Vrouwelijke genitale verminking (VGV/FGM) genitale reconstructie Wat gaat er besproken worden VGV/FGM algemeen Clitoris reconstructie: de operatie Eigen data Judith JML Dekker Refaat B Karim Alle tekeningen en filmpjes zijn auteursrechterlijk beschermd. Definitie Vormen van FGM VGV of FGM (WHO): Seifeldin A (2016) Genital Reconstructive Surgery een gedeeltelijke of volledige verwijdering of elke beschadiging van de vrouwelijke genitaliën omwille van culturele of niet- therapeutische redenen. Defibulatie: het vergroten van de opening of het opheffen van de obstructie, meestal vóór het huwelijk of een bevalling. Herinfibulatie: is het opnieuw hechten van de resterende delen van de schaamlippen, onder meer na een bevalling, waardoor de vaginale opening opnieuw kleiner wordt gemaakt tot de oorspronkelijke opening van na de besnijdenis. Type IV: prikken/piercen/snijden in clitoris, cauterisatie,inbrengen corrosieve stoffen of kruiden in de vagina. Achtergrond informatie WHO: totaal 120-140 miljoen meisjes besneden Jaarlijks in Nederland zo n 40 meisjes at risk Leeftijd: 5-10 jaar Methode: Buiten Niet gesteriliseerd Instrumenten: Scheermesjes Glasscherven Scharen Vingernagels Waarom?? -Onduidelijk - Cultuur bepaald, niet religie - waarden en normen: reinheid, maagdelijkheid en kuisheid huwelijk - genot van de man - schoonheid - vrouwelijke identiteit bepalend (The Public Policy Advisory Network on Female Genital Surgeries in Africa, Seven Things to Know about Female Genital Surgeries in Africa, Hastings Center Report, no. 6 (2012): 19-27) - Sociale druk 1
06-11-16 Complicaties op korte termijn Extreme pijn (ingreep zonder verdoving) Klachten bij de mictie: Pijn bij plassen of ophoping van urine Bloedverlies Kans op infectie Kans op overlijden HIV besmetting Complicaties op lange termijn Littekenvorming: keloid/cysten Chronische pijnklachten Verminderde vruchtbaarheid Menstruatieklachten bemoeilijkte mictie, incontinentie van urine Urineweginfecties, vaginale infecties, HIV infectie Pijnlijke seksuele gemeenschap Complicaties bij bevalling: ingrijpen vooraf Mogelijk verlies deel seksueel gevoel Moeilijk gyn oz (maken uitstrijkje) Psychosomatische en psychosociale problemen : angst, depressive, PTSS, negatieve seksbeleving, negatief zelfbeeld Vloeberghs, E., Knipscheer, J., van der Kwaak, A., Naleie, Z., van den Muijsenbergh,M.(2011). Versluierde pijn. Een onderzoek naar de psychische, sociale en relationele gevolgen van meisjesbesnijdenis. Psychologie & Gezondheid, 39(3): 145-151. WHO: FGM is a violation of the human rights of girls and women Wet: VGV is in Nederland strafbaar als vorm van mishandeling (art. 300-304, 307, 308 Wetboek van Strafrecht). Er staat een een geldboete van maximaal 74.000 euro of maximale gevangenisstraf van twaalf jaar op. Vanaf 1 juli 2009 is de verjaringstermijn verlengd. Een vrouw heeft tot het moment waarop zij de leeftijd van 38 jaar bereikt de mogelijkheid om aangifte te doen van haar besnijdenis. Sleutelrol De GGD'en van de zes pilotsteden zijn verantwoordelijk voor het beleid en worden hierin ondersteund door zowel Pharos als FSAN (Federatie Somalische Associaties Nederland). NVOG: Modelprotocol (2010): Medische zorg voor vrouwen en meisjes met vrouwelijke genitale verminking (VGV): Preventie, begeleiding en behandeling Meldpunt AMK Genitale Reconstructie VGV, waarom? Public awareness De vraag naar reconstructie, dwz clitoris reconstructie, na vrouwelijke genitale verminking (VGV) in Nederland, lijkt te groeien door de emancipatie en participatie van de besneden vrouwen in onze samenleving. In Nederland is een groep van 30.000 vrouwen waarvan een gedeelte met deze zorgvraag zal komen. Het verzoek om reconstructie is een complex vraagstuk. Alhoewel deze vrouwen de operatie willen, is er altijd een spanningsveld met hun achterban en cultuur. 04 juli 2011 bij PHAROS Herenstraat 53 Utrecht Grote Zaal Erick Vloeberghs dr Refaat Kareem Onderzoeker / ontwikkelaar Plastisch Chirurg Pharos Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Utrecht Amsterdam van 11.30 tot 15.30 uur Voertaal Nederlands Voorlichting / bijscholing sleutelpersonen VGV Reconstructie AGENDA Ontvangst met broodjes, thee, koffie... vanaf 11.30 uur Start Voorlichting: 13.00 uur 5 min Introductie doel en uitleg verloop middag 10 min Rondje kort voorstellen 10 min Presentatie medische, psychosociale en seksuele gevolgen van VGV 15 min Presentatie vagina reconstructie operatie (door chirurg R.Kareem) Tijd voor vragen: Start Gesprek: 13.40-14.00 uur 14.10 uur 10 min Inleiding gespreksthema 40 min Verdiepend gesprek. Aan de hand van de vraag Voor wie is dit wel, voor wie is dit geen oplossing? Gaan we met elkaar in gesprek over welke factoren belangrijk kunnen zijn bij het maken van een beslissing over deze chirurgische ingreep. Het is mogelijk ook een vraag die jullie al voorgelegd werd... 10 min Conclusie en 'welke boodschap nemen we mee naar huis?' Afsluiting: 15.10 uur (regelen reisonkosten deelnemers) Graag horen we voor dinsdag 28 juni of u komt in verband met de lunch. Laat het voor die tijd weten aan Zahra Naleie (z.naleie@fsan.nl), Sonja Khalil (asllee@hotmail.com) of Erick Vloeberghs (e.vloeberghs@pharos.nl) Er is een maximum van 15 beschikbare plaatsen, een selectie is dus mogelijk. Tot de 4de juli! 2
06-11-16 Creating a network with our inspirators Reconstructive surgery after female genital mutilation: a prospective cohort study Pierre Foldès, Béatrice Cuzin, Armelle Andro; www.thelancet.com Vol 380 July 14, 2012 - n= 2938 women with a mean age of 29 2 (SD 7 77 years; age at excision 6 1, SD 3 5 years). - n=564 patients had undergone female genital mutilation in France. - The 1-year follow-up: 866 patients (29%). - Expectations before surgery: identity recovery for 2933 patients (99%), improved sex life for 2378 patients (81%) pain reduction for 847 patients(29%) Most patients reported an improvement, or at least no worsening, in pain (821 of 840 patients) and clitoral pleasure (815 of 834 patients). A systematic review of the evidence on clitoral reconstruction after female genital mutilation/cutting. Abdulcadir J1, Rodriguez MI2, Say L2. Int J Gynaecol Obstet. 2015 May;129(2):93-7. -269 studies geëvalueerd: 4 geïncludeeerd. - Meeste matige kwaliteit. - Geen definitieve conclusie ivm heterogeniciteit - studies betreffende chirurgische complicaties, aspect clitoris, dyspareunie of chronische pijn en functie clitoris. - Niet gestandaardiseerde CONCLUSIE: VROUWEN DIE DE WENS HEBBEN TOT EEN CLITORIS RECONSTRUCTIVE MOETEN A Multidisciplinary Approach to Clitoral Reconstruction After Female Genital Mutilation: The Crucial Role of Counselling L De Schrijver et al. Eur J Contracept Reprod Health Care 21 (4), 269-275. 2016 Apr 25. CONCLUSIONS: Women with FGM requesting clitoral reconstruction might primarily be looking to improve their sexual life, to recover their identity and to reduce pain. Surgery may not always be the right answer. Thorough counselling that includes medical, psychological and sexual advice is therefore necessary as part of a multidisciplinary approach. GEINFORMEERD WORDEN DAT ER ONVOLDOENDE BEWIJS IS VOOR EFFECTIVITEIT OPERATIE. VERDER ONDERZOEK IS NODIG. Wat is de sociale context Genital Reconstructive Surgery after Female Genital Mutilation. Seifeldin A (2016) Obstet Gynecol Int J 4(6): 00129. Resultaten bij n= 107 1. Cosmetic outcome satisfaction 2. Psychological improvement 3. Sexual desire improvement 4. Sexual arousal improvement 5. Sexual lubrication improvement 6. Sexual orgasm improvement 7. Sexual satisfaction improvement 8. Pain reduction improvement 90% 82% 24% 27% 4% 8% 16% 12% Persoonlijk Willen zich compleet voelen, terug hebben wat hun is afgenomen, seksualiteit Lokaal Start om verschil te maken naar de volgende generatie Nationaal Preventie meisjesbesnijdenis Internationaal Verandering in culturele gebruiken V&VN/VOG CONGRES 3 NOV 2016 3
Maar Personal Ambivalentie: wat thuis normaal is, is hier abnormaal Als een navelstreng met je roots Zijn vaak eenzaam in hun beslissing Lokaal/Nationaal Twee type organisaties: European vs. African community groups Verschillende gezichtspunten Focus ligt bij preventie International FGM is a violation of human rights Genitale Reconstructie VGV Plan van aanpak -Elke verzoek dient zorgvuldig te worden beoordeeld -Co-morbiditeit moet worden behandeld -Duidelijk beeld van de verwachting van patiënte in kaart brengen -Laagdrempelig gynaecoloog, seksuoloog en/of psycholoog erbij betrekken -Iedere patiënte koppelen aan een case manager Klinische vragen Welke aspecten zijn belangrijk in de anamnese? Welke aspecten zijn belangrijk bij het lichamelijk onderzoek? Zijn er contra-indicaties voor de procedure? Welke techniek gaan we gebruiken voor de operatie? Welke vorm van anesthesie gaan we gebruiken? Wat moet er minimaal geboden worden aan nazorg? Wat moet er geboden worden aan follow-up? Anamnese Elk verzoek dient goed te worden geëvalueerd Hulpvraag duidelijk Psychische problematiek/ PTSS Wat zijn de verwachtingen van de vrouw tav de evt operatie Afhankelijk van de klachten consultatie andere specialisten: psycholoog, seksuoloog seksualiteit Dyspareunie vaak aanwezig Vaak wel volledige seksuele responscyclus inclusief orgasme (wegnemen van een deel van het vrouwelijk erectiele weefsel, de glans clitoridis) Lichamelijk onderzoek Lichamelijk onderzoek vaak met assisterend vrouwelijke verpleegkundige Evt in de beensteunen Goede uitleg van de bevindingen Seksualiteitsbeleving bepaald door psychologische, sociale, culturele en religieuze determinanten dan door somatische aspecten van seksueel functioneren. Opgroeiend in het Westen veranderden hun positieve ideeën in negatief; zij zagen VGV nu als vrouwelijke mutilatie, zagen zichzelf als slachtoffer van huiselijk geweld en vonden zichzelf niet langer mooi. Bij voorkeur met spiegel er bij. Uitleg wat de mogelijkheden zijn bij de operatie 4
06-11-16 Contra-indicaties voor de procedure Centrale vraag: kan de operatie de oplossing voor het probleem zijn Vorm van anesthesie Algehele anesthesie ivm de herbeleving van het initiële trauma Actieve formulering van de hulpvraag door de patiënt Vanaf 18e jaar Discrepantie tussen uitgebreidheid, ernst of soort klachten en type FGM Irrealistische verwachtingen tav resultaat OK Resultaten Nabehandeling Dagbehandeling Eerste twee weken wat pijnklachten mictie en lopen/zitten Med: pijnstilling: PCM en NSAID evt Estrogeencreme/ lidocaine-vaselinecreme 1dd Antibiotica: amoxicilline/clavulaanzuur Nazorg/follow-up Case manager heeft regelmatig telefonisch contact met patiënt tot nacontrole na 6 weken Follow-up middels tel contact na 3/6/12 mndn door case manager: bijhouden van het verloop en de evt klachten Database bijhouden: gevalideerde vragenlijsten QoL en seksueel functioneren Resultaten Kliniek Amstelveen 2010-2015 41 patiënten 16 niet geopereerd (39%) 25 operatie (61%) 3 minor complicatie(12%) 3 lost for follow-up (12%) 22 patient gemiddelde follow-up 13,4 months 20 tevreden met resultaat (80%) 5
Afkomst patiënten Leeftijd van besnijdenis 6% 0% Pharos: in Ned Somalië Liberië Ethiopië Eritrea 20% 44% 0% 1% 2% 4% 3% 1% 14% Sierra Leone Gambia Nigeria Irak Burkina Faso Guinea Bissau Soedan Egypte 5% Aantal patiënten per type VGV Belangrijkste reden voor de operatie Tevredenheid patiënten met operatie 20 2 3 25 Wat hebben we geleerd in die 6 jaar? De wens tot reconstructie is meer dan een operatie. Oordeel van hun naasten en samenleving spelen een grote rol. Verduidelijking van de hulpvraag speelt een cruciale rol. Behandeling van deze patiënten is complex: multidisciplinaire zorg. Onvoldoende bekendheid over de mogelijkheid tot reconstructie. (Nog) weerstand van koepelorganisaties tav het verrichten van een reconstructie. Na goede screening van de patïenten kan een operatie zeker postief effect hebben: mn verhoging van het gevoel van eigenwaarde. 6
Op weg naar een European network of genital FGM reconstructive doctors Potential partners: Ons Team Dr. P Foldès, Hôpital de Poissy, St Germain en Laye, France Dr B. Cuzin, E Herriot Hospital, Lyon, France Dr. R.B. Karim, Amstelveen Clinic, Amstelveen, The Netherlands Dr J.J.M.L. Dekker, Amstelveen Clinic, Amstelveen, The Netherlands Dr. M. Merckx, UZ Gent, Belgium Dr. K. Roelens, UZ Gent, Belgium Dr. E. Elaut, UZ Gent, Belgium Dr. M. Caillet, UMC Saint Pierre, Brussels, Belgium As an associated partner : Dr. J. Abdulcadir, University Hospital, Geneva, Switzerland Een gereconstrueerde vrouw zal haar dochter nooit laten besnijden. Questions? www.desertflowerbenelux.com 7