Inleiding De vroeggeboorte van een baby maakt veel verschillende gevoelens los bij de ouders. Aan de ene kant zijn zij blij met de komst van de nieuwe baby, maar tegelijkertijd schrikken zij van de onverwachte geboorte en krijgen zij te maken met angst en onzekerheid over de gezondheid en de toekomst van hun kind. Uit onderzoek is bekend dat de opname van de baby op de Intensive Care Neonatologie veel stress veroorzaakt bij ouders (Miles, Funk, & Carlson, 1993; Miles, Funk, & Kasper, 1991). Uit onderzoek onder Nederlandse ouders blijkt dat de meeste stress tijdens de opname wordt veroorzaakt doordat ouders niet de ouderrol kunnen vervullen waar zij zo naar uit hebben gezien. Zij kunnen niet (zoals na een voldragen zwangerschap) de verzorging van hun kind op zich nemen en van het kind genieten. Andere belangrijke bronnen van stress zijn de toestand van het kind, de omgeving op de afdeling, de geluiden, de grote hoeveelheid mensen die er werkt en de relatie met al die zorgverleners. De mate van stressbeleving is heviger als het kind veel te vroeg geboren is, een heel laag geboortegewicht heeft of lang aan de beademing moet liggen, waardoor het ook lang opgenomen is (Van Nieuwkoop-Ramaker, et al., 2006). Kortom, ouders staan na de geboorte van hun kind aan het begin van een veelbewogen tijd. Perioden van redelijke stabiliteit kunnen worden afgewisseld door plotselinge verslechteringen in de gezondheid van hun kind. In de meest verdrietige situatie moeten ouders zelfs afscheid nemen van hun kind waar ze zo naar uitgezien hebben. Hoewel gelukkig de meeste kinderen gezond naar huis gaan, blijft de eerste periode van het leven van hun kind een spannende tijd voor ouders. Veel ouders moeten met hun kind regelmatig terugkomen in het ziekenhuis voor controle of onderzoek. De herhaalde confrontatie met ingrijpende gebeurtenissen kan voor hen zeer stressvol zijn. Individuele reacties op stressvolle situaties Als gevolg van stress bij onverwachte ingrijpende gebeurtenissen kan een scala aan gevoelens en reacties optreden. Deze reacties zijn te verdelen in vier categorieën: 1. Emotionele reacties Ouders kunnen emotioneel niet meer reageren zoals ze gewend zijn. Zij kunnen zich bijvoorbeeld niet meer echt met anderen verbonden voelen. Ze kunnen het gevoel hebben dat alles zich afspeelt in een waas, dat het niet écht is wat ze meemaken of dat ze zichzelf niet meer zijn. Zij kunnen zich hulpeloos, machteloos en verlaten voelen. Ze kunnen angstig of depressief worden, zich schuldig voelen, kwaad of geïrriteerd reageren of de situatie willen ontkennen. 2. Fysieke reacties Deze kunnen bestaan uit slapeloosheid, vermoeidheid, lusteloosheid, duizeligheid, maag/darm problemen, misselijkheid, verhoogde spierspanning, transpireren. 3. Cognitieve reacties Soms kunnen ouders zich bepaalde dingen van wat er gebeurd of gezegd is niet meer goed herinneren, zich slecht concentreren, moeilijk beslissingen nemen of in de war zijn. Ook kunnen bepaalde beelden of gedachten zich ongewild opdringen. 4. Gedragsmatige reacties Gedragsmatige reacties kunnen zich uiten in het zich afzonderen van familie en vrienden. Ouders verwachten dat ze het wel zullen redden zonder de hulp van anderen. Ook kan het zich uiten in cynisch praten over de situatie of er juist helemaal niet over willen praten. Tenslotte kunnen verschijnselen optreden als verandering van eetpatroon (weinig of juist meer dan anders) en meer roken of drinken (Lewis, 1993; Mitchell et al., 1993). Al deze verschijnselen zijn op zich normale reacties op abnormale en bedreigende gebeurtenissen en voor de meeste mensen zijn ze gelukkig van voorbijgaande aard.
Post-traumatische stress bij ouders van te vroeg geboren kinderen. Wat de geboorte van een prematuur kind en de periode daarna voor de ouders extra zwaar kan maken, is ten eerste dat het meestal niet ophoudt met één emotioneel ingrijpende ervaring. Veel ouders leven gedurende langere tijd in spanning en worden met meerdere ingrijpende gebeurtenissen geconfronteerd. Doordat deze gebeurtenissen elkaar vaak snel opvolgen, krijgen ouders nauwelijks de tijd zich te herstellen en zich aan te passen aan de nieuwe situatie. Ten tweede zijn er meestal nog onzekerheden als het kind naar huis gaat. De eerste tijd thuis is spannend omdat je plotseling als ouder alléén verantwoordelijk bent voor je baby. Beide factoren kunnen veroorzaken dat sommige ouders ook op de langere duur nog last hebben van wat zij hebben meegemaakt tijdens en na de opname van hun kind. Er is uit onderzoek gebleken dat dit zelfs één tot drie jaar na de geboorte van het kind nog kan voorkomen (Singer et al., 1999; Wereszczak, Miles, & Holditch-Davis, 1997). Sommige ouders zijn extra kwetsbaar, bijvoorbeeld ouders die al eerder in hun leven zeer ingrijpende (traumatische) situaties hebben meegemaakt. Ook wanneer er nog andere bronnen van stress aanwezig zijn of wanneer zij weinig steun krijgen van familie, vrienden of hun werk, bestaat er een grotere kans op langduriger gevolgen (Caine & Ter-Bagdasarian, 2003). Wetenschappelijk onderzoek naar posttraumatische stress bij ouders van te vroeg geboren kinderen Pas sinds kort is er meer aandacht voor het verwerken van stress bij ouders van te vroeg geboren kinderen. In recent onderzoek (Holditch-Davis e.a., 2003) werd gevonden dat moeders, zowel direct nadat hun kind was geboren als zes maanden na de uitgerekende datum, last hadden van symptomen die passen bij posttraumatische stress (stress ten gevolge van emotioneel ingrijpende, onverwachte gebeurtenissen): herbeleving van situaties die ze tijdens de opname van hun kind hadden meegemaakt (zich opdringende gedachten, flashbacks of dromen)
proberen te vermijden van (gedachten aan) situaties, personen of andere zaken die met deze ingrijpende situaties te maken hebben verhoogde alertheid of schrikachtigheid, alsof er steeds opnieuw iets acuuts zou kunnen gebeuren Na zes maanden hadden alle 30 moeders in het onderzoek minstens één van deze symptomen, 12 moeders hadden er twee en 16 moeders hadden ze alle drie. In een ander onderzoek (Kersting e.a., 2004) werd gevonden dat moeders van prematuur geboren baby s significant meer van de drie bovengenoemde symptomen hadden dan moeders van kinderen die op tijd geboren waren. Dit was het geval zowel enkele dagen na de geboorte als 14 maanden later. Ook hadden deze moeders significant meer symptomen van angst en depressie. Hoewel sommige moeders van wie het kind op tijd was geboren ook symptomen van posttraumatische stress en depressie hadden in de eerste twee weken na de geboorte, namen deze in de loop van de tijd duidelijk af. Bij de moeders van de te vroeg geboren kinderen was er echter geen duidelijke afname van deze symptomen. Uit onderzoek in 50 gezinnen (Pierrehumbert e.a., 2003), bleek eveneens dat ouders van premature kinderen na lange tijd (18 maanden) nog steeds méér symptomen van posttraumatische stress hadden dan ouders van kinderen die op tijd waren geboren. Bovendien bleek uit dit onderzoek dat hoe ernstiger de problemen waren die de kinderen ondervonden hadden, hoe groter de kans was dat de ouders symptomen hadden van posttraumatische stress. Uit het eerder genoemde onderzoek van Kersting e.a. bleek dat geen van de moeders álle kenmerken had van het ziektebeeld dat posttraumatische stress stoornis (PTSS) wordt genoemd. Desondanks kunnen de gevolgen voor hun sociale leven groot zijn (Zlotnick e.a., 2002). Bovendien kunnen de stressreacties van moeders op hun beurt mogelijk weer van invloed zijn op slaapproblemen bij hun kinderen (moeite met inslapen, s nachts wakker worden en langere tijd nodig hebben om weer in slaap te vallen) (Pierrehumbert e.a.). Al met al is het van belang dat er meer aandacht komt voor de (langdurige) emotionele gevolgen van de ingrijpende gebeurtenissen rond een vroeggeboorte. Adviezen voor ouders na (acute) stressvolle gebeurtenissen Er is nog heel weinig onderzoek gedaan naar hoe ouders zelf het best om kunnen gaan met de emotionele gevolgen van de premature geboorte en de opname van hun kind en hoe zij hierbij geholpen kunnen worden. De aanbevelingen die worden gedaan komen dan ook voort uit de literatuur over posttraumatische stress ten gevolge van ingrijpende, onverwachte levensgebeurtenissen op andere terreinen en moeten daardoor met de nodige voorzichtigheid worden toegepast. Wat ouders zelf zouden kunnen doen om met ingrijpende situaties om te gaan wordt hieronder aangegeven. 1. Vermijd zo mogelijk andere bronnen van stress Probeer andere bronnen van stress te vermijden of te verminderen, aangezien deze je extra gevoelig kunnen maken voor de gevolgen van ingrijpende gebeurtenissen rondom je kind. 2. Neem ook rust Probeer voldoende momenten van rust in te bouwen, zodat je als ouder niet oververmoeid raakt. Trek ondanks alles tijd uit voor rust en ontspanning, voor het in stand houden van je lichamelijke conditie en voor het doen van prettige dingen, alleen, samen met vrienden en vooral met elkaar. Het aanleren en doen van ontspanningsoefeningen kan helpen tot rust te komen wanneer je gespannen bent of je in stressvolle situaties bevindt. Daarnaast kan ook fysieke inspanning (bijvoorbeeld sporten, wandelen, fietsen) helpen bij het verminderen van stress.
3. Aarzel niet hulp te vragen en accepteer de hulp die wordt aangeboden Ouders zouden de eventuele gedachte dat ze het wel redden zonder hulp van anderen misschien moeten laten varen. Er is uit veel onderzoek naar de gevolgen van andere ingrijpende situaties bekend, dat steun van vrienden en familie helpt om de gebeurtenissen een plaats te geven, controle te hervinden over je leven en langdurige gevolgen van ingrijpende gebeurtenissen te verminderen. Hulp van anderen kan in eerste instantie bestaan uit praktische steun (bijvoorbeeld opvang van andere kinderen, laten weten dat je er bent als er iets nodig is, ouders brengen of halen naar het ziekenhuis) en daarnaast uit emotionele steun. Probeer als ouder deze steun te aanvaarden als deze wordt aangeboden! Als je voelt dat je niet genoeg steun krijgt, geef dit aan bij de mensen in je omgeving en vraag om de nodige hulp. Probeer, op momenten dat je er zelf aan toe bent, de ingrijpende gebeurtenis en de gevoelens die je hierbij hebt te delen met anderen, neem de tijd om deze gevoelens te verwerken en de gebeurtenissen betekenis te geven, maar laat je in de dagen kort na de ingrijpende gebeurtenis niet door anderen dwingen uitgebreid over je gevoelens te praten als je daar zelf nog geen behoefte aan hebt (Gray & Litz, 2005). Tenslotte, geef aan (bijvoorbeeld bij je huisarts) als je last blijft houden van de onderstaande symptomen: herbeleving van nare situaties die je tijdens de opname van je kind hebt meegemaakt (zich opdringende gedachten, flashbacks of dromen) proberen te vermijden van (gedachten aan) situaties, personen of andere zaken die met deze ingrijpende gebeurtenissen te maken hebben verhoogde alertheid of schrikachtigheid, alsof er steeds opnieuw iets zou kunnen gebeuren In overleg met de huisarts kan zo nodig psychologische hulp gezocht worden. Het is belangrijk te beseffen dat je als ouders van een te vroeg geboren kind zelf je weg met je baby moet vinden en dat het niet raar is maar getuigt juist van kracht als je hulp vraagt wanneer er problemen zijn. Dit zal positief uitwerken op jouw eigen leven en dat van je baby. Adviezen voor zorgverleners Aangezien is gebleken dat de meeste stress tijdens de opname wordt veroorzaakt doordat ouders niet de ouderrol kunnen vervullen waar zij zo naar uit hebben gezien, is het voor verpleegkundigen belangrijk ouders zo veel mogelijk te betrekken bij de verzorging van hun kind en hen niet, goed bedoeld, van alles uit handen nemen. Ook is van belang dat ouders in het ziekenhuis bij iemand terecht kunnen wanneer zij behoefte hebben aan steun of willen praten over een ingrijpende gebeurtenis en dat ze wéten bij wie ze terecht kunnen. Als ouders zelf in de eerste dagen na een ingrijpende gebeurtenis hulp zoeken, kan samen met hen gekeken worden of er risicofactoren zijn die een goede verwerking kunnen belemmeren (eerdere traumatische ervaringen en hoe zij hiermee zijn omgegaan, al bestaande psychische problemen, weinig steun vanuit de omgeving; leg ouders uit waarom hiernaar gevraagd wordt). Daarnaast kan informatie worden gegeven over mogelijke reacties en het verloop ervan. Andere structurele hulp direct na een ingrijpende gebeurtenis is meestal niet nodig en wordt zelfs afgeraden. Met name in de eerste dagen moeten ouders hun eigen tempo kunnen bepalen en zich niet gedwongen voelen te praten over details van wat er gebeurd is of over hun gevoelens hierbij. Tijdige inventarisatie (maar niet eerder dan een week na de ingrijpende gebeurtenis) van symptomen van acute stress, kan zorgen dat ouders die een verhoogd risico op chronische problemen hebben in een vroeg stadium meer gestructureerde hulp kunnen krijgen. Deze symptomen zijn namelijk belangrijke voorspellers van chronische vormen van psychische problemen. Deze meer gestructureerde hulp zou kunnen bestaan uit korte interventies, die zijn gebaseerd op cognitieve gedragstherapie. In andere groepen mensen die ingrijpende onverwachte
gebeurtenissen hebben meegemaakt, heeft dit soort interventies positieve effecten gehad op het voorkómen van chronische problemen (Gray & Litz, 2005). Recent is door Jotzo en Poets (2005) een preventieve interventie onderzocht die bestond uit gesprekken met een psycholoog (twee maal per week en vaker op verzoek). Deze gesprekken bestonden enerzijds uit algemene preventieve componenten zoals: reconstructie van de gebeurtenissen rondom de geboorte, ontspanningstechnieken, uitleg over stress en reacties op ingrijpende gebeurtenissen, inventariseren van eerder gebruikte copingtechnieken en de effectiviteit hiervan, inventariseren van persoonlijke hulpbronnen en steun vanuit de omgeving, zoeken naar oplossingen voor directe praktische problemen, follow-up. Anderzijds bestonden de gesprekken uit enkele specifiek op de vroeggeboorte gerichte componenten, zoals beschrijving door de ouders van conditie van hun kind, gedetailleerde beschrijving van de zwangerschap, ontwikkeling van de ouderrol, de relatie tussen de echtgenoten en met de familie. Bij bijvoorbeeld reïntubatie of overplaatsing werd een extra gesprek gehouden. Moeders die in dit programma meededen, hadden op het moment dat het kind werd ontslagen uit het ziekenhuis significant minder last van symptomen van post-traumatische stress dan de moeders in een controlegroep die slechts de mogelijkheid hadden een gesprek aan te vragen. Hoewel dit resultaat positief is, zal er nog verder onderzoek moeten plaatsvinden naar welke componenten van dit hele programma tot het positieve resultaat hebben geleid. Het tot nu toe verrichte onderzoek is voornamelijk gericht op de moeders van prematuur geboren kinderen. Hopelijk zal in toekomstig onderzoek ook aandacht besteed worden aan de rol van de vaders. Tenslotte is ook de invloed van de verschillende culturen waarin ouders leven op de verwerking van ingrijpende gebeurtenissen rond de geboorte van een prematuur kind een interessant onderwerp voor toekomstige studies. Coby de Boer en Kirsten van Nieuwkoop-Ramaker Coby de Boer is verpleegkundige en psycholoog en als zorgonderzoeker werkzaam op de IC Neonatologie van het ErasmusMC-Sophia in Rotterdam. Kirsten van Nieuwkoop-Ramaker is psycholoog en doet promotieonderzoek naar de invoering van NIDCAP op de IC Neonatologie in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam.
Literatuur Gray, M.J., & Litz, B.T. (2005). Behavioral interventions for recent trauma. Empirically Informed Practice Guidelines. Behavioral Modification, 29(1), 189-215. Holditch-Davis, D., Bartlett, T.R., Blickman, A.L., & Miles, M.S. (2003). Posttraumatic stress symptoms in mothers of premature infants, J Obstet Gynecol Neonatal Nurs, 32(2), 161-171. Jotzo, M., & Poets, C.F. (2005). Helping Parents Cope With the Trauma of Premature Birth: An Evaluation of a Trauma-Preventive Psychological Intervention. Kersting, A., Dorsch, M., Wesselman, U., Lüdorf, K., Witthaut, J., Ohrmann, P., Hörnich-Franz, I., Klockenbusch, W., Harms, E., & Arolt, V. (2004). Maternal posttraumatic response after the birth of a very low birth weight infant. Journal of Psychosomatic Research, 57, 473-476. Van Nieuwkoop-Ramaker, K.M., Duivenvoorden, H.J., Kornelissen, R.F., Franck, L.S., & Weisglas-Kuperus, N. (2006). The influence of perinatal maternal and infant health on parental stress in the neonatal intensive care unit. Submitted.