Strategiestudie Vernieuwing Zorg-ICT Hergebruik, standaardisatie en samenwerking Uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata 12 september 2012
Agenda Aanleiding Concept Uitgangspunten Realisatie Ursula Letschert adviseur / informatie architect LUMC 2
Aanleiding Data extractie Parelsnoer Data extractie NDF Data extractie DSCA Data extractie NOTR CTM S Centraal ZIS/EPD DWH Rapportages DBC / DOT Zorg applicati e HRM systeem Data extractie Kindergeneeskunde Office Excel Data extractie voor MIS Data extractie voor Onderzoeksda tabase Stat. Tools Decentrale applicatie Decentrale onderzoeks database Nog een decentrale database
Steeds meer vragen Onderzoekers Betrouwbare brongegevens, direct uit primaire proces Snel kunnen voldoen aan nieuwe informatievragen Percentage patiënten verwezen voor palliatieve radiotherapie van pijnlijke botmetastase waar ernst van de pijn voor start wordt vastgelegd op een schaal van 0 tot 10 Specialistische onderzoeksvragen (NCDR, PRN) Management en zorg Kwaliteitsverbeteringen Efficientie verbetering Ondersteunen beslissingen Indicatoren Inzicht in resultaat behandeling Percentage patiënten bij wie kankerweefsel is achtergebleven na een borstbesparende operatie Informatie beheer Inzicht in proces gegevensdistributie Standaardisatie Toegenomen urgentie prestatie indicatoren (ZiZo, IGZ) Ketens een eenduidige bron voor uitwisselen richting keten 5
Voor elke casus dezelfde vragen Waar staan de gegevens? Wat betekenen de gegevens? Moet er geconverteerd worden? Grote kans op dubbel werk Grote kans op interpretatieverschillen Grote kans op onbeheerde koppelingen Hoe krijgen we de gegevens uit het systeem? Hoe komen de gegevens bij degene die er behoefte aan heeft? 6
Ideaalbeeld» Eén werkwijze en route voor het binnenhalen van gegevens uit diverse bronnen» Eén beheersomgeving voor de definitie en standaardisatie, samenvoegen en vertaling van brongegevens» Eén uitleverplatform voor genormaliseerde gegevens Sneller, efficienter aanbieden van zorggegevens Meer mogelijkheden hergebruik gegevens. Standaardisatie van gegevens. 7
Een enkele verzamel- en uitleverarchitectuur ZIS ZIS ZIS bronnen ZI S ZIS ZIS ontsluiter gegevens definities Gebruik maken van bestaande (inter-) nationale standaarden toegang MI Portaal Informatie modellen Anonimisatie / pseudonimisatie vertaler Gegevens catalogus Selecteren gegevens uit bron Leveren gegevens Ontvangen gegevens Formaat controle Combineren van gegevens Ordenen en relateren gegevens Converteren naar gewenste format / definitie Leveren gegevens Medical Intelligence DB Opslaan gegevens Leveren gegevens Onderhouden gegevens definities Audit / logging Aggregeren gegevens Standaard / ad hoc selecties Gegevens verzameling aanbieden ad hoc selecties standaard selecties afnemers 8
Uitgangspunten» Hergebruik» Eén werkwijze en route voor het binnenhalen van medische en researchgebonden gegevens uit diverse bronnen» Eén beheersomgeving voor de definitie en standaardisatie, samenvoegen en vertaling van brongegevens» Eén uitleverplatform voor gebruiksklare gegevens» Implementeerbaar in bestaande IT-omgeving» Stapsgewijze vulling» Pilot projecten» Volledige dekking ontsluiten gegevens onhaalbaar 9
Uitgangspunten gedeelde inspanning Samenwerking» UMCU, LUMC en Furore» Gedeelde inspanning» Gezamenlijk ontwerp» Leren van elkaar» referentiemodel (UMCU, LUMC, Furore, UMCG en ErasmusMC) Maak gebruik van reeds bestaande oplossingen en standaardiseer» Tools» Coderingsstelsels / standaardisatie / eenheid van taal 10
Hergebruik ZIS Lab Vragenlijste n Klachten Diagnoses Labuitslagen 0 Vragenlijsten Episode Consult Biomaterialen Medicatie Consent Statistische tools Nationale registraties Interne Toepassingen
Bron-specifieke extracties Gedeelde data-definities Gedeelde productkennis repository/etl tooling LUMC / UMCU / Furore Model 12
Referentiemodel voor realisatie selecteren gegevens leveren gegevens pseudonimiseren historisch verankeren pseudonimiseren Validatie / filtering Toepassen dataconstraints Code mapping Structural & semantic mapping anonimiseren (Ad-hoc) selectie pseudonimiseren Berekende / afgeleide waarden Catalogus Samenstellen dataset Selectie dataset Vaste rapportages Syntactisch mappen Staging Integratie Transformatie Uitgifte Registratie Tijdelijk klaarzetten Historisch verankeren Schone vijver Gegevensportaal Analyse performant autorisatie 1 op 1 Datavault ZIS onafhankelijk Multi format Bronformaat Archief CCD / CCR compatible End user
Gegevensstandaarden en informatiemodellen zal voor de schone vijver gebruik maken van nationale en internationale gegevensstandaarden en informatiemodellen voor het bepalen van:» definitie van gegeven;» wijze van van opslaan van een gegeven;» relevante context van een gegeven;» relaties tussen gegevens. 14
Standaardisatie
Standaardisatie Bestaande CCD-indeling waar het kan Extensies op bouwstenen waar het moet Semantische interoperabiliteit via (inter)nationale thesauri Nauwlettend de (inter)nationale ontwikkelingen volgen en toepassen Eigen ervaring terug inbrengen in standaardisatiecommissies
Werkwijze Nieuwe informatiebehoef te Bestaande/nieuwe kerndossier onderdelen? Inventariseren bronnen Aansluiten op standaarden Bestaan er (inter)nationale gegevensdefinities? Herbruik, aanpassing, documentatie Inrichten Gestructureerde gegevens uit ZIS/EPD bruikbaar? Anders: Inzetten bouwsteen component in vragenlijst Extractie Staging van databasegegevens uit ZIS/EPD Conversie naar gestandaardiseerde inhoud Aanbieden Pseudonimisatie, autorisatie Aanbieden eindgebruikersview op gegevens
Samenwerking Gericht op deelname UMC s in Nederland Algemene ziekenhuizen in Nederland mogen afnemen via Furore
Vragen / opmerkingen? 21