Wat is hemifacialisspasme?

Transcriptie

1 Wat is hemifacialisspasme? Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten Deze folder werd mede mogelijk gemaakt door:

2 Wat is hemifacialisspasme? Hemifacialisspasme is een bewegingsstoornis die de spieren aan één zijde van het gezicht laat samentrekken. Hemifacialisspasme is geen typische dystonie. Dystonie is een aandoening van het centrale zenuwstelsel, terwijl hemifacialis spasme ontstaat door irritatie van de nervus facialis (aangezichtszenuw). De mildste vorm veroorzaakt niet meer dan een licht ongemak, hoewel dit ontsierend en sociaal isolerend kan zijn. In ernstige gevallen wordt kijken lastig. Omdat het meestal eenzijdig is, leidt het zelden tot verminderd zien. Wie kunnen het krijgen? Zowel mannen als vrouwen kunnen deze aandoening krijgen. De aandoening manifesteert zich meestal op middelbare leeftijd. In Nederland hebben circa 1500 mensen deze aandoening. Welke zijn de symptomen van hemifacialisspasme? Meestal ontwikkelt hemifacialisspasme zich geleidelijk. In het begin vertonen de spieren rond(om) het oog spasmen. Deze spasmen kunnen zich naar andere spieren in de aangedane gezichtshelft uitbreiden, zoals de mond- en kaakspieren. Sommige patiënten ondervinden een klikkend geluid in het oor wanneer er een spierspasme optreedt. De hemifacialisspasme is minder aan schommelingen onderhevig dan dystonie. Sommige patiënten vinden dat hun aandoening verergert wanneer ze onder stress staan. Wanneer zij even gaan liggen verbetert de toestand weer. Wat is de oorzaak van hemifacialisspasme? De oorzaken van hemifacialisspasme zijn nog niet geheel opgehelderd. Er wordt verondersteld dat de oorzaak een mechanisch karakter heeft: n.l. irritatie van de gezichtszenuw tussen de hersenstam en het oor. Wat moet ik doen als ik denk dat ik een hemifacialisspasme heb? Als u denkt dat u hemifacialisspasme heeft, luidt het advies naar uw huisarts te gaan. Waarna u doorverwezen behoort te worden naar een neuroloog voor verder onderzoek en behandeling.

3 Hoe te behandelen? Sommige patiënten kunnen baat hebben bij behandeling met medicijnen als Carbamazepine en Clonazepam. Echter deze middelen moeten langdurig worden geslikt en kunnen onacceptabele bijwerkingen vertonen. Sinds 1978 heeft de behandeling met Botulinetoxineinjecties zijn intrede gedaan waardoor de kwaliteit van leven voor veel hemifacialisspasme-patiënten aanzienlijk is verbeterd. Er kunnen echter bijwerkingen optreden zoals: ptosis (dichtvallende oogleden), dubbelzien en zwakte van de spieren rond de ogen. Ze verdwijnen meestal binnen enkele weken. Ongeveer driekwart van de patiënten heeft baat bij de Botulinetoxine-injecties en ondervindt daardoor minder last van de aandoening. De Botulinetoxine behandelingen moeten gemiddeld om de 3 maanden herhaald worden. (Zie folder Behandeling van dystonie met Botulinetoxine ) In sommige gevallen, zoals bijvoorbeeld bij ernstige patiënten of patiënten die niet (meer) op Botulinetoxine reageren, wordt ook wel een operatie overwogen. (Zie folder Operatieve behandelingen van dystonie.) Is er iets wat ik zelf aan deze aandoening kan doen? Zelfhulpmethoden zoals homeopathie, relaxatietechnieken, acupunctuur of een bepaald dieet lijken weinig te kunnen betekenen voor hemifacialisspasme-patiënten. Ofschoon hemifacialisspasme niet wordt geclassificeerd als een vorm van dystonie, hebben deze twee aandoeningen veel met elkaar gemeen. Zoals bij alle vormen van dystonie is een positieve houding ten opzichte van hemifacialisspasme belangrijk. Kennis opdoen van hemifacialisspasme en het praten met andere mensen die deze aandoening hebben, kunnen u helpen deze ziekte te accepteren en er mee om te gaan. Steun van familie en vrienden in deze is erg belangrijk. Ook zij kunnen kennis opdoen van deze vorm van bewegingsstoornis zodat zij uw problemen beter kunnen begrijpen.

4 Wat kan de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten voor u betekenen? De Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten is de belangenvereniging van mensen met dystonie. Het is een snel groeiende vereniging. De vereniging is aangesloten bij diverse overkoepelende belangenverenigingen in Nederland en Europa. Zij spant zich op diverse manieren in om de herkenbaarheid en erkenning van de ziekte te vergroten. Activiteiten van de vereniging, met als doelstellingen ondersteuning van dystoniepatiënten en aan dystonie de bekendheid te geven die zij verdient, zijn door ondermeer: een internetsite diverse folders en brochures het boek: Dystonie, ziektebeelden en behandeling de Revalidatiehandleiding van Bleton het verenigingsblad Tonus ( drie maal per jaar) nieuwsbrieven jaarvergadering voor dystoniepatiënten en belangstellenden; met interessante lezingen. telefonisch lotgenotencontact regionale contactmiddagen een bestuur dat nauw samenwerkt met de MAR (Medische Adviesraad) actief lid te zijn van de EDF (European Dystonia Federation) aanwezig zijn op diverse beurzen en symposia met een informatiestand medeorganisator van symposia actieve behulpzaamheid aan, en benadering van de media.

5 Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten

6 Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten Postbus LH Breda Tel: (tijdens kantooruren)