Werkinstructie: Palliatief Terminale Zorg (PTZ) Datum: 06 oktober 2006 Ingangsdatum: Per direct Hoofdstuk 1 Achtergrond Inleiding In de terminale fase van hun leven kunnen mensen met een levensbedreigende ziekte een beroep doen op Palliatief Terminale Zorg (PTZ). Deze cliënten verblijven niet (meer) in een ziekenhuissetting en krijgen geen (medische) behandeling meer, die gericht is op herstel of levensverlenging. Ze hebben wel baat bij intensieve palliatieve zorg in de vorm van verzorging, pijnbestrijding en behoud van kwaliteit van leven. Uniforme, eenmalige indicatie Met behulp van de werkinstructie PTZ kan een uniforme en eenmalige indicatie gesteld worden voor cliënten in hun laatste levensfase. Toch kan het soms nodig zijn om na een PTZ-indicatie later een andere PTZ-indicatie te stellen. Dat is bijvoorbeeld het geval als de PTZ thuis langer duurt dan voorzien en de cliënt of zijn mantelzorg alsnog een PTZ-indicatie met Verblijf wil. Medische verklaring Een PTZ-indicatie is alleen mogelijk op basis van een (medische) verklaring van een behandelaar. Dat is vaak de huisarts of de medisch specialist. Een schriftelijke verklaring heeft de voorkeur, maar een mondelinge verklaring wordt ook geaccepteerd. De verklaring wordt in het indicatierapport geregistreerd. Uit deze verklaring moet niet alleen blijken de cliënt lijdt aan een letale ziekte/aandoening, maar ook dat de cliënt een levensverwachting heeft van naar verwachting niet langer dan 3 maanden. Daarnaast moeten tenminste de naam van de behandelaar en de datum worden geregistreerd. Voor zover beschikbaar kan er aanvullende medische informatie bij vermeld worden. (Voor de toestemming van de cliënt voor het opvragen van de verklaring; zie hoofdstuk 5 punt 3.) Wens van de cliënt en/of zijn naasten PTZ kan met en zonder Verblijf geïndiceerd worden. In normale situaties wordt de zorgsetting bepaald door het zorginhoudelijke oordeel van het CIZ. Bij PTZ-indicaties is dat anders. Daarbij is de wens van de cliënt en/of zijn naasten (veel meer) het uitgangspunt voor wat betreft de setting. De indicatie PTZ zonder Verblijf is bedoeld om PTZ, wanneer de cliënt dit wil en wanneer dit ook mogelijk is, in een (bijna) thuissituatie 1 mogelijk te maken. Cliënten die niet thuis kunnen of willen verblijven krijgen een indicatie voor PTZ met Verblijf. Als de cliënt en/of zijn naasten de palliatieve zorg thuis willen, dan[0] is de aanwezigheid en het toezicht van mantelzorg en/of vrijwilligers noodzakelijk op de momenten dat de cliënt niet alleen kan zijn. Daarnaast moet de huisarts de medische verantwoordelijkheid voor de cliënt in de thuissituatie op zich kunnen nemen. Omvang en duur van de indicatie De omvang van de geïndiceerde zorg is gebaseerd op een gemiddelde zorgbehoefte voor de hele periode. Dat is het geval, omdat de zorgbehoefte in korte tijd snel kan toenemen of sterk kan wisselen en omdat het niet wenselijk is om steeds weer een nieuwe indicatie te stellen. (Voor de normering zie de hoofdstukken 3 en 4.) De duur van de zorgperiode overschrijdt over het algemeen de drie maanden niet. Dat neemt niet weg dat de PTZ-indicatie één jaar geldig is. Nota bene Deze werkinstructie is niet bedoeld voor de cliënt die (nog) behoefte heeft aan dagbesteding en/of aan het leren omgaan met beperkingen. Als de cliënt dat wel nodig heeft, dan kan de werkinstructie PTZ niet gebruikt worden en moet er een reguliere indicatie gesteld worden. 1 Onder een (bijna) thuissituatie vallen ook de zelfstandige hospices, bijna thuishuizen enz. Palliatief terminale afdelingen in een verpleeg- of verzorgingshuis vallen niet onder een (bijna) thuissituatie. Als in het vervolg van dit stuk wordt gesproken over thuis, dan wordt daarmee ook de bijna thuissituatie bedoeld. Werkinstructie Palliatief Terminale Zorg (06 oktober 2006) 1/6
Hoofdstuk 2 Uitvoering Indicatie-onderzoek Vanwege de terminale situatie wordt de cliënt en zijn naasten niet belast met een uitgebreid onderzoek. In het onderzoek staan in ieder geval onderstaande zaken centraal: 1 Beschikt het CIZ over de verklaring van een behandelaar, waaruit blijkt dat de cliënt lijdt aan een letale ziekte en op het moment van indiceren een levensverwachting heeft van niet langer dan 3 maanden? PTZ-indicatie is niet mogelijk. PTZ-indicatie is mogelijk. Ga door naar 2 2 Willen de cliënt en/of zijn naasten de terminale fase in een thuissituatie doorbrengen? Ga door naar 3 3 Is het verantwoord dat de cliënt zonder toezicht alleen thuis is op de momenten dat de (professionele) zorgverlener er niet is? Toezicht door mantelzorg en/of vrijwilligers is dan nodig. Ga door naar 4 4 Kan de mantelzorg en/of vrijwilligerszorg 2 adequaat toezicht bieden als de (professionele) zorgverlener er niet is? Ga door naar 5 5 Neemt de huisarts de verantwoordelijkheid voor de medische zorg thuis op zich? PTZ met VB is aangewezen. Ga door naar 7 Ga door naar 5 PTZ met VB is aangewezen. Ga door naar 7 PTZ met VB is aangewezen. Ga door naar 7 PTZ zonder Verblijf is mogelijk Ga door naar 6 6 Onderzoek voor PTZ zonder Verblijf: a. Heeft de huisarts behoefte aan advies van of medebehandeling door de verpleeghuisarts? b. Ligt het zwaartepunt van de zorg bij PV of VP? c. Is er behoefte aan respijtzorg overdag of s nachts? Vragen beantwoord Ga door naar hoofdstuk 3 (Indicatie PTZ zonder Verblijf 7 Onderzoek voor PTZ met Verblijf: a. Ligt het zwaartepunt van de zorg bij PV of VP? b. Is er behoefte aan OB-alg? Vragen beantwoord Ga door naar hoofdstuk 4 (Indicatie PTZ met Verblijf) 2 Onder vrijwilligerszorg verstaan naast de zorg aan huis ook de vrijwilligerszorg in een hospice, bijna thuishuis enz. Werkinstructie Palliatief Terminale Zorg (06 oktober 2006) 2/6
Hoofdstuk 3 Indicatie PTZ zonder Verblijf Deze indicatie vindt plaats als de cliënt in zijn terminale levensfase graag thuis wil blijven en voldaan is aan de criteria voor PTZ zonder Verblijf. In die gevallen is gebleken dat voldoende mantelzorg/vrijwilligerszorg aanwezig en bereid is om het noodzakelijke toezicht te bieden als er geen professionele hulpverlener bij de cliënt is, zowel overdag als s nachts. Er wordt als volgt geïndiceerd. 1. De benodigde functies 3 : a. voor de directe zorgmomenten worden HV, PV en VP geïndiceerd; b. respijtzorg (voor overdag en s nachts) wordt geïndiceerd in de vorm van OB-alg. 2. Voor de bepaling van de klassen geldt: de omvang van de geïndiceerde zorg is een gemiddelde voor over de gehele periode. Voor de normering zie onderstaand kader. 3. De geldigheidsduur is standaard één jaar. Als advies bij het besluit worden leveringsvoorwaarden vermeld bij de functies OB-alg, PV en/of VP, als die geïndiceerd zijn. Met de leveringsvoorwaarden wordt de behoefte van de cliënt aangegeven. Ter verduidelijking: de behoefte van de cliënt wordt beïnvloed door de aanwezigheid van mantelzorg/vrijwilligerszorg. Als er mantelzorg aanwezig is (bijv. in de vorm van voortdurend nabij of 24 uur per dag direct aanwezig ), dan zal de cliënt wat betreft de geïndiceerde zorg vaak nog slechts behoefte hebben aan bijvoorbeeld leveringsvoorwaarde A ( volgens afspraak op geplande tijden ). Is er geen mantelzorg aanwezig, dan zal de cliënt behoefte houden aan bijvoorbeeld leveringsvoorwaarde C of D. Let op: het gaat dus om de behoefte van de cliënt en niet om de (on)mogelijkheden van de zorgaanbieder. 3 Nota bene: een indicatie voor BH (alg) is niet standaard opgenomen in deze normering. Als de huisarts de verpleeghuisarts echter wil inschakelen voor advies of medebehandeling, kan BH (alg) wel geïndiceerd worden. Werkinstructie Palliatief Terminale Zorg (06 oktober 2006) 3/6
Normering PTZ zonder Verblijf 4 A. Alle zorgmomenten gedurende 24 uur met respijtzorg overdag: 1. Indiceer naar zwaartepunt van aard van de zorg: zwaartepunt bij PV: PV klasse 8 + VP klasse 3; zwaartepunt bij VP: PV klasse 4 + VP klasse 7. (Dit is inclusief de zorgmomenten tijdens de nacht van ongeveer 1 uur per nacht.) 2. OB-alg (respijtzorg gedurende 24 uur): in principe klasse 4, ter ontlasting van de aanwezige mantelzorg en vrijwillige zorg. 3. HV klasse 3: lichte en zware huishoudelijke taken, de was (met inachtneming van gebruikelijke zorg inclusief meewegen {dreigende} overbelasting!). B. Alleen respijtzorg s nachts (er is geen directe zorg nodig s nachts, maar uitsluitend aanwezigheid in de nacht): Voor de aanwezigheid in de nacht wordt 7 x 8 uur zorg OB-alg = klasse 8 met 34 uur additioneel geïndiceerd. C. Alle zorgmomenten gedurende 24 uur met respijtzorg s nachts: 1. Indiceer naar zwaartepunt van aard van de zorg: zwaartepunt bij PV: PV klasse 8 + VP klasse 3; zwaartepunt bij VP: PV klasse 4 + VP klasse 7. (Dit is inclusief de zorgmomenten tijdens de nacht van ongeveer 1 uur per nacht.) 2. OB-alg (respijtzorg gedurende de nacht): in principe 7 dagen x 7 (= 8 uur min 1 uur i.v.m. de zorgmomenten PV en VP 5 ) uur per etmaal = klasse 8 met 27 uur additioneel ter ontlasting van de aanwezige mantelzorg en vrijwillige zorg in aanvulling op directe zorg van 1 uur per nacht Deze respijtzorg is speciaal bedoeld als respijtzorg s nachts. Meer respijtzorg (voor overdag/ s avonds) is in principe niet mogelijk. 3. HV klasse 3: lichte en zware huishoudelijke taken, de was (met inachtneming van gebruikelijke zorg inclusief meewegen {dreigende} overbelasting!). 4 Onderstaand staat de maximaal te indiceren omvang voor PTZ zonder Verblijf vermeld. Deze omvang kan geïndiceerd worden vanaf de eerste dag waarop sprake is van PTZ zonder Verblijf. Let op: als direct duidelijk is, dat er tijdens de gehele terminale fase minder zorg nodig is en blijft(!!), omdat de mantelzorg een deel van de zorg zelf wil uitvoeren, kan overwogen worden om minder zorg te indiceren. Dat wordt echter terughoudend gedaan, omdat de mantelzorg zijn uiteindelijke mogelijkheden niet altijd goed kan inschatten. En als de zorg toch zwaarder blijkt dan verwacht, zou een volgende indicatie toch nog nodig zijn. 5 OB-alg als respijtzorg voor s nachts vult aan op de PV- of VP-zorg, die gedurende de nacht gegeven wordt. De omvang van de PV en VP s nachts is van invloed op de omvang van respijtzorg OB-alg (als communicerende vaten). Werkinstructie Palliatief Terminale Zorg (06 oktober 2006) 4/6
Hoofdstuk 4 Indicatie PTZ met Verblijf Deze indicatie vindt plaats als voldaan is aan de criteria voor PTZ met Verblijf en de cliënt in zijn terminale levensfase NIET thuis kan/wil blijven. Dit kan het geval zijn als aanwezigheid en toezicht nodig is, en mantelzorg/vrijwilligerszorg afwezig of geen (of onvoldoende) toezicht kunnen bieden. Er wordt als volgt geïndiceerd. 1. De benodigde functies: a. Voor de directe zorgmomenten worden PV en VP geïndiceerd; b. OB-alg in bijzondere situaties 6 ; c. Behandeling met verblijf; d. Verblijf langdurig. 2. Voor de bepaling van de klassen geldt: de omvang van geïndiceerde zorg is een gemiddelde voor over de gehele periode. Voor de normering zie paragraaf 6. 3. De geldigheidsduur is standaard één jaar. Als advies bij het besluit worden de leveringsvoorwaarden vermeld als de functies PV en/of VP (en evt. OB-alg) geïndiceerd zijn. Met de leveringsvoorwaarde wordt de behoefte van de cliënt aangegeven, niet de (on)mogelijkheden van de aanbieder. Normering PTZ met Verblijf Alle zorgmomenten gedurende 24 uur: 1. Indiceer naar zwaartepunt van aard van de zorg: zwaartepunt bij PV: PV klasse 8 + VP klasse 3; zwaartepunt bij VP: PV klasse 4 + VP klasse 7. (Dit is inclusief de zorgmomenten tijdens de nacht van ongeveer 1 uur per nacht.) 2. OB-alg: afhankelijk van zorgbehoefte 3. Verblijf langdurig 7 etmalen 4. Behandeling met verblijf 6 OB-alg kan in bijzondere gevallen aangewezen zijn. Dat kan het geval zijn voor bijvoorbeeld een cliënt met een verstandelijke handicap of een psychiatrische aandoening, of bij cliënten bij wie sprake is van ernstige onrust (bijv. ernstige ademhalingsproblemen, hallucinaties door medicatie etc). Een indicatie voor OB-alg (norm klasse 4) kan dan alleen als de inmiddels geïndiceerde PV en/of VP niet voldoende zou zijn (80/20/ regel). Werkinstructie Palliatief Terminale Zorg (06 oktober 2006) 5/6
Hoofdstuk 5 (Afwijkend) Referentie Werk Proces 1. De PTZ-aanvraag wordt op de dag van de aanvraag in behandeling genomen en binnen 2 werkdagen gesteld. 2. Een PTZ-aanvraag kan telefonisch gedaan worden. De telefonische PTZ-aanvraag wordt doorverbonden met de achterwacht. Als dat niet mogelijk is, wordt genoteerd wie teruggebeld kan worden (behandelaar, cliënt, mantelzorger ed). 3. In het RWP is geregeld dat de cliënt eerst schriftelijk toestemming geeft voor het opvragen van zijn medische gegevens (inclusief de PTZ-verklaring, zie hoofdstuk 1 Achtergrond). In afwijking van het RWP kan het CIZ bij een PTZ-aanvraag de medische gegevens opvragen zonder de schriftelijke toestemming van de cliënt. Dat is het geval als de aanvraag anders niet snel genoeg afgehandeld kan worden. Bovenstaande komt met name voor als de behandelaar de PTZ-aanvraag telefonisch indient. De CIZ-medewerker vraagt dan of de cliënt of zijn vertegenwoordiger op de hoogte is van de aanvraag en daar mee instemt. Hij vraagt ook of de cliënt volgens de behandelaar instemt met het doorgeven van zijn medische gegevens aan het CIZ. Als dat mogelijk is, stelt het CIZ deze vragen later ook aan de cliënt zelf of aan zijn vertegenwoordiger. Dat gebeurt zo mogelijk schriftelijk. Als de cliënt of zijn vertegenwoordiger de aanvraag zelf indient, kan de toestemmingsvraag direct gesteld worden. 4. De PTZ-aanvraag wordt in principe altijd afgehandeld via de verkorte procedure. 5. Een PTZ-indicatie hoeft niet beoordeeld te worden door het MDO/MDT. Bij twijfel vindt overleg met de medisch adviseur plaats of kan de indicatie toch door het MDO/MDT beoordeeld worden. Tot Slot 1. Bij hoge uitzondering kan het voorkomen dat een cliënt na afloop van de geldigheidsduur een nieuwe PTZ-indicatie aanvraagt. De aanvraag wordt dan aan de hand van deze werkinstructie weer in behandeling genomen. 2. Het kan voorkomen dat een indicatie moet worden aangepast als de cliënt voor een andere setting kiest. Bijvoorbeeld een cliënt heeft een indicatie voor VB, besluit daarna toch naar een zelfstandig hospice te willen, dan past het CIZ de indicatie aan. Werkinstructie Palliatief Terminale Zorg (06 oktober 2006) 6/6