Lekker leven, ook met MS

Transcriptie

1 Lekker leven, ook met MS

2 Lekker leven, ook met MS

3 Colofon Lekker leven, ook met MS Aan deze uitgave werkten mee: Annette Baars, master neuro-revalidatie en innovatie i.o., Alysis Zorggroep, locatie Rijnstate, Arnhem. Kitty Harrison, verpleegkundig specialist, Tergooiziekenhuizen, locatie Blaricum. Astrid Slettenaar, verpleegkundig specialist, Medisch Spectrum Twente. Deze patiëntengids is met de grootst mogelijke zorg samengesteld. Aan deze gids kunnen echter geen rechten worden ontleend. Naast informatie van de arts is het verstandig indien u medicijnen krijgt voorgeschreven altijd ook de bijsluiter te lezen. Uitgever Van Zuiden Communications B.V. Postbus CC Alphen aan den Rijn 2013, Van Zuiden Communications B.V., Alphen aan den Rijn Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt in enige vorm of op enigerlei wijze, hetzij elektronisch, hetzij mechanisch, door fotokopieën, of enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 jº het Besluit van 20 juni 1974, Staatsblad 352, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Staatsblad 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dienen de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te worden voldaan aan de Stichting Reprorecht (Postbus 882, 1180 AW Amstelveen). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers of andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. Dit project werd mede mogelijk gemaakt dankzij een financiële bijdrage van Teva Nederland. De sponsor heeft geen invloed gehad op de inhoud van deze patiëntengids. Neurologen, verpleegkundig specialisten en MS-verpleegkundigen kunnen voor hun patiënten meer exemplaren van deze patiëntengids aanvragen bij: Teva Nederland Postbus RN HAARLEM COP/ALG2012-G013

4 Inleiding Als bij u de diagnose multiple sclerose (MS) is gesteld, zult u in eerste instantie veel vragen hebben. Wat betekent deze ziekte voor mijn toekomst? Welke klachten kan ik krijgen en waar kan ik terecht voor hulp? Het is goed om informatie te verzamelen over MS. Als u weet wat er aan de hand is, weet u ook beter wat u zelf kunt doen om u goed te blijven voelen. Dit boekje is bedoeld om u zo veel mogelijk informatie te geven over MS. Er wordt uitgelegd wat MS is, welke klachten er kunnen voorkomen en welke behandelingsmethoden er zijn. Een aantal gespecialiseerde MS-verpleegkundigen komt aan het woord. Zij geven u onder meer tips over wat u zelf kunt doen om een actief en plezierig leven te blijven leiden, ook mét MS. 3

5 4

6 Wat is MS? MS = Multiple - meerdere Sclerose - verharding van weefsel, littekens MS is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel. De ernst en het verloop van de ziekte kunnen van mens tot mens sterk verschillen. In principe kan iedereen MS krijgen, maar de ziekte komt ongeveer tweemaal zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. De diagnose wordt meestal gesteld tussen het twintigste en veertigste levensjaar. In Nederland hebben ongeveer mensen MS; dit betekent één op de 1000 inwoners. Het zenuwstelsel Het centrale zenuwstelsel wordt gevormd door de hersenen en het ruggenmerg. Het speelt een belangrijke rol bij het coördineren van bewuste en onbewuste handelingen. De hersenen verwerken allerlei prikkels die ons vanuit de buitenwereld bereiken. Als reactie hierop geven ze opdrachten door aan delen van het lichaam, zoals de ledematen. Als u bijvoorbeeld een bekende tegenkomt, zorgen de hersenen eerst voor de herkenning en vervolgens voor de opdracht uw hand op te tillen en te groeten. Zenuwbanen en zenuwcellen Het centrale zenuwstelsel is opgebouwd uit zenuwbanen, gevormd uit miljoenen zenuwcellen (zie pagina 6). Vanuit het ruggenmerg ontspringen ook weer zenuwbanen naar alle delen van het lichaam. Deze zenuwbanen vormen het perifere zenuwstelsel. De zenuwcellen zijn onderling verbonden door middel van axonen (zenuwuitlopers). Deze axonen worden beschermd door een isolerende vettige laag: het myeline. Omdat het myeline licht van kleur is, wordt het ook wel de witte stof genoemd. Het gedeelte van de zenuwbanen waaromheen geen myeline zit, is grijs van kleur en wordt de grijze stof genoemd. Snel informatietransport Het myeline zorgt ervoor dat de overdracht van prikkels via de zenuwbanen zeer snel en efficiënt verloopt. De prikkel maakt als het ware sprongetjes over de zenuw. 5

7 Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. In het ruggenmerg ontspringen zenuw banen naar de rest van het lichaam. Wat gaat er mis bij MS? Bij mensen met MS raakt het myeline beschadigd als gevolg van ontstekingen in het centraal zenuwstelsel. Hierdoor kan de prikkeloverdracht minder goed plaatsvinden; het duurt langer voordat de signalen uit de hersenen op de juiste plaats aankomen. De plaats waar het myeline beschadigd is, wordt een laesie of plaque genoemd. Immuuncellen Het immuunsysteem (afweersysteem) van het lichaam zorgt ervoor dat lichaamsvreemde stoffen die het lichaam binnendringen, worden aangevallen en opgeruimd. Bij MS richten de afweercellen zich echter ook tegen het lichaamseigen myeline, waardoor dit wordt aangetast. Schubs Een periode waarin de ontstekingen plaatsvinden, wordt gewoonlijk een schub (spreek uit: sjoep) genoemd. Mogelijk komt u ook een van de termen exacerbatie, aanval, terugval of relaps (vooral in Engelstalige literatuur over MS) tegen. Bij een 6

8 Een zenuwcel wordt beschermd door myeline schub is sprake van een opvlamming van eerdere klachten of van een nieuwe aanval. Een schub kan dagen tot weken duren. Daarna verminderen te klachten of verdwijnen zelfs helemaal, totdat een volgende aanval optreedt. Het is van persoon tot persoon verschillend hoe vaak een schub optreedt, hoe hevig die is en wat de gevolgen zijn. Van een echte schub wordt pas gesproken als aan de volgende voorwaarden is voldaan: Er ontstaan nieuwe klachten of bestaande klachten nemen duidelijk toe. De klachten bestaan minimaal 48 uur. Er is niet tegelijkertijd sprake van koorts, griep of andere infectieziekte. Laesies in de hersenen worden zichtbaar gemaakt met een MRI-scan. Op de rechterscan zijn de beschadigde gebieden duidelijk te zien. 7

9 Na de ontsteking Meestal komt een ontsteking binnen enkele weken tot rust. Als de ontsteking is verdwenen, kan het myeline zich weer herstellen; een proces dat remyelinisatie wordt genoemd. Bij succesvolle remyelinisatie kan de prikkeloverdracht daarna weer onbelemmerd plaatsvinden. Soms blijft het myeline echter permanent beschadigd. Op de plaats van de plaque ontstaat dan een litteken. De informatieoverdracht wordt belemmerd door: het optreden van ontstekingen in het centraal zenuwstelsel. Dit is van voorbijgaande aard; permanente beschadiging van myeline en littekenvorming. Beloopsvormen In de medische wereld worden de termen verloop en beloop van de ziekte door elkaar gebruikt. Ze betekenen hetzelfde. MS kan op verschillende manieren verlopen. In de loop van de tijd zal duidelijk worden van welke beloopsvorm bij u sprake is. Milde beloopsvorm Deze vorm van MS kent een lange periode zonder aanvallen. Tussen de aanvallen kan wel tien jaar of meer zitten. Bij deze vorm van MS komt bijna geen ernstige invaliditeit voor. Relapsing-remitting MS Dit is de meest voorkomende vorm van MS. Aanvallen worden afgewisseld met perioden van herstel en remyelinisatie. Het herstel kan volledig zijn, maar is dit niet altijd. Secundair progressieve MS Na verloop van tijd kan de relapsing-remitting MS overgaan in de secundair progressieve vorm. Hierbij treedt geleidelijke ziekteprogressie op, met tussentijdse schubs. Relapsing remitting MS Secundair progressieve MS Primair progressieve MS 8

10 De afweercellen beschadigen het myeline. De prikkeloverdracht kan daardoor minder goed plaatsvinden. Primair progressieve MS Een klein deel van de mensen met MS heeft vanaf het begin geen schubs en herstel periodes. Bij hen worden de klachten in de loop der jaren geleidelijk aan heviger. Mogelijke oorzaken wat is er bekend? Hoe MS precies wordt veroorzaakt is ondanks uitgebreid onderzoek nog niet bekend. Waarschijnlijk bepaalt een combinatie van factoren of iemand MS krijgt of niet. Zeker is dat het immuunsysteem een belangrijke rol speelt. MS is een zogenoemde auto-immuunziekte. Dit houdt in dat het immuunsysteem zich keert tegen lichaamseigen stoffen. Ook zijn er aanwijzingen dat erfelijkheid relevant kan zijn. MS is in principe niet erfelijk, maar het wordt wel in zekere mate erfelijk bepaald. Familieleden van mensen met MS hebben een iets verhoogde kans om ook MS te krijgen. Tot slot lijken omgevingsfactoren mee te spelen bij het ontstaan van MS. MS komt veruit het meest voor op het noordelijk halfrond en nauwelijks in de gebieden rond de evenaar. 9

11 10

12 De belangrijkste klachten Bij MS zijn er verschillende klachten die tijdens het verloop van de ziekte kunnen optreden. Het is overigens niet zo dat u met alle klachten te maken krijgt. Iedere patiënt heeft een eigen verloop van MS en het aantal klachten kan variëren, zowel in aantal als in intensiteit. De een heeft bijvoorbeeld alleen visusstoornissen, een ander alleen gevoelsstoornissen. Sommige mensen hebben meerdere klachten, maar niemand heeft alle klachten tegelijk. Voorkomende klachten Visusstoornissen (slecht zien, wazig zien) Krachtsvermindering in de benen Gevoelsstoornissen (tintelingen of een doof gevoel, met name in handen of voeten) Vermoeidheid Blaasproblemen (incontinentie of juist urineretentie) Depressie of gevoelens van somberheid Cognitieve problemen (geheugenstoornissen) Duizeligheid Spierkrampen, spasmen en spierstijfheid Moeite met coördinatie Spraakproblemen Pijn (aangezichtspijn, hoofdpijn) Obstipatie Seksuele problemen In deze patiëntengids komt een aantal klachten nog uitgebreider aan bod. Het Nationaal MS Fonds heeft een uitgebreide serie korte brochures over MS uitgegeven: Leven met Multiple Sclerose. Voor veel van de genoemde klachten is bij hen een aparte brochure beschikbaar. Het adres van het MS Fonds vindt u op pagina 42. Uw situatie verandert Als u MS heeft, kan uw situatie in de loop van de tijd veranderen. Misschien gaat het nu beter met u dan enige tijd geleden. Maar u kunt ook gaandeweg meer klachten krijgen of de klachten kunnen veranderen. Vaak gaat dit bijna ongemerkt. Probeer het op te merken als u nieuwe of ergere klachten heeft, of als de klachten juist afnemen. Let erop of u dingen beter of minder goed zelfstandig kunt doen dan voorheen en bespreek de veranderingen met uw MS-verpleegkundige. Als hulpmiddel is een korte checklist opgesteld, die u vindt als bijlage op pagina

13 Medicamenteuze behandelingsmogelijkheden MS is nog niet te genezen, maar er zijn wel medicijnen om de schubs te behandelen of de klachten te verlichten. Ook zijn er medicijnen ontwikkeld die de ziekte afremmen. De laatste jaren zijn de mogelijkheden op dit gebied enorm toegenomen. Het ziekteverloop is bij elke patiënt anders. Daarom wordt voor elke patiënt een individueel behandelplan ontwikkeld. Corticosteroïden Voor de behandeling van een schub worden glucocorticosteroïden, zoals methylprednison toegediend. Deze hebben een ontstekingsremmende en immunosuppressieve werking, waardoor u sneller herstelt. Corticosteroïden beïnvloeden het beloop van MS niet. Methylprednison wordt per infuus in het ziekenhuis (soms ook thuis) toegediend. Symptoommedicatie Er zijn vele middelen die de diverse symptomen die bij MS voorkomen, kunnen verlichten. Immunomodulerende middelen Medicijnen die de ziekte afremmen zijn de immunomodulerende middelen. Deze middelen worden continu gebruikt en als injectie toegediend. Een verpleegkundige leert u de techniek hiervoor aan, waarna u dit in principe zelf kunt. Zo nodig kunt u hulp blijven krijgen. De immunomodulerende middelen verminderen het aantal schubs met een derde, waardoor er minder beschadigingen aan de myelineschedes optreden. Er zijn twee soorten immunomodulerende middelen, glatirameeracetaat en interferon-bèta. Deze twee soorten verschillen van elkaar in werkingsmechanisme en daarmee ook in het aangrijpingspunt. Ook de bijwerkingen zijn verschillend. Stof Merknaam Toediening Glatirameeracetaat Copaxone Als onderhuidse injectie Interferon-bèta-1a Avonex Als injectie in een spier Interferon-bèta-1b Betaferon Als onderhuidse injectie Interferon-bèta-1b Rebif Als onderhuidse injectie 12

14 Meer informatie Uw neuroloog of MS-verpleegkundige zal u uitgebreidere informatie over de verschillende medicijnen verstrekken en de mogelijkheden met u bespreken. Bij dit boekje wordt ook een tweede deel ontwikkeld dat over medicijnen bij MS gaat. In de serie brochures van het Nationaal MS Fonds gaat brochure 15 over Omgaan met medicijnen. Feiten over MS Nederland telt mensen met MS Wereldwijd zijn dit er 2,5 miljoen MS komt vooral voor in landen met een gematigd klimaat MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel Multiple betekent meerdere ; sclerosis betekent littekens Vrouwen hebben vaker MS dan mannen MS openbaart zich vooral tussen het 20 e en 40 e jaar MS is niet besmettelijk Als je MS hebt, is het geen bezwaar om kinderen te krijgen MS is niet erfelijk, maar vrouwen met MS hebben toch een iets grotere kans op een kind met MS MS is geen spierziekte, maar een aandoening van het centrale zenuwstelsel MS en vermoeidheid gaan hand in hand Het grootste deel van de mensen met MS blijft mobiel MS is (nog) niet te genezen, maar er zijn wel medicijnen die de ziekte kunnen afremmen en klachten verminderen. 13

15 14

16 Organisatie van de zorg voor mensen met MS Bij de zorg voor mensen met MS zijn verschillende disciplines betrokken. De belangrijkste zorgverleners zijn de neuroloog en de MS-verpleegkundige. Daarnaast kunt u te maken krijgen met bijvoorbeeld de uroloog, oogarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en medewerkers van de thuiszorg. De diagnose MS wordt altijd gesteld door de neuroloog. Hij heeft vooral aandacht voor de medische aspecten, waaronder ook de behandeling met medicijnen valt. Als het nodig is kan de neuroloog u doorverwijzen naar andere zorgverleners, zoals hierboven genoemd. De MS-verpleegkundige legt daarentegen vooral de nadruk op de begeleiding, ondersteuning en het beantwoorden van praktische vragen. U brengt samen met de MS-verpleegkundige in kaart welke problemen en zorgbehoeften u heeft. Vervolgens geeft de MS-verpleegkundige informatie over MS in het dagelijks leven, mogelijkheden van behandeling en praktische tips. 15

17 MS in uw leven Nadat uw arts u heeft verteld dat u MS heeft (de diagnose), heeft u hoogstwaarschijnlijk behoefte aan meer informatie over de ziekte. Wat zijn de vooruitzichten, hoe behoudt u de controle over uw leven en uw plannen? In bijna alle ziekenhuizen is een gespecialiseerde MS-verpleegkundige werkzaam die verantwoordelijk is voor de begeleiding van mensen met MS. Soms komen mensen meteen na het bezoek aan de neuroloog bij een dergelijke verpleegkundige, maar meestal is dat pas na ongeveer een week. De MS-verpleegkundige zal u veel kunnen vertellen over de achtergrond van de ziekte, de klachten die u misschien heeft en mogelijke oplossingen hiervoor. Ook kan ze u helpen op een goede manier om te gaan met MS, zodat u een actief en prettig leven houdt. In deze patiëntengids passeren veel onderwerpen die de MS-verpleegkundige met u heeft besproken, nog eens de revue. Hopelijk worden daarmee de meeste vragen die u heeft, al beantwoord. Ook op internet is veel informatie te vinden over MS, maar het is goed om te bedenken dat deze informatie niet altijd juist is. Achterin dit boekje is een aantal websites vermeld waar u betrouwbare informatie kunt vinden. De diagnose Mensen reageren heel verschillend als ze te horen hebben gekregen dat ze MS hebben. Sommigen zijn geschrokken, anderen voelen juist opluchting dat ze (soms na een lange periode van onzekerheid) weten wat er aan de hand is. Doordat de eerste klachten van MS niet altijd gemakkelijk te herkennen zijn, blijven sommige mensen jarenlang met onbegrepen klachten lopen. Meestal gaat het om de gevoels problemen, zoals tintelingen of een doof gevoel in voeten of handen. Soms zijn er geheugenproblemen of klachten van duizeligheid. Mensen kunnen last hebben van pijn, bijvoorbeeld in de schoudergordel of om het middel. Deze pijn is niet altijd goed te lokaliseren. Vaak gaan de klachten ook weer voorbij; er is dan sprake geweest van een eerste schub. Het probleem bij MS is dat je je aanpast aan je klachten, omdat het zo geleidelijk gaat. Als je minder goed kunt plassen, of meer tijd nodig hebt, dan neem je die tijd. Op den duur wordt dit dan gewoon. Het is dan niet echt een probleem, maar eigenlijk klopt het niet: een gezond mens zou het nooit zo doen. 16

18 Mensen zijn soms toch wel ontdaan. Heel begrijpelijk, want het is niet niks als je te horen krijgt dat je een chronische ziekte hebt, waarvan het verloop pas met het verstrijken van de tijd duidelijk wordt. 17

19 Sommige mensen hebben ook al diverse artsen gezien, scans gehad en allerlei bloedonderzoeken ondergaan, waarbij geen afwijkingen werden gevonden. Als de neuroloog dan op basis van zijn onderzoek de diagnose MS stelt, kan dit ook een hele opluchting voor iemand zijn. Het is wel vervelend dat het om een chronische ziekte gaat, maar ze krijgen in ieder geval erkenning en zeggen: Zie je wel, ik ben toch niet gek; ik heb echt wat. Voor andere mensen komt de diagnose volkomen onverwacht. Ze hebben bijvoorbeeld helemaal geen klachten, behalve een tintelend been. De huisarts verwijst ze door naar de neuroloog en dan blijken ze toch MS te hebben. Deze mensen zijn verbaasd en vaak ook geschrokken, omdat ze geen idee hadden dat er iets ernstigs aan de hand was. Het is niet altijd nodig om meteen actie te ondernemen nadat de diagnose is gesteld. Het kan goed zijn dat u de komende twee tot drie jaar geen nieuwe schub krijgt en dus geen klachten heeft. Wees echter wel bedacht op terugkeer van de klachten. Als u weet dat u MS heeft, kunt u bij een tweede schub de klachten beter herkennen. Het is goed om dan weer contact op te nemen met de neuroloog of de MS-verpleegkundige, zodat als het nodig is een behandeling kan worden gestart. Onzekerheid Sommige mensen maken zich sneller zorgen dan anderen. Zij zullen vaker bellen met de MS-verpleegkundige op het moment dat ze klachten hebben. Als ze bijvoorbeeld een doof gevoel in een been hebben, kan er de angst zijn dat dit niet meer overgaat. Ook de angst om in een rolstoel terecht te komen is bij hen vaak erg groot. Deze mensen zijn het vertrouwen in hun eigen lichaam helemaal kwijt; ze weten niet wat ze de komende jaren kunnen verwachten. Mensen zeggen vaak: Ja nu weet ik wel wat ik heb, maar ik weet nog niet waar ik aan toe ben. De MS-verpleegkundigen merken dat mensen vaak pas na een jaar of twee meer rust en weer vertrouwen in hun lichaam krijgen. Ze zijn de symptomen dan gaan herkennen en weten hoe ze ermee om moeten gaan. De onzekerheid in het begin kan lastig zijn. Het uitgangspunt van de MS-verpleegkundigen is om iedereen met MS zo lang mogelijk zelfstandig en mobiel te houden. Zij stellen alles in het werk om daarvoor te zorgen en gaan uit van de sterke kanten van elke patiënt. Mensen die net weten dat ze MS hebben, zien het wel eens somber in. Het benadrukken van de positieve kant is juist dan belangrijk. 18

20 We willen elke patiënt hoop meegeven voor de toekomst. Er zijn heel veel voorbeelden te geven van mensen met MS met wie het buitengewoon goed gaat. 19

21 Vertellen en vragen stellen Het is goed als de MS-verpleegkundige in het gesprek kort na de diagnose met u doorneemt wat u van de diagnose hebt begrepen en u te tijd geeft om uw verhaal te vertellen. Hoe is het gegaan in uw leven? Wat heeft u meegemaakt? Vervolgens zal zij u vragen stellen over de belangrijkste klachten die mensen met MS kunnen hebben. Heeft u loopproblemen? Ziet u minder goed? Bent u snel vermoeid? Heeft u last van incontinentie? Heeft u in uw armen of benen wel eens een doof gevoel of tintelingen? Met behulp van deze vragen krijgt de MS-verpleegkundige meer informatie over uw medische situatie. Bespreek ook uw persoonlijke situatie. Woont u alleen, samen met een partner of uw gezin? Volgt u een opleiding of werkt u? Misschien heeft u in de familie of vriendenkring iemand die MS heeft. Dan wil de MS-verpleegkundige graag weten hoe het daarmee gaat, zodat zij weet welke voorbeelden u heeft in uw naaste omgeving. Als zij weet hoe veel en wat u al weet over de ziekte, kan zij u het best informeren. Zij kan u bijvoorbeeld verder uitleggen wat de ziekte precies inhoudt. Veel patiënten blijven mobiel Natuurlijk mag u ook zelf vragen stellen. De vraag die bijna alle patiënten kort na de diagnose bezighoudt is Kom ik in een rolstoel? De angst hiervoor kan heel groot zijn. Uit onderzoek blijkt echter dat maar ongeveer 25% van de mensen met MS uiteindelijk in een rolstoel terechtkomt. Het overgrote deel van de patiënten blijft dus mobiel. In de media, zoals in de krant of op televisie, wordt MS vaak als zeer ernstige ziekte getoond en zien we patiënten in een rolstoel of een verpleeghuis. Dit zijn vaak oproepen van het MS-fonds, om geld te storten. Aan een kant logisch, want als je geld wilt inzamelen voor het MS-fonds of voor onderzoek naar MS, dan laat je mensen in een rolstoel zien. Daarmee haal je veel meer geld op dan wanneer je een MS-patiënte laat zien die gewoon prima functioneert. Overigens zijn er maar weinig mensen met MS in een verpleeghuis opgenomen. Er zijn in Nederland nu ongeveer mensen met MS; minder dan 1000 van hen zitten in een verpleeghuis. 20

22 Veelgestelde vragen En een kort antwoord Welke vormen van MS zijn er? De milde beloopsvorm, relapsing-remitting MS, secundair progressieve MS en primair progressieve MS. Hoe groot is de kans dat ik in een rolstoel kom? Deze kans is niet erg groot, het overgrote deel van de mensen met MS blijft mobiel. Hoe kan ik een nieuwe schub (aanval) herkennen? De bestaande klachten verergeren of er ontstaan nieuwe klachten, die ten minste 48 uur blijven bestaan en niet zijn gerelateerd aan koorts of een infectie. Is sporten bij MS goed of juist niet? Jazeker, sporten is ook voor mensen met MS heel gezond. Kies een sport die u ook minder intensief kunt beoefenen. Kan ik blijven werken? Vaak kunt u met MS blijven werken. Aanpassing van uw werkzaamheden of werktijden kan nodig zijn. Wanneer moet ik contact opnemen met de MS-verpleegkundige of de neuroloog? Als uw klachten verergeren of als u nieuwe klachten krijgt, maar ook als u vragen heeft of advies wilt over het dagelijks leven met MS. 21

23 22 U hebt MS, maar u bént niet MS, het leven bestaat uit veel meer dan uw ziekte.

24 Neem zelf de touwtjes in handen Acceptatie Het accepteren van het feit dat MS heeft, is een belangrijke stap bij het doorgaan met uw leven. Natuurlijk is uw leven veranderd door de ziekte: u hebt soms pijn of bent sneller moe en u kunt niet meer alles zo vanzelfsprekend doen. Maar u weet nu waar het aan ligt. Er is geen kant en klaar recept waarin staat hoe u met deze ziekte kunt leren omgaan. Laat uw boosheid, machteloosheid, wanhoop of verdriet toe; de ervaring leert dat deze emoties dan ook weer voorbijgaan. Het kost nu eenmaal tijd om een nieuw evenwicht te vinden. Geef MS een plek in uw leven, maar zorg dat uw leven niet alleen in het teken van MS komt te staan. Ook een leven met MS is een waardevol leven met momenten van geluk en plezier. Uit de verhalen van patiënten die de ziekte al langer hebben, komt vaak naar voren dat het hen gelukt is de ziekte een plaats in hun leven te geven. Zij kunnen genieten van wat er allemaal nog wel kan. Zij hebben nieuwe onverwachte mogelijkheden ontdekt. Vertrouwen in uw lichaam De eerste periode nadat de diagnose MS is gesteld, is het vertrouwen in uw lichaam mogelijk verminderd. U bent eigenlijk uw normale lijf kwijt en hebt er een ander voor teruggekregen; een lichaam dat u niet kent en ook liever niet wilt. Het is belangrijk dat u het vertrouwen weer terugkrijgt. Leer de signalen die uw lichaam geeft, te herkennen en neem ze ook serieus. Zorg daarnaast goed voor uw lichaam en benut uw sterke punten. Voldoende uren slaap en voldoende rust overdag zijn essentieel. Bij het inplannen van uw dag kunt u met de voorkeur van uw lichaam rekening houden. Bent u een ochtendmens? Gebruik dan de eerste uren van de dag voor belangrijke activiteiten. Door gezond te eten en voldoende beweging (het liefst in de buitenlucht) houdt u uw lichaam in een goede conditie. Dit geeft u weer meer energie. MS wordt als een tweede huid, die af en toe te strak zit als u een schub heeft. Maar het is nog wel steeds úw huid en úw leven. 23

25 Veelvoorkomende klachten Vermoeidheid Eén van de symptomen van MS is vermoeidheid. Het betreft dan een vermoeidheid die in veel gevallen niets te maken heeft met wat u doet. We noemen dit inspanningsonafhankelijke vermoeidheid. De vermoeidheid is meestal erger als het erg warm is. Ook kan de vermoeidheid plotseling opkomen, wat erg frustrerend kan zijn. Voor veel patiënten is de vermoeidheid, het constante gebrek aan energie, het symptoom van MS met de grootste invloed op het dagelijks leven. Door de vermoeidheid functioneren ze minder goed dan normaal. Het gaat bij MS zowel om lichamelijke (fysieke) vermoeidheid als om geestelijke vermoeidheid. Door de lichamelijke vermoeidheid kunt u ook moeite hebben u te concentreren en kunt u informatie minder goed onthouden. De MS-verpleegkundige kan u veel tips geven hoe u met de vermoeidheid kunt omgaan. Rust en regelmaat zijn hierbij twee belangrijke begrippen. Mensen willen vaak heel veel: ze werken fulltime, sporten twee keer per week en gaan ook nog uit. Als u MS heeft, heeft u minder energie, dan houdt u zo n druk leven niet vol. Bespreek daarom met de verpleegkundige wat u allemaal doet per week, en wat de mogelijkheden zijn om de vermoeidheid tegen te gaan. Soms krijgt u het advies om minder te gaan werken, of uw activiteiten meer te spreiden. In een overvolle agenda zullen activiteiten moeten worden geschrapt. U moet keuzes maken omdat uw energie beperkt is. Voldoende rust nemen De begrippen rust en regelmaat zijn zoals gezegd belangrijk als u de vermoeidheid de baas wilt blijven. Neem dus niet te veel hooi op uw vork en zorg voor voldoende tijd om te herstellen na een inspanning. Leer om nee te zeggen tegen activiteiten of klussen waarvoor u zich niet energiek genoeg voelt. Als u nog jong bent en vaak wilt uitgaan, zult u merken dat u daarna vermoeid bent. Bij goede voorlichting hoort ook deze eerlijkheid, u heeft er recht op te weten waar u aan toe bent. Zo nu en dan uit de band springen, kan geen kwaad. Dat hoort erbij, maar dan moet u wel de minder plezierige consequenties voor lief nemen. U kunt samen met de MS-verpleegkundige een rust/activiteitenschema maken. Dit schema helpt u bij het inplannen van voldoende rustmomenten in uw dagen. 24

26 Patiënten kunnen het zichzelf soms te moeilijk maken door voor de omgeving te verzwijgen dat ze MS hebben. Erover praten kan echt helpen. 25

27 Tips voor het omgaan met vermoeidheid Neem niet te veel hooi op uw vork, maar blijf wel actief. Zorg dat u voldoende nachtrust krijgt, liefst minimaal acht uur slaap per nacht. Kort slapen overdag kan, maar zorg dat het uw slaap s nachts niet verstoort. Spreid uw energie over de dag en over de week. Bouw voldoende rustmomenten in gedurende de dag. Stel prioriteiten: kies voor de taken die belangrijk zijn. Vermijd stress. Onderneem activiteiten die u leuk vindt; hier krijgt u weer energie van. Vraag hulp bij het uitvoeren van zware activiteiten. Leg aan uw omgeving uit dat u MS heeft en daarom niet alles kan doen wat u zou willen. Voel u niet té verantwoordelijk; geef ook dingen uit handen (laat uw kinderen bijvoorbeeld na school thuisbrengen door een bevriende moeder). Een douche waarbij u het water steeds kouder laat worden, kan uw vermoeidheid tijdelijk verminderen. Overweeg hulp in huis via de thuiszorg. Roep de hulp in van een MS-verpleegkundige of ergotherapeut, die u tips kan geven bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Tips tegen somberheid Geef uzelf de tijd; u heeft veel meegemaakt en de verwerking van uw emoties kost tijd. Krop uw gevoelens niet op, maar praat erover; met uw partner, vriend(in) of iemand anders die u vertrouwt. Contact met lotgenoten kan ook zinvol zijn; zij begrijpen immers wat u doormaakt. Houd een dagboek bij. Hierdoor schrijf u uw emoties van u af. Luister naar muziek of musiceer zelf. Zingen kan ook helend werken. Anderen kunnen onhandige of zelfs vervelende dingen zeggen. Bedenk dan dat ze het meestal goed bedoelen, maar slecht verwoorden. Zoek ontspanning: ga wandelen, tuinieren, naar de film of een dagje op stap met een goede vriendin. Probeer niet te ver vooruit te denken, maar pluk de dag. 26

28 Samen kunt u beslissen welke activiteiten u wel kunt doen en welke activiteiten anders kunnen. Een dergelijk schema kan u ook inzicht geven in het feit dat u soms over de grens heen gaat en toch te veel van uzelf vraagt. Het is ook heel belangrijk om goed aan anderen uit te leggen dat u MS heeft en dat dit betekent dat u eerder moe bent en dus niet alle activiteiten kunt doen die anderen van u verwachten. Mensen verzwijgen vaak voor hun omgeving dat ze MS hebben. Als anderen niet weten wat er met u aan de hand is, kunnen ze uw vermoeidheid niet begrijpen en u er ook niet goed mee helpen. Verzwijgen en toch rekenen op begrip gaan niet samen. Het Nationaal MS Fonds heeft eveneens een brochure uitgegeven over omgaan met vermoeidheid bij MS. Gegevens van het MS Fonds vindt u op pagina 42. Somberheid en depressie Iedereen kan last hebben van sombere buien of depressies. Mensen met MS en mensen zonder MS. Patiënten met een chronische aandoening lijken hiervan wat vaker last te hebben. Dit is voor een gedeelte wel verklaarbaar. Het hebben van een chronische ziekte kan emotioneel een behoorlijke belasting zijn. Mensen moeten erkennen dat ze steeds iets minder kunnen. Als u aangeeft dat u zich wel eens (of vaak) neerslachtig voelt, zal de MS-verpleegkundige uw klacht altijd serieus nemen. Er is een belangrijk verschil tussen voorbijgaande somberheid en een echte depressie. Heeft u af en toe een dag waarop u zich niet happy voelt, maar gaat het op andere dagen een stuk beter? Dan is er geen sprake van een depressie. Bij een depressie gaan de sombere buien niet over. Het gevoel dat het leven uitzichtloos is, gedachten die in kringetjes ronddraaien, problemen met in slaap komen en weinig trek in eten zijn ook kenmerken van een depressie. Met behulp van een depressietest kunt u samen met de MS-verpleegkundige bepalen of bij u sprake is van een depressie. Zo nodig wordt u doorverwezen naar een psycholoog of kunt u medicijnen krijgen tegen de depressie. Het is bekend dat behandeling met interferonen een ongunstig effect heeft bij patiënten met een depressie. In overleg met de neuroloog wordt dan gekozen voor een ander middel, zoals glatirameeracetaat. De MS-verpleegkundigen geven sombere patiënten vooral het advies om afleiding te zoeken. Ga op zoek naar leuke activiteiten, doe dingen waarin u plezier heeft. Bewegen is heel goed tegen somberheid, vooral bij mooi weer in de buitenlucht. Of laat u lekker verwennen met bijvoorbeeld een massage. Sommige mensen knappen heel erg op van lichttherapie of kleurentherapie. 27

29 28 Een van de belangrijkste boodschappen aan mensen met MS is ga door met het leven!

30 Een gezonde leefstijl Mensen denken vaak dat ze nu ze MS hebben, heel anders moeten gaan leven, maar in de praktijk valt dit enorm mee. Het leven van mensen met MS is niet zo veel anders dan dat van gewone mensen, het gaat gewoon door. Voor iedereen geldt dat gezond eten, niet roken, matig zijn met alcohol en zorgen voor voldoende beweging deel uitmaken van een gezonde leefstijl. Gezonde voeding Door gewoon gezond te eten volgens de schijf van vijf krijgt u alle voedingsstoffen binnen die u nodig heeft. De vijf groepen zijn groente en fruit, brood, granen, aardappelen, rijst en pasta, zuivel, vlees, vis en eieren, vetten en olie en dranken. De belangrijkste regels zijn: eet gevarieerd; eet niet te veel; wees matig met verzadigd vet; eet volop groente en fruit; eet voldoende (volkoren)brood; wees zuinig met zout; drink dagelijks ten minste anderhalve liter water, of (kruiden)thee. U kunt het advies krijgen aanvullend een multivitaminen- en mineralenpreparaat te slikken en/of uw dieet aan te vullen met visoliecapsules. Er zijn aanwijzingen dat omega-3-vetzuren een ontstekingsremmende werking hebben, die bij MS gunstig zou zijn. Omega-3-vetzuren komen van nature voor in vette vis zoals haring, tonijn en sardientjes. Met visoliecapsules krijgt u er gemakkelijk voldoende van binnen. Als u last heeft van verstopping (constipatie), eet dan vooral vezelrijk voedsel, zoals volkorenbrood of -pasta en fruit. Sporten Sporten helpt uw algemene conditie op peil te houden. Ook vermindert de kans op hart- en vaatziekten en diabetes mellitus (suikerziekte). Sporten is voor iedereen gezond, juist ook voor mensen met MS. Door te sporten wordt uw spierkracht getraind en spierverval tegengaan, waardoor u uw lichamelijke functies zo lang mogelijk behoudt. Het is wel zaak erop te letten dat het vermoeidheidsniveau binnen drie uur terug moet zijn op het niveau van voordat u ging sporten. Zo niet, doe dan de volgende 29

31 keer wat minder. Als u geregeld vermoeid bent, moet u toch blijven sporten. Want hoe beter uw conditie, des te sneller is uw energiepeil weer op orde. Het advies is dus om ook met MS te blijven sporten, ten minste twee keer per week. Voor sporten geldt: rust roest of, zoals de Amerikanen zeggen: Use it or lose it. Kies voor sporten waarvan u de intensiteit gemakkelijk wat kunt verlagen. Zwemmen, wandelen, yoga, dansen en fitness zijn geschikt. Sporten die korte maar hevige belasting van uw lichaam vragen, zoals sprinten, zijn minder geschikt. Als u een sport kiest waarin u plezier heeft, zult u het gemakkelijker kunnen volhouden. Veel ziekenhuizen hebben de mogelijkheid om onder begeleiding van een fysiotherapeut te sporten. Vraag ernaar bij uw MS-verpleegkundige als u dat zou willen. De brochure MS en bewegen van het Nationaal MS Fonds bevat meer tips over sporten met MS. Ook worden enkele suggesties voor oefeningen gegeven, die u thuis kunt doen. Informatie over het MS Fonds vindt u op pagina 42. Voordelen van sporten Sporten is goed voor uw conditie. Met sporten bouwt u uw spieren op, zo vergroot u uw spierkracht. Sporten vermindert de kans hart- en vaataandoeningen en andere gezondheidsproblemen, zoals overgewicht. Het is leuk om actief bezig te zijn. Een teamsport of sporten in een groep zorgt voor sociale contacten. 30

32 Werk De mate waarin MS invloed heeft op uw werk is onder meer afhankelijk van het soort werk dat u verricht. Heeft u een beroep waarbij u veel en zwaar moet tillen, dan zult u eerder last hebben van oververmoeidheid dan iemand die licht administratief werk doet. Bespreek tijdig met uw werkgever wat uw wensen en verwachtingen op dit gebied zijn. Aangepaste werktijden of een andere functie kunnen al een groot verschil maken. Kunt u uw oude baan niet meer vervullen, dan is uw werkgever verplicht om u ander passend werk aan te bieden. Licht ook uw collega s in over uw ziekte, zodat ze weten waarom u soms iets niet kunt doen of afwezig zult zijn, bijvoorbeeld door ziekenhuisbezoek. Er zijn allerlei (financiële) voorzieningen voor zowel werkgevers als werknemers die mensen met beperkingen in staat stellen zo lang mogelijk aan het werk te blijven. Probeer daar dus gebruik van te maken, al dient de werkgever daaraan wel mee te werken. Als u na een periode thuis weer gaat werken Houd zo veel mogelijk contact met uw collega s als u ziek thuis bent. Wees duidelijk tegenover uw collega s over uw ziekte. Geef duidelijk aan waar uw grenzen liggen. Begint u op arbeidstherapeutische basis, zeg dit dan tegen uw collega s en leg uit wat dit inhoudt. Is er tijdens uw afwezigheid veel veranderd op uw werk, laat de leidinggevende of een collega u hierover dan informeren. Werk is voor veel mensen een essentieel onderdeel van het leven en hiermee moet zorgvuldig worden omgegaan. Gaat u namelijk te snel aan het werk of neemt u meteen te veel hooi op uw vork, dan kunt u een terugval krijgen en bent u verder van huis. Daarom moet uw werkgever samen met u, na advies van de arbodienst of de bedrijfsarts over uw situatie, een Plan van Aanpak opstellen. Hierin staat welke afspraken er zijn gemaakt over wat er moet worden gedaan om ervoor te zorgen dat u weer aan het werk kunt gaan of aan het werk kunt blijven. Het Nationaal MS Fonds heeft een brochure uitgegeven over MS en werken. Gegevens van het MS Fonds vindt u op pagina

33 Deskundige hulp: Stichting MEE De Stichting MEE is er voor mensen die door hun beperking, handicap of chronische ziekte problemen ervaren in hun dagelijkse leven waardoor zij niet volledig aan het maatschappelijk leven kunnen deelnemen. MEE is er voor jong en oud, voor direct betrokkenen, maar ook voor ouders of verzorgers. MEE ondersteunt u op alle terreinen van het dagelijks leven. U kunt daarbij denken aan: tips en adviezen om uw dagelijkse leven zo zelfstandig mogelijk in te richten; vakantieadressen met aangepaste voorzieningen; hulp bij het aanvragen van een aangepaste woning of van een persoonsgebonden budget; ondersteuning bij juridische problemen met bijvoorbeeld gemeente of ziektekostenverzekeraar; begeleiding bij persoonlijke problemen. De Stichting MEE heeft vestigingen in ruim 50 plaatsen in Nederland. Als u een vraag of probleem heeft, kunt u bellen, mailen of langskomen. MEE zoekt samen met u naar mogelijkheden en houdt daarbij rekening met uw beperkingen. De medewerkers van MEE helpen u om uw eigen keuzes te maken. Als het nodig is, wijst MEE u de weg naar andere instanties. De diensten van MEE worden door de overheid betaald. Voor u is het daarom gratis. Om in aanmerking te komen voor ondersteuning van MEE is geen verwijzing of indicatie nodig. Alle informatie is te vinden op de website 32

34 33

35 34

36 MS en ouderschap De mogelijkheden van zwangerschap en kinderen komen meestal niet tijdens het eerste gesprek met de MS-verpleegkundige aan de orde, maar later. Toch is het goed om als u nog geen kinderen heeft maar deze misschien wel wilt hierover na te denken en uw wensen te bespreken met de MS-verpleegkundige. MS openbaart zich meestal tussen het twintigste en veertigste levensjaar en komt ongeveer tweemaal zo veel voor bij vrouwen als bij mannen. De vraag of ze nog kinderen kunnen krijgen wordt door veel jonge vrouwen gesteld. MS heeft geen invloed op de vruchtbaarheid bij vrouwen, noch bij mannen. Zwangerschap heeft geen nadelige, maar zelfs een positieve invloed op MS. Met name in de laatste maanden van de zwangerschap neemt de kans op een schub af. De eerste paar maanden na de bevalling is de kans op verergering van de MS wel iets verhoogd. Daarna keert het niveau weer terug naar dat van voor de zwangerschap. Het Nationaal MS Fonds heeft in haar serie een aparte brochure gewijd aan zwanger schap. Gegevens van het MS Fonds vindt u op pagina 42. Aan de ene kant kunt u vragen hebben over de erfelijkheid van MS. Hoe groot is de kans dat uw kind ook MS krijgt? Zoals gezegd is MS in principe niet erfelijk, maar lijkt erfelijkheid wel een rol te spelen als mogelijke oorzaak van MS. Het risico dat een kind van wie een van beide ouders MS heeft, ook MS zal ontwikkelen, is echter nog steeds maar klein. Er zijn families waarin meer MS voorkomt, maar ook dan is de erfelijkheid niet altijd duidelijk. Aan de andere kant spelen de praktische aspecten van het hebben of stichten van een gezin. Een gezin met kinderen kost immers behoorlijk wat energie, die u misschien niet altijd heeft. De steun die u kunt krijgen van uw partner of familie kan meespelen bij uw beslissing. U moet zich realiseren dat u uw kind misschien niet 24 uur per dag zelf kunt verzorgen. Gelukkig kan de thuiszorg, een vrijwilligerscentrale of hulp in de huishouding uitkomst bieden. U kunt samen met de MS-verpleegkundige de mogelijkheden inventariseren. 35

37 Internet Internet is een medium waarop u enorm veel informatie kunt vinden. Mogelijk heeft u zelf ook al op internet gezocht naar informatie over MS. Een nadeel is echter dat u op internet vaak ook veel overbodige informatie tegenkomt. Over klachten die u niet heeft en waarschijnlijk nooit zult krijgen. Het bezoeken en lezen van internetforums, of zelf meepraten, kan steun bieden. Contact met lotgenoten kan zorgen dat u zich gesterkt voelt en beter met uw ziekte kan omgaan. Maar laat u niet te snel angst aanjagen door wat u op internetforums leest. Iedereen kan daar alles op schrijven; maar het hoeft niet zo te zijn dat een bepaalde klacht bij u past. Dat maakt u alleen maar onnodig ongerust. Websites die u goede informatie over MS kunnen geven

38 Het is belangrijk om te beseffen dat de verhalen van anderen individuele ervaringen zijn die je niet automatisch op je eigen leven kunt betrekken. 37

39 38

40 Medicijnen In veel gevallen vindt de neuroloog het nodig dat een patiënt na de diagnose zo vroeg mogelijk met medicijnen begint. Als u in het begin al meerdere schubs heeft in korte tijd, is het zeker verstandig vroeg met medicijnen te beginnen, omdat de gezondheidswinst dan het grootst is. Naast dit boekje met informatie over de periode na de diagnose, wordt een boekje ontwikkeld dat speciaal over de verschillende soorten medicatie gaat. Uw MS-verpleegkundige kan u dit boekje meegeven. Zoals aangegeven op pagina 12 zijn er verschillende middelen die bij de behandeling van MS worden gebruikt. De verschillende interferonen en glatirameeracetaat werken goed in de ontstekingsfase. Zolang u schubs heeft, komt u daarvoor in aanmerking. De middelen hebben een remmende werking op de ontstekingen, die hierdoor met ongeveer 30% verminderen. Dat betekent dat als u normaal drie schubs per jaar heeft, u er met de medicijnen nog maar twee hebt. Daardoor ontstaat minder schade aan de zenuwbanen en myeline. De overgang naar de secundair progressieve fase wordt hiermee eveneens uitgesteld. Alle medicijnen uit deze groep worden per injectie toegediend. Het toedienen van de injecties doet u in principe zelf, maar als het niet gaat kan uw partner, een familielid of de verpleegkundige het doen. Tegenwoordig bieden de farmaceutische bedrijven die de middelen produceren, de mogelijkheid van hulp van een verpleegkundig bureau. Verpleegkundigen die bij zo n bureau werken, komen bij u langs met alle spullen en laten zien hoe het werkt en hoe u moet spuiten. Als patiënt beslist u zelf of u de behandeling met medicatie wilt. Ook mag u zelf aangeven met welk middel u wilt beginnen. In de praktijk kiest u dit in nauw overleg met de MS-verpleegkundige. De ervaring leert dat als patiënten zelf kiezen, de therapietrouw veel beter is. Als het eerstgekozen middel niet bevalt of niet goed werkt, heeft u de mogelijkheid om te switchen naar een ander middel. Het is goed om alvast na te denken over de aspecten van de behandeling die voor u belangrijk zijn. Dit is natuurlijk het effect van de behandeling op het aantal en de ernst van de schubs, maar bijvoorbeeld ook de mate en de ernst van de bijwerkingen, het aantal injecties dat nodig is en het effect op andere symptomen, zoals vermoeidheid. De brochure Omgaan met medicijnen van het Nationaal MS Fonds bevat ook nuttige informatie. Gegevens van het MS Fonds vindt u op pagina

41 Tot slot: praten helpt MS is een grillige, onzekere ziekte, die veel stress en onzekerheid kan veroorzaken. Sommige mensen hebben gevoelens van angst en boosheid. U kunt een gevoel van onrechtvaardigheid hebben dat de ziekte juist u moest treffen. Blijf daar niet alleen mee zitten, maar praat over uw gevoelens. Met uw partner, een familielid, een vriend(in) of met de MS-verpleegkundige. Juist de MS-verpleegkundige zal altijd een luisterend oor bieden, ook als uw partner of familie er even genoeg van heeft om het over MS te hebben. Als het nodig is kan de MS-verpleegkundige zorgen dat u wordt doorverwezen, bijvoorbeeld naar een psycholoog. Maar een luisterend oor is vaak al genoeg, dan kunt u er weer tegen. Dat is mooi! Want laten we wel zijn. Het is natuurlijk onverteerbaar dat u MS heeft en daardoor veel minder kunt dan uw leeftijdsgenoten. Daar mag u bij tijd en wijlen best van balen. 40

42 Een uurtje praten over wat u dwarszit kan soms al genoeg zijn om er weer tegen te kunnen. 41

43 Handige adressen Multiple Sclerose Vereniging (MSVN) Laan van Meeredervoort Den Haag Tel: Website: Nationaal MS Fonds Wagenstraat CR Maassluis Tel: Website: Stichting MS Research Postbus AE Voorschoten Tel: Website: Stichting MS Anders Overschiesestraat 59a 1062 XD Amsterdam Tel.: Website: Andere goede website 42

44 Checklist zorgbehoefte Het is goed als mensen met MS alert zijn op de klachten die ze hebben en de problemen die ze ervaren in het dagelijks leven. Met behulp van deze korte checklist kunt u voor uzelf nagaan of u de laatste tijd andere of ernstigere problemen ervaart. Het is zinvol de lijst voor elk gesprek met de MS-verpleegkundige opnieuw in te vullen. Veranderingen in uw situatie of ervaringen kunt u dan ook bespreken. Onderwerp Bewegen spierkracht coördinatie spasmen/kramp armen benen Mobiliteit (uzelf verplaatsen) in huis buitenshuis Persoonlijke verzorging Huishouden Lichamelijk functioneren vermoeidheid pijn zicht (ogen) slapen Ontlasting Plassen Pijn Spreken en slikken Gevoelsstoornissen Tintelingen/doof gevoel Geestelijk functioneren geheugen concentratie stemming Relaties met uw partner met uw gezin met anderen seksualiteit Werk Sollicitatie WAO Vrije tijd/vakantie Aanvraag hulpmiddelen Behandeling toediening bijwerkingen Ik ervaar een probleem Ik heb behoefte aan hulp De situatie verslechtert De situatie verbetert 43

45 Vragen en antwoorden Noteer hier de vragen die u heeft voor de MS-verpleegkundige. Zij kan ze dan tijdens het volgende gesprek voor u beantwoorden. Als u ook het antwoord opschrijft kunt u de informatie nog eens nalezen. 44

46 45

47 46

48 47

49 48

50