RADIOTHERAPIE BIJ LONGKANKER Antoni van Leeuwenhoek. Zorg in de kern van kanker.
INHOUD Persoonlijke gegevens 3 Bestralingsschema 3 1 Longkanker en radiotherapie 4 Waarom bestraling? 4 Uitwendige bestraling 4 Stereotactische bestraling 4 Bestraling in combinatie met chemotherapie 5 Niet-kleincellig longkanker en chemoradiatie 5 Kleincellig longkanker en chemoradiatie 6 Hersenbestraling bij kleincellig longkanker 6 Met wie heeft u te maken? 6 2 Voor de behandeling van start gaat 7 Uw eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek 7 Consult met uw radiotherapeut of PA 7 Receptiebalie Radiotherapie 7 Gesprek met de medewerker voorlichting 8 Masker 8 CT-scan 8 Eerste bestralingsafspraak 9 Bestralingstijden 9 Op tijd komen 9 3 Uw behandeling in de praktijk 10 Aanmelden 10 Afsprakensticker 10 De bestraling 10 Controles 11 Diëtist 11 Na afloop van de bestraling 12 Uw huisarts 12 Contact opnemen 12 Hoe heeft u uw behandeling ervaren? 12 Klachtenprocedure 12 2 4 Bijwerkingen en adviezen 13 Slik- of passageklachten 13 Voedingsadviezen bij slikklachten 13 Vermoeidheid 14 Huidklachten 14 Specifieke bijwerkingen bij chemoradiatie 14 Specifieke bijwerkingen bij hersenbestraling 14 5 Begeleiding en revalidatie 16 Begeleiding en ondersteuning 16 Revalidatie 16 Niet-Meer-Roken poli 16 Activiteitenbegeleiding 16 Thuiszorg 16 6 Waar kunt u meer informatie krijgen 17 Longkankervereniging 17 Voorlichtingscentrum 17 KWF Kankerbestrijding 17 Internet 17 7 Betrokken bij de kern van kanker 18 Vrijwilligers 18 Biobank 18 Antoni van Leeuwenhoek Foundation 18 8 Over het Antoni van Leeuwenhoek 19 Radiotherapie in Amsterdam en Hoofddorp 19 Openbaar vervoer 19 Taxivervoer en vervoerskostenregeling 20 Parkeren 20 Gast-Huis 21 Stiltecentrum 21 Winkel met restauratie 21 Internet 21 Rolstoelen 21 9 Telefoonnummers 22 De belangrijkste punten samengevat 23
PERSOONLIJKE GEGEVENS Uw naam Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit Totaal aantal bestralingen Aantal dagen per week Aantal weken Uw radiotherapeut of PA Bereikbaar via telefoonnummer Uw bestralingstoestel Bereikbaar via telefoonnummer 020 512 2100 Radiotherapie Hoofddorp 023 890 9600 3
HOOFDSTUK 1 LONGKANKER EN RADIOTHERAPIE Waarom bestraling? Bij u is een kwaadaardige longtumor geconstateerd. Een kwaadaardige tumor is een gezwel dat kan ingroeien in de omringende weefsels. Via bloed- en lymfebanen kan een tumor ook uitzaaien naar plaatsen elders in het lichaam. In een kwaadaardige tumor is het erfelijk materiaal, het DNA, verstoord. Het uitgangspunt van radiotherapie is dat het DNA door de bestraling beschadigd raakt. Gezonde, normale cellen herstellen hierna weer snel, maar kankercellen kunnen na deze beschadiging van het DNA niet goed herstellen. Door vaak te bestralen zullen de kankercellen afgebroken worden. Uitwendige bestraling Bij uitwendige bestraling wordt het te behandelen gebied van buitenaf, door de huid heen bestraald. De straling waarmee u behandeld gaat worden, is een hoog energetische röntgenstraling. De straling wordt opgewekt in het bestralingstoestel. Door de hoge energie en de huidige technieken is het mogelijk om met heel gerichte stralingsbundels te behandelen. Ter voorbereiding op de bestralingen wordt een CT-scan gemaakt. Met behulp van deze CT-scan wordt het exacte bestralingsgebied bepaald. Hierna wordt berekend hoe de tumor zo een hoog mogelijke dosis kan krijgen, terwijl het gezonde weefsel zoveel mogelijk gespaard wordt. Dit heet het bestralingsplan. Het bestralingstoestel kan in een hele cirkel om u heen draaien, zodat u uit elke gewenste hoek bestraald kan worden. Zo kunt u zelfs van onderaf, door de tafel heen, bestraald worden. In de kop van het bestralingstoestel zitten afdekkingslamellen, waardoor die delen waar de straling niet mag komen, afgeschermd kunnen worden. Deze afdekkingslamellen hoort u schuiven als u op de bestralingstafel ligt. Van de bestraling voelt u niets. De bestraling duurt slechts enkele minuten. U bent ongeveer een kwartier in de bestralingsruimte. Afhankelijk van de behandeling kan u eenmalig bestraald worden, en soms zelfs tot 30 maal. Bestralingen vinden plaats op werkdagen. Stereotactische bestraling Om verschillende redenen kan het zijn dat een operatie niet gewenst of niet mogelijk is. Als dit het geval is en de tumor is klein en nog niet uitgezaaid, kunt u in aanmerking komen voor een zogenaamde stereotactische bestraling. Een stereotactische bestraling is een bestraling waarbij er met zeer hoge precisie vanuit veel verschillende richtingen wordt bestraald. De tumor kan zo een hoge dosis straling krijgen. De weefsels eromheen worden op deze manier zoveel mogelijk gespaard. U hoeft hiervoor maar een klein aantal keer te komen, maar de tijd dat u in de bestralingsruimte bent, is wel langer, ongeveer dertig minuten. Dit komt omdat er steeds CT-scans op het bestralingstoestel worden gemaakt zodat de bestraling met uiterste precisie gegeven kan worden. 4
Bestralingstoestel Bestraling in combinatie met chemotherapie Er kan door uw radiotherapeut of PA besloten worden om in dezelfde periode van de bestraling ook chemotherapie te geven. Dit wordt chemoradiatie genoemd. Bij de chemotherapie wordt het kankerdodend medicijn Cisplatin toegediend. Niet-kleincellig longkanker en chemoradiatie Bij deze behandeling wordt u 24 maal bestraald en krijgt u elke dag een tot twee uur voorafgaand aan de bestraling het kankerdodend medicijn Cisplatin toegediend. Uit onderzoek is gebleken dat het dagelijks toedienen van Cisplatin voor de bestraling, leidt tot een versterkt effect van de bestraling. Het toedienen van de Cisplatin gebeurt op de afdeling Dagbehandeling op de eerste etage van het ziekenhuis. Het wordt via het infuus in een bloedvat van de onderarm toegediend. Naast Cisplatin krijgt u tevens vocht toegediend. Hierdoor zal het totaal ongeveer anderhalf uur duren. Als u het prikken als vervelend ervaart of als het prikken moeizaam verloopt, dan wordt in overleg met u besloten om een siliconen slangetje in een bloedvat te plaatsen dat gedurende de gehele behandeling kan blijven zitten. Wekelijks krijgt u een afspraak bij uw radiotherapeut of PA die u controleert op de bijwerkingen van de bestraling. Daarnaast bezoekt de verpleegkundig specialist van de afdeling Dagbehandeling u ook wekelijks om met u na te gaan hoe u de chemotherapie verdraagt. 5
gemaakt worden waarmee uw hoofd tijdens de bestraling stilligt. Dit gebeurt voorafgaand aan de voorbereidende CT-scan in de moulagekamer. Meer hierover kunt u lezen in hoofdstuk 2. Over de bijwerkingen van deze hersenbestraling kunt u lezen in hoofdstuk 4. Afdekkingslamellen in kop bestralingstoestel Kleincellig longkanker en chemoradiatie Bij deze behandeling wordt u viermaal met chemotherapie behandeld. Indien u bij een ander ziekenhuis dan het Antoni van Leeuwenhoek onder behandeling bent, kan dit in uw eigen ziekenhuis gebeuren. U wordt hierover uitgebreid geïnformeerd. U wordt tweemaal op een dag bestraald, gedurende drie weken. Hersenbestraling bij kleincellig longkanker Het is gebleken dat bij een aanzienlijk percentage van de mensen met kleincellig longkanker uitzaaiingen naar de hersenen optreden, ook al is er op de MRI-scan niets te zien. Het is niet mogelijk om van tevoren in te schatten of en wanneer een tumor zal uitzaaien. Door de hersenen uit voorzorg een aantal keer te bestralen, kan het risico op uitzaaiingen sterk worden verkleind. De bestraling vindt plaats na een behandeling met chemoradiatie of na chemotherapie. Om de bestraling zo nauwkeurig mogelijk te kunnen uitvoeren, zal er een masker Met wie heeft u te maken? U wordt behandeld door een radiotherapeut-oncoloog of physician assistant (PA). Tevens is het mogelijk dat uw behandelaar nog in opleiding is tot radiotherapeut-oncoloog of PA. In de opleidingsfase is er structureel overleg met en begeleiding door de opleidende radiotherapeutoncoloog. Een radiotherapeut-oncoloog, wij gebruiken vaak de term radiotherapeut, is een medisch specialist die patiënten met kanker behandelt met straling. Een PA heeft een masteropleiding afgerond na een medische HBO-studie. Een PA kan zelfstandig patiënten zien, maar heeft nauw overleg met een radiotherapeut. De PA is specifiek opgeleid voor het behandelen van longkankerpatiënten. In deze behandelwijzer wordt steeds gesproken over radiotherapeut of PA, ook als uw behandelaar nog in opleiding is. Bij het bestralingstoestel wordt de bestraling uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten of radiotherapeutisch laboranten in opleiding, onder supervisie van gediplomeerden. Als u chemoradiatie krijgt, wordt u wekelijks gecontroleerd door een verpleegkundig specialist van de afdeling Dagbehandeling. De verpleegkundig specialist is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in de chemotherapie. 6
HOOFDSTUK 2 VOOR DE BEHANDELING VAN START GAAT Uw eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek Bij uw eerste bezoek aan ons ziekenhuis wordt u ingeschreven. Dit gebeurt aan de hoofdbalie als u voor het eerst een afspraak heeft bij een radiotherapeut. Heeft u een consult met een van onze radiotherapeuten in een ander ziekenhuis gehad, dan kunt u zich direct melden bij de afdeling Radiotherapie. Daar wordt dan uw inschrijving compleet gemaakt. U krijgt dan een sticker met uw persoonlijke gegevens mee. Hiervoor dient u bij zich te hebben: een geldig legitimatiebewijs met uw burgerservicenummer uw zorgverzekeringspas. Consult met uw radiotherapeut of PA Wij adviseren u om bij alle consulten en gesprekken iemand mee te nemen. Zo kunt u later met elkaar nog napraten over wat er is verteld. Mist u informatie of is iets niet helemaal duidelijk, aarzel dan niet uw vragen te stellen. Er is voor u een afspraak gemaakt met een radiotherapeut of PA. Deze heeft al uw medische gegevens zoals die door de verwijzende specialist zijn vastgesteld. Ondanks deze informatie zal uw radiotherapeut of PA u toch opnieuw vragen stellen over uw ziekte. Meestal wordt er ook een gericht lichamelijk onderzoek gedaan om een indruk te krijgen van uw lichamelijke gesteldheid. Indien nodig worden aanvullende onderzoeken aangevraagd. In het gesprek hoort u hoe uw behandeling er uit zal gaan zien en hoeveel keer u naar verwachting bestraald gaat worden. Ook zal het doel van de behandeling uitgelegd worden, en wat de eventuele bijwerkingen zullen zijn. Indien u samen met uw radiotherapeut of PA besloten heeft om over te gaan tot een behandeling krijgt u een brief thuis met de afspraken voor de voorbereiding op de bestraling. Het kan ook voorkomen dat u direct uw afspraken krijgt of daarover gebeld wordt. Voor eventuele onderzoeken of behandelingen in studieverband, zal schriftelijk uw toestemming worden gevraagd. Receptiebalie Radiotherapie Als u een afspraak heeft voor de voorbereiding op de bestraling, meldt u zich dan bij de rafdeling Radiotherapie (let op: NIET de afdeling Radiologie). Hier ontvangt u een grote sticker met een streepjescode. Hiermee meldt u zich altijd aan voor uw afspraken op onze afdeling. Er wordt nogmaals een foto van u gemaakt om patiëntenverwisseling te voorkomen. 7
Gesprek met medewerker voorlichting Om u zo goed mogelijk op de bestraling voor te bereiden, krijgt u voorafgaand aan de behandeling ook een gesprek met een medewerker voorlichting. Tijdens dit gesprek komen vooral praktische zaken aan bod. Er is veel ruimte voor het stellen van vragen. Met behulp van een fotopresentatie wordt u uitgelegd hoe de voorbereiding op de bestraling en de bestraling zelf zal verlopen. Masker Als u uit voorzorg op de hersenen bestraald gaat worden, maken wij voor u een afspraak bij de moulagekamer. Hier wordt een masker gemaakt zodat uw hoofd tijdens de bestraling niet kan bewegen. Tevens kunnen hier ook lijnen op aangetekend worden bij de CT-scan. Door deze lijnen kunnen we steeds dezelfde houding terugvinden op het bestralingstoestel. Het masker bestaat uit een stuk plastic met gaatjes, dat in warm water soepel wordt gemaakt. Als u op de tafel ligt, met uw hoofd in een zachte hoofdsteun, wordt het materiaal over uw gezicht heen Het maken van het masker gelegd. Vervolgens worden de contouren van uw gezicht er voorzichtig ingedrukt. Met bevestigingshoekjes wordt het masker vastgeklikt in de tafel waarop u ligt. Na vijf minuten is het masker voldoende afgekoeld en wordt het van het gezicht gehaald. U kunt door het masker ademen, kijken en luisteren. CT-scan Een CT-scan ter voorbereiding op de bestraling wordt altijd bij onze afdeling Radiotherapie in Amsterdam gemaakt. Bij een CT-scan worden er met behulp van röntgenstraling meerdere dwarsdoorsnede foto s van het lichaam gemaakt. Zo ontstaat een driedimensionaal beeld op de computer. Voor het maken van de CT-scan komt u op een tafel te liggen met uw armen naar achteren in een steun. Afhankelijk van uw behandeling krijgt u een kapje over uw neus en mond. In dit kapje zit apparatuur die de temperatuur van de ingeademde- en de uitgeademde lucht meet. De genomen foto s worden dan gekoppeld aan een ademstand. Zo is de beweging van de tumor bij de ademhaling zichtbaar te maken en kan de bestraling daarop aangepast worden. Uit de muur in de ruimte van de CT-scanner komen laserlijnen die zich projecteren op uw lichaam. Deze lijnen worden aangetekend op uw huid met speciale markeerinkt. Deze inkt bevat zilvernitraat waardoor het goed hecht op de huid. Wel kan deze inkt afgeven op uw kleding. Houdt u hier rekening mee als u voor de CT-scan komt? Er worden ook een paar kleine tatoeagepuntjes aangebracht. Door de lijnen en de tatoeagepuntjes kunt u op het bestralingstoestel weer precies zo wor- 8
den neergelegd als tijdens het maken van de CT-scan. Dit is nodig voor de nauwkeurigheid van het bestralen. Het is belangrijk dat de inktlijnen nog zichtbaar zijn als u voor uw eerste bestraling komt. Bij het douchen is daarom beter om niet over de lijnen te wrijven. En bij het afdrogen alleen te deppen en geen crèmes of lotion te gebruiken rondom de lijnen. Mochten de lijnen dreigen te verdwijnen voor uw eerste bestraling, is het dan mogelijk dat iemand die bij u overtekent? Hiervoor kan een watervaste stift worden gebruikt. Streepjes op de inktlijnen zetten is het duidelijkst. Laat daarbij wel de tatoeagepuntjes vrij. U kunt altijd ook bij ons terug komen om dat laten doen. Als u bestraald wordt, worden de lijnen onderhouden door de radiotherapeutisch laboranten. Het is mogelijk dat u bij de CT-scan ook contrastvloeistof krijgt ingespoten. Hiermee kan het verschil tussen een bloedvat en een lymfeklier worden verduidelijkt. Als u op de hersenen bestraald wordt, krijgt u een CT-scan met uw masker op. Hier worden dan de lijnen op aangetekend. Eerste bestralingsafspraak Na de CT-scan krijgt u bericht thuis wanneer voor u de bestralingen gaan beginnnen en op welk toestel. In bepaalde gevallen bent u al eerder op de hoogte van de dag dat u start. Ons streven is om u binnen tien kalenderdagen te laten beginnen. U kunt over uw afspraken ook bellen met het algemene nummer van de afdeling Radiotherapie, 020 512 2100, of met Service en Ondersteuning, 020 512 2160. Het aanbrengen van inktlijnen Bestralingstijden Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere afspraken rekening te houden. Hierdoor kunnen de tijden van de bestraling per dag verschillen. U kunt bij het voorlichtingsgesprek aangeven welke periode van de dag u het beste schikt. Bij het inplannen van de afspraken doen wij ons best hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. Voor uw afspraken kunt u ook terecht bij Service en Ondersteuning. Zij zijn te vinden in het kantoor achter de receptie. De deur staat daar altijd open. Telefonisch zijn ze te bereiken via 020 512 2160. Op tijd komen Vanzelfsprekend doet u uw best om op tijd voor bestralingsafspraak te zijn. Wilt u met de gewone filedrukte rekening houden? Mocht er onderweg onverhoopt lang oponthoud zijn, dan kunt u onze afdeling Radiotherapie bellen op nummer 020 512 2100. Wordt u bestraald in Hoofddorp, dan belt u 023 890 9600. Er wordt dan aan de laboranten bij uw bestralingstoestel doorgegeven dat u verlaat bent. Maakt u zich vooral niet ongerust, u wordt altijd bestraald. 9
HOOFDSTUK 3 UW BEHANDELING IN DE PRAKTIJK Aanmelden Bij uw eerste bezoek aan de afdeling Radiotherapie heeft u een grote sticker met streepjescode gekregen. Hiermee meldt u zich altijd aan. Dat doet u door de sticker onder de streepjescodescanner te houden. Deze hangt aan een paal bij de ingang van de afdeling Radiotherapie. Op het scherm verschijnen dan uw afspraken. Als het een bestralingsafspraak betreft, ziet u op het scherm het nummer verschijnen van het bestralingstoestel waar u verwacht wordt. Voor de bestralingen neemt u plaats in de wachtruimte van het desbetreffende bestralingstoestel. Aanmelden met streepjescode Afsprakensticker Bij de receptie krijgt u een sticker met uw afspraken voor de rest van de week. Elke donderdag haalt u hier uw nieuwe afsprakensticker op voor de week die komen gaat. Er staat ook een wekelijkse controleafspraak bij uw radiotherapeut of PA gepland. Ook als er afspraken nodig zijn voor de diëtist of voor het prikken van bloed vindt u deze op uw afsprakensticker terug. U meldt zich hiervoor bij de balie van de doktersassistenten. De afspraken sluiten zoveel mogelijk aan bij uw bestralingsafspraak. De bestraling Een radiotherapeutisch laborant haalt u op uit de wachtruimte en brengt u naar de kleedkamer. Hier ontbloot u uw bovenlichaam. Neemt u een vestje of t-shirt mee dat u even aan kunt doen? De laborant loopt met u mee naar de bestralingsruimte, waar u op de tafel gaat liggen. Uw gegevens worden nogmaals gecontroleerd. Ook in deze ruimte komen laserlijnen uit de muur die op uw lichaam schijnen. Zo kunt u precies zo neergelegd worden als bij het maken van de CTscan. Regelmatig wordt deze instelling gecontroleerd met behulp van een CT-scanner die met het toestel mee kan draaien. Als u helemaal goed ligt, gaan de laboranten naar de bedieningsruimte waar ze op beeldschermen uw bestraling kunnen volgen. Via een intercom kunt u in contact blijven met de laboranten. Het is belangrijk dat u tijdens de bestraling stilligt. In overleg met de laboranten mag een begeleider met u mee in de 10
Instellen op de bestralingstafel bestralingsruimte bij de voorbereiding op de bestraling. Het bestralingstoestel draait rustig om u heen en geeft al draaiende de bestraling af. Ook via de onderkant kunt u bestraald worden; de bestraling gaat gewoon door de tafel. Tijdens het bestralen hoort u een zoemend geluid. De tijd dat u bestraald wordt is erg kort, slechts enkele minuten. Met al het pas- en meetwerk zult u alles bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de bestralingsruimte zijn. Voor een stereotactische bestraling is dat dertig minuten. Controles U wordt tijdens uw behandeling wekelijks gecontroleerd door uw radiotherapeut of PA. Voor deze afspraak meldt u zich aan de balie van de doktersassistenten op de afdeling Radiotherapie. Uw radiotherapeut of PA controleert hoe het met u gaat. U krijgt advies hoe u het beste met de bijwerkingen om kunt gaan en u kunt uw vragen stellen. Zonodig wordt er medicatie voorgeschreven. Doen er zich tussen de controles door klachten voor die direct zorg behoeven, dan kunt u dit aangeven bij de doktersassistenten. Diëtist Als bij de bestraling van de longen een deel van uw slokdarm in het te bestralen gebied ligt, kunt u pijn krijgen bij het slikken of wordt het passeren van het eten in de slokdarm pijnlijk. Er wordt daarom een afspraak gemaakt met de diëtist. Deze afspraak komt op uw afsprakensticker te staan. U kunt ook altijd zelf contact opnemen met de diëtist. Tevens hebben de diëtisten een dagelijks telefonisch spreekuur van 15.00 16.00 uur op telefoonnummer 020 512 1533. Per e-mail kunt u ook uw vragen stellen. U mailt naar dietisten@nki.nl. Na afloop van de bestraling Aan het eind van de bestralingsbehandeling blijft u onder controle bij uw 11
Controle tijdens bestraling radiotherapeut of PA en/of uw longarts. Hiervoor wordt een afspraak gemaakt op de polikliniek. Deze controles zijn van groot belang om het effect van de behandeling en de mogelijke bijwerkingen te volgen. Bijwerkingen kunnen aan het eind van de behandeling en kort daarna het hevigst zijn. De uitwerking van de bestraling zet zich nog geruime tijd voort, zodat het uiteindelijke resultaat van de behandeling pas na vele weken valt te beoordelen. Klachten van uw longkanker (bloed ophoesten, pijnklachten of kortademigheid) kunnen al eerder verbeteren. Uw huisarts De huisarts wordt aan het begin van uw behandeling op de hoogte gebracht. U kunt uw huisarts altijd bellen om te overleggen. Contact opnemen Als u klachten krijgt die direct zorg behoeven kunt u tijdens de reguliere spreekuurtijden altijd contact opnemen met uw radiotherapeut of PA via de doktersassistenten. Buiten de reguliere spreekuurtijden belt u het Antoni van Leeuwenhoek op 020 512 9111. Hoe heeft u uw behandeling ervaren? De afdeling Radiotherapie vindt het van het grootste belang dat de behandeling en de zorg rondom de patiënt zo goed mogelijk verloopt. Door middel van een enquête horen wij graag van u hoe u deze periode heeft ervaren. Met deze gegevens kunnen wij de zorg en behandeling verder verbeteren. Het enquêteformulier krijgt u in de laatste week van uw behandeling. Klachtenprocedure Bent u niet tevreden over het verloop van de behandeling, dan kunt u tijdens de behandeling contact opnemen met het paramedisch hoofd van de afdeling Radiotherapie. Hiervoor belt u met 020 512 2178. Meer informatie over een klachtenprocedure leest u in onze folder Als u niet tevreden bent. Deze folder is te verkrijgen in ons Voorlichtingscentrum en is ook onder deze noemer te vinden op onze website www.avl.nl. U kunt zich ook richten tot het klachtenbureau Cliënten Antoni van Leeuwenhoek (020 512 2864 of e-mail klachtenbureauclienten@nki.nl). 12
HOOFDSTUK 4 BIJWERKINGEN EN ADVIEZEN Alle intensieve behandelmethoden kennen een aantal bijwerkingen. De mate waarin de bijwerkingen optreden, varieert per persoon. Tevens is het gebied dat bestraald wordt en de bestralingsdosis die gegeven wordt bepalend voor het optreden van specifieke bijwerkingen. Uw radiotherapeut of PA zal u hierover zo volledig mogelijk informeren. Het al dan niet optreden van bijwerkingen zegt niets over het effect van de behandeling. Slik- of passageklachten Als bij de bestraling van de longen een deel van de slokdarm in het bestraalde gebied ligt, kan pijn bij het slikken ontstaan. Door de bestraling worden de slijmvliezen in de slokdarm aangedaan. Dit voelt u vooral als het eten achter het borstbeen de slokdarm passeert. Om de pijn te verzachten kan uw radiotherapeut of PA middelen voorschrijven die de binnenkant van de slokdarm beschermen. Tevens kunnen pijnstillers worden voorgeschreven om de pijn te verzachten. Bij de behandeling met chemoradiatie komen slikklachten vaker voor. De diëtist zal ingeschakeld worden om u te adviseren als het eten een probleem gaat worden. Soms kan het nodig zijn een voedingsslangetje via de neus in te brengen of u tijdelijk op te nemen in het ziekenhuis. Voedingsadviezen bij slikklachten zijn onder andere: hard en grof voedsel vermijden. Vervang vaste voedingsmiddelen (bijvoorbeeld brood) door vloeibare voedingsmiddelen (bijvoorbeeld vla of pap). de maaltijden verdelen over de dag: zes tot acht kleine hoeveelheden in plaats van drie grotere maaltijden. geen scherpe specerijen of sterk gezouten voedsel gebruiken. Zie voor meer tips de brochure Voeding bij kanker of bezoek de website www.voedingenkankerinfo.nl van KWF Kankerbestrijding. De brochure is te verkrijgen in het Voorlichtings centrum in de centrale hal van het ziekenhuis. 13
Prikkelhoest of kortademigheid Het is mogelijk dat u gedurende de behandelperiode en direct daarna last heeft van prikkelhoest of kortademigheid. Deze klachten verdwijnen doorgaans een paar weken na de behandeling. Vermoeidheid Het is mogelijk dat u zich vermoeider gaat voelen naarmate de bestralingsperiode vordert. Het regelmatig reizen naar het ziekenhuis kan een extra belasting zijn. De mate van vermoeidheid hangt ook af van uw behandeling, situatie en conditie. Probeer zo veel mogelijk uw dagelijks ritme op te pakken. Regelmatig rustige fysieke inspanning zoals wandelen of fietsen, hebben een positieve invloed op uw vermoeidheid en het herstel. Neemt u wat extra rust bij vermoeidheid. Goede voeding is tevens heel belangrijk. Tijdens de behandeling gelden de normale richtlijnen voor gezonde voeding. Huidklachten De huid kan in de loop van de behandeling rood worden en soms jeukklachten geven. U kunt hiervoor gewoon een milde crème of zalf gebruiken. Uw radiotherapeut of PA kan u ook crème voorschrijven. Specifieke bijwerkingen bij chemoradiatie De meest voorkomende bijwerkingen van dagelijkse chemotherapie (Cisplatin) zijn misselijkheid, verminderde eetlust en nierfunctiestoornissen. Door Cisplatin kan de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg verstoord raken. De mate waarin u hinder zult hebben van de bijwerkingen valt niet goed te voorspellen. Misselijkheid en verminderde eetlust U krijgt voor de start van de behandeling recepten mee waarmee u tabletten tegen misselijkheid bij de apotheek kunt ophalen. Als het eten en drinken moeilijk gaat, dan zal de diëtiste, radiotherapeut of PA met u overlegggen wat de beste oplossing voor u is. Nierfunctiestoornissen Cisplatin heeft een negatief effect op de werking van de nieren. Dit is tijdelijk en vindt alleen plaats tijdens de behandeling. Om schade aan de nieren te voorkomen krijgt u altijd bij het toedienen van de Cisplatin ook vocht via het infuus. Verder is het raadzaam om dagelijks twee liter vocht te drinken. Twee keer per week wordt uw nierfunctie gecontroleerd door middel van een bloedafname. Tekort aan bloedplaatjes, rode of witte bloedlichaampjes Cisplatin remt de aanmaak van gezonde cellen in het beenmerg. Hierdoor kan een tekort ontstaan aan bloedplaatjes, rode of witte bloedlichaampjes. Dit is te zien bij de controle van het bloed. Mogelijk uit zich dit in koorts of het snel ontstaan van blauwe plekken. Is dit bij u het geval, bel dan altijd het ziekenhuis op 020 512 9111. Mogelijk wordt de Cisplatin dan (tijdelijk) gestaakt. Specifieke bijwerkingen bij hersenbestraling Als u uit voorzorg op de hersenen bestraald wordt, kan het hersenweefsel wat vocht vasthouden waardoor er een 14
hogere druk kan ontstaan. Dit kan voor een zwaar gevoel in het hoofd zorgen en in enkele gevallen hoofdpijn en misselijkheid of braken veroorzaken. Uw radiotherapeut of PA zal u zo nodig medicatie voorschrijven om deze bijwerkingen te verminderen. Een andere bijwerking is uitval van het hoofdhaar, soms ook van de wenkbrauwen. Dit gebeurt meestal nadat de bestralingsbehandeling is afgelopen. Na de bestraling zullen de haarwortelcellen zich weer herstellen en zal het hoofdhaar terugkomen. Dit gebeurt ongeveer twee maanden na de laatste bestraling. Voor informatie over haaruitval, pruiken, mutsen en sjaaltjes kunt u terecht bij ons Voorlichtingscentrum in de centrale hal van het ziekenhuis. U kunt last krijgen van korte termijn geheugenstoornissen en concentratieverlies. Vooral als u eerder met chemotherapie bent behandeld, neemt de kans op deze klachten toe en kunnen ook blijvende korte termijn geheugenstoornissen optreden. Uw radiotherapeut of PA zal deze bijwerkingen met u bespreken. 15
HOOFDSTUK 5 BEGELEIDING EN REVALIDATIE Begeleiding en ondersteuning De diagnose kanker en de behandeling kunnen veel veranderingen met zich meebrengen in uw dagelijks leven. Naast lichamelijke klachten kunt u ook psychische en sociale problemen ervaren. U kunt een beroep doen op de medewerkers van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Zij beschikken over veel ervaring en kennis op het gebied van omgaan met kanker en zijn gespecialiseerd in de psychosociale problematiek gerelateerd aan kanker. Uw radiotherapeut of PA kan u verwijzen of u kunt zelf contact opnemen via telefoonnummer 020 512 2650. Revalidatie Het Antoni van Leeuwenhoek beschouwt ondersteuning, revalidatie en nazorg als een vanzelfsprekend onderdeel van uw medische behandeling. De aanpak is mulitdiscipiniar. Dat betekent dat er zowel een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker, een diëtist of een andere zorgverlener bij de revalidatie betrokken kan zijn. Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen. U kunt ook zelf aangeven wat uw wensen zijn hieromtrent. Niet-Meer-Roken poli Roken kan het effect van de bestraling verminderen. Het is dan ook zeker aan te raden hiermee te stoppen. Het Antoni van Leeuwenhoek heeft hiervoor een speciale poli: de Niet-Meer-Roken poli. Als u hier behoefte aan heeft, kan uw radiotherapeut of PA een afspraak voor u maken. U kunt ook zelf bellen. De Niet-Meer-Roken poli houdt op maandag spreekuur en is telefonisch bereikbaar via telefoonnummer 020 512 7969. Op dinsdag tot en met vrijdag kunt u contact opnemen voor een afspraak via telefoonnummer 020 512 2333. Activiteitenbegeleiding De Glazen Zaal is een ruimte voor creativiteit en bevindt zich op de eerste etage. Het is een rustige, gastvrije ruimte ter ontspanning en inspiratie. Regelmatig vinden hier allerlei activiteiten plaats, waaronder concerten en workshops. Aankondigingen hiervan vindt u in de Glazen Zaal. Onze medewerkers kunnen u laten kennismaken met verschillende creatieve technieken en materialen. Creativiteit kan een belangrijke manier zijn om uw indrukken en ervaringen te verwerken. Ook individuele creatieve therapie is mogelijk. Hierin staat het verwerken van uw ziekte centraal. Thuiszorg Voor vragen over thuiszorg kunt u terecht bij het Voorlichtingscentrum. U kunt zich hiervoor uiteraard ook tot uw huisarts wenden. 16
HOOFDSTUK 6 WAAR KUNT U MEER INFORMATIE KRIJGEN Longkankervereniging Voor longkankerpatiënten is er een stichting opgericht: de Stichting Longkanker. De stichting is een contactgroep van en voor longkankerpatiënten en is te bereiken via de hulplijn 0800 022 6622 of via het secretariaat 030 291 6090. Het adres van de website is www.longkanker.nfk.nl Voorlichtingscentrum Het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek vindt u in de centrale hal. Hier is aanvullende informatie te verkrijgen over de verschillende vormen van kanker en de behandelmogelijkheden Daarnaast zijn in het centrum folders, boeken, brochures en tijdschriften beschikbaar. De folders en brochures zijn gratis. De boeken en tijdschriften zijn niet uitleenbaar. Verder beantwoordt het Voorlichtingscentrum vragen over het Antoni van Leeuwenhoek en is er informatie over patiëntenverenigingen, psychosociale zorg rond kanker, adressen voor hulpmiddelen, andere instellingen en organisaties. Het Voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van 09.00 12.00 uur en van 13.00 16.30 uur. Het telefoonnummer is 020 512 2991. KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding heeft een voorlichtingscentrum gevestigd aan de Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften en boeken inzien. Het is aan te raden een afspraak te maken als u ook een deskundige wilt spreken. Het KWF-voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van 09.00 18.00 uur. U kunt uw vragen ook stellen via de gratis KWF Kankerinfolijn, 0800 022 6622. Internet De meeste patiënten doen hun uiterste best om zoveel mogelijk informatie over hun ziekte te vergaren. Op het internet is hierover erg veel te vinden. Omdat niet alle informatie op internet even betrouwbaar is, verwijzen wij u graag naar een aantal gerenommeerde sites: www.avl.nl www.kwfkankerbestrijding.nl www.longkanker.nfk.nl www.diagnose-kanker.nl www.kankerpatient.nl www.herstelenbalans.nl www.voedingenkankerinfo.nl 17
HOOFDSTUK 7 BETROKKEN BIJ DE KERN VAN KANKER Veel mensen voelen zich om verschillende redenen betrokken bij het Antoni van Leeuwenhoek. Deel uit maken van een groep vrijwilligers of acties op touw zetten om geld in te zamelen voor het Antoni van Leeuwenhoek kan uiting geven aan deze betrokkenheid. Vrijwilligers Veel van onze vrijwilligers tonen hun betrokkenheid door actief te zijn in het ziekenhuis op verschillende gebieden. Zo is hun inbreng zeer gewenst bij bijvoorbeeld het patiëntenvervoer, de ontvangst van patiënten bij verschillende afdelingen, het verzorgen van bloemen, het ondersteunen van het Voorlichtingscentrum, de zondagochtend kerkdiensten of het schenken van koffie of thee aan patiënten in het ziekenhuis. Alle vrijwilligers binnen het Antoni van Leeuwenhoek zijn van onschatbare waarde voor zowel patiënten als medewerkers. Voor meer informatie kunt u terecht in het Voorlichtingscentrum. Biobank Het kan zijn dat we u vragen of u bloed wil afstaan voor onze Biobank. Dit bloed kan in de toekomst gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar onder andere het risico op het krijgen van kanker, naar diagnose of prognose bij behandeling en bij DNA-onderzoek naar afwijkingen in genen. Voor akkoord tekent u een toestemmingsformulier bij de afdeling Bloedafname. Er worden dan twee buisjes bloed afgenomen. Antoni van Leeuwenhoek Foundation Sinds 1913 werkt het Antoni van Leeuwenhoek aan het bestrijden van kanker door middel van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. Voor onderzoek naar nieuwe, op maat gemaakte behandelingen van kanker is geld nodig. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation werft financiële middelen voor wetenschappelijk kankeronderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek. De foundation vormt de schakel tussen gever en onderzoeker. Gevers zijn betrokken personen, bedrijven en andere organisaties die hieraan een bijdrage willen leveren. Betrokkenheid tonen kan op verschillende manieren: onder andere een donatie doen, een actie organiseren, periodiek schenken, vriend worden of via een nalatenschap. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation is partner van KWF Kankerbestrijding. Voor meer informatie, kijk op www. avlfoundation.nl, of neem contact op met fondsenwerving@nki.nl of 020 512 2856. 18
HOOFDSTUK 8 OVER HET ANTONI VAN LEEUWENHOEK Radiotherapie in Amsterdam en Hoofddorp Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd aan de Plesmanlaan 121, 1066 CX te Amsterdam. Het algemene telefoonnummer is 020 512 9111. Onze nevenvestiging Radiotherapie in Hoofddorp is gevestigd bij het Spaarne Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1, 2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie in Hoofddorp is te bereiken via telefoonnummer 023 890 9600. Nevenvestiging Hoofddorp Informatie over de bereikbaarheid vindt u op www.9292ov.nl. Informatie over de parkeergelegenheid vindt u op onze website www.avl.nl. Informatie over onze (ver)bouwactiviteiten vindt u op www.avl.nl/bouwt. De voorbereidingen op de bestraling, zoals een CT-scan en een voorlichtingsgesprek, zullen plaatsvinden in Amsterdam. Na deze voorbereiding ontvangt u een brief met uw eerste bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens vermeld of de bestraling plaatsvindt in Amsterdam of in Hoofddorp. Openbaar vervoer Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer goed bereikbaar per openbaar vervoer. Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. Komt u met de trein, dan kunt u vanaf de stations Bijlmer-Arena, Zuid of RAI de metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg. Vanuit de treinstations Lelylaan en Sloterdijk neemt u de metrolijn 50 richting Gein. U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend is het dan nog 10 minuten. U kunt ook op tramlijn 2 stappen richting Nieuw Sloten, en een halte meerijden tot de Johan Huizingalaan. Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk om direct naar de Johan Huizingalaan te gaan met bus 62. 19
Taxivervoer en vervoerskostenregeling Uw zorgverzekeraar kan u informeren over een kilometervergoeding als u zelf naar het Antoni van Leeuwenhoek komt, of over een vergoeding als u gebruik wilt maken van een taxi. Krijgt u van uw verzekering een vervoersverklaring, dan kunt u deze laten invullen bij de receptie van de afdeling Radiotherapie. Als u met eigen vervoer komt, bewaar dan uw afsprakenkaart. Aan het eind van de bestralingsbehandeling kunt u uw afsprakenkaart samen met een vervoersverklaring opsturen naar uw zorgverzekeraar. In de centrale hal kunt u zelf een taxi bellen of kunt u een taxi laten oproepen via de receptie. Parkeren Het parkeergebouw voor bezoekers vindt u vanaf de ingang aan de Plesmanlaan na 200 meter aan de rechterkant en vanaf de ingang van de Louwesweg na 500 meter aan de linkerkant. Het parkeergebouw staat aangegeven op de borden als P1. Er is een gratis shuttle service die u van parkeerterrein P1 naar de hoofdingang van ons ziekenhuis brengt en weer terug. De shuttle bus rijdt elke werkdag van 7.30 tot 17.00 uur. Op het parkeerterrein vindt u een speciale opstaphalte. De eerste twintig minuten betaalt u niet, elk uur parkeren kost 1,50 Euro en u betaalt maximaal 5,00 Euro. Patiënten met een invalidenkaart kunnen bij de balie een gratis uitrijkaart krijgen. 20
Op het voorterrein bij de hoofdingang zijn een aantal plaatsen gereserveerd voor mindervalide bezoekers Gast-Huis Als de afstand tussen uw woonplaats en het Antoni van Leeuwenhoek groot is en u meerdere malen per week voor behandeling komt, kan het handig zijn om korte tijd in de buurt van het ziekenhuis te verblijven. U kunt dan gebruik maken van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt zich naast het ziekenhuis, maar is een opzichzelfstaande organisatie. Het Gast-Huis is een modern ingericht logeerhuis voor patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen een vergoeding kunt u gebruik maken van een tweepersoonskamer met badkamer en toilet. In de gemeenschappelijke keuken kunt u zelf uw maaltijden bereiden. Naar behoefte ervaren gasten ook steun aan elkaar of aan de vrijwilligers die er werken. De bestralingsafspraken kunnen in veel gevallen zo geregeld worden dat u op maandag pas later hoeft te komen en op vrijdagochtend weer terug kan naar huis. Voor het reserveren van een kamer kunt u bellen met het management van het Gast-Huis. Zij zijn telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 10.00 tot 15.00 uur op telefoonnummer 020 346 2020. Het Gast-Huis bestaat mede dankzij de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag aanwezig van 9.30 tot 22.00 uur. Zij helpen u op weg in en om het huis. Voor meer informatie gaat u naar www.gast-huis.nl. Stiltecentrum In de centrale hal van het Antoni van Leeuwenhoek bevindt zich het Stiltecentrum. In de hectiek van het ziekenhuis kan het voor u een welkome plek zijn om tot u zelf te komen. Deze ruimte is toegankelijk voor iedereen die behoefte heeft aan een moment van bezinning. Er is ook een gebedsruimte voor moslims ingericht met een eigen ingang. Het Stiltecentrum is dag en nacht open. Winkel met restauratie In de centrale hal van het ziekenhuis vindt u een winkel van Vermaat met daarbij restauratie en binnenterras. De openingstijden zijn op werkdagen van 8.00 tot 20.00 uur en in het weekend van 14.00 tot 18.00 uur. Internet Er is gratis draadloos internet voor alle bezoekers van het Antoni van Leeuwenhoek. Rolstoelen Bij de hoofdingang en de parkeergarage staan rolstoelen. Voor gebruik heeft u een één euro munt nodig. 21
HOOFDSTUK 9 TELEFOONNUMMERS Antoni van Leeuwenhoek 020 512 9111 Radiotherapie Afdeling Radiotherapie van 8.00 tot 17.00 uur 020 512 2100 Receptiebalie 020 512 2102 Voorlichtingslaborant 020 512 2257 Doktersassistenten 020 512 2113 Vragen over uw afspraken 020 512 2160 Paramedisch Hoofd 020 512 2178 Radiotherapie Hoofddorp 023 890 9600 Diëtist dagelijks telefonisch spreekuur van 15.00 tot 16.00 uur 020 512 1533 Niet-Meer-Roken poli geopend op maandag 020 512 7969 voor het maken van een afspraak 020 512 2333 Voorlichtingscentrum op werkdagen van 9.00 tot 12.00 uur en van 13.00 tot 16.30 uur 020 512 2991 Gast-Huis tussen 9.30 en 22.00 uur 020 346 2020 voor het bespreken van een kamer tussen 10.00 en 15.00 uur KWF Kankerbestrijding gratis Kankerinfolijn op werkdagen van 9.00 tot 18.00 uur 0800 022 6622 Openbaar vervoer 0900 9292 Antoni van Leeuwenhoek Foundation 020 512 2856 Begeleiding en Revalidatie 020 512 2650 22
DE BELANGRIJKSTE PUNTEN SAMENGEVAT Wij raden u aan om bij de geplande gesprekken iemand mee te nemen. Wilt u deze behandelwijzer meenemen bij het voorlichtingsgesprek? Als er bij u inktlijnen zijn getekend, dan is het belangrijk dat ze nog goed zichtbaar zijn bij de eerste bestraling. Inktlijnen kunnen afgeven op uw kleding. U kunt hierover lezen in hoofdstuk 2. Ongeveer tien kalenderdagen na het maken van de CT-scan start u met uw bestralingen. Hierover ontvangt u thuis bericht. U meldt zich altijd door de streepjescodesticker onder de streepjescodescanner te houden, die aan de paal bij het begin van de afdeling staat. Op het scherm leest u op welk bestralingstoestel u wordt bestraald. U kunt plaatsnemen in de wachtruimte bij het bestralingstoestel. U wordt opgehaald uit de wachtruimte door een radiotherapeutisch laborant en naar de kleedkamer gebracht. Wilt u een vestje of t-shirt meenemen dat u na het ontkleden van uw bovenlichaam even aan kunt doen? Voor de controleafspraak, afspraken met diëtist of voor het prikken van bloed, meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten. Vanaf donderdag liggen uw afspraken voor de week erop klaar bij de receptie. Bent u bekend met de eventuele bijwerkingen? U kunt hierover lezen in hoofdstuk 4. Uw radiotherapeut of PA kan u hier meer over vertellen. Bij chemoradiatie is het belangrijk dat u veel drinkt. Aan de radiotherapeutisch laboranten bij het bestralingstoestel kunt u vragen of uw begeleider mee mag. Wilt u uw kaart met streepjescode en afspraken meenemen de bestralingsruimte in? De radiotherapeutisch laboranten kunnen deze dan controleren. Het is belangrijk dat u tijdens de bestralingen stilligt. De tijd dat u in de bestralingsruimte bent is ongeveer 15 minuten, bij een stereotactische bestraling is dit 30 minuten.
Antoni van Leeuwenhoek, afdeling Radiotherapie Postbus 90203 1006 BE Amsterdam Bezoekadres Amsterdam Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam t 020 512 9111 Bezoekadres Hoofddorp Spaarnepoort 1 2134 TM Hoofddorp t 023 890 9600 www.avl.nl september 2014 24