netwerk diëtisten voor spierziekten Coby Wijnen diëtist VSN
voeding groei en onderhoud weerstand en conditie lekker en gezellig
secundaire gevolgen spierziekten minder bewegen gevolgen voor voeding: gewicht botdichtheid obstipatie
gevolgen gebruik medicatie methotrexaat: aanvullen met folinezuur corticosteroïden: diabetes gewichtstoename osteoporose
complicaties diabetes acuut: hyper hypo
chronisch: macro-vasculair: atheroslerose hart hersenen benen micro-vasculair: oog nier neuropathie o.a. gastroparese
gewichtstoename pas je eetpatroon aan beter voorkomen dan genezen
richtlijn osteoporose bij prednison aandacht voor: lichaamsbeweging calcium medicatie meting botdichtheid CBO 2002
wat kunt u zelf doen: voldoende kalk: 1100 mg per dag bv 2 plakken kaas + 1 beker melk + 1 schaaltje yoghurt vitamine D: zonlicht en verrijking in margarine en halvarine zoveel mogelijk verantwoord bewegen (gewichtsdragend)
kinderen en corticosteroïden: niet alleen osteoporose, ook osteopenie (Stewart 2003) niet alleen corticosteroïden van belang, ook lage lean body mass (Santiago 2008)
richtlijn osteoporose volwassenen langdurig gebruik prednison en < 1000 mg calcium: suppletie calcium 15 mg prednison of meer > 3 mnd: starten met bifosfonaat vrouwen na menopauze en mannen > 70 jr en prednison > 3 mnd: starten met bifosfonaat overigen > 3 mnd met 7,5 mg prednison of meer: meten botdichtheid en eventueel bifosfonaat bifosfonaat continueren zolang prednison nodig is CBO 2002
CBO richtlijn: geen adviezen voor kinderen alleen vermelding: 1.000 tot 1.200 mg Ca ook voor jeugdigen vanaf 9 jaar bij kinderen die minder kalk innemen: suppletie vanwege groeispurt CBO 2002
adviezen: Ca volgens aanbevolen dagelijkse hoeveelheid vitamine D idem zonlicht goede voeding gewichtsdragende belasting Cimaz 2002
calcinosis oorzaak en oplossing nog onduidelijk (Rider 2002) niet doen: calcium uit voeding weglaten
dysfagie = kauw- en slikstoornissen van oudsher bekend de Merieux 1983 Horowitz 1986 Williams 2003
Willich 1994
klachten dysfagie: moeilijk slikken: moeite met transport van voedsel aspiratie: in de luchtpijp komen van voedsel of vocht ipv in de slokdarm
dysfagie: richtlijn : bij kinderen 44 % bij volwassenen? gastroenterologie en reumatologie: bij PM en DM 25 60 % (Marie 1999) recent: bij 10% waarvan bij 20% bij IBM met dysfagie als 1e symptoom (Oh 2007)
dysfagie bij kinderen kan onderschat worden geen voorspelbare test (McCann 2007) herkenning belangrijk: aspiratie en longschade preventie mogelijk via sondevoeding
slikstoornissen en IBM zowel voeding als vocht behandelingsmogelijkheden cricopharyngeale myotomie (Oh 2007) botuline injecties (bij 2 patiënten) (Liu 2004) soms PEG (Oh 2007)
wat kunt u zelf doen? rustige omgeving goede zithouding logopedische adviezen aanpassing consistentie
slokdarmstoornissen gevoel voedsel zakt niet blijft achter borstbeen hangen klacht maagzuur komt omhoog zuurbranden
adviezen: niet te grote maaltijden niet eten vlak voor naar bed gaan vetrijke maaktijden vermijden oppassen met koffie, alcohol, koolzuurhoudende dranken en chocolade eventueel medicatie
reflux: geen koude of hete voeding en dranken rustig eten goed kauwen hoofdeinde bed 10 cm hoger geen knellende kleding niet voorover bukken niet roken eventueel medicatie
gastroparese: vertraagde ontlediging bij DM en PM klachten: misselijkheid, braken, opgeblazen gevoel, snel volzitten bij diabetes kan ook diabetische gastroparese ontstaan Horowitz 1986 Samson 2000
vermindering klachten: behandeling obstipatie lichte vetbeperking kleine porties verdeeld over de dag aanpassing consistentie niet te grote vezel-inname eventueel drinkvoeding indien nodig medicatie soms PEG, zelden: voedingssonde dunne darm
darmproblemen: bekend via casusbeschrijvingen (bv Marie 2001) klinische beeld: pseudo-obstructie behandeling: is conservatief bij langdurige klachten: prokinetica bestrijden bacteriële overgroei dunne darm beperken medicijnen die darmwerking verminderen
tenslotte relatie en ziekte van Crohn ontstekingsziekte van dunne en/of dikke darm Kulkarni 1997 + Braun 1999 relatie + IBM en coeliakie intolerantie voor gluten in dunne darm Hadjivassiliou 2007 + Selva 2007