Wat is spasmodische dysfonie? Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten Deze folder werd mede mogelijk gemaakt door:
Wat is spasmodische dysfonie? De term spasmodische dysfonie betekent: slecht spreken. Het woord is afgeleid van de Griekse woorden dys dat slecht of mis betekent en phönein of fonie dat spreken betekent. Bij spasmodische dysfonie is sprake van een verstoring in het normale functioneren van de stembanden, waardoor de patiënt moeizaam tot slecht spreekt. Spasmodische dysfonie is een vorm van dystonie. Een dystonie kenmerkt zich door onvrijwillige spiercontracties. De spieren bewegen buiten de wil van de patiënt. Bij spasmodische dysfonie kan het alleen de stembanden betreffen. Als de larynxspieren erbij betrokken zijn is het een uitgebreidere dystonie. (Larynx = strottenhoofd. Het bovenste deel v.d. luchtpijp waarin de stembanden liggen welke in trilling worden gebracht door de luchtstroom in de luchtpijp vanuit de longen. Hierdoor wordt de stem gevormd.) Stembanden kunnen een stoornis hebben in: sluiten (adductie) van de stembanden, waardoor de luchtstroom uit de longen wordt tegengehouden. openen (abductie) van de stembanden, waardoor er teveel lucht ontsnapt via de stembanden uit de longen. openen en sluiten van de stembanden. Hyperadductie en hyperabductie wisselen elkaar af. Deze variant kan gepaard gaan met beven of trillen (tremor) van de stembanden. Hoe klinkt het? De stoornis die spasmodische dysfonie in een stem veroorzaakt klinkt bij iedereen weer anders. Maar in één opzicht zijn alle gevallen gelijk: iemand met spasmodische dysfonie kan zonder behandeling geen volledige zinnen formuleren. Vaak kunnen alleen gedeelten van woorden of klanken uit het strottenhoofd worden geperst of ontstaat een fluisterstem. In het sociale verkeer kan spasmodische dysfonie een ernstige handicap zijn. Het spreken met anderen kan zeer problematisch zijn, maar de patiënt kan misschien uitleggen wat hem af haar mankeert door zo rustig mogelijk te praten of e.e.a. op te schrijven. De telefoon wordt als vijand nummer één ervaren omdat de ander je niet ziet. Mensen met spasmodische dysfonie is overkomen dat ze voor hijger worden uitgemaakt of men vraagt of ze stikken of huilen. Onbekenden kunnen denken dat iemand met spasmodische dysfonie doofstom is, stottert
of een geestelijke handicap heeft. Slechts in uitzonderlijke situaties is de stem weer als vanouds, bijvoorbeeld bij schreeuwen, zingen, huilen, lachen en andere emotionele of spontane uiting. Wat is de oorzaak? Spasmodische dysfonie is een zeldzame, chronische aandoening van neurologische aard. Genezing is (nog) niet mogelijk. Bij de zogenaamde idiopatische of primaire spasmodische dysfonie worden bij onderzoek geen afwijkingen gevonden. De spasmodische dysfonie wordt secundair genoemd als er wel afwijkingen worden gevonden. Dat kunnen knobbels of andere afwijkingen op of van de stembanden zijn. Een andere oorzaak kan medicijngebruik zijn (b.v. neuroleptica, L-dopa). Ook kan de spasmodische dysfonie een onderdeel zijn van een uitgebreidere vorm van dystonie. Hoe wordt de diagnose gesteld? Van alle stem- en spraakstoornissen worden de meeste fouten gemaakt met de diagnose spasmodische dysfonie, omdat ze gemakkelijk met andere stem- en spraakstoornissen wordt verwisseld. Want een kleine aandoening in de keel, alsook in de buurt van het strottenhoofd, kan al een negatieve invloed uitoefenen op de stem. Om de ziekte goed te kunnen diagnosticeren zijn meerdere specialisten nodig: een KNO-arts om de stembanden te kunnen inspecteren en een neuroloog om eventuele andere neurologische symptomen te onderkennen. Wat zijn de gevolgen? Praten is uiterst vermoeiend en kost veel kracht. Omliggende spieren gaan compenseren en pijn doen. Hoofdpijn, adem halingsproblemen -zoals benauwdheid of hyperventilatie- en concentratieproblemen zijn veel voorkomende bijverschijnselen. Gevoelens van schaamte, angst en onzekerheid kunnen ontstaan doordat mensen met spasmodische dysfonie gefixeerd raken op de stem en de manier waarop geluid wordt geproduceerd. Zonder goede diagnose en behandeling kunnen de gevolgen van spasmodische dysfonie zo ernstig zijn dat normaal functioneren niet mogelijk is en mensen in een sociaal isolement raken en/of depressief worden.
Wie kunnen het krijgen? Spasmodische dysfonie kan op elke leeftijd ontstaan, maar de gemiddelde leeftijd waarop spasmodische dysfonie ontstaat ligt tussen de 40 en 50 jaar. De stemafwijking ontstaat in de meeste gevallen geleidelijk in een periode van zes tot negen maanden. Spontane verbeteringen zijn zeldzaam. Het komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Spasmodische dysfonie kan ook in combinatie met andere dystonieën voorkomen. Hoe is het te behandelen? Over het algemeen reageert spasmodische dysfonie onvoldoende op geneesmiddelen, logopedie en andere vormen van behandeling. Met behulp van Botulinetoxine-injecties (zie folder Behandeling van dystonie met Botulinetoxine ) wordt de stem bij mensen met een adductiestoornis in meer dan 90% van de gevallen weer normaal. Bij een abductiestoornis krijgt 70% van de patiënten weer een normale stem. Bij patiënten met een stemtremor of uitgebreidere spasmodische dysfonie is het resultaat minder goed. Behandeling met Botulinetoxine is een veilige en effectieve methode bij de behandeling van spasmodische dysfonie. Problemen die zich na Botulinetoxine-injecties kunnen voordoen zijn slikproblemen die na verloop van tijd vanzelf weer verdwijnen. De injecties hebben als resultaat dat er een tijdelijke en gedeeltelijke verlamming van de stembandspieren optreedt, zodat de luchtstroom normaal wordt met als gevolg: kunnen spreken! Het effect van de injecties houdt gemiddeld 3 maanden aan, waarna de behandeling moet worden herhaald om een optimaal resultaat te houden. Soms kan enige verbetering worden bewerkstelligd d.m.v. logopedie of stemtherapie.
Wat kan de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten voor u betekenen? De Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten is de belangenvereniging van mensen met dystonie. Het is een snel groeiende vereniging. De vereniging is aangesloten bij diverse overkoepelende belangenverenigingen in Nederland en Europa. Zij spant zich op diverse manieren in om de herkenbaarheid en erkenning van de ziekte te vergroten. Activiteiten van de vereniging, met als doelstellingen ondersteuning van dystoniepatiënten en aan dystonie de bekendheid te geven die zij verdient, zijn door ondermeer: een internetsite diverse folders en brochures het boek: Dystonie, ziektebeelden en behandeling de Revalidatiehandleiding van Bleton het verenigingsblad Tonus ( drie maal per jaar) nieuwsbrieven jaarvergadering voor dystoniepatiënten en belangstellenden; met interessante lezingen. telefonisch lotgenotencontact regionale contactmiddagen een bestuur dat nauw samenwerkt met de MAR (Medische Adviesraad) actief lid te zijn van de EDF (European Dystonia Federation) aanwezig zijn op diverse beurzen en symposia met een informatiestand medeorganisator van symposia actieve behulpzaamheid aan, en benadering van de media. Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
004-2009 Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten Postbus 9345-4801 LH Breda Tel: 076-514 07 65 (tijdens kantooruren) E-mail: dystonie.vereniging@planet.nl www.dystonievereniging.nl