling betrof de introductie van een tijdelijke bekostigingsconstructie van het UWV voor IPS. Phrenos kreeg daarbij een rol om de kwaliteit van IPS te bevorderen en borgen d.m.v. scholing en modeltrouwmeting. Inmiddels wordt het overleg met het UWV, ministerie van Sociale Zaken en werkgelegenheid, GGZ Nederland, zorgverzekeraars en VNG vervolgd. Het is de bedoeling dat dit overleg leidt tot een duurzaam resultaat voor de bekostiging van IPS. Kenniscentrum Phrenos was ook in 2014 lid van de stuurgroep landelijk convenant GGZ Nederland en UWV. In 2014 werd duidelijk dat de bekostiging van ervaringsdeskundigen verder onder druk kwam te staan vanwege de aangescherpte DBC-declaratieregels. Diverse lidinstellingen sloegen alarm. Dit leidde onder meer tot een inventarisatie onder lidinstellingen van de problematiek. De urgentie van het probleem werd bevestigd en Phrenos werkt samen met GGZ Nederland en een aantal lidinstellingen aan een oplossing. Binnenkort worden daar ook zorgverzekeraars bij betrokken. 16
5. ONDERZOEK Kenniscentrum Phrenos wil een belangrijke rol spelen in het ontwikkelen, bundelen en overdragen van kennis binnen zijn werkgebied. Daarbij gaat het om zowel onderzoekskennis als praktijkkennis. Ook wil het kenniscentrum bijdragen aan het opstellen van een meerjarige onderzoeksagenda. Kenniscentrum Phrenos voert in bescheiden mate zelf onderzoek uit, zie de eerder beschreven RCT bij Vroege Psychose, veelal participerend in onderzoeken waarvan anderen hoofduitvoerder zijn. SIGNALERINGEN ENGELSTALIGE PUBLICATIES Op de website, in de Nieuwsbrief Vroege Psychose en in het Tijdschrift voor Rehabilitatie publiceerde Kenniscentrum Phrenos regelmatig nieuwe onderzoeksamenvattingen in de rubriek Signaleringen. Hierbij ging het hoofdzakelijk om publicaties over rehabilitatie, herstel, maatschappelijke participatie, vroege psychose en psychotische aandoeningen uit gezaghebbende Engelstalige tijdschriften. Deze publicaties worden door Kenniscentrum Phrenos geselecteerd, samengevat en vertaald naar het Nederlands. DEELNAME AAN ONDERZOEKSPROJECTEN Op 9 april 2015 worden de resultaten van het onderzoek van het Trimbos-instituut naar het effect van de toevoeging van WRAP aan Supported Employment, en in het bijzonder IPS, op duurzame inzetbaarheid in het arbeidsproces. De resultaten van het project worden tijdens de werkconferentie Herstel met werk met WRAP op 9 april 2015 gepresenteerd. De belangstelling voor de conferentie is enorm. Phrenos heeft een adviesrol bij het onderzoek vervuld en een coördinerende rol bij de eindconferentie en brochure. PANEL PSYCHISCH GEZIEN Landelijk panel Psychisch Gezien is een representatieve groep van ruim 800 mensen met ernstige psychische aandoeningen. Doel van het panel is om gedegen kennis te verwerven over de leef- en zorgsituatie en de participatie van deze groep in Nederland en over hun wensen, verwachtingen, mogelijkheden en keuzepatronen hierin. In 2014 heeft alweer 17
5 JAAR STIGMA Phrenos heeft aan twee grote stigmaonderzoeken meegedaan. Eerst Indigo, een onderzoek naar stigma en discriminatie van mensen met schizofrenie of psychose. Dat heeft zich in zo n dertig landen afgespeeld en daarover is gepubliceerd in The Lancet en over het Nederlandse gedeelte in MGv (Plooy en Van Weeghel, 2009). Het tweede is Aspen, een internationaal onderzoek naar stigma bij mensen met depressie, ook met een publicaties in The Lancet. Dat onderzoek heeft mensen in Nederland weer gestimuleerd tot initiatieven rondom stigma. Tien jaar geleden was het nog geen thema in Nederland, maar nu wel degelijk. Vanuit Phrenos is er rond 2012 een werkgroep Stigmaonderzoekers gestart, voor synergie en afstemming. Er zitten onderzoekers in vanuit Groningen, Drenthe, Maastricht, Tilburg, Trimbosinstituut, Phrenos. Vandaaruit is onder andere het initiatief voor het Handboek Stigmabestrijding gekomen. Het wordt een kloek boek over hoe stigma en zelfstigma tegen te gaan, dat in het najaar van 2015 zal uitkomen. Een ander initiatief was de Wegwijzer stigmabestrijding in de ggz die Phrenos samen met Samen Sterk Zonder Stigma en GGZ Drenthe heeft gemaakt. De wegwijzer is in 2014 verschenen. Jaap van Weeghel, directeur van Phrenos, zou graag meer verbinding zien tussen wetenschappelijke kennis en de maatschappelijke praktijk: Stigmabestrijding is nou typisch iets dat een heel lange adem vergt, een beweging die gevoed moet worden met goede kennis. Je moet een kenniscyclus op gang brengen. Mijn wens voor de komende jaren is dat we samen met relevante partijen een academische werkplaats starten zodat je op basis van praktijkkennis, ervaringskennis en wetenschappelijke kennis goede antistigmaprogramma s kunt ontwikkelen, er vervolgens effectonderzoek naar kunt doen en daarna de uitkomsten van die onderzoeken weer kunt gaan implementeren in de praktijk van stigmabestrijding. peiling vijf en zes plaats gevonden. De vijfde peiling betrof E-mental health en de zesde ging over Werk, eenzaamheid en stigma. Het Trimbos-instituut coördineert het panel. Samenwerkingpartners zijn onder meer Phrenos, Landelijk Platform GGz en het Nederlands instituut onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL). Jaap van Weeghel is voorzitter van de Programmacommissie van het panel. Via de aangesloten instellingen van Phrenos zijn in 2014 nieuwe panelleden geworven. WERKGROEPEN ONDERZOEK In 2014 zijn de voorbereidingen gestart voor de werkgroep Phrenos-onderzoekers nieuwe stijl. De doelstelling hiervan is om de werkgroep meer in te zetten voor uitwisseling tussen jonge onderzoekers uit de deelnemende instellingen. In 2014 is de Werkgroep Stigmaonderzoekers eenmaal bij elkaar gekomen. De werkgroep is daarnaast betrokken bij het samenstellen van het Handboek Stigma. LANDELIJKE EXPERTGROEP ROM- ERNSTIGE PSYCHISCHE AANDOENINGEN Kenniscentrum Phrenos is in 2013 door de Stichting Benchmark GGZ en het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ gevraagd een bijdrage te leveren aan de expertgroep EPA, met name in de vorm van het voorzitterschap. De expertraad adviseert over de doorontwikkeling van ROM en benchmarken in de GGz. De expertraad is in 2014 vier keer bij elkaar gekomen. 18
DIVERSEN Jaap van Weeghel nam voorts namens Kenniscentrum Phrenos deel aan diverse landelijke commissies en werkgroepen/externe representaties: Lid Onderzoeksraad Parnassia Groep Referent Tijdschrift voor Psychiatrie, Psychiatric Services, Psychiatric Rehabilitation Journal, Psychological Medicine Lid Comité van aanbeveling van de Psyche Mediaprijs Lid Adviescommissie Antonia Wilhelmina Fonds Lid van klankbordgroep van het antistigmaproject Zo gek nog niet van Stichting GAK Lid van de expertcommissie ADHD/Participatie van de Gezondheidsraad Lid werkgroep ART (duurzame langdurige GGz-zorg) Lid Erkenningscommissie interventies langdurige GGz 19
6. SYMPOSIA EN CURSUSSEN Naast de eerder beschreven jaarlijkse Masterclass en de Netwerkconferentie van het Netwerk Vroege Psychose vonden in 2014 twee succesvolle congressen plaats. INVITATIONAL CONFERENCE PLAN VAN AANPAK ERNSTIGE PSYCHISCHE AANDOENINGEN 6 MAART 2014 TE WOLFHEZE Centraal stond de bespreking van het conceptplan Over de brug met vertegenwoordigers uit diverse geledingen. Het plan kwam voort uit het Bestuurlijk Akkoord toekomst GGZ 2013-2014 met het oog op de voorgenomen ambulantisering van de zorg. Achterliggende vraag was of er specifieke zorg nodig is om recht te kunnen doen aan de specifieke kwetsbaarheden en mogelijkheden van mensen met een ernstige psychische aandoening. Aan de conferentie namen 93 personen deel. De conferentie werd door Kenniscentrum Phrenos georganiseerd in samenwerking met de Kenniscentra Persoonlijkheidsstoornissen, Bipolaire Stoornissen en Angst en Depressie. De algehele indruk was dat het een geslaagde bijeenkomst was. 10E PHRENOS-PSYCHOSECONGRES GRENZEN VERLEGGEN 13 NOVEMBER 2014 TE ZWOLLE Het congres schetste een beeld van de grensverleggende ontwikkelingen binnen en buiten de GGz, waarin behandeling en ondersteuning beter aansluiten bij het functioneren in het dagelijks leven. In de ochtend vonden vijf plenaire lezingen plaats. s Middags werden er 29 verschillende workshops, twee onderzoekspresentaties en twee parallelsymposia uitgevoerd. De posterprijs in de categorie Wetenschappelijk ging naar Jojanneke Bruins, Universitair Centrum Psychiatrie & RGOc, UMC Groningen, met het onderwerp: het effect van cannabis op metabole stoornissen en psychotische symptomen. De posterprijs in de categorie Zorginnovatie ging naar Mandy de Goederen, Parnassia Groep, met het onderwerp: Behoud je netwerk in tijden van psychische instabilititeit. GGz-medewerkers en social designers 20