Het medicijn Gammaglobuline in je bloed

Transcriptie

1 Het medicijn Gammaglobuline in je bloed Wilhelmina Kinderziekenhuis

2 Wat staat er in deze folder Informatie voor ouders 2 Het medicijn 'Gammaglobuline' in je bloed 3 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding 12 Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie doorgeven per patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl 1

3 Informatie voor ouders Het medicijn 'Gammaglobuline' in je bloed Een behandeling in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Wij vinden het belangrijk om u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op de behandeling. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is van groot belang. Als je weet wat je te wachten staat, geeft dat een gevoel van zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts bespreekt met u, en als het mogelijk is ook met uw kind: Waarom uw kind deze behandeling krijgt Hoe we deze behandeling doen Thuis stellen kinderen vaak meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. Deze folder helpt u daarbij. U weet het best welke informatie uw kind begrijpt en emotioneel kan verwerken. Soms voel je je niet zo lekker. Van de dokter heb je gehoord dat je daarom een medicijn krijgt: gammaglobuline. Door dit medicijn ben je minder vaak ziek. Je krijgt het medicijn gammaglobuline in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). We kunnen dan goed in de gaten houden hoe jouw lichaam erop reageert. Je komt naar: afdeling Kameleon - 1 e verdieping. of naar één van andere afdelingen, bijvoorbeeld Giraf of Dolfijn. Je hoort van de medewerker van de inschrijfbalie waar je wordt verwacht. Lees de folder éérst zelf. Zorg dat u goed weet wat er gaat gebeuren. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek in elk geval samen of alles duidelijk is. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij de behandeling. 2 3

4 Vóór de behandeling Wat moet je van tevoren weten Als je wilt, mag je de afdeling van tevoren bekijken. Samen met je ouders of een andere volwassene die je graag bij je hebt. Hoe gaat de behandeling? Als je op de afdeling komt, komt een dokter of een verpleegkundige eerst even met je praten. Vaak luistert de dokter of de verpleegkundige ook even naar je longen. En soms kijken ze ook in je mond en je oren. Dat voelt een beetje kriebelig. Hoe maak je hiervoor een afspraak? Kom je voor controle, dan kun je een afspraak voor een bezoek aan de afdeling maken bij de assistente van de polikliniek immunologie / infectiezieken. Je kunt ook bellen met de assistente van deze polikliniek, telefoonnummer: en vragen naar zoemer 5241 of zoemer Kom je van thuis, neem dan mee Houd je van lezen? Neem dan een boek mee om (voor) te lezen of om plaatjes te kijken. Je kunt spelletjes meenemen. Vind je het fijn om naar muziek te luisteren? Neem dan bijvoorbeeld een mobiele telefoon mee. Je knuffel mag natuurlijk ook mee. 4 5

5 De medicijnen komen via een dun slangetje in je arm. Dit slangetje noemen we een infuus. Hoe komt het slangetje in je arm? Je krijgt eerst een prik in je arm. Dat gebeurt met een naald waar het slangetje omheen zit. Voordat je de prik krijgt, doen we bananenspray op je arm. Deze spray verdooft je huid. Je voelt er dan veel minder van. Als de naald met het slangetje op de goede plek zit, halen we de naald weer uit je arm en blijft het kleine dunne slangetje in je arm zitten. Via dat buisje komt het medicijn in je lichaam. Tips bij het infuus prikken Hoe werk je er zelf aan mee dat het prikken zo goed mogelijk verloopt? Bedenk of je wilt kijken als er geprikt wordt. Houd je arm goed stil. Houd je arm zo slap en ontspannen mogelijk oefen dit thuis alvast. Ben je rechtshandig? Dan is het prettig om het infuus links te krijgen. Je kunt dan bijvoorbeeld makkelijker schrijven, eten, spelen, duimen. Overleg dit met de dokter of verpleegkundige die het infuus prikt. Wachten tot de fles leeg is De gammaglobuline druppelt langzaam jouw lichaam in. De pomp wordt steeds leger. Dit duurt best lang. De eerste keer zes uur, de volgende keren steeds korter. Je moet in bed of op een stoel blijven, maar je kunt wel iets leuks doen. Dan gaat de tijd wat vlugger voorbij. Als het infuus erin zit, plakken we het vast met pleisters. Dan blijft het goed zitten. Aan het infuus zit een ander slangetje. En dat slangetje gaat naar een pomp met gammaglobuline. De medicijnen komen door het slangetje in je lichaam. 6 7

6 Heb je een boek bij je? Dan kun je lekker lezen. Of je doet een spelletje. Je hebt ook een televisie en een computer bij je bed. En je krijgt eten. Je mag zelf kiezen wat je lekker vindt. Voor ouders De eerste keer duurt het ongeveer zes uur voordat de gammaglobuline, uit het infuus in het lichaam van uw kind is gedruppeld. Treden er de eerste keer geen ongewenste reacties op? Dan stellen we de volgende keer het infuus in op vier uur. Vanaf de derde keer kan dit in twee uur. De behandeling met gammaglobulines verloopt meestal voor het kind goed. Het kan echter soms voorkomen dat een kind het infuus inbrengen als vervelend ervaart. Ook gebeurt het soms dat een kind zich niet lekker voelt als de gammaglobulines in het lichaam komen. Geef dit dan door aan de verpleegkundige. Naar huis Als de fles helemaal leeg is, halen we het infuus uit je arm. Dan mag je weer naar huis. Soms moet je nog iets langer blijven. Als dat nodig is, hoor je dat van de dokter of verpleegkundige. Bijwerkingen De verpleegkundige komt regelmatig even bij je kijken, en controleert dan ook je hartslag, je temperatuur en je bloeddruk. Je krijgt gammaglobuline in je lichaam. Dit medicijn maakt je beter. Maar soms protesteert je lichaam tegen gammaglobuline. Dan voel je je niet lekker. Of je krijgt vlekjes op je huid. Dit noemen we een overgevoeligheidsreactie. Als dit gebeurt, kijkt de dokter wat hij/zij er aan kan doen. 8 9

7 Na de eerste behandelingen Na een paar behandelingen in het WKZ bespreekt de dokter met jou en je ouders hoe het verder gaat. Jullie bedenken samen wat het beste voor jou is. Er zijn verschillende mogelijkheden: 10 Je blijft naar het WKZ komen voor de behandeling. Je krijgt de behandeling in een ziekenhuis dichtbij je woonplaats. Krijg je de behandeling in een ander ziekenhuis? Dan kom je soms toch nog naar het WKZ voor een afspraak met de kinderarts. Hoe vaak je moet komen, hoor je van de kinderarts. Wil je meer weten? Op de polikliniek en de afdeling Kameleon zijn boekjes over de behandeling met gammaglobuline. Je kunt ook kijken op: zoekterm: afweerstoornis of immuundeficientie Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor ouders In het WKZ is een team van kinderartsen, verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers dat veel ervaring heeft met de behandeling met gammaglobuline bij kinderen. Eén van de personen uit dit team wordt uw contactpersoon. Deze persoon spreekt met u af hoe u hem/haar het beste kunt bereiken. Gaat uw kind voor de behandeling met gammaglobuline naar een ander ziekenhuis? Ook dan kunt u bij de contactpersoon in het WKZ terecht als u vragen hebt of als er bijzonderheden zijn. Telefoonnummers Algemene vragen over de opname Hebt u algemene vragen over de opname, belt u dan het Bureau Opname: (maandag t/m vrijdag uur). Vragen voor de afdeling Kameleon Wilt u afdeling Kameleon bellen, dan kan dit van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot uur: Vragen voor de behandelend kinderarts in het WKZ Overdag (maandag t/m vrijdag uur) U kunt contact opnemen met de polikliniek-assistente van de afdeling Immunologie/Infectieziekten: telefoonnummer In dringende gevallen helpt de assistente u om de dokter of een vervanger te bereiken. Als het nodig is, maakt zij een afspraak voor een polikliniekbezoek of een telefonisch overleg. Tijdens avond- en nachtdiensten Graag contact opnemen met de dienstdoende kinderarts via het algemene nummer:

8 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding Hoe kunt u uw kind voorbereiden Hieronder staan algemene adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw kind past. Kies een rustig moment voor de voorbereiding. Bijvoorbeeld niet vlak voor het slapen gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen. Begin bij jonge kinderen niet te vroeg met voorbereiden. Ze hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen leven in het hier en nu. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen. Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. Vraag hoe uw kind tegen de behandeling aan kijkt en hoe het zich voelt. Uw kind kan bang zijn of pijn hebben. Bespreek thuis alvast wat uw kind kan helpen. Bijvoorbeeld een hand vasthouden. Wat vertelt u en hoe Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. Vraag wat uw kind al weet over de behandeling. Let erop dat uw kind de informatie goed begrijpt en verwerkt. Vooral jonge kinderen kunnen gaan fantaseren over het ziekenhuis. Geef vooral bij jonge kinderen niet alle informatie tegelijk. Leg geen nadruk op nare dingen, maar vertel er wel eerlijk over. Vertel alleen over wat uw kind bewust meemaakt tijdens de behandeling. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft. Laat dingen zien als u over het ziekenhuis vertelt. Doktersspulletjes bijvoorbeeld. Of gebruik boeken en internet. Via kan uw kind alvast een kijkje nemen in het ziekenhuis. Betrek de andere kinderen van het gezin bij de voorbereiding. Dan weten zij ook wat er met hun broertje of zusje gaat gebeuren

9 Hoe kunt u uw kind begeleiden Ga met uw kind mee naar de behandeling. Of vraag een ander vertrouwd iemand dit te doen. Uw aanwezigheid geeft steun en veiligheid. U kunt voor afleiding zorgen bespreek thuis al hoe u dat het beste kan doen. Ga met uw kind mee naar het onderzoek. Of vraag een ander vertrouwd persoon om mee te gaan. Dat geeft steun en veiligheid. U kunt voor afleiding zorgen. Bespreek thuis al hoe u dat het beste kunt doen. Neem lievelingsspeelgoed, een knuffel en/of een (voorlees) boek mee. Neem lievelingsspeelgoed, een knuffel, (voor)leesboek of een mobiele telefoon mee om muziek te luisteren of spelletjes te doen. Tips voor uzelf Blijf tijdens de behandeling zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger. Richt uw aandacht op uw kind. Zorg dat uw kind er ook bij betrokken blijft als u met de arts of verpleegkundige praat. Zo geeft u uw kind de aandacht die het nodig heeft. Een goede voorbereiding zorgt voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of tijdens de behandeling. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund en begrepen. U mag verwachten dat tijdens de behandeling duidelijk wordt verteld wat er gebeurt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Hebt u extra advies nodig voor de voorbereiding of begeleiding van uw kind? Dan kunt u contact opnemen met een pedagogisch medewerker van het WKZ, via het Secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot uur telefoonnummer

10 Schrijf hier je aantekeningen Colofon Divisie Kinderen Afdeling Immunologie/Infectieziekten, locatie WKZ Tekstadvies Hans en Monique Hagen oktober 2013, UMC Utrecht KITE

11 UMC Utrecht Locatie WKZ Lundlaan EA Utrecht Tel