Vermoeidheid en kanker: Wat kunt u zelf doen? Thea Brouwer, klinisch psycholoog, ervaringsdeskundige Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Hieronder vindt u handreikingen om met uw vermoeidheid om te gaan. Er wordt onderscheid gemaakt tussen tips en adviezen voor mensen die behandeld worden en voor mensen die de behandeling voor kanker achter de rug hebben of waarbij de ziekte in een stabiele fase is. Bij de laatste wordt er vanuit gegaan dat er geen duidelijke lichamelijke oorzaken zijn, die de vermoeidheidsklachten kunnen verklaren, zoals bijvoorbeeld bloedarmoede. Moeheid tijdens de behandelingen In de periode van behandelingen is moeheid een veel voorkomende klacht. Vrijwel iedereen met kanker heeft er last van. Sommige mensen verzetten zich tegen de moeheid. Zij kunnen niet aanvaarden dat ze minder energie hebben of dat ze dingen aan anderen moeten overlaten. Sommige mensen vinden dat ze zich aanstellen. Kom op, even flink zijn... Het resultaat is dat zij proberen net zo actief te blijven als vroeger. Dat zal niet lukken. Het is tegen de stroom in zwemmen en uiteindelijk werkt dat averechts. U zult steeds opnieuw tegen uw grenzen aanlopen en steeds opnieuw gefrustreerd raken. Een veel betere aanpak is: vecht niet tegen de moeheid, maar ga er zo verstandig mogelijk mee om. Je hebt steeds de neiging jezelf voorbij te lopen. Toch te veel willen doen. Je wilt je niet laten kennen, hè? Ik was erg bang dat ze zouden zeggen: ze drukt zich weer... Maar op een gegeven moment ontdekte ik dat ik op een doodlopende weg zat. De brandstof raakte steeds sneller op, zo leek het. Toen ben ik het anders gaan aanpakken. Meer rust nemen. Sommige dingen niet meer doen. Toen ontdekte ik dat je, door sommige dingen níet te doen, andere juist wél weer kunt doen Tips: bewaar een evenwicht tussen rust en activiteit Neem uw moeheid serieus: als u moeheid voelt opkomen, neem dan snel rust en ga pas weer verder wanneer u echt uitgerust bent. Het blijkt dat moeheid dan het snelst over gaat. Als u geen rust neemt en zich forceert, wordt de moeheid erger en hardnekkiger. Probeer regelmaat in uw dagen te houden. Het kan verleidelijk zijn om s ochtends in bed te blijven liggen, maar de kans is groot dat u daar alleen maar lamlendiger van wordt. Sta dus op een vaste tijd op en ga op een vaste tijd slapen. Blijf actief, maar pas uw activiteiten aan: u kunt niet meer alles doen wat u vroeger deed. Begin de dag met het op een rij zetten van de dingen die u moet doen en de dingen die u graag wilt doen. Begin met de dingen die u moet doen. Zet alles ook in zo n volgorde dat de lichte en zware activiteiten goed verdeeld zijn over de dag. Probeer de activiteiten zo in te delen dat u er voldoende tijd voor hebt en niet onder tijdsdruk komt te staan. Neem regelmatig een rustpauze; meestal is het niet nodig alles achter elkaar af te maken. Bijvoorbeeld: een ingewikkeld rapport hoeft niet in één keer te worden geschreven, de zolder hoeft niet in één dag te worden opgeruimd enzovoort. Probeer of u uw energie kunt sparen door handelingen in een andere volgorde te doen. Bijvoorbeeld: doe de zware boodschappen op de terugweg, niet op de heenweg. Kijk ook of u handelingen kunt combineren. Bijvoorbeeld: bedenk wat u allemaal van één hoog moet halen, zodat u maar één keer de trap op en af moet. Stichting Do Some Good Tel : +31 43 30 20 233 Rabobank: 1431.59.844 Dr. Nolenslaan 157 aan@dosomegood.nl BTW nummer: NL 8179.35.101.O.01 6136 GM Sittard www.dosomegood.nl K.v.K. : 14094622
Probeer uw dagindeling aan te passen en rekening te houden met momenten dat u fit of moe bent. Dit kan als uw vermoeidheid een dagelijks patroon heeft. Doe inspannende dingen op een gunstige tijd en zorg ervoor dat u op uw slechte momenten tijd en ruimte hebt om te rusten. Probeer na uw behandelingen weer te gaan bewegen. Ga elke dag een stukje wandelen of fietsen, al is het maar een ommetje. Ook als u zich nog moe voelt, kan het helpen om uw lichaam een beetje te trainen. Vroeger leefde ik ongeorganiseerd. Ik deed wat in me opkwam, plande weinig. Nu moet ik plannen, anders doe ik niets meer. Ik dacht dat plannen me niet zou liggen, maar ik vind het heerlijk. Het prettige is dat je overzicht hebt. Ik heb best vaak dat ik domweg niets doe. Vroeger lukte me dat nooit omdat ik altijd opgejaagd werd door het vage besef dat er nog iets moet. Die onrust is weg en dat bespaart me een hoop energie... Maak gebruik van hulp Misschien kunnen anderen taken van u overnemen die erg vermoeiend zijn, terwijl u dingen voor hen doet die u wel aankunt. U kunt thuis bijvoorbeeld de administratie voor uw rekening nemen, terwijl een ander het huishouden doet. Soortgelijke verdelingen zijn misschien ook op het werk mogelijk. Laat zware (huishoudelijke) werkzaamheden over aan anderen. Als u dit moeilijk vindt, bedenk dan dat u hierdoor andere dingen juist wél kunt blijven doen. U hebt dus een goede reden om sommige dingen aan anderen over te laten. U kunt voor een aantal uren per week gezinszorg krijgen die een aantal huishoudelijke werkzaamheden voor u kan doen. Mijn schoonmoeder helpt me met koken. Ze is Italiaanse en een echte kookliefhebster. Zoals veel Italiaanse vrouwen staat ze rustig een hele dag in de keuken. Dan maakt ze voor ons een aantal maaltijden klaar, zodat ik twee of drie keer in de week alleen maar in de vriezer hoef te kijken. En vaak komt ze dan ook nog eens tegen etenstijd een salade brengen, want salades zijn in Italië verplichte kost én ze moeten natuurlijk fresca zijn... Maak het uzelf makkelijk Veel mensen die erg moe zijn hebben moeite om zich te concentreren en dingen te onthouden. Maak daarom gebruik van briefjes ( doe-lijstjes ) als geheugensteun. U hoeft dan maar één keer na te denken over, bijvoorbeeld, de boodschappen, wat u vandaag wilt doen of wie u nog moet bellen. Huishoudelijke apparaten kunnen u veel werk besparen. Dat weet u natuurlijk al, maar misschien hebt u nog niet gedacht aan een wasdroger, een magnetron, een afstandbediening voor de verlichting of een huistelefoon bij de voordeur, zodat u niet steeds naar de deur hoeft te lopen. Kleine aanpassingen in het huis kunnen ook helpen. Gebruik een werkstoel op zwenkwieltjes in de keuken, zet een (stevig) plastic krukje onder de douche zodat u kunt zitten en gebruik een draagbare telefoon. U hoeft niet voor alles de deur uit. Vaak is het mogelijk om boodschappen te doen, boeken te lenen uit de bibliotheek of te telebankieren via de telefoon of via de computer. Veel zaken kunnen tegenwoordig worden geregeld via internet: het boeken van vakanties, het afsluiten van verzekeringen enzovoort. 2
Andere tips Als u erg moe bent, moet u kiezen tussen wat u wel en niet kunt doen. Sommige mensen hebben de neiging vooral te kiezen voor nuttige zaken (administratie, huishouden, werk). Het is echter aan te raden om ook ontspannende activiteiten te plannen. Ontspanning is belangrijk, zeker als u erg moe bent: door te ontspannen bouwt u uw energie weer op. Om op ontspanning door te gaan: veel mensen hebben baat bij ontspanningsoefeningen. Hierbij leert u zich bewust te ontspannen, bijvoorbeeld met behulp van de buikademhaling. Deze oefeningen zijn trouwens ook nuttig bij andere klachten, zoals pijn en misselijkheid. Zie voor praktische voorbeelden www.mens-bedrijf.nl of www.health-psychology.com. In de boekhandel is nog veel meer te vinden over ontspanningsoefeningen; boeken zijn vaak voorzien van een gesproken instructie op cd. Informeer ook eens bij de afdeling zorg en welzijn van uw gemeente. Vaak worden (gesubsidieerde) cursussen aangeboden, zoals bewegen en zwemmen. Soms heeft de moeheid een vast patroon. U kunt dit ontdekken door een tijdje een dagboekje bij te houden, waarin u per dagdeel noteert hoe u zich voelt en of er bijzondere omstandigheden waren. Er kan een patroon blijken te zijn. Daarvan kunt u weer gebruik maken bij het plannen van uw activiteiten. Als u weet dat u s ochtends de meeste energie hebt, kunt u de zwaarste activiteiten op dat tijdstip plannen. Leef zo gezond mogelijk: u zult uw moeheid beter kunnen verdragen. Het blijkt dat veel koffie, cola en andere oppeppende middelen (alcohol, maar bijvoorbeeld ook chocolade) niet helpen, maar juist schadelijk zijn. Tips en adviezen voor het omgaan met (chronische) vermoeidheid na (de behandeling voor) kanker Bron: Vermoeidheid na kanker van KWF kankerbestrijding, zomer 2007 Op het moment zelf Leer de vermoeidheid (en de beperkingen) te accepteren op het moment dat deze optreedt. Door u te verzetten en daarmee energie te verspillen maakt u het waarschijnlijk alleen maar erger. Maak de vermoeidheid niet erger door gedachten die niet helpen, zoals: het zal wel nooit meer overgaan. Er is een verschil tussen geestkracht (wat u allemaal wilt) en lichaamskracht (wat mogelijk is). Accepteer dit verschil. Besef dat nu minder mogelijk is dan voorheen. Ga niet over uw grens heen omdat u vindt dat het net zoals vroeger moet zijn. Kleine grensoverschrijdingen kunnen een in verhouding grote vermoeidheid tot gevolg hebben. 3
Leer uw vermoeidheid (her)kennen Houd een tijdje een dagboek bij om in kaart te brengen hoe u uw dagen besteedt, wanneer u vermoeid raakt, en hoe die vermoeidheid voelt. Door inzicht te krijgen in het verloop en de momenten waarop de vermoeidheid optreedt, overvalt de vermoeidheid u mogelijk minder. Probeer uw lichaam weer te vertrouwen, hoe moeilijk dit ook is. Er is tijd nodig om niet bij elk pijntje of vreemd lichamelijk verschijnsel aan een mogelijke terugkeer van de ziekte te denken. We zeggen allemaal wel eens te moe te zijn voor iets terwijl we in werkelijkheid gewoon geen zin hebben. Om voor uzelf echter zo n goed mogelijk beeld van uw vermoeidheid te krijgen, kunt u beter zo eerlijk mogelijk zijn en onderscheid maken tussen geen zin hebben en u moe voelen. Misschien zegt u te moe te zijn om te gaan wandelen, terwijl u er eigenlijk gewoon geen zin in heeft. Hoe kunt u de vermoeidheid tegengaan of verminderen? Normaliseer uw slaap-waakritme. Een regelmatig slaapwaakritme blijkt voor het verminderen van de vermoeidheid belangrijker te zijn dan de hoeveelheid slaap. Tijdens de behandeling had u misschien extra rustmomenten nodig. Uit een soort gewenning handhaaft u die misschien nog. Maar als u voordat u kanker kreeg s middags niet rustte, doe het dan na de behandeling ook niet. Zorg voor een goede verdeling van activiteiten over de dag en over de week. Bouw rustpunten in. Zet de deurbel af en trek de stekker uit de telefoon. En maak bijvoorbeeld niet in één dag het hele huis schoon, zoals u misschien gewend was. Wissel lichamelijke activiteiten en activiteiten die geestelijke inspanning vragen af. Doe dit ook met makkelijke en moeilijke activiteiten. Maak onderscheid tussen voor u belangrijke en minder belangrijke zaken en stel prioriteiten. Laat deze prioriteiten niet door anderen bepalen. Doe bijvoorbeeld vooral, en eerst, de leuke dingen die energie geven, en daarna pas de verplichtingen. Of andersom, als dat beter bij u past. Reageer eens op een andere manier op uw vermoeidheid. Denk niet te snel: zo is het nu eenmaal bij mij. U leert door dingen uit te proberen. Als u gewend bent onmiddellijk te gaan rusten als u erg moe bent, probeer dan juist eens door te gaan en ervaar wat er dan gebeurt. Blijf optimistisch en probeer somberheid over uw situatie en de toekomst te overwinnen. Als u denkt dat het nooit meer goed komt, dan is de kans dat uw vermoeidheid ooit minder wordt waarschijnlijk ook kleiner. Blijf daarom ook altijd alert op mogelijkheden tot verbetering. Word actiever of juist minder actief. Sommige mensen zijn geneigd tot pieken. Dat wil zeggen dat zij zich, zodra het maar even gaat, uitputten in allerlei activiteiten. Net zolang tot ze niet meer kunnen. Een dergelijk sterk wisselend activiteitenpatroon houdt de vermoeidheid in stand. Probeer enkele stappen terug te doen en een goede verdeling te maken van uw activiteiten over de dag en over de week. Vervolgens kunt u stap voor stap uw grens verleggen. Anderen daarentegen zijn overdreven voorzichtig in het ondernemen van activiteiten. Voor hen is het van belang zo snel mogelijk, maar wel geleidelijk, meer activiteiten te ondernemen. 4
Voor iedereen geldt: zorg voor lichamelijke activiteit. Dat is goed voor de conditie, de spijsvertering en het lichaamsgewicht én het zorgt voor een betere stemming. Bouw lichamelijke activiteiten zoals bijvoorbeeld wandelen en fietsen geleidelijk en systematisch op. Zet u er toe, want hoe beter uw lichamelijke conditie, hoe minder snel u moe bent en hoe sneller u herstelt als u moe bent. Zorg voor goede, gezonde voeding. Anton Mijn vrouw heeft ervoor gezorgd dat ik in beweging bleef. Zowel tijdens de behandeling als daarna. We gingen elke dag lopen. Weer of geen weer. Ook als ik er helemaal geen in zin had of al moe werd bij het idee. Ik wil niet beweren dat al mijn vermoeidheidsklachten daardoor verdwenen zijn, maar ik ben ervan overtuigd dat het mij vooral ook geestelijk goed heeft gedaan. Hoe om te gaan met uw omgeving? Mensen uit uw directe omgeving zullen vaak wel begrip voor u opbrengen. Mensen die verder weg staan reageren misschien met meer onbegrip. Probeer hier niet door van slag te raken. Te veel begrip kan ook averechts werken, bijvoorbeeld als u te veel beschermd wordt en alles u uit handen wordt genomen. Ga niet demonstreren hoe moe u zich voelt. Leg niet voortdurend verantwoording af. Houd op met uitleggen als blijkt dat mensen niet (willen) luisteren. U hoeft daar geen schuldgevoel over te hebben. Blijf trouw aan uzelf: doe wat goed voor ú is, en niet in eerste instantie voor anderen. Wees assertief, kom voor uzelf op. Durf nee te zeggen tegen anderen: ja zeggen tegen uzelf is misschien nee zeggen tegen een ander. Dat is niet altijd makkelijk, maar soms noodzakelijk. Wees ook streng voor uzelf. Dit betekent ook dat u niet vanzelfsprekend moet rekenen op begrip van anderen voor wat u is overkomen. Mensen om u heen denken niet altijd aan het feit dat u kanker heeft gehad, zijn het soms zelfs vergeten en benaderen u bijvoorbeeld gewoon als collega, vriend of familielid, kortom niet als (ex)kankerpatiënt. Probeer om u niet te snel miskend of te weinig gesteund te voelen. Vergeet niet dat u zelf ook steun aan anderen kunt geven in plaats van te verwachten dat u degene bent die bij voorbaat steun krijgt. Leg en onderhoud contacten met anderen. En praat daarbij niet alleen over vermoeidheid en kanker. 5