Kinderen 6 t/m 11 jaar (Interviewer Format)

Kinderen 6 t/m 11 jaar (Interviewer Format) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) Deze vragenlijst is opgesteld voor gebruik door een interviewer. Gebruik dit format alstublieft voor jongere kinderen. Gebruik voor oudere kinderen, die in staat lijken de vragen zelf te lezen en beantwoorden, zoals 12 en 13 jarigen, deze vragenlijst in het zelf-report format. Er zijn aanwijzingen voor de interviewer bij elke sectie van de vragenlijst. Aanwijzingen die u het kind moet voorlezen zijn aangegeven door aanhalingstekens. Aanwijzingen die u moet opvolgen zijn onderstreept en staan in cursief. INTERVIEWER: Stel alstublieft de volgende vragen A. Wat is je geboortedatum? Datum Dag Maand Jaar B. Ben je een? Man Vrouw C. Ben je in de laatste 2 weken op vakantie geweest of ben je in de laatste 2 weken niet naar school geweest om redenen die NIET met je gezondheid te maken hebben? Ja Nee E. In welke groep zit je nu? (Als het zomer is, in welke groep heb je het afgelopen jaar gezeten?) derde kleuterklas eerste leerjaar tweede leerjaar derde leerjaar vierde leerjaar vijfde leerjaar zesde leerjaar niet op school D. Wat is je land van herkomst? Belgie Spanje Italië Griekenland Turkije Marokko Anders: Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Interviewer Format), Dutch-Flemish Version 2.0 1

Kinderen 6 t/m 11 jaar (Interviewer Format) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) Interviewer: Lees het kind alstublieft het volgende voor: Deze vragen zijn voor kinderen als jij die Mucoviscidose hebben. Je antwoorden zullen ons helpen begrijpen wat de ziekte betekent en hoe je behandelingen jou helpen. Daarom zal het beantwoorden van deze vragen jou en andere kinderen net als jij in de toekomst helpen. Kies bij elke vraag die ik stel, één van de antwoorden op de kaarten die ik je zo laat zien. Laat het kind de oranje kaart zien. Kijk naar deze kaart en lees met me mee wat er staat: heel erg / voor een groot deel / een beetje / helemaal niet Hier is een voorbeeld: als ik je vraag of olifanten kunnen vliegen, welke van de 4 antwoorden op de kaart zou je dan kiezen: heel erg, voor een groot deel, een beetje, helemaal niet? Laat het kind de blauwe kaart zien.. Kijk nu naar deze kaart en lees met me mee wat er staat: altijd / vaak / soms / nooit. Hier is nog een voorbeeld: als ik je vraag of je naar de maan gaat, welk antwoord op de kaart zou je dan kiezen: altijd, vaak, soms of nooit? Laat het kind de oranje kaart zien. Nu ga ik je een aantal vragen stellen over je dagelijks leven" Vertel me of je vindt dat de volgende beweringen (dingen) die ik je voorlees heel erg, voor een groot deel, een beetje, helemaal niet zijn Kruis alstublieft het hokje aan met het antwoord van het kind. In de afgelopen 2 weken: Heel erg Voor een groot deel Een beetje Helemaal niet 1. Kon je net zo snel stappen als andere kinderen... 2. Kon je net zo snel de trap op gaan als andere kinderen... 3. Kon je rennen, springen en klimmen zoveel als je wilde... 4. Kon je net zo snel en zo lang rennen als andere kinderen... 5. Kon je meedoen met de sporten die je leuk vindt (bijvoorbeeld zwemmen, voetbal, dansen of andere)... 6. Had je moeite zware dingen te dragen of te tillen zoals boeken, je schooltas of rugzak... Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Interviewer Format), Dutch-Flemish Version 2.0 2

Kinderen 6 t/m 11 jaar (Interviewer Format) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) Interviewer: Laat het kind de blauwe kaart zien. Kruis alstublieft het hokje aan met het antwoord van het kind. En, in deze afgelopen 2 weken, vertel me hoe vaak: Altijd Vaak Soms Nooit 7. Voelde je je moe... 8. Voelde je je kwaad... 9. Voelde je je mopperig... 10. Maakte je je zorgen... 11. Voelde je je verdrietig... 12. Had je moeite in slaap te vallen... 13. Had je enge dromen of nachtmerries... 14. Voelde je je blij met jezelf... 15. Had je moeite met eten... 16. Moest je stoppen met spelen vanwege je behandelingen, zoals fysiotherapie, ademhalingsoefeningen, vernevelen etc.... 17. Moest je toch eten, terwijl je dat eigenlijk niet wilde... Interviewer: Laat het kind de oranje kaart zien. Vertel me nu of je vindt dat de beweringen (dingen) die ik je voorlees heel erg, voor een groot deel, een beetje of helemaal niet zijn Kruis alstublieft het hokje aan met het antwoord van het kind. Heel erg Voor een Een Helemaal groot deel beetje niet In de afgelopen 2 weken: 18. Kon je al je behandelingen doen... 19. Had je plezier in eten... 20. Heb je veel met vriendjes / vriendinnetjes gespeeld... 21. Ben je meer thuis gebleven dan je wilde... 22. Voelde je je op je gemak om uit logeren te gaan... 23. Voelde je je buitengesloten... Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Interviewer Format), Dutch-Flemish Version 2.0 3

Kinderen 6 t/m 11 jaar (Interviewer Format) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) In de afgelopen 2 weken: Heel erg Voor een groot deel Een beetje Helemaal niet 24. Heb je vaak vriendjes/vriendinnetjes bij je thuis uitgenodigd... 25. Ben je geplaagd door andere kinderen... 26. Vond je het makkelijk om over je ziekte met anderen te praten (vrienden, klasgenootjes, leraren etc.)... 27. Dacht je dat je te klein was... 28. Dacht je dat je te mager was... 29. Dacht je dat je lichamelijk anders was dan andere kinderen van jouw leeftijd... 30. Vond je het vervelend om je behandelingen te doen... Interviewer: Laat het kind de blauwe kaart weer zien Kruis alstublieft het hokje aan met het antwoord van het kind. Vertel me hoe vaak in de afgelopen 2 weken: Altijd Vaak Soms Nooit 31. Hoestte je overdag... 32. Werd je s nachts wakker omdat je hoestte... 33. Moest je slijm ophoesten... 34. Had je moeite met ademhalen... 35. Deed je buik pijn... Kijk alstublieft of alle vragen beantwoord zijn.. HARTELIJK BEDANKT VOOR JE MEDEWERKING! Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Interviewer Format), Dutch-Flemish Version 2.0 4

Kinderen 12 en 13 jaar (Self-report Format) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) Deze vragen zijn voor kinderen als jij die mucoviscidose hebben. Je antwoorden zullen ons helpen begrijpen wat de ziekte betekent en hoe je behandelingen jou helpen. Daarom zal het beantwoorden van deze vragen jou en andere kinderen net als jij in de toekomst helpen. Beantwoord alsjeblieft alle vragen. Er zijn geen goede of foute antwoorden! Als je niet zeker weet hoe te antwoorden, kies dan het antwoord dat het dichtst bij jou situatie in de buurt lijkt te komen. Vul alsjeblieft het antwoord in of kruis het hokje aan dat overeenkomt met je antwoord op deze vragen.. A. Wat is je geboortedatum? Datum Dag Maand Jaar E. In welke groep of klas zit je nu? (Als het zomer is, in welke groep of klas heb je het afgelopen jaar gezeten?) B. Ben je een? Man Vrouw C. Ben je in de laatste 2 weken op vakantie geweest of ben je in de laatste 2 weken niet naar school geweest om redenen die NIET met je gezondheid te maken hebben? Ja Nee vijfde leerjaar zesde leerjaar 1 e middelbaar 2 e middelbaar 3 e derde middelbaar niet op school D. Wat is je land van herkomst? Belgie Spanje Italië Griekenland Turkije Marokko Anders: Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Self-report Format), Dutch-Flemish Version 2.0 1

Kinderen 12 en 13 jaar (Self-report Format) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) Kruis alsjeblieft het hokje met je antwoord aan. In de afgelopen 2 weken: Heel erg Voor een groot deel Een beetje Helemaal niet 1. Kon je net zo snel stappen als andere kinderen... 2. Kon je net zo snel de trap op gaan als andere kinderen... 3. Kon je rennen, springen en klimmen zoveel als je wilde... 4. Kon je net zo snel en zo lang rennen als andere kinderen... 5. Kon je meedoen met de sporten die je leuk vindt (bijvoorbeeld zwemmen, voetbal, dansen of andere)... 6. Had je moeite zware dingen te dragen of te tillen zoals boeken, je schooltas of rugzak... Kruis alsjeblieft het hokje met je antwoord aan. En, in deze afgelopen 2 weken, geef aan hoe vaak: Altijd Vaak Soms Nooit 7. Voelde je je moe... 8. Voelde je je kwaad... 9. Voelde je je mopperig... 10. Maakte je je zorgen... 11. Voelde je je verdrietig... 12. Had je moeite in slaap te vallen... 13. Had je enge dromen of nachtmerries... 14. Voelde je je blij met jezelf... 15. Had je moeite met eten... Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Self-report Format), Dutch-Flemish Version 2.0 2

Kinderen 12 en 13 jaar (Self-report Format) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) Kruis alsjeblieft het hokje met je antwoord aan. En, in deze afgelopen 2 weken, geef aan hoe vaak: Altijd Vaak Soms Nooit 16. Moest je stoppen met spelen vanwege je behandelingen, zoals fysiotherapie, ademhalingsoefeningen, vernevelen etc.... 17. Moest je toch eten, terwijl je dat eigenlijk niet wilde... Kruis alsjeblieft het hokje met je antwoord aan. In de afgelopen 2 weken: Heel erg Voor een groot deel Een beetje Helemaal niet 18. Kon je al je behandelingen doen... 19. Had je plezier in eten... 20. Heb je veel met vriendjes / vriendinnetjes gespeeld... 21. Ben je meer thuis gebleven dan je wilde... 22. Voelde je je op je gemak om uit logeren te gaan... 23. Voelde je je buitengesloten... 24. Heb je vaak vriendjes/vriendinnetjes bij je thuis uitgenodigd... 25. Ben je geplaagd door andere kinderen... 26. Vond je het makkelijk om te praten over je ziekte met anderen (vrienden, klasgenoten, leraren etc.) 27. Dacht je dat je te klein was... 28. Dacht je dat je te mager was... 29. Dacht je dat je lichamelijk anders was dan andere kinderen van jouw leeftijd... 30. Vond je het vervelend om je behandelingen te doen... Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Self-report Format), Dutch-Flemish Version 2.0 3

Kinderen 12 en 13 jaar (Self-report Format) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) Kruis alsjeblieft het hokje met je antwoord aan. Laat ons weten hoe vaak in de afgelopen 2 weken: Altijd Vaak Soms Nooit 31. Hoestte je overdag... 32. Werd je s nachts wakker omdat je hoestte... 33. Moest je slijm ophoesten... 34. Had je moeite met ademhalen... 35. Deed je buik pijn... Kijk alsjeblieft of je alle vragen beantwoord hebt. HARTELIJK BEDANKT VOOR JE MEDEWERKING! Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Self-report Format), Dutch-Flemish Version 2.0 4

Jongeren en volwassenen (patienten van 14 jaar en ouder) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) Het is belangrijk dat uw behandelteam begrip heeft van de impact van uw ziekte en behandeling op uw dagelijks leven. Dit helpt uw behandelteam uw gezondheid in de gaten te houden en uw behandelingen bij te stellen. Daarom hebben we een vragenlijst ontwikkeld specifiek voor mensen met mucoviscidose. We danken u voor uw bereidwilligheid deze vragenlijst in te vullen. Instructies: De volgende vragen gaan over uw huidige gezondheidstoestand, zoals u deze ervaart. Deze informatie stelt ons in staat beter te begrijpen hoe u zich in het dagelijks leven voelt. Beantwoordt alstublieft alle vragen. Er zijn geen goede of foute antwoorden! Als u niet zeker weet hoe te antwoorden, kies dan het antwoord dat het dichtst bij uw situatie in de buurt lijkt te komen. Sectie I. Demografie Vul alstublieft de informatie in of kruis het hokje met uw antwoord aan. A. Wat is uw de geboortedatum? Datum Dag Mnd Jaar B. Bent u een? Man Vrouw C. Bent u gedurende de afgelopen 2 weken op vakantie geweest of bent u in de laatste 2 weken niet naar school/opleiding of werk geweest om redenen die NIET met uw gezondheid te maken hebben? Ja Nee D. Wat is uw huidige burgelijke staat? Ongehuwd / nooit gehuwd Gehuwd Weduwe / weduwnaar Gescheiden Hertrouwd Samenwonend met partner E. Wat is uw land van herkomst? Belgie Nederland Duitsland Frankrijk Turkije Marokko Anders: F. Wat is de hoogste opleiding die u heeft voltooid? Lagere school ASO TSO BSO Hoge school Universiteit G. Wat is uw huidige werk/school situatie? Volg school/opleiding buitenshuis Volg cursussen thuis Werkzoekend Werk voltijds Werk deeltijds Doe voltijds huishoudelijk werk Volg geen school/opleiding of werk niet wegens gezondheidsproblemen Volg geen school/opleiding of werk niet wegens andere oorzaken 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Dutch-Flemish Version 2.0 1

Jongeren en volwassenen (patienten van 14 jaar en ouder) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) Sectie II. Kwaliteit van Kruis het hokje van uw keuze aan. In welke mate hebt u gedurende de afgelopen 2 weken moeite gehad om: Een heleboel moeite Redelijk wat moeite Een beetje moeite 1. Flinke lichamelijke inspanningen te leveren, zoals lopen of sporten... 2. Net zo snel te stappen als anderen... 3. Zware dingen te dragen of te tillen, zoals boeken, een boodschappentas of schooltas... Geen moeite 4. Eén trap op te gaan... 5. Net zo snel als anderen de trap op te gaan... Geef aan hoe vaak u zich gedurende de afgelopen 2 weken: Altijd Vaak Soms Nooit 6. Goed voelde... 7. Zorgen hebt gemaakt... 8. Nutteloos voelde... 9. Vermoeid voelde... 10. Energiek voelde... 11. Uitgeput voelde... 12. Verdrietig voelde... Omcirkel het nummer van uw antwoord. Kies slechts één antwoord per vraag Denkend aan uw gezondheidstoestand gedurende de afgelopen 2 weken, geef aan: 13. De mate in u moeite had met wandelen: 1. U kunt een lange tijd wandelen zonder moe te worden 2. U kunt een lange tijd wandelen maar wordt moe 3. U kunt geen lange tijd wandelen, omdat u snel moe wordt 4. U vermijdt wandelen zo vaak mogelijk, omdat het te vermoeiend voor u is 14. Hoe u tegenover eten staat: 1. Alleen al als u aan voedsel denkt, heb ik al geen trek meer 2. U eet nooit met plezier 3. U eet soms met plezier 4. U eet altijd met plezier 15. In welke mate uw behandelingen uw dagelijkse leven moeilijker maken: 1. Helemaal niet 2. Enigzins 3. Redelijk veel 4. Heel veel 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Dutch-Flemish Version 2.0 2

Jongeren en volwassenen (patienten van 14 jaar en ouder) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) 16. Hoeveel tijd u dagelijks besteedt aan uw behandelingen: 1. Heel veel tijd 2. Redelijk veel tijd 3. Een beetje tijd 4. Nauwelijks tijd 17. Hoe lastig u het vindt om uw behandeling (inclusief medicaties) elke dag uit te voeren: 1. Helemaal niet lastig 2. Een beetje lastig 3. Redelijk lastig 4. Erg lastig 18. Hoe u vindt dat uw gezondheid op dit moment is: 1. Uitstekend 2. Goed 3. Redelijk 4. Slecht Kruis het hokje van uw keuze aan.. Denkend aan uw gezondheidstoestand gedurende de afgelopen 2 weken, geef aan in hoeverre elke uitspraak met betrekking to uzelf Heel erg Voor een groot Een beetje of on is: deel 19. Ik heb moeite te herstellen na lichamelijke inspanning... 20. Ik moet flinke lichamelijke inspanningen als rennen en sporten beperken... 21. Ik moet mezelf dwingen om te eten... 22. Ik ben meer aan huis gebonden dan ik wil... 23. Ik vind het gemakkelijk om over mijn ziekte te praten met anderen... 24. Ik vind mezelf te mager... 25. Ik denk dat ik er anders uitzie dan mijn leeftijdsgenoten... 26. Ik voel me minder vanwege mijn uiterlijk... 27. Mensen zijn bang dat mijn ziekte besmettelijk is... 28. Ik ga vaak bij vrienden op bezoek... 29. Ik denk dat mijn hoest anderen hindert... 30. Ik voel me op mijn gemak als ik s avonds uitga... 31. Ik voel me vaak eenzaam... 32. Ik voel me gezond... 33. Het is lastig plannen te maken voor de toekomst (bijvoorbeeld gaan studeren, trouwen, carrière maken, enz.)... 34. Ik leid een normaal leven.... Heel erg on 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Dutch-Flemish Version 2.0 3

Jongeren en volwassenen (patienten van 14 jaar en ouder) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) Sectie III. School, werk of dagelijkse bezigheden De vragen 35 tot en met 38 hebben betrekking op uw studie, baan of dagelijkse bezigheden. 35. In welke mate hebt u in de afgelopen 2 weken problemen ondervonden om bij te blijven op school, op uw werk of bij uw dagelijkse bezigheden? 1. U hebt geen moeite gehad om bij te blijven 2. U bent erin geslaagd bij te blijven, maar het kostte moeite 3. U hebt een achterstand opgelopen 4. U hebt deze activiteiten helemaal niet kunnen doen 36. Hoe vaak was u afwezig van school/werk, of niet in staat dagelijkse bezigheden af te maken in de afgelopen 2 weken vanwege uw ziekte of behandelingen? Altijd Vaak Soms Nooit 37. Hoe vaak wordt u gehinderd door mucoviscidose bij het realiseren van doelstellingen op school/werk of op het persoonlijke vlak? Altijd Vaak Soms Nooit 38. Hoe vaak belet mucoviscidose u om naar buiten te gaan om een dagelijkse activiteit te doen, zoals een boodschap doen, gaan wandelen of naar de bank gaan? Altijd Vaak Soms Nooit Sectie IV. Problemen wat betreft Kruis het hokje van uw keuze aan. Geef aan hoe u zich de afgelopen 2 weken hebt gevoeld. Een heleboel Redelijk veel Een beetje Helemaal niet 39. Hebt u moeite gehad om op gewicht te blijven?... 40. Hebt u het benauwd gehad?... 41. Hebt u overdag gehoest?... 42. Hebt u sputum/slijm opgehoest?... Ga naar vraag 44 43. Uw sputum was meestal: Helder Helder tot geel Gelig-groen Groen met sporen bloed Weet ik niet Hoe vaak gedurende de afgelopen 2 weken: Altijd Vaak Soms Nooit 44. Had u een piepende ademhaling?... 45. Had u moeite met ademhalen?... 46. Werd u 's nachts wakker omdat u hoestte?... 47. Hebt u last van winderigheid gehad?... 48. Hebt u diarree gehad?... 49. Hebt u buikpijn gehad?... 50. Hebt u problemen gehad met eten?... Kijk alstublieft of u alle vragen beantwoord heeft. HARTELIJK BEDANKT VOOR UW MEDEWERKING! 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Dutch-Flemish Version 2.0 4

Ouders/verzorgers (kinderen 6-13 jaar) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) Het begrijpen van de impact van de ziekte en behandelingen van uw kind op zijn of haar dagelijks leven kan uw behandelteam helpen de gezondheid van uw kind in de gaten te houden en zijn of haar behandelingen bij te stellen. Daarom hebben we een kwaliteit van leven vragenlijst ontwikkeld specifiek voor ouders van kinderen met Mucoviscidose. We danken u voor uw bereidwilligheid deze vragenlijst in te vullen. Instructies: De volgende vragen gaan over de huidige gezondheidstoestand van uw kind, zoals hij of zij deze ervaart. Deze informatie stelt ons in staat beter te begrijpen hoe hij of zij zich in het dagelijks leven voelt. Beantwoordt alstublieft alle vragen. Er zijn geen goede of foute antwoorden! Als u niet zeker weet hoe te antwoorden, kies dan het antwoord dat het dichtst bij de situatie van uw kind in de buurt lijkt te komen. Sectie I. Demografie A. Wat is de geboortedatum van uw kind? Datum Dag Mnd Jaar B. Wat is uw relatie tot het kind? Moeder Vader Grootmoeder Grootvader Ander familielid Pleegmoeder Pleegvader Anders (alstublieft omschrijven) C. Wat is uw land van herkomst? Belgie Spanje Italië Griekenland Turkije Marokko Anders D. Is uw kind gedurende de afgelopen 2 weken op vakantie geweest of niet naar school gegaan om redenen die NIET met zijn of haar gezondheid te maken hebben? Ja Nee Vul alstublieft de informatie in of kruis het hokje met uw antwoord aan. E. Wat is uw geboortedatum? Datum Dag Mnd Jaar F. Wat is uw huidige burgelijke staat? Ongehuwd / nooit gehuwd Gehuwd Weduwe / weduwnaar Gescheiden Hertrouwd Samenwonend met partner G. Wat is de hoogste opleiding die u heeft voltooid? Lagere school ASO TSO BSO Hoge school Universiteit H. Wat is uw huidige werk/school situatie? Volg school/opleiding buitenshuis Volg cursussen thuis Werkzoekend Werk voltijds Werk deeltijds Doe voltijds huishoudelijk werk Volg geen school/opleiding of werk niet wegens gezondheidsproblemen Volg geen school/opleiding of werk niet wegens andere oorzaken Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Parent, Dutch-Flemish Version 2.0 1

Ouders/verzorgers (kinderen 6-13 jaar) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) Geef alstublieft aan hoe uw kind zich gedurende de afgelopen 2 weken heeft gevoeld Sectie II. Kwaliteit van door het hokje met uw antwoord aan te kruisen. In welke mate heeft uw kind moeite gehad om: Een heleboel moeite Redelijk wat moeite Een beetje moeite Geen moeite 1. Flinke lichamelijke inspanningen te leveren, zoals rennen of sporten... 2. Net zo snel te stappen als anderen... 3. Net zo snel als anderen de trap op te gaan... 4. Zware dingen te dragen of te tillen, zoals boeken, een schooltas of rugzak... 5. Een aantal trappen op te gaan... Kruis alstublieft het hokje met uw antwoord aan. Gedurende de afgelopen 2 weken, geef aan hoe vaak uw kind: Altijd Vaak Soms Nooit 6. Gelukkig leek... 7. Bezorgd leek... 8. Moe leek... 9. Driftig leek... 10. Zich goed leek te voelen... 11. Mopperig leek... 12. Energiek leek... 13. Hoe vaak was uw kind afwezig of te laat op school of andere aktiviteiten vanwege zijn of haar ziekte of behandelingen?.. Omcirkel alstublieft het nummer van uw antwoord. Kies alstublieft slechts één antwoord per vraag. Denkend aan de gezondheidstoestand van uw kind gedurende de afgelopen 2 weken, geef aan: 14. De mate in uw kind meegedaan heeft met sport op school, inclusief speelkwartier op school en gymnastiek les? 1. Heeft op school niet meegedaan aan sport 2. Heeft op school minder dan gewoonlijk meegedaan aan sport 3. Heeft op school zoveel als gewoonlijk meegedaan, maar met enige moeite 4. Is in staat geweest zonder enige moeite mee te doen aan sport 15. De mate in uw kind moeite had met stappen? 1. Hij of zij kan een lange tijd stappen zonder moe te worden 2. Hij of zij kan een lange tijd stappen, maar wordt moe 3. Hij of zij kan niet een lange tijd stappen, omdat hij of zij snel moe wordt 4. Hij of zij vermijdt stappen zo vaak mogelijk, omdat het voor hem of haar te vermoeiend is Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Parent, Dutch-Flemish Version 2.0 2

Ouders/verzorgers (kinderen 6-13 jaar) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) Kruis alstublieft het hokje van uw keuze aan. Denkend aan de gezondheidstoestand van uw kind gedurende de afgelopen 2 weken, geef de mate in elke uitspraak wat betreft uw kind of on is: Heel erg Enigszins Enigszins on 16. Mijn kind heeft moeite te herstellen na lichamelijke inspanning... 17. Maaltijden zijn een worsteling... 18. De behandelingen van mijn kind dwarsbomen zijn of haar activiteiten... 19. Mijn kind voelt zich klein in vergelijking met andere kinderen van dezelfde leeftijd 20. Mijn kind voelt zich lichamelijk anders dan andere kinderen van dezelfde leeftijd... 21. Mijn kind vindt dat hij/zij te mager is... 22. Mijn kind voelt zich gezond... 23. Mijn kind heeft de neiging lusteloos te zijn... 24. Mijn kind leidt een normaal leven... 25. Mijn kind heeft minder plezier dan gewoonlijk... 26. Mijn kind heeft moeite met anderen op te schieten... 27. Mijn kind heeft moeite zich te concentreren... 28. Mijn kind is in staat bij te blijven met zijn/haar huiswerk... 29. Mijn kind doet het minder goed op school dan gewoonlijk... 30. Mijn kind besteedt dagelijks veel tijd aan zijn/haar behandelingen Omcirkel alstublieft het antwoord van uw keuze. Kies alstublieft slechts één antwoord per vraag. 31. Hoe moeilijk is het voor uw kind om elke dag zijn of haar behandelingen (inclusief medicijnen) te doen? 1. Helemaal niet 2. Een beetje 3. Redelijk 4. Erg 32. Hoe denkt u dat de gezondheid van uw kind nu is? 1. Uitstekend 2. Goed 3. Redelijk 4. Slecht Heel erg on Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Parent, Dutch-Flemish Version 2.0 3

Ouders/verzorgers (kinderen 6-13 jaar) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE REVISED (MUCOVISCIDOSE VRAGENLIJST) Sectie III. Problemen wat betreft symptomen De volgende groep vragen is bedoeld om de frequentie te bepalen in uw kind bepaalde ademhalingsmoeilijkheden heeft, zoals hoesten of kortademigheid. Geef alstublieft aan hoe uw kind zich de afgelopen 2 weken heeft gevoeld. Een heleboel Redelijk veel Een beetje Helemaal niet 33. Mijn kind had moeite om aan te komen in gewicht... 34. Mijn kind was benauwd... 35. Mijn kind hoestte overdag... 36. Mijn kind moest sputum op hoesten... Ga naar vraag 38 37. Het sputum van mijn kind was meestal: Helder Helder tot geel Gelig-groen Groen met sporen bloed Weet ik niet Gedurende de afgelopen 2 weken: Altijd Vaak Soms Nooit 38. Had mijn kind een piepende ademhaling... 39. Had mijn kind een piepende ademhaling... 40. Werd mijn kind 's nachts wakker omdat hij/zij hoestte... 41. Liet mijn kind winden... 42. Had mijn kind diarree... 43. Had mijn kind buikpijn... 44. Heeft mijn kind problemen gehad met eten... Kijk alstublieft of u alle vragen beantwoord heeft. HARTELIJK BEDANKT VOOR UW MEDEWERKING! Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Parent, Dutch-Flemish Version 2.0 4