De bekendheid van palliatieve zorg bij de Vlaamse bevolking een nulmeting

De bekendheid van palliatieve zorg bij de Vlaamse bevolking een nulmeting Guido Van Hal, Elias Storms, Jorik Vergauwen, Trudie van Iersel & Jessica Fraeyman * Inleiding In haar recente definitie, definieert de Wereldgezondheidsorganisatie palliatieve zorg als volgt: ( ) an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. (). In de verdere specificatie van deze definitie, wordt gewag gemaakt van het feit dat palliatieve zorg al eerder in het ziekteproces van mensen zou kunnen worden toegepast, dus voordat zij terminaal ziek zijn. In onderhavig onderzoek werd echter nog uitgegaan van de klassieke en meer vertrouwde definitie: Palliatieve zorg is de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Patiënten ontvangen in hun resterende levenstijd lichamelijke zorg, alsook samen met familie en vrienden praktische en mentale ondersteuning. Dit met als doel een zo ideaal mogelijk afscheid en levenseinde. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg in België schat dat er permanent ongeveer 0 à 0000 patiënten palliatieve zorg nodig hebben (). Meer dan de helft ervan wordt thuis verzorgd (3). Volgens een onderzoek van de Christelijke Ziekenfondsen ontving 3% van de overleden leden van boven de 40 jaar een palliatief zorgforfait (een financiële tussenkomst via het ziekenfonds die voor palliatieve patiënten de kosten dekt voor geneesmiddelen, medisch materiaal en zorgen of maatregelen, die niet via de ziekteverzekering vergoed worden) (3). Volgens cijfers van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) werd er in 007 een totaal van 870 palliatieve zorgforfaits uitgereikt. (4). Ondanks het feit dat palliatieve zorg dus duidelijk aanwezig is in Vlaanderen en er een uitgebreid netwerk van palliatieve zorgverlening bestaat waarvan iedere burger kan gebruikmaken, is het onduidelijk of en in welke mate de Vlaamse bevolking weet heeft van het bestaan van deze palliatieve zorgvoorzieningen, voor wie ze bestemd zijn en wanneer er beroep op kan worden gedaan. In de Verenigde Staten werd in 999 een onderzoek gedaan naar de kennis van patiënten in de ambulante zorg over de wettelijke opties in de zorg bij het levenseinde. Er bleek veel onduidelijkheid te zijn over de opties die er bestaan voor pal- * Dr. Guido van Hal is hoofddocent/onderzoeksleider aan de faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen, Universiteit Antwerpen. Elias Storms (MSc) is onderzoeker aan het Departement Sociologie, Universiteit Antwerpen. Jorik Vergauwen (MSc) is verbonden aan het Departement Sociologie, Universiteit Antwerpen. Dr. Trudie van Iersel is Research Coördinator Federatieve Palliatieve Zorg Vlaanderen. Jessica Fraeyman (MSc en drs.) is verbonden aan de faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen, Universiteit Antwerpen. 6 Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 0 () 4

De bekendheid van palliatieve zorg bij de Vlaamse bevolking een nulmeting liatieve zorg (5). Dichter bij Vlaanderen, in Nederland, werd recent een onderzoek gedaan, waaruit bleek dat palliatieve zorg geen algemeen bekend begrip is (6). Vanuit deze probleemstelling werd via een bevraging een kwantitatief onderzoek uitgevoerd om te peilen in hoeverre de Vlaamse bevolking bekend is met palliatieve zorg en met het aanbod dat hiervoor bestaat. De vragenlijst van het onderzoek bevat zowel inhoudelijke vragen over palliatieve zorg als vragen over het gebruik van bronnen om meer informatie over het onderwerp op te zoeken. Het onderzoek, waarvan dit artikel een samenvatting is (7) is het eerste in zijn soort in Vlaanderen en kwam er op vraag van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw. Het is het resultaat van een samenwerking tussen de faculteiten Geneeskunde en Politieke en Sociale Wetenschappen van de Universiteit Antwerpen enerzijds en de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw anderzijds. De uitwerking ervan vond plaats tussen oktober 009 en januari 00. Op termijn hopen we met dit onderzoek bij te dragen aan de kennis over de bekendheid van palliatieve zorgverlening onder de bevolking. Op basis van de onderzoeksresultaten doen we aanbevelingen voor een betere informatieverspreiding zodat onwetendheid niet langer een hindernis vormt in de beslissing om een beroep te doen op palliatieve zorgverlening. Daarnaast hopen we verder onderzoek in dit onderwerp te stimuleren. Op de eerste plaats proberen we evenwel een blinde vlek in het onderzoek rond palliatieve zorg te elimineren. Methode Aan de hand van een kwalitatief vooronderzoek en een studie van TNS NIPO omtrent bekendheid van palliatieve zorg in Nederland (6) werd een lijst van meerkeuzevragen opgesteld. Deze vragenlijst werd met behulp van een kleinschalige pretest gecontroleerd en verbeterd. Het kwantitatieve onderzoek werd met behulp van een gesloten vragenlijst afgenomen bij personen die zich op openbare plaatsen (marktpleinen, stationsbuurten, bushaltes, ) bevonden in vooraf geselecteerde regio s en gemeenten. De interviewers kregen per twee een week tijd om een bepaald quotum aan geslaagde interviews te halen. Met elke interviewer werd vooraf het interviewprotocol doorgenomen. In overeenstemming met het protocol werden afwisselend personen van drie verschillende leeftijdscategorieën aangesproken (jongeren, personen van middelbare leeftijd en oudere personen). Hierbij konden de interviewers niet kiezen wie ze wel en niet aanspraken, maar dienden ze opeenvolgende geschikte kandidaten aan te spreken. Aan de respondenten werd vooraf niet meegedeeld dat het onderzoek over palliatieve zorg zou handelen. Er werd gevraagd of men de respondenten even een paar vragen mocht stellen. Pas als de respondent had toegezegd, werd meegedeeld wat het onderwerp van het onderzoek was. De respondenten van de interviews bleven anoniem. Er werd gepeild naar opleidingsniveau, woonplaats en leeftijd van de geïnterviewden. Verder werden vragen gesteld naar de bekendheid van palliatieve zorg, de doelgroepen van palliatieve zorg, de instellingen waar palliatieve zorg kan worden aangeboden, de soorten Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 0 () 4 7

Guido Van Hal, Elias Storms, Jorik Vergauwen, Trudie van Iersel & Jessica Fraeyman Tabel Leeftijdscategorieën per provincie van woonplaats (N, %) Leeftijd in jaren Antwerpen Limburg Vlaams- Brabant 5 tot 9 43 3,% 30 tot 44 6 9,4% 45 tot 59 39 9,% 60 plus 6 9,4% 40 34,% 3 9,7% 9 4,8% 5,4% 39 35,5% 6 4,5% 30 7,3% 5,7 % West- Vlaanderen 3 6,7% 30 5,0% 35 9,% 3 9,% Oost- Vlaanderen 35 3,% 5,9% 4,0% 5,9% Missing* 0 Totaal 34,7% 7 9,8% 0 8,6% 0 0,3% 09 8,5% *n=590; woonplaatsen uit categorieën buitenland, Brussel en Wallonië werden weggelaten Totaal 89 3,0% 0 0,3% 57 6,6% 4,0% 590 00,0% palliatieve zorg en de voorkeur voor informatiekanalen om meer te weten te komen over palliatieve zorg. Bij de meeste vragen konden meerdere antwoorden gegeven worden, waarbij de respondenten de antwoordmogelijkheden niet te zien kregen. Aan de respondenten die niet wisten wat palliatieve zorg is, werd na de eerste vraag de definitie voorgelezen die hoger in de inleiding is vermeld. Hierdoor kon iedereen nadien antwoorden op vragen met betrekking tot geprefereerde informatiekanalen. De verkregen gegevens werden verwerkt met behulp van Microsoft Office Excel en het statistisch softwarepakket SPSS 6.0. Aan de hand van beschrijvende statistiek werden tabellen gecreëerd. Daarnaast werden verbanden tussen geografische en demografische gegevens enerzijds en de topics over palliatieve zorg anderzijds onderzocht. 3 Resultaten In totaal werden 600 interviews afgenomen, gelijk verspreid over stedelijke en rurale gebieden binnen de vijf Vlaamse provincies. De urbane gebieden waren Gent, Oostende, Leuven, Hasselt en Antwerpen. De gemeenten Kruibeke, Oostkamp, Leefdaal, Halen en Sint-Katelijne-Waver werden als ruraal gebied gekozen. Dit onderscheid werd gemaakt op basis van bevolkingsdichtheid en met het oog op een zo representatief mogelijke steekproef. Bekendheid van palliatieve zorg In totaal meldt 80,% (n=480) van de ondervraagden reeds gehoord te hebben over palliatieve zorg. Zij vermelden dus spontaan bekend te zijn met palliatieve zorg (verder groep ). Bij hooggeschoolden ligt deze bekendheid merkelijk hoger dan bij laaggeschoolden. Naarmate de leeftijd stijgt, neemt dit interactie-effect af, 8 Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 0 () 4

De bekendheid van palliatieve zorg bij de Vlaamse bevolking een nulmeting of anders gezegd: hoe ouder, hoe kleiner het verschil tussen de opleidingsniveaus. Bovendien blijken ondervraagden jonger dan 30 jaar minder bekend te zijn met de term. Van de 9,9% (n=9) die niet bekend is met palliatieve zorg, zegt ongeveer de helft wel te weten wat palliatieve zorg inhoudt nadat de definitie voorgelezen werd. Het aandeel respondenten dat geholpen bekend is, bedraagt 0,7% (n=64) (verder groep ). Vragen in verband met de inhoud van het concept palliatieve zorg werden enkel aan de personen uit groep gesteld. De cijfers in de volgende alinea s hebben dan ook steeds betrekking op deze categorie, met uitzondering van de laatste paragraaf omtrent voorkeurskanalen. Tabel Bekendheid palliatieve zorg per provincie van woonplaats (N, %) Spontaan bekend met palliatieve zorg* Ja 8,8% Neen 3 7,% Geholpen bekend met palliatieve zorg Ja 5 65,% Neen 8 34,8% 83 7 34 9,% 0 9,4% 4 70,6% Antwerpen Limburg Vlaams- Brabant 89 8 9,% 57,% 9 4,9% 0 84,% 9 5,8% 57,9% 8 4,% West- Vlaanderen Oost- Vlaanderen 88 80,7% 9,3% 6 76,% 5 3,8% Andere Totaal 8 88,9%,% 0 0,0% 00,0% 480 80,% 9 9,9% 64 53,8% 55 46,% n=599 voor de totale groep van respondenten; woonplaatsen uit categorieën buitenland, Brussel en Wallonië werden geaggregeerd tot categorie Andere * Statistisch significant voor Chi ² : p<0,05 Doelgroepen van palliatieve zorg Van groep weet 80,% (n=384) dat palliatieve zorg voor terminaal zieken bedoeld is. Aan de doelgroep familie en naasten wordt minder vaak gedacht (8,4%, n=40). Daarnaast worden ook bejaarden (9,8%, n=95), kankerpatiënten (9,4%, n=45) en pijnlijdende patiënten (7,9%, n=38) genoemd, die in feite niet direct tot de doelgroep van palliatieve zorg behoren. We stellen vast dat jongeren vaker aan bejaarden als doelgroep denken, terwijl 59-plussers vaker kankerpatiënten noemen. Van de groep die correct terminaal zieken als antwoord geeft, noemt een aantal ook bejaarden (3,%, n=50) en kankerpatiënten (6,7%, n=6). Voorts zien we dat mensen met een woonplaats in Limburg meer de bejaarden en pijnlijdende patiënten als doelgroep noemen, en significant minder vaak terminaal zieken (zie hierover ook volgend onderdeel). Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 0 () 4 9

Guido Van Hal, Elias Storms, Jorik Vergauwen, Trudie van Iersel & Jessica Fraeyman Tabel 3 Bekendheid van de doelgroepen van palliatieve zorg bij groep, per leeftijdscategorie (N, %) Terminaal zieken * 95 76,6% Familie en naasten * 6 4,8% Kankerpatiënten * 7 5,6% Bejaarden * 3 5,8% Pijnlijdende patiënten 6 4,8% Alzheimerpatiënten,6% Mentaal gehandicapten 6 4,8% Fysiek gehandicapten 5 4,0% Minderbedeelden 0,8% Andere 9 7,3% Weet niet 0,8% Leeftijdscategorie in jaren 5 tot 9 30 tot 44 45 tot 59 60 en ouder 78 73,6% 3,3% 0 9,4% 8 6,4% 8 7,5%,9% 3,8% 6 5,7% 0 86,3% 6,5% 0 7,% 9 3,7% 3 9,4% 9 83,5% 5 4,6% 7 5,6% 6 4,7% 0,% 0 3,8% 0,7%,4%,8% 0 0 4 3,8% 7 5,0%,4% 4 3,7% 3,8% n=478 * Statistisch significant voor Chi ² : p<0,05 De onderstreepte opties geven de antwoorden aan die als juist werden beschouwd. Totaal 384 80,3% 40 8,4% 44 9,% 95 9,9% 38 7,9% 7,5%,5% 4,9% 0,4% 4 5,0% 7,5% De instellingen van palliatieve zorg Bijna 87% (n=47) van de respondenten die spontane bekendheid tonen, noemt het ziekenhuis als verzorgingsinstelling waar palliatieve zorg mogelijk voorzien wordt. Verder weet 44,3% (n=3) dat palliatieve zorg ook thuis kan voorzien worden, een percentage dat bij vrouwen iets hoger ligt (49,3%, n=9) dan bij mannen (38,3%, n=80). Voorts weten respondenten jonger dan 45 significant beter dan 45- tot 59-jarigen en nog meer dan +59-jarigen dat palliatieve zorg ook in rust- en verzorgingstehuizen verleend wordt;,9% (n=5) van de respondenten die spontane bekendheid toonden en ouder dan 59 zijn, weet dit, terwijl het gemiddelde 36,8% bedraagt. Daarnaast zijn ook de dagcentra het minst bekend bij 59-plussers. De soorten zorg van palliatieve zorg In groep heeft 5% (n=7) geen idee welke mogelijke types van zorg kunnen gegeven worden bij palliatieve zorgverlening. Ongeveer twee derde van de onder- 0 Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 0 () 4

De bekendheid van palliatieve zorg bij de Vlaamse bevolking een nulmeting Tabel 4 Bekendheid van de instellingen waar aan palliatieve zorg wordt gedaan volgens de respondenten van groep, per leeftijdscategorie (N, %) In het ziekenhuis 09 87,9% In het rust- en verzorgingstehuis ** Leeftijdscategorie in jaren 5 tot 9 30 tot 44 45 tot 59 60 en ouder 59 47,6% Thuis 46 37,% In dagcentra * 6,9% Op de palliatieve eenheid Diensten voor mentaal gehandicapten 5,% 0,8% Huisartsenpraktijk 3,4% Psychiatrische instellingen * 6 4,8% Andere 4 3,% Weet niet 0,8% 9 85,8% 50 47,% 48 45,3% 0,4% 0 8,9%,9%,9% 4 88,6% 5 37,% 74 5,9% 7,9% 30,4% 9 84,4% 5,9% 45 4,3% 7 6,4% 0 8,3% Totaal 46 86,8% 86 36,8% 3 44,5% 50 0,4% 85 7,7% 0 0 0,4% 0 0,7% 3,% 4,9% 6,3% 0 8,7% 4 3,7% n=479 * Statistisch significant voor Chi²: p<0,05 ** Statistisch significant voor Chi²: p<0,0 De onderstreepte opties geven de antwoorden aan die als juist werden beschouwd. 9,9%,3% vraagden weet dat lichamelijke en psychosociale zorg er deel van uitmaken (resp. 66,4%, n=38 en 6,8%, n=96). Spirituele zorg, omgevingszorg en praktische hulp als onderdeel van palliatieve hulpverlening zijn minder bekend (resp.,%, n=58; 6,5%, n=79 en,9%, n=6). Anderzijds weet 76,8% minstens één correct type zorg op te noemen, zonder ook een incorrect type te vermelden. Eén respondent op vijf slaagt er in minstens drie soorten palliatieve zorg op te sommen, zonder een incorrecte op te noemen. Informatie omtrent palliatieve zorg Van de respondenten in groep heeft 3,8% (n=74) ooit actief gezocht naar informatie over palliatieve zorg. Van hen vindt 5% (n=38) de informatie toegankelijk. De frequentst geraadpleegde informatiekanalen zijn familie en vrienden, internet en het ziekenhuis. Iets meer dan % (,4%; n=3) van de respondenten ouder dan 59 jaar is reeds actief op zoek gegaan naar informatie. Bij de ondervraagden tussen 45 en 59 jaar ligt dit percentage hoger (,%, n=3). Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 0 () 4

Guido Van Hal, Elias Storms, Jorik Vergauwen, Trudie van Iersel & Jessica Fraeyman Tabel 5 Top 0 geprefereerde informatiekanalen (N, %) Frequentie Via het internet 4 4,8 Via de huisarts 99 33,3 Via het ziekenhuis 90 30,3 Via de televisie 46 5,5 Via de mutualiteit (ziekenfonds) 45 5, Via familie of bekenden 8 9,4 Via het onderwijs 7 9, Via een tijdschrift 6 8,8 Via de krant 6 8,8 Via een organisatie palliatieve zorg 4 8, n=97 Merk op dat per respondent meerdere antwoorden mogelijk zijn. Percentage Ten slotte werd gepeild naar de voorkeurskanalen voor het verkrijgen van informatie over palliatieve zorg. Ook aan diegenen die onbekend waren met palliatieve zorg werd deze vraag voorgelegd, al werd eerst een definitie van palliatieve zorg voorgelezen (cf. supra). Respondenten wensen voornamelijk informatie te verkrijgen via internet, huisarts en ziekenhuis. Ook ziekenfonds, televisie en rust- en verzorgingstehuizen krijgen de voorkeur. Ouderen geven vaker de huisarts en het ziekenhuis op als voorkeurskanaal, terwijl respondenten jonger dan 45 liefst informatie zouden krijgen via het internet, op de tweede plaats via de huisarts en daarna via het ziekenhuis. 4 Discussie Eén van de opmerkelijke resultaten uit dit onderzoek is dat jongeren palliatieve zorg significant meer met bejaarden associëren, terwijl de respondenten uit de hoogste leeftijdscategorie (59-plussers) dit meer met kankerpatiënten associëren. De vraag blijft of dit te wijten is aan een foutief beeld over de doelgroep van palliatieve zorg, dan wel aan het feit dat deze (groepen van) mensen vaak onterecht met een terminale levensfase geassocieerd worden. Dat respondenten uit de provincie Limburg significant meer naar doelgroepen verwijzen die niet de doelgroepen van palliatieve zorg uitmaken, vormt een ander opvallend punt, waar niet direct een verklaring voor is. In de antwoorden rond de topic van kennisverwerving omtrent palliatieve zorg valt het op dat veel van de kennis passief werd verworven. We kunnen dit besluiten aangezien slechts een klein percentage ooit actief op zoek ging naar informatie maar er toch een niet geringe kennis onder de respondenten aanwezig is. Het lijkt dus aannemelijk dat een groot gedeelte van de informatie niet via de formele Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 0 () 4

De bekendheid van palliatieve zorg bij de Vlaamse bevolking een nulmeting informatiekanalen maar via informele uitwisseling tussen familie en vrienden doorgegeven wordt. Daarnaast is het opvallend dat respondenten tussen 45 en 59 jaar meer actief op zoek zijn gegaan naar informatie dan 59-plussers. Dit is mogelijk te verklaren doordat veel mensen de laatste jaren in functie van de behoeften van hun eigen ouders navraag deden over palliatieve zorg. Tijdens de uitwerking van het onderzoek hebben enkele factoren de huidige resultaten mogelijk beïnvloed. Ten eerste is de groep respondenten geen exacte afspiegeling van de Vlaamse bevolking. In vergelijking met de Vlaamse populatie is het aandeel 5- tot 9-jarigen licht oververtegenwoordigd in de steekproefpopulatie, terwijl 30- tot 44-jarigen en personen van 60 en ouder dan weer minder in de steekproef aanwezig zijn. Dit kan mogelijk deels worden verklaard door het tijdstip waarop de interviews werden afgenomen, namelijk op woensdagnamiddag (een vrije halve dag voor de Vlaamse schoolgaande jeugd) en in het weekend. Daarnaast bevat de steekproef ook meer vrouwelijke respondenten (nl. 54,4%). Verdere vertekeningen zijn er onder andere in het opleidingsniveau. De steekproef bevat relatief meer hoger geschoolden vergeleken met de hele Vlaamse bevolking, terwijl we kunnen vaststellen dat hoger geschoolden beter scoren op kennis over palliatieve zorg ten opzichte van midden- en lager geschoolden. Dit gegeven maakt dat de gevonden bekendheidsscore mogelijk enigszins geflatteerd is. In Nederland werd een vergelijkbaar onderzoek gevoerd naar de bekendheid van palliatieve zorg: Palliatieve zorg, doodgewoon? (6). De representativiteit, alsook de interviewmethode, verschilt substantieel met het onderhavige onderzoek. In het Nederlands onderzoek werd gekozen de respondenten te bevragen via een internetenquête, het Vlaamse verliep via straatinterviews. Het grote voordeel van deze laatste techniek bestaat erin dat men in staat wordt gesteld de respondenten enkel en alleen maar gebruik te laten maken van hun parate kennis ter plaatse. Anderzijds kent de methode van straatinterviews ook nadelen. Zo kan er een selectie optreden van personen die zich eerder in het publiek begeven en kan er ook een selectiebias ontstaan doordat potentiële respondenten wel bereid zijn om deel te nemen maar liever niet in het openbaar een interview toestaan. Verder kozen de Nederlandse auteurs ervoor de resultaten van de steekproef te wegen voor zes variabelen (geslacht, leeftijd, opleiding, gezinsgrootte, regio en sociale klasse) om zo representatieve resultaten te verkrijgen. De percentages in verband met de kennis van palliatieve zorg liggen in het Vlaamse onderzoek opmerkelijk hoger dan in het Nederlandse onderzoek. In Vlaanderen is 80% van de respondenten bekend met de term palliatieve zorg, in Nederland 4%. Terwijl in de Vlaamse steekproef na een opfrissing van een definitie van palliatieve zorg dit percentage tot 90,7% aandikt, blijven de Nederlanders steken op een naambekendheidspercentage van 65%. Een andere opvallende vaststelling is dat in Vlaanderen 39% van de respondenten beweert iemand te kennen die beroep deed op palliatieve zorg, waar in Nederland slechts een vierde van de respondenten ooit met palliatieve zorg kreeg te maken. Vlaanderen lijkt in deze korte voorstelling beter te scoren, het is echter niet correct de cijfers van de onderzoeken Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 0 () 4 3

Guido Van Hal, Elias Storms, Jorik Vergauwen, Trudie van Iersel & Jessica Fraeyman zomaar te vergelijken. Een suggestie voor eigen onderzoek bestaat er bijgevolg in een gelijkaardige standaardisatie in de resultaten op te nemen. Dit om de vergelijkbaarheid met ander onderzoek te vergroten. Toch liggen de percentages van de twee onderzoeken opmerkelijk ver uiteen. Bovendien zijn er aanwijzingen die het aanneembaar maken dat de cijfers een correcte trend weergeven. Zo begon Vlaanderen, historisch gezien, vroeger dan Nederland met het implementeren van palliatieve zorgvoorzieningen. De eerste palliatieve eenheden en thuiszorgequipes in Vlaanderen ontstonden reeds in 985 (8). Aangezien Vlaanderen een langere traditie op het vlak van palliatieve zorg heeft, komt een grotere bekendheid onder de bevolking niet geheel als een verrassing. Dit soort onderzoek staat, zoals eerder opgemerkt, in zijn kinderschoenen. Met betrekking tot onderzoek naar bekendheid van palliatieve zorg kunnen we, zelfs internationaal beschouwd, terugvallen op slechts enkele referenties (5). Om te zien welke positie we met Vlaanderen werkelijk innemen, dringt meer (zowel op nationaal als internationaal vlak) en meer vergelijkbaar onderzoek zich bijgevolg op. Desondanks vinden we in de resultaten van dit onderzoek al enkele interessante aanwijzingen die mogelijk een ondersteuning voor het beleid kunnen betekenen. Ten slotte benadrukken we enkele sterke punten van dit onderzoek. Ten eerste werd er volgens nauwgezette procedures en beproefde methodes te werk gegaan bij het opstellen en afnemen van de vragenlijst zodat er zo betrouwbaar mogelijke gegevens werden verkregen binnen een relatief korte tijdspanne. Ten tweede is deze studie de eerste in haar soort voor Vlaanderen en vormt ze daarom een benchmark voor toekomstig onderzoek. Bij een nieuwe meting van de bekendheid van palliatieve zorg in Vlaanderen, kan van de ervaringen uit deze studie worden gebruikgemaakt. 5 Conclusie Resultaten van dit onderzoek kunnen zoals gezegd mee richting geven aan het toekomstige beleid van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen met betrekking tot sensibilisering en informatieverstrekking. Vooral aan laagopgeleiden en personen jonger dan 30 en ouder dan 59 dient in toekomstige informatiecampagnes extra aandacht gegeven te worden. Meer informatie dient gegeven te worden over de mogelijkheden van zorg voor familie en naasten van de palliatieve patiënt, de beschikbare geestelijke ondersteuning en het aanbod van palliatieve zorg in rusten verzorgingstehuizen. Tot slot dienen de thuisequipes extra in de verf te worden gezet, zeker omdat uit recent onderzoek blijkt dat de meeste patiënten thuis wensen te sterven (9). Verschillende informatiekanalen spreken een verschillend publiek aan, het is daarom aangewezen rekening te houden met de inhoud en de vorm van de boodschap, naargelang het gebruikte medium. Voor mensen jonger dan 45 jaar is het internet een belangrijk informatiekanaal. Een duidelijke, moderne en gebruikers- 4 Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 0 () 4

De bekendheid van palliatieve zorg bij de Vlaamse bevolking een nulmeting vriendelijke website kan helpen om de bekendheid van palliatieve zorg binnen deze doelgroep te verhogen. Er bestaat een veelheid aan verschillende websites over palliatieve zorg, vooral gericht op professionelen en zorgverleners (7): een heroriëntering van het huidige aanbod, meer gericht op patiënten en hun naasten, lijkt ons daarom nuttig. Daarnaast dient men nadruk te leggen op informatieverspreiding via het ziekenhuis en de huisarts, voornamelijk voor oudere personen die andere informatiekanalen minder hanteren. Op deze manier wordt het mogelijk om de beschikbare informatie meer op maat van de ontvanger aan te bieden. Literatuur http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/, gelezen op 9.04.0 Keirse E et al. Organisatie van Palliatieve zorg in België, KCE reports 5a, 009, p. 0. 3 Gielen, B, Remacle, A en Mertens, R (008), De CM neemt het levenseinde onder de loep in CM-Informatie 35, p.6. 4 Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg. Evaluatierapport palliatieve zorg. Brussel, 008. 5 Silveira, M e.a. (000) Patients Knowledge of Options at the End of Life: Ignorance in the Face of Death in Journal of the American Medical Association, 84, 9: 483-488. 6 De Heer F. Palliatieve zorg, doodgewoon?. Een onderzoek naar bekendheid onder Nederlanders. Amsterdam: TNS NIPO; 009. p.4. 7 Asselberghs E, Chouyouhi S, Clarys H, Vroey S de, Possemiers L, Storms E, Nieuwerburgh M van, Winckel M van, Vergauwen J, Hal G Van, Iersel T van, Fraeyman J. De Bekendheid van palliatieve zorg bij de Vlaamse bevolking een nulmeting. Leeronderzoek Politieke en Sociale Wetenschappen, Universiteit Antwerpen: Antwerpen; 009. p. 76. 8 Rombouts W, Coel J, Hannes G. Ontwikkeling van de Palliatieve Zorg in Vlaanderen. Welzijnsgids 009; 74: 3-49. 9 Block L van den, Bossuyt N, Casteren V van, Deliens L. Het sterfbed in België Resultaten van de SENTI-MELC studie 005-006. ASP: Brussel; 007. p. 37. Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 0 () 4 5