Ruben Mijn broertje heeft epilepsie
Ruben Mijn broertje heeft epilepsie Voor Deborah, Gideon en Matthias. Om samen groot te worden. Copyright 2013 Saskia Hendriks
Dit is Ruben Ruben is mijn kleine broertje. Hij is nog maar 1 jaar. Een dreumes noemen ze dat. Dit boekje gaat over hem. 4 5
Dit zijn Ruben en ik samen Ik ben de grote zus van Ruben. Mijn naam is Rebecca. Ik ben al 5 jaar. Ik zal je alles over Ruben vertellen. 6 7
Dit verhaal gaat dus over Ruben Als je epilepsie hebt, komt er soms teveel stroom in je hoofd. Als dat bij de lampjes gebeurt gaan ze knipperen, daarna hoor je een knal en dan gaan ze uit. Kortsluiting heet dat. Ruben heeft epilepsie. Dat is een moeilijk woord hè, epilepsie? Als je epilepsie hebt gebeurt er iets in je hoofd. In je hoofd zitten je hersenen. Je hersenen lijken een beetje op de lichtjes uit de kerstboom. Er zijn heel veel draadjes en heel veel lampjes. Ieder draadje gaat naar een lampje. Door die draadjes gaat stroom. Als er genoeg stroom is, gaan de lampjes aan. Als de lampjes goed werken kan je praten, lopen, eten, zingen, dansen en leren. Als Ruben een epileptische aanval heeft krijgt hij ook een soort kortsluiting in zijn hoofd. Je hoort geen knal, maar zijn lampjes gaan wel even uit. Hij kan dan even niet praten of lopen. Je ziet dat dan omdat hij zomaar opeens omvalt. Soms draaien zijn ogen even weg. Een andere keer gaat hij alleen maar zitten staren en reageert niet. Gelukkig gaat het meestal vanzelf weer voorbij. 8 9
Ruben is een vrolijk jongetje Hij lacht veel en knuffelt heel graag met mij. Soms klim ik bij hem in de box en spelen we samen met zijn speelgoed. Als hij door de kamer loopt geef ik hem graag een hand en gaan we samen dansen. Ruben houdt erg veel van muziek. Maar soms reageert Ruben opeens niet meer. Hij komt dan niet als ik hem roep. Hij lacht even niet naar mij. Hij zit en staart voor zich uit. Hij laat zijn speelgoed liggen. Dan heeft Ruben eventjes kortsluiting in zijn hoofd. Het is al snel weer over. Ruben gaat dan weer verder met spelen of eten. 10 11
Ruben gaat vaak naar de dokter Een speciale dokter die alles over epilepsie weet. Een neuroloog noemen ze hem. Hij vertelt aan papa en mama hoe ze goed voor Ruben kunnen zorgen. Hij schrijft medicijnen voor. Dat zijn pilletjes of drankjes. Ruben moet ze iedere dag innemen. Anders gaan de lampjes in zijn hoofd knipperen en voelt hij zich niet fijn. De neuroloog belt vaak met mama om te vragen hoe het met Ruben gaat. Soms zegt hij dat Ruben even bij hem op bezoek moet komen. Een andere keer stuurt hij een briefje met medicijnen op. Die kunnen we dan later ophalen bij de apotheek. 12 13
Dokter Marja weet alles van kinderen Ruben gaat ook naar dokter Marja. Dokter Marja is kinderarts. Zij weet alles van kinderen. Ze kijkt of Ruben wel goed groeit. Of hij wel zwaar genoeg is. Ze kijkt of hij al kan lopen en of hij met blokjes kan bouwen. Dat vindt hij nog moeilijk. Ik oefen dat heel vaak met hem. Nu kan hij het al een beetje. Dat heb ik hem geleerd! 14 15
Bloedprikken vond ik erg spannend Eén keer moest ik ook even mee naar het ziekenhuis. Toen keek de dokter ook even naar mij. Ze wilde een beetje bloed laten prikken bij mij. Misschien kon ze Ruben dan beter helpen. Ze vertelde precies wat de zuster ging doen. Ik was heel dapper en heb niet gehuild, maar ik vond het wel erg spannend! Toen de prik klaar was kreeg ik een kleurboek. En een pleister op mijn arm. Die heb ik s middags op school gelijk aan de juf laten zien. Ik was er best een beetje trots op! 16 17
Iedere week komt Heleen op bezoek Heleen is fysiotherapeut. Ze oefent bijna een uur met Ruben. Eerst leerde ze hem omrollen. Toen moest hij gaan zitten. Nu oefent hij elke week met staan, lopen en klimmen. Soms neemt ze een tas vol spullen mee. Grote kralen om mee te rijgen, een doosje rozijntjes, 2 lepels. Daar moet Ruben dan van alles mee doen. Heel hard met de lepels tegen elkaar slaan. Dat is echt heel grappig. Ruben moet daar ook verschrikkelijk om lachen. Heleen heeft een grote bal meegenomen, daar mag Ruben op oefenen. Als hij klaar is mag ik er mee spelen. Rollen met zo n grote bal is erg leuk. 18 19
Ruben gaat ook naar de logopediste De logopediste heet Eva. De logopediste helpt Ruben met eten en drinken. Zij heeft hem geleerd om uit een rietje te drinken. Eerst snapte hij er niks van. Hij wilde het rietje opeten! Maar nu weet hij dat er drinken doorheen komt. Hij drinkt nu snel zijn beker leeg. Eva gaat Ruben nu helpen met praten. Dat kan hij nog niet. Soms zegt hij papa of mama. Maar meestal zegt hij alleen maar whawhawwhaaaaa boedieboedieboe of zoiets. Dat snap ik niet zo goed. Nu gaat hij oefenen met Eva, dus misschien kletst hij straks wel net zoveel als ik! 20 21
Soms moet Ruben naar het ziekenhuis Daar moet hij dan blijven logeren. De eerste keer duurde dat heel lang. Wel 4 weken.. Toen zat er een draadje in zijn arm en eentje aan zijn teen. En wel 3 op zijn buik. Er was een kastje met lampjes. Ik miste hem heel erg. Nu hoeft hij niet meer zo lang te blijven. Een paar nachtjes maar. Hij krijgt dan een mooi hoog bed op wieltjes. En een televisie er naast. Dat wil ik ook wel naast mijn bed. Iedereen stuurt kaartjes. Ik maak mooie tekeningen voor hem. Als ik dan op bezoek kom, hangt de zuster ze voor hem op. 22 23
Ze maken een filmpje van zijn hoofd In het ziekenhuis komt de dokter iedere dag bij hem kijken. Hij praat dan met papa en mama. Hij vertelt wat hij gaat doen. Vaak krijgt Ruben een prik. Dat is wel zielig hoor, vind ik. Iedere keer maken ze een filmpje van zijn hoofd. Een EEG noemen ze dat. Dan plakken ze dopjes op zijn hoofd met draadjes er aan. De draadjes gaan naar een kastje. De dokter kan dan zien of de lampjes het wel goed doen in Rubens hoofd. 24 25
Ik mag vaak bij opa en oma logeren Als Ruben naar het ziekenhuis moet, mag ik wat vaker bij opa en oma logeren en spelen. Dan gaan we samen leuke dingen doen. Lekker naar het zwembad en spelen in de speeltuin. Dat vind ik heel erg leuk, maar het zou natuurlijk het aller fijnst zijn als Ruben ook mee kon. 26 27
Ruben heeft epilepsie Dat is niet altijd leuk voor hem. Hij moet vaak naar de dokter in het ziekenhuis. Dan mis ik hem erg. Maar gelukkig komt hij altijd weer thuis. Dan kan ik fijn met hem spelen en krijgt hij wel duizend kusjes. 28 29
Colofon Tekst Illustraties Vormgeving Coördinatie 30
Ruben Mijn broertje heeft epilepsie