Deze vragenlijst is er voor U als familielid/mantelzorger, om over Uw eigen omstandigheden en behoeften te praten en over de persoon voor wie U zorgt. We erkennen dat de noden van familieleden dicht aansluiten bij die van de zorgontvangers, maar deze vragenlijst werd ontworpen om inzicht te krijgen in UW levensomstandigheden en in UW behoeften. Alle resultaten zullen geanalyseerd worden met het doel een beter inzicht te krijgen in de behoeften van mensen die zorg dragen voor personen met geestelijke gezondheidsproblemen. Hij zal eveneens een leidraad zijn voor EUFAMI bij het opstellen van prioriteiten VOOR TOEKOMSTIGE INITIATIEVEN TER ONDERSTEUNING VAN DEZE MANTELZORGERS. Deze vragenlijst kan ingevuld worden door eenieder die een rol speelt in de zorg voor iemand met een geestelijk gezondheidsprobleem. Het is noodzakelijk dat U de voornaamste mantelzorger bent of dat U samenwoont met die persoon. Probeert U AUB om alle vragen te beantwoorden; er zijn geen juiste of onjuiste antwoorden. We kunnen ons inbeelden dat sommige mensen zorg dragen voor meer dan één persoon. Gelieve voor elke vraag één antwoord te kiezen dat het best Uw verantwoordelijkheden als mantelzorger in zijn geheel weergeeft. Laat AUB geen vragen onbeantwoord, vermits dit de vragenlijst minder bruikbaar maakt. Mocht U vragen hebben over deze vragenlijst, gelieve dan de familievereniging, die om Uw samenwerking vroeg, te contacteren. Zij zullen U verder op weg helpen. Sommige onderdelen van de vragenlijst vragen naar Uw zijn gedurende de 4 voorbije weken. We erkennen dat dit juist een ongewone periode voor U kan geweest zijn. vragen we specifiek naar Uw bevinden gedurende de voorbije 4 weken. Indien U ons wenst te verklaren waarom deze periode juist een ongewone tijd voor U was, dan is daar ruimte voor aan het einde van de vragenlijst. Aan het einde van deze vragenlijst vindt U vragen over algemene demografische gegevens. Het is noodzakelijk hierop te antwoorden zodat wij ons een idee kunnen vormen over de algemene respons op dit onderzoek. Alle informatie die U ons verstrekt zal geheel anoniem geanalyseerd worden. Enkel de personen die aan dit onderzoek meewerken krijgen toegang tot de gedetailleerde antwoorden. De resultaten zullen worden samengevoegd en geanalyseerd waarna de conclusies zullen geformuleerd worden op het niveau van groepen en subgroepen van familieleden. Wij danken U voor Uw waardevolle medewerking.
2 A.Welzijn De vragen in Deel A hebben betrekking op Uw algemeen zijn. Alle vragen hebben betrekking op uw toestand gedurende de voorbije vier weken. We erkennen dat sommige personen zorg dragen voor meer dan één persoon. Gelieve voor elk antwoord één vakje op elke lijn aan te kruisen, dat het best Uw verantwoordelijkheden als zorgdrager in het algemeen weergeeft. AUB schrijf hier de datum van vandaag : Uw rol als familielid/mantelzorger De eerste reeks vragen heeft betrekking op uw rol als zorgdrager. (AUB kruis één vakje op elke lijn aan) Gedurende de voorbije 4 weken, hoe bezorgd was U over 1. te weinig tijd voor U zelf te hebben 2. de behoeften van de patiënt voor te laten gaan op Uw eigen behoeften? 3. in staat te zijn om even afstand te nemen van de zorgtaak? 4. geen toekomstplannen te kunnen maken? 5. in staat te zijn om de zorgtaak te blijven uitvoeren wegens omstandigheden buiten Uw wil om (bvb. Zelf ziek zijnde of de zorg voor heel jonge kinderen te moeten opnemen)? Uw relatie met de persoon voor wie U zorg draagt De volgende vragen hebben betrekking op uw relatie met de persoon voor wie U zorg draagt. ( AUB kruis één vakje op iedere regel aan.) Gedurende de voorbije 4 weken, hoe bezorgd was U over 6. spanningen in uw relatie met de persoon waarvoor U zorg draagt? 7. de op dit moment te grote afhankelijkheid van de persoon voor wie U zorg draagt? 8. de toekomstige te grote afhankelijkheid van de persoon voor wie U zorg draagt? 9. dat de persoon voor wie U zorg draagt U van streek brengt? 10. Uw eigen prikkelbaarheid ten overstaan van de persoon voor wie U zorg draagt? 11. de mogelijkheid van een breekpunt, waarop U voelt dat U langer door kan gaan met de dingen zoals ze nu zijn?
3 Uw relaties met familie en vrienden (AUB kruis één vakje op iedere regel aan.) Gedurende de voorbije vier weken, hoe bezorgd was U over 12. spanningen in uw relaties met familie en vrienden, omwille van uw verantwoordelijkheden als zorgdrager? 13. vervreemding van familie en vrienden, omdat de tijd die U aan hen kan besteden, beperkt wordt door Uw verantwoordelijkheden als zorgdrager? 14. zichzelf geïsoleerd en eenzaam voelen omwille van de levenssituatie waarin U verkeert? 15. het verkrijgen van de nodige steun van familieleden en vrienden? Uw financiële toestand ( AUB kruis één vakje op iedere regel aan.) Gedurende de voorbije vier weken, hoe bezorgd was U over 16. Uw eigen financiële situatie? 17. de financiële situatie van de persoon waarvoor U zorgt? 18. extra verzorgingskosten te hebben (bvb. huishoudhulp, vervoer naar ziekenhuis)? Uw fysieke gezondheid (AUB kruis één vakje op iedere regel aan.) Gedurende de voorbije vier weken, hoe bezorgd was U over Uw emotioneel zijn (AUB kruis één vakje op iedere regel aan.) Gedurende de voorbije vier weken, hoe bezorgd was U over 21. de voortdurende angstgevoelens omwille van de zorg aan te kunnen? 19. uw eigen gezondheid? 20. het achteruit gaan van Uw gezondheid, omwille van de zorgtaak? 22. depressieve gevoelens hebben?
4 23. geen enkel positief aspect in Uw leven te zien? 24. een slaaptekort te wijten aan bezorgdheid of stress? 25. een slaaptekort veroorzaakt door de persoon waarvoor U zorg draagt? 26. zich zo uitgeput te voelen dat U meer normaal kunt functioneren? Stigma en Discriminatie (AUB kruis één vakje op iedere regel aan.) Gedurende de voorbije vier weken, hoe bezorgd was U over 27. mensen die U anders bejegenen omwille van de ziekte/aandoening van de persoon waar U zorg voor draagt? Omdat ik in contact kwam met professionele hulpverleners voor de persoon waar ik voor zorg oneens Eerder oneens Noch eens noch oneens Eerder eens eens 28. begon ik me minderwaardig te voelen 29. voelde ik me soms nutteloos 30. begon ik me minder bekwaam te voelen 31. begon ik te twijfelen aan mezelf 32. schaam ik me soms hiervoor Uw eigen veiligheid (AUB kruis één vakje op iedere regel aan.) Gedurende de voorbije vier weken, hoe bezorgd was U dat de persoon waar U voor zorgt 33. per ongeluk iets zou doen dat Uzelf in gevaar brengt (bvb. de gaskraan open laten)? 34. agressief of bedreigend zou zijn tegenover Uzelf (bvb. verbale bedreigingen, seksuele agressie of fysieke intimidatie)?
5 De veiligheid van de persoon waar U zorg voor draagt (AUB kruis één vakje op iedere regel aan.) Gedurende de voorbije vier weken, hoe bezorgd was U dat de persoon waar U voor zorgt 35. zichzelf zou verwonden. 36. in gevaarlijke situaties zou verzeild geraken? 37. zou hervallen of achteruit gaan, zodat zijn veiligheid in het gedrang komt? Ervaring van Zorgdragen De volgende bladzijden bevatten een aantal beweringen die doorgaans van toepassing zijn op personen die zorg dragen voor familieleden of vrienden met een psychische kwetsbaarheid. We zouden het op prijs stellen als U elk van deze beweringen zou lezen en oordelen hoe vaak ze op U van toepassing waren gedurende de voorbije maand. Vul in door het vakje onder de juiste hoofding aan te kruisen; bvb indien het nooit gebeurde, kruis het vakje onder Nooit aan, indien het zelden gebeurde, kruis het vakje onder Zelden aan,indien het af en toe gebeurde, kruis het vakje Af en toe aan, indien het Dikwijls gebeurde, kruis het vakje Dikwijls aan en tenslotte, indien het leek dat het bijna altijd gebeurde, kruis het vakje Bijna altijd aan. Het is belangrijk te weten dat er geen juiste of onjuiste antwoorden zijn. Daarom is het beter te veel tijd aan elk van de beweringen te besteden. Meestal levert Uw eerste reactie het beste antwoord op. Alhoe er tal van beweringen zijn, zal U beseffen dat het slechts een korte tijd vraagt om elk van hen te beantwoorden. Gedurende de voorbije maand, hoe vaak heeft U gedacht over 38. Ik heb meer over mezelf geleerd 39. Ik heb er toe bijgedragen dat anderen de ziekte beter begrijpen 40. Ik heb bijgedragen tot zijn/haar zijn 41. Hij/zij levert een waardevolle bijdrage aan het huishouden 42. Hij/zij heeft weerbaarheid getoond in het omgaan met zijn/haar ziekte 43. Ik heb meer vertrouwen in de omgang met anderen 44. Hij/zij is aangenaam gezelschap Gedurende de voorbije maand, hoe vaak heeft U gedacht over 45. Ik kan meer begrip opbrengen voor anderen met problemen 46. Ik heb een hechtere band met sommige leden van mijn familie Nooit Zelden Soms Dikwijls Bijna altijd Nooit Zelden Soms Dikwijls Bijna altijd
6 47.Ik heb een hechtere band met vrienden 48. Ik deel sommige van zijn/haar interesses 49.Ik voel me nuttig in mijn relatie met hem/haar 50. Ik heb hulpvaardige mensen ontmoet 51. Ik heb krachten in mezelf ontdekt B. Steun De vragen in deel B gaan na hoe U bent, in het algemeen, over de steun die U zou kunnen krijgen voor Uw rol als zorgdrager. Steun kan gegeven worden door mensen die werken als vrijwilliger of tewerkgesteld zijn in de privé- of statutaire sector, zoals b.v.b.huisartsen, maatschappelijk werkers, thuishulp, maatschappelijk psychiatrische verpleegkundigen, zorgverstrekkers, psychologen, psychiaters, diensten ter ondersteuning van zorgdragers of groepen geleid door de vrijwilligerssector. AUB kruis op iedere regel, het vakje aan dat het best Uw graad van heid weergeeft met de steun die U krijgt in het algemeen. Informatie en advies voor familieleden/mantelzorgers De volgende vragen gaan na hoe U bent met de informatie en het advies voor zorgdragers. (AUB kruis op iedere regel één vakje aan.) In het algemeen, hoe bent U on on Noch noch on Heel 1. dat U over voldoende informatie beschikt over de aandoening/ziekte van de persoon waar U voor zorgt om zelfverzekerd de zorgtaak te kunnen opnemen? 2. dat U over voldoende informatie beschikt over de evolutie op lange termijn van de aandoening/ziekte van de persoon waar U voor zorgt?
7 3. dat U eender ke informatie en op het tijdstip dat U die nodig heeft, zou kunnen verkrijgen (bvb via Uw dokter of door Uzelf) 4. hoe gemakkelijk het is om de verkregen informatie te begrijpen? 5. met hoeveel advies voorhanden is (bvb van gezondheidszorgwerkers of andere zorgdragers)? 6. over de duidelijkheid tot wie U zich moet wenden voor informatie en het advies dat U nodig heeft? 7. over de duidelijkheid omtrent wie te contacteren bij een noodsituatie waarbij U onmiddellijk hulp nodig heeft? 8. over de duidelijkheid omtrent wie te contacteren voor een routinevraag? Uw betrokkenheid bij de behandeling en het zorgplan (AUB kruis één vakje per regel aan) In het algemeen, hoe bent U over on on Noch noch on 9. uw betrokkenheid bij belangrijke beslissingen (bvb medicatie, ziekenhuisopname)? 10. uw bekwaamheid om belangrijke beslissingen te beïnvloeden? Steun door medische en/of verzorgende staf De volgende vragen gaan over de steun die U zou verkrijgen van de medische en/of verzorgingsstaf - Dat zijn de mensen die behandeling en zorg verstrekken aan de persoon voor wie U zorg draagt (bvb huisartsen, maatschappelijk werkers, thuishulp, maatschappelijk psychiatrische verpleegkundigen, vrijwilligerswerkers, psychologen and psychiaters). (Kruis aub één vakje per regel aan)
8 In het algemeen, hoe bent U over on on Noch noch on 11. hoe gemakkelijk het is om hulp en steun te krijgen van de staf voor de persoon waar U voor zorgt (b.v.b. om een terugval te vermijden)? 12. hoe gemakkelijk het is om hulp en steun te verkrijgen van de staf, voor Uzelf (b.v.b. advies over hoe met sommige gedragingen om te gaan) 13. de kwaliteit van de hulp en steun vanwege de staf voor de persoon waarvoor U zorgt? 14. Uw relaties met de belangrijkste stafleden die de persoon waarvoor U zorgt ondersteunen? 15. hoe goed de onderlinge communicatie verloopt tussen de stafleden waarmee U contact hebt (b.v.b. dat ze belangrijke informatie mededelen) 16. hoe ernstig de staf hetgeen U hen mededeelt opneemt? 17. hoe groot de mate van begrip is van de staf, over hoe het is om in Uw omstandigheden te leven? In het algemeen, hoe bent U met de steun die U krijgt vanwege on on Noch noch on Artsen Verpleegkundigen Patiënten- en andere zorgverlenende organisaties Verzekeringsmaatschappij
9 Maatschappelijk werkers Werkvloer Farmaceutische bedrijven ( = industrie?) C. Uw Behoeften De vragen in deel C gaan over Uw behoeften aan steun als hulp in Uw rol van familielid/mantelzorger 1. Zou U meer steun willen als hulp in Uw rol van zorgdrager? Neen, helemaal Ja, een Ja, veel meer 2. EUFAMI, en verenigingen van familieleden, ondernemen verschillende initiatieven ten behoeve van familieleden die zorg dragen voor personen met een psychische aandoening. Welk soort steun zou U willen vanwege deze verenigingen? (Meerdere antwoorden zijn mogelijk) Zou U willen dat EUFAMI en de familieverenigingen Neen familieleden vertegenwoordigen op politiek niveau de bewustwording van het publiek vergroten over de impact van een psychische aandoening individuele emotionele steun bieden individuele financiële steun bieden individuele informatie verstrekken praktische steun verlenen zorgonderbreking bieden de mogelijkheid bieden om andere familieleden en informele zorgdragers te ontmoeten om kennis en ervaringen uit te wisselen de mogelijkheid bieden om professionele zorgdragers te ontmoeten om kennis en ervaringen uit te wisselen (bvb voorddrachten, lezingen) Andere, met name Ja
10 De volgende informatie zal ons toelaten om Uw situatie als familielid/mantelzorger te begrijpen en Uw antwoorden effectiever te interpreteren. Over Uzelf D. Achtergrondinformatie 1. Uw geboortedatum 2. Uw geslacht Vrouw Man 3. Uw nationaliteit? 4. Land van verblijf? 5. Uw omgeving Landelijk Half-stedelijk Stedelijk 6. In ke mate komt U rond met Uw totale maandelijkse inkomen? Heel moeilijk Moeilijk Noch moeilijk noch gemakkelijk Gemakkelijk Heel gemakkelijk 7. In ke mate heeft het feit dat U een familielid/mantelzorger bent invloed gehad op Uw maandelijks inkomen? geen wat Veel 8. Uw tewerkstellingstatus Voltijds werkend Deeltijds werkend Zelfstandig Werkloos Gepensioneerd Student Niet in de mogelijkheid te werken omwille van de verantwoordelijkheden als zorgdrager Werkongeschikt wegens ziekte/handicap Andere (specifiëren Aub) 9. Voor hoeveel personen met een geestelijk gezondheidsprobleem zorgt U momenteel? 1 persoon 2 personen 3+ personen
11 De volgende vragen hebben betrekking op alle personen waar U zorg voor draagt, die een probleem met hun geestelijke gezondheid hebben 10. AUB, schat naar best vermogen het aantal uren in dat U, tijdens de voorbije week, hebt vrij genomen van betaald werk om te zorgen voor een persoon met een probleem van geestelijke gezondheid? Ik schat in dat dit.uren waren 11. Gelieve naar best vermogen in te schatten hoeveel uren u tijdens de voorbije week heeft gespendeerd aan zorg dragen voor een persoon met een probleem van geestelijke gezondheid? Ik schat in dat dit... uren waren 12. In k jaar bent U voor het eerst begonnen met zorgen voor iemand met een probleem van geestelijke gezondheid? (Als U zich het exacte jaartal meer herinnert, geef dan AUB een schatting van dat jaar.)
Over de persoon of personen waar U zorg voor draagt Het volgende deel bevat vragen over de persoon of personen met een probleem van geestelijke gezondheid waar u voor zorgt. Gelieve te antwoorden over de persoon waar u zorg voor draagt door vakjes aan te vinken in de eerste kolom (persoon 1). Indien U zorg draagt voor meer dan 1 persoon met een probleem van geestelijke gezondheid, gelieve de desbetreffende vakjes in de twee overige kolommen (personen 2 en 3) eveneens aan te vinken. Er is ruimte aan het einde van de vragenlijst indien u meer wenst te vertellen over uw overige verantwoordelijkheden als zorgdrager. 13. Voor wie zorgt U? Persoon 1 Persoon 2 Persoon 3 Mijn zoon/dochter Mijn partner/echtgenote Mijn broer/zus Mijn ouder Mijn vriend Andere (specifiëer aub onder het vakje) 14. Wat is hun ziekte/aandoening? Persoon 1 Persoon 2 Persoon 3 Psychose/schizofrenie Bipolaire stoornis/manische depressie Depressie Angststoornis Ander probleem van geestelijke gezondheid (specifiëer aub, onder het vakje) 15. Woont U op dit ogenblik samen met die persoon Persoon 1 Persoon 2 Persoon 3 Ja Gedeeltelijk Neen
13 Indien neen, waar wonen zij momenteel Eigen/gehuurde woonplaats Ondersteunde woonplaats Met ander familielid/vriend Verzorgingsinstelling Ziekenhuis Andere (specifiëer aub onder het vakje) 16. Welke van de volgende verklaringen omschrijft het best Uw rol als familielid/mantelzorger op dit moment? Persoon 1 Persoon 2 Persoon 3 Ik ben de enige die hem/haar verzorgt Ik deel de zorgverantwoordelijkheden met anderen, maar ben de voornaamste zorgdrager Ik deel de zorgverantwoordelijkheden evenredig met anderen Ik deel de zorgverantwoordelijkheden, maar iemand anders is de voornaamste zorgdrager Andere (specifiëer aub onder het vakje) pauze inlassen 17. Welk van de volgende soorten steun, als die er zijn, gebruikt U om een zorgonderbreking te nemen? (Indien nodig, kruis meer dan één vakje aan) Vrienden/familie die tijdelijk overnemen Betaalde zorgverleners die aan huis komen Betaalde zorgverleners die buitenshuis zorg verstrekken Andere mogelijkheden (aub hieronder specifiëren) Ondersteunde activiteiten buitenshuis, Voor de persoon waar U zorg voor draagt Ondersteunde activiteiten buitenshuis, Voor U en voorde persoon waar U zorg voor draagt Ik kan geen zorgonderbreking inlassen Ik heb geen steun nodig om een zorgonderbreking in te lassen IK heb geen nood aan zorgonderbreking