Eerste vragenlijst Kwaliteit van Leven onderzoek HOVON 87 MM

Transcriptie

1 HOVON 87 MM version: 15 September 2010 Kwaliteit van leven onderzoek Eerste vragenlijst Kwaliteit van Leven onderzoek HOVON 87 MM Beste QoL coördinator, Hierbij sturen wij u de begeleidende brieven en vragenlijsten voor het QoL onderzoek van de HOVON 87 MM studie. Voordat de patiënt aan de eerste studie behandeling begint dient de eerste vragenlijst aan de patiënt te worden uitgereikt en door hem/haar te worden ingevuld. Wij vragen u vriendelijk om de gegevens van de patiënt en de datum van uitreiking in het daarvoor bestemde deel op pagina 1 van de vragenlijst in te vullen en de bijbehorende begeleidende brief aan de patiënt uit te reiken. Wij verzoeken u om de ingevulde lijst zo spoedig mogelijk na invulling naar ons te retourneren. Het retouradres luidt: ERASMUS MC Afdeling: HOVON Data Centrum Daniël den Hoed, kamer G0-14 Antwoordnummer WB Rotterdam Voor verdere informatie met betrekking tot de vervolgvragenlijsten verwijzen wij u naar de informatiebrief behorende bij de vervolgvragenlijsten. Extra vragenlijsten kunt u opvragen bij ons secretariaat: hdc@erasmusmc.nl. Hartelijk dank voor uw medewerking. Rianne Ammerlaan a.ammerlaan@erasmusmc.nl

2 HOVON 87 MM Eerste vragenlijst version: 15 September 2010 Kwaliteit van leven onderzoek Geachte heer/mevrouw, Deze vragenlijst maakt deel uit van een onderzoek dat wordt uitgevoerd door uw behandelend arts in samenwerking met andere ziekenhuizen en de stichting HOVON (Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland). Wij zijn blij dat u aan dit onderzoek wilt meewerken. Het doel van deze vragenlijst is om de gezondheidstoestand en de kwaliteit van leven van patiënten die worden behandeld voor de ziekte van Kahler (multiple myeloma) goed in kaart te brengen. Omdat uw gezondheidstoestand in een bepaalde periode kan veranderen, zult u op meerdere tijdstippen tijdens en na uw behandeling gevraagd worden de vragenlijst in te vullen: 1. voor start behandeling 2. na de 3 e kuur, dus direct voordat u start met de 4 e kuur 3. na de 9 e kuur, dus direct voordat u start met de onderhoudsbehandeling 4. 6 maanden nadat u bent gestart met de onderhoudsbehandeling maanden nadat u bent gestart met de onderhoudsbehandeling Indien u voortijdig stopt met de behandeling verzoeken wij u om op dat moment de laatste vragenlijst in te vullen. Vul de vragenlijst op uw gemak in. Omcirkel steeds het getal dat volgens u het meest bij uw situatie past. Als u twijfelt, geeft u dan toch het antwoord dat het dichtst in de buurt komt van uw situatie. Wij verzoeken u vriendelijk om slechts één getal per vraag te omcircelen. Belangrijk is dat er geen goede of foute antwoorden zijn. Het gaat om uw eigen mening of situatie. Het is voor ons van belang dat u geen vragen overslaat of vergeet in te vullen. Als u aanvullende informatie wilt geven kunt u dat doen aan het eind van de vragenlijst. Wilt u de lijst zodra u deze heeft ingevuld weer teruggeven aan degene die u deze lijst heeft uitgereikt? Deze persoon zal er voor zorgen dat de lijst naar ons wordt doorgezonden. U kunt er op rekenen dat met de antwoorden die u op de vragen geeft vertrouwelijk zal worden omgegaan. Hartelijk dank voor uw medewerking aan dit onderzoek. R. Ammerlaan HOVON Data Centrum

3 Eerste vragenlijst In te vullen door degene die de lijst overhandigt HOVON 87 MM Studienr:. Huidige datum: Wat is uw geboortedatum?...mijn geboortedatum is:.../.../... Wilt u hier de datum invullen waarop u deze vragenlijst invult?... Vandaag is het:.../.../... EORTC QLQ-C30 (version 3) Wij zijn geïnteresseerd in bepaalde dingen over u en uw gezondheid. Wilt u alle vragen zelf beantwoorden door het getal te omcirkelen dat het meest op u van toepassing is. Er zijn geen "juiste" of "onjuiste" antwoorden. De informatie die u geeft zal strikt vertrouwelijk worden behandeld. Helemaal Een Heel Niet beetje Nogal erg 1. Heeft u moeite met het doen van inspannende activiteiten zoals het dragen van een zware boodschappentas of een koffer? Heeft u moeite met het maken van een lange wandeling? Heeft u moeite met het maken van een korte wandeling buitenshuis? Moet u overdag in bed of in een stoel blijven? Heeft u hulp nodig met eten, aankleden, u zelf wassen of naar het toilet gaan? Gedurende de afgelopen week: Helemaal Een Heel Niet beetje Nogal erg 6. Was u beperkt bij het doen van uw werk of andere dagelijkse bezigheden? Was u beperkt in het uitoefenen van uw hobbies of bij andere bezigheden die u in uw vrije tijd doet? Was u kortademig? Heeft u pijn gehad? Had u behoefte te rusten? Wilt u a.u.b. naar de volgende pagina gaan 1 / 4

4 Gedurende de afgelopen week: Helemaal Een Heel Niet beetje Nogal erg 11. Heeft u moeite met slapen gehad? Heeft u zich slap gevoeld? Heeft u gebrek aan eetlust gehad? Heeft u zich misselijk gevoeld? Heeft u overgegeven? Had u last van obstipatie? (Was u verstopt?) Had u diarree? Was u moe? Heeft pijn u gehinderd in uw dagelijkse bezigheden? Heeft u moeite gehad met het concentreren op dingen, zoals een krant lezen of televisie kijken? Voelde u zich gespannen? Maakte u zich zorgen? Voelde u zich prikkelbaar? Voelde u zich neerslachtig? Heeft u moeite gehad met het herinneren van dingen? Heeft uw lichamelijke toestand of medische behandeling uw familieleven in de weg gestaan? Heeft uw lichamelijke toestand of medische behandeling u belemmerd in uw sociale bezigheden? Heeft uw lichamelijke toestand of medische behandeling financiële moeilijkheden met zich meegebracht? Wilt u voor de volgende vragen het getal tussen 1 en 7 omcirkelen dat het meest op u van toepassing is 29. Hoe zou u uw algehele gezondheid gedurende de afgelopen week beoordelen? Erg slecht Uitstekend 30. Hoe zou u uw algehele "kwaliteit van het leven" gedurende de afgelopen week beoordelen? Erg slecht Uitstekend Wilt u a.u.b. naar de volgende pagina gaan Copyright 1995 EORTC Study Group on Quality of Life. Alle rechten voorbehouden. Version / 4

5 EORTC QLQ-MY20 Soms zeggen patiënten dat ze de volgende klachten of problemen hebben. Wilt u aangeven in welke mate u deze klachten of problemen gedurende de afgelopen week heeft ervaren. Omcirkel alstublieft het nummer dat het best op u van toepassing is. Gedurende de afgelopen week: Helemaal Een Heel niet beetje Nogal erg 31. Heeft u pijn in uw beenderen gehad? Heeft u pijn in uw rug gehad? Heeft u pijn in uw heup gehad? Heeft u pijn in uw arm of schouder gehad? Heeft u pijn in uw borst gehad? Indien u pijn had, nam deze pijn toe als u actiever werd? Voelde u zich slaperig? Had u dorst? Heeft u zich ziek gevoeld? Had u een droge mond? Heeft u haaruitval gehad? Deze vraag alleen invullen indien u haaruitval heeft gehad: Was u door het verlies van uw haar van streek? Had u tintelende handen of voeten? Voelde u zich rusteloos of opgewonden? Had u indigestie of maagzuur? Had u branderige of geïrriteerde ogen? Wilt u a.u.b. naar de volgende pagina gaan 3 / 4

6 Gedurende de afgelopen week: Helemaal Een Heel niet beetje Nogal erg 47. Voelde u zich lichamelijk minder aantrekkelijk ten gevolge van uw ziekte of behandeling? Dacht u aan uw ziekte? Maakte u zich zorgen over doodgaan? Maakte u zich zorgen over uw toekomstige gezondheidstoestand? QLQ-MY20 Copyright 1999 EORTC Study Group on Quality of life. All rights reserved. Alle rechten voorbehouden Ruimte voor aanvullende informatie 4 / 4