Algemene situering en inleiding van het ERNAHproject Auteurs: Frederik Houben (Hogeschool PXL) Annemie Spooren (Hogeschool PXL) Mariet Janssen (Hogeschool PXL, vzw Mané)
INDEX 1. Algemene uitleg over NAH 2. Voorgeschiedenis (voortraject LSM) 3. Het ERNAH-project a. Inhoudelijke doelstellingen b. Voorstelling partners en stakeholders c. Voorstelling dagelijks bestuur d. Voorstelling team
1. Algemene uitleg over NAH Onze hersenen vormen het hart van ons lichaam. Alle lichaamsfuncties, van de meest automatische functies (spierreflexen, ademhaling, hartslag) tot de meest bewuste vaardigheden (plannen, organiseren en uitvoeren van complexe handelingen) en zelfs sociale interacties met andere mensen, worden door onze hersenen waargenomen, aangestuurd en gecontroleerd. Een beschadiging van dit centrale orgaan beïnvloedt het volledige spectrum van het menselijk functioneren en dus alle aspecten van het leven (als persoon, als onderdeel van een breder netwerk en als lid van de maatschappij. Indien deze beschadiging optreedt tijdens het leven (dus niet voor of tijdens de geboorte) spreken we van een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De oorzaken van hersenletsels zijn heel divers. We kunnen deze oorzaken onderverdelen in 3 categorieën: Traumatische hersenletsels: dit zijn hersenletsels die ontstaan als gevolg van een impact of mechanische kracht van buitenaf (bijv. als gevolg van een val, een ongeval of een slag op het hoofd). Traumatische letsels zijn de grootste oorzaak van NAH bij de leeftijdscategorie onder de 50 jaar [1]. Inwendige hersenletsels: hierbij treedt een (algemene of gelokaliseerde) beschadiging van de hersenen op als gevolg van een inwendige oorzaak. Dit kan een cerebrovasculair accident (CVA), een infectie, een hersentumor of een (tijdelijk) zuurstoftekort (bijv. tijdens een hartaanval) zijn. Progressieve hersenletsels: bepaalde neurodegeneratieve aandoeningen (zoals multiple sclerose, Huntington, Korsakov, etc) veroorzaken een geleidelijke beschadiging van het hersenweefsel. In tegenstelling tot de traumatische en inwendige hersenletsels is het ontstaan van het hersenletsel bij deze categorie niet abrupt maar eerder geleidelijk. Dit vormt extra uitdagingen voor de revalidatie en verdere begeleiding en omkadering. In het ERNAH-project werd deze laatste categorie niet expliciet opgenomen als doelgroep, vanwege het afwijkende verloop van het ziekeproces en de specifieke zorgprogramma s en begeleiding die voor deze aandoeningen reeds bestaan. De focus ligt echter niet op het hersenletsel zelf, maar op het geheel aan wijzigingen in functies en activiteiten als gevolg van het hersenletsel. NAH kan in die zin dan ook niet beschouwd worden als een medische diagnose, omdat medische diagnoses uitgaan van oorzaken en acute verschijnselen en niet van gevolgen die naderhand manifest kunnen worden. Algemeen spreekt men (met uitzondering van de neurodegeneratieve hersenletsels) van een breuk in de levenslijn. Dit betekent dat het leven van de persoon met NAH van de ene dag op de andere verandert. Zowel de persoon met NAH als zijn omgeving (familie, collega s, kennissen) moeten zich aanpassen aan de nieuwe situatie en de beperkingen die optreden op vlak van lichamelijk, cognitief, emotioneel, sociaal en gedragsmatig functioneren, en de belemmering op vlak van participatie in de maatschappij. Deze gevolgen kunnen mild of zwaar zijn. Maar ook milde gevolgen op vlak van functioneren kunnen een grote impact hebben op de participatie van de cliënt in de maatschappij en op het brede netwerk (partner, familie, vrienden, collega s, werkgever, etc). De zorgverlening op maat voor personen met NAH is daarom geen evidentie, zeker niet wanneer we de grote groep beschouwen die uiteindelijk met vallen en opstaan in de thuis en/of werksituatie tracht verder te functioneren. De structuur van onze huidige gezondheidszorg biedt geen adequaat antwoord op de complexe, sector overstijgende zorgvraag van patiënten (acute en revalidatiefase) en cliënten (chronische fase) met NAH en heeft een te fragmentarisch
karakter zeker voor wat betreft de thuissituatie van de betrokkenen. Algemeen ervaren cliënten en hun omgeving het traject als een doolhof van verschillende instanties en zorgverleners die onvoldoende informatie hebben over (en dus niet optimaal kunnen inspelen op) de noden van de cliënt en zijn omgeving tijdens het verloop van het traject. 2. Voorgeschiedenis (voortraject LSM) Deze complexe problematiek leidde ertoe dat vzw Mané in 2010 startte met een haalbaarheidsstudie voor een Euregionaal referentiecentrum niet-aangeboren hersenletsels. Deze studie werd gefinancieerd door Limburg Sterk Merk. De haalbaarheidsstudie omvatte een omgevingsanalyse (wet- en regelgeving en ontwikkelingen op maatschappelijk, economisch, sociaal-cultureel, politiek-beleidsmatig en zorginhoudelijk vlak). De knel- en pijnpunten die voortkwamen uit de omgevingsanalyse gaven vooral aan dat er een grote behoefte op vlak van deskundigheid en expertise van de betrokken hulpverleners, en een andere organisatie van het bestaande zorgaanbod [2]. De knelpunten en mogelijke oplossingen werden voorgelegd aan de belangrijkste stakeholders in de Euregio (algemene, psychiatrische en revalidatieziekenhuizen, VAPH-voorzieningen, woon- en zorgcentra, onderwijs- en onderzoeksinstellingen, eerstelijnszorgorganisaties en de gebruikersgroep). Uit de consultatie van deze stakeholders kwamen 3 concrete projecten naar voor: de ontwikkeling en implementatie van screeningstools, zorgtrajectbegeleiding en NAH-onderwijsinitiatieven (zie verder). Op basis van het voortraject werd het huidige ERNAH-project uitgewerkt. Ook dit project werd gefinancieerd door Limburg Sterk Merk. Vijf partner-organisaties hebben zich ingezet om alle doelstellingen van het ERNAH-project te realiseren: Vzw Mané, de Provinciale Hogeschool Limburg (huidige naam: Hogeschool PXL), Hogeschool KHLIM (huidige naam: UC Leuven Limburg), SEN vzw en Stichting Adelante (Nl). 3. Het ERNAH-project a. Inhoudelijke doelstellingen De verschillende doelstellingen van het ERNAH-project kaderen in de hoofddoelstelling om een (Euregionaal) referentiecentrum op te richten, met als hoofdopdracht het verbeteren van de zorg voor personen met een niet aangeboren hersenletsel. Deze doelstelling werd in de loop van het project op een andere manier ingevuld dan het oorspronkelijke opzet (zie verder). Binnen het kader van de hoofddoelstelling focuste het ERNAH-project op de volgende doelstellingen: 1) Ontwikkeling & implementatie van een transdisciplinair screeningsinstrument om inzicht te bekomen in de verschillende componenten die het functioneren van personen met NAH beïnvloeden (zowel diagnostisch als evaluatief). 2) Ontwikkeling van zorgtrajectbegeleiding ten einde het zorgtraject van personen met NAH te optimaliseren over de verschillende fases van de revalidatie/zorg binnen de verschillende disciplines en over de verschillende instanties (zorginstellingen/financieringsinstellingen) heen. 3) Ontwikkeling en implementatie van NAH-onderwijsinitiatieven zodat op korte termijn meer NAH-kennis kan geïntroduceerd worden in reguliere opleidingen, navormingen, stageplaatsen, afstudeerprojecten, PWO s, alsook in de psycho-educatie voor personen met NAH. De concrete realisaties van de verschillende vooropgestelde doelstellingen worden uitgebreid besproken in de volgende hoofdstukken.
b. Voorstelling partners en stakeholders Het ERNAH-project is een samenwerking tussen 5 partners. Hogeschool PXL (onderwijs- en onderzoeksinstelling) o Algemene coördinatie en financiële opvolging o Deelproject onderwijs en onderzoek o Deelproject transdisciplinair screeningsinstrument Vzw Mané (VAPH-voorziening) o Deelproject Zorgtraject Stichting Adelante (revalidatieziekenhuis o Deelproject transdisciplinair screeningsinstrument UC Leuven Limburg (onderwijs- en onderzoeksinstelling) o Deelproject onderwijs en onderzoek SEN vzw (netwerkorganisatie) o Netwerking en sensibilisatie omtrent het ERNAH-project o Opzetten en opvolgen van de platformwerking met alle relevante stakeholders Alle partners werkten eveneens mee aan de realisatie van het Euregionaal referentiecentrum, wat resulteerde in het Vlaams Hersenletselplan. Naast de betrokken partners werden verschillende organisaties en instellingen in het Limburgse, Euregionale en Vlaamse landschap die actief zijn rond NAH betrokken als stakeholder bij het ERNAH-project. Samen vormden zij het Limburgs Platform NAH. Daarnaast speelden zij een actieve rol in de verschillende werkgroepen en focusgroepen (werkgroep screeningsinstrument, werkgroep zorgtraject, focusgroepen O&O, werkgroep referentiecentrum, werkgroepen in kader van het Vlaams Hersenletselplan, etc). De volgende organisaties waren als stakeholder betrokken bij het ERNAH-project en/of werden geconsulteerd in kader van 1 of meerdere deelprojecten: Algemene en revalidatieziekenhuizen: o Stichting Adelante o AZ Vesalius o Jessa Ziekenhuis o Revalidatie & MS Centrum Overpelt o Maria Ziekenhuis Noord-Limburg o Sint-Franciscus Ziekenhuis o Sint-Trudo Ziekenhuis o Ziekenhuis Maas-Kempen o Ziekenhuis Oost-Limburg Psychiatrische ziekenhuizen en GGZ-organisaties: o Asster o OPZC Rekem o MC Sint-Jozef o NOOLIM o RELING VAPH-instellingen: o Ado-Icarus o Intesa
o Open Thuis o Vzw Stijn o Vzw Mané Ziekenfondsen: o Christelijke Mutualiteit o De Voorzorg o Liberale Mutualiteit Eerstelijnsorganisaties: o Familiehulp o Limburgs Huisartsenplatform o Wit-Gele Kruis o LISTEL o Paramedisch Centrum Bree Gebruikersorganisaties: o Vlaamse Liga NAH o Adviesraad Toegankelijk Hasselt Onderwijs- en onderzoeksinstellingen o Hogeschool PXL o UC Leuven Limburg o Universiteit Hasselt Andere organisaties: o GTB Vlaanderen o Ocura o Provinciale Ondersteuningsmaatschappij (POM) o SEN vzw o Dienst Ondersteuningsplan (DOP) o Coördinatiepunt Handicap Limburg o Provincie Limburg o Rondpunt vzw c. Voorstelling dagelijks bestuur Het operationele aansturing van het ERNAH-project was in handen van het dagelijks bestuur. Voorzitter: Lieve Pollet Ondervoorzitter: Luc Claes (Zorgmanager Jessa ziekenhuis) Bestuurslid: Annemie Lambrichts (Adjunct-directeur vzw Mané) Bestuurslid: Roald Nelissen (Departementshoofd PXL-Healthcare) d. Voorstelling team Het projectteam was verantwoordelijk voor de uitwerking van alle projectdoelstellingen Algemeen projectcoördinator o Frederik Houben - Hogeschool PXL (november 2012-september 2015) Projectmedewerkers deelproject zorgtraject o Severien Lardaux - vzw Mané (oktober 2012-februari 2013) o Mariet Janssen - vzw Mané & Hogeschool PXL (maart 2013-september 2015) o Annelies Vanheel - Hogeschool PXL (mei 2015-september 2015)
Projectmedewerkers deelproject screeningsinstrument o Frederik Houben - Hogeschool PXL (november 2012-september 2015) o Danny Mennen Stichting Adelante (januari 2013-maart 2015) o Rudi Ghysels Hogeschool PXL (januari 2013-september 2015) o Roel Bosmans Hogeschool PXL (januari 2014 september 2015) o Loeka Vanderborcht Hogeschool PXL (januari 2015-maart 2015) Projectmedewerkers deelproject onderwijs & onderzoek o Frederik Houben - Hogeschool PXL (november 2012-september 2015) o Natasja Jennekens UC Leuven Limburg (oktober 2012-februari 2013) o Jan Jacobs UC Leuven Limburg (maart 2013 september 2015) o Dominique Manhaeve - UC Leuven Limburg (januari 2015-september 2015) o Annemie Spooren Hogeschool PXL (oktober 2012-september 2015) o Katrien Lannoy Hogeschool PXL (mei 2015-september 2015) Algemeen projectmedewerker o Annelies Ven SEN vzw (oktober 2012-maart 2015) Financieel projectmedewerker o Caroline Windmolders Hogeschool PXL (oktober 2012-september 2015) Referenties 1. Stapert, S., & Spikman, J. M. (2012). Traumatisch hersenletsel. In R. Kessels, P. Eling, R. Ponds, J. M. Spikman, & M. Van Zandvoort (Eds.), Klinische Neuropsychologie. (pp. 355-372). Amsterdam: Boom. 2. Van Limbergen P., Eindrapport LSM-project Voortraject ERNAH. 2011.