Informatieserie Leven met Multiple Sclerose Na de diagnose MS 1
INHOUD Inleiding 4 Ineens heb je MS 5 Wat is MS? 6 MS en het centrale zenuwstelsel 10 Is de oorzaak bekend? 13 Verloopsvormen van MS 16 Behandeling van MS 18 Hoe nu verder? 23 Handige adressen 26 Deze serie brochures is tot stand gekomen in samenspraak met specialisten en deskundigen, zoals neurologen, urologen, psychologen, fysiotherapeuten en verpleegkundigen. Copyright 2007. Biogen Idec International B.V., Lijnden, Nederland. Vormgeving: Sanders & Clients, Laren. Disclaimer: Gebruik van medicijnen altijd in overleg met uw arts. 2 3
INLEIDING In de informatieserie Leven met MS vindt u meer informatie over de aandoening MS; de uiteenlopende klachten, de mogelijke behandelingen en wat u zelf kunt doen om MS zo goed mogelijk in uw dagelijks leven te integreren. Biogen Idec heeft deze informatieserie in samenspraak met specialisten en deskundigen geschreven. Door uzelf goed te informeren over alle aspecten van de aandoening MS en de mogelijke behandelingen, bent u voorbereid, weet u wat u kunt verwachten en bent u beter in staat uw leven met MS te organiseren. De andere brochures uit de serie: Deel 2 MS en het dagelijks leven Deel 3 MS en de behandelmogelijkheden De brochure Na de diagnose MS Direct na de diagnose MS hebben mensen wel een beeld van de aandoening maar weten vaak niet echt wat Multiple Sclerose betekent, wat de mogelijke klachten en behandelingen zijn. In deze brochure vindt u meer informatie over de ziekte MS en over de verschillende behandelvormen. INEENS HEB JE MS De diagnose MS, betekent voor vrijwel iedereen een flinke schok. Uw gezondheid staat opeens in een ander daglicht. Wat betekent het voor mijn toekomst? Er komen veel vragen op, vragen waar niet één-twee-drie een antwoord op mogelijk lijkt. Elk mens reageert weer anders. Alle emoties zijn mogelijk; boosheid, verdriet, frustratie en angst. Sommige mensen negeren een tijdje de eerste verschijnselen van MS. Het is niet zo, misschien is het toch niet waar? Anderen voelen opluchting. Als een periode van onzekerheid en twijfel wordt afgesloten met de definitieve vaststelling van MS, kan er ook sprake zijn van eindelijk duidelijkheid, eindelijk weten waar u aan toe bent. En dat is niet zo vreemd. Niet alleen omdat MS een ingrijpende ziekte kan zijn, maar ook omdat deze ziekte zich vaak openbaart tussen uw 20 e en 40 e jaar: precies de periode van studeren, kinderen krijgen, werk en carrière. Om de diagnose MS te overzien, te accepteren en een plaats te geven in uw leven kost tijd. Dat proces verloopt voor iedereen weer anders. Een eerste stap kan zijn; informatie vergaren over MS, wat is het, begrijpen waar de klachten vandaan komen en weten welke behandelingen er mogelijk zijn. Onbekendheid leidt tot angst. Probeer daarom alles te achterha- len wat u over MS te weten kunt komen. Patiëntenverenigingen, uw arts(en) en brochures zoals deze kunnen helpen. 4 5
WAT IS MS? Multiple Sclerose (MS) is op jonge tot volwassen leeftijd één van de meest voorkomende aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. Het is dus géén spierziekte zoals vaak wordt gedacht. MS komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. De eerste verschijnselen openbaren zich vaak tussen het 20 e en 40 e levens jaar. De klachten en verschijnselen die bij MS kunnen optreden, zijn zeer gevarieerd zonder voorspelbaar verloop. hersenen ruggenmerg De echte oorzaak van MS is nog steeds onbekend. Wel weten we dat een ontregeld immuunsysteem (het afweersysteem tegen infecties) bij MS een groot deel van de klachten veroorzaakt. De geneesmiddelen voor de behandeling van MS richten zich dan ook op het reguleren/remmen (moduleren) van dit immuunsysteem. In het hoofdstuk Is de oorzaak bekend? [p.13] vindt u meer informatie over de factoren die mogelijk een rol spelen bij het ontstaan van MS. FİGUUR 1 Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Welke rol speelt het centrale zenuwstelsel? Om te begrijpen wat de effecten zijn van MS op uw lichaam, leggen we hier beknopt uit wat de functie is van het zenuwstelsel, hoe het in grote lijnen werkt en waar het zenuwstelsel zich in het lichaam bevindt. Het centrale zenuwstel- sel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Het zenuwstelsel is het bestu- ringssysteem van uw lichaam. Het centrale zenuwstelsel speelt een belangrijke rol bij het coördineren van allerlei bewuste en onbewuste activiteiten die u dagelijks onder- neemt. Denk daarbij aan bewuste activiteiten als bewegen, spreken, denken en onthouden. FİGUUR 2 Het zenuwstelsel is het besturingssysteem van het lichaam. Het centrale zenuwstelsel is opgebouwd uit zenuwcellen. De zenuwuitlopers zorgen voor de informatieoverdracht. Via de zenuwuitlopers worden prikkels van buiten (horen, zien en voelen [blauwe pijlen]) naar de hersenen ge stuurd en weer signalen van de hersenen naar de overige delen van het li chaam gestuurd [rode pijlen]. 6 7
Denk ook aan onbewuste activiteiten (reflexen) zoals het terugtrekken van uw hand als u uzelf ergens aan brandt. Daarnaast kunnen we via dit stelsel allerlei prikkels van buitenaf waarnemen en zijn we in staat om te zien, te horen, te ruiken, te proeven en te voelen. Het centrale zenuwstelsel is opgebouwd uit zenuwcellen. Weefsel met veel zenuwcellen ziet er met het blote oog grauw uit, daarom wordt het ook wel de grijze stof genoemd. De zenuwcellen zijn met elkaar en met de rest van het lichaam verbonden via zenuwuitlopers (axonen). Deze zijn lichter van kleur omdat ze worden omhuld door een witte stof die we myeline noe- men [figuur 3]. Via de zenuwuitlopers worden signalen gestuurd die zorgen voor de informatieoverdracht tussen de verschillende zenuwcellen. De myeline isoleert de zenuwuitlopers, zodat de sig- nalen sneller, sprongsgewijs vanaf de hersenen naar de rest van het lichaam worden doorgegeven, of andersom [figuur 3]. myeline FİGUUR 3 Een uitvergroting van zenuwuitlopers. De pijlen geven de sprongsgewijze informatieoverdracht weer, axonen omgeven door myeline. Een doorsnede van een zenuwcel uit het centrale zenuwstelsel. Dunne lagen myeline die het axon als een schede omgeven. In werkelijkheid zijn er nog veel meer myeline-lagen om het axon aanwezig. 8 9
MS EN HET CENTRALE ZENUWSTELSTEL Bij MS doen zich ontstekingen voor in de hersenen. Deze ontstekingen ontstaan omdat immuuncellen geactiveerd zijn om de myeline op te ruimen. Bij MS kunnen de immuuncellen namelijk niet goed het onderscheid maken tussen de lichaamseigen stof en lichaamsvreemde stoffen. Het gevolg is dat de lichaams eigen stof myeline opgeruimd wordt waardoor het beschermende isolatie laagje rond de zenuwuitlopers beschadigt. In het centrale zenuwstelsel lopen bloedvaten, die het zenuwweefsel van zuurstof en voedingsstoffen voorzien. De ontstekingen bij MS bevinden zich vaak rondom deze bloedvaten en zorgen voor een lichte zwelling. Hierdoor wordt de informatieoverdracht (prikkel geleiding) tussen de zenuwcellen in de hersenen vaak bemoeilijkt. Daarnaast wordt de myeline beschadigd [figuur 4.1]. Dat is het moment waarop u klachten krijgt. Zo n ontstekingsperiode wordt vaak een relapse, een exacerbatie, een terugval, een schub of een opstoot genoemd. In de regel komt de ontsteking na enkele weken tot rust en kan er herstel van het zenuwweefsel en de myeline optreden en is de informatieoverdracht hersteld [figuur 4.2]. Dit herstel is helaas niet altijd volledig [figuur 4.3]. Uitgebreide ontstekingen laten vaak een litteken achter in FIGUUR 4 1 Een zenuw ondergaat een ontsteking waarbij myeline gedeeltelijk verloren gaat. 2 De beschadigde zenuw herstelt volledig; opnieuw is de informatieover dracht onbelemmerd. 3 De zenuw ondergaat opnieuw een ontsteking, nu kan de myeline niet volledig meer hersteld worden. Er is blijvende schade, de informatieoverdracht raakt verstoord en verloopt trager. 4 De beschadigde myeline ondergaat opnieuw een ontsteking, nu wordt ook de kern, het axon beschadigd, waardoor informatieoverdracht onmogelijk wordt. 10 11
Bij MS wordt informatieoverdracht enerzijds belemmerd door ontstekingen in zenuwweefsel. Anderzijds vindt afbraak van myeline plaats. Hierdoor is geleiding van zenuwprikkels langs de zenuwbanen niet goed mogelijk, waardoor klachten optreden. het zenuwweefsel waardoor er restverschijnselen kunnen blijven [figuur 4.4]. Hierdoor kan de dunner wordende myelinelaag de informatieoverdracht via de zenuwvezels verslechteren en uiteindelijk kunnen zenuw uitlopers verloren gaan. Er is vaak sprake van meerdere (multiple) ontstekingshaarden met meerdere littekens (sclerosis) in het centrale zenuwstelsel tot gevolg. De mate waarin dit proces optreedt, is van persoon tot persoon zeer verschillend. De verminderde informatieoverdracht in het centrale zenuwstelsel kan uiteenlopende klachten in het lichaam veroorzaken. Uiteenlopend in de zin van de ernst als ook in de verschillende soorten klachten. De plaats in het centrale zenuwstelsel, waar de ontstekingen zich voordoen en waar de myeline is afgebroken, is bepalend voor de klachten die u hebt. Ontstekingen kunnen zich ook voordoen zonder dat er klachten optreden. In de bro chure MS en het dagelijks leven wordt er dieper ingegaan op de verschillende klachten die voorkomen bij Multiple Sclerose. De huidige specifieke MS geneesmiddelen zijn er op gericht om de ontsteking in het centrale zenuwstelsel tegen te gaan en daarmee beschadiging, verlies van zenuwuitlopers en uiteindelijk littekenvorming te voorkomen. IS DE OORZAAK BEKEND? Ondanks veel onderzoek is de precieze oorzaak van MS nog steeds onbekend. Wel zijn er aanwijzingen over de verschillende factoren die bij het ontstaan van MS een rol kunnen spelen. Omgevingsfactor Het aantal mensen met MS per 100.000 inwoners is wereldwijd niet overal hetzelfde. De kans op MS neemt toe naarmate men verder van de evenaar woont. MS wordt dan ook vooral gezien bij blanke mensen in Europa, Noord-Amerika en Australië [figuur 5]. In (sub)tropische gebieden komt MS veel minder vaak voor. Hoog risico Medium risico Laag risico FİGUUR 5 Gebieden in de wereld waar MS veel voorkomt. In de donkerblauwe gebieden op de landkaart komt MS het meeste voor. In de ongekleurde gebieden komt MS nauwelijks of niet voor. 12 13
Immuunsysteem De precieze oorzaak van MS is nog steeds onbekend. Het is duidelijk dat het immuunsysteem een grote rol speelt. Hoe het immuunsysteem geactiveerd wordt om de lichaamseigen stof myeline aan te vallen is niet duidelijk. Zo is er gezocht naar een MS-virus maar heeft men niets gevonden. Normaal zorgt het immuunsysteem (het afweersysteem tegen infecties) ervoor dat mogelijke ziekteverwekkers in het lichaam worden aangevallen en verwijderd. Dit is wat we een ontsteking noemen. U kunt hierbij denken aan de kloppende, warme, rode vingertop wanneer u hier een sneetje in heeft. Bij een auto-immuunziekte valt het immuunsysteem lichaamseigen cellen aan en veroorzaakt ter plekke een ontsteking. Bij MS richt het immuunsysteem zich dus tegen bepaalde onderdelen van het eigen zenuwweefsel en ontstaan er ontstekingen in de hersenen. Erfelijke factor Bekend is dat MS in geringe mate erfelijk wordt bepaald. Voor familieleden van mensen met MS geldt, dat zij een licht verhoogde kans hebben op het krijgen van MS. Hoewel diverse erfelijke afwijkingen via chro- mosomen aangetoond kunnen worden, is bij MS het weten- schappelijk onderzoek helaas nog niet zo ver gevorderd. FİGUUR 6 Myelineschede om axon wordt aangevallen door een immuuncel. FİGUUR 7 DNA-structuur. 14 15
VERLOOPSVORMEN VAN MS Aan de hand van de ontwikkeling van de klachten in de tijd, worden verschillende vormen van MS onderscheiden [figuur 8]. De indeling in de verschillende vormen van MS is altijd een proces van terugkijken in de tijd. Het is niet mogelijk vooraf te voorspellen hoe MS zal verlopen. Relapsing Remitting MS Hier is sprake van een ziekteverloop met terugvallen en herstelperioden. Ruim 80% van de mensen heeft deze vorm in het begin van de MS. Het verschilt van persoon tot persoon hoe vaak een terug val met herstel optreedt en of het herstel volledig is of niet. Ook het tijdstip waarop een terugval zal optreden en hoe lang de periode is tussen twee terugvallen is niet te voorspellen en kan verschillend zijn. Secundair Progressieve MS Na een verloop met terugvallen en herstelperioden kan de relapsing remitting MS overgaan in de zogenaamde secundair progressieve klachten klachten A tijd B tijd C C MS, waarbij er een geleidelijk verlies van functies optreedt. Deze geleidelijke achteruitgang wordt ziekteprogressie genoemd. Hoe lang het duurt voordat de relapsing remitting vorm over gaat in de secundair progressieve vorm is niet te voorspellen. Primair Progressieve MS Deze vorm van MS komt minder vaak voor. Deze vorm kent geen perioden van terugvallen en her stel, er treedt in de loop van meerdere jaren een geleidelijk verlies van functies op. Deze vorm zien we bij minder dan 15% van alle mensen met MS. klachten tijd FIGUUR 8 A Relapsing Remitting MS. Een lijn naar boven geeft een terugval aan. Het herstel na een terug val hoeft niet altijd volledig te zijn. B Secundair Progressieve MS. Na een periode van herhaalde terugvallen en herstelperioden, treedt vanaf een bepaald moment geleidelijke achteruitgang op, afgewisseld door de perioden van terugval. C Primair Progressieve MS. Geleidelijk, zonder terugvalperioden, treedt achteruitgang van MS op, waarbij de ziekteverschijnselen toenemen en geleidelijk verlies van functies optreedt. 16 17
BEHANDELING VAN MS Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen valt, zijn de be handelmogelijk heden in de afgelopen 10 jaar enorm toegenomen en qua effecti viteit verbeterd. De behandelingen kunnen zich richten op de: diverse klachten; symptomen het ziekteproces van MS Bij MS-behandeling vinden zowel symptoombehandeling als behandeling van het ziekteproces plaats. Wat is het verschil? Wat is het verschil tussen de behandeling van de klachten en de behandeling van het ziekteproces? De verschillende MS-klachten zoals bijvoorbeeld pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel. Om bijvoorbeeld pijnklachten te verminderen worden er pijnstillers voorgeschreven. Dit noemen we symptoombehandeling. U voelt de pijn veel minder maar de oorzaak van de pijn wordt niet behandeld. In de brochure MS en de behandelmogelijkheden vindt u meer informatie over de mogelijkheden van symptoombehandeling. Behandeling van het ziekteproces richt zich op het voorkomen van het optreden van ontstekingen en dus meer op de oorzaak van de klachten. Wanneer het optreden van het aantal ontstekingen wordt verminderd, zullen er ook minder terugvallen optreden. Dit is meer een onderhoudsbehandeling die effecten op de langere termijn beoogt. Bij MS noemen we dit immunomodulerende therapie of immunomodulatie. Behandeling van Relapsing Remitting MS Op dit moment is de meeste kennis aanwezig over de aanpak van Relapsing Remitting MS. Bij de behandeling van RRMS kan immu- nomodulatie op 2 manieren worden toegepast. Voor de behandeling van acute terugvallen worden vaak corticosteroïden gegeven. Daarnaast zijn er voor de onderhoudsbehandeling verschillende middelen beschikbaar waarmee het optreden van ontstekingen wordt geremd en zo het aantal terugvallen wordt verminderd. Corticosteroïden Op het moment dat er sprake is van plotseling optredende symptomen, een schub (re- laps, terugval, aanval) worden vaak corticosteroïden ingezet. Corticosteroïden, stoffen die verwant zijn aan bijnierschors- hormoon, kunnen de duur van terugvallen verkorten. 18 19
Ze hebben een sterk ontstekingsremmende werking en zijn op verschillende manieren toe te dienen. Meestal wordt gebruik gemaakt van een infuus, zodat het geneesmiddel direct in de bloedcirculatie komt. Daarbij komt een behandeling volgens een schema van drie of vijf dagen ziekenhuisopname het meest voor. Ook kan het zijn dat u tabletten krijgt voorgeschreven. Niet elke terugval wordt met corticosteroïden behandeld. Bij een milde terugval krijgt u vaak het advies om meer rust te nemen en te wachten totdat het vanzelf beter gaat. Het effect van corticosteroïden is het duidelijkst bij terugvallen die snel - in enkele dagen tijd - ontstaan. De werkzaamheid bij klachten van verminderde spierkracht of verslechterd gezichtsvermogen is vaak beter dan bij gevoelsklachten of evenwichtsstoornissen. Corticosteroïden zijn, vanwege de bijwerkingen die op kunnen treden, niet geschikt voor onderhoudsbehandeling. Bij langdurig gebruik bestaat o.a. kans op botontkalking, suikerziekte en een hoge bloeddruk. Immunomodulatie Aan het begin van de brochure is uitgelegd dat bij MS een ontregeld immuunsysteem (het afweersysteem tegen infecties) een groot deel van de klachten veroorzaakt. Sinds enkele jaren Immunomodulatie is erop gericht aanvallen minder vaak of minder ernstig te laten verlopen zijn er geneesmiddelen beschik baar die ingrijpen in het im muunsysteem, dit wordt immunomodulatie genoemd. De immunomodulerende geneesmiddelen voor MS zijn interferon beta, glatirameer acetaat en natalizimab. Immuno- modulatie is er op gericht om het optreden van ontstekingen in het centrale zenuwstelsel te voorko- men en zo beschadiging van het zenuwstelsel en verergering van de ziekte te remmen. Het vroeg inzetten van deze therapievorm is bedoeld om de schade zo vroeg mogelijk te voorkomen en te zorgen dat u zo lang mogelijk op- timaal kunt leven. Omdat het ont- regelde immuunsysteem constant moet worden bijgestuurd is het belangrijk dat een immunomodu- lerende therapie volgens voor- schrift toegediend wordt. Immu- nomodulerende behandelingen neemt u niet af en toe, het is in feite een onderhoudsbehandeling die het ziekteproces op de langere termijn positief beïnvloedt. 20 21
Overzicht MS-behandelingen Avonex Interferon ß-1a 30 µg éénmaal per week (Biogen Idec) intramusculair Betaferon Interferon ß-1b 250 µg om de dag subcutaan (Bayer-Schering) Rebif Interferon ß-1a 22 of 44 µg 3 keer per week (Merck-Serono) subcutaan Copaxone Glatirameer acetaat 20 mg dagelijks subcutaan (sanofi-aventis/teva) Tysabri Natalizumab 300 mg intraveneus éénmaal (Biogen Idec) per 4 weken HOE NU VERDER? De diagnose MS overvalt iedereen. Het is niet meer dan normaal dat een dergelijke schok tot sterke emoties kan leiden. Het is goed te beseffen dat u niet de eerste of de enige bent die dit overkomt. MS komt best vaak voor en iedereen kent wel iemand in zijn omgeving die MS heeft. Hoe persoonlijk de gevoelde angst, pijn, woede of verdriet ook is, u bent daarin dus niet alleen! U kunt uw ervaringen en emoties ook delen met andere ervarings- deskundigen zoals uw behande- lend arts, de MS-ver pleegkundige en andere mensen met MS. Dit kan een enorme steun zijn. 22 23
Het heeft enige tijd nodig maar gelukkig hervindt iedereen weer een evenwicht en kan men weer genieten van de leuke dingen in het leven. Hoe onmogelijk dit ook klinkt als u net de diagnose hebt gekregen. Ook uw omgeving heeft tijd nodig om MS te integreren in het dagelijks leven. Hoewel het voor iedereen weer anders is, zijn er een paar zaken die u en uw omgeving kunnen helpen met de verwerking. Allereerst: onbekendheid leidt tot angst. Probeer daarom alles te achterhalen wat u over MS te weten kunt komen. Via patiëntenverenigingen, uw arts(en), MS-verpleegkundigen en brochures zoals deze kunnen helpen. Praat over uw ziekte Bijvoorbeeld over uw angsten en twijfels. Praten is de eerste en belangrijkste stap naar het kunnen aanvaarden van hulp. Schroom niet om eens te raden te gaan bij geschoolde hulp, zoals een psy- choloog of relatietherapeut(e). Het aanvaarden van hulp door anderen maakt alles voor ú een stuk eenvoudiger. Voor u én uw omgeving. Praat met uw familie en vrienden over uw gevoelens. Stuit u op problemen, bespreek het met uw behandelend arts. Twee weten meer dan één, en uw gevoelens delen is vaak de eerste (en groot- ste) stap op de weg terug naar een evenwicht. Het goede nieuws is dat eigenlijk iedereen na verloop van tijd dat evenwicht vindt en weer van het leven gaat genieten. Praten is de eerste en belangrijkste stap in de verwerking van de diagnose MS 24 25