Brenda Boyd Oudergids Asperger-syndroom 200 tips en strategieën UITGEVERIJ NIEUWEZIJDS
Oorspronkelijke titel: Parenting a child with Asperger syndrome, London: Jessica Kingsley Publishers, 2003. Uitgegeven door: Uitgeverij Nieuwezijds, Amsterdam Vertaling: Jan Willem Reitsma, Haarlem Zetwerk: Holland Graphics, Amsterdam Omslag: Studio Jan de Boer, Amsterdam Copyright 2003, 2005, Brenda Boyd Nederlandse vertaling 2005, Uitgeverij Nieuwezijds isbn 90 5712 215 4 nur 770 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, geluidsband, elektronisch of op welke andere wijze ook en evenmin in een retrieval system worden opgeslagen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Hoewel dit boek met veel zorg is samengesteld, aanvaarden schrijver(s) noch uitgever enige aansprakelijkheid voor schade ontstaan door eventuele fouten en/of onvolkomenheden in dit boek.
Hoe je dit boek moet gebruiken als je haast hebt Er zijn drie manieren waarop je snel kunt zoeken naar ideeën die je bij een specifiek probleem kunnen helpen: 1. De inhoudsopgave doornemen. 2. Een onderwerp opzoeken in Hoofdstuk 3: Veelvoorkomende problemen. 3. De index achter in het boek raadplegen. 9
Inhoud Inleiding 13 1 De basis leggen 17 Voor jezelf zorgen 18 Acceptatie en begrip 24 Zelfvertrouwen opbouwen 30 Angstgevoelens verminderen 34 2 Het beste uit je kind halen 45 De sociale en emotionele kloof overbruggen 45 De beste manier van benaderen 56 Inschikkelijkheid en motivatie aanmoedigen 61 Omgaan met moeilijke momenten 66 3 Veelvoorkomende problemen 71 Woede en agressie 71 Concentratieproblemen 77 Naar bed gaan en slapen 82 Depressiviteit 87 Eetproblemen 91 Schrijven 98 Huiswerkbegeleiding 105 Motorische vaardigheden en coördinatie 107 Perfectionisme 111 Starheid 118 Schoolkwesties 123 11
Oudergids Asperger-syndroom Sensorische problematiek 137 Bijzondere gebeurtenissen, sociale evenementen en uitjes 143 Spreken en converseren 150 4 Een persoonlijke bespiegeling 157 Het geschenk 157 Wat ik heb geleerd 158 De planeet Asperger 158 Bijlagen 161 A Toegepaste gedragsanalyse (tga) 163 B Een tga-interventie plannen 165 C Een muntjeseconomie 168 D Basisregels 172 E Mijn emotieboek 174 F Wel doen en niet doen bij boosheid 178 G Emotie-woordenlijst 179 H Manieren om blije en verdrietige gezichtjes te verdienen 181 I Een opdracht onderverdelen in kleinere stappen 182 J Het duidelijk-sprekenspel 183 K Kwetsen is niet altijd opzet 185 L Plagen en dollen 188 M Wat is pesten? 191 N Wel en niet doen bij pesten 194 Nuttige websites 195 Literatuur 197 Tipvinder 199 12
Inleiding Ouder-zijn is een van de belangrijkste beroepen ter wereld en toch: hoe leren we dat? Voor andere belangrijke beroepen heb je een officiële opleiding en diploma s nodig, maar doorgaans wordt er gewoon van ons verwacht dat we weten hoe je een ouder moet zijn. Normaal gesproken leren we iets door te observeren hoe anderen het doen in het bijzonder de manier waarop onze eigen ouders ons hebben opgevoed. Dat leidt meestal tot prima resultaten, maar als je een kind met het Asperger-syndroom hebt, weet je soms niet waar je het zoeken moet. Een doorsnee Aspergerkind plaatst ons voor alle gewone problemen waar alle ouders mee kampen en een heleboel extra daarbovenop. Ouders van Asperger-kinderen snappen elkaar doorgaans heel goed, omdat onze ervaringen zo op elkaar lijken. Maar voor andere mensen is het vrijwel onmogelijk om het echt te begrijpen, waardoor je je heel eenzaam kunt gaan voelen. Ik heb twee kinderen: een dochter en een zoon. Mijn dochter is inmiddels volwassen en is gelukkig een leuk, evenwichtig persoon en een goede vriendin geworden. Als kind was ze niet lastig, heel meegaand, en haar opvoeding leverde geen grote problemen op. Maar met mijn zoon Kenneth liep dat vanaf het eerste begin heel anders. Toen Kenneth klein was, leek hij mij alleen maar problemen en zorgen te leveren. Jarenlang begreep niemand hoe dat kwam. Veel van die problemen waren niet zo heel erg ongewoon, en soms probeerde ik mezelf gerust te stellen met de gedachte dat 13
Oudergids Asperger-syndroom er een heleboel kinderen waren die precies zoals hij waren. Maar diep in mijn hart wist ik dat er iets anders aan de hand was. De problemen van Kenneth waren veel extremer; en bovendien leek hij er niet overheen te groeien. In de ogen van buitenstaanders was hij gewoon een verwend, brutaal en ongelukkig kind, en dat vond ik verschrikkelijk. Soms gaf ik mezelf daarvan de schuld en soms verweet ik hem dat. Toen op zijn achtste eindelijk Asperger-syndroom (of hoog-functionerend autisme, zoals het ook wel wordt genoemd) bij hem werd vastgesteld, riep dat zeer gemengde gevoelens bij me op. Aan de ene kant was ik verdrietig en bang voor wat de toekomst brengen zou, aan de andere kant was ik opgelucht dat we nu een verklaring hadden. Ik vond het vooral een hele steun dat er nu een diagnose was. Maar ik voelde me nog steeds heel eenzaam en de taak die voor me lag boezemde me angst in. Niemand in mijn omgeving leek er iets van te begrijpen. En wat nog erger was: niemand leek in staat om me de opvoedkundige adviezen te geven die ik zo keihard nodig had. De diagnose markeert vaak het eind van een moeilijke en verwarrende periode voor de ouders. Als we beginnen te ontdekken wat Asperger-syndroom inhoudt, worden veel dingen duidelijk. Maar uiteraard doet de diagnose de problemen niet verdwijnen. We hebben nog steeds een zware klus te klaren, en zelfs de allerbeste gewone opvoedkundige strategieën werken niet altijd. Soms lijkt het wel alsof engelengeduld en de wijsheid van Salomon samen nog niet genoeg zijn! Omgaan met de behoeften en problemen van een kind met het Asperger-syndroom is een hele verantwoordelijkheid. Er bestaat geen oplossing die daar als bij toverslag verandering in zal brengen. Dit boek is bedoeld als een soort gereedschapskist vol ideeën, en niet zozeer als een pasklare oplossing. Hopelijk zul je het af en toe doorbladeren en daarbij nuttige ideeën opdoen die je kunnen helpen bij het omgaan met gedragsproblemen. Ik hoop dat ten minste enkele van deze tips het leven van jou en je gezin draaglijker zullen maken. 14
Inleiding De opzet van dit boek De hoofdtekst van het boek bevat allerlei ideeën, tips en strategieen, die allemaal doorlopend genummerd zijn. Ze staan allemaal opgesomd in zogenaamde Tipkaders, die ook weer terugkomen in de Tipvinder achterin. Het boek is als volgt georganiseerd. 1 De basis leggen Dit hoofdstuk geeft suggesties voor methoden die ervoor zorgen dat het Asperger-kind zich geliefd en gewenst voelt en bespreekt een aantal redenen waarom dit soms zo moeilijk te bereiken is. Het gaat ook over begrip, het opbouwen van zelfvertrouwen en het verminderen van angstgevoelens. 2 Het beste uit je kind halen Dit hoofdstuk behandelt de beste manier om met een Asperger-kind om te gaan, en bevat adviezen over manieren waarop je hem kunt helpen bij het verwerven van sociale en emotionele vaardigheden. Het bevat ook ideeën voor het bevorderen van inschikkelijkheid en motivatie en voor het omgaan met moeilijke momenten. 3 Veelvoorkomende problemen Dit hoofdstuk gaat over een aantal veelvoorkomende Asperger-problemen, die stuk voor stuk worden uitgediept, en suggereert manieren waarop je daarmee kunt omgaan. 4 Een persoonlijke bespiegeling In dit hoofdstuk heb ik een paar persoonlijke gedachten opgenomen over hoe het is om een Asperger-kind te hebben. Dit bevat wat ik heb geleerd, plus een bericht van de planeet Asperger. 15
Oudergids Asperger-syndroom Een opmerking over broertjes en zusjes Er is maar weinig voor nodig om de andere kinderen binnen het gezin het gevoel te bezorgen dat ze verwaarloosd worden als ze een broertje of zusje met het Asperger-syndroom hebben, aan wie veel tijd en aandacht wordt besteed. Dat kan ertoe leiden dat ze wrokkig worden en het gevoel krijgen dat ze gestraft worden omdat ze zich beter gedragen en minder veeleisend zijn. Het is nuttig om alle kinderen in het gezin (ook wel brusjes, broertjes en zusjes, genoemd) zo veel mogelijk te betrekken bij de ideeën die je op je Asperger-kind loslaat. De meeste daarvan zullen voor ieder kind interessant en nuttig zijn. En sommige zijn gewoon leuk! Een opmerking voor andere verzorgers Ouders zijn hoofdverantwoordelijk voor de verzorging van hun kinderen. Maar ook anderen kunnen een waardevolle bijdrage leveren, zoals grootouders, tantes, ooms en andere familieleden, leraren, verzorgers, vrienden en vriendinnen. Deze mensen helpen vaak bij het liefhebben en verzorgen van kinderen. Dit boek is ook voor hen bedoeld, ook al zijn ze niet de echte ouders. Hoe ik naar het kind verwijs Het staat vast dat Asperger-syndroom veel vaker bij mannen voorkomt dan bij vrouwen. Dat is een reden waarom ik overal in het boek hij schrijf als ik het kind bedoel. De andere reden is dat het makkelijker was. Maar uiteraard is alles in het boek net zo goed van toepassing op Asperger-meisjes. In het boek heb ik het vaak niet over een kind met het Asperger-syndroom (of kind met as ) maar over een Asperger-kind. De reden is dat mijn eigen zoon die omschrijving verkiest. Ik hoop niet dat deze term op enige wijze aanstoot geeft. 16