Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 1995 1996 24 624 Prenatale diagnostiek Nr. 3 VERSLAG VAN EEN ALGEMEEN OVERLEG Vastgesteld 21 juni 1996 De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport 1 heeft op 22 mei 1996 een eerste, verkennend overleg gevoerd met minister Borst-Eilers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over haar brieven van 4 maart en 6 mei 1996 inzake criteria voor prenatale diagnostiek (24 624 nrs. 1 en 2). Van dit overleg brengt de commissie bijgaand beknopt verslag uit. Vragen en opmerkingen uit de commissie 1 Samenstelling: Leden: Lansink (CDA), Schutte (GPV), Van Nieuwenhoven (PvdA), voorzitter, Van der Heijden (CDA), ondervoorzitter, Van Heemskerck Pillis-Duvekot (VVD), M.M.H. Kamp (VVD), Doelman-Pel (CDA), Swildens- Rozendaal (PvdA), Vliegenthart (PvdA), Mulder-van Dam (CDA), Versnel-Schmitz (D66), Middel (PvdA), Leerkes (Unie 55+), Nijpels-Hezemans (groep-nijpels), Fermina (D66), Oedayraj Singh Varma (GroenLinks), Dankers (CDA), Marijnissen (SP), Essers (VVD), Oudkerk (PvdA), Cherribi (VVD), Sterk (PvdA), Van Boxtel (D66), Van Vliet (D66), Van Blerck-Woerdman (VVD). Plv. leden: Soutendijk-van Appeldoorn (CDA), Van der Vlies (SGP), Lilipaly (PvdA), Esselink (CDA), Rijpstra (VVD), Voûte-Droste (VVD), Smits (CDA), Dijksman (PvdA), Houda (PvdA), Beinema (CDA), Van den Bos (D66), Vreeman (PvdA), Rouvoet (RPF), Boogaard (groep- Nijpels), Van Waning (D66), Sipkes (Groen- Links), De Jong (CDA), Passtoors (VVD), Kalsbeek-Jasperse (PvdA), J.M. de Vries (VVD), Noorman-den Uyl (PvdA), Bremmer (CDA), Bakker (D66), Hoogervorst (VVD). Mevrouw Swildens-Rozendaal (PvdA) vond met de minister dat toekomstige ouders zelf moeten kunnen beslissen over het al dan niet laten verrichten van prenataal onderzoek. Gezien het eventuele verstrekkende gevolg van zo n onderzoek bij een gewenste zwangerschap zal zo n beslissing zeer weloverwogen worden genomen. Bovendien heeft de beroepsgroep er in de praktijk blijk van gegeven zorgvuldig te handelen, niet alleen medisch-technisch, maar ook ethisch, juridisch en maatschappelijk. Om het niveau van consensus op deze gebieden zo hoog mogelijk te houden, moet een constante (internationale) gedachtenwisseling in de beroepsgroep worden bevorderd. Door hierbij het Rathenau-instituut in te schakelen, kan de overheid mede een rol spelen in de discussie. Ook leden van het parlement moeten bij congressen aanwezig kunnen zijn. Dat de overheid in de discussie een rol moet spelen en moet bewaken dat grenzen niet worden overschreden, betekent echter niet dat zij op de stoel van de ouders moet gaan zitten. Omdat prenataal onderzoek gericht is op aangeboren afwijkingen of erfelijke aandoeningen die een gezondheidsprobleem betreffen, is het van belang om te definiëren wat een gezondheidsprobleem precies is. Algemene indicaties zijn gegeven in een protocol dat onlangs is gesloten tussen Zorgverzekeraars Nederland (ZVN) en Vereniging van stichtingen klinische genetica (VSKG). Wat ervaren wordt als een gezondheidsprobleem, wordt in belangrijke mate bepaald door de ernst van de aandoening. Daarbij is er uiteraard een bepaalde ondergrens waar beneden geen prenataal onderzoek wordt aangeboden, maar in het algemeen kan de ernst van de aandoening eigenlijk alleen door de ouders zelf worden bepaald. De overheid kan de mate van leed niet bepalen en moet daartoe ook niet de pretentie willen hebben. Daarom en ook om de 6K2143 ISSN 0921-7371 Sdu Uitgevers s-gravenhage 1996 Tweede Kamer, vergaderjaar 1995 1996, 24 624, nr. 3 1
door de minister in haar brief gegeven redenen was zij tegen het opstellen van een lijst van aandoeningen waarnaar prenataal onderzoek mag worden gedaan. Uiterste voorzichtigheid bepleitte mevrouw Swildens bij het aanbieden van vormen van prenataal bevolkingsonderzoek, waarbij het initiatief niet bij de ouders zelf ligt. In dit verband is het opvallend dat slechts 60% van de vrouwen boven de 36 jaar gebruik maakt van de mogelijkheid tot prenataal onderzoek, ondanks dat zij zich wel degelijk bewust zijn van het verhoogde risico dat zij lopen op een kind met een chromosoomafwijking. Gezien de eraan verbonden nadelen, het hoge percentage foutuitslagen, maar vooral de psychische druk die het voor toekomstige ouders kan geven, is uiterste terughoudendheid geboden met maternale serumscreening. Primair moet deze onderzoeksmethode betrouwbaar zijn, maar dan nog mag hij alleen worden aangeboden als voorzien is in zeer goede begeleiding en voorlichting. Terecht is dit soort activiteiten vergunningplichtig. Zij juichte het toe dat de minister bereid is in dat kader met de Kamer te overleggen. Mevrouw Soutendijk-van Appeldoorn (CDA) onderschreef dat het eventuele gevolg van prenataal onderzoek nadere discussie erover nodig maakt, maar betreurde de afwachtende houding van de minister in dezen. Haar principiële keuze om de ouders het beschikkingsrecht te laten, biedt niet voldoende ruimte voor de inbreng van de samenleving. De stem van de ouders weegt zwaar, maar het gaat hierbij ook om de beschermwaardigheid van het (gehandicapte) leven. Van de overheid mag dan een normerende inbreng worden verwacht. De kanttekeningen die zijn te plaatsen bij de stand van de wetenschap bemoeilijken een definitieve stellingname. Wil de minister de Gezondheidsraad vragen eerder te adviseren over de actualisering van het Planningsbesluit klinischgenetisch onderzoek? Kabinet en Kamer moeten niet opnieuw achter de medisch-technologische ontwikkelingen aanlopen. Dat de in de brief van 4 maart gegeven indicaties leiden tot een verhoogd risico op aangeboren afwijkingen of erfelijke aandoeningen die een gezondheidsprobleem betreffen, onderschreef mevrouw Soutendijk. Vraag is echter welke consequentie uit dit verhoogde risico moet worden getrokken. Het lijkt redelijk om te stellen dat de overheid zich geen oordeel moet aanmatigen over de vraag of een aandoening al dan niet te dragen is, maar daar dan mag niet worden vergeten dat in de samenleving een houding is te bespeuren dat geboorten van baby s met bijvoorbeeld het syndroom van Down zoveel mogelijk moeten worden voorkomen en dat prenataal onderzoek dient om de indicatie te leveren om zo n zwangerschap af te breken. Dat doet geen recht aan ontwikkelingen die de kwaliteit van het leven van deze mensen verbeteren en aan mogelijke therapeutische ontwikkelingen. De overheid heeft tot taak om ook voor dat soort ontwikkelingen aandacht te vragen. Zij moet erop toezien dat ook dat aspect bij de begeleiding na prenataal onderzoek aan de orde komt. Doet zij dat niet, dan worden ouders gestigmatiseerd. Hoe ziet de minister dit? Uit de stukken concludeerde mevrouw Soutendijk dat afspraken tussen aanbieders en verzekeraars geen toereikend beeld geven van de criteria voor prenataal onderzoek. Het begrip «algemeen aanvaarde standaard» is voor meer interpretaties vatbaar. Kennelijk telt vooral hoe onder beroepsgenoten wordt gedacht over gebruikelijke zorg en over wat maatschappelijk, juridisch en ethisch geoorloofd is. Normering van medisch handelen gaat echter niet alleen de beroepsgroep aan, maar de samenleving als zodanig. Ook de gevolgen van medisch handelen moeten in de beschouwing worden betrokken. Wil de minister ook andere beroepsgroepen dan klinisch genetici en gynaecologen betrekken bij de consensusvorming? Dat in de stukken wordt gemeld dat om steeds trivialer redenen om prenataal onderzoek kan worden gevraagd, deed Tweede Kamer, vergaderjaar 1995 1996, 24 624, nr. 3 2
haar vragen waar nu eigenlijk de grens ligt voor dit soort onderzoek. De brief van 4 maart jl. is hier niet duidelijk over. Alles afwegende vond mevrouw Soutendijk dat de brief van 4 maart jl. te veel vragen onbeantwoord laat om louter voor kennisgeving aan te nemen. Mevrouw Van Blerck-Woerdman (VVD) vroeg of prenataal onderzoek (dat zij niet zag als een normale medische handeling) achterwege blijft (ook als ouders erom vragen) als er geen sprake is van verhoogd risico als gevolg van een hogere leeftijd, erfelijk overdraagbare aandoeningen of eerdere geboorte van een kind met een bepaalde aandoening. Hoe wordt bij de beoordeling of er sprake is van een gezondheidsprobleem omgegaan met combinaties van (op zich minder ernstige) problemen? De argumenten tegen het opstellen van een lijst deelde zij. Zo n lijst moet steeds worden aangepast aan medische ontwikkelingen en maakt een strikt individuele beoordeling moeilijk. Het niet maken ervan roept wel de noodzaak van een zorgvuldige en strikte begeleiding van mogelijke toepassingen op. In de stukken is de rol van de ouders en van de overheid bij de bepaling welke mate van leed al dan niet draaglijk is, goed beschreven. Welk gewicht krijgt in de afweging tussen het belang van het kind en hetgeen ouders aankunnen, het psychisch leed van ouders? Recente artikelen in Medisch contact tonen aan dat ouders na prenataal onderzoek beslist niet luchthartig besluiten tot abortus. Ook onderschreef zij dat de beroepsgroep zich zorgvuldig opstelt. Uit de brief van 6 mei maakte mevrouw Van Blerck op dat terecht nog steeds grote terughoudendheid wordt betracht met maternale serumscreening. De daarin geschetste benaderingswijze onderschreef zij dan ook volledig. Terecht is deze onderzoekmethode vergunningplichtig, maar is het gezien de terughoudende opstelling dan wel wenselijk om onderzoek te laten doorgaan zolang een vergunningaanvrage in behandeling is? De heer Van Boxtel (D66) vond de brief van 4 maart zorgvuldig van toonzetting en volledig voorzover mogelijk. De snel voortschrijdende medische techniek vergt dat de politiek regelmatig toetst of toepassing ervan blijft binnen gestelde ethische en morele grenzen. Voorkomen moet worden dat een sfeer ontstaat waarin er in feite alleen nog aandacht is voor de economische profijtelijkheid van toepassing van medische technieken. Dat discussie over prenataal onderzoek nodig is omdat een ongunstige uitkomst regelmatig tot abortus leidt, wil echter niet zeggen dat er tussen beide in alle gevallen een strikt causaal verband is. De huidige abortuspraktijk is doorgaans als zorgvuldig, liberaal en effectief te beschrijven. Niet voor niets heeft Nederland het laagste abortuscijfer ter wereld. Ook heeft een discussie over prenataal onderzoek niets te maken met veroordeling van ouders die ervoor kiezen een gehandicapt kind ter wereld te laten komen. In die keuzevrijheid van ouders moet de politiek niet treden. Aanspreken van ouders op hun beslissing is in feite discriminatie. Hoever is staatssecretaris Terpstra met haar onderzoek naar een wettelijke voorziening hiertegen? Ook de heer Van Boxtel vond dat de overeenkomst tussen ZVN en VSKG een ruime begripsomschrijving voor de legitimatie van onderzoek biedt door uit te gaan van «aangeboren afwijkingen of erfelijke aandoeningen die een gezondheidsprobleem betreffen». De term «zwaarwegend gezondheidsprobleem» zou duidelijker aangeven dat het niet om standaardbehandelingen gaat. Kan die wijziging worden aangebracht? Is de beroepsgroep eigenlijk niet te beperkt om vast te stellen wat ethisch, maatschappelijk en juridisch kan? Moet niet ook een rol worden gegeven aan bijvoorbeeld patiëntenorganisaties? Indien de minister uitbreiding niet nodig acht, zou een extra inbreng kunnen worden geleverd door pluriform samengestelde medisch-ethische commissies zoals die ook in Tweede Kamer, vergaderjaar 1995 1996, 24 624, nr. 3 3
reguliere ziekenhuizen aanwezig zijn. Beschikken klinisch genetische centra daarover? Gezien de hoge professionele standaard moet de beroepsgroep tot een goed oordeel in staat worden geacht, maar een medisch-ethische commissie kan daarbij zeker een bredere inbreng leveren. Voor inschakeling van een breed samengesteld maatschappelijk platform voelde hij niet. Dat zou het zorgvuldige contact tussen ouders en aanbieders van zorg slechts frustreren. Ouders moeten binnen het vastgestelde stelsel van normen zelf kunnen beslissen. Wel kan het Rathenau-instituut een nuttige functie vervullen. Hoe denkt de minister over het pleidooi van prof. Treffers in het Nederlands tijdschrift voor geneeskunde om een toetsingscommissie ex post de gang van zaken bij een prenataal onderzoek ex post te laten bezien? Wil zij deze gedachte verder uitwerken, evt. analoog aan de ontwikkeling van de toetsingscommissies bij neonatologische beslissingen? Hij deelde de argumenten van de minister tegen van een lijst van aandoeningen in verband met prenataal onderzoek. De gehanteerde leeftijdsgrens van 36 jaar voor het aanbieden van prenataal onderzoek vond hij arbitrair. Uit de medische literatuur blijkt dat er al vanaf 32 risico s bestaan. Vindt ook de minister deze grens arbitrair en ziet zij reden om deze te verlagen? Uit de brief van 6 mei begreep de heer Van Boxtel dat maternale serumscreening vergunningplichtig is ingevolge de binnenkort in werking tredende Wet op het bevolkingsonderzoek. Wanneer treedt deze wet in werking? Is hierover al voorlichtingsmateriaal beschikbaar? Betekent de laatste alinea van de brief dat binnen dertien weken na inwerkingtreding van de wet een vergunning moet worden aangevraagd, waarna de minister (gehoord de Gezondheidsraad) kan beslissen over het al dan niet toekennen daarvan, of betekent het dat de procedure voor vergunningverlening eerst wordt gestart nadat het algemene advies van de Gezondheidsraad over serumscreening is verschenen? Hoe is een terughoudend voorzichtig en zorgvuldig vergunningbeleid te realiseren als vele ziekenhuizen de benodigde apparatuur al in huis hebben en ook bloed afnemen? Hoe is een en ander in de buurlanden geregeld? Kan worden uitgeweken naar het buitenland, net als nu al gebeurt bij prenataal onderzoek onder de 36 jaar? De heer Rouvoet (RPF) deelde de zorg dat om steeds trivialer redenen prenataal onderzoek wordt gevraagd. Nog groter was zijn zorg dat tegen de achtergrond van de mogelijkheid van abortus provocatus met steeds grotere vanzelfsprekendheid wordt geoordeeld dat bepaalde aandoeningen (zoals het syndroom van Down) indicatie vormen voor prenataal onderzoek. Dat er geen bovengrens is waarboven prenataal onderzoek verplicht zou moeten worden gesteld, onderschreef hij. Tegenstrijdig met het stellen van een ondergrens is echter wel de stelling van de minister dat het primair aan de ouders is om te oordelen over de draaglijkheid van leed. Hij vond het voorts niet consequent dat de minister enerzijds zegt geen ondergrens te kunnen aangeven en anderzijds enkele aandoeningen c.q. afwijkingen noemt waarbij volgens haar prenataal onderzoek niet zou moeten plaatsvinden. Tegenstrijdig met de praktijk is ook haar conclusie dat niet met een lijst van aandoeningen kan worden gewerkt. De brief van 4 maart en de daarin bedoelde overeenkomst leiden ertoe dat in de praktijk het gevoelen leeft dat o.a. het syndroom van Down en het neurale buisdefect wel degelijk op zo n lijst voorkomen. Verwijzend naar de conclusie van de minister dat aandoeningen variaties in expressies laten zien, verwierp hij dat het syndroom van Down op zich voldoende indicatie zou vormen voor prenataal onderzoek. Tegen de achtergrond van de discussie over kwaliteit van leven vroeg hij of het oordeel over de vraag of een aandoening al dan niet te dragen is, mede zal worden beïnvloed door het aanbod van prenataal onderzoek en de daaruit voortvloeiende adviezen. Het gaat erom of een aandoening voor het ongeboren kind te dragen is, maar is dit gezien de variatie in expressie wel in te schatten? De Tweede Kamer, vergaderjaar 1995 1996, 24 624, nr. 3 4
verbinding die in het laatste deel van de brief van 4 maart wordt gelegd met de noodsituatie ingevolge de Wet afbreking zwangerschap duidt erop dat het in feite vooral gaat om de draagkracht van de aanstaande ouders. Typerend vond hij in dit verband de aandacht die eerder werd gevraagd voor het psychisch leed van de ouders. De heer Rouvoet gaf aan, ouders die na zorgvuldig beraad op grond van een afwijkende uitslag van prenataal onderzoek besluiten tot abortus niet te willen veroordelen. Wel storend vond hij het dat in de brief van 4 maart, die bedoeld is als overzicht van het gehele terrein, de discussie over prenataal onderzoek geheel en al in het eenzijdige perspectief van de mogelijkheid van abortus provocatus wordt geplaatst. Hij wees erop dat er een andere optie is, waarop door de VSOP wordt gewezen in haar voorlichtingmateriaal, te weten de voorbereiding op de komst van een kind met een handicap. Moet deze optie niet veel meer in de voorlichting worden belicht? De Stichting Downsyndroom wijst in dit verband op het belang van counceling. In de brief geeft de minister aan dat uitgangspunt voor de tussen ZVN en VSKG gemaakte afspraken is de gezamenlijke opvatting van de regering van partijen over de inhoud van de algemeen aanvaarde standaard. Wat houdt die gezamenlijke opvatting precies in? Is dit niet in strijd met de opvatting dat het oordeel uiteindelijk alleen aan de ouders toekomt? Bij het zich vormen van een oordeel over medisch-ethische vraagstukken speelt de beroepsgroep een buitengewoon belangrijke rol. Ook patiënten- en andere belangenorganisaties moeten hierbij betrokken worden. Ten onrechte wordt in de brief de wetgever volstrekt buiten beeld gehouden. Hoe moet de beroepsgroep zich een goed oordeel vormen over de juridische geoorloofdheid? Die rol komt toch de wetgever toe? De overheid moet ontwikkelingen nauwlettend volgen, niet alleen om de vinger aan de pols te houden, maar ook om aan te geven wat zij zelf wil. De heer Van der Vlies (SGP) gaf aan zijn opmerkingen mede namens het GPV te maken en sloot zich aan bij de principiële achtergrond van het betoog van de heer Rouvoet. De grote vooruitgang van de medische wetenschap heeft positieve kanten, maar roept ook steeds weer de vraag op: mag alles wat kan? Vrij breed leeft in de samenleving de opvatting dat er grenzen getrokken moeten worden, maar over de vraag waar precies, lopen de meningen zeer uiteen. De overheid speelt daarbij een cruciale rol. In een democratie is zij het kristallisatiepunt waar normbesef en waardenpatronen worden verankerd in wet- en regelgeving. Dat deze rol van de overheid in de brief van 4 maart vrijwel geheel onbelicht blijft, betreurde hij. Als het zelfbeschikkingsrecht van mensen in kwesties als de onderhavige als uitgangspunt wordt genomen, waar ligt dan uiteindelijk het verweer als een daaruit voortvloeiend verzoek de grenzen van het maatschappelijk aanvaardbare overschrijdt? Vraagtekens zette de heer Van der Vlies bij pogingen om de kwaliteit van menselijk leven te definiëren. Die gaan voorbij aan het besef dat God alle leven creëert en onderhoudt. Ook moet niet worden vergeten dat de mate van zelfredzaamheid en het vermogen tot communicatie niet objectief meetbaar zijn. Zij zijn mede afhankelijk van het (morele) oordeel van anderen. De ongeborene heeft in dezen geen inbreng, hoewel hij niet buiten beeld mag blijven. De beslissing over zwangerschapsafbreking na prenataal onderzoek lijkt in hoge mate een privé-aangelegenheid te zijn, maar zij heeft wel degelijk een publieke uitstraling. Zij is namelijk mede bepalend voor de positie van mensen met een ernstige aandoening of handicap in de maatschappij. Het doel mag nooit zijn om defecten die tot een aanzienlijk gezondheidsprobleem kunnen leiden, «weg te selecteren» uit het leven. Dat de minister niets ziet in een lijst van aandoeningen kon de heer Van der Vlies zich voorstellen. Zo n lijst zou als belangrijkste waarde kunnen hebben dat over de aandoeningen op zich scherper wordt nagedacht, Tweede Kamer, vergaderjaar 1995 1996, 24 624, nr. 3 5
hetgeen zou kunnen leiden tot een scherpere indicatiestelling. Fundamenteel oneens was hij het met het argument dat het principieel en welhaast uitsluitend aan de toekomstige ouders is om te beslissen over de gevolgen van prenataal onderzoek. Ervan uitgaande dat voor de overheid als dienaresse Gods de beschermwaardigheid van het leven leidend beginsel is, moet zij normen stellen, ook aan prenataal onderzoek. Vanzelfsprekend moet daarbij gebruik worden gemaakt van de kennis van beroepsbeoefenaren, maar dat is iets anders dan uitgaan van een door de beroepsgroep geformuleerde algemene standaard op grond van opvattingen over wat maatschappelijk-ethisch en juridisch geoorloofd is. Het kan in ieder geval niet zo zijn dat alleen belanghebbenden de norm stellen. Daarbij moeten veel meer partijen betrokken zijn, opdat alle in de samenleving bestaande opvattingen tot hun recht komen. Prenataal onderzoek vond de heer Van der Vlies eigenlijk alleen zinvol als het gericht is op aandoeningen die voor de geboorte effectief medisch kunnen worden behandeld. Dergelijk onderzoek naar onbehandelbare erfelijke aandoeningen is zinloos, omdat dat welhaast altijd leidt tot afbreking van de zwangerschap. Verricht men in dergelijke gevallen dit soort onderzoek niet meer, dan moet daar tegenover de garantie staan dat de samenleving haar verantwoordelijkheid neemt bij het verlenen van goede zorg aan alle ouders van kinderen met dergelijke aandoeningen. Ook hij wees in dit verband op het door de VSOP geboden alternatief. Gezien de tot nu toe gebleken geringe effectiviteit en de vele nog onbeantwoorde vragen vond de heer Van der Vlies dat terecht grote terughoudendheid wordt betracht ten aanzien van maternale serumscreening. De toegevoegde waarde van dit soort onderzoek is uiterst discutabel. De heer Marijnissen (SP) vatte samen dat de discussie over prenataal onderzoek in wezen gaat over de vraag in hoeverre de mens onnodig menselijk leed kan voorkomen in de wetenschap dat de perfecte mens niet bestaat en dat het gevaarlijke kanten heeft om daarnaar te streven. In dit licht steunde hij in grote lijnen de visie van de minister. Hoewel er kwantitatief en kwalitatief thans nog geen reden is tot overmatig grote bezorgdheid, miste hij in de brief aandacht voor het gegeven dat die situatie niet statisch is. Eerlijk moet worden toegegeven dat het voortschrijden van de technologie de mens voor nieuwe dilemma s stelt en onder druk van de publieke opinie ook normen verandert. Om onnodig menselijk leed te voorkomen zullen ouders altijd gebruik willen maken van geboden mogelijkheden. Daarom moeten het in laatste instantie ook de ouders zijn die hierover de beslissing nemen. Uit eigen ervaring achtte hij het niet reëel om te pleiten voor wetgeving als verweermiddel voor ouders van gehandicapte kinderen die vragen gesteld krijgen vanuit de samenleving. Mensen blijven elkaar altijd vragen stellen. Om aan te tonen dat de dreiging van het prenataal onderzoek niet zozeer uitgaat van de wens van ouders, maar veeleer van de aandrang van de commercie releveerde de heer Marijnissen dat de eerder in opspraak gekomen Genderkliniek nog steeds met haar oude propagandamateriaal naar buiten treedt, ondanks een eis tot aanpassing ervan. Hoe denkt de minister over de stelling dat het begrip solidariteit dreigt te worden uitgehold naarmate de kennis over het erfelijk materiaal van de mens groter wordt en dus ook het risico op aandoeningen steeds meer kan worden geïndividualiseerd? Het antwoord van de minister De minister verheugde zich over de steun voor haar opvatting dat niet de overheid, maar alleen betrokkenen zelf de diepte en omvang van leed kunnen bepalen. Dit mag voor de overheid echter geen reden zijn om zich verder afzijdig te houden. Hoewel zij groot vertrouwen had in de Tweede Kamer, vergaderjaar 1995 1996, 24 624, nr. 3 6
opstelling van de beroepsgroep en in de wijze waarop betrokkenen in overleg met behandelaars binnen de gegeven wettelijke kaders gebruik maken van nieuwe medische technieken, vond zij het de taak van de overheid om de voortgaande medisch-technologische ontwikkeling consequent te volgen en te bewaken. Dat vooralsnog door betrokkenen zorgvuldig met de gegeven mogelijkheden wordt omgegaan adstrueerde zij door erop te wijzen dat slechts de helft van de zwangeren zich laat testen op het syndroom van Down en dat bij een afwijkende uitslag toch nog 10% besluit om het kind gewoon ter wereld te laten komen. Mocht de Kamer in de toekomst verkeerde ontwikkelingen constateren, dan moeten (indien de politieke wil daartoe bestaat) voorstellen ter correctie worden gedaan, als betrokkenen niet bereid zijn er vrijwillig van af te zien. Consequente bewaking van ontwikkelingen vergt transparant werken van de beroepsgroep. In dat kader kan desgewenst met de Kamer worden overlegd over jaarverslagen. Om die eventueel bij te kunnen wonen wordt de Kamer ook geïnformeerd over bijeenkomsten van de beroepsgroep in principe over de onderhavige materie. Voor de zomer ontvangt de Kamer verder de toegezegde brief over de opzet van maatschappelijke debatten over thema s in de gezondheidszorg. Ook het Rathenau-instituut zou in het geheel een goede rol kunnen vervullen. Het leek haar een goed idee om over de onderhavige materie bijvoorbeeld eens per jaar een bijeenkomst te organiseren. Waardering had zij verder voor de wijze waarop de VSOP zich inzet voor een continu debat op dit terrein. Prenataal onderzoek wordt thans alleen verricht bij aandoeningen waarvan de beroepsgroep tevoren heeft vastgesteld dat constatering ervan aanleiding zou zijn om gehoor te geven aan een wens tot afbreking van een zwangerschap. De minister erkende dat hieruit zou kunnen worden afgeleid dat de beroepsgroep werkt met een lijst van aandoeningen die in principe wel of niet voor prenataal onderzoek in aanmerking komen. Hoewel zij ervan uitging dat het voor de beroepsgroep (eventueel in samenwerking met patiëntenorganisaties) niet moeilijk zou zijn om zo n lijst te maken, bleef zij er op grond van de in de brief van 4 maart gegeven redenen toch bij dat hiertoe niet moet worden overgegaan. Juist zo n lijst kan de indruk vestigen dat de overheid van mening is dat kinderen met een bepaalde aandoening bij voorkeur niet ter wereld zouden moeten komen. Dat voor haar benadering steun in de commissie blijkt te bestaan, verheugde haar. Met begrip voor de vrees van mensen met een zichtbare handicap voor discriminatie in de samenleving als gevolg van de toepassing van prenataal onderzoek, benadrukte de minister ten stelligste dat de overheid mensen met een handicap ziet als volwaardige leden van de samenleving. De overheid vraagt niet om afbreking van zwangerschappen. Wel wil zij zwangere vrouwen en hun partners ruimte geven om te besluiten om hun kind een leven met een bepaalde aandoening te besparen. Overigens wees zij erop dat de meeste handicaps nooit voor de geboorte zullen kunnen worden opgespoord. Vaak komen ze namelijk voort uit trauma s tijdens of na een geboorte. Omdat er in de samenleving altijd mensen zullen zijn met een al dan niet zichtbare handicap, moet de aandacht erop gericht blijven om hen een zo volwaardig mogelijk bestaan te geven en mogelijke discriminatie tegen te gaan. Zij zegde toe staatssecretaris Terpstra te vragen naar de vorderingen van het onderzoek naar dit laatste. Verder moet de overheid in haar voorlichting consequent het beeld uitdragen dat alle mensen, met of zonder zichtbare handicap, volwaardige leden van de samenleving zijn. In Nederland wordt de leeftijdsgrens van 36 jaar gehanteerd bij de bepaling van het risico op bepaalde aandoeningen als het syndroom van Down. Zekerheid wordt echter pas verkregen door prenataal onderzoek. In plaats van een leeftijdsgrens kan voor de bepaling van het risico ook maternale serumscreening worden gebruikt. Omdat het slechts om een risicobepaling gaat zeggen fout-positieve of -negatieve scores niet veel. Tweede Kamer, vergaderjaar 1995 1996, 24 624, nr. 3 7
Duidelijk is wel dat maternale serumscreening als risicobepaling effectiever is dan het trekken van een leeftijdsgrens. De minister benadrukte echter dat geen van beide methoden zekerheid kan bieden over bepaalde aandoeningen. Nederland voert ten aanzien van maternale serumscreening vooralsnog een terughoudend beleid. In dat kader wordt nader onderzoek verricht, niet zozeer naar de effectiviteit van de methode, maar meer naar de vraag hoe vrouwen de toepassing ervan ervaren. Verschillende Europese landen (waaronder recent ook Frankrijk) alsmede enkele Amerikaanse gebruiken deze methode inmiddels. België past de methode op grote schaal toe. Duitsland kent geen nationaal beleid in dezen. Wel wordt de methode daar steeds vaker gebruikt als gevolg van de positieve opstelling van de beroepsgroep. Alleen bevolkingsonderzoek dat op het moment van inwerkingtreding van de WBO (1 juli 1996) gaande is, mag in afwachting van vergunningverlening worden voortgezet. Zij voelde er derhalve niet voor om vrouwen boven de 36 jaar in de periode tot de vergunningverlening de mogelijkheid van onderzoek te onthouden of serumscreening stop te zetten in regio s waar dit thans al wordt aangeboden. Geschrokken was de minister van de melding dat de Genderkliniek nog met het oude promotiemateriaal zou werken. Mocht dit inderdaad zo blijken te zijn, dan zal ten spoedigste contact met de inspectie worden opgenomen teneinde hier alsnog een eind aan te maken. Gezien het gevorderde tijdstip zegde zij toe resterende vragen schriftelijk te beantwoorden. De voorzitter van de commissie, Van Nieuwenhoven De griffier van de commissie, Van der Windt Tweede Kamer, vergaderjaar 1995 1996, 24 624, nr. 3 8