Bijblijven (2006) 22:28 32 DOI 10.1007/BF03059906 ARTIKELEN Mantelzorg bijcva-patiënten, de gevolgen van een beroerte voor partners en kinderen Dr. J.M.A. Visser-Meily Dr. M.W. Post Dr. A. M. Meijer Samenvatting Het grootste deel van de CVA-patiënten keert vanuit het ziekenhuis, revalidatiecentrum of verpleeghuis terug naar huis. Hoewel zij thuis een beroep kunnen doen op professionele hulp, wordt het grootste deel van de zorg door naasten (partners en kinderen) verleend. Deze mantelzorgers ervaren een hoge zorglast, voelen een zware verantwoordelijkheid, constante bezorgdheid en hebben het gevoel er alleen voor te staan. Sociale contacten nemen af en het takenpakket breidt zich uit. Ook kinderen functioneren als mantelzorger. Uit eigen onderzoek is gebleken dat het welzijn van kinderen van een ouder met een beroerte niet in de eerste plaats afhangt van de ernst van de beroerte, maar meer van de gezondheid en het welzijn van de gezonde ouder. Inleiding In de afgelopen jaren is er in de zorg voorcva-patie nten en partners veel ten goede veranderd. Door de ontwikkeling vanstroke services 1 kon de samenwerking verbeterd worden tussen de verschillende echelons ziekenhuis, thuiszorg, verpleeghuis en revalidatiecentrum. Via doorbraakprojecten is de kennis van de nieuwe organisatievorm van zorg voorcva-patie nten aangeboden aan meerdere regio s in Nederland. De organisatorische verbeteringen zijn vooralsnog vooral ten goede gekomen aan de acute ziekenhuisfase en de revalidatiefase. Er is nog veel onduidelijkheid over de organisatie van de zorg in de chronische fase. In deze fase vervult de huisarts een Dr. J.M.A. Visser-Meily (*) Mevrouw dr. J.M.A. Visser-Meily, revalidatiearts,umcu/ revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht. belangrijke rol. Dit wordt ook onderkend in de recent verschenennhg-standaardcva 2, die adviseert om de patie nt met eencva te beschouwen als een chronisch zieke en hem, e n zijn naasten, op gezette tijden (bijvoorbeeld eens in de drie maanden) te controleren. Ook in de richtlijn- Zorg voor de mantelzorg bijcva-patie nten 3 worden aanbevelingen gedaan voor de rol van de huisarts bij de begeleiding van de partner. Het gaat er vooral om in de eerste lijn problemen te onderkennen, zoals depressieve klachten en overbelasting van de partner, problemen op het gebied van seksualiteit en intimiteit en relationele problemen, onder andere doordat de echtlieden de beroerte verschillend beleven. Het grootste deel van de CVA-patie nten keert vanuit het ziekenhuis, revalidatiecentrum of verpleeghuis terug naar huis. Hoewel de patie nt thuis een beroep op professionele hulp kan doen, nemen de naasten het grootste deel van de zorg voor hun rekening. Naasten vancvapatie nten ervaren een grote zorglast. Belastende factoren zijn de gevoelde zware verantwoordelijkheid, onduidelijkheid over de zorgbehoeften van de patie nt, constante bezorgdheid, verminderde sociale contacten en het gevoel er alleen voor te staan. 4,5 Partners Verschillende rollen van de partner De partner van eencva-patiënt heeft drie rollen in het ziekte- en herstelproces na een beroerte. 6 De partner isde naaste van een chronische zieke. Daarnaast kan hij gezien worden alszorgverlener, omdat de zorg voor de CVA-patie nt in de thuissituatie voor een groot deel door hem wordt verleend. Ten derde is de partner van de
Bijblijven (2006) 22:28 32 29 CVA-patie nt ookclie nt, die eigen problemen en zorgbehoeften heeft als gevolg van de ervaren zorglast. Deze drie rollen vragen om een verschillende aanpak van de zorgverlener, zowel qua diagnostiek als in de begeleiding. Voor inzicht in de rol alsnaaste van de CVA-patie nt is het belangrijk om het functioneren van de familie in kaart te brengen, omdat dit mede de uitkomst van de revalidatie van de CVA-patie nt beı nvloedt. Daarnaast moet bekeken worden hoe de huwelijksrelatie verloopt en of er problemen zijn ontstaan na de beroerte, bijvoorbeeld op seksueel gebied. Indien er problemen op deze gebieden zijn ontstaan, kan gekozen worden voor familiecounseling, relatie- of gezinstherapie of deelname aan contactgroepen van lotgenoten, die worden aangeboden door de patie ntenvereniging maar ook door thuiszorgorganisaties en mantelzorgsteunpunten. Voor de zorgverlenersrol is het van belang om na te gaan of de partner deze rol fysiek en emotioneel wel aankan, en voldoende gemotiveerd is om als zorgverlener op te treden. Het lijkt van belang de partner al vroeg bij het revalidatieproces te betrekken, zodat hij praktische (bijvoorbeeld transfers van bed naar stoel) en organisatorische vaardigheden (bijvoorbeeld het inzetten van hulp van anderen) kan aanleren. Coaching van de partner kan hier een belangrijke techniek zijn. Het is ook van belang om na te gaan welke problemen de partner alsclie nt ervaart. Hoe is het met zijn gezondheid gesteld? Op welke wijze gaat hij met problemen om? Daarnaast is inzicht nodig in de andere rollen die de partner in de maatschappij speelt en die mogelijk interfereren met de rol van mantelzorger, zoals zorg voor de kinderen of werkverplichtingen. De huisarts heeft vaak zicht op al deze aspecten. Indien zich op deze gebieden problemen voordoen, kan hij de partner ondersteunen via educatie en counseling en door andere zorgvormen te organiseren om de partner te ontlasten, bijvoorbeeld door thuiszorg of respijtzorg in te schakelen die de informele zorg tijdelijk kan overnemen. Dit kan eenmalig zijn (bijvoorbeeld een vakantieopvang voor de patie nt) of periodiek (een dagdeel oppas aan huis). Meetinstrumenten voor zorglast Tabel 1 Caregiver Strain Index Ik noem een aantal dingen op die kunnen voorkomen bij mensen in eenzelfde soort situatie als die van u. Wilt u me telkens zeggen of het volgende op u van toepassing is? 1 Mijn nachtrust is verstoord. 2 Hem of haar helpen kost me nogal wat moeite en tijd. 3 Ik vind het lichamelijk zwaar. 4 Het beperkt me in andere dingen die ik wil doen. 5 Wij hebben onze dagelijkse manier van doen moeten aanpassen. 6 Wij hebben onze plannen moeten wijzigen. 7 Er zijn ook andere zaken waaraan ik mijn tijd moet besteden. 8 Emotioneel gedragen we ons anders ten opzichte van elkaar. 9 Het gedrag van mijn man/vrouw maakt me soms van streek. 10 Het is pijnlijk te moeten zien dat hij/zij een ander persoon is geworden. 11 Ik heb mijn werk/baan moeten aanpassen aan de situatie. 12 Ik word geheel door deze situatie in beslag genomen. We leven onder financie le druk. Behalve voor het indiceren van ondersteuning, is het meten van de belasting van partners ook van belang om te voorspellen welke partners risico lopen op overbelasting en om te achterhalen welke aspecten van de zorg tot extra belasting leiden. Het concept zorglast of zorgbelasting is breed, het bevat fysieke, mentale, emotionele, sociale en financiële aspecten. In de literatuur worden zestien verschillende meetinstrumenten beschreven. 7 Een aantal instrumenten is ook in het Nederlands vertaald en geschikt om bij de doelgroep mantelzorgers vancvapatie nten te gebruiken. Het meest gebruikt is de Caregiver Strain Index (CSI). 3 De CSI bestaat uit dertien vragen die met ja of nee kunnen worden beantwoord (tabel 1). Bij een score van 7 of hoger wordt gesproken van overbelasting. Het invullen van de CSI kost nog geen vijf minuten. Partners met een hoog risico op overbelasting Er is veel onderzoek gedaan naar de samenhang tussen overbelasting van de partner en patie nt- en partnerkenmerken. Het risico op overbelasting blijkt groter als de CVA-patie nt ernstiger is aangedaan, zowel lichamelijk als cognitief. Maar partnerkenmerken spelen een belangrijker rol in het risicoprofiel voor overbelasting! Partnerkenmerken die het risico op burn-out vergroten, zijn jonge leeftijd, gezondheidsproblemen van de partner, sombere stemming, het uiten van negatieve gevoelens als copingstijl, een passieve copingstijl, geen vertrouwen hebben in eigen kracht, ontevreden zijn over sociale steun en de noodzaak om een groot aantal verschillende taken uit te voeren. 4,5,8 Ook de zorg voor en opvoeding van kinderen mag hierbij niet vergeten worden. Jonge kinderen van mensen met een beroerte Kinderen met een chronisch zieke ouder Het is bekend dat kinderen die opgroeien met een chronisch zieke ouder risico lopen op een verstoorde
30 Bijblijven (2006) 22:28 32 ontwikkeling. Zij vervullen taken en dragen verantwoordelijkheden die volgens onze huidige maatstaven niet altijd passen bij hun leeftijd en ontwikkeling, zoals de zieke ouder wassen en op het toilet helpen. Daarnaast kan de problematiek van de ouders de opvoeding verstoren. 9,10 Uit onderzoek blijkt dat kinderen met chronisch zieke ouders op verschillende manieren belast kunnen worden: praktisch (extra taken vragen tijd, waardoor zij minder tijd overhouden voor school en voor hun eigen bezigheden); psychisch (gevoelens als angst, verdriet, onmacht en boosheid); fysiek (rug- en gewrichtsklachten of spanningsklachten als hoofd- en buikpijn en burn-outverschijnselen); relationeel (veranderde relaties in het gezin); sociaal (als gevolg van de thuissituatie kunnen de contacten met leeftijdgenoten veranderen en is er kans op een sociaal isolement van het hele gezin). Kinderen die opgroeien onder moeilijke gezinsomstandigheden vragen zelden uit zichzelf steun of hulp. 10 Eerder doen ze het voorkomen dat ze geen hulp nodig hebben. Zij zijn immers toch niet ziek? Daarbij komt dat ze de (gezonde) ouder niet willen belasten met hun vragen en zorgen. Ze houden zich vaak flink en eisen geen aandacht op voor zichzelf. Gevoelens van loyaliteit, schuld en schaamte kunnen er tevens toe bijdragen dat jongeren niet geneigd zijn hulp te vragen. 11 Uit retrospectief onderzoek 12 blijkt dat jongeren met chronisch zieke ouders behoefte hebben aan één of meer van de volgende vormen van steun en hulp: erkenning en herkenning van hun situatie: ze willen gezien en gehoord worden; informatie over zaken die met de zieke en de ziekte te maken heeft; betrokken worden in de zorg: overleg over de (extra) taken en verantwoordelijkheden en de organisatie van een en ander rond de ziekte en de zieke; praktische steun: overname van taken en verantwoordelijkheden die zij als te belastend ervaren en hulp bij het aanleren van vaardigheden (bijvoorbeeld het tillen van de zieke en communicatie met de zieke); regelmatig gesprekken met professionele zorgverleners; faciliteiten op school (bijvoorbeeld huiswerkhulp, afspraken over verlof, proefwerken en examens); lotgenotencontact: contact met andere jongeren in vergelijkbare situaties, bijvoorbeeld via e-mail, chatten en groepsbijeenkomsten. Veel jongeren die in een gezin met een chronisch zieke ouder opgroeiden, gaven aan dat ze, omdat ze uit zichzelf moeilijk om steun en hulp durfden vragen, een actief aanbod aan steun en hulp zeer op prijs stelden. Ook als ze eenmaal volwassen waren, gaven jonge mantelzorgers aan dat het geven van zorg een negatieve invloed had gehad op verschillende aspecten van hun latere, volwassen leven. Een van de ouders heeft een beroerte Een beroerte bij een van de ouders heeft gevolgen voor het hele gezin, dus ook voor de kinderen. Maar wat precies de invloed is van eencva op het leven van jonge kinderen is nog weinig onderzocht. Wat betekent het voor kinderen om plotseling te maken te krijgen met een ouder metcva? Hoe reageren zij? Welke steun wensen zij? En wie kunnen die steun bieden? Een deel van deze vragen is beantwoord door het FuPro mantelzorgonderzoek. 14,15 Dit onderzoek volgde 82 kinderen onder de 18 jaar gedurende het eerste jaar na de beroerte van een van de ouders. In de helft van de gevallen was de moeder de getroffene. De gemiddelde leeftijd van de ondervraagde kinderen was 14 jaar, de helft bestond uit meisjes en een op de vijf kinderen ging nog naar de lagere school. Kinderen die premorbide al professionele psychosociale begeleiding ontvingen, waren uitgesloten en alleen kinderen uit twee-oudergezinnen deden mee. Gedrags- en stemmingsproblemen Op het tijdstip dat de ouder in het revalidatiecentrum werd opgenomen, zo n zes weken na de CVA, had ongeveer de helft (54%) van de kinderen gedrags- en stemmingsproblemen. Mettertijd nam dit percentage af, maar na een jaar had nog steeds een op de vier kinderen (29%) problemen. Het al aanwezig zijn van gedrags- en stemmingsproblemen aan het begin van de revalidatie was de belangrijkste voorspeller voor problemen bij de kinderen na één jaar. Als het zo is dat deze problemen bij de start van de revalidatie een afspiegeling zijn van het door het kind ervaren trauma (de beroerte van de ouder), dan suggereren deze resultaten dat dit trauma ook na langere tijd nog van invloed is. Andere voorspellers voor gedrags- en stemmingsproblemen na een jaar waren: sombere gevoelens van de gezonde ouder bij de start van de revalidatie, matige beoordeling van de huwelijksrelatie, lagere leeftijd van het kind en geslacht van het kind (meisje). De ernst van de aandoening verklaarde slechts een heel klein deel van de problemen bij het kind. Sociale veranderingen Naast gedrags- en stemmingsproblemen werd ook gevraagd naar sociale veranderingen. Een op de vier kinderen gaf aan slechtere schoolresultaten te hebben (blijven zitten, bijles, lagere cijfers op rapporten), en eveneens een op de vier kinderen gaf aan minder of niet
Bijblijven (2006) 22:28 32 31 Tabel 2 Activiteiten waarmee kinderen hun door eencva getroffen ouder hielpen activiteit aantal kinderen (n=70) kousen en schoenen aantrekken 14 nagels knippen 9 in en uit de rolstoel helpen 8 haren wassen 4 andere activiteiten (aankleden, 35 spullen de trap op dragen, pcgebruik, rollator aangeven, stoel aanschuiven) Tabel 3 Oordeel van de partner over de begeleiding van de kinderen van eencva-patie nt door wie is uw kind het afgelopen jaar voornamelijk begeleid? is uw kind goed begeleid? ja nee geen idee ouders (gezin) 11 11 7 29 ouders en school 2 1 4 7 orthopedagoog 0 1 0 1 psycholoog 1 0 0 1 huisarts 1 0 0 1 maatschappelijk werk eerste lijn 1 1 0 2 revalidatieteam 5 1 0 6 RIAGG 0 1 0 1 thuiszorg 0 0 2 2 gespecialiseerde thuiszorg 0 2 0 2 geen 0 7 2 9 jeugdgroep kerk 1 0 0 1 GGZ 1 1 0 2 totaal* 23 26 15 64 * geen gegevens over 6 kinderen. totaal* meer deel te nemen aan sportclubs; 63% hielp de zieke ouder dagelijks (tabel 2). Een jaar na de beroerte werd aan de gezonde ouder gevraagd door wie het kind was begeleid (tabel 3). De meeste kinderen (56%) werden vooral door de eigen ouders (en school) begeleid. Twintig procent van de kinderen kreeg begeleiding vanuit de eerste en tweede lijn door zes verschillende instanties. Het is de vraag of deze instanties allemaal bekwaam zijn om kinderen ondersteuning te bieden en uitleg te geven over de gevolgen van een hersenletsel. Uit dit onderzoek bleek dat 40% van de ouders vond dat hun kinderen gedurende het eerste jaar na de beroerte niet goed begeleid waren. Hulpverleners maar ook anderen (vrienden, buren) besteedden wel aandacht aan de CVA-patie nt maar niet aan de gezinsleden. In Nederland is voor ouders voorlichtingsmateriaal beschikbaar over hoe ze zelf het beste hun kinderen kunnen ondersteunen (zie ook de brochure van de CG-Raad, Jong en (on) bezorgd, verkrijgbaar via www.cg-raad.nl/winkel, 2006). Enkele ideee n van ouders over verbetering van de begeleiding van hun kinderen Het eerste jaar denk je dat het toch nog wel beter zal worden, maar dat wordt het niet. Dan valt iedereen in een gat. De kinderen hadden misschien wat kunnen hebben aan telefoonnummers van de afasievereniging, die doen ook veel voor kinderen. Of een website voor kinderen. Er moet een mogelijkheid zijn om de situatie van zich af te praten, dit begint al in het ziekenhuis. Een kind wordt vaak vergeten, meestal is de partner de enige die aangesproken wordt, terwijl het voor kinderen ook een zeer zwaar emotioneel gebeuren is. De kinderen zijn nooit benaderd door derden behalve door de eigen familie. Er is helemaal geen professionele hulp of iets dergelijks, zoals een partnerpraatgroep of informatie voor kinderen aangeboden. Conclusies De partner kan worden gezien als medezorgverlener, maar de huisarts zal er ook alert op moeten zijn dat de partner niet zelf patie nt wordt als gevolg van de ervaren zorglast. Een dringende reden om proactief aandacht te besteden aan partner-mantelzorgers is het gegeven dat zij bij overbelasting een verhoogd risico hebben op burn-out en depressie. In de praktijk is de begeleiding van mantelzorgers door huisartsen niet zo vanzelfsprekend. Partners zullen niet snel om hulp voor zichzelf vragen. Zij komen daarmee vaak pas als het water hen aan de lippen staat en schuldgevoelens of angst om te tekort te schieten tegenover de zieke overwonnen kunnen worden. De NHGstandaardCVA geeft aan dat de arts attent moet zijn op de draagkracht en zorglast van de partner, en deze ook moet controleren. De CSI is een bruikbaar screeningsinstrument. Ook in de chronische fase moeten er regelmatig contactmomenten zijn. In Nederlands onderzoek 16,17 bleek dat de huisarts de belangrijkste bron van hulp en steun was in de thuissituatie en dat patie nten en partners al tijdens de ziekenhuisopname behoefte hadden aan meer contact met de huisarts. Behalve de partner blijken ook de kinderen vaak als mantelzorgers te functioneren. Ook voor hen geldt dat de omvang van de mantelzorg en het zien van moeilijke momenten bij de zieke én bij de gezonde ouder 18 aanleiding geeft tot stress en ontwikkelingsproblemen. Uit eigen onderzoek is gebleken dat het welzijn van kinderen van een ouder met een beroerte niet zozeer afhangt van
32 Bijblijven (2006) 22:28 32 de ernst van de aandoening, maar meer van de gezondheid en het welzijn van de gezonde ouder en de copingstijl van alle gezinsleden. Een kwart van de kinderen had één jaar na de beroerte nog problemen. Het is belangrijk om aandacht voor de kinderen te hebben (zijn ze goed geı n- formeerd, hebben ze voldoende steun, worden ze betrokken in de zorg?). Maar het is evenzeer van belang om te vragen hoe de ouders erin slagen hun ouderrol in de veranderde situatie vorm te geven. Het is raadzaam om ouders er expliciet op te wijzen dat ze de kinderen van begin af aan goed moeten informeren over alles wat er gebeurt met de zieke ouder. Ze geven de kinderen daarmee de gelegenheid om vragen te stellen en zich te uiten. Met een groot deel van de kinderen die opgroeien met een chronisch zieke of gehandicapte ouder gaat het (redelijk) goed; men hoeft er dus niet van uit te gaan dat er altijd problemen zijn. De gesprekken en contacten van hulpverleners (zoals de huisarts) over hetcva dienen proactief, open, informatief en aftastend te zijn, en bij deze gesprekken moeten liefst alle familieleden, ook kinderen, betrokken worden. Literatuur Verschoor H, Stolker DHCM, Franke CL. Stroke services anno 2003. Den Haag: Nederlandse Hartstichting, 2004. Wiersma Tj, Pleumeekers HJCM, Beusmans GHMI, Schuling J, Goudswaard AN. Samenvatting van de StandaardCVA van het Nederlands Huisartsen Genootschap. Ned Tijdschr Geneesk 2005;149:2850-6. Visser-Meily A, Heugten C van. Zorg voor de mantelzorg. Addendum bij Revalidatie na een beroerte, richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag: Nederlandse Hartstichting, 2004. Scholte op Reimer WJM, Haan RJ de, Rijnders PT, Limbrug M, Bos GAM van den. Burden of informal caregiving in partners of long-term stroke survivors. Stroke 1998;29:1605-11. Visser-Meily J, Post MW, Schepers VP, Lindeman E. Spouses quality of life 1 year after stroke: prediction at the start of clinical rehabilitation. Cerebrovasc Dis 2005;20(6):443-8. Visser-Meily A, Post M, Gorter JW, Berlekom SB van, Bos GAM van den, Lindeman E. Rehabilitation of stroke patients needs a family-centered approach. Disabil Rehabil. Accepted 2006. Visser-Meily JMA, Post MWM, Riphagen II, Lindeman E. Measures used to assess burden among caregivers of stroke patients: a review. Clin Rehabil 2004;18:601-23. Exel NJ van, Koopmanschap MA, Berg B van den, Brouwer WB, den Bos GA van den. Burden of informal caregiving for stroke patients: Identification of caregivers at risk of adverse health effects. Cerebrovasc Dis 2005;19(1):11-7. Becker S, Aldridge J, Dearden C. Young carers and their families. Oxford; Blackwell Science, 1998. Jenkins S, Wingate C. Who cares for young carers? Their invisibility is the first problem to be addressed.bmj 1994;308:733-4. Lintel Hekkert M, Genderen A van. Kinderen van chronisch zieke ouders: verborgen zorgen! Huisarts Wet 2003;46:312-5. Lu tzen B, Keesom J, Tielen L. De ontdekking van de jonge mantelzorger: Wat we van de Britten kunnen leren. Utrecht: NIZW, 2000. Lackey NR,Gates MF. Adults recollections of their experiences as young caregivers of family members with chronic physical illnesses. J Adv Nurs 2001;34(3):320-8. Visser-Meily J, Post M, Meijer AM, Maas C, Ketelaar M, Lindeman E. Children s adjustment to a parent s stroke: Determinants of health status and psychological problems, and the role of support by the rehabilitation team. J Rehabil Med 2005;37(4):236-41. Visser-Meily A, Post M. Meijer AM, Port I van de, Maas C. Lindeman E. When a parent has a stroke: Clinical course and prediction of mood, behavior problems, and health status of their young children. Stroke 2005;36(11):2436-40. Veenendaal H, Grinspun DR, Adriaanse HP. Educational needs of stroke survivors and their family members, as perceived by themselves and by health professionals. Patient Educ Couns 1996;28(3):265-76. Schure LM. Partners vancva-patie nten. Dissertatie. Groningen: Universiteit Groningen, 1995. Dufour MJ, Meijer AM, Port I van de, Visser-Meily A. Moeilijke momenten en stress bij kinderen van chronisch zieke ouders. Ned Tijdschr Psychologie. Accepted 2006.