Samenvatting In dit proefschrift wordt verslag gedaan van een onderzoek naar de ontwikkeling en het testen van een verpleegkundige interventie gericht op de preventie van psychosen bij patiënten met schizofrenie of een aanverwante psychose. De interventie heeft als doel de vroegtijdige onderkenning van de voortekenen die optreden in de aanloopfase van een psychose. Wanneer deze vroegsignalering effectief geschiedt, kunnen tijdig acties worden uitgevoerd die de ontwikkeling van een ernstige psychotische crisis voorkomen en die bijdragen aan het evenwichtsherstel van de patiënt. Na een inleidend hoofdstuk 1 worden in hoofdstuk 2 de resultaten van een literatuurstudie beschreven. Het hoofdstuk start met een beschrijving van het proces van psychotische decompensatie, van de allereerste voortekenen tot en met de psychotische crisis. De eerste voortekenen zijn veelal a-specifiek, zoals angst, onrust, lichte somberheid en concentratieproblemen. Zij gaan geleidelijk over in meer psychotisch getinte signalen, zoals toenemende achterdocht en milde hallucinaties. Birchwood et al. (1989) brengt de voortekenen onder in vier clusters: (1) angst / onrust (anxiety / agitation), (2) depressie / terugtrekgedrag (depression / withdrawal), (3) ontremming (disinhibition) en (4) beginnende psychose (incipient psychosis). Daarnaast zijn de zogenaamde idiosyncratische gedragingen van belang in het kader van vroegsignalering en vroege interventie. Het gaat hier om vreemde en excentrieke gedragingen van de patiënt die voor personen in de omgeving een onmiskenbaar signaal zijn dat de toestand van de patiënt aan het verslechteren is en dat een psychose dreigt. De literatuur geeft aan dat het merendeel van de patiënten en/of de familieleden in staat is de voortekenen van een psychose adequaat te herkennen. Geconcludeerd wordt dat juist een gezamenlijke inspanning van patiënt, familieleden en hulpverleners een effectieve signalering bevordert. Omtrent de voorspellende waarde van de vroege voortekenen is de literatuur niet erg eenduidig. De sensitiviteitswaarden liggen tussen de 8 en de 81%. Er worden verschillende oorzaken genoemd voor deze grote spreiding, die deels samenhangen met de methodologische opzet van deze studies en deels met de definiëring van de vroege voortekenen op basis waarvan de sensitiviteit is berekend. De specificiteitswaarden liggen tussen de 60 en 93%. - 183 -
Geconcludeerd wordt dat de voorspellende waarde van vroege voortekenen kan toenemen, wanneer per patiënt een individueel profiel van voortekenen wordt opgesteld, hierbij uitgaande van een brede definitie van vroege voortekenen en met inclusie van eventuele idiosyncratische gedragingen. In veel effectstudies worden methoden van vroegsignalering gecombineerd met uiteenlopende medicatiestrategieën. De waarde van de methoden van vroegsignalering zijn hier niet op zichzelf te beoordelen. Een beperkt aantal studies naar de effecten van vroegsignalering controleert voor medicatiegebruik. Zij geven aanwijzingen voor een toename van kennis en vaardigheden van de patiënt op het gebied van vroegsignalering en vroege interventie. Tevens tonen deze studies aan dat significante effecten worden bereikt met betrekking tot de preventie van psychotische terugval en het voorkomen van heropnamen. De conclusie naar aanleiding van deze literatuurstudie is dat het beperkte interventie-onderzoek navolging verdient. Van bijzonder belang is het om de methoden voor vroegsignalering en vroege interventie verder te ontwikkelen. We concludeerden dat toepassing binnen de verpleegkundige praktijk een duidelijke meerwaarde kan hebben gezien het veelal frequente en intensieve contact tussen verpleegkundigen, patiënten en familieleden. Hoofdstuk 3 gaat in op een aantal methodologische aspecten van interventie-ontwikkeling in de verpleegkunde. Het hoofdstuk opent met de stelling dat toetsing van de effectiviteit van interventies pas zinvol is nadat een zorgvuldig ontwikkelingstraject is doorlopen. Een model wordt gepresenteerd van de verschillende fasen binnen een dergelijk ontwikkelingstraject. De strategie van ontwikkeling wordt hierbij mede bepaald op basis van reeds beschikbare kennis die is geïnventariseerd in een literatuurstudie. Daaruit kan blijken dat er kennislacunes bestaan met betrekking tot de aard van het probleem waar de interventie zich op richt. Ook kan blijken dat de behoeften en zorgvragen van de patiënt onvoldoende bekend zijn. Dit kan aanleiding zijn tot deelstudies die tot beantwoording van deze vragen leiden. Tevens kunnen reeds bestaande interventiepraktijken worden bestudeerd, waar ervaring is opgedaan met het type interventie in kwestie. De onderzoeksdata uit deze bestaande praktijken kunnen bijdragen aan de verdere ontwikkeling en verfijning van de interventie. Op basis van de gegevens uit het literatuuronderzoek, in combinatie met de resultaten uit eventueel uitgevoerde deelstudies, kan een eerste - 184 -
ontwerp van de interventie worden opgesteld (Intervention Design). In de volgende fase van validering van de interventie (Intervention Validation) wordt dit eerste ontwerp op beperkte schaal in case studies toegepast in de (verpleegkundige) praktijk, waarbij de effecten op kwalitatieve wijze worden geëvalueerd. Naar aanleiding van deze evaluatie kan geleidelijke verfijning van (delen van) de interventie plaatsvinden. Vervolgens kan eventueel effectonderzoek plaatsvinden middels een RCT (Randomised Controlled Trial). Het resultaat van dit ontwikkelingstraject is verpleegkundige interventie met een theoretische rationale voor de verschillende activiteiten die binnen de interventie worden uitgevoerd. Het traject maakt inzichtelijk welke effecten van deze activiteiten onder uiteenlopende condities mogen worden verwacht. De hoofdstukken 4 en 5 beschrijven vervolgens de resultaten van een exploratieve studie naar bestaande praktijken van vroegsignalering en vroege interventie. Het doel van deze studies was meer inzicht te verkrijgen in reeds toegepaste methoden van vroegsignalering en vroege interventie. Daarnaast richtte het onderzoek zich op de ervaringen van patiënten, familieleden en hulpverleners die zij opdeden met deze methoden. In totaal werden 25 kwalitatieve interviews uitgevoerd met respondenten uit 6 verschillende settings. Er worden drie prototypische modellen beschreven van vroegsignalering en vroege interventie: (1) het basismodel (basic model), (2) het fasemodel (phase model) en (3) het omvattende model (comprehensive model). Er wordt beschreven hoe binnen deze praktijken de vroege voortekenen worden geïnventariseerd en uitgewerkt in zogenaamde signaleringsplannen (Relapse Prevention Plans). Tevens wordt inzicht geboden in de wijze van monitoring en scoring van de vroege voortekenen. Specifiek wordt ingegaan op de veelal prominente rol van familieleden en andere leden van het sociaal netwerk bij het opstellen van en het werken met een signaleringsplan. De respondenten is gevraagd welke effecten zij waarnamen bij het werken met een signaleringsplan. Naast het voorkomen of uitstel van terugval, werden effecten genoemd als het beter kunnen verbaliseren van (pre-psychotische)ervaringen, angstreductie, vermindering van schuldgevoel door een beter begrip van de eigen situatie, en de mogelijkheid om goede afspraken te maken omtrent de verantwoordelijkheden van betrokkenen in tijden van dreigende crisis. - 185 -
Vervolgens worden op basis van de interviews een aantal beïnvloedende factoren beschreven die de toepassing van methoden voor vroegsignalering bevorderen of juist belemmeren. Achtereenvolgens wordt ingegaan op de thema s (1) informatie en educatie, (2) de attitude van hulpverleners, (3) ziekte-inzicht van de patiënt, (4) ziekte-acceptatie, (5) motivatie, (6) een aantal andere patiëntkarakteristieken en (7) continuïteit van zorg. Tot slot van beide hoofdstukken wordt een schematische opzet gepresenteerd van een interventieprotocol voor vroegsignalering en vroege interventie. Deze schematische opzet wordt in hoofdstuk 6 nader uitgewerkt. Uitgangspunt bij het ontwerp van het interventieprotocol was het kwetsbaarheid-stress-coping-model, zoals dit is beschreven door Nuechterlein et al. (1992). Na een beknopte uiteenzetting van dit model passeren een aantal uitgangspunten van het interventieprotocol de revue, die de basis vormen voor het opstellen van een op de individuele patiënt toegesneden signaleringsplan. Vervolgens worden de structuur en de inhoud van het interventieprotocol beschreven. De activiteiten van de verpleegkundige worden uiteengezet in achtereenvolgens (1) de voorbereidingsfase, (2) de fase van het inventariseren en uitwerken van de vroege voortekenen, (3) de fase van monitoring van vroege voortekenen en (4) de fase van het opstellen van een actieplan, dat een integraal onderdeel vormt van het signaleringsplan. Het concept-protocol is ter validering voorgelegd aan een aantal experts op het gebied van schizofreniezorg. Tevens is het op bruikbaarheid (feasibility) getest in de verpleegkundige praktijk in een negental case studies. Dit leidde tot een beperkt aantal inhoudelijke aanpassingen van het interventieprotocol, evenals tot een aantal maatregelen die de toepasbaarheid in de reguliere verpleegkundige praktijk verder zouden kunnen bevorderen. In de hoofdstukken 7 en 8 wordt gerapporteerd over het onderzoek naar de effecten van het interventieprotocol in een randomised controlled trial. Aan deze trial namen 48 verpleegkundigen (experimentele/ controlegroep: 26/22) en 95 patiënten (experimentele/controlegroep: 51/44) deel, afkomstig uit drie verschillende GGZ-organisaties. De verpleegkundigen in de experimentele groep ontvingen een training van twee dagdelen in de toepassing van het interventieprotocol, waarna zij met patiënten uit hun case - 186 -
load een signaleringsplan opstelden. De verpleegkundigen in de controlegroep boden care as usual. In een follow-up-periode van 1 jaar vond een systematische registratie plaats van psychotische terugvallen. Hoofdstuk 7 beschrijft de resultaten van een schriftelijke enquête die gehouden is onder de verpleegkundigen die deelnamen aan de experimentele conditie binnen deze RCT. De enquête werd afgenomen op het moment dat de verpleegkundige, de patiënt en eventuele leden van het sociaal netwerk het opstellen van het signaleringsplan hadden afgerond. De enquête bevatte vragen en stellingen die inzicht boden in (1) de wijze waarop de verpleegkundigen feitelijk te werk waren gegaan bij de uitvoering van het interventieprotocol, (2) de ervaringen tijdens deze uitvoering en (3) de waardering voor het interventieprotocol. De resultaten van deze enquête maken duidelijk dat de verpleegkundigen de globale structuur van het interventieprotocol betrekkelijk trouw volgden, maar dat zij er ook in slaagden hun concrete werkwijze zo aan te passen dat hiermee recht werd gedaan aan karakteristieken van de individuele patiënt en van zijn of haar sociaal netwerk. De enquête maakte tevens duidelijk dat bepaalde onderdelen van het interventieprotocol als moeilijk werden ervaren, waaronder de uitwerking van de vroege voortekenen in drie niveaus van ernst en het betrekken van familieleden bij bepaalde onderdelen van het signaleringsplan. De verpleegkundigen vermeldden verder dat voor een meerderheid van de patiënten het praten over eerdere psychosen een aanzienlijke belasting betekende en dat het voor 20% van hen zelfs negatieve stress-ervaringen opleverde. Deze laatste resultaten benadrukken de noodzaak van een goede dosering bij de uitvoering van de interventie. Een ruime meerderheid van de verpleegkundigen oordeelde dat het opstellen van en het werken met het signaleringsplan een belangrijke bijdrage leverden aan de behandeling van de patiënt. Zij oordeelden optimistisch over de concrete toepassingsmogelijkheden van het werken met het signaleringsplan binnen de verpleegkundige begeleidingsrelatie, ook al ligt er voor de verpleegkundige een belangrijke taak in het actueel houden van de vroegsignalering binnen de behandeling. Hoofdstuk 8 van dit proefschrift biedt in inzicht de kwantitatieve effecten van de interventie. Het terugvalpercentage in de experimentele groep bedroeg 12.5% versus 26.2% in de controlegroep. Dit verschil is niet significant (X 2 (1)=2.445; p=.12). Het Relatieve Risico van een psychose voor de patiënten in de controlegroep is ruim tweemaal zo groot als dat van de patiënten in de - 187 -
experimentele groep (1/RR=2.095 / CI 95%: 0.79<X<5.0). Op een aantal secundaire uitkomstmaten (ziekte-inzicht, kwaliteit van de therapeutische alliantie en medicatiegebruik) werden geen significante of interpreteerbare verschillen tussen beide groepen gevonden. Aan het slot van dit hoofdstuk worden de resultaten van de RCT nader beschouwd. Opvallend is dat het recidiefpercentage in de experimentele groep bijzonder laag is. De beschikbare literatuur laat zien dat een recidiefpercentage van 12.5% slechts wordt gevonden in studies waar optimale behandelcondities gelden. Echter, het recidiefpercentage in de controlegroep was eveneens bijzonder laag. De meeste studies geven onder care-as-usual condities een recidiefpercentage van ongeveer 40%. Er worden verschillende verklaringen geponeerd voor het lage recidiefpercentage in de controlegroep, waaronder het contaminatie-effect, het Hawthorne-effect en een hogere kwaliteit van de reguliere zorg in Nederland. Tot slot worden in hoofdstuk 9 worden de resultaten van de verschillende deelstudies in hoofdlijnen samengevat en in hun onderlinge verband bediscussieerd. - 188 -