Informatiebrochure Vroegtijdige zorgplanning

I Autonome verzorgingsinstelling Informatiebrochure Vroegtijdige zorgplanning

IIInhoudsopgave

Voorwoord 5 Inleiding 6 Met wie en wanneer kan je het beste praten over het vroegtijdig plannen van zorg? 8 Vroegtijdige zorgplanning: welke uitkomst wens je te bekomen? 9 Vroegtijdige zorgplanning: hoe aan te pakken 11 Wat als je je wil niet meer kan uiten? 13 Bij wie kan je terecht met vragen? 14 Slotbeschouwing 15 Bijlage 1: aanstelling of herroeping wettelijke vertegenwoordiger 16 Bijlage 2: negatieve wilsverklaring 17-18 Bijlage 3: levenstestament 19 Bijlage 4: besprekingsformulier DNR (do not reanimate) 21 Bijlage 5: wilsverklaring inzake euthanasie 23 Bijlage 6: verklaring inzake de wijze van teraardebestelling 26 Bijlage 7: verklaring voor orgaandonatie 27

IIVoorwoord

INFOBROCHURE IIVroegtijdige zorgplanning Als geriatrisch supportteam komen wij vaak in contact met ouderen die voor zichzelf vinden dat ze binnen de zorg uitbehandeld zijn, maar hierover niet durven te praten met hun naasten en nog minder met de behandelende artsen. Zij zijn vaak niet op de hoogte van de mogelijkheden die ze hebben om zelf te beslissen over behandeling, stopzetting van behandeling en het in eigen handen nemen van waardige zorg. Het maakt dat ziekte en verlies vaak (lijdzaam) ondergaan worden. 5 Nog moeilijker wordt dit wanneer de oudere de diagnose dementie krijgt of geconfronteerd wordt met verlies van verstandelijke vermogens door andere aandoeningen dan dementie. Vroegtijdig plannen van de zorg kan hier een oplossing bieden en ervoor zorgen dat zowel de oudere zelf, als de naaste(n) gerustgesteld worden in de laatste periode van hun leven. DENK.WIJS Over vroegtijdig plannen van zorg Informatiebrochure voor patiënten en bezoekers, opgesteld door het team interne liaison geriatrie

IIInleiding Wij zijn mensen. En wij zouden geen mensen zijn wanneer we niet proberen om een aantal dingen in ons leven te plannen om zo voor onszelf te zorgen en een stuk controle te houden. Het plannen van boodschappen, werk, ontspanning, kinderen, feestjes, een reis,, geeft ons comfort en een bepaalde levenskwaliteit. Zo ook kan het vroegtijdig plannen van zorg ervoor zorgen dat we voor onszelf kunnen bepalen wat nog kwaliteitsvol leven is, op het moment dat we geconfronteerd worden met ziekte en onze eigen sterfelijkheid. Gelukkig is de medische wetenschap ondertussen zo ver geëvolueerd dat we vandaag een grote keuze hebben aan onderzoeksmogelijkheden en behandelingen. Heel dikwijls zijn we dan ook dankbaar dat we door deze medische wetenschap de kans hebben om ons leven te verbeteren en te verlengen. Vandaag de dag komt men, door het onbeperkt lijken van medische mogelijkheden, echter in bepaalde situaties voor moeilijke of onverwachte vragen te staan. Het is vaak de realiteit dat je in zo n situatie afhankelijk kan worden van wat anderen denken dat jij zou hebben gewild of net niet hebt gewild. Wie in dit kader ongewenste situaties, moeilijkheden, behandelingen,, wil voorkomen en zo voor zichzelf de eigen waardigheid, normen en kwaliteit van leven wil bewaren, staat best vandaag reeds even stil bij het voortijdig plannen van de eigen zorg.

INFOBROCHURE IIVroegtijdige zorgplanning 7 Dit voorkomt dat alles je moet overkomen of dat je naasten met zichzelf in conflict raken omdat ze beseffen dat ze niet kunnen aangeven dat je het anders had gewild. Deze brochure heeft absoluut niet tot doel om te confronteren, te bruuskeren of te oordelen wat juist of fout is. Ze is wel ontwikkeld als leidraad in een proces dat je samen met je naasten en behandelend arts doorloopt en waarbij je voor jezelf bepaalt wat je meeneemt in gesprek en wat je enkel ter documentatie laat.

I I Met wie en wanneer kan je het beste praten over het vroegtijdig plannen van zorg? Het is logisch dat je zo n gevoelig onderwerp als voortijdig plannen van zorg niet zomaar met iedereen kan bespreken. Vele factoren als omgaan met verlies, ziekte, open omgaan met dierbaren rondom jou en bepaalde ervaringen die je hebt gehad, spelen hier in mee. Het lijkt dus logisch dat je dit het beste met je naasten doet. Het is ook mogelijk dat je niet wil dat je naasten hiermee belast worden, en dat je de voorkeur geeft aan een vertrouwenspersoon. Dit kan een goede vriend(in) zijn, de notaris, een goede buur, Ook je huisarts of behandelend arts in het ziekenhuis, kan hier een uitkomst bieden. Wanneer een gesprek hierover met hen gepland wordt, zullen zij zeker de tijd nemen om te luisteren en te zien op welke manier je verder kunt worden geholpen in het proces. Niemand kan je het gepaste moment aangeven waarop je het beste start met het vroegtijdig plannen en bespreken van zorg. Elk zal dus voor zichzelf het meeste geschikte moment bepalen. Ook de tijd die je nodig hebt om tot voortijdige zorgplanning te komen is voor iedereen verschillend. Je bepaalt uiteraard ook zelf wanneer de tijd gekomen is voor een volgende stap in het proces. Vroegtijdig plannen van zorg is een proces waarbij na ieder consult met de arts, nieuwe vragen en bedenkingen naar boven kunnen komen die van betekenis kunnen zijn in de evolutie van je zorgplan.

INFOBROCHURE IIVroegtijdige zorgplanning IIVroegtijdige zorgplanning: welke uitkomst wens je te bekomen? Ieder kan voor zichzelf een andere of meerdere doelstelling(en) bepalen rond het vroegtijdig plannen van zorg. Het vroegtijdig plannen van zorg betekent niet dat je sowieso een aantal dingen plant rond een eventuele wens tot euthanasie. Voor ieder apart kan het vroegtijdig plannen van zorg een andere betekenis hebben. Euthanasie kan, maar hoeft daar helemaal geen deel van uit te maken. Een aantal mensen zal zich misschien beperken tot het aanstellen van een wettelijk vertegenwoordiger, daar waar iemand anders een volledig plaatje tracht op te maken tot en met de eigen begrafenis. 9 Welke kunnen dan jouw doelstellingen zijn: 1. Het respecteren van je persoonlijke keuze: keuzes kunnen pas gerespecteerd worden als verwachtingen gekend zijn en men op de hoogte is van wat je al dan niet wil. Dit betekent ook dat, in geval van ziekte, je op elk moment correct op de hoogte dient te zijn van jouw toestand. Vertrouwen tussen de arts en jezelf, inlevingsvermogen van beide kanten, en een open communicatie op het juiste moment kunnen leiden tot het creëren van een degelijk zorgplan voor de toekomst. De bespreking hiervan biedt een stevige basis voor kwaliteit van zorg, aangepast aan jouw individualiteit. Het is dus noodzakelijk om telkens opnieuw het gesprek met de arts aan te gaan.

2. Je kan ervoor zorgen dat je vertegenwoordiger in jouw naam kan spreken*: een wettelijk vertegenwoordiger kan, op het moment dat je dit niet meer zelf kan, jouw wensen aangeven. Optreden als wettelijk vertegenwoordiger is niet zomaar beslissen wat men zelf belangrijk vindt, maar wat jij als patiënt in deze situatie zou gewild hebben. Wanneer je een wettelijk vertegenwoordiger wil aanstellen is het van groot belang dat het iemand is die je kan vertrouwen en die het bovendien ziet zitten om moeilijke en belangrijke beslissingen in jouw plaats te nemen. 3. Verbeter jouw uitkomst: door tijdig na te denken over vroegtijdig plannen van zorg, kan over en onderbehandeling vermeden worden. Daarnaast kan je informatie bekomen over de mogelijkheden om pijn en lijden te voorkomen, evenals over het bevorderen van jouw comfort. Je kan er zo voor zorgen dat je levenseinde een persoonlijke en familiale ervaring is, eerder dan de laatste episode van medisch handelen. 4. Bekom eigen gemoedsrust over eventuele belasting voor je naasten: vaak zijn mensen van mening dat hun familie te erg zal lijden onder de gevolgen van een langdurige ziekte. Het tijdig bespreken van vroegtijdige zorgplanning kan er voor zorgen dat die angst verminderd wordt. Het helpt families ook om de last van de fysieke zorg te dragen gedurende de gehele periode. Tevens helpt het je wettelijk vertegenwoordiger om, wanneer het er op aankomt, de juiste beslissingen te nemen zonder hierover schuldgevoelens te krijgen. * Met vertegenwoordiger wordt bedoeld, diegene die wettelijk voor je optreedt als je niet meer in staat bent zelf je wil uit te drukken. Dit in tegenstelling tot je vertrouwenspersoon, deze kan je bijstaan, op jouw vraag, terwijl je nog wel je wil kan uiten.

INFOBROCHURE IIVroegtijdige zorgplanning I I Vroegtijdige zorgplanning: hoe aan te pakken? 11 Gedurende het gehele proces van vroegtijdig plannen van zorg, is communicatie van kapitaal belang. Het is immers noodzakelijk dat zowel je vertrouwenspersoon, behandelend arts en wettelijk vertegenwoordiger perfect op de hoogte zijn van jouw wensen. Deze communicatie kan er tevens voor zorgen dat jij en je naasten beter op elkaar afgestemd raken rond je eigen verlangens en de eventuele moeilijkheden die je naasten hierbij ondervinden. Bij een aantal mensen gaat dit proces vanzelf, maar wat als dit niet zo is? 1. Introduceren van het onderwerp: het kan best zijn dat je voor jezelf reeds een aantal gedachten en bedenkingen hebt met betrekking tot je wensen rond vroegtijdig plannen van zorg. In sommige situaties is het echter niet evident om deze ook kenbaar te maken aan je naasten en/of arts. Laat hen weten wat je toekomstverwachtingen zijn en waarom vroegtijdig plannen van zorg zo belangrijk is voor jou. 2. Evalueer de toekomstverwachtingen: elk ziekteverloop is anders, evenals de mate van afhankelijkheid die daarmee gepaard gaat. Vertel hoe je vroegere ervaringen met ziekte en dood een impact gehad hebben op je huidige denken. Probeer aan te geven waar je bang voor bent en waar je voor open staat. Zo maak je je zorgplan meer specifiek en persoonlijker.

3. Identificeer jouw doelen voor de laatste levensperiode: om tot realistische doelen te komen, is het van belang dat je jou laat informeren over de mogelijkheden die er bestaan aan zorg en behandeling. Op basis van de informatie die je krijgt, zal je steeds duidelijker kunnen aangeven wat jouw wensen zijn. Dit zorgt ervoor dat de arts, naaste of zorgverlener die met jou deze weg bewandelt steeds op de hoogte is van wat jouw verwachtingen zijn. 4. Documenteer jouw richtlijnen: Wanneer je tot besluit bent gekomen wie je als wettelijke vertegenwoordiger zal aanduiden, is het noodzakelijk dit formeel op papier te zetten. Zo ben je zeker dat deze persoon voor jou spreekt wanneer je dit zelf niet meer kan. Meestal wordt de wettelijke partner (echtelijk of feitelijk) hiervoor aangeduid maar je kan evenzeer kiezen voor één van je kinderen, ouders, broer of zus. Indien niemand van deze personen beschikbaar is kan je arts je belangen behartigen in multidisciplinair overleg. Er zijn nog meer wensen die je samen met je arts/ vertrouwenspersoon op papier kan zetten. Dit is echter niet noodzakelijk. Het kan best zijn dat je bang bent voor het onomkeerbare van een wilsbeschikking. Weet dat je wilsverklaringen steeds kunnen herzien en aangepast worden, en dat iedere schriftelijke wilsbeschikking meer zekerheden biedt in het gerespecteerd worden van je instructies en richtlijnen (opgelet, dit wil niet zeggen dat je behandelingen kan eisen). 5. Herzien en vernieuwen van opties: het is belangrijk dat je in het gehele proces steeds duidelijk aangeeft wanneer er voor jou belangrijke wijzigingen dienen opgenomen te worden omtrent je zorg en behandelingen. Het zorgt ervoor dat je perspectieven op de toekomst steeds behouden blijven.

INFOBROCHURE IIVroegtijdige zorgplanning IIWat als je je wil niet meer kan uiten? 13 De Wet op de Rechten van de Patiënt voorziet er in dat indien je niet meer in staat bent je wil te uiten, en dus geen toestemming meer kan geven voor medische interventies, een vertegenwoordiger in jouw plaats kan optreden. In geval je op dat moment aan vroegtijdige zorgplanning hebt gedaan, dan heeft je vertegenwoordiger alle richtlijnen bij de hand waaraan hij zich kan vasthouden. Het blijft echter noodzakelijk na te gaan of alle omstandigheden zijn vervuld die je in jouw wilsverklaring hebt bedoeld. Dit betekent/impliceert dat artsen in communicatie moeten blijven staan met diegene die je wilsverklaring vertegenwoordigt. Vroegtijdig plannen van zorg kan hier in grote mate voorkomen dat spanningen en conflicten tussen familieleden ontstaan, doordat hun eigen wensen en angsten vaak haaks kunnen staan op de belangen van jou als patiënt.

IIBij wie kan je terecht met vragen? Uiteraard kan je in eerste instantie steeds terecht bij je huisarts. Je kan echter hier in het ziekenhuis ook steeds jouw behandelende arts aanspreken voor meer informatie. De verpleegkundige van de afdeling kan je vraag doorgeven aan de behandelend arts. Tevens kan je via de behandelende arts een gesprek aanvragen met een psychologe van het ziekenhuis, die je hierbij verder kan begeleiden. Je kan voor een aantal onderwerpen zoals orgaandonatie, wilsbeschikking, ook terecht bij de bevolkingsdienst van de gemeente of stad waar je woont. De sociaal assistente van de gemeente of stad waar je woont, het ziekenhuis waar je verblijft of de mutualiteit kan je eveneens verder op weg helpen en begeleiden in dit proces. De notaris kan je op weg helpen om een levenstestament op te maken. Ben je vertrouwd met het internet, dan kan je ook alle nodige informatie en documentatie vinden op volgende sites: www.delaatstereis.be www.leif.be www.palliatief.be

INFOBROCHURE IIVroegtijdige zorgplanning IISlotbeschouwing 15 Mensen die leven in onze ontwikkelde landen, leven vaak maanden of jaren met een ernstige of chronische aandoening, alvorens te sterven. Recent wordt in de zorg ook een grote waarde gehecht aan comfort en waardigheid van mensen. Het accent wordt gelegd op toevoegen van leven aan de jaren in plaats van jaren aan het leven. Uit onderzoek blijkt dat patiënten en hun families vaak meer vrezen voor een slechte manier van sterven, dan voor het sterven op zich. Mensen zijn vaak ongerust over mogelijke situaties waarin ze kunnen terechtkomen bij dementie, en het niet langer zelf kunnen bepalen van een aantal dingen. Naast het draaglijk maken van pijn, het helder blijven van geest en een goede kwaliteit van leven, is waardigheid een belangrijke schermfactor geworden in onze maatschappij. Binnen deze context valt er weinig of niets te verliezen met het vroegtijdig voeren van gesprekken over de zorg die je wenst tijdens de laatste periode van je leven, integendeel, het vroegtijdig plannen van zorg kan een grote meerwaarde betekenen voor zowel jou als je naasten. In bijlage vind je een aantal documenten die kunnen dienen als leidraad voor het vroegtijdig plannen van jouw zorg. Deze documenten dienen als handleiding en mogen zeker niet als geheel gezien worden.

INFOBROCHURE IIVroegtijdige zorgplanning 17

ASZ campus aalst interne liaison Merestraat 80 9300 Aalst t +32 (0)53 76 40 03 e interne.liaison@asz.be campus geraardsbergen interne liaison Gasthuisstraat 4 9500 Geraardsbergen t +32 (0)54 43 24 80 e eline.devuyst@asz.be campus wetteren palliatief supportteam Wegvoeringstraat 73 9230 Wetteren t +32 (0)9 368 82 09 e cindy.barbaix@asz.be V.U.: Sabine Siau, alg. dir wnd., p/a ASZ, Merestraat 80, 9300 Aalst